Отправлено: 06.05.05 21:58. Заголовок: Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей...... (продолжение)

Увы, самая грустная тема для меня. Меня не пугает диагноз, окружающие, ни чего............ А вот жизнь моего ребенка когда меня не будет рядом с ним.... пожалуйста, поделитесь соображениями на этот счёт.

 Отправлено: 26.08.10 12:28. Заголовок: Destiny пишет: Meri..

Destiny пишет:

цитата:

Meri пишет: цитата: моя не попала в 5% А КТО ОПРЕДЕЛЯЕТ ЭТО!?????

я и определила, это несложно.

люся , вы смотрели фильм "восьмой день"? Очень реалистичный фильм. Специально для вас в нем есть сцена, когда Гарри надевает на Жоржа (у него сд) темные очки. И Жорж на глазах преображается - никакого синдрома Дауна даже я не заметила бы, такой элегантный, представительный, симпатичный. Жорж начинает ухаживать за официанткой, та кокетничает. А потом Жорж снимает очки... Посмотрите фильм.

люся пишет:

цитата:

Поэтому мысли об операции возникнуть могут только живя в стране такой как наша.

Мысли об операции возникают не в стране, а в голове у родителей, и в тех странах делают операции даже больше, чем в вашей.

 Отправлено: 26.08.10 12:31. Заголовок: В голове родителей в..

В голове родителей возникают мысли об операции из за чего? Из за отношения окружающих к внешности их ребёнка. Опять двадцать пять. Не понимаем друг друга. Не было бы таких проблем не возникали бы и мысли у родителей.

 Отправлено: 26.08.10 12:48. Заголовок: люся пишет: В голов..

люся пишет:

цитата:

В голове родителей возникают мысли об операции из за чего?

в моей голове не возникают, так что я не знаю. Отношение у окружающих к Маше хорошее, хотя мы живем в такой же стране, основной состав - русские.

 Отправлено: 26.08.10 12:54. Заголовок: люся Meri пишет: ..

люся

Meri пишет:

цитата:

вы смотрели фильм "восьмой день

Лена имеет в виду, что фильм зарубежный.

 Отправлено: 26.08.10 13:05. Заголовок: люся Естественно, у ..

люся Естественно, у каждого родителя свой выбор.
Жалко только, что при этом совсем не учитывают мнения того, на ком экспериментируют.

А злобы у наших людей на всех хватает. Когда я лежала в гинекологии (на сохранении с Колей), у меня соседка по палате была, 60 лет, очень слаба - позже ей подтвердили рак. Очень милая и юморная женщина. Мы пошли на обед, она взяла тарелку, до краев полную горячим супом, та выскользнула из рук и разбилась, суп по всей столовке. Женщина заплакала от слабости, от стыда (ей было очень стыдно, что за ней придется убирать) и скорее ушла в свою палату. А работницы пищеблока нам, соседям по палате, говорят: "Она у вас ненормальная, да? психичка?".
У нас быстро навешивают ярлыки и безо всяких синдромов.

 Отправлено: 26.08.10 13:18. Заголовок: Вы ещё просто малень..

Вы ещё просто маленькие. Я вообще то имела ввиду комиссию перед школой которую мы проходили. Тестировали тестировали. Мы очень хорошо были подготовлены Ну конечно не на все вопросы с лёту отвечали ,были ошибочки ,но в целом хорошо. Нас похвалили и ввиду С.Д посоветовали школу 8 вида.А для инвалидности комиссия последняя(дали до 18 лет) уговаривала нас не делать до 18. Говорили ,что зачем вам нужно на ребёнка клеймо вешать за раннее ,он у вас такой перспективный мальчик. Как в обычную школу поступить учиться-мы для неё больны,как инвалидность получить до 18 лет, мы очень перспективные.Вот такова действительность.

 Отправлено: 26.08.10 13:19. Заголовок: аврпва пишет: lokis..

аврпва пишет:

цитата:

lokiss5 Вы вобще какойто бред пишите

Бред не бред... Но это ваше право-принять или нет... В полне может вы все и правы, может и не было у моего БМ синдрома,да только он всю жизнь с этим вердиктом прожил со всеми от сюда вытекающими... Заметьте,что это было советское время( ну не было тогда генетиков),качество жизни у него от этого хорошим не было. И интернат был по типу 8,и все такое. Вы тут люди все умные(как посмотрю),герои... А я вот такая " засранка" ребенка своего не принимаю. Я боль каждодневную за нее принять не могу- в этом смысл. Я не герой,а баба простая. Здоровых детей ростить трудно,а о больных и речи нет. Если в будущем НИЧЕГО, тогда и трудиться не зачем. А у старшей моей все в порядке, ну притормаживала она в 3 классе(наняла я ей репетиторов),так по-моему у многих такое бывает.. Синдромов не было никаких,а карта по другим причинам была уничтожена(болячки другие были)-это к нашей теме отношения никакого не имеет. Не совсем связанно я писала? Пардон, эмоции зашкаливали. Я в это время еще в личке с людьми общалась. Те кто со мной в личке пообщался,поняли меня хорошо(я думаю). Девочки, у людей характеры разные.. Кто-то может принять как есть и радоваться каждой минуте со своим малышом,а кто-то не может принять и плачет каждый день над своим ребенком. Последнее уже садомазохизмом попахивает. Не находите??

 Отправлено: 26.08.10 13:21. Заголовок: Да,приписочка неболь..

Да,приписочка небольшая... О мозайке. Это мне свекровь моя бывшая так сказала,мотивируя это тем,что у нас ребенок(нормальный).

 Отправлено: 26.08.10 13:58. Заголовок: Тему просмотрела бег..

Тему просмотрела бегло. Знаю женщину с СД 35 лет, дочь приятельницы свекрови. Живет с мамой, перемещается по Питеру сама, нашла работу сама, сама же от нее отказалась, т.к. зарплата маленькая, завела себе "любовь", и! кариотип подтвержден.
Никогода не афишировали диагноз, звучало в разговорах "инвалид детства".
Роста небольшого, но фенотип не выраженный.
И еще насчет того, что дети умеют читать-писать, но не умеют играть с детьми: для меня важнее второе, т.к. "грамматику" мы можем учить всю жизнь, а комплексы от дискомфорта в обществе искоренить трудно.

 Отправлено: 26.08.10 14:47. Заголовок: OKS пишет: И еще на..

OKS пишет:

цитата:

И еще насчет того, что дети умеют читать-писать, но не умеют играть с детьми: для меня важнее второе

для меня тоже. Самое интересное, что уо (можно назвать иначе: интеллектуальная недостаточность, недостатки развития, особенности развития и тп) как раз в этом и заключается - в неумении взаимодействовать.

Я тоже знаю немало взрослых людей с сд, которые с возрастом перестают привлекать внимание, это не зависит от кариотипа. Тут прямая зависимость от поведения, качество речи тоже имеет значение, физические особенности (сильное ожирение, сильная сутулость, неопрятность или излишняя вычурность в одежде - это привлекает внимание и вызывает неприязнь независимо от наличия синдрома).

 Отправлено: 26.08.10 15:03. Заголовок: lokiss5 пишет: А я ..

lokiss5 пишет:

цитата:

А я вот такая " засранка" ребенка своего не принимаю. Я боль каждодневную за нее принять не могу- в этом смысл. Я не герой,а баба простая.

Никто такого вам не говорит. Мы тут тоже не герои собрались. И у каждого из нас тоже своя боль есть. И каждая из нас борется за свое ребенка, делает все, чтобы расширить его горизонты и возможности. Имея при том на руках справку от генетиков. Не особо она что-то меняет.
lokiss5 пишет:

цитата:

Если в будущем НИЧЕГО

можно, конечно, всю жизнь прожить будущим, а можно жить сегодня. Я не люблю жить будущим. Хуже жизни, чем жить будущим, не придумаешь, если в настоящем более-менее нормально.

 Отправлено: 26.08.10 15:10. Заголовок: Meri пишет: И кажда..

Meri пишет:

цитата:

И каждая из нас борется за свое ребенка, делает все, чтобы расширить его горизонты и возможности. Имея при том на руках справку от генетиков. Не особо она что-то меняет.

ЭТО ТОЧНО!!!
А ЕЩЁ ГЛАВНО,ЧТОБ ДЕНЬГИ БЫЛИ,НА ВСЕХ ВРАЧЕЙ,ЦЕНТРЫ РАЗВИТИЯ И Т.Д

 Отправлено: 26.08.10 16:30. Заголовок: Почему то все время ..

Почему то все время проскальзывают сравнения - наши детки - здоровые детки? Почему мы смотрим на все, в том числе и на мир ребенка своими глазами? Посмотрите на мир его глазами - вы же тоже особенные мамы, папы, бабушки и дедушки. Что бы быть счастливым - надо жить для кого то, иначе вся наша маленькая жизнь превратится в самоедство и озлобленность на весь белый свет за то, что я такой (-ая) несчастный (-ая). (вывод из всего вышепрочтенного)

 Отправлено: 26.08.10 16:33. Заголовок: Watson пишет: Что б..

Watson пишет:

цитата:

Что бы быть счастливым - надо жить для кого то, иначе вся наша маленькая жизнь превратится в самоедство и озлобленность на весь белый свет за то, что я такой (-ая) несчастная.

ЗОЛОТЫЕ СЛОВА
НО ИНОГДА ТАК НЕ ПОЛУЧАЕТЬСЯ

 Отправлено: 26.08.10 16:53. Заголовок: Я совершенно не согл..

Я совершенно не согласна, что надо жить для кого-то.

 Отправлено: 26.08.10 17:20. Заголовок: Если жить для кого-т..

Если жить для кого-то, в моем понимании, угробить себя полностью. Потому что для меня уже точно никто не поживет.

 Отправлено: 26.08.10 18:26. Заголовок: lokiss5 пишет: Пото..

lokiss5 пишет:

цитата:

Потому что для меня уже точно никто не поживет.

а вам это надо?что бы для вас кто то жил?

 Отправлено: 26.08.10 18:43. Заголовок: alisochka пишет: а ..

alisochka пишет:

цитата:

а вам это надо?что бы для вас кто то жил?

Наверное, не отказалась бы...

 Отправлено: 26.08.10 19:34. Заголовок: Согласны или не согл..

Согласны или не согласны,но воспитывая ребёнка с С.Д мы все живём для него . И порой во многом себе отказываем.

 Отправлено: 26.08.10 20:28. Заголовок: люся пишет: но восп..

люся пишет:

цитата:

но воспитывая ребёнка с С.Д мы все живём для него . И порой во многом себе отказываем

с обычными детками так же...если сравнивать моих сыновей, то во втором случае ещё больше, чем с Максом...

 Отправлено: 26.08.10 20:35. Заголовок: люся пишет: воспит..

люся пишет:

цитата:

воспитывая ребёнка с С.Д мы все живём для него . И порой во многом себе отказываем.

Макс пишет:

цитата:

с обычными детками так же...

этим всё сказанно!!!

 Отправлено: 26.08.10 21:45. Заголовок: Вчера случайно зашла..

Вчера случайно зашла в ЖЖ одной женщины.
Она отвечала на вопрос

цитата:

Что заставляет вас вновь и вновь подниматься и идти?

так:

цитата:

Только ответственность за моего ребенка.

Мне это очень понравилось
Дети не живут ВМЕСТО нас, и мы (я про себя с мужем) не живем ВМЕСТО детей или ради детей, во всем отказывая себе ради детей.
Мы живем своей собственной жизнью, в которой центральную, важнейшую, приносящую максимум счастья, радости и удовлетворения роль играют наши дети.

Meri пишет:

цитата:

Я не люблю жить будущим. Хуже жизни, чем жить будущим, не придумаешь.

Будущим или прошлым, ага.
Тем более в 2012 кто-то обещает конец света

цитата:

Если в будущем НИЧЕГО, тогда и трудиться не зачем.

P.S. ...Как будто с обычным ребенком прилагается гарантийное письмо "используйте его в соответствии с инструкцией, и он будет безупречно функционировать долгие годы".

 Отправлено: 26.08.10 22:00. Заголовок: OlgaLD пишет: Как бу..

OlgaLD пишет:

цитата:

Как будто с обычным ребенком прилагается гарантийное письмо "используйте его в соответствии с инструкцией, и он будет безупречно функционировать долгие годы".

 Отправлено: 26.08.10 22:31. Заголовок: У обычного ребенка в..

У обычного ребенка всегда есть будущее . А инструкция не нужна,что пытаемся привить,то и получаем. Каждому свое. А вот с необычными детьми все гораздо хуже... Прививай, не прививай-а "воз и ныне там".

 Отправлено: 26.08.10 22:35. Заголовок: lokiss5 Оля, жизнь н..

lokiss5 Оля, жизнь не предсказуема.... сегодня все зашибись, а завтра все летит в Тартарары....

 Отправлено: 26.08.10 22:53. Заголовок: Не помню откуда спис..

Не помню откуда списано, определение любви.
Любовь- это искренняя бескорыстная заинтересованность в развитии объекта любви.
Влюбленность- это эмоции.
У наших детей тоже есть будущее, особенно если мы будем помогать им развиваться.
Папа Валеры.

 Отправлено: 26.08.10 22:57. Заголовок: Татьяна71 пишет: жиз..

Татьяна71 пишет:

цитата:

жизнь не предсказуема.... сегодня все зашибись, а завтра все летит в Тартарары

Точно! Иными словами, сегодня, имея и вкладывая в обычного, нормального ребенка силы, душу и деньги, предполагая, что это имеет смысл, дабы воздастся сторицей, завтра этот ребенок (а может, уже не ребенок) по каким-либо причинам просто выбывает с дистанции... И что тогда? У каждого свой путь, и раз Господь так распорядился в отношении нас, то нужно просто принять то, что есть, и жить, не лишая никого (в том числе и себя) радости и любви.

 Отправлено: 26.08.10 23:05. Заголовок: lokiss5 пишет: У об..

lokiss5 пишет:

цитата:

У обычного ребенка всегда есть будущее . А вот с необычными детьми все гораздо хуже... Прививай, не прививай-а "воз и ныне там".

фигасе, выводы. Моя челюсть отвалилась и укатилась далеко - не найти... Пойду искать, а то потеряла дар речи.

 Отправлено: 26.08.10 23:09. Заголовок: мама Валеры , вернее..

мама Валеры , вернее, папа , согласна полностью, без тоже. Просто: у наших детей есть будущее, как-то странно сомневаться в этом.

 Отправлено: 26.08.10 23:13. Заголовок: Meri пишет: Моя чел..

Meri пишет:

цитата:

Моя челюсть отвалилась и укатилась далеко - не найти... Пойду искать, а то потеряла дар речи.

моя где то рядом...
ну как такое в голову может прийти?вообще то будущее у всех есть, что то я в ступоре даже от таких выводов!

 Отправлено: 26.08.10 23:14. Заголовок: OlgaLD пишет: Тем б..

OlgaLD пишет:

цитата:

Тем более в 2012 кто-то обещает конец света

Оль, не обещают уже, сказали неправильно расшифровали, в итоге в 2712

 Отправлено: 26.08.10 23:19. Заголовок: Meri пишет: фигасе,..

Meri пишет:

цитата:

фигасе, выводы. Моя челюсть отвалилась и укатилась далеко - не найти...

Olga_J пишет:

цитата:

предполагая, что это имеет смысл

вот вот предполагаем!

 Отправлено: 26.08.10 23:20. Заголовок: alisochka Не доживем..

alisochka Не доживем

 Отправлено: 26.08.10 23:21. Заголовок: lokiss5 пишет: а &#..

lokiss5 пишет:

цитата:

а "воз и ныне там".

А с чего вы взяли?

 Отправлено: 26.08.10 23:25. Заголовок: alisochka пишет: не..

alisochka пишет:

цитата:

неправильно расшифровали,

OlgaLD пишет:

цитата:

alisochka Не доживем

согласна!

 Отправлено: 26.08.10 23:27. Заголовок: Meri пишет: моя све..

Meri пишет:

цитата:

моя свекровь уверена, что в 2012. Пока не буду разочаровывать

А что, отжигает в преддверии...?

Не успокоюсь, это "прививай-не прививай"...
Мне кажется, родительская любовь - безусловная.
А не "сколько вложил, сколько получил взамен", это - потребительское отношение.
А уж сколько любви вложишь в нашего ребенка, взамен точно получишь любовь, в этом можно не сомневаться.

 Отправлено: 26.08.10 23:50. Заголовок: Meri пишет: Надеюсь..

Meri пишет:

цитата:

Надеюсь, скопит значительную сумму - кутнём по случаю отмены Если кризис не съест сбережения или выборы

 Отправлено: 27.08.10 00:21. Заголовок: Meri пишет: Надеюсь..

Meri пишет:

цитата:

Надеюсь, скопит значительную сумму - кутнём по случаю отмены

 Отправлено: 27.08.10 01:37. Заголовок: Meri Ни фига себе, а..

Meri Ни фига себе, а зачем копить, мне эта логика неясна

 Отправлено: 27.08.10 01:49. Заголовок: lokiss5 пишет: У об..

lokiss5 пишет:

цитата:

У обычного ребенка всегда есть будущее

Это знает только Бог, у кого какое будущее....Уже дискутировали- дискутировали по этому вопросу...Да никто не знает, что будет завтра!!!! Может обычный ребенок вырастет...ну в Чикатила, например( не дай Бог) , а необычный ребенок вырастет и будет Вам подспорьем .