Отправлено: 22.01.08 02:52. Заголовок: Медикаментозное стимулирование-4 (продолжение)

 Отправлено: 19.12.11 22:14. Заголовок: дверка в жизнь Мы п..

дверка в жизнь
Мы пили его как-то, без рефлексов.

 Отправлено: 19.12.11 22:18. Заголовок: дверка в жизнь чур в..

дверка в жизнь чур вас! гоните в шею вашего невролога! ребенку 3 месяца всего

Рефлекс Моро из википедии:

Вызывается различными приемами: ударом по поверхности, на которой лежит ребёнок, на расстоянии 15 см от его головки, приподниманием разогнутых ног и таза над постелью, внезапным пассивным разгибанием нижних конечностей. Новорождённый отводит руки в стороны и открывает кулачки — 1 фаза рефлекса Моро. Через несколько секунд руки возвращаются в исходное положение — II фаза рефлекса Моро. Рефлекс выражен сразу после рождения, его можно наблюдать при манипуляциях акушера. У детей с внутричерепной травмой рефлекс в первые дни жизни может отсутствовать. При гемипарезах, а также при акушерском парезе руки наблюдается асимметрия рефлекса Моро.

При резко выраженной гипертонии имеется неполный рефлекс Моро: новорождённый только слегка отводит руки. В каждом случае следует определить порог рефлекса Моро — низкий или высокий. У грудных детей с поражением центральной нервной системы рефлекс Моро задерживается надолго, имеет низкий порог, часто возникает спонтанно при беспокойстве, различных манипуляциях. У здоровых детей рефлекс хорошо выражен до 4 — 5-го месяца, затем начинает угасать; после 5-го месяца можно наблюдать лишь отдельные его компоненты

у сони долго был рефлекс моро, никто никогда нам даже не намекал на лекарства . я не могу сказать как долго, но года в полтора точно еще был . у вас фитбол есть? если ребенка положить на спину и откатить назад, он резко вскидывает ручки, как будто боится упасть. на сколько я знаю, это нормальный врожденный защитный рефлекс. да, у наших держится дольше, но вместо лекарств лучше регулярно делать с ним комплекс упражнений на равновесие, раскачивание и прочее. главное делать часто и без резких движений, на том же шаре лучше откатывать плавно и чуть-чуть, чтобы не доводить ребенка до паники. постепенно амплитуду можно будеть увеличить...

 Отправлено: 19.12.11 22:29. Заголовок: да, самое главное за..

да, самое главное забыла . расчет примерно такой: если у "нормального" ребенка норма до 5 месяцев, то нам нужно делать поправку ну хотя бы до 10 имхо. может про полтора года я загнула, конечно, сейчас сижу и вспоминаю... скорее до года у нас были остатки этого рефлекса. я помню, что мне физиотерапевт об этом на сеансах говорил, просто так, между делом: "о! видите? это называется рефлекс моро, с возрастом пройдет..." как -то так

 Отправлено: 19.12.11 22:52. Заголовок: mamamia пишет: у со..

mamamia пишет:

цитата:

у сони долго был рефлекс моро, никто никогда нам даже не намекал на лекарства

Теперь хоть знаю ЧТО ЭТО БЫЛО,наш невролог на мои рассказы про то что мой ребнок как-то не так пугается,она скромно промолчала,и этот Моро ушел сам без лекарств.

 Отправлено: 19.12.11 23:11. Заголовок: ИринаНик :sm38: лад..

ИринаНик ладно хоть невролог промолчала (сама видимо не знала ), а то ведь могла и завести песнь о срочном лечении .

 Отправлено: 20.12.11 00:09. Заголовок: mamamia Лен, в приз..

mamamia
Лен, в признаках СД пишут, что у 85% наших он вообще отсутствует. У Вари не было, 100%.

 Отправлено: 20.12.11 00:25. Заголовок: mamamia ,я тоже проч..

mamamia ,я тоже прочитала,что мес до 3-4 он сохранятеся.
Странно просто,у нас этот невролог именно по деткам-инвалидам,у неё у самой ребёнок с ДЦП.
Конечно,ещё проконсультируюсь с другими.
Но у нас Моро хорошо выражен,Руська в ванной постоянно ручки вскидывает,если положу его резко.
Со старшим в три мес уже не было.

Прививки тоже сказала делать после того,как пройдёт рефлекс и мраморность.
В общем,она говорит,это связано с нарушением кровообращения,что ли...
Оно у нас нарушено,замедленный кровоток.

Но,думаю,пройдём сначала курс массажа,к остеопату другому сходим,
а там уже и видно будет!

 Отправлено: 20.12.11 01:17. Заголовок: turist марина, раз у..

turist марина, раз уж зашла речь о рефлексах... как у вас варя реагирует на внезапный шум? пример, ребенок сидит спиной, кто-то к нему подкрадывается и резко дуете в горн или делает такой трам-пап-пап, чтобы невозможно было не заметить. у нас еще полгода назад соня просто лениво поворачивалась на такое, в то время как нам сказали, что в норме ребенок должен подпрыгивать на месте или реветь белугой после такого. этот рефлекс имеет тоже какое-то научное название, но их столько, что я уже не помню. просто это второй за нашу жизнь, который был немного не в норме, поэтому врезалось в память . как вариант, другое отклонение от нормы - ребенок слишком бурно реагирует на шумы, на любые, даже те, которые он может идентифицировать.
дверка в жизнь пишет:

цитата:

Прививки тоже сказала делать после того,как пройдёт рефлекс и мраморность.

прикольно, я не вижу связи между этим рефлексом и прививками . но, в любом случае, чем позже тем лучше. я немного жалею, что сделала все прививки по графику, но первый ребенок, давление врачей, стресс, ответственность...

 Отправлено: 20.12.11 01:21. Заголовок: mamamia пишет: в но..

mamamia пишет:

цитата:

в норме ребенок должен подпрыгивать на месте или реветь белугой после такого

Как-то так на неожиданный шум. Мы стараемся её предупредить, чтобы видела источник шума. Резких звуков не боится, но если неожиданно - может сильно испугаться.

 Отправлено: 20.12.11 01:30. Заголовок: mamamia пишет: у н..

mamamia пишет:

цитата:

у нас еще полгода назад соня просто лениво поворачивалась на такое,

Полина может испугаться, а может вообще не отреагировать

 Отправлено: 20.12.11 01:40. Заголовок: turist пишет: Мы ст..

turist пишет:

цитата:

Мы стараемся её предупредить, чтобы видела источник шума.

ну, да, я тоже не пугаю специально. просто тут в целях эксперимента нужно было протестировать.
turist пишет:

цитата:

Резких звуков не боится, но если неожиданно - может сильно испугаться.

мне кажется, что соня не пугается, а удивляется. по крайней мере в глазах любопытсво
Хельга пишет:

цитата:

полина может испугаться, а может вообще не отреагировать

творит, что хочет

 Отправлено: 20.12.11 02:43. Заголовок: вот и я заметила, чт..

вот и я заметила, что у Димки на резкий шум максимум что, так это удивление(не знаю, может от того, что мы в принципе не тихие), правда может вздрогнуть если перед ним резкое движение какое-то сделать, а он засмотриться куда-то.

 Отправлено: 17.02.12 15:31. Заголовок: Мамочки,подскажите п..

Мамочки,подскажите пожалуйста, нам невролог сказала проколоть церебрализин,стоит ли?кто-нибудь колол своим деткам? Говорит для мозга надо. Я уже всего боюсь((

 Отправлено: 17.02.12 17:45. Заголовок: olenka Почитайте те..

olenka
Почитайте тему Ноотропы, только теория
От чего или для чего вам невролог сказала это проколоть?
От неврологических нарушений(каких) или "от синдрома Дауна"?
От синдрома Дауна лекарства не лечат...
Я думаю, что вам "от синдрома", раз пишут, что "для мозга надо".
А если по показаниям неврологическим и вы сомневаетесь, можно проконсультироваться и у другого специалиста, чтобы точно знать.

На всякий случай из инструкции скажу вам, что в противопоказаниях эпилептический статус и острая почечная недостаточность. Острую ПН вы бы заметили, наверное, а с эпилептическим статусом по-разному бывает. По крайней мере желательно обследоваться до начала лечения (например, сделать ЭЭГ), чтобы не началась "полноценная" эпилепсия. Такие случаи описаны.

 Отправлено: 17.02.12 17:54. Заголовок: Говорит,чтоб не было..

Говорит,чтоб не было отставания надо делать всё на шаг вперёд...
Мы уже кололи кортексин эфекта 0.

 Отправлено: 17.02.12 18:29. Заголовок: olenka Делать что н..

olenka
Делать что на шаг вперед?

Обсуждений на форуме о ноотропах - море. В частности, зарубежные мамы пишут, что, как правило, за границей ноотропы не назначают детям с синдромом Дауна.

Ноотропы улучшают мозговое кровообращение. Но не факт, что мозговое кровообращение в случае синдрома Дауна напрямую связано с развитием, понимаете, это не реабилитация после инсульта, к примеру, где могла произойти блокировка. Ну станет ребенок возбудимее, активнее, возможно, даже любознательнее. Как правило, этот эффект проходит при отмене = то есть окончании курса = препарата.

Другое дело - занятия, физические и интеллектуальные в их взаимосвязи. Там эффект остается, прописывается в мускулах, в синапсах головного мозга и т.п.

Это мое мнение.
Есть другие мнения.
Я не врач.

 Отправлено: 17.02.12 18:49. Заголовок: OlgaLD пишет: Делат..

OlgaLD пишет:

цитата:

Делать что на шаг вперед?

Чтоб не было отставания сейчас надо проколоть.
Да я уже прочитала,что толку нет, не буду ребёнка мучать.
Будем делать только массаж, он нам хоть помагает.
PS Спасибо за ответы

 Отправлено: 17.02.12 19:30. Заголовок: olenka пишет: Чтоб ..

olenka пишет:

цитата:

Чтоб не было отставания сейчас надо проколоть.

отсставание и уо у наших деток есть всегда
ноотропы не помогут этого избежать

 Отправлено: 17.02.12 19:39. Заголовок: alisochka пишет: от..

alisochka пишет:

цитата:

отсставание и уо у наших деток есть всегда

Я то это понимаю,видимо невролог не очень...

 Отправлено: 17.02.12 21:32. Заголовок: olenka пишет: видим..

olenka пишет:

цитата:

видимо невролог не очень...

к сожалению, так бывает часто, не столько от не понимания, сколько от стереотипов среди врачей

 Отправлено: 17.02.12 21:42. Заголовок: alisochka пишет: ск..

alisochka пишет:

цитата:

сколько от стереотипов среди врачей

ну да они так искренне удивляются ,как он переворачивается и всех узнает и даже сидеть пытается,наверно они думают что наши детки просто лежать должны

 Отправлено: 17.02.12 21:57. Заголовок: olenka Моя мама вра..

olenka
Моя мама врач, правда, не детский (и уже на пенсии, неважно). Она говорит, что им в свое время в медвузе рассказывали полные ужасы о СД. Она сама была удивлена на Ваню.

 Отправлено: 17.02.12 22:05. Заголовок: так вод откуда ноги ..

так вот откуда ноги растут

 Отправлено: 17.02.12 22:37. Заголовок: OlgaLD пишет: Она ..

OlgaLD пишет:

цитата:

Она говорит, что им в свое время в медвузе рассказывали полные ужасы о СД

у нас много медиков в семье(прабабушка Дани и все ее сестры медики)
они говорят ровно тоже самое.
что сд в их время представлялось в вузе как ужас ужасный, овощь лежачий
сейчас изменилось не многое по словам кто учился не так давно
лекций по генетике не много, одна-две.сд рассматривается бегло, что это люди с глубокой уо, мало на что способные.рассказывали друзья медики

olenka пишет:

цитата:

так вот откуда ноги растут

не только от туда.имхо еще от стереотипов общества и от не знания проблемы в целом

 Отправлено: 17.02.12 23:16. Заголовок: да я вот тоже с наш..

да я вот тоже с нашим детским разговаривала он мне тоже сказал что ноотропы собственно нашим деткам не помагают просто их выписывают чтобы детки были поспокойней а отставание у наших деток есть у всех просто у всех по разному и ноотропы тут не причём
Я вот лично про СД узнала только когда у меня роделась ангелина раньше так поверхостно слышала что это просто овощь,а вот теперь могу поспорить с таким мнением

 Отправлено: 17.02.12 23:35. Заголовок: Я лично не даю вобще..

Я лично не даю вобще ничего...но в 9 месяцев пили Цераксон..не знаю он помог или нет...ребенок сам сел и пополз...Я очень боюсь лейкоза ,хотя прямых доказательств нет о том что ноотропы вызывают заболевания крови..но я все равно очень боюсь..
Сегодня были у психиатра она сказала,что ребенку с СД нужны не ноотропы,а совершенно другие препараты...но только в том случае когда поставлен синдром гиперактивности...его нужно блокировать,а то в дальнейшем он может перерасти в более серьезные отклонения.

 Отправлено: 18.02.12 00:25. Заголовок: oksana-angelina пише..

oksana-angelina пишет:

цитата:

ноотропы собственно нашим деткам не помагают просто их выписывают чтобы детки были поспокойней

Вообще распространенный побочный эффект ноотропов - как раз повышение активности, т.к. они улучшают кровообращение

 Отправлено: 18.02.12 02:15. Заголовок: olenka пишет: не бу..

olenka пишет:

цитата:

не буду ребёнка мучать.

на мой взгляд правильное решение

 Отправлено: 19.02.12 00:52. Заголовок: Спасибо всем за отве..

Спасибо всем за ответы

 Отправлено: 20.02.12 00:41. Заголовок: OlaOl пишет: Я очен..

OlaOl пишет:

цитата:

Я очень боюсь лейкоза

Вот мы как раз пили в начале кучку всего... и лейкоз, да.

 Отправлено: 20.05.12 02:35. Заголовок: Девочки нам кортекси..

Девочки нам кортексин назначили.я в раздумьях читаю отзывы больше + чем -.Кто что может сказать о нем?

 Отправлено: 20.05.12 04:05. Заголовок: Нам тоже назначали, ..

Нам тоже назначали, мы не пили. На последнем приеме у невролога нам сказали, что и так все неплохо и даже не назначили уколы. Я думаю, что волшебных таблеток (выпил, укололся и сразу стал супер умным) не бывает, надо работать. Но если Вам кажется, что в этом есть смысл, попробуйте, кроме Вас никто лучше не знает, что лучше для Вашей дочки.

 Отправлено: 20.05.12 14:29. Заголовок: Татьянка-зая решать ..

Татьянка-зая решать только вам и больше никому
не нам,не неврлогу,только вам
почитайте темы на форуме,посмотрите в инете
за границей в основном ноотропы запрещены
так же прочитала что у вас что то с судорожной активностью
в таких случаях категорически запрещены ноотропы
ну и последнее,я не врач,но лично я против ноотропов для детей с сд
здоровья вам!

 Отправлено: 20.05.12 16:15. Заголовок: А мы кололи ноотропы..

А мы кололи ноотропы, Саша пошла после них.

 Отправлено: 20.05.12 17:44. Заголовок: Юлик пишет: А мы ко..

Юлик пишет:

цитата:

А мы кололи ноотропы, Саша пошла после них.

В каком возрасте Саша пошла?

 Отправлено: 20.05.12 17:50. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..

Вовкина мама пишет:

цитата:

Юлик пишет: цитата: А мы кололи ноотропы, Саша пошла после них. В каком возрасте Саша пошла?

и что именно вы кололи?

 Отправлено: 20.05.12 18:19. Заголовок: Юлик пишет: А мы ко..

Юлик пишет:

цитата:

А мы кололи ноотропы, Саша пошла после них.

а мы прокололи и сразу сели

 Отправлено: 22.05.12 18:42. Заголовок: Вовкина мама Natali_..

Вовкина мама Natali_09
Колола кортексин, не понравился. А вот церебролизин дал результат. После первого раза она села, после второго пошла.
Первые шаги в 1,5. Без помощи меня 1,7.

 Отправлено: 08.08.12 15:22. Заголовок: Девочки, подскажите ..

Девочки, подскажите про Элькар пожалуйста.
Нам в реабцентре невролог его прописал, в комплексе с массажем и физио, для улучшения мышечного тонуса и против наше "пушистости " она сказала.Т.к он улучшает жировой обмен. а в аннотации написано улучшает аппетит....так мы еще пушистей с ним станем....

 Отправлено: 08.08.12 15:55. Заголовок: МамаЧуда пишет: так..

МамаЧуда пишет:

цитата:

так мы еще пушистей с ним....

не боись, мы пили-пушистее не стали

 Отправлено: 08.08.12 22:55. Заголовок: МамаЧуда Мы тоже пил..

МамаЧуда Мы тоже пили,нам из-за недобора веса назначали.В приниципе,результат был достигнут

 Отправлено: 08.08.12 23:06. Заголовок: Ekaterina_88 пишет: ..

Ekaterina_88 пишет:

цитата:

В приниципе,результат был достигнут

ишь че)) а нас не пробрало

 Отправлено: 29.11.12 22:49. Заголовок: Девчонки, поделитесь..

Девчонки, поделитесь опытом или дайте , пожалуйста, ссылку, где обсуждали моджет, препарат Когитум (если правильно разобрала почерк психиатра)....
У нас с речью беда, психиатр посоветовала пропить этот препарат, сказала, что может простимулировать развитие речи ...
А может и нет...вот сижу...читаю отзывы в Инете и взвешиваю все за и против, препарат не дешевый, стоит или нет... положительная динамика была у кого-нибудь?

 Отправлено: 29.11.12 22:52. Заголовок: Акелла посмотрите в ..

Акелла посмотрите в теме принимать ли ноотропы.......что-то часто стали данный препарат назначать

 Отправлено: 29.11.12 22:56. Заголовок: Акелла многие приним..

Акелла многие принимают,многие нет
решать только вам
этот препарат разрешен только в россии,в европе запрещен
решать только вам
Natali_09 пишет:

цитата:

.что-то часто стали данный препарат назначать

натуль,у них это все стандарт
сд-когитум,кортексин,ноотропил...
кстати,тут узнала что тенотен тоже ноотроп

 Отправлено: 29.11.12 22:58. Заголовок: ок, спасибо :sm36: ..

ок, спасибо

 Отправлено: 29.11.12 22:59. Заголовок: alisochka пишет: кс..

alisochka пишет:

цитата:

кстати,тут узнала что тенотен тоже ноотроп

Нам его постоянно невролог впаривает,но мы не пьем.

 Отправлено: 29.11.12 22:59. Заголовок: alisochka пишет: эт..

alisochka пишет:

цитата:

этот препарат разрешен только в россии

вообще у данного препарата активный компонент - янтарная кислота, остальное добавки(чтоб пить приятнее было, т.к. ЯК кислая), а вот в ЯК плохого по-моему ничего нет.имхо
alisochka пишет:

цитата:

кстати,тут узнала что тенотен тоже ноотроп

 Отправлено: 29.11.12 23:02. Заголовок: OlaOl пишет: Нам ег..

OlaOl пишет:

цитата:

Нам его постоянно невролог впаривает,но мы не пьем.

зачем впаривает то?
Natali_09 натуль,не знаю,не могу ничего сказать,но так есть

Акелла не за что!!

 Отправлено: 29.11.12 23:09. Заголовок: alisochka пишет: на..

alisochka пишет:

цитата:

натуль,не знаю,не могу ничего сказать,но так есть

хотя че я туплю , в инструкции же написано, что это ноотроп...Машунь, если не ошибаюсь, он гомеопатического свойства(врать не буду). короче ноотроп ноотропу рознь. и по-моему препараты назначающиеся для улучшения работы головного мозга и ЦНС относятся в основном к ноотропам

 Отправлено: 29.11.12 23:11. Заголовок: alisochka пишет: за..

alisochka пишет:

цитата:

зачем впаривает то?

сори девочки танокан в карте сейчас посмотрела...ну а его сначала птюхивала для равновесия,а потом для речи.

 Отправлено: 29.11.12 23:15. Заголовок: Natali_09 натуль,ты ..

Natali_09 натуль,ты права
только в европе они все все равно запрещены,а у нас разрешены

 Отправлено: 30.11.12 00:25. Заголовок: Акелла пишет: обсуж..

Акелла пишет:

цитата:

обсуждали моджет, препарат Когитум (если правильно разобрала почерк психиатра)....

http://downsyndrome.borda.ru/?1-10-0-00000040-000-0-0-1335452497
там про когитум написано "эффект не доказан, значит, ваши дети участвуют в эксперименте", больше ничего.
Нам назначали, мы применяли, эффекта не видели.

 Отправлено: 30.11.12 01:37. Заголовок: OlgaLD пишет: Нам н..

OlgaLD пишет:

цитата:

Нам назначали, мы применяли, эффекта не видели.

Нам тоже психиатр предлагала его попить. А в конце приема сказала, что если мы все-таки решим его пропить - сообщить ей о результатах. Я ничего не стала давать Марине.

 Отправлено: 30.11.12 01:52. Заголовок: Fruuu Нам психиатр в..

Fruuu Нам психиатр вообще ничего не назначает, слава Богу. Нам невролог назначал, причем платный, которому я доверилась, лечили неврологию. Я доверилась ему сразу, (по хорошим отзывам и еще) потому, что он пришел, сел и сказал: "СД не лечится, это мы лечить не будем" "а вот качество жизни будем улучшать", это было связано с шейной родовой травмой, надо было налаживать кровообращение.
Я хочу подчеркнуть, что ноотропы улучшают кровообращение, а вот улучшают ли они мышление и речь - все-таки никому неизвестно. Напрямую ли связаны эти вещи? Да, они помогают тем, у кого был инсульт, к примеру, НАЛАДИТЬ то, что было и вдруг потерялось. А для наших детей бывает спорно.

 Отправлено: 30.11.12 02:39. Заголовок: OlgaLD пишет: Нам н..

OlgaLD пишет:

цитата:

Нам назначали, мы применяли, эффекта не видели.

то же самое

 Отправлено: 01.12.12 00:47. Заголовок: OlgaLD пишет: Нам п..

OlgaLD пишет:

цитата:

Нам психиатр вообще ничего не назначает, слава Богу.

Так и мы у невролога в основном наблюдаемся, а тут пришли на прием для комиссии-психиатр и заявляет :"Почему вас ведет невролог, эта болезнь моего профиля,препараты буду я назначать".
И пошло-поехало, кардиолог - одно, невролог - другое, психиатр - третье, если бы мы все пили-то и кушать, наверно не надо было бы - желудок был бы "сыт" лекарствами.... И все назначают "что бы было" или " а давайте попробуем вот этот препарат...вы же его не пили"
OlgaLD пишет:

цитата:

Нам назначали, мы применяли, эффекта не видели.

на семейном совете решили попробовать 1 курс, посмотрим.

 Отправлено: 01.12.12 02:42. Заголовок: Зато у нас "клас..

Зато у нас "класный" невролог - все время нам только глицин назначает

 Отправлено: 01.12.12 03:17. Заголовок: LekaL пишет: Зато у..

LekaL пишет:

цитата:

Зато у нас "класный" невролог - все время нам только глицин назначает

У нас еще лучше, вообще ничего не назначает, чему мы очень рады.

 Отправлено: 01.12.12 06:07. Заголовок: ZTV пишет: У нас ещ..

ZTV пишет:

цитата:

У нас еще лучше, вообще ничего не назначает, чему мы очень рады.

У нас такой же, но я не очень рада, так как был после родов отек мозга и гипоксия. Думаю наоборот ситуация, типа СД нафиг их лечить, хуже не будет

 Отправлено: 01.12.12 12:11. Заголовок: LekaL Ну, считается,..

LekaL Ну, считается, что глицин вообще может быть полезен всем... насколько это только может быть верно для медикамента...

Акелла пишет:

цитата:

эта болезнь моего профиля

Я понимаю, что не окулиста, но и психиатра - чисто формально.
ЭТО НЕ БОЛЕЗНЬ!
Это синдром. Совокупность признаков, которые не надо лечить вообще-то.

 Отправлено: 01.12.12 15:40. Заголовок: Девочки, может где-т..

Девочки, может где-то было? Кто нибудь дает деткам йодомарин или йод-баланс?

 Отправлено: 01.12.12 15:47. Заголовок: OlgaLD пишет: ЭТО Н..

OlgaLD пишет:

цитата:

ЭТО НЕ БОЛЕЗНЬ!

для них, видимо, болезнь - вот и ЛЕЧАТ)))

OlgaLD пишет:

цитата:

но и психиатра - чисто формально.

мы до 3 лет, вообще к психиатру не обращались - направления на МСЭ,все процедуры и препараты нам невролог назначала, а тут "попали в лапы психиатра", так в прошлом году нам даже направление на комиссию психиатр давала (хотя мы видим этого врача раз в год)...
Короче, охомутала она нас)))

 Отправлено: 01.12.12 16:37. Заголовок: Акелла Направление н..

Акелла Направление на комиссию нам тоже с 3 лет давала психиатр, это да.

Misharik
Это всё в этой теме про йод.
Я даю йодомарин.
http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000326-000-0-0-1354274477

 Отправлено: 01.12.12 16:41. Заголовок: Misharik мы пьем йод..

Misharik мы пьем йодомарин

 Отправлено: 01.12.12 16:42. Заголовок: OlgaLD спасибо, Оль..

OlgaLDCпасибо, Оль! Я тоже стала давать.

 Отправлено: 01.12.12 16:51. Заголовок: Misharik Мы пили йо..

Misharik
Мы пили йодомарин. пока велел эндокринолог. а потом эндокринолог ЗАПРЕТИЛ его пить. сказал, что от него вред...
т.е. он (как бы вспомнить и сформулировать) провоцирует нарушение обмена йода в нашем (Линином с учетом диагнозов) организме... а что умнеют от него, так это чушь.... вот так мы и бросили его пить..... сейчас ничего не едим и не пьем. Иногда так хочется что-то дать

 Отправлено: 01.12.12 16:52. Заголовок: ltnrf2006 пишет: Ин..

ltnrf2006 пишет:

цитата:

Иногда так хочется что-то дать

былаб волшебная таблетка

 Отправлено: 01.12.12 16:54. Заголовок: Natali_09 пишет: бы..

Natali_09 пишет:

цитата:

былаб волшебная таблетка

дааааа

 Отправлено: 01.12.12 17:36. Заголовок: Мы не сами стали дав..

Мы не сами стали давать, а назначил эндокринолог по результатам анализов. Сказал, что у Вани минимальная дисфункция щитовидки, и надо йод, а всякие суровые препараты пока не надо.

 Отправлено: 02.12.12 00:40. Заголовок: OlgaLD пишет: эндок..

OlgaLD пишет:

цитата:

эндокринолог по результатам анализов. Сказал, что у Вани минимальная дисфункция щитовидки, и надо йод, а всякие суровые препараты пока не надо.

Нам эндокринолог так же сказала, тоже йодомарин назначила. Пока - до 3-х лет. дальше будет видно.

 Отправлено: 05.12.12 23:30. Заголовок: Сегодня прошли соног..

Сегодня прошли сонографию, показало что увеличены желудочки. Невролог назначила нам пантогам и элькар, сказала таким малышам всякие сильные средства типа кортексина и мочегонных нерекомендовано, а эти препараты стимулируют "психическое развитие". Врач хороший, нам его специально посоветовали, так что зря мама хотела пичкать дитю всякими кортексидами Уже третий специалист нам ни в какую не хочет медикаментозно гипоксию и отек лечить, придется поверить

 Отправлено: 06.12.12 13:00. Заголовок: Swetlaia На форуме б..

Swetlaia На форуме была информация, что детям с СД пантогам противопоказан. Якобы медленные реакции (умственная отсталость) обусловлена у наших детей ЧРЕЗМЕРНОЙ выработкой как раз тех веществ, что поставляет ДОПОЛНИТЕЛЬНО пантогам.

цитата:

по данным Формулярного комитета Российской академии медицинских наук: 1. Гопантеновая кислота (Пантогам, Пантокальцин) - гомолог пантотеновой кислоты, отличающийся от нее удлиненной на один атом углерода главной цепью. Действует предположительно как антагонист пантотеновой кислоты, в силу чего способен вмешиваться в энергетический обмен, и порой губительно. Применение данного препарата в Японии было прекращено в начале 1990-х после ряда смертельных осложнений, протекавших в виде Рейе-подобного синдрома, синдрома Ретта и т.д. В других развитых странах данный препарат не применялся. В энциклопедии Meyler's «Побочные эффекты лекарств» гопантеновой кислоте посвящен целый параграф: "Hopantenate (кальций D-(+) -4 - (2, 4-дигидрокси-3,3-imethylbutyramido) бутират полугидрат), или кальция гопантенат, является гомоаналогом L-пантотената. Был использован в Японии для лечения психической отсталости с поведенческими отклонениями. Представляет собой одну из многих попыток, которые были сделаны, пока безуспешно, произвести производные вещества от веществ, принадлежащих к витаминам В- группы, в качестве средств для лечения головного мозга или нервной системы. Побочные эффекты, иногда со смертельным исходом, были зарегистрированы у пациентов, принимающих кальция гопантенат, в частности, от энцефалопатии с метаболическим ацидоз, сопорозного состояния, и Рейе-подобного синдрома; это могло быть связано с недостаточностью пантотеновой кислоты, антогонистом которой является гопантеновая кислота. У пожилых людей были зарегистрированы дисфункция печени и желудочно-кишечные расстройства. В Японии, где препарат был введен в оборот 1978 году, контролирующие органы в 1988 году издали ряд предупреждений в отношении проблем, вызванных гопантенатовой ксилотой (перевод мой – К.М.)". С учетом отсутствия доказательств эффективности, предполагаю, что смертельный риск, которому подвергается любой пациент назначеним Пантогама, не оправдывает никакую теоретическую пользу от него, существование которой доказательной медицине неизвестно.

цитата:

Лилия из Киева пишет ару лет назад нам предложили попить препараты с ГАМК (гамма-аминомасляной кислотой), я перерыв массу информации в нете отказалась. Сейчас рылась по Пантогаму (ну, не химик я, сразу не определилась), проделала кучу лишнего информативного розыска по второму кругу - отказ однозначный. Просто даю ссылки, думаю это важно знать. http://likar.org.ua/content/view/6304/2/lang,ru/ - тут о том, что отставание в развитии у людей с СД возможно от того, что лишняя хромосома продуцирует излишнее колличество ГАМК (тормозной нейромедиатор). http://slovar.com.ua/lek/0275.html - ПАНТОГАМ (Panthohamum) Гопантеновая кислота* СОСТАВ 1 таблетка содержит 250 мг пантогама, в банке 50 шт Механизм действия Гопантеновой кислоты связан с наличием в ее структуре гамма-аминомасляной кислоты и обусловлен прямым влиянием на ГАМК(GABA)-B-рецептор-канальный комплекс. -http://amt.allergist.ru/gopantenat_l.html и Если ученые Стэндфордского университета правы, то Пантогам просто противопоказан нашим детям. Если даже они не правы, то лучше сделать анализ на профиль нейротрансмиттеров, и если уж давать что-то , то наверняка то, чего не хватает организму.

http://downsyndrome.borda.ru/?1-10-0-00000040-000-0-0-1335452497

Элькар мы пили, его назначают (у нас) почти всем подряд. Ване назначали, потому что маловесный был, "для лучшего аппетита". Коле, второму моему сыну, тоже для чего-то назначали.

Swetlaia пишет:

цитата:

стимулируют "психическое развитие".

Неоднократно на форуме говорилось (опять можно посмотреть эту тему
http://downsyndrome.borda.ru/?1-10-0-00000040-000-0-0-1335452497
)
что действие их как "стимулирующих психическое развитие" ни разу не доказано...

Но дело ваше, разумеется.

 Отправлено: 06.12.12 13:25. Заголовок: Когда Вову выписали ..

Когда Вову выписали с соматики, то нам выписывали пантогам, я порылась в интернете и тоже не стала его давать, вот элькар мы пили тоже.

 Отправлено: 06.12.12 15:41. Заголовок: OlgaLD Спасибо за ин..

OlgaLD Спасибо за информацию. Нам пантогам уже назначали еще в роддоме. Я тогда не смогла долго его давать из за причины халатности мамы, которая ну никак не может давать за 30 мин и после 30 мин еды лекарства Хоть убить меня, если лекарства требуют таких выверенных часов я вечно то забуду, то опоздаю, особенно до еды которые. Естественно гармон на голодный желудок я даю, тут без вариантов, а всякие другие добавки типа Элькара, знаю что они не супержизненно важные поэтому забываю,,,

 Отправлено: 06.12.12 20:31. Заголовок: Swetlaia пишет: Нам..

Swetlaia пишет:

цитата:

Нам пантогам уже назначали еще в роддоме.

свет,а по какой причине его назначали???
новорожденным вообще его нельзя,какая такая веская причина была что вам его назначили?
извени за любопытство просто интересно

 Отправлено: 06.12.12 21:03. Заголовок: alisochka пишет: Sw..

alisochka пишет:

цитата:

Swetlaia пишет: цитата: Нам пантогам уже назначали еще в роддоме. свет,а по какой причине его назначали???

нам тоже назначили по выписке из роддома благо я не месяц давала а недели две,наверное нам ставили в/у гипоксию и гипоксически-ишемическое поражение ЦНС

 Отправлено: 06.12.12 21:24. Заголовок: Natali_09 пишет: на..

Natali_09 пишет:

цитата:

наверное нам ставили в/у гипоксию и гипоксически-ишемическое поражение ЦНС

сейчас это "любимые диагнозы"
каждому второму если не первому это ставят

 Отправлено: 06.12.12 21:42. Заголовок: alisochka пишет: се..

alisochka пишет:

цитата:

сейчас это "любимые диагнозы" каждому второму если не первому это ставят

я знаю, но если учесть лето,когда я холила беременная Димой(а точнее пожары и смог), то все может быть

 Отправлено: 06.12.12 22:36. Заголовок: Natali_09 у нас в вы..

Natali_09 у нас в выписке стояло почти тоже самое слово в слово
на дальнейших обследованиях покрутили пальцами у виска и сказали что то типа,опять эта стандартная роддомовская формулировка
зато многое другое нашлось
я в лето тоже ходила,правда не в смоговое а в предыдущее,09е

 Отправлено: 07.12.12 02:54. Заголовок: alisochka Маш,нам уз..

alisochka Маш,нам узистка тоже сказала,что пишут почти всем до 3 мес. должно прийти в норму,кстати,мраморность кожных покровов у нас периодически и сейчас выступает, а это,по-моему,как раз не эрелость(врать не буду)

 Отправлено: 07.12.12 02:55. Заголовок: alisochka пишет: но..

alisochka пишет:

цитата:

новорожденным вообще его нельзя,какая такая веская причина была что вам его назначили?

Я уже где то писала, нам гидроцефалию ставили. На фоне инфекции отек был, швы на 1,5см на голове разошлись. Наверно из за этого.

 Отправлено: 07.12.12 02:58. Заголовок: Natali_09 пишет: на..

Natali_09 пишет:

цитата:

нам тоже назначили по выписке из роддома благо я не месяц давала а недели две,наверное нам ставили в/у гипоксию и гипоксически-ишемическое поражение ЦНС

это один в один наш диагноз при выписке, и по той же причине назначали пантогам после выписки из роддома, а потом с соматике.

 Отправлено: 07.12.12 03:08. Заголовок: Natali_09 пишет: мр..

Natali_09 пишет:

цитата:

мраморность кожных покровов у нас периодически и сейчас выступает, а это,по-моему,как раз не эрелость(врать не буду)

у меня мраморность кожных покровов, после беременности прошла, а так чуть я замерзла, мраморная была, особенно бедра, руки, я бы и не заметила, что она у меня прошла, если за эту мраморность я не услышала, когда Вовке диагнозы ставили и у него тоже до сих пор есть, но я на фоне сввоей долголетней мраморности, не не обращаю внимания, тем более она у Вовчика появляется тоже, когда он замерзает.

 Отправлено: 07.12.12 05:15. Заголовок: alisochka пишет: св..

alisochka пишет:

цитата:

свет,а по какой причине его назначали??? новорожденным вообще его нельзя

Маш, вообще то его назначают в больницах автоматически всем детям с СД И нам назначали. Я даже купила, даже раза 2 дала. Потом бросила. Деньги до сих пор жалко, дорогой собака.

 Отправлено: 07.12.12 13:37. Заголовок: Мне говорили, что мр..

Мне говорили, что мраморность может свидетельствовать о пороке сердца. Или о том, что ребенок замерз. А что вы, девочки, выше пишете, что у вас (мам) есть, наверное, это что-то с сосудами. я ни разу не спец.

 Отправлено: 07.12.12 15:57. Заголовок: UKA_P пишет: Маш, в..

UKA_P пишет:

цитата:

Маш, вообще то его назначают в больницах автоматически всем детям с СД И нам назначали. Я даже купила, даже раза 2 дала. Потом бросила. Деньги до сих пор жалко, дорогой собака.

Вот как узнать что все таки стоит принимать, а что нет. Мы конечно сколько угодно можем рассуждать о пользе или вреде, но медобразования у меня лично нет. И все мои умозаключения не более чем дилетантство, как не навредить своему ребенку при такой квалификации наших врачей остается загадкой. Тот же протаргол тоже пишут сейчас что он вреден по составу, но многолетняя советская практика применения показала его пользу и НЕ показала вред. Как сказал наш педиатр, в вашем случае длительное применение микролакса из серии: цель оправдывает средства.

 Отправлено: 07.12.12 16:36. Заголовок: Swetlaia если не дов..

Swetlaia если не довернете своим на суждениям из-за нехватки знаний в области медицины - найдите врача, мнению которого будете полностью доверять и придерживайтесь только его рекомендаций. Имхо

 Отправлено: 07.12.12 16:40. Заголовок: Млин, телефон умнича..

Млин, телефон умничает, сорри за ошибки

 Отправлено: 07.12.12 16:41. Заголовок: Fruuu пишет: найдит..

Fruuu пишет:

цитата:

найдите врача, мнению которого будете полностью доверять и придерживайтесь только его рекомендаций. Имхо

Так пишу, нашли врача, хорошего и по рекомендациям, выписывает пантогам. Тут пишут его нельзя детям...

 Отправлено: 07.12.12 16:55. Заголовок: Swetlaia желательно ..

Swetlaia желательно найти врача, который в курсе наших особенностей. Вы ведь в Москве, посоветуйтесь с врачом в Дса.

 Отправлено: 07.12.12 16:58. Заголовок: Мы в свое время тоже..

Мы в свое время тоже столкнулись с тем, что каждый врач говорил свое и делал свои назначения. В результате остановились на мнении врача из Дса. Кстати, до сих пор для меня ее мнение очень значимое, и в самых крайних случаях я по старой памяти обращаюсь.

 Отправлено: 07.12.12 17:20. Заголовок: Fruuu пишет: желате..

Fruuu пишет:

цитата:

желательно найти врача, который в курсе наших особенностей. Вы ведь в Москве, посоветуйтесь с врачом в Дса.

+100

 Отправлено: 07.12.12 20:29. Заголовок: Swetlaia света спаси..

Swetlaia света спасибо за ответ
слава Богу что у вас все нормально сейчас!

UKA_P пишет:

цитата:

вообще то его назначают в больницах автоматически всем детям с СД

не,юль,нам не назначали
назначали кортексин,элькар и прочее,а пантогам, нет,вот и спросила

Natali_09 пишет:

цитата:

а это,по-моему,как раз не эрелост

наташ это может много о чем говорить
например,порок сердца может давать мраморность(у нас такое было особенно когда совсем мелкие были)

 Отправлено: 17.12.12 01:31. Заголовок: http://ru.cchr.org/v..

 Отправлено: 17.12.12 03:30. Заголовок: ltnrf2006 о боже :sm..

ltnrf2006 о боже , просмотрела пол фильма и вся уревелась..чтож такое то ужас просто, травят детей..пошла дальше смотреть, надеюсь она сможет что-то предпринять

 Отправлено: 17.12.12 04:44. Заголовок: Пантогам-гадость на ..

Пантогам-гадость на поджелудочную действует. А элькар нельзя детям у которых проблемы с щитовидкой (субклинический гипотериоз) . Аполлинарии все эти гадости выписывали. Я так ненавижу всех врачей, что в итоге нахожу такого, который говорит, что все классно и ничего не надо. Так и выходит. Ничего не даю. Мраморность была до 5 лет. Массажи и спорт все вылечили.

 Отправлено: 17.12.12 15:15. Заголовок: Первые полгода Вовки..

Первые полгода Вовкиных я была фанаткой лекарств, у меня была мысль что какое-то раз и снимет все симптомы СД Ну психоз такого рода бы что ли. Так вот мы пили и пантогам и элькар и еще чего-то. И вот где-то в районе полгода Вовкиных я поняла, что нам лекарства-то ничего не дают, только когда пьем ребенок спит плохо, весь капризный......больше эффекта не было. Вот массаж сделали ребенок начал головку держать, потом так же в процессе массажа переворачиваться. Плавали, прям чувствовалось что мышцы становятся поплотнее. Так что после этого мы пьем только те лекарства, которые нужны при простудах и т.д.

 Отправлено: 21.12.12 07:06. Заголовок: Svetlana

Нам Элькар длительно назначен, в связи с недобором веса (правда у нас и роста недобор), так я его не даю, не потому, что боюсь что вреден, а потому что мы и так нормально в весе прибавляем. А еще нам назначен пироцетам, его тоже не давала. На счет мраморности, она у нас с рождения, сначала говорили что из-за порока, теперь с сердцем у нас все О'К, а мраморность никуда не делась.

 Отправлено: 02.04.13 00:05. Заголовок: Недавно получила пи..

Недавно получила письмо из опеки о том, что педиатр написала на меня жалобу. что я не провожу медикаметозное лечение детей.
Подскажите. пожалуйста. как мне грамотоно ответить, что дело педиатра лечить сопли, а препараты назначает психиатр? И что эта информация, как и диагноз, является закрытой? Педиатр, естесственно, это написала по запросу опеки. т.к. у психиатра к наи претензий нет.
Но вот у опеки большие претензии-я должна лечить детей с СД, что бы они стали полноценными членами общества. Перед этим хоть заявляли, что СД частично излечим. Теперь подняли планку.
Я понимаю, что их требование не по существу.но они подводят это к тому, что я нарушаю договор, и они имеют право его из-за этого рассторгнуть-т.е. изъять детей. Морально давят.

 Отправлено: 02.04.13 00:17. Заголовок: клименко спроси чем..

клименко
спроси чем личили хоть одного "вылеченного" ребенка.
и тут же начнете лечить. и больше того, и мы к вам приедем лечиться.
результат только покажите.

 Отправлено: 02.04.13 00:29. Заголовок: клименко пишет: что..

клименко пишет:

цитата:

что я нарушаю договор, и они имеют право его из-за этого рассторгнуть-т.е. изъять детей.

То есть они вот так легко могут других родителей этим детям найти? Или считают, что в детском доме им будет лучше, там конечно, их любыми препаратами можно напичкать. Конечно, можно им грамотно объяснить, что сд не излечим, но ведь они и дальше будут цепляться. Может пожаловаться на них в вышестоящие органы?

 Отправлено: 02.04.13 01:06. Заголовок: клименко Гады какие...

клименко Гады какие. Наташа, я попробую спросить психиатра Елисея Осина, может, он отзовется грамотно. Подождешь??

 Отправлено: 02.04.13 01:15. Заголовок: Недавно получила пис..

Просто оказывают моральное давление. Реальных претензий не нашли, теперь придумали универсальную про излечение СД.
ZTV пишет:

цитата:

Конечно, можно им грамотно объяснить, что сд не излечим, но ведь они и дальше будут цепляться. Может пожаловаться на них в вышестоящие органы?

Я и прошу помощи о том. как грамотоно ответить и , если жалваться. то тоже надо убедительно. Что бы уже на эту тему не предъявляли претензий. пусть новенькое что-нибудь найдут.
О том, что возможно детей недокармливаю-уже было, что ребенок необучаемый, а я написала заявление в школу- обвиняли. что низкая медицинская активность- разобрались. Ну и так по мелочам проявляют заботу о блогополучии моих детей.

 Отправлено: 02.04.13 01:17. Заголовок: OlgaLD Конечно, Оля..

OlgaLD
Конечно, Оля, подожду. Я хочу грамотно ответить, а не оправдываться.

 Отправлено: 02.04.13 01:17. Заголовок: клименко Наташа, ты ..

клименко Наташа, ты в 20:05 такое же сообщение писала и тебе отвечали, посмотри, пожалуйста, выше.

Я написала Елисею Осину, на фэйсбуке, но он может проигнорировать, а вообще его давно нет онлайн, наверное, в отъезде

 Отправлено: 02.04.13 01:22. Заголовок: OlgaLD Поняла :sm1..

OlgaLD

Поняла и поменяла сообщение. Меня, почему-то из форума постоянно выкидывает- не могу из-за этого до сих пор фото как мы погуляли в санатории ватавить.

 Отправлено: 02.04.13 03:20. Заголовок: Наташа, у меня ход м..

Наташа, у меня ход мыслей такой.
Педиатр жалуется, что вы не проводите мед. стимулирование. Что она имеет ввиду? Когда было назначено? Кем? Где запись об этом? (очевидно, на самом деле есть отказ от мед. лечения у психиатра, да?)
Возможно, педиатр имеет право запрашивать информацию у психиатра, вот именно этот вопрос надо у психиатров прояснить. Иначе какого... фига тогда нам ПМПК пишет в своих бумажках писхиатрический диагноз, который потом читает кто попало, если мы имеем право его никому не разглашать???
Если педиатр не имеет право вмешиваться, тогда надо только грамотно сослаться на статью в законе.
Если все иначе, т.е. врачи имеют право знать, а педиатр имеет право пожаловаться, я бы написала бумагу психиатру с просьбой разъяснить, какие препараты назначают детям с СД для мед. стимулирования, какие у них ПОБОЧНЫЕ ЭФФЕКТЫ и какими исследованиями подтверждено, что их прием позволит детям с СД стать полноценными членами общества. Может, такую бумагу надо написать не участковому психиатру, а куда повыше. Только письменный ответ может вправить мозги тем, кто считает, что СД излечим.

 Отправлено: 02.04.13 12:48. Заголовок: клименко Наташа, я д..

клименко Наташа, я дала твой электронный адрес (клим...) на рамблере. Проверяй ящик, может, напишут.
Но, конечно, ложка за ртом не ходит, лучше тебе самой им написать, если они дадут контакты. Они - это психиатр Елисей Осин (он выразил готовность помочь) и еще френды хотели обратиться к семейным психологам, которые помогают именно приемным семьям, может, они что подскажут.


Ассоль пишет:

цитата:

на самом деле есть отказ от мед. лечения у психиатра

Например, нам психиатр ни разу не рекомендовал ни одного препарата. Возможно, пока.

Ассоль пишет:

цитата:

я бы написала бумагу психиатру с просьбой разъяснить

Ох, Оль, это очень хорошо, но это надо, чтобы психиатр был заинтересован в составлении такой бумаги, иначе получится пшик, а кто у нас заинтересован