Отправлено: 03.10.07 03:54. Заголовок: Публикации 3

Светлана, да уж. Теперь мы с Колей кастинг пап устроим [img src=/gif/smk/sm27.gif] .

Надежда, конечно, понравились [img src=/gif/smk/sm27.gif] . Мы теперь тааакие телезвезды [img src=/gif/smk/sm27.gif] . Как зазвездим [img src=/gif/smk/sm27.gif]

Эвелина, стоило Коле раз в эфире появится и сразу знаменитость [img src=/gif/smk/sm27.gif] .

 Отправлено: 15.05.08 01:13. Заголовок: люся пишет: малень..

люся пишет:

цитата:

маленькие дети вокруг , они пока не понимают, что такое синдром дауна. А вот подростки безбашенные лет так 10 , я думаю дадут о себе знать .

Я пока сама не родила, оч плохо представляла, что такое сд. Сомневаюсь, что 10-летние дети именно от стигм сд на лице угорать станут. Скорее от плохой речи, неулюжих движений, неадекватного поведения, открытого рта, высунутого языка, толщины, мелкого роста. Надо над этим работать всю жизнь похоже

 Отправлено: 15.05.08 03:41. Заголовок: Nikname пишет: Сомн..

Nikname пишет:

цитата:

Сомневаюсь, что 10-летние дети именно от стигм сд на лице угорать станут. Скорее от плохой речи, неулюжих движений, неадекватного поведения, открытого рта, высунутого языка, толщины, мелкого роста. Надо над этим работать всю жизнь похоже

Это так, к сожалению....А как работать-то, Наташ? Не кормить, за ноги растягивать, рот зашить? Не представляю как именно над этим можно поработать А уо, а некоторые особенности поведения? Ну не возможно из наших детей сделать обычных,хоть голову расшиби. Скорее надо работать над собой и менять общественное мнение... Даже не знаю. что труднее. Над этим тоже придется работать всю жизнь

 Отправлено: 15.05.08 10:59. Заголовок: Светлана Я думала, ..

Светлана
Я думала, что для роста можно гормон колоть.Вроде как по исследованиям все растут на 15 см в среднем. От толщины диету соблюдать. УО непобедимо, наверное. А вообще, ты права. Взрослые дети так ужасно выглядят, что непонятно. что им может помочь. Но уж точно не пластическая операция. Если только еще липосакция + зубные протезы+ какие-нибудь процедуры для кожи и волос. Только зачем эти глобальрные расходы и муки нужны, что дома-то сидеть?

Я лично почти не хожу на детские площадки с младшим и не могу никому ничего доказывать. Сама не верю в эти доказательства

 Отправлено: 15.05.08 14:11. Заголовок: Nikname пишет: Я ли..

Nikname пишет:

цитата:

Я лично почти не хожу на детские площадки с младшим и не могу никому ничего доказывать.

Я тоже практически не хожу,но не по-этому.
Nikname пишет:

цитата:

Только зачем эти глобальрные расходы и муки нужны

И расходымало кому по-корману,аужмучать для чего деток, мне вообще не понятно Если бы можно было что-то колоть для рассасывания лишней хромосомы,я бы на это жизнь положила, а так

 Отправлено: 15.05.08 15:12. Заголовок: Nikname пишет: Врод..

Nikname пишет:

цитата:

Вроде как по исследованиям все растут на 15 см в среднем.

15 см за год? Или как?

 Отправлено: 15.05.08 15:22. Заголовок: Светлана пишет: Не ..

Светлана пишет:

цитата:

Не кормить, за ноги растягивать, рот зашить?

Я своего все время на диете держу. Булки только в праздники или у свекрови, бутерброды ограничиваю. В школу вместо бутербродов даю фрукты и сок, иногда даю бутерброды в школу, но редко. Ромка сначала страшно возмущался, сейчас привык, уже спокойно к этому относится, хочет быть красивым осознанно. И самое главное, никаких перекусов (печенье, чипсы, конфеты) между основной едой. Хочешь конфету, выбирай на ужин или бутерброд, или конфета, выбирает бутерброд, а конфету уже потом и не хочет . Но в праздники, отрывается по полной. Вчера взвесились, 14 лет, рост 148, вес 44. Врач говорит нормально, а мне кажется полноват.

 Отправлено: 15.05.08 17:03. Заголовок: Светлана пишет: Ну ..

Светлана пишет:

цитата:

Ну не возможно из наших детей сделать обычных,хоть голову расшиби. Скорее надо работать над собой и менять общественное мнение

Свет, совершенно с тобой согласна! Если честно, я всё ёщё расстраиваюсь, когда вижу взрослых людей с синдромом, мне надо брать пример с моей старшей (18) - она посмотрела видео форумские про взрослых людей и очень искренне мне рассказывала "в лицах" какие они все умилительные , а вообще она у меня всё детство у бабушки играла с девочкой с выраженннной УО, многому чему её научила( та до сих пор всё про Катю спрашивает) При возможности Полинку тащит "в люди" - на детские площадки, в парк и т.д. Так что приходится учиться у собственной дочери!

Насчёт диеты тоже уже думаю - но мы как назло очень любим каши, а мясо и овощи едим с большим скрипом, а на творог аллергия!

 Отправлено: 15.05.08 18:38. Заголовок: Девочки, а когда дет..

Девочки, а когда дети наши начинают полнет, в каком возрасте? Судя по фотографиям на форуме толстых деток нет , наш хоть и трескает булки и пьёт колу совсем не толстый, я бы даже сказала худой. У нас в группе из пяти деток с С.Д только одна девочка действительно толстенькая , остальные все находятся в нормальном весе. Когда полнота начинает надвигаться на наших детей?

 Отправлено: 15.05.08 19:17. Заголовок: люся после 10-12 ле..

люся
после 10-12 лет.

 Отправлено: 15.05.08 19:39. Заголовок: Кошмар близок :sm15:..

Кошмар близок . Прекращаю давать булки.

 Отправлено: 15.05.08 22:24. Заголовок: Nikname, извините за..

Nikname, извините за вторжение, а почему не ходите не детские площадки?
Меня зовут Екатерина, я мама 1,5-годовалого ребенка (без сд). Но у нас во дворе гуляет ребенок с сд, лет3-4. И детки с ним очень дружат, и их родители относятся дружелюбно (наверно, потому что мама не комплексует и принимает своего ребенка и видно, с какой любовью она относится к нему).
Я искренне преклоняюсь перед вами, родители детей с сд, за то, что вы не бросили своих малышей, растите их и являетесь огромным примером для многих людей, делаете для своих детей все возможное, в том числе и в плане изменения общественного сознания.
Очень уютный, добрый форум у вас, а калейдоскоп детских лиц - вообще загляденье!
Хотелось бы пожелать вам ничего не бояться, не комплексовать, приходите во дворы - не лишайте, пожалуйста, своих детей возможности повозиться в песочнице, найти друзей! И друзья обязательно найдутся!
Еще раз прошу прощение, если вдруг кого обидела

 Отправлено: 15.05.08 23:07. Заголовок: гость форума Добро ..

гость форума Добро пожаловать!Спасибо,что Вы не равнодушны к нашей проблеме и тепло отзываетесь о наших детках!

 Отправлено: 16.05.08 00:06. Заголовок: Лена В. пишет: 15 с..

Лена В. пишет:

цитата:

15 см за год?

Я читала англоязычные обзоры исследований по применению гормона роста в группах детей и людей с сд. Тут на форуме кто-то когда-то ссылки на что-то выкладывал. Так вот по всем группам за период терапии увеличение роста составило от 7 до 23 см. Выростали все без исключения, но, конечно, на разную длину.

люся
Я эмпирические данные сообщаю. Как-то матери на встрече обсуждали. Все мамы подрощенных детей, говорили, что до 10-12 лет дети были просто тощими. А потом поперло. Кстати, очередная встреча в эту субботу в 11 в экологическом центре на Пушкина. Там затейливо весьма. грядки, клумбы, живность, экологи с детьми занимаются.

 Отправлено: 16.05.08 00:43. Заголовок: Лена В. пишет: Я св..

Лена В. пишет:

цитата:

Я своего все время на диете держу

Нам это пока совершенно не актуально, Святик не переедает сам, иногда совсем мало ест, бывают дни,только хлеб и кампот или сок. Фруктывот совсем не ест. Шашлыка, конечно мог бы съесть МНОГО , но гдеж его МНОГО взять Но ведь есть дети с нарушенным обменом веществ. которые сидят на оч.суровых диетах и все равно толстые чрезмерно. Ну как тут быть? А то, что нужно стараться и заниматься спортом хоть каким, и развивать. Так тут я всеми конечностями ЗА!
Лена В. пишет:

цитата:

Ромка сначала страшно возмущался, сейчас привык, уже спокойно к этому относится, хочет быть красивым осознанно.

 Отправлено: 16.05.08 01:07. Заголовок: гость форума Большое..

гость форума Большое спасибо .И рада,что вам у нас понравилось.

 Отправлено: 16.05.08 01:08. Заголовок: Nikname пишет: Там ..

Nikname пишет:

цитата:

Там затейливо весьма. грядки, клумбы, живность, экологи с детьми занимаются.

Здорово. Млин, ну что у нас-то нет вообще ничего

 Отправлено: 16.05.08 01:25. Заголовок: Ну никак не получает..

Ну никак не получается у меня в субботу придти. В пятницу всегда уезжаем из города на дачу, подышать чистым воздухом(если чистый воздух вообще на урале есть).

 Отправлено: 16.05.08 02:10. Заголовок: Лунтик пишет: мне н..

Лунтик пишет:

цитата:

мне надо брать пример с моей старшей (18) - она посмотрела видео форумские про взрослых людей и очень искренне мне рассказывала "в лицах" какие они все умилительные , а вообще она у меня всё детство у бабушки играла с девочкой с выраженннной УО, многому чему её научила( та до сих пор всё про Катю спрашивает) При возможности Полинку тащит "в люди" - на детские площадки, в парк и т.д. Так что приходится учиться у собственной дочери!

Умничка девочка

 Отправлено: 16.05.08 02:11. Заголовок: гость форума Добро ..

гость форума
Добро пожаловать! Побольше бы таких людей, как вы, и наши детки были бы в шоколаде

 Отправлено: 16.05.08 02:13. Заголовок: гость форума пишет: ..

гость форума пишет:

цитата:

являетесь огромным примером для многих людей, делаете для своих детей все возможное, в том числе и в плане изменения общественного сознания.

Zolotie slova!!!!

 Отправлено: 16.05.08 05:32. Заголовок: Милена Спасибо огро..

Милена Спасибо огромное. мне очень понравилось. доходчиво объяснили народу, что к чему.

 Отправлено: 16.05.08 12:49. Заголовок: Ну не могут дилетант..

Ну не могут дилетанты нормально смонтировать. В начале говорят, что отставание у людей с СД сильное, остаются на уровне 13 лет и аутичны, а в конце сюжета "Делайте детям пластику и они будут , как все: водить машину и работать". Бредос! Как всегда у всех в голове хаос!
Nikname пишет:

цитата:

толщины,

Да, уж. Это самое страшное... Я сама в детстве от своей толщины натерпелась.
Насчет Машиного замужества, ну тоже вот прямо "беда" какая.
У меня три подруги не замужем и не были и не хотят уже и детей тоже не хотят. Лет им изрядно уже.

 Отправлено: 16.05.08 13:41. Заголовок: Лунтик - молодцы! :..

Лунтик -
молодцы!

Гость форума -
спасибо вам за такие слова, приятно читать!

 Отправлено: 16.05.08 19:25. Заголовок: гость форума Спасиб..

гость форума
Спасибо вам за добрые слова!!!

 Отправлено: 16.05.08 20:27. Заголовок: Светлана пишет: Здо..

Светлана пишет:

цитата:

Здорово. Млин, ну что у нас-то нет вообще ничего

И у нас также , хоть и столица . Я уже все телефоны оборвала, что только не искала и главное везде говорят , а ничего найти не могу.