Отправлено: 03.10.07 03:54. Заголовок: Публикации 3

Светлана, да уж. Теперь мы с Колей кастинг пап устроим [img src=/gif/smk/sm27.gif] .

Надежда, конечно, понравились [img src=/gif/smk/sm27.gif] . Мы теперь тааакие телезвезды [img src=/gif/smk/sm27.gif] . Как зазвездим [img src=/gif/smk/sm27.gif]

Эвелина, стоило Коле раз в эфире появится и сразу знаменитость [img src=/gif/smk/sm27.gif] .

 Отправлено: 08.03.08 06:31. Заголовок: Фотографии Андреаса ..

Фотографии Андреаса Рига
Там еще рассказы о людях с СД: музыканте, пловчихе, молодом человеке - служащем в городской администрации и фанате футбола

 Отправлено: 08.03.08 13:55. Заголовок: СветланаМ Спасибо! ..

СветланаМ
Спасибо! Андрюшка замечательный такой!

 Отправлено: 08.03.08 15:27. Заголовок: СветланаМ Спасибо! ..

СветланаМ Спасибо! Да, посмотрела все фотографии, и других тоже. Порадовало, что у всех этих людей есть своя жизнь. И они вполне социально адоптированы.
И фотографии интересные.

 Отправлено: 08.03.08 15:34. Заголовок: Еще, среди фотографи..

Еще, среди фотографий этой Евы Марии есть фотка :



Довольно хорошее и счастливое детство было у этой Евы Марии. И почему-то это навеяло какую-то грусть.

 Отправлено: 10.03.08 20:51. Заголовок: Здесь фотографии кал..

Здесь фотографии календаря, только американских детишек с их сайта. До чего забавные мордахи у наших детей!

календарь

 Отправлено: 10.03.08 21:10. Заголовок: Ольга Оля, спасибо!..

Ольга
Оля, спасибо!
Красавцы и красавицы все до единого! Очень понравились фотографии!

 Отправлено: 10.03.08 21:16. Заголовок: Ольга Spasibo za s..

Ольга

Spasibo za ssilky, s ydovol'stviem posmotrela!

Nashi tozhe ezhegodno vipyskaut, i dazhe v etom gody nash "dedyshka" vislal foto Soni, kotoroe tam est', tol'ko mamasha do sih por kalendar' ne preobrela(pravda foto tam "stoletnei" davnosti)

 Отправлено: 10.03.08 22:25. Заголовок: Ольга :sm22: ..

Ольга

 Отправлено: 10.03.08 22:33. Заголовок: Ольга Спасибо, солн..

Ольга
Спасибо, солнышко!

 Отправлено: 11.03.08 03:07. Заголовок: "МК" упомяну..

"МК" упомянут Мишуков и есть фото Маришки http://www.mk.ru/blogs/MK/2008/03/02/culture/341602/


Статья в "Комсомолке"

http://www.kp.ru/daily/24057.5/302125/

цитата:

А вот трехлетняя Амина под приглядом государства оказалась с младенчества. Узнав о диагнозе – все тот же синдром Дауна, – мать и отец отказались от нее. Девчонка растет золотая – добрая, отзывчивая. - Мы ее нашей помощницей называем, - говорят воспитатели. – Она за другими ребятками приглядывает, как помочь – так всегда первая. И действительно, девочка во всем копирует взрослых – водит за ручку детей, усаживает их на стульчики, в глазах у нее светится огонек. Ее мир не похож на наш, но она научилась жить сразу в двух.

цитата:

Пожалуйста, научите своих детей НИКОГДА не обзываться словом «даун».

 Отправлено: 11.03.08 04:42. Заголовок: Ольга Фотки очень п..

Ольга
Фотки очень понравились! спасибо!
Заранее прошу прощения, просто мое мнение. На этих фотках дети счастливей что ли выглядят чем российские, на них смотришь и нет грусти внутри...

 Отправлено: 13.03.08 02:21. Заголовок: Татьянка пишет: так..

Татьянка пишет:

цитата:

такие глубоко грусные глаза... я на сына иногда смотрю и мне кажется что он знает чтото такое, что вообще никому и никогда не будет ведомо, но это очень печальное...

U Svjatika s rojdenija bil takoi vzgljad. Teper kak u vseh detei/

 Отправлено: 13.03.08 02:52. Заголовок: Ольга пишет: И поче..

Ольга пишет:

цитата:

И почему-то это навеяло какую-то грусть.

Да. А теперь она такая старенькая малышка. стены казенные

 Отправлено: 13.03.08 03:23. Заголовок: Nikname Умеешь оптим..

Nikname Умеешь оптимизму в топку подкинуть

 Отправлено: 13.03.08 04:14. Заголовок: Ольга пишет: Niknam..

Ольга пишет:

цитата:

Nikname Умеешь оптимизму в топку подкинуть

Да, у Наташи это сильная сторона - может

 Отправлено: 14.03.08 02:11. Заголовок: http://www.gazeta.ru..

 Отправлено: 14.03.08 15:20. Заголовок: Nikname Впечатление ..

Nikname Впечатление от статьи очень двоякое. С одной стороны даже мурашки пробежали от того, что например:

цитата:

младенцам, рожденным в Нидерландах женщинами на 25-й неделе беременности, не оказывается медицинская помощь.

помню, как-то в молодые годы лежала я с воспалением придатков в больнице и там лежала девушка у которой произошел выкидыш на каком-то не большом сроке, но уже на том сроке, когда этот выкидыш мог кричать. Так вот он и кричал до 6 утра в процедурном кабинете, а мы всей палатой не могли уснуть Этот эпизод в жизни врезался мне в память капитально. С другой стороны есть такие ситуации когда и родители - наркоманы, алкоголики и ребенок рождается с тааакой патологиеей, что просто уснуть и не проснуться было бы наверное для него благом. Ну не знаю....., во всяком случае не хотела бы я быть причастной к такого рода решениям и вердиктам : жить или нет ребенку. Кто может взять на себя такое решение и такую ответственность, что это за человек должен быть?

 Отправлено: 14.03.08 16:25. Заголовок: Опять про пластическ..

цитата:

"Наш ребенок-даун должен лечь под нож хирурга" Бернардо Маттиа Баньоли Использовать пластическую хирургию, чтобы исправить дефекты у тех, кто страдает синдромом Дауна. Именно такой операции может подвергнуться двухлетняя Офелия Кирван, третья и младшая дочь супружеской четы врачей и ученых. Эта процедура будет очень болезненной, но и дорогостоящей. История Офелии вызвала острую полемику в Великобритании. Страна разделилась на сторонников операции и противников. "Несправедливо, чтобы об Офелии, как и о других в аналогичном положении, судили по внешности и даже лишали работы, которую они могут прекрасно выполнять", – говорит Челси, мать Офелии. "Это вопрос самоуважения: если в твоем теле есть что-то, что не делает тебя счастливым, почему не исправить это? – говорит Челси и продолжает: – Все, чего я хочу, – это чтобы Офелия была счастливой". Но если дискуссия на тему о пользе и вреде пластической хирургии уже не нова, то дискуссия о том, стоит ли подвергать болезненным операциям двухлетнюю девочку только лишь потому, что она "отличается" от канонов, навязанных обществом, разворачивается очень остро. Операция, как объяснил отец Офелии Лоуренс, хирург по профессии, состоит в коррекции "глаз, носа, который слишком широк, слишком узких губ, языка, который не помещается во рту, а также в коррекции слишком толстой шеи". Такое решение принять непросто, принимая во внимание сложность операции, но оно оправдано – по меньшей мере, на словах – любовью, которую Лоуренс и Челси испытывают к Офелии. Но так ли это на самом деле? Истинный вопрос, как полагает таблоид Daily Mail, заключается в следующем: суть проблемы – в счастье детей или в желании родителей иметь более "нормальных" детей? "Одна лишь мысль о том, чтобы позволить вскрыть лицо твоего ребенка, дабы сделать его более "приемлемым" для части общества, ужасна", – говорит с осуждением Роза Монктон, мать девочки-дауна, жена бывшего главного редактора Sunday Telegraph, которая дружила с леди Ди, принцессой Уэльской, крестной матерью малышки Доменики – сегодня девочке уже 12 лет. Голос "верхних эшелонов", иными словами. "Быть может, этим родителям надоело переживать шок, потому что иначе это не назовешь, из-за осознания того, что твой ребенок никогда не будет таким, каким ты его ожидал увидеть". Эту точку зрения полностью разделяет и Британская ассоциация страдающих синдромом Дауна, которая идет еще дальше, заявляя о том, что боль и страдания, которым подвергнется двухлетняя девочка, пока еще не осознающая своего положения, можно трактовать как насилие. "Диана была бы разгневана, если бы узнала, что дети подвергаются операциям только лишь потому, что в результате их могут лучше принимать в обществе. Она знала, что все дети очень красивы", – сказал Монктон. Но эти замечания и критику отвергают родители Джорджии Бассей, которая легла под нож хирурга в пять лет. "Мы живем в обществе, которое судит о людях по внешности, а эту ситуацию нельзя изменить за одну ночь, – сказала Ким Бассей, мать Джорджии. – Поэтому Джорджии пришлось адаптироваться к обществу, а не наоборот: те, кто нас критикует, чаще всего не имеют детей-даунов. Я не стремлюсь скрыть ее состояние, – говорит мать, – я всего лишь помогаю ей жить нормальной жизнью: я знаю, какими могут быть дети, например, и я не хочу, чтобы над ней смеялись в школе. Почему никто не закатывает скандал по поводу того, что нормальный ребенок решается на пластическую операцию, чтобы исправить оттопыренные уши или другие эстетические несовершенства? Почему дело должно обстоять иначе по отношению к ребенку-дауну?"

Чего-то не получилось вставить ссылку, пришлось поместить всю статью.
Но адрес, где взята эта статья вот:
http://www.inopressa.ru/lastampa/2008/03/11/13:52:30/daun

 Отправлено: 14.03.08 16:44. Заголовок: А как нужно было по..

А как нужно было поступить с моими старшими девочками-двойняшками-родились глубоко недоношенными по 1кг.200г.одна с родовой травмой и оставленные матерью?Спасибо врачам.которые спасли им жизнь.а не отнеслись равнодушно.Наша участковая впервые увидев Зою.тоже "умничала".что таких надо уничтожать при рождении.потом.правда.когда она узнала как ребенок начал развиваться.признала свою неправоту.

 Отправлено: 14.03.08 23:50. Заголовок: Ольга :sm22: Опер..

Ольга

цитата:

Операция, как объяснил отец Офелии Лоуренс, хирург по профессии, состоит в коррекции "глаз, носа, который слишком широк, слишком узких губ, языка, который не помещается во рту, а также в коррекции слишком толстой шеи". Такое решение принять непросто, принимая во внимание сложность операции, но оно оправдано – по меньшей мере, на словах – любовью, которую Лоуренс и Челси испытывают к Офелии.

цитата:

Но я не помню, чтобы я переживала из-за своей внешности, я считала себя довольно хорошенькой и знала, что я умная. Когда я прочла про американскую девочку, которую родители подвергли множеству операций, чтобы убрать внешние черты, присущие синдрому Дауна, я была в ужасе. Они думали, что она будет выглядеть «нормальной», но ребенка никто не спросил. Я никогда не пойду на пластическую операцию – мне нравится мое лицо. Мама учила меня быть независимой, она научила меня готовить и работать по дому. Она чувствовала, что мне важно давать свободу. Она так верила в меня, что я поверила в себя.

Аня Суза, художник - с синдромом Дауна
http://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/Anya.html



В принципе, эта цитата дает пищу для размышлений - сначала я резко отрицательно отнеслась, а потом подумала, что, действительно, наверное,

цитата:

Почему никто не закатывает скандал по поводу того, что нормальный ребенок решается на пластическую операцию, чтобы исправить оттопыренные уши или другие эстетические несовершенства? Почему дело должно обстоять иначе по отношению к ребенку-дауну?"

Если у них нормальные дети часто решаются на пластические операции... У нас-то это редкость...
Все равно я бы не стала, конечно.
Они еще и язык ей хотят отрезать

 Отправлено: 14.03.08 23:54. Заголовок: общими усилиями зани..

общими усилиями занимаемся организацией фото выставки к 21.03.08.
Вчера я отправила материалы в несколько сми. Сегодня вот первый ответ. Мелочь, а приятно, что не гнушаются.
http://eka-mama.ru/news/detail.php?ID=36036

http://www.eka-mama.ru/matter/detail.php?ID=36050

Правда фотки вставлены не местных детей. местные прикольнее.

Не знаю, что будет в день открытия. Нормально ли пройдет конференция, не убьюсь ли я если увижу свой фейс где-нибудь кроме зеркала.

 Отправлено: 15.03.08 00:27. Заголовок: Nikname Молодцы, дев..

Nikname Молодцы, девчата. РЕСПЕКТ!
Удачи в проведении мероприятия и ждем рассказа.
Nikname пишет:

цитата:

не убьюсь ли я если увижу свой фейс где-нибудь кроме зеркала.

Думаю, что не убьешься

 Отправлено: 15.03.08 00:33. Заголовок: Nikname Здорово! Е..

Nikname

Здорово! Екатеринбург опять впереди планеты всей! Вот бы нам в Челябинской области так! А "Дом Метенкова" это около архитектурной академии? Может удастся заглянуть!

 Отправлено: 15.03.08 00:43. Заголовок: Nikname, с почином! ..

Nikname, с почином! У вас все получится и все пройдет хорошо! Не переживайте, все это не так страшно, как кажется на первый взгляд. Удачи!

 Отправлено: 15.03.08 01:19. Заголовок: Nikname МОЛОДЦЫ!!! ..

Nikname
МОЛОДЦЫ!!!

 Отправлено: 15.03.08 02:01. Заголовок: Nikname СУПЕР!!! Мо..

Nikname
СУПЕР!!! Молодцы

 Отправлено: 15.03.08 02:02. Заголовок: НАТАША, ТЫ УМНИЦА!!!..

НАТАША, ТЫ УМНИЦА!!!

 Отправлено: 15.03.08 02:22. Заголовок: Natasha, zdorovo, vs..

Natasha, zdorovo, vsem svoim razoslala, nadeus' viberytsya

 Отправлено: 15.03.08 03:28. Заголовок: Nikname Наташа, дер..

Nikname
Наташа, держись! Вы молодцы!

Nikname пишет:

цитата:

не убьюсь ли я если увижу свой фейс где-нибудь кроме зеркала.

и нам не забудь показать

 Отправлено: 15.03.08 03:59. Заголовок: Nikname ЗДорово! :..

Nikname
ЗДорово!

 Отправлено: 15.03.08 04:37. Заголовок: Интересно, а в Москв..

Интересно, а в Москве что-нибудь подобное будет проводиться?

 Отправлено: 15.03.08 13:57. Заголовок: МамаЛеши Уже вообще..

МамаЛеши
Уже вообще-то проводилось, насколько я знаю

*

http://gpu-ua.info/index.php?&id=182833&lang=ru

Украинская статья, там внизу советы по мелкой моторике.

 Отправлено: 15.03.08 18:54. Заголовок: http://www.ohealth.i..

http://www.ohealth.info/2007/01/11/sindrom_dauna__fakty_i_fantazii.html извините, если было

 Отправлено: 15.03.08 21:06. Заголовок: Nikname Наташа, здо..

Nikname
Наташа, здорово! У вас все получится! Удачи!

 Отправлено: 16.03.08 02:23. Заголовок: Спасибо всем, надеюс..

Спасибо всем, надеюсь, что что-нибудь получится. Это было первое организуемое совместными усилиями мероприятие. За последние месяцы стало понятно, кто из родителей на что готов и способен. Исходя из этого будем и дальше оринтироваться в своих действиях. Может уже и организацию зарегим официально. Тетеньки все хотят. Я-то понятно отговариваю, как критическая заноза в заднице.

 Отправлено: 16.03.08 02:43. Заголовок: Nikname пишет: Я-то..

Nikname пишет:

цитата:

Я-то понятно отговариваю, как критическая заноза в заднице.

Наташа, ты прелесть

 Отправлено: 16.03.08 04:31. Заголовок: Nikname Молодцы !!!..

Nikname
Молодцы !!!

 Отправлено: 16.03.08 21:22. Заголовок: Nikname пишет: Я-т..

Nikname пишет:

цитата:

Я-то понятно отговариваю, как критическая заноза в заднице.

Суперсамокритика!Или это восхищение собой?

Наташа! молодец!

 Отправлено: 18.03.08 13:37. Заголовок: Сегодня по телеканал..

Сегодня по телеканалу Россия в 22-50 по московскому времени будут показывать документальный фильм "Спасите наши души. Новорожденные". Вот что написано в анонсе этого фильма.

"Врожденные пороки развития и наследственные заболевания новорожденных не редкость. Беда может случиться в любой семье - и на благополучном Западе, и в российской глубинке. Из всех родившихся малышей пять процентов - дети, имеющие, как говорят, особенности развития".

 Отправлено: 18.03.08 15:11. Заголовок: Спасибо обязательно ..

Спасибо обязательно посмотрю...