Отправлено: 13.01.11 14:37. Заголовок: мамочки, помогите!!! (продолжение)

Доброго времени суток всем! Постоянно сижу на сайте, читаю. Решила сама написать. Тяжело очень. Крыша ехать начинает. Есть сын ему 2,5 здоровый. И дочь с СД ей 5 месяцев. Из стресса не могу выйти. Плачу почти каждый день. А сегодня особо упадок. Вчера с мужем посмотрели видео где сынок в 5 месяцев купается в ванне: просто малыш с картинки, красивый, лепечет, мы счастливые. После этого на дочь смотреть не могу. Она в весе плохо добавляет. Сейчас весит всего4 кг. Так что на пупсика не очень то тянет, да и внешность своеобразная.. Некрасивая она. Не могу полюбить её. Ущербная я какая-то. Стараюсь делать для неё все что надо: и много гуляю, и по Доману занимаемся, массажист платный ходит и тд. Результаты есть конечно, от здоровых мало отстает-на животе долго лежит, игрушки берет, гулит при обращении и тд. но ЛЮБОВЬ то не приходит:(( С мужем говорю, он говорит что всё у меня в голове. Он её обожает, говорит что красавица..Мы как про разных детей говорим:(( Боюсь с ума сойти. Недавно выявили порок, будут делать операцию..мечтаю чтоб она умерла...Помогите, пожалуйста! помогите! Мне всего 25. Как выйти из всего этого?? С мамами такими же общаюсь- легче как поговоришь конечно, но они же не могут каждый день мне слезы вытирать..

 Отправлено: 15.02.11 02:25. Заголовок: UKA_P пишет: Оль, а..

UKA_P пишет:

цитата:

Оль, а если родится с плохим зрением, почему не говорят, что родилась миопия Есть куча заболеваний и синдромов, несущих за собой не только уродства, но и тоже УО.

Вот и меня это больше всего бесит. В РЦ родители у которых свой ребенок особенный(куча заболеваний и УО в том числе).Но он -РЕБЕНОК,которого называют по имени.А у нас -сразу Даун. И это говорят родители,которые со мной в "Одной лодке",что ж о других то говорить.

 Отправлено: 15.02.11 02:59. Заголовок: UKA_P пишет: Но тол..

UKA_P пишет:

цитата:

Но только нас постоянно отделяют в отдельную касту, действительно породу собак.

А наш Синдром самый распространенный. Внешность опять же. Другие синдромы более разнообразны, аутисты - тоже их много, про них говорят "ауты" и ДЦП- шки тоже. .

Мы с Аполлинарией недавно в театре стояли в очереди в буфет. Очередь на две минуты, но она вся извелась, а потом вдруг , как заорет "Пропустите Особого ребенка, ребенка- дауненка". Все как стали ржать. Нас пропустили и Аполлинарии буфетчица нехилую шоколадину подарила. Я все второе действие была в задумчивости хороша ли такая социальная активность Аполлинарии ?

 Отправлено: 15.02.11 03:07. Заголовок: G-NA85 пишет: Я все..

G-NA85 пишет:

цитата:

Я все второе действие была в задумчивости хороша ли такая социальная активность Аполлинарии ?

Судя по реакции-то что надо
Пока здесь спор кипит , ребенок сам сказал как правильно .
Молодец Аполлинария

 Отправлено: 15.02.11 03:09. Заголовок: UKA_P пишет: Да, а ..

UKA_P пишет:

цитата:

Да, а почему у запойных алкоголиков рождаются здоровые дети? Вы видели хоть одного алкаша у которого ребенок с СД? Я - нет.

У моей Виолетты родители наркоманы

 Отправлено: 15.02.11 03:36. Заголовок: UKA_P пишет: Да, а ..

UKA_P пишет:

цитата:

Да, а почему у запойных алкоголиков рождаются здоровые дети? Вы видели хоть одного алкаша у которого ребенок с СД?

это точно!

 Отправлено: 15.02.11 03:46. Заголовок: :sm40: ..

 Отправлено: 15.02.11 05:29. Заголовок: G-NA85 пишет: Мы с ..

G-NA85 пишет:

цитата:

Мы с Аполлинарией недавно в театре стояли в очереди в буфет. Очередь на две минуты, но она вся извелась, а потом вдруг , как заорет "Пропустите Особого ребенка, ребенка- дауненка". Все как стали ржать. Нас пропустили

Молодец Аполлинария умеет управлять толпой

 Отправлено: 15.02.11 09:38. Заголовок: G-NA85 :sm15: :sm3..

G-NA85 вот молодец!!!

 Отправлено: 15.02.11 10:37. Заголовок: G-NA85 Во дает!!!!!..

G-NA85
Во дает!!!!!!

 Отправлено: 15.02.11 12:16. Заголовок: G-NA85 Юморная девчо..

G-NA85 Юморная девчонка :-))))

 Отправлено: 15.02.11 12:39. Заголовок: UKA_P пишет: Татьян..

UKA_P пишет:

цитата:

Татьяна71 пишет: цитата: пусть молодежь смотрит. пусть не пьет Да, а почему у запойных алкоголиков рождаются здоровые дети? Вы видели хоть одного алкаша у которого ребенок с СД? Я - нет. А вот мы бокал шампанского, турникет в аэропорту и все - СД

Юль, я глобально говорю. Меня бесит когда я вижу подростков с пивом... А как показывают соц.опросы на улице (та же программа Такси,, у нас тоже такая есть, я в шоке, чесслово!!!), подростки у нас туповатые растут.... может хоть такие фильмы им внушат, что пить нельзя, а то человечество вымрет нафих....

 Отправлено: 15.02.11 14:17. Заголовок: G-NA85 :sm36: я бы ..

G-NA85
я бы тоже озадачилась...

 Отправлено: 15.02.11 15:47. Заголовок: Татьяна71 пишет: мо..

Татьяна71 пишет:

цитата:

может хоть такие фильмы им внушат, что пить нельзя, а то человечество вымрет нафих....

Танюшк, наверное ты права, с подтекстом для подрастающего поколения

 Отправлено: 15.02.11 16:16. Заголовок: У меня 2 подруги - р..

У меня 2 подруги - родные сестра. У обеих девочки с ДЦП. Первая беременность ходила хорошо и только под конец вдруг у ребенка нарушился кровоток и начались серьезные проблемы с гипоксией. Досрочно сделали КС, но это не помогло. Девочки сейчас 9 лет, ее правда вытянули массажами и ЛФК, она ходит, плохо, но передвигается. Но совершенно не говорит, даже мама, только мычит и у нее серьезная УО. Она учится в спецшколе толи в 1-м, то-ли во 2-ом классе. А вторая родила поздно для себя, сделала амнио, анализы были хорошие. Беременность ходила очень хорошо, никаких осложений. Что-то случилось во время родов. Девочке сейчас тоже где-то 10-11. У нее все тоже самое, что и у первой, только она вообще не двигается. Даже лежа руки-ноги не двигаются. Ее кормят, переворачивают, руки-ноги ей перекладывают, ну в общем...И каждый год ей спасают жизнь. Т.к. несколько лет назад начались рецидивы из-за лежачей жизни. Врачи каждый раз говорят, готовьтесь, этот визит в больницу уже точно последний. И каждый раз она выкарабкивается и так уже несколько лет. Вот так, хромосом 46, а результат жизни...Никто не от чего не застрахован. На все воля божья и все в руках всевышнего. Если он захочет, что 46, что 47, не избежать.

 Отправлено: 15.02.11 16:59. Заголовок: ЕленаБ пишет: я бы ..

ЕленаБ пишет:

цитата:

я бы тоже озадачилась...

Вот и я о том же. А куда деваться? Она ведь все время в теме и фильмы, и концерты благотворительные , и моя общественная работа. Диагноз всегда на слуху. Она все слышит, все на ус мотает и вопросы задает, и выводы делает. А уж какие она выводы делает, я только в театре услышала.

 Отправлено: 15.02.11 17:22. Заголовок: UKA_P Кошмар какой!!..

UKA_P Кошмар какой!!!!!

 Отправлено: 15.02.11 17:31. Заголовок: G-NA85 Тань,по крайн..

G-NA85 Тань,по крайней мере с речью все ок!!! И с мозговой деятельностью тоже!!!

 Отправлено: 15.02.11 18:01. Заголовок: G-NA85 Молодец!!! :s..

G-NA85 Молодец!!! Рассказала сейчас маме,она говорит,все настроение на целый день подняли.

 Отправлено: 15.02.11 19:50. Заголовок: UKA_P пишет: Вот та..

UKA_P пишет:

цитата:

Вот так, хромосом 46, а результат жизни...

Даже не знаю как правильно написать чтоб никого не обидеть.....Мы ходим в школу раннего развития и однажды пришли чуть раньше своего времени там занималась девочька с ДЦП мама сказала что ей 6 лет,она не ходит сидит с большим трудом ползать толком не может изо рта тикут слюни.....не говорит я посмотрела как они занимаются.Она проходит нашу программу логоритмики и пальчиковых игр,Алену воспитатель разрешила запустить поиграть с ними, и когда мой ребенок который ХОДИТ!!!подошол к девочке и начал ее трогать,показывать глазки,гладить за лицо,мама эта аж в припрыжку подскачила и нервно сказала Она у вас вобще что нибудь понимает,Она ее не ударит,а "Дауны" разве обучаемы?.....
Я себя сдержала чтоб не нагрубить.....так как ко всем ребятишкам отношусь одинаково....
Как она вобще могла так сказать ведь у нее ситуация намного хуже.
А мы занимаемся в группе и она спросила у воспитателя почему они одни,на что воспитатель ответила ,что им еще далеко до этого......
Ведь она как мама верит,что ее дочь может стать полноценной почему она видя что Алена в год умеет намного больше чем они так все выстовила.....Я потом целый день успокоится не могла......

 Отправлено: 15.02.11 19:54. Заголовок: OlaOl Не обижайтесь ..

OlaOl Не обижайтесь так, она же просто испугалась за дочь, которая абсолютно беззащитна.
Она бы практически так же испугалась, если бы подошел и начал к ее дочке как-то "приставать" здоровый энергичный ребенок.
А про СД она просто ничего не знает.

 Отправлено: 15.02.11 20:17. Заголовок: согласна с OlgaLD O..

согласна с OlgaLD
OlaOl пишет:

цитата:

подошол к девочке и начал ее трогать,показывать глазки,гладить за лицо

я своей такого не позволяла, хотя мамочки часто приветствовали такое машино поведение в отношении своих деток: дополнительная стимуляция. Вы должны быть начеку в подобных ситуациях и пресекать попытки потрогать чужого ребенка, для этого есть игрушки, куклы. Мне не нравится, когда трогают моего ребенка или меня помимо нашей воли. По-моему, это нормально.

 Отправлено: 15.02.11 20:39. Заголовок: Meri пишет: Вы долж..

Meri пишет:

цитата:

Вы должны быть начеку в подобных ситуациях и пресекать попытки потрогать чужого ребенка,

Я вобще не про это хотела данести,а про то как мама эта отнеслась к моему ребенку,Алена ей ничего плохого не сделала и я не виновата что ее дочь шугается от других детей.Аленка ее потрогала и ушла это у нее возраст такой все изучать,конечно когда она будет постарше я этого не буду допускать.....
Но я посчитала за оскорбление ее высказывание по поводу "Даунов"....Такое впечатление было что Алена не ребенок,а какой то гуманойд с другой планеты....

 Отправлено: 15.02.11 20:43. Заголовок: OlaOl пишет: Она ее..

OlaOl пишет:

цитата:

Она ее не ударит,а "Дауны" разве обучаемы?.....

Господи, Олечка, кошмар
Meri пишет:

цитата:

согласна с OlgaLD

это понятно, но ведь опять дауны не обучаемые, разве это не хамство. Я бы наверное все-же поставила на место

 Отправлено: 15.02.11 20:45. Заголовок: G-NA85 :sm54: :sm5..

G-NA85

 Отправлено: 15.02.11 20:56. Заголовок: OlaOl знаете, когда..

OlaOl знаете, когда моему ребенку что-то угрожает, даже призрачное, я и не такое могу сказать. Мама реально испугалась за своего ребенка, я ее понимаю.OlaOl пишет:

цитата:

я не виновата что ее дочь шугается от других детей

при том даже не пытаетесь понять чувства другой матери.
Мне кажется взаимоотношения особых мам должны строится на том, чтобы прежде всего щадить друг друга и пытаться понять. Той маме сложнее, чем вам: она дольше в этом состоянии, ребенок тяжелее, все время на грани. Отпустите ей. Да и не факт, что она думает то, что вы ей приписали - сказала и забыла, а вы весь вечер успокоиться не могли.

 Отправлено: 15.02.11 21:04. Заголовок: Мне немножко напомин..

Мне немножко напоминает анекдот. Женщина рассказывает: "У меня дочке с мужем так повезло! Она нежится в постельке, он встанет, завтрак приготовит, кофе в постель А вот сыночку попалась ужасная жена, он и встанет, и завтрак себе и ей сготовит, а она даже с кровати не соизволит подняться, всё валяется, ждет, чтоб ее покормили". То есть одна и та же ситуация - с разных точек зрения. Если б у нас на форуме рассказывала о ситуации та мама, наши симпатии бы тоже были на ее стороне: у нее такой тяжелый ребенок, а другой малыш не понимает, лезет...

Да, я о том же хотела написать, как Лена: все-таки мы особые родители, пусть у наших детей разные диагнозы. Давайте друг к другу стараться относиться бережнее.

 Отправлено: 15.02.11 21:13. Заголовок: OlaOl не переживай,в..

OlaOl не переживай,ведь они только по слухам знают о наших солнышках.Я бы ответила "да обучаемы и еще как обучаемы разве не видно по нам",ИМХО

 Отправлено: 15.02.11 21:21. Заголовок: G-NA85 пишет: Мы с ..

G-NA85 пишет:

цитата:

Мы с Аполлинарией недавно в театре стояли в очереди в буфет. Очередь на две минуты, но она вся извелась, а потом вдруг , как заорет "Пропустите Особого ребенка, ребенка- дауненка". Все как стали ржать. Нас пропустили и Аполлинарии буфетчица нехилую шоколадину подарила. Я все второе действие была в задумчивости хороша ли такая социальная активность Аполлинарии ?

ну, насмешили ))) самое удивительное, что если бы кто-то из очереди осмелился такое сказать, ему бы наверняка не поздоровилось ))) по крайней мере, я бы его разорвала в клочья...
OlaOl пишет:

цитата:

когда мой ребенок который ХОДИТ!!!подошол к девочке и начал ее трогать,показывать глазки,гладить за лицо,мама эта аж в припрыжку подскачила и нервно сказала Она у вас вобще что нибудь понимает,Она ее не ударит,а "Дауны" разве обучаемы?..... Я себя сдержала чтоб не нагрубить.....так как ко всем ребятишкам отношусь одинаково....

какое свинство! я не согласна, девочки, я тоже своего ребенка люблю, но ТАК ответить никому бы не смогла. что плохого в том, что один малыш показывает свою симпатию другому? это же так естественно, словами все не выразить в этом возрасте. ясно, что когда ребенок виснет на превом встречном и поперечном взрослом, его надо одергивать, но детей я всегда оставляла общаться так, как они могут и хотят (естественно, без драк и прочих излишеств). это просто хамство, причем абсолютно не заслуженное (((

 Отправлено: 15.02.11 21:26. Заголовок: mamamia , сколько ва..

mamamia , сколько вашему ребенку?

 Отправлено: 15.02.11 21:26. Заголовок: OlaOl Она у вас во..

OlaOl

цитата:

Она у вас вобще что нибудь понимает,Она ее не ударит,а "Дауны" разве обучаемы?.....

Оль, да не обращай внимания. Сколько таких МАМАШ еще на нашем веку будет. За каждую, НАШИ нервы тратить большая честь будет.

Мамочка эта, нуждается с соц. адаптации еще больше чем ее дочь.

 Отправлено: 15.02.11 21:30. Заголовок: G-NA85 "Пропус..

G-NA85

цитата:

"Пропустите Особого ребенка, ребенка- дауненка"

Во отмочила.
Молодец. Сумеет за себя постоять и за словом в карман не полезет

 Отправлено: 15.02.11 21:37. Заголовок: 3 года с хвостиком. ..

3 года с хвостиком. если ей будет 10, и к ней подойдет малыш 2 лет, чтобы погладить ее по лицу или показать ушки-глазки-носик, такой реакции у меня точно не будет.
недавно были у одного мельника на дому, приехали за мукой, собственно говоря. так у него дома был один из его сыновей, на вид лет 5., т.е. старше моих дочек. не ходит, не говорит, только лупит всех, кто в радиусе вытянутой руки. мои пошли здороваться с ним, он старшую за волосы хвать. волосы длинные... руки цепкие... я подошла к ним, разжала его руку и сказала привет, меня зовут лена, а тебя? я вот это моя дочь, она тоже хочет сказать тебе привет, можно? только за волосы больше ее не хватай, это очень больно. моя его в щеку чмокнула, он что-то промычал в ответ и все, конфликт исчерпан. я не представляю, как можно по-другому??? надо было кричать с пеной у рта "уберите этого урода, он моего ребенка обижает!!!"?

 Отправлено: 15.02.11 21:38. Заголовок: OlaOl .Аленка ее п..

OlaOl

цитата:

.Аленка ее потрогала и ушла это у нее возраст такой все изучать,конечно когда она будет постарше я этого не буду допускать.....

цитата:

Вы должны быть начеку в подобных ситуациях и пресекать попытки потрогать чужого ребенка, для этого есть игрушки, куклы. Мне не нравится, когда трогают моего ребенка или меня помимо нашей воли. По-моему, это нормально.

Абсолютно все дети и зздоровые и " не очень", в таком как Аленка возрасте, трогают других детей. Где -глазки, где -носик. И ничего в этом предосудительного нет. Это естественно.

 Отправлено: 15.02.11 21:40. Заголовок: mamamia А вам не ка..

mamamia
А вам не кажется, что есть разница между

цитата:

кричать с пеной у рта "уберите этого урода, он моего ребенка обижает!!!

и

цитата:

нервно сказала Она у вас вобще что нибудь понимает,Она ее не ударит

и большая?

 Отправлено: 15.02.11 21:43. Заголовок: ну да, я могла сказа..

ну да, я могла сказать "он ей волосы не вырвет? он вообще хоть что-нибудь понимает у вас???"

 Отправлено: 15.02.11 21:45. Заголовок: я хочу сказать, что ..

я хочу сказать, что хамство остается хамством. и то, что она любит своего ребенка, не дает ей право на такие реплики. все любят... не все хамят...

 Отправлено: 15.02.11 21:47. Заголовок: mamamia Могли. Но, м..

mamamia
Могли.
Но, мне кажется, как-то все-таки не очень красиво сейчас получается: мол, я-то вот смогла правильно среагировать на больного ребенка, а та женщина, особая мама, не смогла, давайте всем форумом дружно покроем ее позором и заклеймим, что она спросила про обучаемость (хотя очень многие люди - вплоть до дефектолога, работающего в коррекционном саду с нашими детьми ,с которой я имела телефонный разговор, утверждают даже без вопросов, что СД необучаем, но раз у нее девочка с ДЦП, она ж обязана была знать всё про СД).
И при этом как-то не все обращают внимание, что ребенок тяжелый, что совершенно беззащитный (в отличие от вашей старшей. насколько я понимаю, не только старшей, но и совершенно здоровой девочки).

 Отправлено: 15.02.11 21:51. Заголовок: Мне уже смешно...нас..

Мне уже смешно...насколько у нас люди ДЕБИЛЬНЫЕ!!!!!
natik_itium OlaOl ДЕВОЧКИ АВЫ

 Отправлено: 15.02.11 21:51. Заголовок: OlgaLD пишет: крича..

OlgaLD пишет:

цитата:

кричать с пеной у рта "уберите этого урода, он моего ребенка обижает!!!

Вот как раз с пеной у рта и было сказано,аж педагог вступилась.....в нашем случае

 Отправлено: 15.02.11 21:55. Заголовок: OlgaLD пишет: И при..

OlgaLD пишет:

цитата:

И при этом как-то не все обращают внимание, что ребенок тяжелый, что совершенно беззащитный (в отличие от вашей старшей. насколько я понимаю, не только старшей, но и совершенно здоровой девочки).

абсолютно здоровая девочка с сд ))) это у старшей сд )))
я не к тому, что я хорошая, а она плохая, а к тому, что все теоретически понимают, что ее реакция неадекватна. а я, в добавок к этому, чисто теоретическому пониманию, еще и была в подобой ситуации. можно и нужно вести себя по-другому