Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную https://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
https://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 1217
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.03.07 02:56. Заголовок: дела сердечные-6

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


iraira74





Пост N: 2308
Info: доча Валюша 28 04 08
Зарегистрирован: 11.12.09
Откуда: ростовская обл
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.12.10 21:11. Заголовок: Маша+Ваня :sm36: :..


Маша+Ваня Ура! Поздравляем!

Спасибо: 0 
Профиль
natik_itium





Пост N: 960
Info: Настюша родилась 25.01.2010 Мама Наталья
Зарегистрирован: 10.09.10
Откуда: Россия, Владивосток
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.12.10 22:33. Заголовок: Маша+Ваня Как хорошо..


Маша+Ваня Как хорошо!!!! Поздравляем!!!!!!!!!!





Спасибо: 0 
Профиль
натали С





Пост N: 629
Info: Сынок Степан.19 09 2006г.
Зарегистрирован: 17.03.10
Откуда: Россия, Кемеровская обл.г Ленинск-Кузнецкий
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.12.10 00:21. Заголовок: Маша+Ваня Урааа!!кла..


Маша+Ваня Урааа!!классно!!!

Спасибо: 0 
Профиль
светик22





Пост N: 1412
Info: мама-Света, дочь - Лизочка 22.09.09
Зарегистрирован: 01.06.10
Откуда: Россия, Пермский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.12.10 01:47. Заголовок: Маша+Ваня Поздравля..


Маша+Ваня
Поздравляем!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 4170
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.12.10 02:59. Заголовок: Маша+Ваня Замечатель..


Маша+Ваня Замечательный новогодний подарок!!!


Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 6899
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.12.10 05:46. Заголовок: Маша+Ваня Очень рад..


Маша+Ваня
Очень рады за вас

Спасибо: 0 
Профиль
NASTASIYA





Пост N: 364
Info: мама- Анна, доча- Настюша(25.12.2009)
Зарегистрирован: 19.09.10
Откуда: Россия, М.О. Рам.р-н
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.12.10 08:23. Заголовок: Маша+Ваня ПОЗДРАВЛЯ..


Маша+Ваня ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
RaD





Пост N: 88
Info: Мама - Настя, сынок Иван - 07.04.2010г.
Зарегистрирован: 21.04.10
Откуда: Россия, Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.12.10 15:46. Заголовок: девочки, нет возможн..


девочки, нет возможности все перелопатить, ткните носом где посмотреть: нам поставили впс, сказали оперировать, выставили счет 150 т.р... а по каким-то льготам мы проходим? куда писать, чтобы попасть в мск например?

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 2278
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.12.10 16:58. Заголовок: RaD Настя. я тебе в ..


RaD Настя. я тебе в контакте ответила.
повтрю здесь еще раз.
как у нас было:в поликлинике ходили к кардиологу, она писала направление, его визировал заведующей, направление в департамент здравоохранения области московской, от туда направление в департамент москвы, там дали роозвый талон на бесплатное обследование кардиохирургов и если необходимо оперативное лечение.
вот.
возможно чтобы из челябинская попасть в москву нужно еще будет что то другое.
может Натуся Destiny они же в бакулевки делали операцию.

Спасибо: 0 
Профиль
FYRIA





Пост N: 107
Info: Анюта,сыночек Женичка (11месяцев)
Зарегистрирован: 02.11.10
Откуда: Украина, Харцызск,Донецкая обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.12.10 18:30. Заголовок: RaD Может я и не во..


RaD Может я и не во время,но я Вам очень сочувствую!Силы Вам и терпния!

Спасибо: 0 
Профиль
RaD





Пост N: 89
Info: Мама - Настя, сынок Иван - 07.04.2010г.
Зарегистрирован: 21.04.10
Откуда: Россия, Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.12.10 00:21. Заголовок: Девочки, спасибо бол..


Девочки, спасибо большое, будем узнавать все...

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 3541
Info: Алиночке 2 года 10 месяцев
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.12.10 04:35. Заголовок: RaD Как-то квоты до..


RaD
Как-то квоты добиваются, должны бесплатно прооперировать. Удачи вам!

