Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную https://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
https://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
rediska



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.06.08 14:55. Заголовок: Отказали в инвалидности ребенку с СД


В три мсяца мы с Максимкой прошли всех специалистов чтобы пойти на комисию на инвалидность. Зав. поликлиникой созвонился с женщиной, которая в комиссии принимает решение дать или нет инвалидность, для уточнения времени нашего приезда. В ходе разговора оказалось посколько у нас нет врожденных пороков в 3 месяца от держит голову и т.д. значит он здоровый ребенок и нам отказали в инвалидности, зказав ждиде когда появятся болячки или отклонения от нормы. Я в ужасе, мы столько времени с малышом потратили на специалистов и все зря, что мне делать, к кому обращаться за помошью

Спасибо: 1 
Ответов - 331 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 All [только новые]


rediska



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.06.08 14:55. Заголовок: Отказали в инвалидности ребенку с СД (продолжение)


В три мсяца мы с Максимкой прошли всех специалистов чтобы пойти на комисию на инвалидность. Зав. поликлиникой созвонился с женщиной, которая в комиссии принимает решение дать или нет инвалидность, для уточнения времени нашего приезда. В ходе разговора оказалось посколько у нас нет врожденных пороков в 3 месяца от держит голову и т.д. значит он здоровый ребенок и нам отказали в инвалидности, зказав ждиде когда появятся болячки или отклонения от нормы. Я в ужасе, мы столько времени с малышом потратили на специалистов и все зря, что мне делать, к кому обращаться за помошью

Спасибо: 1 
OlgaLD
Пост N: 3972
Info: Ванечке сейчас 1 год 4 месяца
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.06.08 16:11. Заголовок: Добро пожаловать на ..


Добро пожаловать на форум!
У нас среди форумчанок были такие случаи. Мне генетик говорила, что на первом году жизни по основному диагнозу СД действительно стараются не давать инвалидность.
Из какого вы города?

Спасибо: 0 
Профиль
Lara





Пост N: 165
Зарегистрирован: 08.12.06
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.06.08 16:14. Заголовок: rediska мы начали о..


rediska
мы начали оформлять в 2 месяца, но у нас был тяжелый порок сердца и это было основанием для инвалидности, а так в МСЭ по телефону сказали то же самое, что и вам: по СД даем не раньше 6 месяцев, когда уже видно отставание в развитие

Спасибо: 0 
Профиль
ПАВЛЯ





Пост N: 183
Info: ПАВЛУШКА 3,5г.
Зарегистрирован: 17.03.08
Откуда: РОССИЯ, ЧЕЛЯБИНСК
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.06.08 16:17. Заголовок: rediska пишет: у на..


rediska пишет:

 цитата:
и нам отказали в инвалидности



Мы оформили инвалидность на первом году жизни именно по СД-1гр, слава Богу других серьезных отклонений нет. (справка результат анализа кариотип)
OlgaLD пишет:


 цитата:
диагнозу СД действительно стараются не давать инвалидность.
Из какого вы города?



Совсем обнаглели .
Да обсалютно должно быть без разницы какой город, .....РОССИЯ

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 2903
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.06.08 16:27. Заголовок: Редиска, нам говорил..


Редиска, нам говорили тоже самое в свое время. мы разговаривали на эту тему с Сергеем Колосковым. он сказал, что у наших детей идет отставание развития мелкой моторики почти сразу. ппи оформлении инвалидности нужно делать основной упор именно на это.

Спасибо: 0 
Профиль
miroska26





Пост N: 240
Зарегистрирован: 03.01.08
Откуда: Челябинская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.06.08 19:18. Заголовок: Fruuu пишет: у наши..


Fruuu пишет:

 цитата:
у наших детей идет отставание развития мелкой моторики почти сразу. ппи оформлении инвалидности нужно делать основной упор именно на это.



Не канает! Им все равно ,что там у нас отстает! Мы получили месяц назад-нам уже 1год и 4 месяца.С третьего раза и по психиатрическому профилю-там шанс получить больше, чем в педиатрии. Хотя,они тоже упирают на то, что очень сложно в таком возрасте отследить задержку.

rediska
Пробуйте в полгода встать на учет к психиатру и снова в бой-шанс есть! Если бы мы знали, то тоже не тратили бы столько времени на комиссии и лежания в стационарах разного профиля.Удачи!

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 139
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.06.08 20:43. Заголовок: Завтра тоже начнём в..


Завтра тоже начнём волокиту по оформлению инвалидности, даже представить себе не могу как у нас с этим сложится. Надеюсь, что по сердцу хотя бы дадут

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 3977
Info: Ванечке сейчас 1 год 4 месяца
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.06.08 22:13. Заголовок: Юла Да конечно, дад..


Юла
Да конечно, дадут вам по сердцу, совсем уже обнаглели бы, если бы не дали.

ПАВЛЯ пишет:

 цитата:
Да обсалютно должно быть без разницы какой город


Я спрашивала, чтобы, может, посоветовать, к кому обращаться за помощью

Спасибо: 0 
Профиль
люся
Первопроходец


Пост N: 381
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.06.08 22:38. Заголовок: Мы четыре года нахол..


Мы четыре года нахолимся на инвалидности по сердцу. В феврале продлевали инвалидность(после операции дали сразу на два года,а затем каждый год продлевали. Дак вот в этот раз нам объявили,что продлевают инвалиднлсть последний раз. Так что с сердцем прооперированным тоже долго на инвалидности не держат теперь.

Спасибо: 0 
Профиль
СветланаМ





Пост N: 56
Info: Андрюше 1 год 4 месяца
Зарегистрирован: 04.08.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.06.08 02:23. Заголовок: Нам тоже первый раз ..


Нам тоже первый раз отказали в инвалидности. Тогда Андрюше было 4 месяца, подала на обжалование в главное бюро (здесь надо успеть подать заявление в месячный срок после вынесения решения), снова отказали. Очень мило встретили, сказали, что вы беспокоитесь, вы еще пока не набрали достаточно отставания. Приходите через полгода.
Но мне и сейчас, когда мы проходили комиссию второй раз (неделю назад) невролог там сказала, что по закону они не имеют права дать инвалидность, если отставание в развитии меньше 4 месяцев. Так что в 3-4 месяца может и рановато (да и какая мелкая моторика, когда ребенку 3 месяца). Но это при отсутствии тяжелых сопутствующих заболеваний, я так предполагаю.
rediska
Если есть время и силы, подайте на обжалование. Пока время идет, может, и для комиссии наберется достаточно поводов для принятия решения. Ну это только, чтобы затраченные усилия по сбору документов были не впустую.
Мы, правда, второй раз пошли не через полгода, а через год. Некогда было оформяться: болели то бронхитом, то орви чуть не каждый месяц. Сейчас дали сразу и очень быстро.

Спасибо: 0 
Профиль
Татьянка





Пост N: 306
Зарегистрирован: 23.10.07
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.06.08 03:15. Заголовок: Нам тоже отказали в ..


Нам тоже отказали в 3 месяца, в 6 дали... я писала

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 149
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.06.08 22:09. Заголовок: люся А какой у вас..


люся

А какой у вас порок сердца?

Спасибо: 0 
Профиль
olga.kot





Пост N: 166
Info: Владюшке 2 года
Зарегистрирован: 23.11.07
Откуда: Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.06.08 02:04. Заголовок: А нам дали в 2 месяц..


А нам дали в 2 месяца и сразу на 2 года, хотя отставания на тот момент не было, справка от генетика ведь обо всем говорит, что еще надо. Мы 19 июня идем на переосвидетельствование.

Спасибо: 0 
Профиль
СлАсТеНа





Пост N: 1669
Зарегистрирован: 05.10.06
Откуда: Украина, Одесса
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.06.08 04:38. Заголовок: Нам тоже дале по сер..


Нам тоже дале по сердцу,но в удостверенние написано до 2019 года..Так что нам повезло нам не надо проходит каждые 2 года обследованние по сердцу..

Спасибо: 0 
Профиль
Ирени





Пост N: 446
Зарегистрирован: 17.02.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.06.08 10:55. Заголовок: У нас в бумажке с а..


У нас в бумажке с анализом на кариотип и консультацией генетика четко написано: показано оформление инвалидности (Игорю было 1.5месяца). Про другие пороки (врожденная катаракта) нам тогда еще и неизвестно было. Т.е., я предполагаю, что инвалидность нам оформили именно из-за СД, а не из-за других пороков или той или иной степени отставания.

Спасибо: 0 
Профиль
miroska26





Пост N: 265
Зарегистрирован: 03.01.08
Откуда: Челябинская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.06.08 00:47. Заголовок: А нам генетик трижд..



А нам генетик трижды делал предписание на оформление инвалидности(начиная с 1,5 месяцев )--и было глухо.

Спасибо: 0 
Профиль
цирик



Пост N: 1
Зарегистрирован: 07.01.08
Откуда: Санкт-Петербург
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.06.08 01:15. Заголовок: А нам сразу сказали,..


