Отправлено: 13.01.11 14:37. Заголовок: мамочки, помогите!!!

Доброго времени суток всем! Постоянно сижу на сайте, читаю. Решила сама написать. Тяжело очень. Крыша ехать начинает. Есть сын ему 2,5 здоровый. И дочь с СД ей 5 месяцев. Из стресса не могу выйти. Плачу почти каждый день. А сегодня особо упадок. Вчера с мужем посмотрели видео где сынок в 5 месяцев купается в ванне: просто малыш с картинки, красивый, лепечет, мы счастливые. После этого на дочь смотреть не могу. Она в весе плохо добавляет. Сейчас весит всего4 кг. Так что на пупсика не очень то тянет, да и внешность своеобразная.. Некрасивая она. Не могу полюбить её. Ущербная я какая-то. Стараюсь делать для неё все что надо: и много гуляю, и по Доману занимаемся, массажист платный ходит и тд. Результаты есть конечно, от здоровых мало отстает-на животе долго лежит, игрушки берет, гулит при обращении и тд. но ЛЮБОВЬ то не приходит:(( С мужем говорю, он говорит что всё у меня в голове. Он её обожает, говорит что красавица..Мы как про разных детей говорим:(( Боюсь с ума сойти. Недавно выявили порок, будут делать операцию..мечтаю чтоб она умерла...Помогите, пожалуйста! помогите! Мне всего 25. Как выйти из всего этого?? С мамами такими же общаюсь- легче как поговоришь конечно, но они же не могут каждый день мне слезы вытирать..

 Отправлено: 13.01.11 14:47. Заголовок: Здравствуйте, мама Н..

Здравствуйте, мама Настеньки. Не скажу, что шок, слезы и депрессия - это нормально. Но мы почти все через это прошли. Очень мало мам, которые сразу и безоговорочно приняли и полюбили особого ребенка. Должно пройти какое-то время, чтобы мозги "на место встали". У вас очень хорошая поддержка дома - муж, папа Настеньки. Он прав - все в голове. Но должно пройти какое-то время. Просто примите как данность - Настенька есть. Она особая. Она не такая, как ее брат. И с этим надо жить и радоваться. Просто потому, что вы молоды и жизнь идет. не надо мечтать, чтобы она умерла. поверьте, это еще тяжелее. мечтайте, чтобы она была жива и здорова...
Откуда вы?

 Отправлено: 13.01.11 14:50. Заголовок: я из Красноярска...

я из Красноярска.

 Отправлено: 13.01.11 15:02. Заголовок: мама Настеньки здрав..

мама Настеньки здравствуйте!как вас зовут?
ну вот приехали...мечтаете чтобы ребенок умер?РЕБЕНОК!!!!ВАШ ребенок!!!!!
у нас много у кого порок на форуме, у нас тоже я не могу прожить и дня чтобы не подумать КАК пережить операцию?
молю Господа каждую секунду чтобы все было хорошо, чтобы все само затянулось, или чтобы он дал сыну силы пережить операцию.
а вы тут такое говорите????
вы МАМА, это ВАША дочка.
вы банально жалеете себя.и что что вам 25?мне 22 и что дальше?Эля вон вообще Марту в 18 родила и все мы живем и радуемся жизни!!!
я могу сказать, что я -самая счастливая мама на земле!!!!
мама Настеньки пишет:

цитата:

Некрасивая она

а кто по вашему красивый то?бросьте это, а?
опять синдром идеального ребенка!!!ребенка что за красоту любят, за умения или за что?
а по моему ребенка любят просто за то что он есть, что он такой родной, любимый и самый самый.
перестаньте жалеть себя, доченьку лучше пожалейте, ей предстоит операция ей нужны любовь силы и поддержка, а не истерика мамы
мама Настеньки пишет:

цитата:

.Помогите, пожалуйста! помогите!

какой помощи вы хотите?
если надо ребенку помочь с операцией, деньгами, мы всегда поможем чем сможем.
вам поможем советом и поддержим.
но вы говорите ужасные веши, особенно про смерть...
одумайтесь пожалуйста!

 Отправлено: 13.01.11 15:18. Заголовок: мама Настеньки пишет..

мама Настеньки пишет:

цитата:

Вчера с мужем посмотрели видео где сынок в 5 месяцев

Зачем смотреть такие видео? Из серии сделаю себе побольнее? Вам себя беречь надо и психику свою, а такие акции явно не идут на пользу.

мама Настеньки пишет:

цитата:

от здоровых мало отстает-на животе долго лежит, игрушки берет, гулит при обращении

Ну вот и славно! Это самое главное. Не анализируйте своих чувств, делайте для ребенка и дальше все что можно, Ваша подсознательная и инстинктивная любовь проявляется именно в этом. Я когда-то читала, одна мама ЗДОРОВОГО ребенка писала, что долго не могла полюбить его, материнские чувства проснулись у нее годам к 10, а до этого она говорила, я просто к нему "хорошо относилась"! С возрастом отдача от детей все больше,

мама Настеньки пишет:

цитата:

Он её обожает, говорит что красавица..

Ваш папа молодец, хоть у него голова на плечах, уже легче....

мама Настеньки пишет:

цитата:

но они же не могут каждый день мне слезы вытирать..

Это ВАШ ВЫБОР, как жить со слезами или с радостью, понимаете? ТОЛЬКО ВАШ. Будете вы видеть стакан наполовину пустым или наполовину полным. У вас есть муж, здоровый сын, и замечательная дочка с небольшой особенностью, которая прекрасно развивается. Я глубоко убеждена, жить позитивно или негативно - это всегда только ваш выбор, ПРИ ЛЮБЫХ обстоятельствах. Начинайте радоваться жизни, от рыданий вас только будет дальше затягивать в рыдания.

 Отправлено: 13.01.11 15:30. Заголовок: как вы, мамы, из стр..

как вы, мамы, из стресса выбираетесь? не верю что постоянно радуетесь тому что есть. Ведь видите же обычных детей?!
У меня чувства постоянно друг друга сменяют. То вроде бы ничего, то хуже некуда. На людях, при родственниках держусь, не раскисаю, понимаю что к ребенку будут относиться как я это подам.
На счет смерти погорячилась конечно, но мысли такие и вправду присутствуют:(
Меня Наташа зовут.

 Отправлено: 13.01.11 15:33. Заголовок: alisochka пишет: но..

alisochka пишет:

цитата:

но вы говорите ужасные веши, особенно про смерть... одумайтесь пожалуйста!

Маша, не нужно так резко. Я читала на сайте ДСА, что очень многие мамы первое время думают о смерти. Своей, или ребенка... Это шоковое состояние, оно пока не прошло, мама плачет, ребенку тоже плохо от маминых слез. Когда мама перестанет плакать, когда малышка начнет улыбаться, все встанет на свои места, ребенок будет любимый, а мама счастлива и будет стыдиться этих своих мыслей. Этот период может долго тянуться, тебе повезло, что у тебя его не было, а я, например, тоже ревела. И, когда лежала после кесарева, едва отошла, состояние - будто по тебе вагон проехал, а тут еще и говорят, что есть подозрение на СД у ребенка, у меня первая мысль была, что лучше бы эта девочка умерла. Хотя никогда даже не вставал вопрос забрать ли ее, я в роддоме, как только разрешили, выпросилась с ней вместе в палату, чтобы кормить и пр. Надеюсь, ты не усомнишься, что Варю у нас в семье все любят? Но это же не у всех сразу приходит.

мама Настеньки
Девочка моя, поверь, что ты полюбишь этого ребенка не меньше сына. Даже такую некрасивую. Это такие мелочи, по сравнению с тем, сколько тепла и нежности она вам скоро будет дарить. Слезы пройдут, постепенно ты поймешь, что можно быть счастливой и от диагноза твое счастье никак не зависит.
Посмотри видео с нашей Варей. Оно, возможно, поднимет тебе настроение и немного изменит взгляд на синдром.
http://video.yandex.ru/users/sunchildren/view/1/<\/u><\/a>

 Отправлено: 13.01.11 15:35. Заголовок: мама Настеньки пишет..

мама Настеньки пишет:

цитата:

не верю что постоянно радуетесь тому что есть.

Наташа, а вы поверьте.
за себя скажу точно, я всегда каждый день, каждую секунду радюсь своему Данилке.
вот у девочек спросите. если не верите, ну или давайте к нам в гости приехжайте, поболтаем
я с момента рождения сыночка ни разу не плакала, когда мне сказали о сд, я улыбнулась, улыбнулась тому, что мы наконец то рядом, что сыночек у меня есть, что я его держу на руках, что я его так долго ждала и вот он родился.
я люблю его любым,понимаете?для меня он-счастье и не важно, что у него сд, он мой сын самый любимый и мы с ним счастливы
мама Настеньки пишет:

цитата:

Ведь видите же обычных детей?!

каждый день и каждый день мы с ними играем, общаемся, и что?
мама Настеньки пишет:

цитата:

но мысли такие и вправду присутствуют:(

а вы их выгоните!это же ваша дочка, родная, а вы же мама, ведь вы своему первому ребенку смерти не желаете?
ну вот, а они оба ваши деточки, как такие кошмарные вещи вы можете думать про одного из них?
давайте ка прекртим такой кошмар!
вы нам лучше доченьку свою покажите

 Отправлено: 13.01.11 15:40. Заголовок: turist пишет: И, ко..

turist пишет:

цитата:

И, когда лежала после кесарева, едва отошла, состояние - будто по тебе вагон проехал,

Марина, у меня тоже было кесарево, причем экстенное, после почти суток родов.так что я это тоже все прошла...
turist пишет:

цитата:

Надеюсь, ты не усомнишься, что Варю у нас в семье все любят?

Марин, я знаю как вы обожаете Варюшку, и это вообще сомнению не подлежит.
но я не об этом.
turist пишет:

цитата:

Я читала на сайте ДСА, что очень многие мамы первое время думают о смерти.

turist пишет:

цитата:

Это шоковое состояние, оно пока не прошло, мама плачет, ребенку тоже плохо от маминых слез.

я прекрасно понимаю и знаю, каково мамам, я знаю через что все мы прошли, понимаю мам, которые ревут. плачут, думают, переживают, хоть и сама не плакала, но Марин, что бы где не писали на сайте дса или еще где, мысль о смерти, особенно о смерти ребенка это очень страшно, Бог дал жизнь, это великая радость, про смерть не нам судить, тем более вот так вот думать специально.
но это конечно мое мнение

 Отправлено: 13.01.11 15:42. Заголовок: мама Настеньки пишет..

мама Настеньки пишет:

цитата:

не верю что постоянно радуетесь тому что есть. Ведь видите же обычных детей?!

Наташ, у меня Варя в обычный сад, в обычную группу ходит. Она там всем нравится. Конечно, бывают мысли, какая бы она была без СД, но в жизни, как и в истории нет сослагательного наклонения. Нужно справляться с тем, что есть. Но давно не плачем, и даже ощущение счастья присутствует. А радуешься как сумасшедший каждому успеху, как не радовался с обычными детьми.

 Отправлено: 13.01.11 15:43. Заголовок: У моей подруги 2 доч..

У моей подруги 2 дочери. обычные. Про вторую она говорит -Соня у нас не красивая... Хотя девочка чудесная - на мой взгляд, она намного симпатишнее старшей. Ярко-рыжая, настоящий рыжий цвет волос!!!! И вот девочка подросла, ей было года 3-4 наверное, она к маме подходит, к подруге моей, и говорит - мамочка, ты меня не любишь? потому что я не красивая? Подруга моя была в шоке! говорит - я НИКОГДА ЕЙ не говорила, что она не красивая, и что я ее не люблю. Ребенок просто почувствовал....

 Отправлено: 13.01.11 15:44. Заголовок: alisochka пишет: мы..

alisochka пишет:

цитата:

мысль о смерти, особенно о смерти ребенка это очень страшно

Маша, это страшно, да, но так бывает. Психика штука сложная.

 Отправлено: 13.01.11 15:46. Заголовок: turist пишет: Маша..

turist пишет:

цитата:

Маша, это страшно, да, но так бывает.

не знаю, Марин, кошмар.слов нет...когда человек уходит не знаешь, как это пережить, чтобы он не ушел борешься всеми возможными и не возможными способами, но чтобы вот так думать...
возможно.все люди разные, но для меня это дико очень и так страшно даже представить себе что такие мысли возможны

 Отправлено: 13.01.11 15:55. Заголовок: turist Спасибо вам!..

turist Спасибо вам! Хорошее видео. Надеюсь наша такая же будет:)
как фото выложить? дочку покажу.

 Отправлено: 13.01.11 15:58. Заголовок: мама Настеньки пишет..

мама Настеньки пишет:

цитата:

как фото выложить? дочку покажу.

поставьте аватарку
вот в этой теме первое сообщение Оли там написано как
http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000105-000-0-0-1294128139<\/u><\/a>

или вставьте фото через загурзкугде кнопочки над тем, где вы ообщение пишете нажмите на человечка и там следуйте интсрукции.от туда ссылку для форума сюда вставляете в сообщение и все

 Отправлено: 13.01.11 16:02. Заголовок: мама Настеньки Я в..

мама Настеньки
Я в своё время просто вышла на работу, поэтому, наверно, и с ума не сошла. Ильяс мне тоже поначалу ну очень не нравился, маленький, худой, сказочный уродец одним словом(родился 2400кг.43 см.). Потом ничего, жирком оброс, подрос, иногда кажется, что очень даже красивый мальчишечка. Сейчас иногда и грусно бывает что не такой он как мой старший сын, и плачу иногда, но заметила, что после таких периодов грусти начинаю больше ему времени уделять. Сама себе "пинок под зад" даю.
И ещё , побывала в августе в РЦ, насмотрелась там на всяких детей, и сейчас думаю, что мне ещё повезло, что Ильяс хоть более менее здоровый родился, руки. ноги работают, ходит, голова тоже вроде соображает. Бывают случаи намного хуже.

 Отправлено: 13.01.11 16:09. Заголовок: так?..

так?

 Отправлено: 13.01.11 16:10. Заголовок: ..

 Отправлено: 13.01.11 16:11. Заголовок: pehfi пишет: сказоч..

pehfi пишет:

цитата:

сказочный уродец

Вот и у меня такое чувство..

 Отправлено: 13.01.11 16:12. Заголовок: мама Настеньки Настю..

мама Настеньки Настюшка-хохотушка! Хорошенькая!!!!!
Наташ, 4 кг это маловато, вот сердечко вылечите - и начнете вес набирать!

 Отправлено: 13.01.11 16:13. Заголовок: мама Настеньки какая..

мама Настеньки какая хорошенькая
улыбашка маленькая
мама Настеньки пишет:

цитата:

Вот и у меня такое чувство..

да у вас прекрасная доченька!
вот и еще невеста появилась!
девочки, кто там невесту искал?

 Отправлено: 13.01.11 16:14. Заголовок: Татьяна71 пишет: 4 ..

Татьяна71 пишет:

цитата:

4 кг это маловато, вот сердечко вылечите - и начнете вес набирать!

да, после операции все будет хорошо!!!и вес наберете

 Отправлено: 13.01.11 16:16. Заголовок: врачи сказали что ди..

врачи сказали что динамика от капотена хорошая, будут нас растить до 6кг.. думаю мы их месяцев 6 и набирать будем. прибавка очень маленькая. родилась 2220, в 5 месяцев всего 4000

 Отправлено: 13.01.11 16:17. Заголовок: мама Настеньки а как..

мама Настеньки а какой у вас порок?

 Отправлено: 13.01.11 16:23. Заголовок: это ваши местные све..

это ваши местные светила сказали? а вы с Томском не связывались? ЭХОКГ делали? можно послать в Томск результаты обследований, они заочную консультацию проведут. С пороком сердца детки вес плохо набирают, все силенки уходят на компенсацию порока.

 Отправлено: 13.01.11 16:23. Заголовок: ДМПП. большая дырка ..

ДМПП. большая дырка говорят 8 мм и края флотируют.вроде так, не переврала.

 Отправлено: 13.01.11 16:24. Заголовок: Татьяна71 пишет: эт..

Татьяна71 пишет:

цитата:

это ваши местные светила сказали?

да, в местном кардиоцентре. еще ездили в краевую по знакомству, к хорошему специалисту- то же самое. ЭХОКГ 3 раза делали- все одно и тоже говорят.

 Отправлено: 13.01.11 16:27. Заголовок: мама Настеньки Фото ..

мама Настеньки Фото ваше увидела и сразу улыбка у меня на лице появилась, ну в каком месте она не красивая ?? Очень милая, курносая девочка Вес наберете обязательно, просто нужно потерпеть немного, с обычными детками не нужно сравнивать. сейчас она отличается, а потом в чем то будет перегонять и здорового ребенка. Пол года это очень мало, плакать можно, в себе держать не нужно ну и увлекаться этим делом не стоит, вы не жалейте себя думайте о ней, тем более вы уже не первый раз мама,у вас материнские чувства уже хорошо развиты, вы её обязательно полюбите, даже не сомневайтесь в этом.

 Отправлено: 13.01.11 16:33. Заголовок: Наташа, в Томск на а..

Наташа, в Томск на адрес tomsk@cardio.tsu.ru. скиньте результаты обследований. Там очень хорошие врачи. Что они скажут - по срокам операции.

 Отправлено: 13.01.11 16:35. Заголовок: мама Настеньки Наташ..

мама Настеньки Наташа, такая лапулечка у Вас доченька!!! Очень красивая

 Отправлено: 13.01.11 16:39. Заголовок: мама Настеньки Пре..

мама Настеньки

Прежде всего посмотрите на мир другими глазами. Ведь не только дочь у вас особенная, но и вы - тоже, и муж ваш, и сын - все теперь особенные.
И мир ваш внутри семьи - особенный. Он не плохой и не страшный. Он другой. Поверьте, вы скоро будете видеть и чувствовать то, что до этого не видели и не чувствовали, и что недоступно для обычных родителей. Да еще и удивляться этому. Состояние ваше знакомо если не всем здешним обитателям, то половине точно. Оно и понятно, вы сели на самолет в Египет, а прилетели в тайгу (образно говоря). Но и в тайге выжить можно и нужно. А то, что в голове хаос сейчас - то постарайтесь направить всю эту энергию в позитивное русло - ухаживать за детьми, поддержать мужа (как ни странно, но мы тоже нуждаемся в поддержке ), узнавать про операцию. А вот совсем негативные мысли (даже не буду их здесь цитировать) выбросьте сразу и сразу все. Это лишний груз и далеко не полезный. Вы молоды, полны сил, у вас теперь два чуда в квартире (ну и муж еще ) Это уже само по себе - хорошо, что вы не одна с детьми. Ваша дочь научит вас видеть мир таким, какой он есть и принимать его таким, и менять его. Она научит вас разбираться в людях - кто друг, кто нет, кто искренен, а кто лицемерит. Поверьте, наши особенные дети могут дать нам больше, чем мы владели до сих пор. Просто откройте себя для этого.

 Отправлено: 13.01.11 16:51. Заголовок: мама Настеньки пишет..

мама Настеньки пишет:

цитата:

ДМПП. большая дырка говорят 8 мм

у нас ДМПП 12 мм операцию пока не делали, если будет то где то через год.
8 мм это не считается большим пороком.
если осложнений нет, то операцию до года обычно не делают, следят за динамикой порок может уменьшится и зарасти сам

 Отправлено: 13.01.11 16:56. Заголовок: мама Настеньки держ..

мама Настеньки держитесь! У меня депрессняк был два месяца, у вас чуть затянулся, но он пройдет. Я тоже когда-то не верила, что улыбаться смогу, но все проходит, особенно если есть поддержка мужа. Это на форуме есть далеко не у всех. И про внешность я раньше тоже задумывалась, но теперь и это немного в другом ключе( какую б мелкому стрижечку сделать, что б краше был :)))

Помню вышла как-то на балкон, смотрю вниз и так полететь туда захотелось, что б ничего этого со мной не было.... Вот чего наша психика вытворяет, но это проходит, поверьте!

 Отправлено: 13.01.11 16:58. Заголовок: мама Настеньки Натал..

мама Настеньки Наталья,какая у вас лапулечка сладенькая!! Не знаю как вы так могли писать что она не красивая...Прелесть!!

 Отправлено: 13.01.11 17:02. Заголовок: Здравствуйте, Наташа..

Здравствуйте, Наташа!
Все эти стадии в принципе нормальны, старайтесь на них не задерживаться и не думать о себе больше, нежели о малышке.
Если есть настроение почитать теорию, почитайте эту тему "Принятие своего особого ребенка"
http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000034-000-0-0-1289319343<\/u><\/a>

 Отправлено: 13.01.11 17:07. Заголовок: Watson спасибо огро..

Watson спасибо огромное!
Вообще всем спасибо кто откликнулся! Утешает что многим это знакомо:(

 Отправлено: 13.01.11 17:10. Заголовок: Красивая девочка как..

Красивая девочка какая!
Думать о смерти дочери это плохо :-( Но признаться, когда моей Верочке делали на 4 дне жизни операцию на кишечник, которую не каждый взрослый перенесет, и когда она 1,5 недели отходила от неё без положительной динамики, живя на одной капельнице ... тогда тоже проскльзывали мимолетом мысли а может лучше .... сейчас перед самим сабою за это ужасно стыдно ... а тогда ... тогда вера в Веру оказалась сильнее, она выкарабкалась. Потом и нам нашли ДМПП 9 мм, но об операции речи не идет, и ужасами врачи не пугают. Будут следить за динамикой и т.п.

Да, мама Настеньки, жене моей 23 и Верочка у нас первый ребенок, мы очень её любим и все для неё сделаем, чего иВам советуем для вашей милашки дочурки

 Отправлено: 13.01.11 17:17. Заголовок: мама Настеньки приве..

мама Настеньки привет,мне 19[img src=/gif/smk/sm54.gif] я когда Марту родила ,скажу честно,думала чтоб лучше она умерла при родах. ну или от порока побыстрее...и сама жить не хотела. но у меня психика нарушена,я долго выбиралась из депрессии-месяцев 7-8. Поверь, самое страшное,когда уже потом,ты смотришь на ребенка и понимаешь какая ты была идиотка. На тот момент меня поддержал муж. мне помогла его поддержка, рада , что твой муж любит вашу доченьку!!

Хорошая у тебя девочка,пупсик [img src=/gif/smk/sm19.gif] ну что ты скажешь что наши детки уродцы? ну не знаю, я от своей в восторге [img src=/gif/smk/sm35.gif]

Реально надо взять себя в руки,новопассит там валерианка,это не смешно,это помогает.
И у вса естьт здоровый сын,это вдвойне счастье! гораздо больнее,когда первый ребенок с СД. кажется что на здорового больше нельзя надеяться. но и это глупости и ерунда [img src=/gif/smk/sm38.gif]

Все нормально! Вы не бросили малышку,она хорошо развивается...внешность как говорится не главное,хотя мне Настенька очень очень понравилась [img src=/gif/smk/sm19.gif]

 Отправлено: 13.01.11 17:29. Заголовок: мама Настеньки здрав..

мама Настеньки здравствуйте. Я тоже отходила от известия о синдроме месяцев 7-8. Постоянно ревела. Но всегда настраивала себя что мы ещё всему миру покажем чему мы научимся. У меня тоже есть старший ребёнок, но честно никогда их не сравнивала, потому что они разные. Настюшка ваша прелесть, и так заразительно улыбается. Муж ваш молодец, что ещё и вам "мозги выравнивает". При рождении особого ребёнка жизнь не рушется, а только начинается.

 Отправлено: 13.01.11 17:41. Заголовок: мама Настеньки У К..

мама Настеньки
У Коэльо в Книге Воина Света есть примерно такие строки:

Когда Зло хочет проникнуть в душу Воина Света, он не гонит его. Он позволяет Злу говорить. И Зло говорит, говорит, говорит. А Воин слушает, слушает, слушает. И наступает момент,когда Злу больше нечего сказать. И тогда Воин встает и уходит. А Зло остается сидеть на месте.

К чему это? Да к тому, что иногда можно позволить себе подеприть, да не просто подеприть , а НА ПОЛНУЮ КАТУШКУ - с истерикой, смакованием самых болезненных моментов, битьем головой о стену и прочими прелестями (правда, желательно все же делать это в одиночестве - близкие не виноваты). Разбередить рану, чтоб вышло все задавленное, нарывающее в глубине. И вдруг осознать свою ВЛАСТь над этими эмоциями - они ТВОИ и только твои. Хочу - депрю, НЕ ХОЧУ - не депрю, понимаете. Просто говорите себе: "Ну все, молодец, поигралась, а теперь - ХВАТИТ!" И от внезапного осознания этой силы, этого владения собой наступает ТАКАЯ ЭЙФОРИЯ, такое ощущение "ВСЕ МОГУ, ГОРЫ СДВИНУ, МОРЯ ВЫСУШУ".
И все вынутые из души негативные чувства просто выбрасываются. И наступает новое утро.

 Отправлено: 13.01.11 17:49. Заголовок: vilkene vilkene пише..

vilkene vilkene пишет:

цитата:

Когда Зло хочет проникнуть в душу Воина Света, он не гонит его. Он позволяет Злу говорить. И Зло говорит, говорит, говорит. А Воин слушает, слушает, слушает. И наступает момент,когда Злу больше нечего сказать. И тогда Воин встает и уходит. А Зло остается сидеть на месте.

Здорово как!!!

 Отправлено: 13.01.11 17:55. Заголовок: vilkene пишет: Когд..

vilkene пишет:

цитата:

Когда Зло хочет проникнуть в душу Воина Света, он не гонит его. Он позволяет Злу говорить. И Зло говорит, говорит, говорит. А Воин слушает, слушает, слушает. И наступает момент,когда Злу больше нечего сказать. И тогда Воин встает и уходит. А Зло остается сидеть на месте.

 Отправлено: 13.01.11 18:37. Заголовок: всем спасибо большое..

всем спасибо большое!огромное!

 Отправлено: 13.01.11 18:41. Заголовок: мама Настеньки тут ..

мама Настеньки тут всегда поддержат , этот форум может стать натсоящим спасением :) во многом благодаря ему я не отказалась от дочери.

 Отправлено: 13.01.11 18:42. Заголовок: мама Настеньки Спа..

мама Настеньки

Спасибо вам, что вы со своей девочкой. Спасибо мужу, что он вас поддерживает.

 Отправлено: 13.01.11 18:46. Заголовок: bez dna пишет: этот..

bez dna пишет:

цитата:

этот форум может стать натсоящим спасением :)

для нас наш форум настоящая родная семья и мама Настеньки мы рады вас в ней привествовать!

 Отправлено: 13.01.11 18:50. Заголовок: мама Настеньки Девоч..

мама Настеньки Девочка то какая у вас,славная и милая!

 Отправлено: 13.01.11 18:55. Заголовок: Ой,какая очаровашка,..

Ой,какая очаровашка, простите не удержалась...(давала себе слово быть только сторонним наблюдателем)...но тут такой пупсеныш , одна улыбка чего стоит У Вас очень хорошенькая девочка!!!Желаю удачи и выздоровления!!!

 Отправлено: 13.01.11 18:56. Заголовок: Спасибо:)..

Спасибо:)

 Отправлено: 13.01.11 18:59. Заголовок: мама Настеньки Ваша..

мама Настеньки
Ваша Настенька маленькая хохотушка, хорошенькая такая
Вы пишете, что не любите свою дочку, что она не красивая. Вы ещё не смирились с тем, что у вас родился особенный ребёнок, не такой о котором вы мечтали (красивый, здоровый и т.д.)
Многие из нас были не готовы к рождению особого ребёнка, но Бог послал его именно нам. И все мы здесь приняли своих детей и любим их так сильно и радуемся каждому успеху наших солнышек. Лично я хлопаю в ладоши и визжу от радости (ну как ребёнок), когда моя Лизочка осваивает что-то новое. Со временем любовь к ребёнку только крепнет, ведь столько радости мы от наших деток получаем.
Папа ваш большой молодец, ваша опора и поддержка Всё у вас будет хорошо, Настенька подарит вам море счастья. Вы в этом не сомневайтесь

 Отправлено: 13.01.11 19:15. Заголовок: знаете... наверное с..

знаете... наверное скажу одно!
Вы ее любили когда она была в животике??
Ведь любили же!
Точно любили! И муж у ВАС МОЛОДЧАГА!
И вы ее полюбите сейчас. Главное не жалеть себя! Вы не представялете сколько всего она у ВАС умеет! ЭТО ПРОСТО ЧУДО!!! Стремитесь чтобы и дальше не отставала она от обычных детей) знаете она вам будет благодарна.
Посмотрите на форуме кучу МАМОЧЕК у Светы Верочка ела только через шприц. Сейчас сама кушает. УМНИЧКА ВЕРА, а мама еще больше. ВАРЯ у Марины это вообще УНИКУМ, но благодаря маме. Посмотрите на страших ребят?? Ходят в школу. ВЫ сейчас жалеете себя. А не надо!
ОНА САМАЯ ЛУЧШАЯ. И в Ваших силах сделать ее самой любимой!
УДАЧИ. Пишите о ней! ОНА у ВАС СОЛНЫШКО!

 Отправлено: 13.01.11 19:19. Заголовок: мама Настеньки Дочен..

мама Настеньки Доченька у вас хорошенькая. Наташа, моя дочка тоже очень плохо кушала и плохо набирала вес. Очень плохо. Мы, так же как и вы, в 5 мес весили 4 кг , это было ужасно. Другое дело, что люблю свою Валюшку с рождения, и наличие или отсутствие синдрома для меня лично не является показанием или противопоказанием к любви. У нас нет порока, слава Богу, но тем не менее в свои 2 года 8 мес, Валюша весит 11 кг. Ну вот такие мы компактные
Внешний вид моей дочи для меня всегда был нормальный, и когда при мне пытаются сказать, что она "не такая" , я всегда говорю-а мне "ТАКАЯ" !!!!
Я понимаю вас, вам тяжело сейчас, мы все пытаемся вас поддержать, пишем как мы сами относимся к своим детям....Это может не то, за чем вы пришли, но поверьте, мы все искренне желаем вам "найти себя" , принять свою "особую" малышку.

 Отправлено: 13.01.11 19:49. Заголовок: Здравствуйте, Наташа..

Здравствуйте, Наташа!! Мне 21 год, мужу 22... 2 года назад у нас родился ребенок с Синдромом Дауна. Да....быди переживания, были слёзы, много слёз!!! Я не знала что делать, справлюсь ли..... Муж поддержал меня полностью..Он не показывал своих переживаний ни минуты, за что я ему очень благодарна сейчас! Мы очень любим нашего малыша! Он для нас - это всё!!! Вы даже не представляете сколько тепла, нежности и добра дарят наши детишки! С рождением Особого ребенка моя жизнь кординально изменилась, я стала смотреть на всё другими глазами!!! В нашей жизни ведь никто не застрахован..Ребенок тут не причем..Нужно принимать его таким какой он есть...Зато мы знаем будущее наших деток))) они не станут наркоманами или алкоголиками, они не бросят в трудную минуту!!! Просто посмотрите на свою малышку, улыбнитесь ей, она нуждается в ласке, в любви! Ведь даже достижения её зависят от того насколько вы любите девочку, свою дочурку, потому что если она почувствует любовь близких...ей тоже будет от этого гораздо лучше! Без любви детки живут в детдомах и они ведь не достигают того, чего достигли наши детишки с любящими родителями!!!
Ваш муж молодец!!! Обычно мужчины бегут от своих проблем(слабые мужчины).
Ваша Настенька прекрасна улыбается чудо-девочка
Она появилась на этот свет, а значит так угодно Богу! Любите её не за что-то , а вопреки всему!!!

 Отправлено: 13.01.11 19:55. Заголовок: мама Настеньки дево..

мама Настеньки
девочка у вас прелесть,посмотрите на нее,не на ее красоту,а именно на нее......Ребенок все чувствует,полюбите девочку,а не диагноз и все у вас получится!
Вы немного дольше чем я прибываете в состоянии ненужности ,и я больше чем уверена вы не хотите думать о будущем.....
Не могу сказать что я психолог,но смотрите на мир оптимистичнее,муж вам правильно говорит,что проблемма в голове.....
Вспомните как ждали рождения,как прислушивались к каждому толчку,а ведь вы уже безумно любили,а потом девочка родилась,....Любовь не куда не делась поверьте,ее просто что то не выпускает,и это понять только вам,разберитесь в себе.
И не желайте солнцу смерти,именно солнцу.....И будте осторожны в своих хотениях они иногда збываются...
С уважением к вам Ольга!

 Отправлено: 13.01.11 19:57. Заголовок: OlaOl пишет: Любовь..

OlaOl пишет:

цитата:

Любовь не куда не делась поверьте,ее просто что то не выпускает

Именно!

 Отправлено: 13.01.11 20:07. Заголовок: turist Афигеть,посмо..

turist Афигеть,посмотрела видео,вот оно то и вернула меня в мир живых и счастливых людей !!!
Спасибо!

 Отправлено: 13.01.11 20:13. Заголовок: мама Настенькидобрый..

мама Настенькидобрый день. И зря вы так , очень очаровательный ребенок. Вам сейчас надо на операцию настроиться, после у малышки и силенок прибавиться. Я знаю девочку,из наших-же, тоже Настей зовут, она в 10 мес 5 кг весила, перенесла две операции на сердечке, и с ручкой у нее проблема, пальчики сросшиеся, ничего сейчас все у них прекрасно. А потом вспомните "Гадкого утенка" кем он стал..... ? Вы должны поверить в дочку и все у вас будет хорошо. Наши детки очень чутко чувствуют равнодушие к себе, не дайте этому чувству поселиться в вас.

 Отправлено: 13.01.11 20:15. Заголовок: мама Настеньки Я т..

мама Настеньки
Я тоже переживала. Название диагноза, как-то мне казалось неблагозвучным. Правда я эгоистка и очень самовлюбленный человек и в чужих детях всегда видела изъяны. Аполлинария для меня лучше всех обычных "чужих" детей, потому что она МОЯ. Я ее сотворила и выдала миру, а разве я могу - плохо? Нет конечно!!!! Давно ушли все переживания , осталась только безумная любовь и чувство, что я обладаю сокровищем. Ну может у меня уже глаз "замылился"? Внешне она мне кажется краше и стильней всех девочек в садике и в модельном агенстве . В ней, какой-то неуловимый женский шарм , она естественна и хорошо двигается. В конце-концов, у нее безумно красивые , точеные ножки (мальчики заглядываются). Ей идут мини юбки, в отличие от меня. Ей только 6 лет, а она уже очень хорошо в одежде разбирается. Одевается с большим вкусом, красиво сочетает цвета . Учится усердно. Ну сплошное достоинство, а не девочка.

 Отправлено: 13.01.11 20:16. Заголовок: Здравствуйте мама На..

Здравствуйте мама Настеньки
Я тоже мама Настеньки!
И вполне Вас понимаю на предмет Ваших переживаний.
У нас разный только возраст... Может поэтому у Вас всё резче, т.к. молодость всегда ярче.

- Я ежедневно наблюдаю разницу в детях обычных и необычных - у меня двойняшки (обычный мальчик и особенная девочка Настя). Могу заверить, что вначале это состояние было как сейчас говорят "жесть"! Накатывало довольно долго, хотелось выковырять хромосомку... Справилась. Да и времени не было много деприть - с двойняшками ежедневной работы много. Научили: "Если хочешь поплакать -реви в дУше! И чистенькая выйдешь, и спокойненькая" Помогало.

- "Маленькая и некрасивая" - тоже знакомо. Родилась 2100 ( !), вес набирала ОЧЕНЬ медленно по 300-500 гр в мес (по сравнению с братиком, который килограммами в месяц набирал) Сердце ДМПП ДМЖП делали пластику
А про "некрасивая" можно себе сказать - "А на себя-то смутную глянуть, в моменты депры хуже бабки Ёжки"
Не переживайте! Выправится! Щечки нарастут и отечность спадет, тогда и красота неземная проявится!!!
А для девочек - чем больше бантиков/кружавчиков, тем симпатичнее дивчина. Тут тоже хорошее средство от депрессии - захочется больше чудных шмоточек найти/надеть. А это походы по магазинам, т.е. полный релакс!

- Мысли о смерти..... Это даже не совсем мои мысли. Просто в больнице постоянно говорили " она у вас до года не доживет" типа нечего привыкать. Сейчас зло на них берет, это же обработка на отказ...

Если в Вас задержалась эта негативщина, то наверное главное не проговаривать/не применять таких слов как "не люблю", "некрасивая", "сравниваю, а тот..."
Это-то все пройдет, выровняется, а за такие слова будет стыдно. Потом еще из-за этого переживать.

Тут очень подходит формула "Делай как должно, и будь что будет" Время расставит!
У Вас ведь еще есть надежная поддержка:МУЖ, СЫН. Это Ваши МУЖЧИНЫ, для которых вы, милые дамочки, самые лучшие!!!!

Спокойствие и мир в семье зависит ОТ ЖЕНЩИНЫ!!!!!
Примиряйтесь уже с ситуациями. Выравнивайтесь! Учитесь быстро справляться с собой.Не выносите на близких.
Это даст обалденный урожай счастья!

 Отправлено: 13.01.11 20:25. Заголовок: мама Настеньки Здра..

мама Настеньки
Здравствуйте. А у меня на аватаре-мой ученик-он уже учится в 5 классе.
У вас очень хорошая девочка. Она контактная. Она отвечает улыбкой на улыбку бабушки. Это главное. Дети с СД обучаемы.
Они очень добрые и ласковые. Здоровья вашей малышке,а вам терпения.

 Отправлено: 13.01.11 20:25. Заголовок: samilana пишет: ..

samilana пишет:

цитата:

"Делай как должно, и будь что будет"

Я самой себе эту фразу весь первый год как девиз читала.

 Отправлено: 13.01.11 20:27. Заголовок: samilana пишет: Дел..

samilana пишет:

цитата:

Делай как должно, и будь что будет

Очень правильный девиз!

 Отправлено: 13.01.11 20:35. Заголовок: мама Настеньки Ната..

мама Настеньки Наташа добро пожаловать! Моей первой мыслью было" чего пристали к ребенку, нормальный он и красавец, мне говорят- вот глазки, ручки- не такие, а мне хочется -сказать сами вы не такие" Для меня мой Сема самый- самый, и когда он делает что то новенькое для нас это такая радость, вот и представте сколько радости принесет вам Настенька, посмотрите она у вас прелесть!!! Выходите из депрессии вы так нужны дочке!

 Отправлено: 13.01.11 20:49. Заголовок: iraira74 пишет: Я п..

iraira74 пишет:

цитата:

Я понимаю вас, вам тяжело сейчас, мы все пытаемся вас поддержать, пишем как мы сами относимся к своим детям....Это может не то, за чем вы пришли, но поверьте, мы все искренне желаем вам "найти себя" , принять свою "особую" малышку

именно за этим я и обратилась к вам, мамы особых детей! лучше личного опыта в данном случае ничего не помогает. мне по крайней мере. со мной в роддоме психолог работала, молодая женщина у которой детей нет..просто разговор и всё. а когда пишут или говорят мамы, которые прошли всё тоже что мучает меня сейчас, становится реально легче.
Спасибо ВАМ ВСЕМ!!!!

 Отправлено: 13.01.11 20:55. Заголовок: Ну и наши 5 копеек. ..

Ну и наши 5 копеек. Все то же, что и у всех было: слезы, апатия, "жизнь кончилась"... Были и плохие мысли, уж не буду их тут озвучивать мама Настеньки, я тоже долгое время делала все на автомате, абсолютно не веря ни в свои силы, ни в Ксюшу, ни в то, что результат вообще стОит труда. И себя жалела, и Ксенечку: "Что ж ты у меня такая страшненькая да неудалая уродилась..." А потом - как свет включили. Пообщалась с мамами, и пришло озарение: а ведь и впрямь все зависит только от нашего восприятия! Сейчас за те прошлые мысли реально стыдно Я безумно горжусь дочечкой, люблю каждую ее черточку и складочку, прихожу в бешеный восторг от ее малейших достижений и преклоняюсь перед ее талантом озарять светом жизнь тех людей, которые находятся рядом. Позвольте и вашей Настеньке светить вам ярче солнышка - от этого не только вам станет теплее, в мире тоже прибавится добра. Любви вам!

 Отправлено: 13.01.11 21:01. Заголовок: Посмотрите с какой л..

Посмотрите с какой любовью стар и мал смотрят друг на друга..

сколько любви у них во взгляде..друг к другу

 Отправлено: 13.01.11 21:17. Заголовок: мама Настеньки Холр..

мама Настеньки
Холрошенькая она, ваша Настенька.
милая.
наряжайте и лелейте. Она просто чудесная.

 Отправлено: 13.01.11 21:55. Заголовок: мама Настеньки пишет..

мама Настеньки пишет:

цитата:

как вы, мамы, из стресса выбираетесь? не верю что постоянно радуетесь тому что есть.

Стресс или депрессия уйдут, поверьте. Будет все меньше и меньше. Как где-то написала одна мама, сначала плачешь каждый день, потом через день, потом раз в неделю, раз в месяц, раз в год, раз в пятилетку

А это месяц назад - нам почти 2 года, прошу мам не осуждать за питание сильно, это был день влияния нашего папы

 Отправлено: 13.01.11 22:11. Заголовок: какой красивый!!! та..

какой красивый!!! такой лапочка!:) тьфу-тьфу

 Отправлено: 13.01.11 22:14. Заголовок: мама Настеньки Спаси..

мама Настеньки Спасибо!

 Отправлено: 13.01.11 22:19. Заголовок: IrinaF КАКОЙ ЛАПУЛЯ ..

IrinaF КАКОЙ ЛАПУЛЯ

 Отправлено: 13.01.11 22:22. Заголовок: мама Настеньки Дочк..

мама Настеньки
Дочка ваша прелесть!!! А подрастет - будет еще краше!
Я тоже сначала не могла привыкнуть к внешности дочурки, и мне она казалась страшненькой... Зато сейчас смотрю на нее и прям налюбоваться не могу! Не красавица - но до чего мила! Зацеловываю эту мосю ежеминутно, чувства любви и умиления просто переполняют. Сказали бы раньше, что так будет - не поверила бы...
И вы к этому придете, обязательно!!!

 Отправлено: 13.01.11 22:23. Заголовок: IrinaF Ну ведь очар..

IrinaF
Ну ведь очаровашка, Ир!!! Ух, и повезло же некоторым с женихом!!!

 Отправлено: 13.01.11 22:26. Заголовок: мама Настеньки Здрав..

мама Настеньки Здравствуй, Наташа!! Я, кстати, - тоже Наталья, и доча у нас - тоже Настенька. Вот такое совпадение.
Многие форумчане уже откликнулись, ну и я в стороне не останусь.
Сначала немного о себе расскажу, если не возражаешь... Солнышка наша - у меня первенец, а у мужа - третий ребёнок (дв сына, умненькие мальчишки, живут с бывшей женой). Может, потому, что Настюшка долгожданная, даже очень-очень долгожданная была именно для меня (долго не получалось забеременеть, а я очень ребёнка хотела), ударом стал страшным диагноз именно для мужа. Я ведь любила свою мышку ещё когда она была у меня в животе. А папе хотелось умного красивого пацанчика. Поэтому он гораздо сильнее переживал и дольше, чем я. Мне даже приходилось его в чувство приводить и мозги прочищать. Нет, про бросание семьи речи даже и не было, это, как он выразился - его крест, ему его и нести. Хотя- на мой взгляд теперь - это не крест, а сплошная радость (а папа теперь тоже души в дочурке не чает и таскается с ней на руках и на шее , едва придя с работы). Кстати, вашему папе - наше уважение!!! Да, для каждой мамы её ребёнок - самый красивый, самый умный и, вообще - самый-самый. Но, хотя и я из этого правила не стала исключением - как и ты, мне тоже иногда казалось, что какая-то несимпатичная наша Настя. Зато, когда она стала подрастать - просто преображаться стал ребёнок! (как кто-то упомянул про гадкого утёнка). А когда она научилась улыбаться! - я просто млею от неё!!!!! Я готова порваться на части и лопаться от напряжения, когда смешу Настюшку, чтобы она только улыбнулась мне и хихикнула, как умеет это делать только она!! Я это к тому - ваша Настёнка тоже такая очаровательная, особенно когда улыбается!!!! Очень красивая симпапушка-улыбашка!!! Как она бабушке улыбается!!! (У нас, кстати, похожая фотка есть! ) Так что - зря ты думаешь, что она некрасивая. Красота - вообще, понятие неконкретное. На вкус и цвет, как говорится - ... Настенька ваша - просто прелестница маленькая!!! И вообще - перестань сравнивать дочу с другими детьми, даже здоровые ведь - и те с большим отрывом друг от друга развиваются и сильно друг от друга отличаются. Не очень корректно, наверное: я раньше думала, что моя племяшка (которой я крёстная мать) - очень красивая девочка, а сейчас мне кажется, что наша Настенька гораздо симпатичнее!! Если принять во внимание, что у Насюшки твоей порок, - естественно отставание в физ.развитии. Ничего, со временем нагоните. Только занимайтесь с ней. Наша и без порока очень слабенькая была и ужасно мало "наедала" за месяц. Она и сейчас, в без десяти дней год, еле-еле 8 кг набрала.
В общем, как-то так... Немного, может, сумбурно написала. Просто очень хотелось поделиться своими чувствами и мыслями о том, что ощущения меняются со временем. И любовь к ребёнку растёт с каждым не днём даже, а часом!!! А когда доча пытается встать и дотянуться, чтобы, обняв за шею меня, попытаться залезть на ручки - я просто её обцеловываю и обнимаю так, что боюсь раздавить её! - столько меня переполняет нежности к ней!!!! А когда она мне улыбается утром, выглядывая из своей кроватки, едва увидев, что я проснулась и смотрю на неё!!
И у тебя так будет с твоей Настенькой!!! Просто старайся почаще ей улыбаться, глядя глаза в глаза! Не думая о диагнозе!! Настюша - просто твоя дочка!! Просто - дочечка!!! ТВОЯ ДОЧЕНЬКА!!!! ЛЮ-БИ-МА-Я!!!! Постоянно говори это ей (и себе напоминай!!!)!!!!
Всё хорошо у вас будет!!!!!

 Отправлено: 13.01.11 22:35. Заголовок: IrinaF ну красавчик ..

IrinaF ну красавчик конечно ))))))

 Отправлено: 13.01.11 22:48. Заголовок: IrinaF ой, Ванюшка т..

IrinaF ой, Ванюшка такой маленький
красавчик

 Отправлено: 13.01.11 22:51. Заголовок: мама Настеньки, Здра..

мама Настеньки, Здравствуйте. Все, что вы сейчас описали- это крик души!!!! Я вас понимаю, со мной такое тоже новерно было, не помню уже. Может быть потому, что все плохое забывается, а остается только хорошее. И это хорошее наступит, и очень скоро. Поверьте, у меня уже большой опыт. И чем скорее вы полюбите свою дочку, тем быстрее она начнет вас радовать. Каждой мелочью, каждой улыбкой.

мама Настеньки пишет:

цитата:

врачи сказали что динамика от капотена хорошая, будут нас растить до 6кг.. думаю мы их месяцев 6 и набирать будем. прибавка очень маленькая. родилась 2220, в 5 месяцев всего 4000

А вот с этим не тяните. Чем быстрее вы прооперируйтесь, тем доча начнет быстрее развиваться. Это очень важно.Нам тоже врач говорил, что нужно 9 кг. А когда мы приехали в Бакулева, мне профессор сказал, что он оперирует 9-ти дневных даже детей. И 9 кг это был БРЕД нашего не компитентного доктора.
А дочурка у вас ЧУДО!!! И подумайте может случится и так, что именно она принесет вам БОЛЬШЕЕ счастье, нежели ваш ЗДОРОВЫЙ СЫН. Заканчивайте лить слезы и начинайте жить полной грудью.

 Отправлено: 13.01.11 23:09. Заголовок: мама Настеньки Боже ..

мама Настеньки Боже мой, что бы Вы не говорили, а любите Вы ее сильно!!! Не может не любимый ребенок так улыбаться, не могут быть такими счастливыми глазки! Гоните от себя негатив! Хорошенькая, нежная маленькая девочка! Удачи вам с сердечком!

 Отправлено: 13.01.11 23:42. Заголовок: мама Настеньки пишет..

мама Настеньки пишет:

цитата:

становится реально легче.

вот и хорошо! Настраивайся на позитив!
Хотела спросить, что кушает Настенька?
IrinaF IrinaF пишет:

цитата:

но сейчас смотрю на его фотки тогда и думаю ндаааа

тааак, а ну ка не наговаривай на моего зятя!Ванечка лапочка! в любом возрасте!

 Отправлено: 14.01.11 00:03. Заголовок: раз уж такая пьянка ..

раз уж такая пьянка как говориться пошла, то расскажу свою историю.
Настю мы не планировали. Нашему малышу исполнился годик всё было здорово, видимо от радости Настя и получилась:)) Сходила на платное УЗИ(беременность то не подозревала, испугалась, может по женской части чего приключилось), а мне говорят: 4 недели беременности. Я в шоке. Все в шоке, кроме мужа..Его то я и подозреваю! Как можно забеременнеть- предохроняясь???
Ну вопросов об аборте не было. Ждем. Угроза на 12 неделях, ложусь на сохранение. Вообще тяжелый тогда период был. Первый родился путем экст.кесарева, после операции маленький срок прошел. Я его грудью еще кормила. Врачи сказали быстро отлучать, так как для моего здоровья опасность. Отлучили 2 дня как и я ложусь на сохранение 8 марта:)
Через 2 недели выпустили. Боли не прошли, много лежала. Решили с мужем к родственникам в теплую страну махнуть. Взяли сына и полетели. Так здорово! В Сибири снега, а мы раздетые там гуляем, фрукты без силитры едим.
Прилетели, начали квартирный вопрос решать. Расширились хорошо. Сыну отдельная детская. Хороший ремонт. Всё как в сказке. 1 августа помню переехали. К середине месяца мебель обновили, шкафы собрали, вещички разложили. Помню, укладываю сыночка спать в обед, а сама думаю_ Господи, какая я счастливая! Всё есть! Всё о чем в детстве мечтала.
1 переехали, а 31 воды начали отходить. Приехали в роддом. На след.день шумы услышали, решили экст.кесарить. Первый раз мне под общей анестезией делали, а тут под спинальной. Еслиб я вообще в отклбчке была, никогда бы не поверила что это мой ребенок. Разрезали, достали, вижу розовая, кричит-значит всё нормально! Легкие раскрылись- 36 неделя всё таки. Засыпаю.
Лежу в интенсивке от наркоза отхожу, счастлива. Заходит врач и я ей с улыбкой- ну что сколько балов? а она мне- дело не в балах, по признакам у вас ребенок похож...и дальше как в кино.это не со мной. реву. переводят в отдельную палату, родственники. была мысль даже отказаться. помню день пришли муж и свекровь и она говорит- Наташа, тебе решать, мы много помогать не сможем, возраст всё таки, это на тебя всё ляжет. А я как в тумане: и как с ней будет не представляю, но и как отдать своё дитя не пойму. Первый раз тогда видела слёзы мужа. очень страшно когда мужчины плачут. значит ситуация вообще пипец!! он говорит-она наша, надо забирать.
забрали. дома молоко сразу пропало. 1,5 месяца моя мама ей занималась. я как её увижу- в слёзы. первый обход врачей в месяц -хотелось повеситься. каждый спрашивал- а вам что по узи ничего не говорили?? суд советовали:(
потом мама уехала.начала я ухаживать-уже легче стало. пошли как-то со свекровью в центр реабилитации, я прилипла к одной женщине типа у вас что у ребенка. она сказала что у внучки сд. и вот наша первая знакомая семья. пришла мама с дочкой к нам в гости, девочка такая же как наш сын, только спокойнее.
она же нам рассказала что в нашем доме в соседнем подъезде живет еще одна семья- там девочке почти 3! когда я узнала кто, тоже в шоке была. мой сын с этой девочкой на одной площадке играл. а я ни словом ни духом. меня это очень подбодрило:)
но всё равно иногда накатывает-вдруг это только их девченки такие молодцы...
сумбурно, уж извините. от души старалась.

 Отправлено: 14.01.11 00:05. Заголовок: iraira74 пишет: Хот..

iraira74 пишет:

цитата:

Хотела спросить, что кушает Настенька?

смесь:( стыдно. с первым была фанатом грудного вскармливания, а тут не получилось

 Отправлено: 14.01.11 00:40. Заголовок: мама Настеньки Наташ..

мама Настеньки Наташа, здравствуй. Это Ольга. Вы к Тимошенко ходили с сердцем?

 Отправлено: 14.01.11 00:43. Заголовок: мы ездили в краевую...

мы ездили в краевую. тоже по знакомству. сделали ЭХОГК- все подтвердили.

 Отправлено: 14.01.11 00:51. Заголовок: IrinaF супер како..

IrinaF

супер какое дите
мама Настеньки

зайдитев темку передачи про наших детей.. я сегодня можно сказать добрыми делами занимаюсь ( пропагандирую здоровый образ жизни..) .. и выберете на будущее- кем вы хотиите видеть свою малышку
http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-4-0-00000061-000-80-0-1294935519<\/u><\/a>

 Отправлено: 14.01.11 00:53. Заголовок: И что, при вторичном..

И что, при вторичном ДМПП вам операцию советуют? НАТАША,бред это все. Вторичный ДМПП в 85% закрывается сам. Прикорм даешь Настюшке? Я свою кашей с ложки начала кормить в 3,5 месяцев. Она у меня как на дрожжах поперла. Сейчас уже 8 с лишним кг. Кашу даю БЕБИ ПРЕМИУМ. На депрессняк -забей. Пива или еще чего там... попей и пройдет все. Меня когда крутить начинает Армянский конь на готове! Фигня это все... Кроме нас наши дети никому не нужны и без нее не сможешь. Это точно!

 Отправлено: 14.01.11 00:57. Заголовок: мама Настеньки Проч..

мама Настеньки Прочитала вашу историю, свое вспомнила. Конечно и слезы были, и депрессия. Мне становилось легче от мыслей, что бывает намного хуже.У нас не так все плохо. Есть и ручки и ножки, голова работает, сознательно улыбается, контактный.
Настенька такая миленькая, красивая девочка! И это очень хорошо, что у нее есть старший братик, она будет от него всему учиться. Папа у вас молодец такой!!!!
мама Настеньки пишет:

цитата:

когда я узнала кто, тоже в шоке была. мой сын с этой девочкой на одной площадке играл. а я ни словом ни духом. меня это очень подбодрило:)

Удачи вам, Настеньке поскорей поправиться, все будет хорошо!!!

 Отправлено: 14.01.11 01:00. Заголовок: lokiss5 пишет: И чт..

lokiss5 пишет:

цитата:

И что, при вторичном ДМПП вам операцию советуют? НАТАША,бред это все. Вторичный ДМПП в 85% закрывается сам.

неправда абсолютная.
дмпп вообще редко когда сам закрывается, это не дмжп
ДМПП нужно вовремя оперировать, если ухудшений нет и осложнений то после года, если есть то до года.
это не шутки, у нас сколько людей на форуме с ДМПП?
ни в коем случае нельзя упустить порок, чтобы потом не дай Бог осложнений не было.
у нас ДМПП, скорее всего через год будет операция.

lokiss5 пишет:

цитата:

НАТАША,бред это все.

бред вы написали, ДМПП это серьезный порок

 Отправлено: 14.01.11 01:05. Заголовок: alisochka пишет: дм..

alisochka пишет:

цитата:

дмпп вообще редко когда сам закрывается,

у нас закрылся в 5 месяцев, еще какой то порок тоже закрылся, хотя прогнозы врачей были ужасны, сейчас у нас ОАП есть наблюдаемся.

 Отправлено: 14.01.11 01:06. Заголовок: lokiss5 :sm67: :sm..

lokiss5

 Отправлено: 14.01.11 01:08. Заголовок: Татьяна А пишет: у ..

Татьяна А пишет:

цитата:

у нас закрылся в 5 месяцев,

Танюш, я же говорю, редко, слава Богу у вас закрылся.
но у вас наверное, был не большой?
меньше 6 мм?

 Отправлено: 14.01.11 01:10. Заголовок: alisochka пишет: бр..

alisochka пишет:

цитата:

бред вы написали, ДМПП это серьезный порок

Вы со мной не спорьте,пожалуйста, у меня сестра детский кардиолог с большим стажем. У Насти вторичный ДМПП, а не первичный. Это разные вещи. Вторичный закрывается. Я как вспомню,что мне тут советовали когда Милане " АВК" наши "грамотеи" поставили,так я с перепугу чуть квартиру вторую не продала. Разбираться надо с сердцем и динамику смотреть, по ребенку тоже видно если что не так.

 Отправлено: 14.01.11 01:12. Заголовок: samilana Людочка,пр..

samilana Людочка,привет! С прошедшими вас всех! И молявок твоих тоже!

 Отправлено: 14.01.11 01:14. Заголовок: alisochka пишет: но..

alisochka пишет:

цитата:

но у вас наверное, был не большой?

Маша я не помню. тогда я на размеры и внимания не обращала , форума у меня тогда не было, вообще ничего не понимала ))) нужно в карте смотреть она в поликлинике. я во вторник поведу на прием Алмаза,обязательно посмотрю, сколько у нас там было миллиметров. Уже давно хочу посмотреть и забываю.

 Отправлено: 14.01.11 01:15. Заголовок: мама Настеньки , ког..

мама Настеньки , когда мы слышим "наш" диагноз, сразу вспоминаем и записываем в голову все возможные проблемы, от недобора в весе до проблем с женитьбой. И сразу все пытаемся исправить-наладить-повыковыривать И от этого получается Все-таки с "обычными" детьми привычнее: сначала учим ползать, потом ходить, потом читать, потом жениться Давайте и с нашими так же, решать проблемы по мере поступления, радоваться результатам и всему хорошему. А девочка у Вас действительно очаровашка!
Я - довольно "черствая" мамаша, своих детей (четверых) люблю спокойно. И недостатки их вижу отчетливо. Но Ваню, наверное, проще всего любить, он очень отзывчивый и "теплый". И Вам того же желаем!

 Отправлено: 14.01.11 01:17. Заголовок: lokiss5 пишет: Вы с..

lokiss5 пишет:

цитата:

Вы со мной не спорте,пожалуйста, у меня сестра детский кардиолог с большим стажем.

а я с вами и не спорю.
а говорю слова Ильина Владимира Николаевича, зав.кардиохиругие Филатовской больнице.
вы можете с ним поспорить, я с вами не спорю.
я знаю что такое первичный и вторичный, знаю разницу , знаю методы закрытия да и вообще все что связано с этим пороком и не только сэтим.
у нас тоже вторичный.у нас ничего не закрылось.
дай Бог у Настеньки закроется.
lokiss5 пишет:

цитата:

Разбираться надо с сердцем и динамику смотреть, по ребенку тоже видно если что не так.

динамику нужно смотреть, если нет осложнений изначально, регургитацию смотреть надо, давление и кучу других показателей, для этого есть специалисты, кардиохирурги, а не мы с вами.
а по ребенку не всегда видно.
вам рассказать природу и проявления дмпп?
или вы сами знаете?
или чтобы потом как у Оли с Дариной до легочной гипертензии дошло?
Дай Бог чтобы у Настеньки все было хорошо,но не надо говорить что ДМПП это бред, это здоровье ребенка, это ее сердчеко и это очень серьзено

 Отправлено: 14.01.11 01:20. Заголовок: Татьяна А ага, Танюш..

Татьяна А ага, Танюш, посмотри, напиши потом.я знаю еще что маленький ДМПП у Аленки Олиной закрылся, еще у Марты Элиной но не совсем маленькой.
ну а другие наши детки с ДМПП либо оперированные, либо пока наблюдаются

 Отправлено: 14.01.11 01:23. Заголовок: alisochka пишет: не..

alisochka пишет:

цитата:

не надо говорить что ДМПП это бред

ДМПП- это не бред. Спецы в нашем городе- вот ЧТО бред! Я с Наташей по телефону разговаривала. Нет у них гипертензии и прочего г....а. А по ребенку видно! Цианоз надо наблюдать, есть он или нет оного. А если кто-то чего-то не увидел, так, плиз, смотрели значит на своих детей!

 Отправлено: 14.01.11 01:24. Заголовок: 2 кардиолога в разны..

2 кардиолога в разных местах сказали один и тот же порок и что надо оперировать. динамика от капотена есть, но дырка в сердце не закрывается. хорошо если само пройдет..
Оля, мне неудобно что ты всё это читаешь..хотела тебе сегодня позвонить, да не удобно как-то. У нас тут целая компания особых семей в солнечном. Один раз собирались, думали еще раз в выходные. Хочешь к нам? Очень будем рады!

 Отправлено: 14.01.11 01:26. Заголовок: lokiss5 пишет: Спец..

lokiss5 пишет:

цитата:

Спецы в нашем городе- вот ЧТО бред

значит нужно ехать в другой город, если сомневаетесь(не вы а вообще), делать все возможное для ребенка!
lokiss5 пишет:

цитата:

. Нет у них гипертензии и прочего г....а

слава Богу!!!!
lokiss5 пишет:

цитата:

Цианоз надо наблюдать, есть он или нет оного.

цианоз при дмпп выражен до 3х месяцев и то не всегда.
дмпп из тех пороков, при котором не всегда и шумы есть, не то что цианоз.

 Отправлено: 14.01.11 01:31. Заголовок: мама Настеньки пишет..

мама Настеньки пишет:

цитата:

в солнечном

Вы в солнечном живете ??
у меня там сестра живет, мы часто в гости ездим в Красноярск.

 Отправлено: 14.01.11 01:31. Заголовок: Девочки, всем большо..

Девочки, всем большое спасибо за комплименты моему Ване нарвалась, называется!

мама Настеньки пишет:

цитата:

вдруг это только их девченки такие молодцы...

Ну конечно...прямо вот только их!

мама Настеньки пишет:

цитата:

смесь:( стыдно. с первым была фанатом грудного вскармливания, а тут не получилось

У меня тоже молоко пропало от нервов и вообще по правде сказать сил ни на что не было в первые 3 месяца на то, чтобы молоко стимулировать, ну и что? Смесь так смесь. На смеси я знаю нескольких детей и человек, которые выросли наиумнейшими.

 Отправлено: 14.01.11 01:35. Заголовок: alisochka пишет: дм..

alisochka пишет:

цитата:

дмпп из тех пороков, при котором не всегда и шумы есть

у на сне было. само все закрылось к году. 5 мм было..

Очень часто ДМПП закрывается сам,это я говорю из личных наблюдений и слов наших днепропетровских врачей. хотя конечно от 8 мм я не решусь судить.

alisochka а мне интересно твое мнение по повду фиброза митрального клапана,регуритация 2 ст. ?

 Отправлено: 14.01.11 01:37. Заголовок: Татьяна А пишет: В..

Татьяна А пишет:

цитата:

Вы в солнечном живете ??

да в солнечном:) говорите кто сестра, сейчас окажется что мы подруги:)

 Отправлено: 14.01.11 01:41. Заголовок: мама Настеньки пишет..

мама Настеньки пишет:

цитата:

да в солнечном:) говорите кто сестра, сейчас окажется что мы подруги:)

))) да не врятли, она постарше нас а Ольгу Эбраеву ты не знаешь ?

 Отправлено: 14.01.11 01:47. Заголовок: bez dna пишет: хотя..

bez dna пишет:

цитата:

хотя конечно от 8 мм я не решусь судить.

у нас при рождении был 7,5 а потом 14, теперь 12.
разговаривая с мамами деток с большим дмпп больше 8 мм, знаю только одну, у кого закрылся.
а по статистике кардиохирургов 2%
bez dna пишет:

цитата:

а мне интересно твое мнение по повду фиброза митрального клапана,регуритация 2 ст. ?

Эля, у кого это?у Марты?
я не врач и чтобы что то сказать нужно в первую очередь с кардиохиругами посоветоваться, но вообще на сколько я знаю с регургитацией 2 степени живут и волне нормально, вот 3 это уже да, серьезно...
ты имеешь ввиду фиброз стенок?

 Отправлено: 14.01.11 01:50. Заголовок: Татьяна А пишет: Ол..

Татьяна А пишет:

цитата:

Ольгу Эбраеву

фамилия не знакомая. она тоже мама ребенка с СД? сына случайно не Давид зовут?

 Отправлено: 14.01.11 01:53. Заголовок: мама Настеньки пишет..

мама Настеньки пишет:

цитата:

смесь:( стыдно. с первым была фанатом грудного вскармливания,

Наташа, какую смесь, и прикорм идет уже или нет?

 Отправлено: 14.01.11 01:54. Заголовок: мама Настеньки пишет..

мама Настеньки пишет:

цитата:

она тоже мама ребенка с СД? сына случайно не Давид зовут?

нет у неё нет детей, просто в солнечном живет. вашего возраста.

 Отправлено: 14.01.11 01:59. Заголовок: alisochka пишет: ты..

alisochka пишет:

цитата:

ты имеешь ввиду фиброз стенок?

верхней части,створок. єто у меня. да вот мнения у всех разделились.

 Отправлено: 14.01.11 01:59. Заголовок: iraira74 пишет: Нат..

iraira74 пишет:

цитата:

Наташа, какую смесь, и прикорм идет уже или нет?

Кормили Наном безлактозным, в весе также не добавляла. Перешли на белорусский белакт. нравится ей. прикорма не вввели пока.

 Отправлено: 14.01.11 01:59. Заголовок: мама Настеньки пишет..

мама Настеньки пишет:

цитата:

Хочешь к нам? Очень будем рады!

Наташ, я с удовольствием. Посмотрим как Миланка будет себя чувствовать. Ты звони, если плохо тебе. А можно и в гости ко мне приехать. Просто у нас сейчас машины нет,появится,наверное через месяцок. Поэтому мне до вас добираться сложновато будет. Здесь на форуме люди нормальные,конечно,но очень уж "озабоченные" своими детьми. Почитаешь... так иногда хочется всякой всячины наговорить. Ну,да ладно,а то еще обидятся. Меня тут не жалуют особо(с моим темпераментом и прочими бяками). Пардон если кого задела.

 Отправлено: 14.01.11 02:10. Заголовок: alisochka пишет: эт..

alisochka пишет:

цитата:

это не дмжп

ДМЖП реже закрывается сам, чем ДМПП, насколько я знаю

 Отправлено: 14.01.11 02:11. Заголовок: alisochka пишет дмпп..

alisochka пишет

цитата:

дмпп вообще редко когда сам закрывается, это не дмжп

Не правда ДМЖП намного опаснее чем ДМПП, потому что всегда сопровождается высокой легочной гипертензией.

lokiss5 пишет:

цитата:

Я как вспомню,что мне тут советовали когда Милане " АВК" наши "грамотеи" поставили,так я с перепугу чуть квартиру вторую не продала.

У Ангела была полная форма АВК с ЛГ 120, при норме 20

lokiss5 пишет:

цитата:

Спецы в нашем городе- вот ЧТО бред!

А вот это точно. Спецы в вашем городе-бред. Жалко конечно, что в нашем Ачинске вообше их нет, поэтому приходиться обращаться в Край. Доктор Шамлин на Партизана Железняка мне лично говорил:
"Можете не делать никакую операцию, она все равно умрет. Даже если ее удачно прооперируют, все равно она сама не задышет." Вот поэтому мы сами и поехали в Москву. И профессор Гарбочевский, после зондирования сказал, что 50:50. Но большей шанс в лучшую сторону. И я ему поверила. И у него получилось и у АНГЕЛА конечно тоже. Нас даже после операции на 8 день уже выписали.
Поэтому я говорю:- "Мама Настеньки, в Москву и только. И не выжидайте вы время. Главное его не упустить"
А Шамлин все до сих пор дивиться когда нас видит. И все поражается какие у московских коллег РУКИ ЗОЛОТЫЕ

 Отправлено: 14.01.11 02:15. Заголовок: мама Настеньки да в..

мама Настеньки
да в солнечном:)

АбАлдеть девочки..


солнечные дети в солнечном городе.. ну как в сказке

 Отправлено: 14.01.11 02:24. Заголовок: мама Настеньки пишет..

мама Настеньки пишет:

цитата:

Кормили Наном безлактозным, в весе также не добавляла.

Наташ, мы тоже 4 месяца ели безлактозную смесь, и вес у нас был С пяти месяцев поменяла смесь и начала давать прикорм, постепенно стали набирать вес

 Отправлено: 14.01.11 02:28. Заголовок: Татьяна-Ангелина пиш..

Татьяна-Ангелина пишет:

цитата:

У Ангела была полная форма АВК с ЛГ 120, при норме 20

Оооо, если бы Вы знали, что нам выкатывали все вот эти 6 месяцев(я бы пристрелила бы их всех). Куда ни приду: У вас СД... И давай валить диагнозы как в помойку . Я вообще в шоке как нам АВК поставили. ЛГ у нас 20 ,а нам ставят гипертензию 1 ст. Недостаточности клапанов нет, все клапана на месте- пишут АВК. Сброс через ООО(видно даже по фото) пишут через ДМЖП. Типа ДМЖП 8 мм. А его вообще нет,там аневризма уже. Закрылся порок-то... Я пока дисеры всякие читала думала свихнусь. Но,всетаки нашла их позорные ошибки..

 Отправлено: 14.01.11 02:30. Заголовок: Татьяна-Ангелина пиш..

Татьяна-Ангелина пишет:

цитата:

Мама Настеньки, в Москву и только. И не выжидайте вы время. Главное его не упустить

т.е в Красноярске нет толковых спецов? и как быть? нас вроде зав краевой дет.кардиологии смотрела. Как в Москву на операцию попадают?