Спасибо: 0 
Профиль
Watson





Пост N: 1257
Info: Папа - Василий, сын Федор (Гном)- 29.10.2009
Зарегистрирован: 14.04.10
Откуда: Россия, Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.12.10 04:48. Заголовок: RaD Не обязательно..


RaD

Не обязательно ехать в Москву. И в региональных кардиоцентрах есть отличные хирурги.
RaD пишет:

 цитата:
нам поставили впс, сказали оперировать, выставили счет 150 т.р


Кто вам это выставил?
Вам надо пройти обследование в кардиоцентре. Документы обследования, показания к операции и счет надо отвезти в горздрав или облздрав. И вас должны включить в квоту на операцию. Направление в кардиоцентр должен оформить ваш кардиолог.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 8004
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.12.10 20:49. Заголовок: Маша+Ваня Поздравляю..


Маша+Ваня Поздравляю!!!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
анара





Пост N: 371
Info: сын Арман 16.09.09
Зарегистрирован: 10.04.10
Откуда: Казахстан, Павлодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.12.10 00:19. Заголовок: Watson! Маша+Ваня! ..


Watson!
Маша+Ваня!
Поздравляем Вас с хорошими результатами

Спасибо: 0 
Профиль
ЛекаL



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.11 00:07. Заголовок: Девочки, подскажите,..


Девочки, подскажите, пожалуйста, когда после операции ( у нас АВК полная форма) можно начинать делать массаж. Уже 1,5 месяца прошло. А то у нас сильнай гипотонус. И какой массаж можно? Евусе почти 7 месяцев.

Спасибо: 0 
Татьяна71





Пост N: 2647
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.11 00:29. Заголовок: ЛекаL это лучше у вр..


ЛекаL это лучше у врачей проконсультироваться...

Спасибо: 0 
Профиль
натали С





Пост N: 719
Info: Сынок Степан.19 09 2006г.
Зарегистрирован: 17.03.10
Откуда: Россия, Кемеровская обл.г Ленинск-Кузнецкий
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.11 01:07. Заголовок: Татьяна71 пишет: эт..


Татьяна71 пишет:

 цитата:
это лучше у врачей проконсультироваться...

это точно.Но нам делали через пол года,и то только на ручках и на ножках.

Спасибо: 0 
Профиль
светик22





Пост N: 1618
Info: мама-Света, дочь - Лизочка 22.09.09
Зарегистрирован: 01.06.10
Откуда: Россия, Пермский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.11 01:08. Заголовок: ЛекаL Это вам тольк..


ЛекаL
Это вам только кардиологи могут сказать. Всё индивидуально. Нам разрешили только через пол-года, кому-то здесь на форуме разрешали через 2 месяца. Всё зависит от состояния ребёнка, иногда бывает опасно усиливать кровообращение массажем.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 8224
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.11 01:16. Заголовок: ЛекаL нам кардиологи..


ЛекаL нам кардиологи говорили,что через месяц после операции максимум. Мы через месяц и начали делать.

Спасибо: 0 
Профиль
MariAn





Пост N: 918
Info: Я - Марина, доця - Анютка 29.07.08
Зарегистрирован: 23.09.08
Откуда: Украина, Николаевская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.11 01:39. Заголовок: ЛекаL мы начали дела..


ЛекаL мы начали делать массаж через пол года после операции, когда разрешили кардиологи, и то по чуть-чуть нагрузку давали.

Спасибо: 0 
Профиль
ЛекаL



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.11 23:16. Заголовок: Сегодня были у карди..


Сегодня были у кардиолога. Она сказала, что можно делать поверхностный массаж. Кто знает что это такое?

Спасибо: 0 
тори





Пост N: 2525
Info: Кирюша 18.04.2008
Зарегистрирован: 25.07.09
Откуда: Украина, Луганская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 03:30. Заголовок: ЛекаL Это можно обыч..


ЛекаL Это можно обычно массажировать ручки,ножки,спинку,но ограничивать область грудки(сердца) только поглаживаниями.

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 2654
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 10:03. Заголовок: Вспомнила - нам гово..


Вспомнила - нам говорили, что через 6 месяцев можно будет делать массаж. И купать ребенка в ванной тоже через 6 мес.

Спасибо: 0 
Профиль
ЛекаL



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 13:07. Заголовок: спасибо, поняла..


спасибо, поняла

Спасибо: 0 
светик22





Пост N: 1647
Info: мама-Света, дочь - Лизочка 22.09.09
Зарегистрирован: 01.06.10
Откуда: Россия, Пермский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 18:20. Заголовок: Татьяна71 пишет: И ..


Татьяна71 пишет:

 цитата:
И купать ребенка в ванной тоже через 6 мес.


Татьяна, почему купать через 6 месяцев? Не поняла

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 2656
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.11 19:32. Заголовок: светик22 Свет, я тож..


светик22 Свет, я тоже сначала не поняла, а имелось ввиду ванная с температурой 36-37 градусов. сказали - в тазик немножко воды набрали - по попу, и обмывайте в этой воде, чтоб область сердца не перегревать. и вообще не перегревать - нагрузка на сердечко, то-сё. а мы купались всегда в воде 30-32 градуса, с кругом на шее, т.е. просто плавал полностью погруженный в воду, одна голова торчит. и купать таким образом стали как только все корочки отвалились...

Спасибо: 0 
Профиль
светик22





Пост N: 1665
Info: мама-Света, дочь - Лизочка 22.09.09
Зарегистрирован: 01.06.10
Откуда: Россия, Пермский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.01.11 02:47. Заголовок: Татьяна71 пишет: мы..


Татьяна71 пишет:

 цитата:
мы купались всегда в воде 30-32 градуса, с кругом на шее, т.е. просто плавал полностью погруженный в воду


Ничего себе вы даёте Как вы до 30 градусов то понизили? А у нас Лизочка вообще боялась купаться, пока не стала более-менее сама сидеть - сразу полюбила пулькаться.

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 2658
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.01.11 04:35. Заголовок: светик22 он у нас не..


светик22 он у нас не переносил горячую воду, орал ужасно. а чуть прохладней сделали - с удовольствием водные процедуры принимал. А потом я купила книжку Комаровского , почитали и стали потихоньку снижать температуру. Папа у нас иногда пытался, попробовав водичку, кипяточку подпустить, чтоб детке не холодно было. А детка с кругом на шее рассекал по всей ванной! Прохладная вода расслабляться то не дает! расстроилась сейчас... хотела фото Ромки в ванной с кругом вставить, кинулась искать.... а они на том харде были, который приказал долго жить....

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 4686
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.01.11 10:17. Заголовок: Татьяна71 С мертвог..


Татьяна71
С мертвого жесткого иногда можно вытащить информацию. Поприставай к хорошему программисту.

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 2659
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.01.11 11:54. Заголовок: turist Мариш, мы про..


turist Мариш, мы пробовали... откуда-то на харде окисел появился, наверное кто-то комп водой залил втихаря...

Спасибо: 0 
Профиль
Ксюша





Пост N: 13
Info: Доченька Алёнушка родилась 02.12.2010г.
Зарегистрирован: 19.01.11
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.11 19:38. Заголовок: Здравствуйте,дорогие..


Здравствуйте,дорогие форумчане...прошу вашей помощи....может у кого есть ссылочки - почитать про наш диагноз - полная форма АVК,открытое овальное окно,высокая легочная гипертензия...поделитесь,кто делал операцию при подобном диагнозе? еще очень нужна информация про кардиоцентр в Новосибирске...нас отправляют туда на срочную операцию...как там,что...надо собраться с мыслями и информацией...пока только жуткий страх и слёзы...очень страшно...Спасибо заранее,если кто откликнется....

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 8288
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.11 19:55. Заголовок: Ксюша у моей дочки В..


Ксюша у моей дочки Верочки тоже был почти такой порок, только ООО не была, а был ОАП. Тоже была высокая лёгочная гипертензия.
При высокой лёгочной гипертензии не затягивайте с операцией. Её лучше сделать до 4-х месяцев, максимум до 6. Хотя, в нашем случае, когда Верочке уже было почти 6 месяцев, наши и Российские кардиохирурги сказали, что ничего сделать не могут. Нам пришлось ехать в Берлин на операцию. В Берлине нам сказали, что если бы мы привезли ребёнка до 4-х месяцев,то всё обошлось бы одной операцией, а так пришлось делать 2 операции.
Так что не тяните с операцией.
Высокая лёгочная гипертензия опасна тем, что при ней происходит большой сброс крови в лёгкие, из-за этого склеротируются сосуды и происходят необратимые процессы в лёгких, когда сосуды и лёгкие перестают реагировать на кислород. В таком случае операция уже не возможна, так как если сосуды склеротированы, то сердце не запустится и лёгкие не смогут дышать.
Детям с синдромом Дауна свойственно, что гипертензия наростает очень быстро. У кого, как, но исходя из мировой практики АВК лучше оперировать до 4-6 месяцев.

Ксюша пишет:

 цитата:
чень нужна информация про кардиоцентр в Новосибирске.


Вот здесь почитайте http://forum.dearheart.ru/85/<\/u><\/a>

Спасибо: 0 
Профиль
Ксюша





Пост N: 14
Info: Доченька Алёнушка родилась 02.12.2010г.
Зарегистрирован: 19.01.11
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.11 20:05. Заголовок: Спасибо,Света! нам т..


Спасибо,Света! нам так и сказали и написали в заключении - срочная операция...сегодня приехали с Красноярского кардиоцентра и сегодня же начали собирать документы.
Меня очень и тревожит вопрос срочности,мне ни один врач толком ничего не сказал - сколько времени есть в запасе,а я боюсь за наши бюрократические проволочки...У последнего врача (кардиолог в нашей поликлинике) уже не выдержала,расплакалась....никто толком ничего не объяснил нигде, спрашиваю у своего врача - ответ один - такие операции делают и успешно.И всё!? ни о самом диагнозе,ни о сроках - ничего....
А у вас какое было давление? по гипертензии?(если я правильно выражаюсь,уже сама начала изучать как и что,поэтому могу ошибиться в формулировках)

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 8291
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.11 20:11. Заголовок: Ксюша пишет: А у ва..


Ксюша пишет:

 цитата:
А у вас какое было давление? по гипертензии?


в 6 месяцев уже было 70% вроде-бы (по результатам зондирования)

Ксюша пишет:

 цитата:
ответ один - такие операции делают и успешно.


это правда. Здесь на форуме у многих была АВК.

Так что не паникуйте, собирайте все необходимые документы. У Вас ещё в запасе время есть.

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 7101
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.11 21:19. Заголовок: Ксюша пишет: написа..


Ксюша пишет:

 цитата:
написали в заключении - срочная операция.


Нам срок ставили 1 месяц.
Ксюша пишет:

 цитата:
А у вас какое было давление? по гипертензии?(


У нас под 100 зашкаливало
Ксюша
Удачи вам

Спасибо: 0 
Профиль
Ксюша





Пост N: 15
Info: Доченька Алёнушка родилась 02.12.2010г.
Зарегистрирован: 19.01.11
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.11 21:22. Заголовок: А в каком возрасте? ..


А в каком возрасте? у нас уже 70,нам скоро два месяца будет...

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 2586
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.11 21:37. Заголовок: Ксюша у Ульяночки, м..


Ксюша у Ульяночки, мама Наташа Destiny был порок полная форма АВК. они делали операцию в три месяца в Бакулевке.
сейчас у них все хорошо, слава Богу, Ульяночке уже полтора годика будет!
Наташенька придет и я думаю, обязательно вам поможет и все расскажет!

Спасибо: 0 
Профиль
Ксюша





Пост N: 16
Info: Доченька Алёнушка родилась 02.12.2010г.
Зарегистрирован: 19.01.11
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.11 21:54. Заголовок: Спасибо,девочки...за..


Спасибо,девочки...за поддержку и информацию!

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 7102
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.11 22:24. Заголовок: Ксюша пишет: А в ка..


Ксюша пишет:

 цитата:
А в каком возрасте? у нас уже 70,нам скоро два месяца будет...



У нас АВК не было,но букет других пороков тоже немалый....ОАП,ДМПП,ДМЖП и пр.
Оперировались поздно,в год и 9мес.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 408
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет