Отправлено: 02.06.08 14:55. Заголовок: Отказали в инвалидности ребенку с СД

В три мсяца мы с Максимкой прошли всех специалистов чтобы пойти на комисию на инвалидность. Зав. поликлиникой созвонился с женщиной, которая в комиссии принимает решение дать или нет инвалидность, для уточнения времени нашего приезда. В ходе разговора оказалось посколько у нас нет врожденных пороков в 3 месяца от держит голову и т.д. значит он здоровый ребенок и нам отказали в инвалидности, зказав ждиде когда появятся болячки или отклонения от нормы. Я в ужасе, мы столько времени с малышом потратили на специалистов и все зря, что мне делать, к кому обращаться за помошью

 Отправлено: 02.06.08 14:55. Заголовок: Отказали в инвалидности ребенку с СД (продолжение)

В три мсяца мы с Максимкой прошли всех специалистов чтобы пойти на комисию на инвалидность. Зав. поликлиникой созвонился с женщиной, которая в комиссии принимает решение дать или нет инвалидность, для уточнения времени нашего приезда. В ходе разговора оказалось посколько у нас нет врожденных пороков в 3 месяца от держит голову и т.д. значит он здоровый ребенок и нам отказали в инвалидности, зказав ждиде когда появятся болячки или отклонения от нормы. Я в ужасе, мы столько времени с малышом потратили на специалистов и все зря, что мне делать, к кому обращаться за помошью

 Отправлено: 02.06.08 16:11. Заголовок: Добро пожаловать на ..

Добро пожаловать на форум!
У нас среди форумчанок были такие случаи. Мне генетик говорила, что на первом году жизни по основному диагнозу СД действительно стараются не давать инвалидность.
Из какого вы города?

 Отправлено: 02.06.08 16:14. Заголовок: rediska мы начали о..

rediska
мы начали оформлять в 2 месяца, но у нас был тяжелый порок сердца и это было основанием для инвалидности, а так в МСЭ по телефону сказали то же самое, что и вам: по СД даем не раньше 6 месяцев, когда уже видно отставание в развитие

 Отправлено: 02.06.08 16:17. Заголовок: rediska пишет: у на..

rediska пишет:

цитата:

и нам отказали в инвалидности

Мы оформили инвалидность на первом году жизни именно по СД-1гр, слава Богу других серьезных отклонений нет. (справка результат анализа кариотип)
OlgaLD пишет:

цитата:

диагнозу СД действительно стараются не давать инвалидность. Из какого вы города?

Совсем обнаглели .
Да обсалютно должно быть без разницы какой город, .....РОССИЯ

 Отправлено: 02.06.08 16:27. Заголовок: Редиска, нам говорил..

Редиска, нам говорили тоже самое в свое время. мы разговаривали на эту тему с Сергеем Колосковым. он сказал, что у наших детей идет отставание развития мелкой моторики почти сразу. ппи оформлении инвалидности нужно делать основной упор именно на это.

 Отправлено: 02.06.08 19:18. Заголовок: Fruuu пишет: у наши..

Fruuu пишет:

цитата:

у наших детей идет отставание развития мелкой моторики почти сразу. ппи оформлении инвалидности нужно делать основной упор именно на это.

Не канает! Им все равно ,что там у нас отстает! Мы получили месяц назад-нам уже 1год и 4 месяца.С третьего раза и по психиатрическому профилю-там шанс получить больше, чем в педиатрии. Хотя,они тоже упирают на то, что очень сложно в таком возрасте отследить задержку.

rediska
Пробуйте в полгода встать на учет к психиатру и снова в бой-шанс есть! Если бы мы знали, то тоже не тратили бы столько времени на комиссии и лежания в стационарах разного профиля.Удачи!

 Отправлено: 02.06.08 20:43. Заголовок: Завтра тоже начнём в..

Завтра тоже начнём волокиту по оформлению инвалидности, даже представить себе не могу как у нас с этим сложится. Надеюсь, что по сердцу хотя бы дадут

 Отправлено: 02.06.08 22:13. Заголовок: Юла Да конечно, дад..

Юла
Да конечно, дадут вам по сердцу, совсем уже обнаглели бы, если бы не дали.

ПАВЛЯ пишет:

цитата:

Да обсалютно должно быть без разницы какой город

Я спрашивала, чтобы, может, посоветовать, к кому обращаться за помощью

 Отправлено: 02.06.08 22:38. Заголовок: Мы четыре года нахол..

Мы четыре года нахолимся на инвалидности по сердцу. В феврале продлевали инвалидность(после операции дали сразу на два года,а затем каждый год продлевали. Дак вот в этот раз нам объявили,что продлевают инвалиднлсть последний раз. Так что с сердцем прооперированным тоже долго на инвалидности не держат теперь.

 Отправлено: 03.06.08 02:23. Заголовок: Нам тоже первый раз ..

Нам тоже первый раз отказали в инвалидности. Тогда Андрюше было 4 месяца, подала на обжалование в главное бюро (здесь надо успеть подать заявление в месячный срок после вынесения решения), снова отказали. Очень мило встретили, сказали, что вы беспокоитесь, вы еще пока не набрали достаточно отставания. Приходите через полгода.
Но мне и сейчас, когда мы проходили комиссию второй раз (неделю назад) невролог там сказала, что по закону они не имеют права дать инвалидность, если отставание в развитии меньше 4 месяцев. Так что в 3-4 месяца может и рановато (да и какая мелкая моторика, когда ребенку 3 месяца). Но это при отсутствии тяжелых сопутствующих заболеваний, я так предполагаю.
rediska
Если есть время и силы, подайте на обжалование. Пока время идет, может, и для комиссии наберется достаточно поводов для принятия решения. Ну это только, чтобы затраченные усилия по сбору документов были не впустую.
Мы, правда, второй раз пошли не через полгода, а через год. Некогда было оформяться: болели то бронхитом, то орви чуть не каждый месяц. Сейчас дали сразу и очень быстро.

 Отправлено: 03.06.08 03:15. Заголовок: Нам тоже отказали в ..

Нам тоже отказали в 3 месяца, в 6 дали... я писала

 Отправлено: 03.06.08 22:09. Заголовок: люся А какой у вас..

люся

А какой у вас порок сердца?

 Отправлено: 04.06.08 02:04. Заголовок: А нам дали в 2 месяц..

А нам дали в 2 месяца и сразу на 2 года, хотя отставания на тот момент не было, справка от генетика ведь обо всем говорит, что еще надо. Мы 19 июня идем на переосвидетельствование.

 Отправлено: 04.06.08 04:38. Заголовок: Нам тоже дале по сер..

Нам тоже дале по сердцу,но в удостверенние написано до 2019 года..Так что нам повезло нам не надо проходит каждые 2 года обследованние по сердцу..

 Отправлено: 04.06.08 10:55. Заголовок: У нас в бумажке с а..

У нас в бумажке с анализом на кариотип и консультацией генетика четко написано: показано оформление инвалидности (Игорю было 1.5месяца). Про другие пороки (врожденная катаракта) нам тогда еще и неизвестно было. Т.е., я предполагаю, что инвалидность нам оформили именно из-за СД, а не из-за других пороков или той или иной степени отставания.

 Отправлено: 05.06.08 00:47. Заголовок: А нам генетик трижд..

А нам генетик трижды делал предписание на оформление инвалидности(начиная с 1,5 месяцев )--и было глухо.

 Отправлено: 05.06.08 01:15. Заголовок: А нам сразу сказали,..

А нам сразу сказали,что инвалидность дают только социально не адаптированным. Мы почти 2 года не рыпались. Потом выяснилось, что у всех наших ровестников с СД уже есть инвалидность. Мы пошли по инстанциям. Нас офутболивали: педиатр к неврологу,невролог в ПНД, оттуда к районому психиатору. А Та посмотрела на нашего Дениску, подавала ему заданий,порасспрашивала его и сказала, что у НИХ мы точно инв не получим. Что если отключиться от СД, то у ребёнка незначительная ЗПМР и ЗПРР. А при нашем синдроме об этом говорить смешно.

Но похоже, что после маленького скандальчика в поликлинике, нам удастся оформить инв.

 Отправлено: 05.06.08 01:34. Заголовок: цирик Удачи вам в э..

цирик
Удачи вам в этом и молодцы, что хорошо развиваетесь!

 Отправлено: 05.06.08 03:43. Заголовок: olga.kot пишет: А н..

olga.kot пишет:

цитата:

А нам дали в 2 месяца и сразу на 2 года, хотя отставания на тот момент не было, справка от генетика ведь обо всем говорит, что еще надо. Мы 19 июня идем на переосвидетельствование.

СлАсТеНа пишет:

цитата:

Нам тоже дале по сердцу,но в удостверенние написано до 2019 года..Так что нам повезло нам не надо проходит каждые 2 года обследованние по сердцу

Повезло вам, девочки Удивляет ситуация, что в разных городах по разному смотрят на вопрос об оформлении инвалидности, как-будто не одна структура

 Отправлено: 05.06.08 04:02. Заголовок: Юла пишет: Повезло ..

Юла пишет:

цитата:

Повезло вам, девочки Удивляет ситуация, что в разных городах по разному смотрят на вопрос об оформлении инвалидности, как-будто не одна структура

В разных районах одного города или к разным людям с одинаковыми диагнозами в одной комиссии, во как и того и другого на сате примеры есть...

 Отправлено: 05.06.08 12:41. Заголовок: Нам сразу оформили...

Нам сразу оформили.

 Отправлено: 05.06.08 14:14. Заголовок: цирик пишет: Нас оф..

цирик пишет:

цитата:

Нас офутболивали: педиатр к неврологу,невролог в ПНД, оттуда к районому психиатору.

У нас тоже самое было! Но в отличие от вашего психиатра,наш сразу уверил нас, что группу мы получим! И действительно....получили.

 Отправлено: 06.06.08 10:38. Заголовок: цирик , ну просто бе..

цирик , ну просто безобразие творят ваши врачи.

 Отправлено: 10.06.08 16:11. Заголовок: А нам сегодня тоже о..

А нам сегодня тоже отказали. Раньше, чем через год, думаю даже и не соваться снова. Скандалить и бить себя пяткой в грудь нет ни сил, ни желания. Жаль потраченного времени на очереди, вот и все.

 Отправлено: 10.06.08 19:33. Заголовок: assol Сочувствую. А..

assol
Сочувствую.
А на обжалование в главное бюро экспертизы не хотите подать? В течение месяца можно написать заявление. Какой возраст у ребенка сейчас? Можно ко второму освидетельствованию подготовить доп. документы: например, характеристику из Дса и от педагогов и от врача.

 Отправлено: 10.06.08 20:59. Заголовок: assol Сочуствую ва..

assol

Сочуствую вам Ну что за страна такая, прям зла не хватает

 Отправлено: 10.06.08 21:02. Заголовок: assol :sm18: ..

assol

 Отправлено: 10.06.08 21:05. Заголовок: assol Сочувствую! Ну..

assol Сочувствую! Ну и люди в комисиях сидят, как будто бы эти деньги на ребеночка они из своего кармана будут птатить.

 Отправлено: 10.06.08 21:27. Заголовок: СветланаМ Юла OlgaLD..

СветланаМ Юла OlgaLD света
СветланаМ пишет:

цитата:

А на обжалование в главное бюро экспертизы не хотите подать?

нет у меня сил на это, ничего, обойдемся и без пенсии

 Отправлено: 11.06.08 00:07. Заголовок: assol Очень обидно..

assol

Очень обидно! На себе испытали!

 Отправлено: 11.06.08 18:59. Заголовок: света пишет: как бу..

света пишет:

цитата:

как будто бы эти деньги на ребеночка они из своего кармана будут птатить.

вот-вот, как будто у них предписание, не давать инвалидность как можно чаще, чем давать. Безобразие. Россия - родина слонов...

 Отправлено: 12.06.08 04:05. Заголовок: assol :sm18: А мы..

assol
А мы начали обходить врачей к переосвидетельствованию, так нас обрадовали, говорят комиссию нашу в другой город перевели.

 Отправлено: 12.06.08 13:45. Заголовок: тата Кошмар! Как де..

тата
Кошмар! Как детей-инвалидов тащить в другой город! Еще ладно - наших, а ДЦП и проч. как тяжело!

 Отправлено: 14.06.08 12:58. Заголовок: Юла пишет: Повезло ..

Юла пишет:

цитата:

Повезло вам, девочки Удивляет ситуация, что в разных городах по разному смотрят на вопрос об оформлении инвалидности, как-будто не одна структура

Можно сказать в разных республиках..Каждый начальник..Когда заходишь в кабинет приносишь документы,так они себя ведут так как буд то ты пришла к ним домой просить милостыню,и сказать ещё им спасибо что они приняли тебя...
Если вижу такую ситуацию по отношению к себе,стараюсь поставить на место спокойно,но если не доходит начинаю гавкать..

 Отправлено: 14.06.08 19:14. Заголовок: Ужас! :sm132: :sm15..

Ужас! Издеваются как могут! Чуть ли не последнее отбирают!

 Отправлено: 15.06.08 03:04. Заголовок: СлАсТеНа пишет: они..

СлАсТеНа пишет:

цитата:

они себя ведут так как буд то ты пришла к ним домой просить милостыню,и сказать ещё им спасибо что они приняли тебя...

Вот именно такое впечатление и складывается Так неприятно... Будто мы к ним в карман лезим и кровные отбираем

 Отправлено: 26.11.08 02:02. Заголовок: Нам дали инвалидност..

Нам дали инвалидность по пороку сердца в 8 месяцев,а по СД сказали,что дают после года.

 Отправлено: 27.11.08 04:02. Заголовок: Галюша пишет: Н..

Галюша пишет:

цитата:

Нам дали инвалидность по пороку сердца в 8 месяцев,

Нам тоже дали по пороку сердца, СД в расчёт не брали

 Отправлено: 27.11.08 21:49. Заголовок: ТЕСО пишет: вот-вот..

ТЕСО пишет:

цитата:

вот-вот, как будто у них предписание, не давать инвалидность как можно чаще, чем давать.

Конечно... Так и есть... Мне один мед. работник сказала. У них в поликлиники конференции там бывают какие-то плановые - не плановые, так там так и говорят, давать инв. как можно меньше...

 Отправлено: 27.11.08 22:25. Заголовок: sneg пишет:Мне один ..

sneg пишет:

цитата:

Мне один мед. работник сказала. У них в поликлиники конференции там бывают какие-то плановые - не плановые, так там так и говорят, давать инв. как можно меньше...

Я так и думала, блин!

 Отправлено: 28.11.08 05:11. Заголовок: sneg пишет: так там..

sneg пишет:

цитата:

так там так и говорят, давать инв. как можно меньше...

не хотит общество принимать инвалидов

 Отправлено: 28.11.08 20:40. Заголовок: Юла пишет: не хотит..

Юла пишет:

цитата:

не хотит общество принимать инвалидов

Да обществу как-то, я думаю, безразлично: будут делать подъезды к школам, магазинам, автобусам и лифтам для инвалидных колясок - или нет. Это наше государство не хочет инвалидов принимать. Что с них взять? Налоги не платят, а пособия получают... Не выгодно, вобщем...

 Отправлено: 13.01.09 03:33. Заголовок: Мы инвалидность 2 ра..

Мы инвалидность 2 раза оформляли удачно. В первый раз Родька (4,5 мес) лежал у них на столе и ваще не шевелился (на улице было 34 жары), хотя отставание у нас пошло после 8 мес. и нам на год дали инвалидность. Я тогда спросила: "А почему на год? Что хромосомы уменьшатся?" А они мне нахомили" Нет не уменьшатся. Что родили, то и воспитывайте!", я обидилась и ответила:"Что" - это Вы, а у меня человек растет!". А в другой раз нам уже на 2 года дали.

 Отправлено: 13.01.09 04:13. Заголовок: KaRinaSH пишет: Чт..

KaRinaSH пишет:

цитата:

Что родили, то и воспитывайте!"

Хамы, одним словом

 Отправлено: 13.01.09 13:29. Заголовок: KaRinaSH Ужас :sm40..

KaRinaSH Ужас

 Отправлено: 13.01.09 18:26. Заголовок: А нам год назад (в 4..

А нам год назад (в 4.5 года) дали сразу до 18 лет. Правда, у нас сразу видно, что задержка есть, и еще пожалели: мы прописаны в Москве, там надо и комиссию проходить, а живем за 300 км. А нашей подружке (мы ровесники и идем по развитию вровень) - только на 2 года, хотя она и ссылалась на наш случай.

 Отправлено: 17.01.09 22:27. Заголовок: Наша педиатр сама хо..

Наша педиатр сама ходила узнавала (ходила конечно громко сказано, зашла в кабинет соседний, но не важно) и сказала, что только после полугода будем оформляться.

 Отправлено: 18.01.09 21:10. Заголовок: Мне интересно вот чт..

Мне интересно вот что. Если ребенку отказано в инв. по СД, то значит получается, что он обычный, такой же как его сверстники? Но если так, то значит не имеют права отказать в получении места в обычном садике, школе... Что там еще... Муз. школа, Дом Детского Творчества и т.п. Так получается? Я что-то не поняла, если честно...

 Отправлено: 18.01.09 21:45. Заголовок: меня кстати этот воп..

меня кстати этот вопрос тоже интересует. Кстати, а как живут мамочки и их детки школьного возвраста, в смысле дома сидят и сами занимаются, или к ним няни приходят и учителя, или в частные школы ходят? Очень интересно

 Отправлено: 18.01.09 21:51. Заголовок: СветланаБ Почитайте ..

СветланаБ Почитайте тему "Ребенок школьник"

 Отправлено: 21.01.09 04:25. Заголовок: sneg пишет: Мне инт..

sneg пишет:

цитата:

Мне интересно вот что. Если ребенку отказано в инв. по СД, то значит получается, что он обычный, такой же как его сверстники? Но если так, то значит не имеют права отказать в получении места в обычном садике, школе... Что там еще... Муз. школа, Дом Детского Творчества и т.п. Так получается? Я что-то не поняла, если честно...

По идее так и должно быть, но в нашем обществе и государстве, всё не так как у людей

 Отправлено: 21.01.09 20:35. Заголовок: rediska Как у вас в ..

rediska Как у вас в России все сложно с оформлением инвалидности !У нас это намного проще.Мы ,вообще, лично с ребенком никаких коммиссий не проходили .Принесла бумагу участковому врачу от генетика с заключением анализов.А именно в ней указано,что ребенок имеет право на получение инвалидности до 16 лет.И все---дальше ее подписал психиатр,зав.поликлиникой и передали на коммиссию.И нам дали инвалидность до 16 лет.Плохо,что у вас столько мороки.

 Отправлено: 22.01.09 07:05. Заголовок: Да действительно у н..

Да действительно у нас в украине никаких комиссий мы не проходили понесли результаты анализа на кариотип и все нам сразу же оформили инвалидность до 18 лет. Я думаю вам стоит отстаивать право на получение инвалидности так как диагноз поставлен. (если конечно Вам это нужно). Думаю стоит посоветоваться с юристом о том в какие инстанции вы могли бы обратится что бы оспорить их решение. Я за последние несколько месяцев научился отстаивать права и интересы как свои так и Алинкины, но к сожалению не знаю российского законодательства, но могу сказать точно что чем напористее и агрессивнее Вы будете действовать тем быстрее добьетесь результата. Желаю Вам удачи.

 Отправлено: 22.01.09 15:40. Заголовок: Хоть наша власть и х..

Хоть наша власть и хает Украину вдоль и поперёк, но оказывается кое-что у них человечнее. Нет двойной морали в отношении детей с СД.

 Отправлено: 22.01.09 16:09. Заголовок: А пишет: Да действи..

А пишет:

цитата:

Да действительно у нас в украине никаких комиссий мы не проходили понесли результаты анализа на кариотип и все нам сразу же оформили инвалидность до 18 лет.

Мы тоже не проходили. Я слышала что наш президент издал какой-то указ об упрощении процедуры получения инвалидности и взрослым. Не будет необходимости проходить комиссии каждый год. Будут категории которым инвалидность оформляется пожизненно. Мы скорее всего под нее попадем.

 Отправлено: 22.01.09 22:06. Заголовок: Мы тоже не проходили..

Мы тоже не проходили никаких комисий, все оформили быстро и без лишних вопросов и инвалидность и помощь в управлении труда. Еще и с мужем посомневались-надо ли это нам? А потом решили, что если положено - то почему бы отказываться... Оказалось, в связи с нынешним кризисом, не зря.

 Отправлено: 24.01.09 00:48. Заголовок: Tigriza1 пишет: вс..

Tigriza1 пишет:

цитата:

все оформили быстро и без лишних вопросов и инвалидность и помощь в управлении труда.

Ребята у вас все впереди. Ну и слава богу!, что все так!
Дело ведь в не в тех деньгах что дают за инвалиднность, а чтоб ее вообще не было....!!!!!!! Чтоб все дети на земле были ЗДОРОВЫ!!!!!!
Но сегодня получилось так,и нам необходимо для наших деток с СД сделать все необходимое для чтоб они ЖИЛИ как все дети на земле!!!!!!!
Эти деньги идут на лечение, на учебу (больше на учебный материал, который приобретаем сами и учим сами) и готовим к жизни сами, пройдя через все тернии нашего((((ГОСУДАРСТВА, и еще скажем спасибо где это получаеться не смотря ни что.
И многим мамам и папам это стоит сегодня их здоровья и цена их жизни только для деток!!!! Низкий им поклон!!!!! Не все сегодня готовы к пожертвованию ( наверное грубо сказано) отдать всю себя до капельки для своих деток!!!!!

 Отправлено: 24.01.09 16:28. Заголовок: beloded1954@rambler...

beloded1954@rambler. Как вы правы, у нас пока все эти деньги уходят на массаж, на лекарства, короче полностью - на ребенка.

 Отправлено: 28.01.09 03:42. Заголовок: А нас детский врач з..

А нас детский врач заставляет.Специалистов прошли.Сегодня были на приеме,отклонений у нас пока нет,даже неможко врач сказала по развитию идем вперед.Будет думать какие отклонения нам придумать,что бы не отказали.

 Отправлено: 28.01.09 12:46. Заголовок: astas-lena Радуйтесь..

astas-lena Радуйтесь, что все хорошо, мы где-то на 6 мес. отстаем в развитии, никак не начнем ходить, а инвалидность они и так должны дать, и по сердцу, и по диагнозу, но не обязаны, нам дали инвалидность по сердцу после операции.

 Отправлено: 12.02.09 04:51. Заголовок: А какую группу инвал..

А какую группу инвалидности дают детям с синдромом дауна+порок сердца? Нам врач написала третью, нам 3и месяца!

 Отправлено: 12.02.09 05:21. Заголовок: САПавленко пишет: А..

САПавленко пишет:

цитата:

А какую группу инвалидности дают детям с синдромом дауна+порок сердца?

Детям вообще пишут ребенок-инвалид без групп. А у себя они помечают степень

 Отправлено: 12.02.09 13:20. Заголовок: Светлана пишет: Дет..

Светлана пишет:

цитата:

Детям вообще пишут ребенок-инвалид без групп. А у себя они помечают степень

да у нас тоже просто ребенок -инвалид, группу после 18 наверно дают

 Отправлено: 12.02.09 17:54. Заголовок: САПавленко А вам дал..

САПавленко А вам дали инвалидность по сердцу или по СД, группу вообще не пишут до 18 лет

 Отправлено: 12.02.09 18:38. Заголовок: Бабушка а где смотре..

Бабушка а где смотреть по сердцу дали или по СД, я даже незнаю нам ничего не сказали

 Отправлено: 12.02.09 19:31. Заголовок: Татьяна А пишет: я ..

Татьяна А пишет:

цитата:

я даже незнаю нам ничего не сказали

Это комиссия в своих документах отмечает, а в справке ничего и не пишут.

 Отправлено: 12.02.09 19:41. Заголовок: САПавленко Добро пож..

САПавленко Добро пожаловать на форум! Нам тоже объяснили, что детям-инвалидам группы не дают, просто инвалид детства.

 Отправлено: 12.02.09 21:38. Заголовок: OlgaLD пишет: детям..

OlgaLD пишет:

цитата:

детям-инвалидам группы не дают, просто инвалид детства.

У нас группы нет, а степень утраты здоровья есть, от 1 до 4. От нее зависит размер пенсии.

 Отправлено: 12.02.09 21:47. Заголовок: Meri Не знаю, у нас ..

Meri Не знаю, у нас никакой цифры нет, и нам не говорили , что пенсия зависит от чего-то. А как дали пенсию - направляет на комиссию или кардиолог или психиатр или педиатр, от этого зависит как дали пенсию. Нам дали по сердцу, но сказали, что на следующий год по сердцу не дадут, т.к. после операции - все нормально.

 Отправлено: 12.02.09 22:00. Заголовок: Бабушка пишет: у на..

Бабушка пишет:

цитата:

у нас никакой цифры нет, и нам не говорили , что пенсия зависит от чего-то.

Так и у нас цифры нет и ничего не говорили. В медкарте есть ярлычок с комиссии, на нем проставлена степень утраты. Сопоставляя данные среди "своих" мам, пришли к такому выводу. Разница в деньгах между степенями несущественная. Еще от степени утраты (у нас) зависит возможность получения всяких приспособлений (колясок, ходунов, велосипедов и пр.)

 Отправлено: 13.02.09 01:50. Заголовок: Meri Спасибо, понятн..

Meri Спасибо, понятно, посмотрим в медкарте, просто интересно стало.

 Отправлено: 13.02.09 14:11. Заголовок: Meri Инт ересно. Мож..

Meri Инт ересно. Может, у нас тоже такое есть, только я не знаю. Но нигде не встречалась пока.

 Отправлено: 26.03.09 23:44. Заголовок: здравствуйте!Меня эт..

здравствуйте!Меня это и убивает,что до года не положено,какбудто деагноз поменяется.Поэтому я и позвонила на передачу Жди меня,может они чем помочь смогут,по крайней мере позвонили и обещали хоть чем то помочь.С уважением Сетюня!

 Отправлено: 27.03.09 03:12. Заголовок: Meri пишет: У нас г..

Meri пишет:

цитата:

У нас группы нет, а степень утраты здоровья есть, от 1 до 4. От нее зависит размер пенсии.

Нам тоже ни группу,ни степень утраты не ставили.А пенсия сказали будет зависеть от дохода семьи.

 Отправлено: 27.03.09 03:13. Заголовок: Сетюня пишет: позво..

Сетюня пишет:

цитата:

позвонила на передачу Жди меня

А "Жди меня" такими вопросами тоже занимается?

 Отправлено: 27.03.09 04:29. Заголовок: Сказали что проведут..

Сказали что проведут расследрвание и отзвонятся,мне кажется,что их заинтересовала эта тема, иначе не перезвонили бы.

 Отправлено: 27.03.09 11:41. Заголовок: astas-lena пишет: А..

astas-lena пишет:

цитата:

А пенсия сказали будет зависеть от дохода семьи.

Поподробнее, пожалуйста. Мы вроде тоже в России живем. Пенсия как я понимаю назначается одна на категорию ребенок-инвалид. Ну может процент от региона еще есть, не знаю. А причем здесь доход семьи?

 Отправлено: 27.03.09 11:54. Заголовок: astas-lena При чем т..

astas-lena При чем тут доход семьи, пенсия фиксированная, с марта прибавили 300 руб, и получается где-то 5,800(это еще с маминой доплатой).

 Отправлено: 27.03.09 14:28. Заголовок: Ирина П. пишет: А п..

Ирина П. пишет:

цитата:

А причем здесь доход семьи?

Может в каждом регионе свои законы.Мне сразу сказали от дохода,записали сколько муж зарабатывает,я декретные сколько получаю.Но это где оформляла инвалидность,где подавала док-ты на пенсию,забыла спросить,но и не спрашивал никто.

 Отправлено: 27.03.09 14:32. Заголовок: Бабушка пишет: пенс..

Бабушка пишет:

цитата:

пенсия фиксированная, с марта прибавили 300 руб, и получается где-то 5,800(это еще с маминой доплатой).

Что то я уже сама в раздумьях.Мне сказали от 5000 до 5700.Я где-то буду получать 5000.Странно.Сейчас я отгриппую,спрошу. Что то в СМЭ мне вообще голову задурили.

 Отправлено: 27.03.09 17:09. Заголовок: Нам инвалидность сра..

Нам инвалидность сразу дали на год по СД + гипотиреоз, и вопросов не возникло в МСЭ. В карте стоит код по инвалидности 084(что это означает непонятно) и приписка С7х08г. О доходах семьи никто не спрашивал, у нас многодетная семья может поэтому, незнаю. Но инвалидность платят вовремя из пенсионного фонда и с собеса. Все таки наверное сумма начислений зависит от региона (начальников то полно, а о детках думаем только мы-родители)

 Отправлено: 27.03.09 17:12. Заголовок: astas-lena Забыла на..

astas-lena Забыла написать, + еще за обучение идет на сбер.книжку где-то 2,8 т.р.

 Отправлено: 27.03.09 22:21. Заголовок: ну вот...Дошла очере..

ну вот...Дошла очередь и до нас...
собрали бумажки на оформление инвалидности....Врач сказала идти в общий МСЭ...Приходим, в регистратуре говорят, что с нашим диагнозом идите в псих мсэ..
пошли в псих мсэ..говорят что у них тока с 3 лет...идите в общий...
Возвращаемся опять в общий...нам там опять что с синдромом надо в псих... я им объясняю что меня обратно к ним отправили..., а они такие а мы по синдрому не даем...я говорю у нас еще порок есть...посмотрели порок ДМПП НК=0...и говорят: "да у вас самый легкий порок, мы с таким вам точно не дадим"
и понесли опять что нам надо в псих, а там ждать 3 лет...вот сидите и ждите...я говорю а че изменится..??? это же генетическая аномалия..., а им по фигу((( даже документы толком не посмотрели...
я говорю пишите тогда отказ в приеме документов...а тетка такая ничего я писать не буду, типа что я вам должна написать, вы же должны в псих мсэ идти...я вам могу тока по сердцу написать...я говрю ну вот и напишите что по сердцу...так ничего и не написала....стала звонить в москву...говорит что там все уже ушли...приходите в понедельник, я им позвоню если они дадут добро, то мы возьмем документы...
но я то знаю что она даже звонить не будет(((
И заявляет такая а что вам даст эта инвалидность, она же вас не вылечит...я говорю, что с рождения практически ни один врач нормально Нику не воспринимает....все отправляют с любой проблемой к неврологу....а она мне ну это вы уже на врачей жалуйтесь....мы здесь не лечим а тока инвалидность даем....
А еще взбесили тетки в регистратуре в псих мсэ...начали как самые умные докапываться первый ли ребенок и т.д....и говорят ну вы не расстраивайтесь. такой ребенок ДАЖЕ у здоровых может родиться....а что вам родители говорят??? а что вам муж говорит??? я говорю а что муж может сказать*?, а они ну он еще живет с вами????
Тут я вообще расстроилась....в обще уроды одним словом...и обидно что пинают как мячик от одних к другим...

 Отправлено: 27.03.09 22:42. Заголовок: trini пишет: А еще ..

trini пишет:

цитата:

А еще взбесили тетки в регистратуре в псих мсэ...начали как самые умные докапываться первый ли ребенок и т.д....и говорят ну вы не расстраивайтесь. такой ребенок ДАЖЕ у здоровых может родиться....а что вам родители говорят??? а что вам муж говорит??? я говорю а что муж может сказать*?, а они ну он еще живет с вами????

Кто их таких умных сажает в кабинеты?Вот так пару раз походишь и сам психом станешь.

 Отправлено: 27.03.09 23:16. Заголовок: trini Пишите им в пи..

trini Пишите им в письменно виде заявление, что просите рассмотреть документы. В общем, стандартная форма заявления. А дальше, если они откажутся взять - обращайтесь в вышестоящую организацию. На родительском собрании в дса юрист как раз рассказывала, что нужно делать в подобных ситуациях, но я, к сожелению, не очень внимательно слушала, т.к. этот вопрос для нас не актуален уже. Ей можно вопрос по e-mail отправить. К огромному моему сожелению, адрес я потеряла. Думаю, что можно позвонить в дса и узнать у них е-mail юриста. В письме нужно указать фио ребенка, диагноз, есть инвалидность или нет и описать всю ситуацию.

 Отправлено: 28.03.09 01:22. Заголовок: trini пишет: в обще..

trini пишет:

цитата:

в обще уроды одним словом...и обидно что пинают как мячик от одних к другим...

Ириночка, не расстраивайся, они действительно моральные уроды! Разве можно так расстраивать, как будто специально травят...Так больно стало...когда очередной раз читаю такие рассказы..переживаю очередную боль... Откуда эта черствость...!?
Ничего девонька, береги свои нервы они пригодятся, а Вероничка тебя будет радовать.!!!

 Отправлено: 28.03.09 01:58. Заголовок: trini Ириша! Мы с Г..

trini
Ириша! Мы с Гришуткой тоже прошли все эти круги ада трижды, но потом докопавшись до псих.МСЭ-получили в 1 год и 2 месяца-по задержке психо-моторного развития...Были случаи у нашего психиатра. когда с СД давали в псих.МСЭ в 2 месяца...Пробуйте еще...Вас в двери, а вы в окно....Удачи!

 Отправлено: 28.03.09 02:00. Заголовок: Полностью присоединя..

Полностью присоединяюсь к beloded1954@rambler. !
trini Держись! И не давай спуску, действуй через заявления. И скажите еще, что все судебные издержки, если что, идут за счет виноватой стороны Думаю связываться не захотят!

 Отправлено: 28.03.09 02:41. Заголовок: Fruuu В прошлый раз ..

Fruuu В прошлый раз как раз были в ДСА видела у них на доске объявлений про юридические консультации...и не записала адреса(( Надо наверное им попробовать позвонить
Ой, девочки...спасибо большое вам за поддержку
Понимаю что здесь на форуме каждый второй наверное через это прошел...Но сегодня я на собственной шкуре убедилась как это морально тяжело... Целый день не могу в себя прийти....
И вот что еще бесит...с рождения Ники ее врачи за человека толком не считают...на все жалобы один ответ: "А что вы хотели с таким диагнозом??" Я уже даже и не жалуюсь ни на что, когда к врачам иду....
А как доходит до инвалидности...так такая ж.....
Считается что ребенок здоровый...офигеть(

 Отправлено: 28.03.09 02:57. Заголовок: trini пишет: ну вот..

trini пишет:

цитата:

ну вот...Дошла очередь и до нас... собрали бумажки на оформление инвалидности....

Ирина, мой Давидик с вами ровестники, нам документы на инвалидность врач терапевт начала собирать сразу же после выписки из больницы(1,5 месяца нам было), мы сдали анализы, заключения всех врачей в поликленике, терапевт написала нам эпикрис-заключение и с первого раза по приходу в МСЭ нам дали инвалидность, нам как раз 4 месяца исполнилось. А про псих МСЭ я только сейчас узнала прочитав ваши мучения и похождения. Какой то кашмар творится, какие же люди жестокие . Я согласна с beloded1954@rambler. и с samilana держитесь и добивайтесь! Удачи Вам

 Отправлено: 28.03.09 03:18. Заголовок: Читаю,сколько некото..

Читаю,сколько некоторым из вас приходится выслушивать хамства в вашу и ваших детей сторону.Ко мне и моей дочери с рождения относились доброжелательно,теперь понимаю что все еще впереди.Сегодня позвонила какая то мадам с поликлиники. Не здравствуйте и где находится детская карточка вашего РЕБЕНКА-ИНВАЛИДА,надо данные внести в компьютер.Я сказала, что у нас есть имя и фамилия и карточка у врача. Короткие гудки.В понедельник все равно узнаю кто это был.Откуда берется эта черствость.Все же ходим под богом.

 Отправлено: 05.04.09 18:58. Заголовок: инвалидность нам дал..

инвалидность нам дали сразу как поставили диагноз в 4 месяца. правда пришлось обращаться в министерство здравоохранения в Москву: они наших местных быстро пропесочили и всем 4 семьям на тот момент с нашим диагнозом дали инвалидность и пенсии.

 Отправлено: 06.04.09 09:11. Заголовок: inkrishtal Скажите,п..

inkrishtal Скажите,пожалуйста,на какой срок дали инвалидность после вмешательства из Минздрава Москвы? Вы обращались сами,лично? Можно координаты и примерную форму обращения? Моей Яне уже почти 8 лет и мы в этом году проходили комиссию восьмой раз,первый раз в 4 месяца. Очень хочется получить до 18 лет,а продлевают лишь на один год каждый раз,спасибо.

 Отправлено: 06.04.09 10:22. Заголовок: ПРивет всем! Да уж п..

ПРивет всем! Да уж почитала, я в шоке. Какая им разница, они же не из своего кармана платят. Значит общество не хочет принимать нашихдетей как здоровых, чуть ли не пальцем тыкают, что ребенок больной. А как оформить инвалидность так сразу дети здоровые... о эти самые специалисты подумали, что с нашим диагнозом, требуются хорошие и постоянные массажи, препараты (при чем не дешевые.) Мы поначалу не хотели оформлять инвалидность, мол типа не хотели чтобы ребенок был инвалидом. Начали оформлять только в 10 мес. нам дали, но считать еще то что по врачебной халаьтности, у нас тогда проявилась эпилепсия. В этом году мы ее должны продливать, посмотрим, что они нам скажут. У меня был случий, конечно не оформление инвалидности, но я написала жалобу самому президенту, смотрите, может этот вариант кому то поможет.

 Отправлено: 06.04.09 12:23. Заголовок: prib0y пишет: inkri..

prib0y пишет:

цитата:

inkrishtal Скажите,пожалуйста,на какой срок дали инвалидность после вмешательства из Минздрава Москвы? Вы обращались сами,лично?

очень актуальный вопрос
у нас все-таки в прошлый раз взяли документы на комиссию...но что-то мне подсказывает, что инвалидность не дадут..
комиссия завтра...
при отказе они должны дать какие-нить бумаги на руки???
может их можно чем-нить припугнуть?? никто не знает??

 Отправлено: 06.04.09 12:28. Заголовок: trini пишет: они до..

trini пишет:

цитата:

они должны дать какие-нить бумаги

они должны. Но если Вы сами не заявите, что Вам нужен письменный отказ, то Вас отправят восвояси без всего. Будто Вас и не бывало у них. Требуйте отказ. Мне дали в виде справки, что такой-то прошел освидетельствование комиссии, оснований для установления статуса "ребенок-инвалид" не усмотрено. Кроме того, я сказала, что хочу обжаловать. И мне тут же выдали бланк заявления для обжалования в вышестоящей комиссии. Все собранные документы вместе с этим заявлением были отправлены из этой комиссии в вышестоящую, откуда мне перезвонили через неделю и назначили рассмотрение. На областной комисии инвалидность дали.

 Отправлено: 06.04.09 12:31. Заголовок: trini пишет: может ..

trini пишет:

цитата:

может их можно чем-нить припугнуть?? никто не знает??

Ну, вот у нас тут темы об оформлении инвалидности:
http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000022-000-0-0-1238677784

http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000020-000-0-0-1232791181

http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000016-000-0-0-1228782160

http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000008-000-0-0-1212232423

http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000005-000-0-0-1196264729

Если откажут, надо у них же вежливо спросить, до какого срока подается апелляция, и подавать, по-моему, в Главное бюро медико-социальной экспертизы. Эти, районные, обязаны вам объяснить, куда и на чье имя.

 Отправлено: 06.04.09 12:48. Заголовок: trini пишет: у нас ..

trini пишет:

цитата:

у нас все-таки в прошлый раз взяли документы на комиссию...но что-то мне подсказывает, что инвалидность не дадут..

ну вы еще маленькие, чтоб вам в инвалидности отказывать, нам сказали пока давать будут, а потом уже когда Дарья больше станет будут смотреть как развивается ребенок

 Отправлено: 06.04.09 13:03. Заголовок: Татьяна А Да при чем..

Татьяна А Да при чем тут, как развивается ребенок! Может он и неплохо в данный момент развивается, а что будет дальше, кто может предсказать? Как они могут утверждать, что все хорошо, куда деть эту 47 хромосому? Мы пока инвалидность получали по сердцу, нам это все предстоит на следующий год.

 Отправлено: 06.04.09 13:19. Заголовок: Бабушка пишет: Да п..

Бабушка пишет:

цитата:

Да при чем тут, как развивается ребенок!

Мне так сказали врачи на комиссии, я пока нестала с ними спорить,я тоже с этим не согласна, потому что в жизни никто и не спросит есть у нас инвалидность или нет, достаточно одного диагноза и всё.

 Отправлено: 06.04.09 13:27. Заголовок: Татьяна А пишет: ну..

Татьяна А пишет:

цитата:

ну вы еще маленькие, чтоб вам в инвалидности отказывать

нам наоборот говорят) что мы еще маленькие, чтобы эту инвалидность нам дать...

 Отправлено: 06.04.09 13:46. Заголовок: trini пишет: нам на..

trini пишет:

цитата:

нам наоборот говорят) что мы еще маленькие, чтобы эту инвалидность нам дать...

это нужно везде писать и ругаться, каждый говорит что хочет им вообще наплевать на наших детей, я лично даже нехочу им ни кому рассказывать, что мы умеем и как мы развиваемся, нам в августе опять оформляться нужно будет, я им ничего не скажу если Даша сама что нибудь не выдаст

 Отправлено: 06.04.09 13:49. Заголовок: Меня это тоже сильно..

Меня это тоже сильно бесит. Как инвалидность дать, дак вы хорошо развиваетесь и инвалидность не дают. А как в обычный садик или школу пойти,тут сразу дети с С.Д становятся очень больными ,чтобы их не принять в эти самые школы и садики.

 Отправлено: 06.04.09 22:07. Заголовок: первые два года нам ..

первые два года нам давали инвалидность на год , последний раз на два. первый раз в 2005году обращались, вот адрес (но возможно за три года многое изменилось)
федеральное агенство по здравоохранению и соц. развитию( с ними работала "старшая" подруга по счастью-несчастью)
109074 москва
славянская пл.4, стр. 1(3,4)
телефон (495) 298-14-46
факс 925-84-65
документы: всё, что связано с диагнозом: выписка из истории болезни, заключения специалистов , заключение генетика с рекомендацией инвалидности, если уже отказали, то в письменном виде с обоснованием.хотя ещё раз повторюсь: многое могло изменится, наверное нужно позвонить и проконсультироваться.

 Отправлено: 06.04.09 22:59. Заголовок: inkrishtal Спасибо..

inkrishtal Спасибо

 Отправлено: 07.04.09 04:49. Заголовок: Читаю и удивляюсь, к..

Читаю и удивляюсь, как можно отказывать в инвалидности таким детям. Мы только родились, когда был поставлен диагноз, нам сразу педиатр напрягала сделать инвалидность, хотя мы тоже не сразу оформили по психологической причине, но когда начались затраты, сразу оформили без всяких проблем, правда на два года .

 Отправлено: 07.04.09 09:59. Заголовок: нам тоже дали сразу ..

нам тоже дали сразу на два года

 Отправлено: 07.04.09 16:27. Заголовок: Инвалидность дали..н..

Инвалидность дали..на 2 года....
долго думали чего с нами делать....сначала хотели отправить в псих втэк а там до трех лет не дают..но потом все-таки решили дать на 2 года...а там глядишь нам 3 уже будет и тогда точно в псих втэк...
даже не знаю радоваться или огорчаться...вроде добивались этой инвалидности...а теперь как-от не по себе....

 Отправлено: 07.04.09 17:02. Заголовок: Ирин, даже и не пере..

Ирин, даже и не переживайте по этому поводу, просто у вас будет больше финансовой возможности для занятий с Вероничкой.

 Отправлено: 07.04.09 17:34. Заголовок: trini Не переживайте..

trini Не переживайте, какая разница, по большому счету - согласна с Оксаной!

 Отправлено: 07.04.09 19:09. Заголовок: девочки , не сходите..

девочки , не сходите с ума( купите справочник по защите прав инвалидов) , откройте закон: медико-психолого-педагогическая комиссия может быть назначена только с 5лет и только с согласия родителей, не слушайте вы своих чиновников, с ними надо разговаривать с точки зрения законов( которые, к сожалению мы не все и плохо знаем), другого языка они не понимают.

 Отправлено: 07.04.09 19:12. Заголовок: и ещё, я не знаю изм..

и ещё, я не знаю изменилось ли это постановление, но когда нам в первый раз давали инвалидность, то сказали , что до 18лет направлять будет участковый педиатр и только после 18 психиатр

 Отправлено: 07.04.09 20:00. Заголовок: Нас направлял психиа..

Нас направлял психиатр. Вот когда по сердцу мы продлевали инвалидность,тогда нас участковый педиатр направляла,а по С.Д это уже психиатр. Я у психиатра спросила почему психиатр направляет детей с С.Д ?На что она мне ответила,что в россии долго думали у какого врача дети с С.Д должны быть на учёте и решили что у психиатра. Вообщем С.Д отнесли к разряду психиатрии.Что очень удивительно и ничего общего между С.Д хромосомной аномалией и психическими заболеваниями просто нет.

 Отправлено: 07.04.09 21:36. Заголовок: ну не знаю ,нам 4-ый..

ну не знаю ,нам 4-ый год , мы у психиатра ни разу не были

 Отправлено: 07.04.09 22:53. Заголовок: В разных городах по-..

В разных городах по-разному.

 Отправлено: 08.04.09 00:23. Заголовок: С рождения мы тоже н..

С рождения мы тоже на инвалидности по сердцу, участковый врач сразу после рождения и выхода из больницы порекомендовала и потом направила на комиссию ВТЭК.
А здесь в Башкортостане направили к психиатару на учет и на комиссию. Здесь все детки с СД на учете у психиатара и она направляет на ВТЭК.

 Отправлено: 08.04.09 05:24. Заголовок: belka пишет: сразу..

belka пишет:

цитата:

сразу оформили без всяких проблем, правда на два года .

Нам дали на год и то по сердцу, а сейчас ходят слухи, что инвалидность ребёнку с СД у нас в крае очень трудно получить.

 Отправлено: 08.04.09 09:52. Заголовок: Юла пишет: а сейчас..

Юла пишет:

цитата:

а сейчас ходят слухи, что инвалидность ребёнку с СД у нас в крае очень трудно получить.

Видимо будут наши детки и в обычные школы ходить, раз не инвалиды, значит здоровы.

 Отправлено: 08.04.09 12:02. Заголовок: И в роддоме оказывае..

И в роддоме оказывается предлагают отказываться от здоровых детей :

 Отправлено: 08.04.09 14:08. Заголовок: клименко В каком род..

клименко В каком роддоме предлагают отказываться от здоровых?

 Отправлено: 08.04.09 14:17. Заголовок: клименко А здоровые ..

клименко А здоровые дети чем им не нравятся?

 Отправлено: 08.04.09 14:57. Заголовок: OlgaLD пишет: В как..

OlgaLD пишет:

цитата:

В каком роддоме предлагают отказываться от здоровых?

полагаю, что "предлагают отказываться от здоровых" имелось в виду в контексте того, что раз в инвалидности детям с сд отказывают, значит они здоровы.

 Отправлено: 08.04.09 16:18. Заголовок: Nikname пишет: пола..

Nikname пишет:

цитата:

полагаю, что "предлагают отказываться от здоровых" имелось в виду в контексте того, что раз в инвалидности детям с сд отказывают, значит они здоровы.

Да.Это я имела в виду.

 Отправлено: 08.04.09 18:12. Заголовок: люся пишет: Меня эт..

люся пишет:

цитата:

Меня это тоже сильно бесит. Как инвалидность дать, дак вы хорошо развиваетесь и инвалидность не дают. А как в обычный садик или школу пойти,тут сразу дети с С.Д становятся очень больными ,чтобы их не принять в эти самые школы и садики.

Я рассказывала, что при прохождении респ. ПМПК Настёне написали: "Q90. простая форма. Противопоказаний для посещения д/сада на данном этапе развития нет. Контроль весной 2010г".
Я вот теперь думаю, а нельзя ли вместе с отказом в инвалидности требовать документ (типа справки) о том, что раз в инвалидности не нуждается, ограничений жизнедеятельности нет, то и ОГРАНИЧЕНИЙ В ПОСЕЩЕНИИ ДЕТСКОГО ОБЩЕОБРАЗОВАТЕЛЬНОГО УЧРЕЖДЕНИЯ тоже НЕТ. Ведь собираем же мы документы для МСЭ, и "на основании" этих документов выносится решение.

Может нам тут придумать текст такой вот справочки, и если отказывают, то, предварительно распечатав эту справочку, подсунуть её подписать этой комиссии, а уж печать поставить "внизу в окошечке" легко.

И тогда уже можно будет СПОРИТЬ и ОСПАРИВАТЬ, т.к. причины отказа в инвалидности и отказа в дет. садике и школе наглядно противоестественны! Ведь закон об образовании никто не отменял....

 Отправлено: 08.04.09 19:31. Заголовок: samilana Логика желе..

samilana Логика железная.

 Отправлено: 08.04.09 20:26. Заголовок: Nikname клименко А,..

Nikname клименко
А, спасибо, а то я не "въехала".

Люда, хорошая мысль