Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную https://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
https://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Лиза



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.05.05 21:58. Заголовок: Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей...... (продолжение)


Увы, самая грустная тема для меня. Меня не пугает диагноз, окружающие, ни чего............ А вот жизнь моего ребенка когда меня не будет рядом с ним.... пожалуйста, поделитесь соображениями на этот счёт.

Спасибо: 0 
Ответов - 297 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


Татьяна71





Пост N: 1622
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.08.10 02:04. Заголовок: о, нафлудили то.... ..


о, нафлудили то....
alisochka пишет:

 цитата:
в итоге в 2712


Маш, откуда информация?
Olga_J пишет:

 цитата:
У каждого свой путь, и раз Господь так распорядился в отношении нас, то нужно просто принять то, что есть, и жить, не лишая никого (в том числе и себя) радости и любви.


Олечка, правильно все сказала, мысль уловила. у меня времени не было, написала коротко...
Meri пишет:

 цитата:
моя свекровь уверена, что в 2012. Пока не буду разочаровывать


вспоминается анекдотец - пятилетку за 3 дня...OlgaLD пишет:

 цитата:
сколько любви вложишь в нашего ребенка, взамен точно получишь любовь


да еще и приумноженную многократно.

Спасибо: 0 
Профиль
Destiny
moderator




Пост N: 994
Info: мама Наташа, а дочка Ульяна 1 годик
Зарегистрирован: 15.04.10
Откуда: Россия, Архангельск
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.08.10 02:18. Заголовок: Татьяна71 пишет: о,..


Татьяна71 пишет:

 цитата:
о, нафлудили то....

и ты дорвалась!!!

Спасибо: 0 
Профиль
zoya





Пост N: 308
Info: мама зоя и доченька саша 07.12.2009
Зарегистрирован: 30.12.09
Откуда: М.О г.СОЛНЕЧНОГОРСК
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.08.10 02:22. Заголовок: Meri пишет: моя све..


Meri пишет:

 цитата:
моя свекровь уверена, что в 2012. Пока не буду разочаровывать



Спасибо: 0 
Профиль
zoya





Пост N: 309
Info: мама зоя и доченька саша 07.12.2009
Зарегистрирован: 30.12.09
Откуда: М.О г.СОЛНЕЧНОГОРСК
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.08.10 02:24. Заголовок: OlgaLD пишет: Мы жи..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Мы живем своей собственной жизнью, в которой центральную, важнейшую, приносящую максимум счастья, радости и удовлетворения роль играют наши дети.




Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 1625
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.08.10 02:38. Заголовок: Destiny пишет: и ты..


Destiny пишет:

 цитата:
и ты дорвалась!!!


ну а как же без моих 7 копеек то?

Спасибо: 0 
Профиль
Destiny
moderator




Пост N: 997
Info: мама Наташа, а дочка Ульяна 1 годик
Зарегистрирован: 15.04.10
Откуда: Россия, Архангельск
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.08.10 02:42. Заголовок: Татьяна71 пишет: б..


Татьяна71 пишет:

 цитата:
без моих 7 копеек то?

да тут баксами пахнет мамулька!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 13164
Info: Ванечке сейчас 3,5 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.08.10 02:51. Заголовок: Meri О, я тут тоже ..


Meri
О, я тут тоже подковалась, достойные просто перейдут на новый уровень - и сами того не заметят, а недостойные будут в катаклизмах продолжать загнивать. Кто достоин, а кто нет - решать никто не будет, а просто кармически. Типа

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 2793
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.08.10 03:09. Заголовок: Meri пишет: моя све..


Meri пишет:

 цитата:
моя свекровь уверена, что в 2012. Пока не буду разочаровывать

А придётся. У нас конец света наступает с завидной периодичностью. В 2012 г. всего лишь очередной. Если следующий пообещают в 2013 успеете ремонт сделать или опять отложите?
Татьяна71 пишет:

 цитата:
о, нафлудили то...

А тут флудят с самого первого поста, ты заметила? Тань, уж лучше обсуждать конец света, чем то, что обсуждаться в принципе не должно,
согласна с Полей ахинею какую-то...

Спасибо: 0 
Профиль
zoya





Пост N: 314
Info: мама зоя и доченька саша 07.12.2009
Зарегистрирован: 30.12.09
Откуда: М.О г.СОЛНЕЧНОГОРСК
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.08.10 03:14. Заголовок: Хельга пишет: уж лу..


Хельга пишет:

 цитата:
уж лучше обсуждать конец света



Спасибо: 0 
Профиль
Aлёнка@





Пост N: 22
Info: Мама - Елена, сыночек - Кирюша
Зарегистрирован: 26.08.10
Откуда: Санкт-Петербург
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.08.10 04:24. Заголовок: Уф!!! Наконец-то доч..


Уф!!! Наконец-то дочитала ветку. Очень волнующая для меня тема, думаю ну вот - сейчас я все и проясню для себя Ан нет тут сплошное верю-не верю. А вот по существу темы действительно ничего, практически, и нет...
НО!!! Я поняла почему я не нашла ответ на вопрос, который меня волновал, когда я прочитала названия темы "Самостоятельная жизнь "особенного человека" или его жизнь без родителей". Его здесь просто не может быть. Рассказать про свою самостоятельную жизнь без родителей могут только "особые люди", которых здесь на форуме-то и нет

Так что здесь могут быть только догадки, а потому и сплошное верю - не верю Дискутируют-то родители
Но дискуссия мне понравилась

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 828
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.08.10 11:17. Заголовок: Meri обе :sm54: :sm..


Meri обе
Татьяна71 по телику сказали

Спасибо: 0 
Профиль
ЕленаБ



Пост N: 1871
Info: Машенька 20.06.04г.
Зарегистрирован: 23.09.09
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.08.10 11:58. Заголовок: Meri Так я и узнала ..


Meri
 цитата:
Так я и узнала все о конце света. Кстати, там не так все однозначно и печально: есть силы, которые могут спасти Землю. (по материалам ТВ3)



Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 13174
Info: Ванечке сейчас 3,5 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.08.10 13:05. Заголовок: Aлёнка@ Поищите еще..


Aлёнка@
Поищите еще, у нас есть темы про подросших детей.
Но они живут с родителями, те, о которых рассказывали.

По теме:
ребенок после 18 лет уже не инвалид детства, возникает вопрос о том, что он либо дееспособен, либо нет.
Если признавать его недееспособным, можно продолжать им руководить, распоряжаться его пенсией и даже продолжать получать на него алименты, если с его отцом мама в разводе.
Если признавать его дееспособным, пенсия пойдет ему лично и вся ответственность на нем лично. (Тут наши психиатры вставляют палки в колеса, слышала от мам взрослых деток.) Зато устроиться на работу и жениться, конечно, дееспособный человек может.
Такое наблюдение.


Спасибо: 0 
Профиль
Aлёнка@





Пост N: 25
Info: Мама - Елена, сыночек - Кирюша
Зарегистрирован: 26.08.10
Откуда: Санкт-Петербург
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.08.10 00:44. Заголовок: OlgaLD Спасибо, еще..


OlgaLD
Спасибо, еще почитаю.
Я вот просто не очень молодая мама
Потому переживаю, как он будет, когда нас не будет...

Спасибо: 0 
Профиль
наткох





Пост N: 143
Info: Никита 27.12.09
Зарегистрирован: 22.01.10
Откуда: Россия, Орел
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.08.10 01:05. Заголовок: Aлёнка@ , я тоже пон..


Aлёнка@ , я тоже поначалу переживала по этому поводу, теперь успокоилась. Что переживать и строить догадки сейчас, что будет, когда кого-то не будет. Мы есть здесь и сейчас. Ясно одно - жить нам надо долго. А вы еще молодая мама прекрасный возраст!

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 2812
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.08.10 01:12. Заголовок: Aлёнка@ пишет: Я во..


Aлёнка@ пишет:

 цитата:
Я вот просто не очень молодая мама

Вообще-то, у нас есть мамы и постарше

Спасибо: 0 
Профиль
mama Beno



Пост N: 18
Info: Мама Юля, сынок Веня, дочка Эля родились 02.04.2009
Зарегистрирован: 01.07.10
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.08.10 02:22. Заголовок: наткох пишет: Ясно ..


наткох пишет:

 цитата:
Ясно одно - жить нам надо долго.



Спасибо: 0 
Профиль
Nikname





Пост N: 3495
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.08.10 15:33. Заголовок: это все полнолуние..


это все полнолуние

Спасибо: 0 
Профиль
Aлёнка@





Пост N: 26
Info: Мама - Елена, сыночек - Кирюша
Зарегистрирован: 26.08.10
Откуда: Санкт-Петербург
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.08.10 02:18. Заголовок: наткох пишет: Мы ес..


наткох пишет:

 цитата:
Мы есть здесь и сейчас.


С этим полностью согласна. Постараемся жить долго.

Хельга пишет:

 цитата:
Вообще-то, у нас есть мамы и постарше


Я вижу Но мне это годков все равно не убавляет

Спасибо: 0 
Профиль
Aлёнка@





Пост N: 27
Info: Мама - Елена, сыночек - Кирюша
Зарегистрирован: 26.08.10
Откуда: Санкт-Петербург
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.08.10 02:19. Заголовок: Nikname пишет: это ..


Nikname пишет:

 цитата:
это все полнолуние



Ага, затянувшееся такое полнолуние

Спасибо: 0 
Профиль
вв





Пост N: 101
Info: Дочуся Варя 27.10.2008
Зарегистрирован: 06.01.09
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.08.10 06:51. Заголовок: Nikname пишет: это ..


Nikname пишет:

 цитата:
это все полнолуние


Ахааа!
До трех часов ночи э ту тему читала, как лунтик, тьфу лунатик
Aлёнка@ пишет:

 цитата:
Я поняла почему я не нашла ответ на вопрос, который меня волновал, когда я прочитала названия темы "Самостоятельная жизнь "особенного человека" или его жизнь без родителей". Его здесь просто не может быть. Рассказать про свою самостоятельную жизнь без родителей могут только "особые люди", которых здесь на форуме-то и нет


Абсолютно согласна с вами.
Ольга у вас Милана такая хорошенькая на аватарке, любите ее просто так! Есть у нее СД или нет не важно, ведь вас мама в детстве наверное любила?


Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 13206
Info: Ванечке сейчас 3,5 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.08.10 13:48. Заголовок: Флуд про конец света..


Флуд про конец света и прочая сотру, когда будет время.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 13211
Info: Ванечке сейчас 3,5 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.08.10 20:21. Заголовок: Олино новое сообщени..


Олино новое сообщение про сердечко Миланы перенесла сюда:
http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000211-000-0-1-1283166145<\/u><\/a>

Спасибо: 0 
Профиль
Коллибия





Пост N: 26
Info: Маруся 22.07.10
Зарегистрирован: 15.03.10
Откуда: Минск
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.10.10 02:15. Заголовок: девочки, ну что вы н..


девочки, ну что вы на lokiss5 накинулись. а мне нравится эта история, потому что она по сути оптимистичная и я верю в нее. ну может, хочу верить, потому что у нас мозаика, а еще потому что читала, что пишут люди с мозаичной формой СД от первого лица (у них есть семьи и нормальные дети, правда, есть дети и с полной трисомией). если заинтересует, могу кинуть ссылкой (правда, на англ)

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 1365
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.10.10 22:53. Заголовок: только прочитала пос..


только прочитала последний ответ в теме, чего то не пойму я, не вижу связи между мозайкой и семьями
Коллибия пишет:

 цитата:
потому что у нас мозаика



Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 13858
Info: Ванечке сейчас 3,9 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.10 01:35. Заголовок: alisochka Наверное, ..


alisochka Наверное, имеется в виду то, что в общем и целом люди с мозаичной формой, считается, более приближенны к норме. Со временем клетки с трисомией как менее жизнеспособные отмирают и заменяются большим количеством обычных. Это не в 100% случаев происходит, как я понимаю, но что имела в виду Коллибия, мне как-то понятно.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 1366
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.10 11:29. Заголовок: OlgaLD пишет: счита..


OlgaLD пишет:

 цитата:
считается, более приближенны к норме. Со временем клетки с трисомией как менее жизнеспособные отмирают

Оль, если честно первый раз такое слышу а где нибудь про это можно прочитать?спасибо за ответ, Оля!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 13865
Info: Ванечке сейчас 3,9 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.10 13:02. Заголовок: alisochka Я не знаю,..


alisochka Я не знаю, я только краем уха. Близко к сердцу я не брала, т.к. у нас не мозаика, обычная трисомия

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 1368
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.10 13:27. Заголовок: OlgaLD пишет: Близк..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Близко к сердцу я не брала, т.к. у нас не мозаика, обычная трисомия


у нас тоже.
просто я так удивилась, т.к на сколько я знаю успешность в жизни человека с сд не зависит от формы сд.

Спасибо: 0 
Профиль
Destiny
moderator




Пост N: 2309
Info: мама Наташа и дочка Ульяна (25.08.2009г.)
Зарегистрирован: 15.04.10
Откуда: Россия, Архангельск
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.10 14:36. Заголовок: alisochka пишет: ус..


alisochka пишет:

 цитата:
успешность в жизни человека с сд не зависит от формы сд.

лично я убежденна!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 4047
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.10 15:24. Заголовок: Давно уже писала, чт..


Давно уже писала, что раньше, лет 8-9 назад часто встречала влюбленную пару. Оба с СД. Перемещались они по городу самостоятельно, часто видела их в автобусе. Отношения между ними были ну очень нежными и красивыми. Мы переехали в другой район города, я о них больше ничего не слышала и не встречала их. А недавно знакомая рассказала мне об этой семейной паре, она тоже их близко не знает, но летом несколько раз пересекалась с ними на пляже. Ее слова: "Такие у них отношения чистые и светлые, что я даже позавидовала их счастью".

Спасибо: 0 
Профиль
натали С





Пост N: 400
Info: Сынок Степан.19 09 2006г.
Зарегистрирован: 17.03.10
Откуда: Россия, Кемеровская обл.г Ленинск-Кузнецкий
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.10 15:30. Заголовок: turist пишет: . Ее ..


turist пишет:

 цитата:
. Ее слова: "Такие у них отношения чистые и светлые, что я даже позавидовала их счастью".

классно,молодцы!!

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 1370
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.10 16:07. Заголовок: turist :sm36: :sm3..


turist

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 7417
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.10 16:13. Заголовок: turist какая замечат..


turist какая замечательная история!!

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 6033
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.10 19:17. Заголовок: turist :sm36: :sm3..


turist

Спасибо: 0 
Профиль
besedinka2009





Пост N: 114
Info: Лена и дочь Ульяна (родилась 15.12.2008)
Зарегистрирован: 06.08.10
Откуда: Россия, Тюменская область Заводоуковский район,село Новая Заимка
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.10 19:49. Заголовок: turist пишет: я даж..


turist пишет:

 цитата:
я даже позавидовала их счастью".

..... я бы тоже по хорошему завидовала

Спасибо: 0 
Профиль
iraira74





Пост N: 1673
Info: доча Валюша 28 04 08
Зарегистрирован: 11.12.09
Откуда: ростовская обл
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.10 19:51. Заголовок: turist очень позитив..


turist очень позитивная история!

Спасибо: 0 
Профиль
Коллибия





Пост N: 34
Info: Маруся 22.07.10
Зарегистрирован: 15.03.10
Откуда: Минск
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.10 21:51. Заголовок: OlgaLD пишет: что и..


OlgaLD пишет:

 цитата:
что имела в виду Коллибия, мне как-то понятно.


Коллибия пишет:

 цитата:
мне нравится эта история, потому что она по сути оптимистичная и я верю в нее. ну может, хочу верить

всего лишь в то, что у мужа lokiss5 ,у которого была, как она утверждает, мозаичная форма, была семья и есть обычный ребенок. кто-то тут аргументировал свое неверие в СД ее мужа тем, что у них есть обычный ребенок - я же про то, что такое возможно при мозаичном варианте.
alisochka пишет:

 цитата:
успешность в жизни человека с сд не зависит от формы сд.


вы меня неправтльно поняли, речь не шла об успешности. я говорила о возможности иметь семью с детьми

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 1376
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.10 22:59. Заголовок: Коллибия пишет: я г..


Коллибия пишет:

 цитата:
я говорила о возможности иметь семью с детьми


теперь поняла.но семью с детьми все могут иметь вне зависимости от формы с сд

Спасибо: 0 
Профиль
Коллибия





Пост N: 35
Info: Маруся 22.07.10
Зарегистрирован: 15.03.10
Откуда: Минск
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.10 00:07. Заголовок: alisochka пишет: Ко..


alisochka пишет:

 цитата:
Коллибия пишет:

цитата:
я говорила о возможности иметь семью с детьми



теперь поняла.но семью с детьми все могут иметь вне зависимости от формы с сд

согласна. уточню свою мысль: о возможности иметь своих биологических детей без синдрома

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 297 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 64
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет