Отправлено: 08.05.05 23:46. Заголовок: Инвалидность. Оформлять ли? За или против?

Девочки расскажите оформляли ли вы деткам инвалидность, у какого врача, как часто она подтверждается, раз в год или даётся бессрочно? Стоит или нет её оформлять на ваш взгляд!?

 Отправлено: 02.08.07 15:23. Заголовок: Re:

Они могут рекомендовать -не более
Nikname Но врачи у вас тетки мировые в плане не достают

 Отправлено: 02.08.07 15:53. Заголовок: Re:

Nikname - мы изначально хотели скрыть от врачей в поликлинике, но у нас информирование поставлено на высоком уровне. Анализ брали в роддоме. Если бы мы отказались от анализа в роддоме, тогда, может быть, мы бы и скрыли. Но из центра, где делали анализ на кариотип, в роддом позвонили, те написали в выписке из роддома, а ее мы обязаны были отдать в детскую поликлинику... Да теперь уж и Бог с ним.

 Отправлено: 02.08.07 15:57. Заголовок: Re:

Nikname , здорово Вы скрываетесь! Хотя, что же это за врачи, которые не могут диагноз определить. Плохо в институте учились, значит. Или, с другой стороны, значит все не так плохо и запущенно у Вас, что они не могут его определить.

 Отправлено: 02.08.07 16:02. Заголовок: Re:

OlgaLD , а нам так вообще в роддоме ничего не выявили. Появились подозрения у врача в больнице,где мы лежали месяц после роддома. И то, только потому, что Мишутка был очень вялый, никакой вообщем. А в роддоме, когда я разговаривала со своим акушером-гинекологом и "раскрыла " ей сию тайну, она была просто в шоке и долго не могла поверить.
У нас в принципе тоже была возможность скрыть, просто не показывать выписку, но мы сделали как сделали. Может и не стоило, но жалеть уж поздно.

 Отправлено: 02.08.07 18:28. Заголовок: Re:

У нас тоже анализ на кариотип в роддоме брали, без согласия (а ведь наверняка должны были спросить!!!) Т.к. генетик у нас при роддоме, при малейшем подозрении ее вызывают, а уж она-то не ошибется. В выписке из роддома написали, что взят анализ на кариотип с подозрением на СД. А когда анализ сделали, я сама врачам сообщала, что у нас СД, надеясь получить от них полезную информацию. Только вот ничего полезного в плане СД я как раз не услышала. Если бы мне сегодняшние знания и у меня кто-нибудь спросил разрешение на взятие анализа, я не разрешила бы делать кариотипирование. Столько проблем из-за диагноза

 Отправлено: 02.08.07 20:03. Заголовок: Re:

Nikname пишет:

цитата:

Акт расследования случая генетической болезни (есть и такая утвержденная форма).

Ого, какая постановка вопроса, прям преступление врачебное расследовать государство собирается

 Отправлено: 03.08.07 11:39. Заголовок: Re:

Nikname,
могу только восхищаться.

 Отправлено: 03.08.07 15:12. Заголовок: Re:

Nikname
восхижение не по поводу, что Вы делаете, а как
парить в массы или отсиживаться, личное дело каждого. Класно то, что Вы не от страха то тыритесь, а с реально осознанными целями. и здоровскими методоми пользуетесь.

 Отправлено: 03.08.07 15:17. Заголовок: Re:

Nikname, я тоже чувствую что-то вроде восхищения. Ну я уж думала, если припрет с диагнозом и будет нам сильно мешать, "потеряем" документы и проявимся в другом районе, у бабы с дедой... но до подделки выписок я не дозрела еще тогда...

 Отправлено: 03.08.07 18:52. Заголовок: Re:

Nikname пишет:

цитата:

Отсканировали, стерли строки, распечатали, приложили к мед.карте.

Мне кажется, написанное ручкой и отсканированное-напечатанное всегда можно отличить. Мы несколько лет назад подобным баловались, никогда не получалось идеально.
ЗЫ. А почему вы с такими способностями справку для бассейна себе не делаете, а проходите каждые 3 месяца медосмотр? Просто как раз справки для бассейна мы себе раньше сами "рисовали"

 Отправлено: 03.08.07 20:23. Заголовок: Re:

Nikname ,Наташа, Вы молодец! Мы думали, как бы все это устроить,а ... ларчик просто открывался.
OlgaLD пишет:

цитата:

"потеряем" документы и проявимся в другом районе

, ага и у нас такое в планах есть .
Теперь в будущем, если что, можно будет проконсультироваться у опытного поддельщика . Наташа, Вы не против консультировать менее опытных?

 Отправлено: 04.08.07 00:12. Заголовок: Re:

Nikname пишет:

цитата:

Пациент вправе оставлять у себя оригиналы мед.документов, и предоставлять копии в карту.

Очень интересно . Я и не знала... А где это прописано?

 Отправлено: 04.08.07 00:28. Заголовок: Re:

Ассоль
это не то что можно, это так нужно. а прописано в Латвии в правилах кабинета министров. про Россию не знаю...

 Отправлено: 04.08.07 13:41. Заголовок: Re:

Nikname,
никакого сарказма. Вы действуете в интересах ребенка, для меня это - главное. Если бы "отсиживались в окопе", не признавая у ребенка СД как такового, ничего не делая - это одно. Но вы знаете ситуацию досконально, кто бы мог упрекнуть вас, что вы что-то не сделали для ребенка в плане здоровья или развития?
Нет , я определенно восхищаюсь.

 Отправлено: 10.08.07 19:00. Заголовок: Re:

СветланаМ из Нижнего (у нас на форуме недавно появилась эта моя землячка) рассказала, что их с семимесячным сыночком (тогда 6-ти, наверное) с комиссии "завернули" и многих других с СД тоже, сказали, что развиваются пока с небольшим отставанием. Так что, сам синдром - не повод, что ли? (Зачем я тогда собираю все эти бумажки...) Как вы думаете, девочки?

 Отправлено: 10.08.07 20:43. Заголовок: Re:

OlgaLD , у нас комиссия назначена на 6 сентября, тогда смогу точно сказать. А пока
Fruuu пишет:

цитата:

нам Колосков говорил, что отствание по мелкой моторике идет почти сразу, на этом основании и должны дать инвалидность

.
Это если у вас нет сопутствующих заболеваний. А вообще, если решили оформлять, то не останавливайтесь - попробовать стоит обязательно.

 Отправлено: 10.08.07 21:17. Заголовок: Re:

тата - спасибо. Светлане вроде сказали (может, она сама поточнее здесь прояснит), что, раз научился на живот переворачиваться, то отставание пока не сильное. Я даже не про степень отставания, а про то, что наверняка сверху такая установка...

 Отправлено: 10.08.07 23:45. Заголовок: Re:

OlgaLD Нам дают по сердцу основное, сопутствующее СД. Но инвалидность в любом случае должно даваться когда болезнь генетическая. По крайне мере у нас дают если даже только СД. Моей знакомой дали инвалидность на 2 года. У нее сын СД, он почти вообще не отставал, но оформили же.

 Отправлено: 11.08.07 01:17. Заголовок: Re:

Nikname

да, ради денег и льгот всяких. а почему бы и нет? ведь диагноз все равно в карте записан, независимо от оформления инвалидности. а если мама не работает, то пенсия по инвалидности + пособие по уходу за ребенком-инвалидом + бесплатный проезд - это неплохая добавка в семейный бюджет. В Москве тыщ 10 получается.

 Отправлено: 11.08.07 01:25. Заголовок: Re:

Lara Я тоже так думаю. Это хоть какая то помощь. Не все же обеспеченные, вот я до сих пор не могу выйти на работу, муж один работает. сколько бы он не зарабатывал все равно тяжело. Ведь с нашими детишками много нужно денег, на лечение, занятия и т.д.

 Отправлено: 11.08.07 10:59. Заголовок: Re:

Нам заведующая сказала сразу, что если диагноз подтвердится, будем оформлять инвалидность. В выписке из генетической лаборатории помимо диагноза и рекомендаций было написано: "оформление инвалидности". Оформили в 6 месяцев, никаких препятствий никто не чинил. Могли и раньше сходить на МСЭ, но у меня ноги туда не шли. Как только собралась с духом- так все и сделали.

 Отправлено: 11.08.07 15:01. Заголовок: Re:

У нас совсем проблем нет с оформлением инвалидности, в генетическом центре дали потверждение , Данику еще месяца не было, о каком уровне развития или отставания может быть речь.Его даже никто кроме участкового врача и не видел.Со здоровьем сильных проблем не было на данном периоде ( мы тогда уже сделала полное обследование всех органов).Глав .врач взяла выписку и через неделю в собес пришли документы. Инвалидность сразу оформляется до 18 лет . Это у нас в Украине. Но у нас и льготы и помощь очень мизерная. Не понять, конечно, что в Украине и России люди с СД разные рождаются.... Оказывается все " зависит" от страны,
а не от диагноза......

 Отправлено: 11.08.07 16:27. Заголовок: клименко

а мне вообще приостановили пенсию-нужно открыть счета на имя детей и они в 18 лет сами получат свои пенсии.это так записано в положении о приемной семье.все согласны.что это не логично.но положение принято на федеральном уровне.я и туда добралась-обещали пересмотреть.обидно.что своими недоработками лишают детдомовских детей-инвалидов на семью.

 Отправлено: 11.08.07 17:09. Заголовок: Re:

клименко - иногда возникает мысль, что это вредительство!

 Отправлено: 12.08.07 11:48. Заголовок: клименко

что бы вредить нужны определенные эмоции.а здесь.по-моему.элементарное равнодушие и тупость.

 Отправлено: 12.08.07 17:28. Заголовок: Re:

клименко - на государственном уровне вредительство. Так же, как глобально в сфере образования, здравоохранения...

 Отправлено: 13.08.07 20:26. Заголовок: Re:

Сегодня ездили на консультацию генетика и кардиолога для оформления инвалидности, подробнее отчет тут, кому интересно http://www.rodim.ru/conference/journal.php?user=24182

 Отправлено: 13.08.07 21:03. Заголовок: Re:

Оля, спасибо за информацию. Про "даунизм" это конечно здорово! Будем надеяться, что у Ванечки порок не подтвердится.
Если верить генетику, то у нас должно все получиться, комиссия назначена на 6, а 4 нам годик исполняется!

 Отправлено: 13.08.07 22:06. Заголовок: Re:

тата - спасибо! На самом деле у нас вопрос даже скорее в статусе двустворчатого аортального клапана, порок это или аномалия, хотя они и не уверены, что у Вани он двустворчатый. Короче, ясности нет никакой пока что... Разве что я сильно склоняюсь к мысли не торопиться сдавать всякий там кал, чтобы не пришлось через несколько месяцев по новой это все проходить, пробегать и таскать всюду ребенка. Не к спеху.

 Отправлено: 14.08.07 12:08. Заголовок: Re:

OlgaLD , у Мишутки тоже был вопрос с сердечком еще в больнице (там нас проверяли досконально). У нас было окошко небольшое, так вот пригласили врача из Бакулева и он подтвердил, что это разновидность нормы, т.е. порок не подтвердился. Со временем окошко закрылось, ттт. Так что, у нас значит тоже "даунизм", а не Синдром Дауна.
А с оформлением Вы правы, анализы можно всегда сдать, это никуда не денется . А вот с сердечком надо разобраться. Удачи Вам и Ванюше!

 Отправлено: 14.08.07 12:13. Заголовок: Re:

тата, овальное окошечко у нас было тоже открыто, когда проверяли (вчера они не увидели ничего...), но это, как мне объяснили, даже если не закроется, есть МАРС - малая аномалия развития сердца. Так что мы будем ждать годика и переделывать УЗИ сердца, а пока ничего (с сердцем) делать не будем. Тем более малыш не "синеет" и все вроде в порядке, слава Богу.

 Отправлено: 06.09.07 18:19. Заголовок: Re:

Сегодня мы оформили инвалидность. Вся процедура по времени заняла около 40 минут, из них у врача в кабинете мы были минут 10, остальное дожидались своей очереди. За это время у нас спросили сколько комнат, сколько проживает там человек - это медсестра. А доктор, первое что спросила: На что жалуетесь? Я от такого вопроса даже расстерялась. Потом уже подумала, надо было сказать на лишнюю 21 хромосому, как лечить будем? А дальше все как у всех - что умеете и что нет? Только, даже муж заметил, что придраться ей особо было не к чему, мы то еще годовасики и отставание не так заметно. Но тем не менее, в конце, она еле слышно (только я это расслышала) произнесла - оформляю Вам справку на год, подождите в коридоре. И все!
Решалась я на этот шаг долго и мучительно, но как сказала одна врач - с нашего государства надо взять все что можно, тем более если положено. Дело сделано, по крайней мере на год, но осадок остался неприятный. И масика жалко (за что ему все это) и больно, и страшно (как оно там дальше?). И сегодня я увидела другую жизнь и других людей - инвалидов, много сразу. На улице их ведь и не зметно почти, теряются в общей массе, а тут... Грустно, вообщем.

 Отправлено: 06.09.07 18:43. Заголовок: Re:

тата пишет:

цитата:

А доктор, первое что спросила: На что жалуетесь?

Я тоже в первый раз была ошарашена этим вопросом. Теперь знаю, что нужно отвечать "на задержку развития". Просто если ни на что не жаловаться, типа зачем пришли? Хотя вообще-то все диагнозы в форме уже указаны, но видимо формальность такая. Насчет неприятного осадка от ярлыка инвалидности - много в этой теме этот вопрос обсуждался. Могу сказать, что меня, например, этот ярлык уже не вызывает неприятных ощущений, наверное толстой кожей обросла. Пока инвалидность нам нужна в качестве финансовой помощи и льгот. А дальше поживем-увидим.

 Отправлено: 06.09.07 18:45. Заголовок: Re:

тата У меня тож такое чувство было, когда Егорычу инвалидность оформляли, ходила как в воду опущенная. А потом подумала, что я на эти деньги смогу ему из игрушек-книжек-пособий купить, да и за группу Монтессори заплатить, так как-то и настроение поднялось - решила для себя, эти деньги не ЗА ТО, что я ребенка-инвалида ращу, а ДЛЯ ТОГО, чтобы мы их как можно лучшими, умными и красивыми воспитали. Может и глупо это, но я успокоилась от таких мыслей..

 Отправлено: 06.09.07 19:01. Заголовок: Re:

Надежда пишет:

цитата:

эти деньги не ЗА ТО, что я ребенка-инвалида ращу, а ДЛЯ ТОГО, чтобы мы их как можно лучшими, умными и красивыми воспитали

я тоже так решила и вроде легче стало.
Ассоль пишет:

цитата:

что нужно отвечать "на задержку развития"

я тоже так ответила, именно потому что
Ассоль пишет:

цитата:

если ни на что не жаловаться, типа зачем пришли?

 Отправлено: 06.09.07 20:07. Заголовок: Re:

Ой, девочки, а я оформляла инвалидность 13 лет назад. Так меня никто из врачей не спрашивал, генетики написали справку "ребенку полагается инвалидное пособие и уход", и мой врач тут же оформила все, и в 3 месяца сыну принесли домой эту инвалидную пенсию. И когда я подписывалась при получении денег, я вся мокрая была от напряга, и страшный осадок оставался каждый раз в душе. А когда стали переводить в банк деньги, все прошло. А теперь думаю, что была бы последней дурой, если бы тогда из-за каких-то амбиций отказалась бы от денег. Ведь столько приходится платить и учителям, и врачам, и обувь покупать самую лучшую, а про методические всякие пособия, я уже не говорю. И "тягать" наших детей везде , как можно больше надо, а это все тоже стоит. Ведь каждая любая поездка-это новый толчок к развитию.
Поэтому, девочки, справляйтесь быстрее с психологическим дискомфортом в душе, время все вылечит, а деньги нам, даже если они и небольшие, очень нужны

 Отправлено: 06.09.07 21:19. Заголовок: Re:

Лена В. Спасибо! За поддержку и слова правильные!

 Отправлено: 06.09.07 21:25. Заголовок: Re:

Лена В. полностью с тобой согласна.

 Отправлено: 06.09.07 23:08. Заголовок: Re:

тата Лена В.
Мы до года притормозили, потому что у нас до года "заворачивают" тех, у кого порок сердца не такой серьезный.

 Отправлено: 07.09.07 00:49. Заголовок: Re:

Лена В. пишет:

цитата:

Ведь каждая любая поездка-это новый толчок к развитию. Поэтому, девочки, справляйтесь быстрее с психологическим дискомфортом в душе, время все

Слова правильные, а инвалидность все равно не хочу оформлять. В нашу районную поликлинику идти не хочется. Причем психологического дискомфорта я то уж как раз не испытываю. Мне видимо просто лень тащиться туда. Я с детства не люблю районных поликлиник . Правда вот за направлением на "глистный" анализ наверное пойду для сада и за справкой о контактах. Я разговаривала с одной мамочкой , она оформила инвалидность к 8 годам для школы. Правда так поздно, видимо действительно из-за психологического дикомфорта. Девочке при IQ - 72 в 6 псих. больнице написали на коммисии "имбицильность". У мамы шок и срыв. Я удивилась тому, что она так это перенесла. А мне бы было все равно, главное, что лично я вижу в своем ребенке, а не тетки из комиссии. Я вообще еще с первым ребенком научилась НЕ СЛЫШАТЬ ЛИШНЕГО.