А нам сразу сказали,что инвалидность дают только социально не адаптированным. Мы почти 2 года не рыпались. Потом выяснилось, что у всех наших ровестников с СД уже есть инвалидность. Мы пошли по инстанциям. Нас офутболивали: педиатр к неврологу,невролог в ПНД, оттуда к районому психиатору. А Та посмотрела на нашего Дениску, подавала ему заданий,порасспрашивала его и сказала, что у НИХ мы точно инв не получим. Что если отключиться от СД, то у ребёнка незначительная ЗПМР и ЗПРР. А при нашем синдроме об этом говорить смешно.

Но похоже, что после маленького скандальчика в поликлинике, нам удастся оформить инв.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 4029
Info: Ванечке сейчас 1 год 4 месяца
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.06.08 01:34. Заголовок: цирик Удачи вам в э..


цирик
Удачи вам в этом и молодцы, что хорошо развиваетесь!

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 154
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.06.08 03:43. Заголовок: olga.kot пишет: А н..


olga.kot пишет:

 цитата:
А нам дали в 2 месяца и сразу на 2 года, хотя отставания на тот момент не было, справка от генетика ведь обо всем говорит, что еще надо. Мы 19 июня идем на переосвидетельствование.

СлАсТеНа пишет:

 цитата:
Нам тоже дале по сердцу,но в удостверенние написано до 2019 года..Так что нам повезло нам не надо проходит каждые 2 года обследованние по сердцу



Повезло вам, девочки Удивляет ситуация, что в разных городах по разному смотрят на вопрос об оформлении инвалидности, как-будто не одна структура

Спасибо: 0 
Профиль
Татьянка





Пост N: 319
Зарегистрирован: 23.10.07
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.06.08 04:02. Заголовок: Юла пишет: Повезло ..


Юла пишет:

 цитата:
Повезло вам, девочки Удивляет ситуация, что в разных городах по разному смотрят на вопрос об оформлении инвалидности, как-будто не одна структура


В разных районах одного города или к разным людям с одинаковыми диагнозами в одной комиссии, во как и того и другого на сате примеры есть...

Спасибо: 0 
Профиль
OKS



Пост N: 313
Зарегистрирован: 24.01.08
Откуда: Санкт-Петербург
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.06.08 12:41. Заголовок: Нам сразу оформили...


Нам сразу оформили.

Спасибо: 0 
Профиль
miroska26





Пост N: 275
Зарегистрирован: 03.01.08
Откуда: Челябинская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.06.08 14:14. Заголовок: цирик пишет: Нас оф..


цирик пишет:

 цитата:
Нас офутболивали: педиатр к неврологу,невролог в ПНД, оттуда к районому психиатору.



У нас тоже самое было! Но в отличие от вашего психиатра,наш сразу уверил нас, что группу мы получим! И действительно....получили.

Спасибо: 0 
Профиль
Ирени





Пост N: 448
Зарегистрирован: 17.02.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.06.08 10:38. Заголовок: цирик , ну просто бе..


цирик , ну просто безобразие творят ваши врачи.

Спасибо: 0 
Профиль
assol
http://logoritmik.narod2.ru/




Пост N: 81
Зарегистрирован: 07.03.08
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.06.08 16:11. Заголовок: А нам сегодня тоже о..


А нам сегодня тоже отказали. Раньше, чем через год, думаю даже и не соваться снова. Скандалить и бить себя пяткой в грудь нет ни сил, ни желания. Жаль потраченного времени на очереди, вот и все.

Спасибо: 0 
Профиль
СветланаМ





Пост N: 69
Info: Андрюше 1 год 5 месяцев
Зарегистрирован: 04.08.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.06.08 19:33. Заголовок: assol Сочувствую. А..


assol
Сочувствую.
А на обжалование в главное бюро экспертизы не хотите подать? В течение месяца можно написать заявление. Какой возраст у ребенка сейчас? Можно ко второму освидетельствованию подготовить доп. документы: например, характеристику из Дса и от педагогов и от врача.

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 196
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.06.08 20:59. Заголовок: assol Сочуствую ва..


assol

Сочуствую вам Ну что за страна такая, прям зла не хватает

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 4135
Info: Ванечке сейчас 1 год 4 месяца
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.06.08 21:02. Заголовок: assol :sm18: ..


assol

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 89
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.06.08 21:05. Заголовок: assol Сочувствую! Ну..


assol Сочувствую! Ну и люди в комисиях сидят, как будто бы эти деньги на ребеночка они из своего кармана будут птатить.

Спасибо: 0 
Профиль
assol
http://logoritmik.narod2.ru/




Пост N: 85
Зарегистрирован: 07.03.08
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.06.08 21:27. Заголовок: СветланаМ Юла OlgaLD..


СветланаМ Юла OlgaLD света
СветланаМ пишет:

 цитата:
А на обжалование в главное бюро экспертизы не хотите подать?

нет у меня сил на это, ничего, обойдемся и без пенсии

Спасибо: 0 
Профиль
miroska26





Пост N: 295
Зарегистрирован: 03.01.08
Откуда: Челябинская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.06.08 00:07. Заголовок: assol Очень обидно..


assol

Очень обидно! На себе испытали!

Спасибо: 0 
Профиль
ТЕСО





Пост N: 249
Зарегистрирован: 16.02.08
Откуда: Россия, Хабаровск
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.06.08 18:59. Заголовок: света пишет: как бу..


света пишет:

 цитата:
как будто бы эти деньги на ребеночка они из своего кармана будут птатить.


вот-вот, как будто у них предписание, не давать инвалидность как можно чаще, чем давать. Безобразие. Россия - родина слонов...

Спасибо: 0 
Профиль
тата





Пост N: 624
Info: Мишутке 1,9
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.06.08 04:05. Заголовок: assol :sm18: А мы..


assol
А мы начали обходить врачей к переосвидетельствованию, так нас обрадовали, говорят комиссию нашу в другой город перевели.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 4150
Info: Ванечке сейчас 1 год 4 месяца
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.06.08 13:45. Заголовок: тата Кошмар! Как де..


тата
Кошмар! Как детей-инвалидов тащить в другой город! Еще ладно - наших, а ДЦП и проч. как тяжело!

Спасибо: 0 
Профиль
СлАсТеНа





Пост N: 1694
Зарегистрирован: 05.10.06
Откуда: Украина, Одесса
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.06.08 12:58. Заголовок: Юла пишет: Повезло ..


Юла пишет:

 цитата:
Повезло вам, девочки Удивляет ситуация, что в разных городах по разному смотрят на вопрос об оформлении инвалидности, как-будто не одна структура


Можно сказать в разных республиках..Каждый начальник..Когда заходишь в кабинет приносишь документы,так они себя ведут так как буд то ты пришла к ним домой просить милостыню,и сказать ещё им спасибо что они приняли тебя...
Если вижу такую ситуацию по отношению к себе,стараюсь поставить на место спокойно,но если не доходит начинаю гавкать..

Спасибо: 0 
Профиль
Осик





Пост N: 27
Зарегистрирован: 03.06.08
Откуда: Россия, Подмосковье
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.06.08 19:14. Заголовок: Ужас! :sm132: :sm15..


Ужас! Издеваются как могут! Чуть ли не последнее отбирают!

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 211
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.06.08 03:04. Заголовок: СлАсТеНа пишет: они..


СлАсТеНа пишет:

 цитата:
они себя ведут так как буд то ты пришла к ним домой просить милостыню,и сказать ещё им спасибо что они приняли тебя...



Вот именно такое впечатление и складывается Так неприятно... Будто мы к ним в карман лезим и кровные отбираем

Спасибо: 0 
Профиль
Галюша



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.08 02:02. Заголовок: Нам дали инвалидност..


Нам дали инвалидность по пороку сердца в 8 месяцев,а по СД сказали,что дают после года.

Спасибо: 0 
Юла





Пост N: 1465
Info: Алиночке 10 месяцев
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.11.08 04:02. Заголовок: Галюша пишет: Н..


Галюша пишет:

 цитата:
Нам дали инвалидность по пороку сердца в 8 месяцев,



Нам тоже дали по пороку сердца, СД в расчёт не брали

Спасибо: 0 
Профиль
sneg





Пост N: 372
Info: мама - Влада, дочь - Кира, 11 мес.
Зарегистрирован: 05.04.08
Откуда: Россия, Южно-Сахалинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.11.08 21:49. Заголовок: ТЕСО пишет: вот-вот..


ТЕСО пишет:

 цитата:
вот-вот, как будто у них предписание, не давать инвалидность как можно чаще, чем давать.


Конечно... Так и есть... Мне один мед. работник сказала. У них в поликлиники конференции там бывают какие-то плановые - не плановые, так там так и говорят, давать инв. как можно меньше...

Спасибо: 0 
Профиль
Осик





Пост N: 582
Зарегистрирован: 03.06.08
Откуда: Россия, Подмосковье/Воронеж
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.11.08 22:25. Заголовок: sneg пишет:Мне один ..


sneg пишет:
 цитата:
Мне один мед. работник сказала. У них в поликлиники конференции там бывают какие-то плановые - не плановые, так там так и говорят, давать инв. как можно меньше...


Я так и думала, блин!

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 331 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 20
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет