Отправлено: 30.03.07 02:56. Заголовок: дела сердечные-6

Продолжаем обсуждать все, связанное с сердцем, кардиологией.

Полезные ссылки
http://cardiomama.ru/forum/<\/u><\/a>
http://forum.dearheart.ru/<\/u><\/a>

общение, вопросы про больницы, квоты и операции, а также возможность проконсультироваться со специалистом

 Отправлено: 24.12.10 04:18. Заголовок: Watson с этого места..

Watson с этого места поподробнее плиз.Что не так?

 Отправлено: 24.12.10 04:53. Заголовок: Бася пишет: Watson ..

Бася пишет:

цитата:

Watson с этого места поподробнее плиз.Что не так?

ПРИСОДЕНЯЮСЬ !!!!!!!!!!

 Отправлено: 24.12.10 04:56. Заголовок: Watson У Фёдора, над..

Watson
У Фёдора, надеюсь, всё хорошо!

 Отправлено: 24.12.10 05:02. Заголовок: светик22 сПАСИБО!!!..

светик22 сПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 24.12.10 05:03. Заголовок: Watson мЫ ОЧЕНЬ ПЕР..

Watson
мЫ ОЧЕНЬ ПЕРЕЖИВАЕМ. У вас всё хорошо?????????????

 Отправлено: 24.12.10 05:04. Заголовок: Чего то интернет плю..

Чего то интернет плющит и колбасит.
В общем и целом - все нормально. Сняли нас с учета. Теперь на следующий год на осмотр.
Остается недостаточность клапанов, но не высокая. Остаточная легочная гипертензия со средним уровнем давления. Но как сказал кардиохирург - постепенно все должно нормализоваться. Да и времени после операции то прошло - с апреля месяца - маловато еще. Кардиолог была удивлена, как Гном рысачил по кабинету и даже пытался с ней вступить в научный спор.
А вот сама процедура прохождения всех спецов оставляет желать лучшего. Все в одной очереди - и дети и взрослые, жуть. Да еще жарко в центре. Вобщем умотались все - и жена, и Гном, ну и я.

 Отправлено: 24.12.10 05:08. Заголовок: Watson пишет: В общ..

Watson пишет:

цитата:

В общем и целом - все нормально. Сняли нас с учета.

Слава Богу,что всё хорошо!!!!!!!!!!!!!!!
Мы вас поздравляем с такой хорошей новостью!!!!!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 24.12.10 05:08. Заголовок: Watson пишет: В общ..

Watson пишет:

цитата:

В общем и целом - все нормально. Сняли нас с учета.

Молодчинки!!!
Watson пишет:

цитата:

А вот сама процедура прохождения всех спецов оставляет желать лучшего.

Я почему-то так и подумала сразу
Watson пишет:

цитата:

Остается недостаточность клапанов, но не высокая

А можно поподробнее, обоих клапанов и сколько %
Watson пишет:

цитата:

Остаточная легочная гипертензия со средним уровнем давления.

?
У нас по-моему 21,7 лёгочное давление
Watson пишет:

цитата:

после операции то прошло - с апреля месяца

У нас с янавря...Watson пишет:

цитата:

Кардиолог была удивлена, как Гном рысачил по кабинету и даже пытался с ней вступить в научный спор.

А это Гном МОЛОДЕЧИК!!!

 Отправлено: 24.12.10 05:13. Заголовок: светик22 "До оп..

светик22
"До операции он был не просто синий, а фиолетовый "
Да, и мы такие же были. А после операции Настюха прям ожила- побелела,повеселела,врачам улыбалась.

 Отправлено: 24.12.10 05:16. Заголовок: Watson пишет: В общ..

Watson пишет:

цитата:

В общем и целом - все нормально.

это сааамое главное!!!!

цитата:

Все в одной очереди - и дети и взрослые, жуть

во..во..

цитата:

даже пытался с ней вступить в научный спор.

молодец чтоб знали с кем дело имеют!!!

 Отправлено: 24.12.10 05:18. Заголовок: Watson Слава Богу,чт..

Watson Слава Богу,что всё хорошо!

 Отправлено: 24.12.10 05:21. Заголовок: NASTASIYA Настюшка ..

NASTASIYA
Настюшка -умничка, всё будет ОК!!!!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 24.12.10 05:25. Заголовок: Watson пишет: Все в..

Watson пишет:

цитата:

Все в одной очереди - и дети и взрослые, жуть.

А у нас кстати, детки отдельно у своих детских кардиологов, и детки до года без очереди. Правда мы об этом узнали уже после года, а в 1,2г было уже неудобно без очереди лезть, хотя в очереди все были по 13-15 лет.

 Отправлено: 24.12.10 05:58. Заголовок: светик22 пишет: обо..

светик22 пишет:

цитата:

обоих клапанов и сколько

Это определяется только по УЗИ. И зависит от степени смыкания сердечных клапанов. Т.е. в % это не измеряется. А вот в чем измеряется это смыкание - мы не знаем, но написано 1 и 1-2. Т.е. клапаны смыкаются не полностью.

светик22 пишет:

цитата:

У нас по-моему 21,7 лёгочное давление

А у нас 36.

 Отправлено: 24.12.10 10:01. Заголовок: Watson пишет: Карди..

Watson пишет:

цитата:

Кардиолог была удивлена, как Гном рысачил по кабинету и даже пытался с ней вступить в научный спор.

Молодец!!
Watson пишет:

цитата:

В общем и целом - все нормально.

 Отправлено: 24.12.10 12:08. Заголовок: Watson Слава Богу! :..

Watson Слава Богу!

 Отправлено: 24.12.10 13:28. Заголовок: Watson Слава Богу, р..

Watson Слава Богу, рады, что у Феденьки все налаживается!
Гному-респект

 Отправлено: 24.12.10 15:09. Заголовок: Спасибо, спасибо, сп..

Спасибо, спасибо, спасибо всем.

 Отправлено: 24.12.10 16:08. Заголовок: Watson Очень рады за..

Watson
Очень рады за Феденьку!
NASTASIYA
Настюшеньке удачи!

 Отправлено: 24.12.10 16:59. Заголовок: Watson :sm87: :sm87..

Watson
Поздравляем от всей души!!!!!!

 Отправлено: 24.12.10 17:26. Заголовок: Кирюша спасибо!!!!!..

Кирюша спасибо!!!!!!!!

 Отправлено: 24.12.10 17:28. Заголовок: Watson слава Богу, в..

Watson слава Богу, все хорошо!

 Отправлено: 24.12.10 17:58. Заголовок: Кирюша Natali alisoc..

Кирюша Natali alisochka

Спасибо

 Отправлено: 24.12.10 18:18. Заголовок: Watson пишет: Это о..

Watson пишет:

цитата:

Это определяется только по УЗИ. И зависит от степени смыкания сердечных клапанов. Т.е. в % это не измеряется. А вот в чем измеряется это смыкание - мы не знаем, но написано 1 и 1-2. Т.е. клапаны смыкаются не полностью.

Это я всё знаю - у нас пересчитывают ещё в проценты (замеряют на экране что-то и делят на вес ребёнка если я ничего не путаю). У нас на трикуспидальном нет недостаточности, а на митральном 15 % (1-2 степень) - у нас так пишут...

 Отправлено: 24.12.10 18:28. Заголовок: светик22 Каждый уз..

светик22

Каждый узист свою методу использует. У нас в кардиоцентре так не измеряют как у вас. Но недостаточность - она и в Африке - недотаточность.
Еще нам Верошпирон отменили, оставили только Кардофлекс.

 Отправлено: 24.12.10 18:38. Заголовок: Watson пишет: остав..

Watson пишет:

цитата:

оставили только Кардофлекс

А это от чего, или для чего? Я о таком и не слышала. Мы верошпирон тоже пили с рождения, в августе нам его отменили.

 Отправлено: 24.12.10 18:50. Заголовок: светик22 Кардофлек..

светик22

Кардофлекс оказывает антигипертензивное и антиангинальное действие. Уменьшает спазм и расширяет коронарные и периферические артериальные сосуды, снижает общее периферическое сопротивление, уменьшает постнагрузку и потребность миокарда в кислороде.
Вот как то так.

 Отправлено: 24.12.10 18:51. Заголовок: Т.е. КОРДАФЛЕКС. Я в..

Т.е. КОРДАФЛЕКС. Я выше ошибочку сделал.

 Отправлено: 24.12.10 19:04. Заголовок: Watson Спасибо за о..

Watson
Спасибо за обьяснения! У нас такое никому неназначали. Для этих целей у них капонтен (нам не назначали)

 Отправлено: 24.12.10 20:28. Заголовок: Watson ОООочень рад..

Watson
ОООочень рады за вас
Гном молодчина,борется за свое сердечко

 Отправлено: 25.12.10 01:48. Заголовок: Когда я читаю эту те..

Когда я читаю эту тему, у меня ощущение, что по ошибке забрела на форум кардиологов

 Отправлено: 25.12.10 02:20. Заголовок: Watson Все в одной о..

Watson

цитата:

Все в одной очереди - и дети и взрослые, жуть

Странно,у нас дети отдельно...
Рада,что у Феденьки все хорошо!!!

 Отправлено: 25.12.10 02:33. Заголовок: ЕленаБ пишет: Стран..

ЕленаБ пишет:

цитата:

Странно,у нас дети отдельно...

У нас в кардиоцентре отдельно принимают взрослые и детские кардиологи, в разных кабинетах.
Watson
И мы рады за Гнома!

 Отправлено: 25.12.10 03:08. Заголовок: Watson пишет: пыта..

Watson пишет:

цитата:

пытался с ней вступить в научный спор.

Вот так Гном
Поздравляю, что с учета сняли.

 Отправлено: 25.12.10 03:56. Заголовок: Хельга пишет: Когда..

Хельга пишет:

цитата:

Когда я читаю эту тему, у меня ощущение, что по ошибке забрела на форум кардиологов

о да у нас тут всех полно,окулистов,знахарей и т.д.!!!

 Отправлено: 25.12.10 15:16. Заголовок: Хельга пишет: Когда..

