Отправлено: 03.10.07 03:54. Заголовок: Публикации 6

продолжение

 Отправлено: 19.09.09 01:34. Заголовок: Татьяна А :sm36: ..

Татьяна А

 Отправлено: 19.09.09 04:27. Заголовок: Татьяна А Отличный ..

Татьяна А Отличный сюжет!

 Отправлено: 19.09.09 08:40. Заголовок: Девочки спасибо всем..

Девочки спасибо всем огромное. Говорили мы намного больше, и по существу, а они почему то вырезали про медиков и где я обращалась к родителям, чтоб не бросали, оставили там пол куска где я говорила. А папе нашему еще хотелось много чего рассказать, но у них видно время ограничено. Заниматься у нас вчера не получилось, Сава с Дашей смотрели по сторонам народу много было. Вообще я позже им предложу снять полностью программу про детей с СД, а то не понятно что этим сюжетом они хотели сказать, что такие дети есть это и так все знают, ничего толком про детей не рассказали.

 Отправлено: 22.09.09 13:51. Заголовок: На днях мне позвонил..

На днях мне позвонила одна наша мамочка(мама Света,у неё дочь пяти лет,на форуме бывает пока ,как гость),сказала ,что вышла книга-''Нефтяная Венера''.Автор-Александр Снегирёв.Издательство АСТ.Книга художественная,о мальчике с СД и о его семье. Интересная.Есть в инете,можно найти через поисковик.

 Отправлено: 22.09.09 14:23. Заголовок: ФокинаТатьяна Я чита..

ФокинаТатьяна Я читала о книге, не заинтересовалась. http://snegirev.livejournal.com/39705.html
У автора был сын с СД и умер, и герой с СД в книге тоже умирает или погибает. Моих нервов на такое не хватает.
Вообще же список собираю тут: http://sunchildren.narod.ru/Book/books2.html

 Отправлено: 22.09.09 15:35. Заголовок: OlgaLD Оля, спасибо..

OlgaLD
Оля, спасибо за список!

 Отправлено: 22.09.09 18:23. Заголовок: OlgaLD Оль,спасибо з..

OlgaLD Оль,спасибо за список,просмотрю с удовольствием,а то искала куда написать,не нашла.Светлана читала эту книгу,ей понравилось,сказала ,что книга о любви и взаимоотношениях в семье.

 Отправлено: 23.09.09 12:44. Заголовок: ФокинаТатьяна Ну, ко..

ФокинаТатьяна Ну, конечно, я книгу не читала, ей виднее. Я читала еще интервью автора, который своего покойного сына называет "дауном", меня это отвратило. Правда, мы обсуждали с Леночкой, что он это не со зла.

 Отправлено: 23.09.09 19:05. Заголовок: В сегодняшней "Т..

В сегодняшней "Теленеделе" большое интервью, точнее, даже как бы рассказ от первого лица Ирины Хакамады. Она много рассказывает о дочери. Я еще не прочла. Кажется, СД не упоминается, только лейкоз - но мы-то знаем.

 Отправлено: 30.09.09 17:40. Заголовок: Сегодня на ОРТ в 22...

Сегодня на ОРТ в 22.30 по Москве в передаче "бабий бунт" если судить по анонсу, будут показывать маму с нашим ребеночком.

 Отправлено: 01.10.09 03:49. Заголовок: Let There Be Peace O..

"Let There Be Peace On Earth - Down syndrome "na You Tube ssilku delat ne umeju mozhet tak najdöte mne ochen ponrawilos az murashki po kozhe!

 Отправлено: 01.10.09 04:22. Заголовок: http://mommyblips.co..

katja пишет:

цитата:

"Let There Be Peace On Earth - Down syndrome "na You Tube ssilku delat ne umeju mozhet tak najdöte mne ochen ponrawilos az murashki po kozhe!

http://www.youtube.com/watch?v=0eaS54b9z7o
или
http://mommyblips.com/video/let_there_be_peace_on_earth_down_syndrome/
или
http://stanford.wellsphere.com/down-syndrome-article/let-there-be-peace-on-earth-down-syndrome/536004

 Отправлено: 01.10.09 04:29. Заголовок: Вот еще нашла видео ..

Вот еще нашла видео http://technorati.com/videos/youtube.com%2Fwatch%3Fv%3DAZSfAJEpElc

Вот тут много http://technorati.com/videos/tag/down-syndrome

 Отправлено: 01.10.09 04:33. Заголовок: http://www.hadsaforu..

http://www.hadsaforum.org/viewforum.php?f=3&sid=19334d7bb7e096ff3a89f71783746cd7 - форум о синдроме Дауна

http://www.morningtravelers.org/jackpot.html

 Отправлено: 01.10.09 08:19. Заголовок: :sm47: ..

 Отправлено: 01.10.09 08:21. Заголовок: :sm47: ..

 Отправлено: 01.10.09 08:38. Заголовок: К. Л. У меня тоже ..

К. Л.

У меня тоже слезы наворачиваются на глаза....

 Отправлено: 01.10.09 19:45. Заголовок: клименко :sm47: ..

клименко

 Отправлено: 01.10.09 20:49. Заголовок: К. Л. пишет: видео ..

К. Л. пишет:

цитата:

видео про детей с СД. (Спасибо, Света, за ссылки)..

Вот она статистика во всей красе: 1 говорит, 8 руками машут

 Отправлено: 01.10.09 23:36. Заголовок: сначала я своей маме..

сначала я своей маме сказала видя рекламу бабий бунт что похоже там мальчика покажут как наша Марина но в последний момент не стала смотреть легла с дочей спать так как утром рано в сад подниматься зато дед наш посмотрел и сегодня нам доложил что показали ребенка очень похожего на внучку мы про передачу заранее не разговаривали он сам всё понял

 Отправлено: 01.10.09 23:49. Заголовок: Nikname пишет: Вот ..

Nikname пишет:

цитата:

Вот она статистика во всей красе: 1 говорит, 8 руками машут

Наташ, здесь так принято исполнять эти песни. Это пасторальные (не знаю как правильно по русски) рождественские песни, у нас в школе ежегодно проводится такое мероприятие. Это концерт, на котором выступают ученики и учителя, как правило нескольких школ. Они не просто руками машут, это знаковый язык. И вполне вероятно, что многие из них нормально разговаривают. Поскольку среди disabled есть и глухие, это в основном, забота о них.
Кстати, наш директор школы, весьма солидный дядька, оч лихо "лабает" эти песни на гитаре в рок-н-рольном стиле, что с одной стороны раскрепощает народ, а с другой вызывает уважение у учеников.

 Отправлено: 01.10.09 23:57. Заголовок: Marvellen пишет: ве..

Marvellen пишет:

цитата:

вероятно, что многие из них нормально разговаривают

хорошо бы

 Отправлено: 02.10.09 00:02. Заголовок: Nikname пишет: хоро..

Nikname пишет:

цитата:

хорошо бы

Здесь по этому поводу никто не заморачивается

 Отправлено: 02.10.09 13:22. Заголовок: Marvellen пишет: Зд..

Marvellen пишет:

цитата:

Здесь по этому поводу никто не заморачивается

блаженные люди. В хорошем смысле
А как живут, если сказать ничего не могут? Соц.работники приставлены?

 Отправлено: 02.10.09 15:51. Заголовок: Nikname пишет: А ка..

Nikname пишет:

цитата:

А как живут, если сказать ничего не могут? Соц.работники приставлены?

Да, хорошо живут. НЕ знаю, как насчет сирот, никогда не сталкивалась, а те, кто с родителями, имеют все необходимое. Если ребенок со special needs, то до 4-х лет он дома, родителям доплачивает государство. С 4-х лет - школа, обязательно, даже, если ребенок неговорящий, неподвижный и пр. "не" (если, конечно, нет категорических противопоказаний). Все по схеме "дом - автобус - школа - автобус - дом". В автобусе и школе - специально обученный персонал, который может оказать любую помощь. На ребенка заполняется спец. медицинская форма, что он может есть-пить, что ему нельзя, какой у него диагноз, принимает ли он какие-то препараты, в общем, достаточно подробно, чтобы учесть все необходимое. У Тёмы в начальной школе (я когда-то писала об этом здесь), я видела ребенка, просто "кусок живой плоти" (да проститься мне такое богохульство), у него не было ни рук, ни ног, абсолютно бессмысленный взгляд. И я видела КАК! с ним занимались. Школа оборудованна подъемниками, всякими сенсорными прибамбасами, все, что он мог чувствовать, он чувствовал! В начальной школе обслуживающего персонала было чуть ли не больше, чем самих учеников. У Тёмы на 6-7-8 (когда все были в школе, но это было редко) было 4 человека только постоянных staff, плюс директор и ее заместитель принимали самое активное участие в процессе.
Что-то я расписалась, и совсем не теме. В общем, если кому-то интересно, могу написать и про social service.

 Отправлено: 02.10.09 17:20. Заголовок: :sm47: ..

 Отправлено: 02.10.09 17:57. Заголовок: К. Л. пишет: Спасиб..

К. Л. пишет:

цитата:

Спасибо Marvellen.

Да, что вы, мне-то за что спасибо?Я сама радуюсь тому, что мой ребенок имеет возможность жить в человеческих условиях. А за Россию бывает , порой так обидно. На Руси издревле было трепетное отношение к калекам, юродивым, старикам. Слово "убогий" ведь от слова "бог". А что сейчас творится? Ужас!
Вот ссылка на статью, у меня от нее "волосы дыбом"
http://www.rusrep.ru/2009/37/invalidy/
К. Л. пишет:

цитата:

чтобы в России, на Украине, в Уфе, на Алтае, или на любой другой точке планеты в этом вопросе было все так же организовано,

Я думаю, дело не в организации. А в людях!Любую, самую замечательную идею, воплощают люди. И люди же могут все и извратить.

 Отправлено: 02.10.09 18:10. Заголовок: Marvellen К. Л. Спас..

Marvellen К. Л. Спасибо за рассказ!
Прочитав, хочется немедленно уехать в Британию или Германию....

 Отправлено: 02.10.09 18:19. Заголовок: :sm47: ..

 Отправлено: 02.10.09 18:30. Заголовок: Marvellen :sm51: за..

Marvellen за нас...

 Отправлено: 02.10.09 19:31. Заголовок: Дина :sm47: ..

Дина

 Отправлено: 05.10.09 19:34. Заголовок: ПРИВЕТИК

давно не появлялась,дела,дела,появились новые прелестные детки,а я с новостями,может конечно вы уже в курсе,но всё же,приятно поделиться
Пабло Пинеда,молодой человек с СД,получивший высшее образование в университете по психопедагогике,с дипломом магистра,снялся в фильме,"я тоже",и получил серебряную ракушку для лучшего актёра фестиваля кино в сан себастьяне.но говорит что он не актёр,ему хочется быть учителем.а пока работает в администрации города малага и борется за социальные права людей с Сд.
а вот видео,Пабло в италии в университете Болоньи.
http://www.youtube.com/watch?v=EtIApGjGp30

 Отправлено: 05.10.09 21:04. Заголовок: ЛЕНА(ИБИСА) Спасибо,..

ЛЕНА(ИБИСА) Спасибо, мы это обсуждали, но всегда приятно тебя видеть!

 Отправлено: 06.10.09 06:13. Заголовок: ЛЕНА(ИБИСА) Спасибо,..

ЛЕНА(ИБИСА)
Спасибо, Лена за ссылку.

 Отправлено: 08.10.09 17:33. Заголовок: http://www.noabort.n..

Просто рассказ
http://www.noabort.net/pereplyvaya-reku

Про детсады
http://www.obruch.ru/index.php?id=8&n=51&r=2#_ftn1

 Отправлено: 08.10.09 18:26. Заголовок: astas-lena меня рас..

astas-lena меня рассказ потряс до глубины души.

 Отправлено: 08.10.09 19:09. Заголовок: bez dna Я сама просл..

bez dna Я сама прослезилась.

 Отправлено: 08.10.09 19:55. Заголовок: astas-lena Потрясаю..

astas-lena
Потрясающий рассказ. Рыдала.

 Отправлено: 09.10.09 03:07. Заголовок: Я сама плакала,я так..

Я сама плакала,я так боюсь будущего.Неизвестного будущего.

 Отправлено: 09.10.09 04:35. Заголовок: astas-lena Прочитала..

astas-lena Прочитала рассказ. Сижу вся в слезах.

 Отправлено: 09.10.09 14:54. Заголовок: astas-lena И я, при..

astas-lena
И я, причитав рассказ, серьезно об этом задумалась... Даже мужу подробно его пересказала.
Господи, что ждет наших деток впереди?...

 Отправлено: 09.10.09 16:05. Заголовок: Olga_J пишет: Госпо..

Olga_J пишет:

цитата:

Господи, что ждет наших деток впереди?...

знаете, прозвучит патетически, но я как-то стараюсь верить в то что чтото изменится в лучшую сторону, процесс уже пошел. Уже люди стали нормальнее реагировать на людей с инвалидностью. Может минет нас участь той женщины из рассказа.

 Отправлено: 10.10.09 17:34. Заголовок: astas-lena Потрясаю..

astas-lena
Потрясающий рассказ.

 Отправлено: 10.10.09 22:33. Заголовок: на ревелась..

на ревелась

 Отправлено: 11.10.09 03:22. Заголовок: К. Л. пишет: Я посм..

К. Л. пишет:

цитата:

Я посмотрела сегодня в 22.30 по первому каналу передачу «Бабий бунт»,

Я тоже смотрела эту передачу, если честно, сюжет про ребёнка с СД мне не понравился. Хорошо, что показывают наших, но с другой стороны так всё это преподносят, что у людей, которые не видели наших деток в реале, складывается не очень хорошее впечатление. Например, как в этом сюжете, прозвучал вывод, что ребёнок очень тяжёлый, нужен круглосуточный уход, никакой самостоятельности. И после этого мы хотим, чтобы к нашим деткам относились адекватно, брали их в обычные садики

 Отправлено: 12.10.09 03:14. Заголовок: bez dna пишет: но я..

bez dna пишет:

цитата:

но я как-то стараюсь верить в то что чтото изменится в лучшую сторону

очень, очень хочу в это верить... Но... недалеко от нас живет семья с девушкой (уже женщиной, ей около 40 лет, надюша). Я их знаю, т к родители наши дружили, и росли мы с надей вместе. Такого, конечно, как с Инночкой, с ней не случиось, но то, что детки с соседних доров развлекались - "Пошли Надьку дразнить!" ... Не могу, у меня комок в горле. прочитала рассказ и пол ночи не спала. пока для меня единственный выход - не думать о б этом будущем. Пока Димулька маленький - да, он вызывает умиление , улыбки.. А взрослый? Крутится и крутится все это в голове.... знаю одно - сделаю все, что бы его жизнь была счастливой.

 Отправлено: 12.10.09 03:31. Заголовок: Вчера с мужем тоже п..

Вчера с мужем тоже прочитали этот рассказ, плакали вдвоём. Так страшно становится за будущее наших малышей. Как же общество жестоко

 Отправлено: 12.10.09 04:49. Заголовок: :sm47: ..

 Отправлено: 12.10.09 13:53. Заголовок: Юла Чего рыдать, вы..

Юла
Чего рыдать, вы ж с мужем не такие амёбные как эта тетя-героиня противоабртной сказочки. Без регулярного приема седативных средств невозможно быть такой квашней безмозглой: не вступаться за собственных детей, не лечить пороки сердца. позволять, чтоб сын в тюрьму попал, чтоб дочь насиловали, привечать всяких мерзких людей да еще и доверять им, вообще не готовить детей к реальности.
На свой счет сию захватывающую историю вообще нельзя принимать, т.к. у нее цель одна - донести до читателя мысль - "no abort ! дал бог зайку, даст полянку. Аллелуйя!". Само все образуется - квартиры вместо бараков, прекрасные супруги детям, возвращенные любящие мужья и пр. и пр. Просто ждите, мол, когда с неба посыпется и рожайте.

 Отправлено: 12.10.09 14:49. Заголовок: Nikname :sm36: ..

Nikname

 Отправлено: 13.10.09 00:30. Заголовок: Nikname как всегда..

Nikname как всегда аюсолютно правы.

 Отправлено: 13.10.09 00:59. Заголовок: Nikname :sm36: ..

Nikname

 Отправлено: 13.10.09 02:08. Заголовок: Nikname Как всегда ..

Nikname
Как всегда точно. Женщина действительно выглядит странной.
И меня очень удивило как это мать, никогда не расстававшаяся с дочкой, не смогла заметить на постели никаких следов, ничто ее не насторожило? Нереально.

 Отправлено: 13.10.09 11:57. Заголовок: turist пишет: Нереа..

turist пишет:

цитата:

Нереально.

С юридической точки зрения вся эта душещипательная story - полная лажа. Обидно и противно, что "пролайфисты" так дешево спекулируют синдромом и вообще плоско излагают. Либо расчитано на уровнь читателя ниже плинтуса, либо вообще мнение об интернет-читателе невысокое. Дело благородное, спору нет, но подобные методы убеждения ....

 Отправлено: 13.10.09 15:38. Заголовок: turist Я тоже про п..

turist
Я тоже про постель подумала сразу....

 Отправлено: 13.10.09 16:11. Заголовок: Nikname Знаешь, чит..

Nikname
Знаешь, читая комментарии к некоторым публикациям, видно, что интернет-читатели всякие встречаются, но не опускаться же на их уровень, и не писать ерунду.
Мне рассказ показался уж очень неправдоподобным, согласна с Наташей.

 Отправлено: 13.10.09 20:36. Заголовок: turist пишет: Мне р..

turist пишет:

цитата:

Мне рассказ показался уж очень неправдоподобным

Мне тоже. Но я допускаю, что история достоверная. Жизнь такая непредсказуемая, в ней встречаются еще более замысловатые сюжеты. Я слышала, что в литературе есть такое:чем больше правды в рассказе, тем более неправдоподобным он кажется. Ну, а "над вымыслом слезами обольюсь".
И еще, эта же история, рассказанная кем-то другим, соседом, например, могла бы иметь другие нюансы.

 Отправлено: 14.10.09 00:57. Заголовок: Вот как у нас в Каза..

Вот как у нас в Казахстане преподносят...
http://www.intertrade.kz/article-03-02/
http://www.gazeta.kz/art.asp?aid=98077
http://www.np.kz/index.php?newsid=707

 Отправлено: 14.10.09 02:38. Заголовок: Татьяна71 Вообще ид..

Татьяна71
Вообще идея генетического "паспорта" неплоха, про муковисцидоз вроде правильно пишут, да и про фенилекетонурию примерно так же.
Разозлила эта фраза

цитата:

Генетиков волнует, что при наличии скрининга рождаются дети с синдромом Дауна.

Волнует их.

Здесь http://www.gazeta.kz/art.asp?aid=98077 опять фотография нашего Святика! Хоть и указали, откуда взяли фотку, все равно, иллюстрировать такой безграмотный материал

цитата:

Но вдруг родители начинают замечать странности в его поведении. Тревога закрадывается в их сердца, и они спешат к врачу. Беспристрастный диагноз современной медицины в один момент повергает их шок и ужас: их дитя больно синдромом Дауна и надежд на выздоровление - никаких…

Я уже читала эту статью где-то, кстати.
UPD: А, ну это же статья 2007 года. Понятно - конечно, читала.

цитата:

Синдром Дауна, муковисцитоз, серповидно-клеточная анемия, гемофилия, дальтонизм - вот далеко не полный перечень тяжелых болезней, которые являются наследственными. Лечить их почти невозможно, но можно предотвратить появление на свет людей, обреченных на страдание и медленное умирание.

Точно. Пусть сразу умрут и не мучаются, те же дальтоники, например. А то как-то медленно они вымирают.
ЗЛА не хватает.

На последнюю статью написала комментарий. А со второй статьей вообще надо бы поразбираться.
Написала им тоже.

 Отправлено: 14.10.09 03:40. Заголовок: А вы когда-нибудь в..

А вы когда-нибудь видели детей с синдромом Дауна, разговаривали с их родителями? Круглое лицо, широкая переносица, раскосые глаза, психические отклонения, недоразвитость, постоянная подверженность инфекциям… Этот ребенок обречен на страдания. Жизнь же родителей превращается в постоянный кошмар. Такой человек требует постоянного ухода - без всякой надежды на выздоровление. Порой это длится годы и даже всю жизнь. Это говорит человек который сам ни одного раза не встречался с родителями детей с СД и не видел детей с СД. У меня щас на уме одни матерные слова Боже и это врачи

 Отправлено: 14.10.09 10:43. Заголовок: Позитивный сайт, мож..

Позитивный сайт, можно найти полезную инфу
http://kseniya.dtn.ru/

 Отправлено: 14.10.09 11:54. Заголовок: Я пыталась найти в н..

Я пыталась найти в нашем городе развивающие центры, через интернет. поисковик выдал ссылки на эти статьи. Я читала и опять ревела. В голове клубились всякие паскудные мысли, вроде того - мнение "специалистов"- вот, не послушались умных врачей, родили больного ребенка " без надежды на выздоровление", вот и .... "любитесь" как хотите с ним. а мы вам не помощники, мы предупреждали... не смогла ничего написать вчера, прокомментировать... Получается, что помощников в Казахстане у нас то совсем ничтожное количество...

 Отправлено: 14.10.09 12:00. Заголовок: А комментариев по ст..

А комментариев по статьям я почему то не вижу, кроме одного - "идиоты врачи"... наверно они специально комменты не выставляют.... так опустить ниже плинтуса особых детей.... можно догадаться, что им пишут...

 Отправлено: 14.10.09 13:53. Заголовок: Татьяна71 пишет: А ..

Татьяна71 пишет:

цитата:

А комментариев по статьям я почему то не вижу

Написали, что сначала проверит модератор.

 Отправлено: 14.10.09 15:55. Заголовок: :sm54: ну, судя по ..

Хорошо сказала, Оля!

 Отправлено: 14.10.09 21:26. Заголовок: OlgaLD Оля, наверно..

OlgaLD
Оля, наверное, твой коммент я увидела под статьей:
"Во всем мире давно известно, что такие дети ПОДДАЮТСЯ обучению и социальной адаптации. Буквально в прошлом месяце актер с синдромом Дауна получил престижную кинопремию, а до этого окончил университет. Люди, думайте своей головой. Не всегда надо слушать врачей, которые зашоренно повторяют дезинформацию полувековой давности."

Лаконично!

 Отправлено: 14.10.09 21:41. Заголовок: Olga_J Да, это мой к..

Olga_J Да, это мой комментарий. Спасибо, Оля.

 Отправлено: 14.10.09 23:39. Заголовок: OlgaLD Оля! Отличный..

OlgaLD Оля! Отличный комментарий!

 Отправлено: 15.10.09 00:10. Заголовок: Maiy_X :sm47: ..

Maiy_X

 Отправлено: 19.10.09 15:30. Заголовок: OlgaLD пишет: А со ..

OlgaLD пишет:

цитата:

А со второй статьей вообще надо бы поразбираться. Написала им тоже.

Итак,
в ответ вот на это:
http://www.gazeta.kz/art.asp?aid=98077

я написала вот это (прокрутите страничку вниз, меня зовут не Жанна, а Ольга :) ) :
http://www.gazeta.kz/art.asp?aid=138749

То же со ссылками на некоторые источники - у меня на сайте, ссылку см. ниже

Далее копирую весь этот текст.

Солнечные дети


Статья "Жестокие игры генов" начинается с того, что рождение ребенка-инвалида является шоком для всей семьи. И это правда. Однако основное положение статьи, что инвалиды - "недочеловеки", что их жизнь - сплошное страдание, уж лучше бы им не жить, по меньшей мере, ошибочно.

Возьмем синдром Дауна, при котором в каждой клетке организма находится одна лишняя копия 21-ой хромосомы.

Не будем говорить о том, что Господь не совершает ошибок, или давить на эмоции, рассказывая, как открыты душою и сколько радости приносят "особые" дети. Рассмотрим лишь факты.

Вот какую мысль хотелось бы донести: в человеке с синдромом Дауна нет НИЧЕГО, чего не могло бы быть у человека с обычным набором хромосом.

Синдром Дауна не является болезнью, потому говорить, что кто-то "болен", "страдает" синдромом Дауна, - неправильно, как и называть его "неизлечимым недугом". В статье также ошибочно указано, что эта "болезнь" является наследственной. На самом деле обычная трисомия (до 97% людей с СД) - это спонтанная мутация. Такой ребенок может родиться в любой семье, у совершенно здоровых родителей, ведущих правильный образ жизни.

Что же такое синдром Дауна, если не болезнь? Слово "синдром" означает совокупность признаков, имеющих единый механизм возникновения. Синдром Дауна подразумевает наличие лишней хромосомы, набор внешних признаков (которые могут наблюдаться, а могут и отсутствовать) и отставание в развитии; нередко встречаются также врожденные пороки внутренних органов.

Так, среди детей с синдромом Дауна до 40% имеют порок сердца, среди обычных новорожденных процент намного меньше. Однако врожденные пороки более или менее успешно исправляет современная медицина, причем точно так же, как у людей с обычным набором хромосом. Мнение о том, что люди с синдромом Дауна не живут долго, сложилось тогда, когда операции на сердце были редкостью. Сейчас же средняя продолжительность жизни человека с СД - 50-60 лет. Так что ни о каком "медленном умирании" и речи быть не может.

Внешние признаки включают, например, раскосые глаза, плоскую переносицу, чуть искривленный мизинец и так далее. Их лечить вовсе не надо, так как они уж точно не относятся к "болезням". Не случайно синдром Дауна раньше называли монголизмом: для монголоидного типа людей характерны именно такой разрез глаз и "уплощенное" лицо. Для Казахстана это вполне типичная внешность.

Теперь об отставании в развитии. Да, это не лечится, поскольку тоже не относится к болезням. Зато это корректируется с помощью методов педагогики.

Для ребенка с синдромом Дауна обычно отставание в моторике из-за врожденного гипотонуса мышц. Но почти все такие дети уже к двухгодовалому возрасту умеют ходить, а с помощью регулярных упражнений, которыми родители могут заниматься с ними на дому, могут овладеть нужными навыками и раньше. Существует ряд учебных пособий, специально разработанных для детей с отклонениями в развитии, прежде всего это "Программа "Каролина"" и "Маленькие ступеньки".

Проблемы с речью поможет решить логопед-дефектолог. Большинство людей с синдромом Дауна способны не только пользоваться туалетом, одеваться, полностью себя обслуживать, но и готовить еду, делать уборку, они вовсе не нуждаются в постоянном уходе родителей.

Вопреки тому, что утверждается в статье "Жестокие игры генов", дети и взрослые с синдромом Дауна вполне могут (и должны!) жить полноценной жизнью. Если они и "обречены на страдание", то исключительно из-за негативного отношения к ним общества. Прессинг на родителей часто начинается еще во время беременности или сразу после рождения малыша: откажитесь от него, все равно ничего хорошего из него не выйдет. А мнение общества формируется, в том числе, и статьями в прессе.

А что если люди изменят свое отношение к синдрому Дауна? Это не фантастика. За рубежом такие дети ходят в обычные школы, где им уделяют особое внимание, а потом устраиваются на работу, где приносят тому же обществу ощутимую пользу. Обязанности уборщика, подсобного рабочего в супермаркете, озеленителя, сельхозработника им вполне по силам. Люди с синдромом Дауна хорошо справляются с такими видами работы, они ответственны и старательны.

Однако способности людей с СД не ограничиваются механической работой. Среди них немало художников и скульпторов (Реймонд Ху, Джудит Скотт, Майкл Джонсон), актеров (Бобби Бредлоу, Крис Берк, Сергей Макаров, Мария Нефедова), музыкантов (Мигель Томазен, Сюджит Десаи). Недавно весь мир облетела новость о присуждении испанцу Пабло Пинеде, сыгравшему главную роль в фильме "Я тоже", престижной кинопремии. Вот что говорит художница по цветному стеклу Аня Суза: "Мне себя не жалко, и я не хочу, чтобы кто-то относился ко мне с жалостью. Я получаю удовольствие от жизни, так что меня незачем жалеть. Хотела бы я, чтобы те врачи, кто предсказывал мое будущее, посмотрели, чего я достигла".

Русская девочка с синдромом Дауна написала стихотворение, которое завершается строчками: "У собаки есть душа, // А у человека? Вот вопрос". Призадумаешься.

Врач имеет право рекомендовать пренатальную диагностику по желанию пациента, но недопустимо искажение фактов о диагнозе, лишение семьи права выбора. Было бы неплохо, если бы медики, прежде чем брать на себя ответственность, действительно пообщались с семьями, в которых растут дети с синдромом Дауна (многие даже не догадываются, что их жизнь расписывается как "постоянный кошмар").

Или хотя бы посмотрели в глаза малышу на фотографии, иллюстрирующей статью "Жестокие игры генов".


Ольга Лисенкова, автор сайта http://sunchildren.narod.ru

То же со ссылками на некоторые источники:
http://sunchildren.narod.ru/parentsauthors/igrygenov.html

 Отправлено: 19.10.09 15:47. Заголовок: Олечка, ты молодец! ..

Олечка, ты молодец! Очень хорошо написала. Вот бы донести эти мысли до наших врачей.

 Отправлено: 19.10.09 16:17. Заголовок: Оль :sm36: Ты молоде..

Оль Ты молодец!!!!

 Отправлено: 19.10.09 17:01. Заголовок: Спасибо, девочки. Та..

Спасибо, девочки.
Татьяна71 Распечатайте и донесите до ближайших

 Отправлено: 19.10.09 17:10. Заголовок: Наша педиатрша, еще ..

Наша педиатрша, еще 15 лет назад говорила, что ей работать не интересно. Все однообразно.... Скучно.... Вот так она и работает. Скучно и однообразно.

 Отправлено: 19.10.09 17:13. Заголовок: OlgaLD молодец :sm3..

OlgaLD
молодец

 Отправлено: 19.10.09 17:17. Заголовок: OlgaLD Молодчинка :s..

OlgaLD Молодчинка

 Отправлено: 19.10.09 17:17. Заголовок: Синдром Дауна: вирок..

Синдром Дауна: вирок, кара чи дар?
http://www.personal-plus.net/226/2178.html

Всеукраїнський фонд «Крок за Кроком» | Синдром Дауна
http://ussf.kiev.ua/index.php?go=Inklus&id=42


Вопросы и ответы: Синдром Дауна
http://www.art-med.ru/faq/faq59.aspx

Синдром Дауна :: Медицинский портал EUROLAB
http://www.eurolab.ua/child/3073/

Синдром Дауна или сердца, где обида не живет
http://www.nanya.ru/beta/articles/9494.html

В Милане начался суд над четырьмя топ-менеджерами Google

цитата:

Видеоролик, на котором четверо подростков издеваются над юношей с синдромом Дауна на глазах у нескольких десятков других людей, был опубликован на веб-сервисе Google Video в 2006 году.

Источник http://www.ua-reporter.com/novosti/65458

 Отправлено: 19.10.09 17:24. Заголовок: Жаль украинский язык..

Жаль украинский язык не знаю....

 Отправлено: 19.10.09 17:45. Заголовок: Оля, какая же вы мол..

Оля, какая же вы молодец!!!

 Отправлено: 19.10.09 18:02. Заголовок: Большое спасибо, дев..

Большое спасибо, девочки!!! Мне важна ваша реакция.
Кстати, там на сайте, где моя статья (gazeta.kz), можно оставлять комментарии. Редактор, с которой я переписывалась, выразила надежду, что в комментариях кто-нибудь еще выскажется, выразит какое-нибудь мнение, чтобы "наиболее полно осветить проблему", конец цитаты. Так что, кто хочет, прошу

 Отправлено: 19.10.09 18:14. Заголовок: света СПасибо за ссы..

света СПасибо за ссылки. В украинских очень понравилось про синдром госпитализма, что он накладывается на СД.

цитата:

Однак, потрапляючи до спеціального лікувального закладу, дитина, окрім синдрому, з яким народилася, набуває ще один — синдром госпіталізму. Це порушення дитячого психічного розвитку внаслідок розлуки з матір’ю. Адже у дітей із синдромом Дауна духовний зв’язок з матір’ю значно сильніший.

Об этом у нас слишком редко пишут, как мне кажется.

"Сердца..." написал Сергей Колосков, как там и указано, я раньше читала, мне понравилось.
"Вопросы и ответы..." - именно на этой странице врачи выражают несколько устаревшую точку зрения насчет бесплодия людей с СД. Вот что зарубежные специалисты об этом пишут: http://sunchildren.narod.ru/sex1.html

В "Евролаб" - впечатления противоречивые. Конечно, настрой позитивный ("чтобы ребенку дать побольше счастливых часов на этой земле"), но стиль странноват:

цитата:

Слабоумию. К симптомам могут относиться снижение умственной функции, потеря памяти, нарушение координации движений (атаксия), эпилептические припадки, а также недержание мочи и самопроизвольное выделение стула. Специалист должен досконально изучить всё вышеперечисленное, так как это может быть признаком развития атлантоосевого смещения (смещение первого и второго шейных позвонков).

цитата:

Не смотря на такой дефект в развитии, больные синдромом Дауна стараются работать за пределами места проживания и принимать активное участие в общественной жизни. Как для любого инвалида, активный образ жизни означает для них не только возможность реализовать себя, но и осознание того, что они полезны в обществе. В качестве дополнительных интересов люди с синдромом Дауна также могут принимать участие в Олимпийских играх для инвалидов или увлекаться искусством и рисованием.

Много орфографических ошибок (даже не опечаток)... Улыбнуло про бритье: "Для девушек это означает бритье ног"
Или, например, "когда обращаться к врачу". Список неполный, и вообще непонятно, чем отличается в таких статьях человек с СД от человека без СД.
Ну и режет глаз постоянное слово "заболевание" применительно к СД. А особенно заголовок "УХод за больными в домашних условиях".
Поэтому чувства противоречивые. Ну можно найти какие-то крупицы, наверное.

 Отправлено: 19.10.09 18:27. Заголовок: OlgaLD Потрясающе, ..

OlgaLD
Потрясающе, Оля! Здорово, написала!!!

 Отправлено: 19.10.09 20:37. Заголовок: Оленька, спасибо т..

Оленька, спасибо тебе за то, что ты находишь время писать статьи .
Очень важно что бы общество знало и мнение родителей, воспитывающих детей с СД!!!
Что нельзя полагаться только на мнение врачей.

 Отправлено: 19.10.09 21:29. Заголовок: OlgaLD Оля, статья ..

OlgaLD
Оля, статья очень правильная, ты умница!

 Отправлено: 19.10.09 21:52. Заголовок: OlgaLD Оля! Вот така..

OlgaLD Оля! Вот такая статья Ты умничка!!! Спасибо тебе!!!

 Отправлено: 20.10.09 04:29. Заголовок: Оля, ты уница, спаси..

Оля, ты уница, спасибо за твою работу!

 Отправлено: 20.10.09 10:34. Заголовок: Оля, спасибо! ..

Оля, спасибо!

 Отправлено: 20.10.09 11:44. Заголовок: OlgaLD Спасибо за та..

OlgaLD Спасибо за такую статью!!!Может у кого-то что-нибудь в мозгах и мыслях поменяется после прочтения

 Отправлено: 20.10.09 12:48. Заголовок: OlgaLD Ты УМНИЦА!!!..

OlgaLD Ты УМНИЦА!!!!!

Сразу задам вопрос: Можно ли данные дебаты опубликовать у нас в СМИ?
(не у всех есть инет, а такая информация нужна людям)

Вижу это так: Статью этой казашки и плюс к этому комментарии (с указанием авторов конечно).
Хочу включить твою статью и посты Наташи Клименко и DinaL.
Дайте ответ девочки.
Может получиться хороший материал. Серьезнейшая тема для размышлений!

 Отправлено: 20.10.09 13:29. Заголовок: Большое спасибо, дев..

Большое спасибо, девочки!

samilana
Я думаю, в принципе можно это делать с полной ссылкой на gazeta.kz, т.к. материал содержится в открытом источнике.
В статье "этой казашки" (на самом деле автор статьи мужчина) очень много ошибок, я указала далеко не на все, т.к. у меня была другая цель.
Однако, когда мы обсуждали статью с Леночкой Meri, она предположила, что многие люди согласятся с "жестокими играми генов", т.к. там оправдывается принцип избавления от проблемной беременности (как благое дело) и как бы гарантируется нормальная жизнь без инвалида в семье.
Сама статья сделана плохо и безграмотно, но ведь и многие члены форума у нас не исключают инвазивные методы пренатальной диагностики и аборты. Не говоря уж о других людях.

Тем более это я уцепилась за СД, а человек с другим углом зрения увидит в статье совсем другое.
так что не знаю, насколько
samilana пишет:

цитата:

такая информация нужна людям

ну смотри...

 Отправлено: 20.10.09 13:38. Заголовок: Продолжим в ЛС :sm19..

Продолжим в ЛС

 Отправлено: 20.10.09 16:41. Заголовок: Жалко только, что эт..

Жалко только, что эта Ержанова не прочитает ни Олин комментарий, ни комментарий Клименко, да и вообще ничей. Ей, по большому счету, по барабану наше мнение.

 Отправлено: 20.10.09 16:50. Заголовок: Татьяна71 А я не дл..

Татьяна71
А я не для нее писала. Для настоящих или потенциальных родителей, которые могут, пусть случайно, наткнуться на эту статью. Вообще для людей, которые не сталкивались с СД никогда и рисуют себе страшилки.
Я сама до рождения Вани про СД ничего не могла сказать, кроме того, что они "ненормальные" (даже не "тупые").

 Отправлено: 20.10.09 17:09. Заголовок: Оля, я понимаю, что ..

Оля, я понимаю, что не для нее. Но пока эта дама работает с людьми, пока она говорит им то, что говорила в интервью... Мало кто, узнав о возможном или уже имеющемся диагнозе ребенка бросится сразу рыскать в интернете. Сначала приглашают на беседу к генетику после получения результатов анализа. А вот после беседы с ними возникают паскудные мысли...И информация в интернете, как некоторые говорят, "в этой помойке" уже не так убедительна. Уж очень убедительны врачи в своем желании оградить нас от беды, горя и несчастий... Так хотят они облегчить нам жизнь, чтоб не гробили мы свои лучшие годы на уход за "безнадежно больным ребенком", которые можно потратить на то, чтоб улучшить благосостояние страны , ну и так далее... Я не говорила с Ержановой, со мной разговаривала другой генетик... Что она мне говорила, я уже писала при знакомстве. Повторять не хочу, вспоминать неприятно.

 Отправлено: 20.10.09 19:41. Заголовок: Татьяна71 пишет: Ма..

Татьяна71 пишет:

цитата:

Мало кто, узнав о возможном или уже имеющемся диагнозе ребенка бросится сразу рыскать в интернете

Именно это мой муж и сделал после моей смс-ки о предположении на "болезнь дауна" у нашего новорожденного. А к генетику многие и в 2 года еще не ходили (например, наши новенькие знакомые с сыном Артуром).

 Отправлено: 21.10.09 11:58. Заголовок: Все зависит от челов..

Все зависит от человека, Света. Пока я в роддоме была, муж тоже читал информацию в интернете. А забор крови на анализ на кариотип ребенку сделали на 2 день жизни еще в роддоме. а первая беседа с генетиком у меня была на 14 неделе беременности. хотя нет, на 12, когда пришел пограничный тройной тест. когда в черных красках были расписаны прелести синдрома. и на 14 неделе все продолжилось, но с оговоркой - хотя... может и ошибка в результате. давайте сделаем амнио.... не знаю. в детстве, в соседнем доме жила семья с ребенком с СД. потом, примерно в 12-летнем возрасте его сдали в интернат, не выдержали родители. и еще 2 брата ходят иногда у нас по району, оба с СД. не знаю, может они дурачатся так, специально эпатируют народ, но впечатление производят тягостное. и врачи говорят в том же духе. и после этого читать в интернете, что все будет замечательно с солнечным ребенком... и не знаешь, кому верить....
не у всех есть доступ к интернету. не у всех есть компьютер. зато очередь к генетику огромная. поэтому я и сказала, что У НАС беседа с врачом может иметь огромное значение. тем более, что эта Ержанова тоже НАША.

 Отправлено: 21.10.09 13:14. Заголовок: "Настоятельно р..

"Настоятельно рекомендую немедленно убрать это безграмотную и безтактную статью.
Складывается неподдельное впечатление, что журналист, который её написал сделал это
для того, чтобы лишний раз написать о том, о чём понятия не имеет. А врач генетик,
дав такое интервью, показывает,что во времена СССР он закончил мед. институт и на
этом его познания в области проблемы синдрома Дауна закончились раз и навсегда.
1. "...их дитя больно синдромом Дауна и надежд на выздоровление - никаких…"
Во-первых дитя не больно, а имеет ряд признаков генетически обусловленных. У дитя
ничего не болит. И страдает человек с синдромом Дауна, исключительно от негативного
отношения окружающих. Надежд нет, потому что их отнимают врачи уже в роддоме,
уговаривая родителей оставить такого ребенка. Естественно, поверженные в глубокий
шок родители вообще не знают , что делать. Некоторые из них даже с коляской боятся
пойти погулять...в писочницу с ребенком сходить...не потомучто их ребенок хуже
остальных, в младенческом и детском возрасте эти детки вообще чем-либо слабо
отличаются от обычных. В случае отказа...действительно, надежд нет, но если ребенок
растет в семье, то здесь абсолютно другое дело. Своей статьёй вы просто убиваете
всякую надежду у родителей, которые только столкнулись с этой проблемой. Не
беспокойтесь, таких слов "поддержки", уже наговорили им достаточно...и без Вас.
2. " А вы когда-нибудь видели детей с синдромом Дауна, разговаривали с их
родителями? " Да видели и ДА раговаривали... их жизнь кошмар, только тогда , когда
они приходят в мед. учереждение и мало того что врачи-ганетики начинают, если не
жалеть , то рассказывать такое, что, извените в куче не держится. А остальные
"специалисты" все заболевания только на синдром и сваливать!!!
Что касается развития ребенка, то оно проходит все те же этапы, что и у детей с 46
хромасомами, только с задержками. И родители особенного ребенка никогда не пропустят
первое слово...первый шаг... и такие родители более счастливы...потомучто для них
это не валится просто с неба. Такие люди умеют ценить красоту момента и для них
стакан наполовину полный, а не пустой, как для всех остальных...
3. "Сегодня во всем мире используется метод пренатальной диагностики. Беременную
женщину исследуют на предмет состояние здоровья плода и прерывают беременность, если
выясняется, что плод генетически нездоров. Метод достаточно отработан, и дело лишь
за тем, чтобы все женщины обязательно проходили такое тестирование." Здесь сразу
возникает вопрос, а почему Вы не говорите о тех женщинах, которые подвергались этим
исследованиям...и имели ложно -отрицательные результаты...??? Дело не в том, что я
против обследований, как таковых. Дело в том , что будущая мать должна быть правдиво
проинформирована о достоверности анализов и возможностях ребенка, который возможно
родиться особенным.
4. "Такой человек требует постоянного ухода - без всякой надежды на выздоровление."
А почему Вы не говорите о том, что многие люди с синдромом Дауна в развитых странах
живут полноценной самостоятельной жизнью...и одарены бывают не хуже чем обычные
люди.

Хочется добавить, что вопрос о ценности той или иной жизни очень индивидуальный и
философский. И не Вам, извените, его решать.

Семей, в которых воспитываются дети синдромом Дауна предостаточно и я уверенна, что
письма такого типа будут приходить регулярно. Избавьте себя от такой судьбы...и
прервите существование Вашей статьи удалением.
"

Алёна Волошина Мамочка доченьки Катюшки Ответ на статью "Жестокие игры генов"

 Отправлено: 21.10.09 13:44. Заголовок: Татьяна71 Но я не мо..

Татьяна71 Но я не могу "прервать существование" таких людей, как она. Как Оленька сказала, надо ждать, пока сами вымрут

 Отправлено: 21.10.09 13:46. Заголовок: Maiy_X А где этот от..

Maiy_X А где этот отзыв?

 Отправлено: 21.10.09 13:55. Заголовок: "Понятна боль и ..

"Понятна боль и возмущение родителей детей с СД. Но и взгляд генетиков на накопление патологических мутаций в генофонде - тоже понятен. СД - это не счастье, это данность, и механизм формирования правильного взгляда на эту проблему (а это проблема) у родителей - тоже понятен. Гумманизм сталкивается с биологической целесообразностью, и в социуме побеждает гумманизм. Раз ребенок родился - за ним кто-то должен ухаживать.

Но мне вот интересно: если родители детей с СД такие толерантные, и так отстаивают их права, а готовы ли они пойти до конца со своей гражданской позицией? Признать права всех людей с ограниченными возможностями, а также - гомосексуалистов, а также - ВИЧ-инфицированных, и многих других незаслуженно стигматизируемых страт. Готовы ли они отстаивать все это так же рьяно, как и собственных детей? Или все упирается только в то, что свое, родное, и дальше - хоть трава не расти?"

Какой-то Парняга отписался.

 Отправлено: 21.10.09 14:01. Заголовок: а также - гомосексуа..

цитата:

а также - гомосексуалистов

Это тоже люди с ограниченными возможностями? Сравнил, что называется, Божий дар с яичницей!

 Отправлено: 21.10.09 14:06. Заголовок: Оля, такие не вымрут..

Оля, такие не вымрут никогда, к сожалению. Если старые врачи учились по советским учебникам, то нынешние вообще не учатся. У меня подруга главврач стом.поликлиники. пришел к ней врач на работу устраиваться. она с ним беседует, проверяет профпригодность. говорит ему - вот я беременная женщина, пришла к тебе на прием, проведи профилактическую беседу (по сохранению зубов ). он ей говорит - чистить зубы, полоскать рот. она - и все? он - и все. она - а какие изменения в организме беременной происходят? он - живот растет..... беседа продолжалась больше часа. она мне почти все пересказала, но я все писать не буду, много буков.... только последнее - в конце он ей сказал - не судите строго, я много не помню, я плохо учился в институте....хорошо хоть признал-то.... но это стоматолог. если что, можно и вставными кусалками пользоваться... но если все остальные врачи - хирурги, гинекологи, кардиологи и пр. учились так же?

 Отправлено: 21.10.09 14:10. Заголовок: мне не понятно, что ..

мне не понятно, что такое "биологическая целесообразность"?

 Отправлено: 21.10.09 14:22. Заголовок: Татьяна71 пишет: &#..

Татьяна71 пишет:

цитата:

"биологическая целесообразность"?

нацеленное на продолжение рода , наверное .

не увидела ничего плохого или обидного в этих статьях, хотя сначала прочла статью Ольги ЛД, и она мне тоже понравилась, как всегд бодренько.

Профессиональный медицинский и позитивный родительский взглад на одну и ту же проблему. Каждый со своими нюансами. Могут быть и другие мнения

 Отправлено: 21.10.09 14:28. Заголовок: "профессиональны..

"профессиональный" медицинский? о-о....

 Отправлено: 21.10.09 14:31. Заголовок: Татьяна71 пишет: &#..

Татьяна71 пишет:

цитата:

"профессиональный" медицинский? о-о....

один из вариантов, конечно. На то и плюраллизм

 Отправлено: 21.10.09 15:30. Заголовок: OlgaLD пишет: А гд..

OlgaLD пишет:

цитата:

А где этот отзыв?

Оля, вот что написала Алёна в ответ на эту статью - "Я когда прочитала статью, предложенную Талой. Я была в ярости!!!
Очень жаль, что там нельзя оставить коментарий...и письма уходят неизвестно куда...
Хотя может и в ответ что-нибудь напишут... Вобщем, чтоб не повторяться я написала
вот что:" и далее это письмо. А комментарии уже можно оставлять! Спасибо Жене Симоновой (Jane_S) "Я пообщалась с главным редактором ГАЗЕТЫ. Она сказала, что не будет убирать или
менять статью, в ней высказано мнение автора, и он ни кого оскорбить не хотел, свои
комментарии можно оставлять здесь http://www.gazeta.kz/art.asp?aid=138749.


Женя Симонова "

 Отправлено: 21.10.09 18:31. Заголовок: Девочки я немного не..

Девочки я немного не в теме можно ?? Просто не знала куда написать. Значит зашла я как то на обычный форум мам, там много тем и я зашал в ту где пишут о плохих анализах во время беременности. Значит все как огня боятся СД, поголовно сдают все анализы биопсию-хариона. Мнение о детях с СД не самое хорошее, в общем писать не буду. все прекрасно представляют, о чем могут говорить, те кто с этим не сталкивался, а просто наслышен. Но это не самое главное, еще я вычитала там, от одной мамы, которая в свое время прервала беременность с подозрением на СД, и этому она она безумно рада, якобы она заходила на форум, где мамы воспитывают детей с СД, т.е на нашь форум, почему именно на нашь, напишу позже значит пишет она там, что все мамы страдают от того, что ростят ребенка с синдромом. что все мамы жалеют, что не узнали об этом во время , а так бы все прервали эту ненужную беременность. В общем все в таком духе И такое мнение у человека, именно потому что, она начиталась нашь форум. Почему форум именно нашь, потому что она упоминула там Наталью Nikname что эта мама страдает и очень недовольна. в общем посты Натальи её впечатлили, вот

 Отправлено: 21.10.09 19:36. Заголовок: Татьяна А А есть сс..

Татьяна А А есть ссылка на этот форум? Очень хочется почитать, "какие мы бедные и что вовремя не прервали эту ненужную беременность"

 Отправлено: 21.10.09 19:52. Заголовок: Татьяна А пишет: чт..

Татьяна А пишет:

цитата:

что все мамы страдают от того, что ростят ребенка с синдромом. что все мамы жалеют, что не узнали об этом во время , а так бы все прервали эту ненужную беременность. В общем все в таком духе

Татьяна, каждый видит и слышит то, что он хочет видеть и слышать. Спорить тут бесполезно. Она уже на тот момент приняла решение и искала ему подтверждение здесь, ну и нашла то, что искала.

 Отправлено: 22.10.09 01:20. Заголовок: Fruuu пишет: Татьян..

Fruuu пишет:

цитата:

Татьяна, каждый видит и слышит то, что он хочет видеть и слышать. Спорить тут бесполезно. Она уже на тот момент приняла решение и искала ему подтверждение

У нас одной маме удалось уговорить сомневающуюся ,ребёнка оставила ,но на контакты не идёт. Думаю Татьяна предлагает плакаться в закрытой для других теме, это считаю правильным. Скрывать проблемы детей думаем не нужно, они есть и у здоровых детей. Когда другие помогают советами это здорово, иногда у многих из нас сдают нервы( и даже просто от того ,что автобус пришел на 5 минут позже) в этом случае плакатся надо,но лучше в отдельной комнате. Папа Валеры

 Отправлено: 22.10.09 01:44. Заголовок: А может не надо прят..

А может не надо прятаться? Кое-кто может почувствовать себя обманутым. Представьте, зашел сомневающийся человек на форум, почитал, думает, во врачи сволочи какие! Пугают меня трудностями! А на самом деле дети то отличаются только внешностью от обычных! Настраивается такой человек на розовый позитив, а потом... потом заходит в тайную комнату, и читает о том, с какими трудностями встречаются родители особых детей, как у них руки опускаются, ну и прочее... Думаю, пусть читают все. Пусть знают, что трудно, но возможно. И сами свои силы оценивают.
мама-папа Валеры пишет:

цитата:

У нас одной маме удалось уговорить сомневающуюся ,ребёнка оставила ,но на контакты не идёт

может должно пройти какое-то время, чтобы человек пошел на контакт?
может кто-то забирает ребенка только из соображений "а что люди про меня скажут? " Если так, то такая мама больше своего малыша любить не будет, а особенно, если у него будут серьезные проблемы со здоровьем. она будет терпеть, мучиться с ним, тихо его ненавидеть.
Мне не все равно, что про меня скажут. я плакала в роддоме, прижимала малыша к себе, думала - НУ ЗА ЧТО МНЕ ТАКОЕ!!!??? Но я ни секунды не сомневалась, что уйду домой с ребенком.

 Отправлено: 22.10.09 02:09. Заголовок: Татьяна71 пишет: А ..

Татьяна71 пишет:

цитата:

А может не надо прятаться?

Я не предлагаю прятаться и утаивать. Я предлагаю,как в Японии,когда уже нет сил , зайти в отдельную комнату и побить чучело. Очень часто необдуманный вопль, срыв смазывает все хорошее и другие кроме негатива уже ничего не видят.Переубедить ,что всё не так,уже очень сложно. К сожалению знаю по себе. Папа Валеры.

 Отправлено: 22.10.09 02:13. Заголовок: мама Валеры пишет: ..

мама Валеры пишет:

цитата:

Думаю Татьяна предлагает плакаться в закрытой для других теме,

мама Валеры пишет:

цитата:

Я не предлагаю прятаться и утаивать.

я наверно что- то не так поняла?
я высказала только свое мнение и отношение к этому предложению.

 Отправлено: 22.10.09 02:37. Заголовок: Татьяна71 пишет: я ..

Татьяна71 пишет:

цитата:

я наверно что- то не так поняла?

Вы написали всё правильно. Я просто предложил некоторые высказывания публиковать может в закрытых от гостей сайта темах.Они ищут ответы на свои вопросы,а наши нервные срывы им никчему,и видеть их не стоит . Это тоже моё личное мнение. Ваши высказывания мне понравились.Папа Валеры.

 Отправлено: 22.10.09 03:14. Заголовок: Да всегда будут люди..

Да всегда будут люди, которые несмотря на радужные рассказы родителей детей с СД , все равно пойдут на аборт. Большинство людей устроено так, что не хочет себе лишних проблем. А проблемы это по сути внутренние противоречия которые , мешают справится с ситуацией, и человек сам себе их создает, остальное всего лишь жизненные задачи , которые нужно решать. И каждый решает их посвоему, кому-то проще избавиться от "особенного" ребенка, кому-то...От воспитания зависит... возможно.
Статья-интервью генетика бредятина, а может вообще ей или журналисту проплатили за это. Ну не "выгодны" государству инвалиды и все тут. Плати нам пенсии и пособия по инвалидности. Экономически нецелесообразно!
Может я неадекватная, но я вообще не мучаюсь от того , что у меня особенный ребенок. Извините уж...
А когда я в коррек центре вижу деток с более тяжелыми нарушениями, то мне вообще неудобно говорить ,что у нас что-то не так.
И родители таких деток не убиты горем, любят своих детей и радуются жизни. Сила духа....
Остается только всячески просвещать народ по поводу СД.
Олечка LD Как всегда молодец!

 Отправлено: 22.10.09 03:20. Заголовок: violka :sm118: :sm..

violka

 Отправлено: 22.10.09 03:59. Заголовок: Я там тоже отписалас..

Я там тоже отписалась, и не раз.
При этом у меня малооптимистичный взгляд на СД у моей Лиды (может, фаза такая, но большие надежды последнее время не посещают).
Но статья с интервью мне показалась просто отвратительной. Да, мы все тут прошли через шок и боль, и проходим через них снова и снова. И я не обольщаюсь тем, что наши дети просто "медленнее развиваются" - не просто медленнее, но и не так, как "здоровые".
Тем не менее считаю подобные писанины просто скандалом. В том числе, принимаю их на личный счет. И при этом я ни в казахстане, ни в России не живу. Но вбивать в головы людей подобные штампы ("вся жизнь - кошмар", "инвалиды страдают всю жизнь", "ах, плоское лицо, какой ужас") - это преступление, имхо. Одним махом дискриминируются и дети с СД и их родители. О шансах - ни слова. Зато рекой - это ужасные советы по пренатальной диагностике.
Хоть бы за весь мир не говорила. У меня нет ни одной знакомой, сделавшей амнио. Наоборот - все, и в довольно "преклонном" возрасте, сознательно отказывались от диагностик. Как и я - разве что вот сюрприз вышел только мне.
Но таким генетикам в рожу бы плюнула, ей-богу. "Природа убирает свои ошибки", как же. Моя доча - здорова абсолютно, ттт. Мне ее надо было убивать только за то, что она не сможет учиться в "нормальной школе"?

 Отправлено: 22.10.09 04:03. Заголовок: violka "Может ..

violka

"Может я неадекватная, но я вообще не мучаюсь от того , что у меня особенный ребенок"

Вы молодец. Как я вам завидую.

Вообще думаю, все дело в карме. Если как Вы не страдаете - карма супер. А чем хуже - чем значит карма дермовее, вот и страдаем. На "самом деле" ничего особо страшного нет. Более просветленные из нас это интуитивно понимают.

 Отправлено: 22.10.09 04:38. Заголовок: violka пишет: Остае..

violka пишет:

цитата:

Остается только всячески просвещать народ по поводу СД

Мне приходилось бывать в детских домах и видеть детей с разными проблемами и заболеваниями. Приходилось от врачей, пап и мам слышать что до года и заниматься не надо. В доме ребёнка до года почти и не занимаются,в лучшем случае массаж.В ребенка мне лично кажется,что всё закладывается до трех лет , дальше идёт развитие.Упущенное время наверстать очень сложно. Очень жаль,что многое узнаем с опозданием. Не успеваем применить,да и сил к сожалению на всё не хватает и ребенка перегружать нельзя. Обидно когда отсутствует желание заниматься и верим стериотипам(последнее предложение к мамам форума не относится). Стериотипы надо ломать и никто кроме нас и наших детей это не сможет сделать. Быстро тоже не получится. Папа Валеры.

 Отправлено: 22.10.09 08:20. Заголовок: Татьяна71 пишет: по..

Татьяна71 пишет:

цитата:

потом заходит в тайную комнату, и читает о том, с какими трудностями встречаются родители особых детей

Девочки вы немного не поняли. не надо скрывать трудности , одно дело писать о том как мне трудно, но я стараюсь и ве будет хорошо, а другое дело писать, как я жалею, о том, что я его не убила в свое время, что ничего то он непонимает. сколько бы мы не бились. Это уже совсем другие проблемы. думаю тут дело в самой маме. которая это пишет.
Я не думаю, что у подобной темы "Тайная комната" будет большой рейтинг, я лично в такой теме ничего не напишу, потому что я не страдаю, и Дашка ну ни как не испортила нам жизнь, и уж 100% я не жалею о том, что я её родила.