Хельга пишет:

цитата:

Когда я читаю эту тему, у меня ощущение, что по ошибке забрела на форум кардиологов

мне кажется, что все родители которые столкнулись с этой проблемой теперь как кардиологи!
я так изучила всю кардиохирургию, что теперь знаю каждый показатель в результате эхо кг.
когда я на последнем приеме с кардиохирургом разговаривала, там медсестра сидела и говорит:а вы тоже в кардиологии работаете?

 Отправлено: 25.12.10 18:55. Заголовок: alisochka пишет: ме..

alisochka пишет:

цитата:

медсестра сидела и говорит:а вы тоже в кардиологии работаете?

я обычно отвечаю.....частично подрабатываю,так сказать на пол ставки

 Отправлено: 25.12.10 19:47. Заголовок: А у нас радость! Нам..

А у нас радость!
Нам при рождении ставили "букет": ВПС (ОАП), ДМК, МАРС, НКО. Говорили - может, к трем годам закроется, но не закрылось. А недавно проверили - ВСЕ ХОРОШО! Остался небольшой функциональный шум.

 Отправлено: 25.12.10 19:53. Заголовок: Watson Маша+Ваня Ра..

Watson
Маша+Ваня Рады за ваши сердечки!!! Пусть все будет хорошо!

 Отправлено: 25.12.10 20:46. Заголовок: дарина777 пишет: ча..

дарина777 пишет:

цитата:

частично подрабатываю,так сказать на пол ставки

надо взять на заметку
Маша+Ваня ура!!!!!поздравляем!

 Отправлено: 25.12.10 21:11. Заголовок: Маша+Ваня :sm36: :..

Маша+Ваня Ура! Поздравляем!

 Отправлено: 25.12.10 22:33. Заголовок: Маша+Ваня Как хорошо..

Маша+Ваня Как хорошо!!!! Поздравляем!!!!!!!!!!

 Отправлено: 26.12.10 00:21. Заголовок: Маша+Ваня Урааа!!кла..

Маша+Ваня Урааа!!классно!!!

 Отправлено: 26.12.10 01:47. Заголовок: Маша+Ваня Поздравля..

Маша+Ваня
Поздравляем!!!

 Отправлено: 26.12.10 02:59. Заголовок: Маша+Ваня Замечатель..

Маша+Ваня Замечательный новогодний подарок!!!

 Отправлено: 26.12.10 05:46. Заголовок: Маша+Ваня Очень рад..

Маша+Ваня
Очень рады за вас

 Отправлено: 26.12.10 08:23. Заголовок: Маша+Ваня ПОЗДРАВЛЯ..

Маша+Ваня ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 26.12.10 15:46. Заголовок: девочки, нет возможн..

девочки, нет возможности все перелопатить, ткните носом где посмотреть: нам поставили впс, сказали оперировать, выставили счет 150 т.р... а по каким-то льготам мы проходим? куда писать, чтобы попасть в мск например?

 Отправлено: 26.12.10 16:58. Заголовок: RaD Настя. я тебе в ..

RaD Настя. я тебе в контакте ответила.
повтрю здесь еще раз.
как у нас было:в поликлинике ходили к кардиологу, она писала направление, его визировал заведующей, направление в департамент здравоохранения области московской, от туда направление в департамент москвы, там дали роозвый талон на бесплатное обследование кардиохирургов и если необходимо оперативное лечение.
вот.
возможно чтобы из челябинская попасть в москву нужно еще будет что то другое.
может Натуся Destiny они же в бакулевки делали операцию.

 Отправлено: 26.12.10 18:30. Заголовок: RaD Может я и не во..

RaD Может я и не во время,но я Вам очень сочувствую!Силы Вам и терпния!

 Отправлено: 27.12.10 00:21. Заголовок: Девочки, спасибо бол..

Девочки, спасибо большое, будем узнавать все...

 Отправлено: 27.12.10 04:35. Заголовок: RaD Как-то квоты до..

RaD
Как-то квоты добиваются, должны бесплатно прооперировать. Удачи вам!

 Отправлено: 27.12.10 04:48. Заголовок: RaD Не обязательно..

RaD

Не обязательно ехать в Москву. И в региональных кардиоцентрах есть отличные хирурги.
RaD пишет:

цитата:

нам поставили впс, сказали оперировать, выставили счет 150 т.р

Кто вам это выставил?
Вам надо пройти обследование в кардиоцентре. Документы обследования, показания к операции и счет надо отвезти в горздрав или облздрав. И вас должны включить в квоту на операцию. Направление в кардиоцентр должен оформить ваш кардиолог.

 Отправлено: 27.12.10 20:49. Заголовок: Маша+Ваня Поздравляю..

Маша+Ваня Поздравляю!!!!!!!!

 Отправлено: 28.12.10 00:19. Заголовок: Watson! Маша+Ваня! ..

Watson!
Маша+Ваня!
Поздравляем Вас с хорошими результатами

 Отправлено: 17.01.11 00:07. Заголовок: Девочки, подскажите,..

Девочки, подскажите, пожалуйста, когда после операции ( у нас АВК полная форма) можно начинать делать массаж. Уже 1,5 месяца прошло. А то у нас сильнай гипотонус. И какой массаж можно? Евусе почти 7 месяцев.

 Отправлено: 17.01.11 00:29. Заголовок: ЛекаL это лучше у вр..

ЛекаL это лучше у врачей проконсультироваться...

 Отправлено: 17.01.11 01:07. Заголовок: Татьяна71 пишет: эт..

Татьяна71 пишет:

цитата:

это лучше у врачей проконсультироваться...

это точно.Но нам делали через пол года,и то только на ручках и на ножках.

 Отправлено: 17.01.11 01:08. Заголовок: ЛекаL Это вам тольк..

ЛекаL
Это вам только кардиологи могут сказать. Всё индивидуально. Нам разрешили только через пол-года, кому-то здесь на форуме разрешали через 2 месяца. Всё зависит от состояния ребёнка, иногда бывает опасно усиливать кровообращение массажем.

 Отправлено: 17.01.11 01:16. Заголовок: ЛекаL нам кардиологи..

ЛекаL нам кардиологи говорили,что через месяц после операции максимум. Мы через месяц и начали делать.

 Отправлено: 17.01.11 01:39. Заголовок: ЛекаL мы начали дела..

ЛекаL мы начали делать массаж через пол года после операции, когда разрешили кардиологи, и то по чуть-чуть нагрузку давали.

 Отправлено: 17.01.11 23:16. Заголовок: Сегодня были у карди..

Сегодня были у кардиолога. Она сказала, что можно делать поверхностный массаж. Кто знает что это такое?

 Отправлено: 18.01.11 03:30. Заголовок: ЛекаL Это можно обыч..

ЛекаL Это можно обычно массажировать ручки,ножки,спинку,но ограничивать область грудки(сердца) только поглаживаниями.

 Отправлено: 18.01.11 10:03. Заголовок: Вспомнила - нам гово..

Вспомнила - нам говорили, что через 6 месяцев можно будет делать массаж. И купать ребенка в ванной тоже через 6 мес.

 Отправлено: 18.01.11 13:07. Заголовок: спасибо, поняла..

спасибо, поняла

 Отправлено: 18.01.11 18:20. Заголовок: Татьяна71 пишет: И ..

Татьяна71 пишет:

цитата:

И купать ребенка в ванной тоже через 6 мес.

Татьяна, почему купать через 6 месяцев? Не поняла

 Отправлено: 18.01.11 19:32. Заголовок: светик22 Свет, я тож..

светик22 Свет, я тоже сначала не поняла, а имелось ввиду ванная с температурой 36-37 градусов. сказали - в тазик немножко воды набрали - по попу, и обмывайте в этой воде, чтоб область сердца не перегревать. и вообще не перегревать - нагрузка на сердечко, то-сё. а мы купались всегда в воде 30-32 градуса, с кругом на шее, т.е. просто плавал полностью погруженный в воду, одна голова торчит. и купать таким образом стали как только все корочки отвалились...

 Отправлено: 19.01.11 02:47. Заголовок: Татьяна71 пишет: мы..

Татьяна71 пишет:

цитата:

мы купались всегда в воде 30-32 градуса, с кругом на шее, т.е. просто плавал полностью погруженный в воду

Ничего себе вы даёте Как вы до 30 градусов то понизили? А у нас Лизочка вообще боялась купаться, пока не стала более-менее сама сидеть - сразу полюбила пулькаться.

 Отправлено: 19.01.11 04:35. Заголовок: светик22 он у нас не..

светик22 он у нас не переносил горячую воду, орал ужасно. а чуть прохладней сделали - с удовольствием водные процедуры принимал. А потом я купила книжку Комаровского , почитали и стали потихоньку снижать температуру. Папа у нас иногда пытался, попробовав водичку, кипяточку подпустить, чтоб детке не холодно было. А детка с кругом на шее рассекал по всей ванной! Прохладная вода расслабляться то не дает! расстроилась сейчас... хотела фото Ромки в ванной с кругом вставить, кинулась искать.... а они на том харде были, который приказал долго жить....

 Отправлено: 19.01.11 10:17. Заголовок: Татьяна71 С мертвог..

Татьяна71
С мертвого жесткого иногда можно вытащить информацию. Поприставай к хорошему программисту.

 Отправлено: 19.01.11 11:54. Заголовок: turist Мариш, мы про..

turist Мариш, мы пробовали... откуда-то на харде окисел появился, наверное кто-то комп водой залил втихаря...

 Отправлено: 24.01.11 19:38. Заголовок: Здравствуйте,дорогие..

Здравствуйте,дорогие форумчане...прошу вашей помощи....может у кого есть ссылочки - почитать про наш диагноз - полная форма АVК,открытое овальное окно,высокая легочная гипертензия...поделитесь,кто делал операцию при подобном диагнозе? еще очень нужна информация про кардиоцентр в Новосибирске...нас отправляют туда на срочную операцию...как там,что...надо собраться с мыслями и информацией...пока только жуткий страх и слёзы...очень страшно...Спасибо заранее,если кто откликнется....

 Отправлено: 24.01.11 19:55. Заголовок: Ксюша у моей дочки В..

Ксюша у моей дочки Верочки тоже был почти такой порок, только ООО не была, а был ОАП. Тоже была высокая лёгочная гипертензия.
При высокой лёгочной гипертензии не затягивайте с операцией. Её лучше сделать до 4-х месяцев, максимум до 6. Хотя, в нашем случае, когда Верочке уже было почти 6 месяцев, наши и Российские кардиохирурги сказали, что ничего сделать не могут. Нам пришлось ехать в Берлин на операцию. В Берлине нам сказали, что если бы мы привезли ребёнка до 4-х месяцев,то всё обошлось бы одной операцией, а так пришлось делать 2 операции.
Так что не тяните с операцией.
Высокая лёгочная гипертензия опасна тем, что при ней происходит большой сброс крови в лёгкие, из-за этого склеротируются сосуды и происходят необратимые процессы в лёгких, когда сосуды и лёгкие перестают реагировать на кислород. В таком случае операция уже не возможна, так как если сосуды склеротированы, то сердце не запустится и лёгкие не смогут дышать.
Детям с синдромом Дауна свойственно, что гипертензия наростает очень быстро. У кого, как, но исходя из мировой практики АВК лучше оперировать до 4-6 месяцев.

Ксюша пишет:

цитата:

чень нужна информация про кардиоцентр в Новосибирске.

Вот здесь почитайте http://forum.dearheart.ru/85/<\/u><\/a>

 Отправлено: 24.01.11 20:05. Заголовок: Спасибо,Света! нам т..

Спасибо,Света! нам так и сказали и написали в заключении - срочная операция...сегодня приехали с Красноярского кардиоцентра и сегодня же начали собирать документы.
Меня очень и тревожит вопрос срочности,мне ни один врач толком ничего не сказал - сколько времени есть в запасе,а я боюсь за наши бюрократические проволочки...У последнего врача (кардиолог в нашей поликлинике) уже не выдержала,расплакалась....никто толком ничего не объяснил нигде, спрашиваю у своего врача - ответ один - такие операции делают и успешно.И всё!? ни о самом диагнозе,ни о сроках - ничего....
А у вас какое было давление? по гипертензии?(если я правильно выражаюсь,уже сама начала изучать как и что,поэтому могу ошибиться в формулировках)

 Отправлено: 24.01.11 20:11. Заголовок: Ксюша пишет: А у ва..

Ксюша пишет:

цитата:

А у вас какое было давление? по гипертензии?

в 6 месяцев уже было 70% вроде-бы (по результатам зондирования)

Ксюша пишет:

цитата:

ответ один - такие операции делают и успешно.

это правда. Здесь на форуме у многих была АВК.

Так что не паникуйте, собирайте все необходимые документы. У Вас ещё в запасе время есть.

 Отправлено: 24.01.11 21:19. Заголовок: Ксюша пишет: написа..

Ксюша пишет:

цитата:

написали в заключении - срочная операция.

Нам срок ставили 1 месяц.
Ксюша пишет:

цитата:

А у вас какое было давление? по гипертензии?(

У нас под 100 зашкаливало
Ксюша
Удачи вам

 Отправлено: 24.01.11 21:22. Заголовок: А в каком возрасте? ..

А в каком возрасте? у нас уже 70,нам скоро два месяца будет...

 Отправлено: 24.01.11 21:37. Заголовок: Ксюша у Ульяночки, м..

Ксюша у Ульяночки, мама Наташа Destiny был порок полная форма АВК. они делали операцию в три месяца в Бакулевке.
сейчас у них все хорошо, слава Богу, Ульяночке уже полтора годика будет!
Наташенька придет и я думаю, обязательно вам поможет и все расскажет!

 Отправлено: 24.01.11 21:54. Заголовок: Спасибо,девочки...за..

Спасибо,девочки...за поддержку и информацию!

 Отправлено: 24.01.11 22:24. Заголовок: Ксюша пишет: А в ка..

Ксюша пишет:

цитата:

А в каком возрасте? у нас уже 70,нам скоро два месяца будет...

У нас АВК не было,но букет других пороков тоже немалый....ОАП,ДМПП,ДМЖП и пр.
Оперировались поздно,в год и 9мес.

 Отправлено: 24.01.11 22:38. Заголовок: Ксюша Удачи вам!!! :..

Ксюша Удачи вам!!!

 Отправлено: 24.01.11 23:39. Заголовок: КсюшаУ нас тоже ОАКВ..

КсюшаУ нас тоже ОАКВ. оперировались в Томске год назад. Света дала ссылку на кардиофорум, там можно подробнее прочитать про ОАВК

 Отправлено: 24.01.11 23:48. Заголовок: Ксюша У нас была выс..

Ксюша У нас была высокая гипертензия, делали в 4, 5 мес. в Челябинске. Успешно.

 Отправлено: 24.01.11 23:51. Заголовок: Да,я уже в эту ссылк..

Да,я уже в эту ссылку буквально провалилась! и про Новосибирск там есть и про наши дела сердечные,очень благодарна вам!

 Отправлено: 25.01.11 01:53. Заголовок: Ксюша И у нас был п..

Ксюша
И у нас был полный АВК, оперировались в без 1 дня 4 месяца у нас в Перми. На днях был год с операции. Желаем вам удачи!!!
Насколько я помню, Милане (мама Ольга) из Красноярска тоже ставили АВК, но потом не подтвердился диагноз. Вы вчера писали, что у вас какие-то врачи видят порок, какие-то нет. Напишите Ольге в личку, может она вам что-нибудь посоветует. А вдруг тоже ошибка?

 Отправлено: 25.01.11 02:03. Заголовок: Уже такой надежды не..

Уже такой надежды нет...сначала в краевой больнице посмотрел заведующий,потом отправили в кардиоцентр ,современнее и лучше аппаратуры в крае нет - здесь тоже специалисты подтвердили...Надо мне немного очухаться,отплакаться...чтобы опять улыбаться своей капельке...ей ведь мама сильная нужна,до сих пор я ее не подводила))
Милану я тоже увидела,написала ей....буду ждать...они тоже вроде в Новосибирск собирались.

Мы тоже хотим такой бантик!! это ободочек? у нас хохолочек есть,никак его не уложим,стоит как у петушка))

 Отправлено: 25.01.11 02:19. Заголовок: Ксюша пишет: Мы тож..

Ксюша пишет:

цитата:

Мы тоже хотим такой бантик!! это ободочек?

Ага, ободок. Мы лысые (пушок коротенький только), вот цепляем чего-нибудь на голову, чтоб на девочку быть похожими
Ксюша пишет:

цитата:

ей ведь мама сильная нужна,до сих пор я ее не подводила

Вот это правильный настрой

 Отправлено: 25.01.11 09:36. Заголовок: Ксюша пишет: Надо м..

Ксюша пишет:

цитата:

Надо мне немного очухаться,отплакаться

у меня не было времени очухиваться и отплакиваться. узнали про порок в 5,5 месяцев, надо было срочно оформлять документы, искать деньги....

 Отправлено: 25.01.11 11:31. Заголовок: Танюш,а у вас платна..

Танюш,а у вас платная была операция? нам вроде сказали бесплатно...или речь о деньгах на дорогу и с собой на расходы?
да я тоже всё делаю сразу...вчера диагноз поставили окончательно и вчера же начали документы собирать...сегодня анализы вот сдали,но не все...ручки маленькие,кровь не идет...минут сорок мучали,наплакалась маленькая...и мама под дверью...

 Отправлено: 25.01.11 12:24. Заголовок: Ксюша пишет: .вчера..

Ксюша пишет:

цитата:

.вчера диагноз поставили окончательно

Здравствуйте, Вы сами от куда? Меня зовут Ольга, дочку-Милана. Скажите вам не Босалова случайно ЭХОкг делала? Если есть сканер дома , отправьте мне в личку ваши доки. Я их кое-кому покажу. Просто ,поймите, если были сомнения у докторов, то Крас.фед.кардио центр-не паноцея!!! Более ТУПЫХ спецов поЭХО я ,лично,нигде не встречала... Вы в Краевом ген.центре были на эхо сердца, в больнице им. Берзона (20) были? Я напишу куда можно еще сходить. Ну, если уж везде подтвердится-тогда операция срочно!! В весе ребь прибавляет, синеет(когда плачет),как сосет? Рассказывайте.

 Отправлено: 25.01.11 12:58. Заголовок: lokiss5 пишет: В ве..

lokiss5 пишет:

цитата:

В весе ребь прибавляет, синеет(когда плачет),как сосет

Оля, то что ты написала - это не точные показатели. У меня Рома прибавлял в весе по 500гр в месяц, сосал из бутылки нормально, и при плаче не синел абсолютно. Поэтому для нас диагноз ВПС был как гром среди ясного неба.
Ксюша пишет:

цитата:

у вас платная была операция? нам вроде сказали бесплатно...или речь о деньгах на дорогу и с собой на расходы?

Ксюша, мы из Казахстана. у нас такие операции таким маленьким не делали еще. поэтому был единственный выход -оперироваться в России - Бакулевка в Москве, Мешалкина в Новосибе или Кардиоцентр в Томске. Томск отреагировал на наш запрос оперативнее, туда и поехали. Знакомые мои попали в Мешалкина, потом рассказывали, что там еще лучше, чем в Томске - сейчас в Мешалкина Иванов работает, он раньше в ТОмске был, его сильно хвалят. Бакулевка отпала сразу - после ответа - ой, да приезжайте когда хотите, мы таких пачками оперируем. Это напрягло сильно.

 Отправлено: 25.01.11 14:22. Заголовок: Ксюша удачи вам!!!Вс..

Ксюша удачи вам!!!Все будет хорошо!!!

 Отправлено: 25.01.11 14:56. Заголовок: Татьяна71 пишет: У ..

Татьяна71 пишет:

цитата:

У меня Рома прибавлял в весе по 500гр в месяц, сосал из бутылки нормально, и при плаче не синел абсолютно.

Танечка, твой Ромик-это исключение из правил. Сильный мальчик! В основном,конечно,по детям видно. АВК относится к "синим" порокам. А тут девочка,конечно,очень маленькая,должно быть заметно.

 Отправлено: 25.01.11 15:09. Заголовок: Олечка,здравствуйте!..

Олечка,здравствуйте! нам делали ЭХО на Партизана Железняка,в краевой больнице,сначала врач вроде Сакович,потом еще подтвердил заведующий Тимошенко,мужчина,это у них на 8 этаже..а в кардиоцентре заключение сделала кардиолог-педиатр Кузминых Е.Н....а ЭХО да...Басалова...но они вдвоем смотрели..

Доча в весе прибавила 900г.за первый месяц,сосет когда как- иногда минут 15,а иногда подольше...засыпает на середине,минут 15-20 поспит,потом просыпается и докушивает...а когда и до след.кормления...Не синеет,хотя врачи при осмотре у нас видят под носиком посинение,но только под носиком...ручки,ножки быстро охлаждаются,если без одежки...но терпимо...

Нам начали документы в Новосибирск готовить....там же ведь тоже еще обследуют? но мне кажется уже,что точно...

 Отправлено: 25.01.11 15:16. Заголовок: Мы из Железногорска...

Мы из Железногорска. Вообще у нас все врачи немного удивляются (кардиологи,педиатры) - внешняя картина не соответствует результатам ЭХО....как они говорят - симптоматика не та....но опять же и УЗИ уже три - наше,краевой и кардиоцентр...поэтому я уже и верю,что не всё так просто у нас..
Может просто девочка сильная? она с середины кроватки с ночи ножками подвигается к решетке головкой кряхтит,сопит,ворчит во сне...утром встаем - а ее головка упирается в решетку))сначала я не могла понять - ну как же я ее так положила а потом до меня дошло,проследили за ней!!

 Отправлено: 25.01.11 15:19. Заголовок: Ксюша пишет: Тимоше..

Ксюша пишет:

цитата:

Тимошенко

Если Тимошенко подтвердил,тогда АВК имеет место быть.(к сожалению). Да, в Новосибе тоже обследование делают,чтобы понять,как вас оперировать. Можете на форуме сердечников пообщаться с доктором Ивановым из "Мешалкина". Он поторопит своих с документами. Квоту вы оформили уже? Или вам сказали вызов ждать?

 Отправлено: 25.01.11 15:23. Заголовок: Ксюша пишет: Нам на..

Ксюша пишет:

цитата:

Нам начали документы в Новосибирск готовить....там же ведь тоже еще обследуют? но мне кажется уже,что точно...

конечно, приедете - сразу обследуют, сами все проверят. обычно не доверяют результатам обследований дома.
то что ручки ножки прохладные - да, такое было, но мы и не кутали сильно. ножки у нас почти все время были голенькие, редко когда носочки одевали х/б. но мы летние... а вот мраморность у нас была сильная. и еще он сильно не любил горячую воду при купании. купались в прохладной воде. и еще дышал "животом".lokiss5 пишет:

цитата:

Сильный мальчик

Оль, спасибо.

 Отправлено: 25.01.11 15:23. Заголовок: мы сдали копии того,..

мы сдали копии того,что нас попросили,а дальше они уже сами....нам только ждать...но там написано - срочно,поэтому надеемся,что в краевом отделе быстро сработают...
а с Ивановым можно прямо пообщаться,задав вопрос?

 Отправлено: 25.01.11 15:26. Заголовок: Ксюша пишет: внешня..

Ксюша пишет:

цитата:

внешняя картина не соответствует результатам ЭХО...

у нас так же было. участковая наша вообще в шоке была, когда порок вдруг обнаружили.

 Отправлено: 25.01.11 15:27. Заголовок: Ксюша пишет: а с Ив..

Ксюша пишет:

цитата:

а с Ивановым можно прямо пообщаться,задав вопрос?

да, там есть раздел вопросы специалистам.найди Иванова - создавай тему и задавай вопросы. Иванов молодец, он всегда оперативно и толково отвечает

 Отправлено: 25.01.11 15:34. Заголовок: Татьяна71 пишет: а ..

Татьяна71 пишет:

цитата:

а вот мраморность у нас была сильная. и еще он сильно не любил горячую воду

Тань,это признак АВК. У меня Тимошенко Миланку за ноги "подвешивал"(так сказать,наглядно показывал). Кстати, ООО тоже мраморность дает. У нас бывало до 4 месяцев. Но и ДМЖП мембранозный был,тоже "кака" хорошая. Нам когда Авк поставили,я как во сне в ближайшую церковь побежала,там дочу благославили(оказалось,что у баптистов была) и через неделю мы к Тимошенко пошли. Он сказал впервые вижу ,что Дмжп мембр. так быстро стал закрываться. Может Господь помог?

 Отправлено: 25.01.11 15:34. Заголовок: У нас первый этаж,хо..

У нас первый этаж,холодина жуть,в комнате обогреватель...но я всё равно не кутаю,в ползунках и легких носочках..и купаемся в не очень горячей воде...стою стеной против всех и бабушка с дедушкой, и папа - прохладно,прохладно...а я уперлась - нормально,ей нельзя перегреваться! смирились

 Отправлено: 25.01.11 15:38. Заголовок: Олечка,если получитс..

Олечка,если получится,можно я скину наше ЭХО,может объяснишь мне,что у нас...мне ведь еще ни один врач толком по полочкам не разложил,что у нас помимо АВК...?
мраморность у нас тоже..

 Отправлено: 25.01.11 15:39. Заголовок: Ксюша, все у вас хор..

Ксюша, все у вас хорошо будет!!! Приедете в Новосиб. ,возможно,что-то изменится. И в церковь обязательно сходите с дочей. У малышки ангелы должны быть.

 Отправлено: 25.01.11 15:39. Заголовок: Конечно,скидывай! :s..

Конечно,скидывай!

 Отправлено: 25.01.11 16:08. Заголовок: Спасибо,Олечка!! мож..

Спасибо,Олечка!! можно на ты? мне 39 лет,мы почти ровесницы))
В церковь обязательно,хочу ее 6 февраля окрестить,без этого никак...
Сегодня братика нашего озадачим со сканером,вечером скину,а ответишь уж по возможности,буду очень благодарна...

 Отправлено: 25.01.11 16:11. Заголовок: lokiss5 пишет: это ..

lokiss5 пишет:

цитата:

это признак АВК.

что именно? мраморность или непереносимость горячей воды?
мраморность может быть и при отсутствии пороков сердца, из-за недоношенности например. у меня знакомая - у нее мраморность очень заметна, хотя девушке уже за 40.
Ксюша пишет:

цитата:

в комнате обогреватель

обогреватель сушит воздух.... у нас тоже 1 этаж, но обогреватель не ставлю... хотя у нас ниже -25 пока не было.Ксюша пишет:

цитата:

стою стеной против всех

ага, знакомо. папик у нас все вопил - тебя бы туда!!!! а температура воды была 30-32 градуса

 Отправлено: 25.01.11 16:17. Заголовок: а без обогревателя в..

а без обогревателя всё равно никак,Танюш...будет 17-18 градусов,очень холодно....мы в коридор выходим погулять)) свежим воздухом подышать

 Отправлено: 25.01.11 16:20. Заголовок: Ксюша пишет: будет ..

Ксюша пишет:

цитата:

будет 17-18 градусов,очень холодно.

о-о... тогда да.... просто увлажняй воздух тогда. рядом тазик с водой ставь, или пеленку влажную....

 Отправлено: 25.01.11 16:21. Заголовок: кстати да,спасибо за..

кстати да,спасибо за совет))

 Отправлено: 25.01.11 16:30. Заголовок: Татьяна71 пишет: и ..

Татьяна71 пишет:

цитата:

и еще дышал "животом".

Тань, а как еще-то дети дышат? По-моему, они все так дышат.

 Отправлено: 25.01.11 16:37. Заголовок: Olga_J пишет: а как..

Olga_J пишет:

цитата:

а как еще-то дети дышат? По-моему, они все так дышат.

ну вот я тоже - прихожу к врачу, говорю - мне не нравится как он дышит. а она мне - не морочь голову, все так дышат. и подружка мне говорила - врача спроси, че он так дышит. я говорю - тебе тоже странно? а врачу - нормально. и на узи мне сказали - смотрите - видите животом дышит - не очень хорошо (может совсем малышата и нормально, а побольше- 5-6 мес не так должно быть... хз....

 Отправлено: 25.01.11 16:41. Заголовок: Татьяна71 пишет: по..

Татьяна71 пишет:

цитата:

побольше- 5-6 мес не так должно быть...

Блин, ну а как?! Даже в Бодифлексе весь упор идет на то, что правильно дышать, как дети дышат - животом, а не грудной клеткой.
И вправду, хз...

 Отправлено: 25.01.11 16:43. Заголовок: Татьяна71 пишет: . ..

Татьяна71 пишет:

цитата:

. участковая наша вообще в шоке была,

от этих участков вообще толку никакого .
у нас участковая кардиолог только переписывает то что пишут кардиохирурги московские и все.
на вопрос ну как там у нас, вы же кардиолог,ответ очень интересный:у нас оборудования нет, я в этом ничего не понимаю, ну послушать только если могу

 Отправлено: 25.01.11 16:44. Заголовок: alisochka пишет: ну..

alisochka пишет:

цитата:

ну послушать только если могу

Ага, педиатры тоже могут... Ужас, и ведь это повсеместно...

 Отправлено: 25.01.11 16:59. Заголовок: Я вчера тоже столкну..

Я вчера тоже столкнулась с этим впервые...попросила чтобы мне по полочкам разложила наш кардиолог - что у нас и как....а в ответ - у нас уже есть такие детки оперированные,не вы первые....я даже не знаю как с ними общаться,чтобы что-то узнать толковое...начнешь ругаться - будет ответная реакция...вчера конечно не выдержала,расплакалась...но надо мне еще учиться этому..

 Отправлено: 25.01.11 17:15. Заголовок: наша кардиологиня в ..

наша кардиологиня в поликлинике сказала - вам по сердцу инвалидность снимут через год, вы ж прооперированные, поэтому иди к неврипитологу, пусть она по Дауна вас оформляет. я говорю - а ничего что у нас кардиостимулятор стоит? а она мне в ответ - у американских летчиков у всех кардиостимуляторы... вырастем - в летчики пойдем. американские.

 Отправлено: 25.01.11 17:29. Заголовок: Татьяна71 пишет: . ..

Татьяна71 пишет:

цитата:

. вырастем - в летчики пойдем. американские.

и смешно и плакать хочется
Татьяна71 пишет:

цитата:

поэтому иди к неврипитологу, пусть она по Дауна вас оформляет.

вот точь в точ слова нашей даже про Дауна

 Отправлено: 25.01.11 17:31. Заголовок: Пойдете в летчики - ..

Пойдете в летчики - возьмите нас в стюардессы!! мы улыбаться умеем красиво!!