Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную https://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
https://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Леся





Пост N: 277
Зарегистрирован: 16.09.05
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.10.07 03:54. Заголовок: Публикации 6


продолжение

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 287 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


OlgaLD
Пост N: 10152
Info: Ванечке сейчас 2 года 9 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.10.09 18:14. Заголовок: света СПасибо за ссы..


света СПасибо за ссылки. В украинских очень понравилось про синдром госпитализма, что он накладывается на СД.

 цитата:
Однак, потрапляючи до спеціального лікувального закладу, дитина, окрім синдрому, з яким народилася, набуває ще один — синдром госпіталізму. Це порушення дитячого психічного розвитку внаслідок розлуки з матір’ю. Адже у дітей із синдромом Дауна духовний зв’язок з матір’ю значно сильніший.


Об этом у нас слишком редко пишут, как мне кажется.

"Сердца..." написал Сергей Колосков, как там и указано, я раньше читала, мне понравилось.
"Вопросы и ответы..." - именно на этой странице врачи выражают несколько устаревшую точку зрения насчет бесплодия людей с СД. Вот что зарубежные специалисты об этом пишут: http://sunchildren.narod.ru/sex1.html

В "Евролаб" - впечатления противоречивые. Конечно, настрой позитивный ("чтобы ребенку дать побольше счастливых часов на этой земле"), но стиль странноват:

 цитата:
Слабоумию. К симптомам могут относиться снижение умственной функции, потеря памяти, нарушение координации движений (атаксия), эпилептические припадки, а также недержание мочи и самопроизвольное выделение стула. Специалист должен досконально изучить всё вышеперечисленное, так как это может быть признаком развития атлантоосевого смещения (смещение первого и второго шейных позвонков).



 цитата:
Не смотря на такой дефект в развитии, больные синдромом Дауна стараются работать за пределами места проживания и принимать активное участие в общественной жизни. Как для любого инвалида, активный образ жизни означает для них не только возможность реализовать себя, но и осознание того, что они полезны в обществе. В качестве дополнительных интересов люди с синдромом Дауна также могут принимать участие в Олимпийских играх для инвалидов или увлекаться искусством и рисованием.



Много орфографических ошибок (даже не опечаток)... Улыбнуло про бритье: "Для девушек это означает бритье ног"
Или, например, "когда обращаться к врачу". Список неполный, и вообще непонятно, чем отличается в таких статьях человек с СД от человека без СД.
Ну и режет глаз постоянное слово "заболевание" применительно к СД. А особенно заголовок "УХод за больными в домашних условиях".
Поэтому чувства противоречивые. Ну можно найти какие-то крупицы, наверное.

Спасибо: 1 
Профиль
Olga_J





Пост N: 948
Info: Мама-Ольга, доча-Алёна, род.18.02.2009г.
Зарегистрирован: 25.04.09
Откуда: Россия, Московская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.10.09 18:27. Заголовок: OlgaLD Потрясающе, ..


OlgaLD
Потрясающе, Оля! Здорово, написала!!!

Спасибо: 0 
Профиль
клименко





Пост N: 1376
Зарегистрирован: 19.10.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.10.09 20:37. Заголовок: Оленька, спасибо т..



Оленька, спасибо тебе за то, что ты находишь время писать статьи .
Очень важно что бы общество знало и мнение родителей, воспитывающих детей с СД!!!
Что нельзя полагаться только на мнение врачей.

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 1783
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.10.09 21:29. Заголовок: OlgaLD Оля, статья ..


OlgaLD
Оля, статья очень правильная, ты умница!

Спасибо: 0 
Профиль
Maiy_X





Пост N: 346
Info: Мама Оля и сынуля Серёжка родился 17.12.94.
Зарегистрирован: 07.08.09
Откуда: Украина, Донецкая обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.10.09 21:52. Заголовок: OlgaLD Оля! Вот така..


OlgaLD Оля! Вот такая статья Ты умничка!!! Спасибо тебе!!!

Спасибо: 0 
Профиль
janesh81





Пост N: 133
Info: мама Евгения, Павлику 2 годика
Зарегистрирован: 07.07.08
Откуда: Эстония, Нарва
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.09 04:29. Заголовок: Оля, ты уница, спаси..


Оля, ты уница, спасибо за твою работу!

Спасибо: 0 
Профиль
К. Л.





Пост N: 397
Зарегистрирован: 06.02.09
Откуда: Германия
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.09 10:34. Заголовок: Оля, спасибо! ..


Оля, спасибо!



Спасибо: 0 
Профиль
ЕленаБ



Пост N: 80
Info: Машенька 20.06.04г.
Зарегистрирован: 23.09.09
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.09 11:44. Заголовок: OlgaLD Спасибо за та..


OlgaLD Спасибо за такую статью!!!Может у кого-то что-нибудь в мозгах и мыслях поменяется после прочтения

Спасибо: 0 
Профиль
samilana





Пост N: 1040
Info: мама Людмила, Настюше 3 годика
Зарегистрирован: 27.02.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.09 12:48. Заголовок: OlgaLD Ты УМНИЦА!!!..


OlgaLD Ты УМНИЦА!!!!!

Сразу задам вопрос: Можно ли данные дебаты опубликовать у нас в СМИ?
(не у всех есть инет, а такая информация нужна людям)

Вижу это так: Статью этой казашки и плюс к этому комментарии (с указанием авторов конечно).
Хочу включить твою статью и посты Наташи Клименко и DinaL.
Дайте ответ девочки.
Может получиться хороший материал. Серьезнейшая тема для размышлений!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 10154
Info: Ванечке сейчас 2 года 9 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.09 13:29. Заголовок: Большое спасибо, дев..


Большое спасибо, девочки!

samilana
Я думаю, в принципе можно это делать с полной ссылкой на gazeta.kz, т.к. материал содержится в открытом источнике.
В статье "этой казашки" (на самом деле автор статьи мужчина) очень много ошибок, я указала далеко не на все, т.к. у меня была другая цель.
Однако, когда мы обсуждали статью с Леночкой Meri, она предположила, что многие люди согласятся с "жестокими играми генов", т.к. там оправдывается принцип избавления от проблемной беременности (как благое дело) и как бы гарантируется нормальная жизнь без инвалида в семье.
Сама статья сделана плохо и безграмотно, но ведь и многие члены форума у нас не исключают инвазивные методы пренатальной диагностики и аборты. Не говоря уж о других людях.

Тем более это я уцепилась за СД, а человек с другим углом зрения увидит в статье совсем другое.
так что не знаю, насколько
samilana пишет:

 цитата:
такая информация нужна людям



ну смотри...

Спасибо: 0 
Профиль
samilana





Пост N: 1042
Info: мама Людмила, Настюше 3 годика
Зарегистрирован: 27.02.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.09 13:38. Заголовок: Продолжим в ЛС :sm19..


Продолжим в ЛС

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 79
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.09 16:41. Заголовок: Жалко только, что эт..


Жалко только, что эта Ержанова не прочитает ни Олин комментарий, ни комментарий Клименко, да и вообще ничей. Ей, по большому счету, по барабану наше мнение.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 10160
Info: Ванечке сейчас 2 года 9 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.09 16:50. Заголовок: Татьяна71 А я не дл..


Татьяна71
А я не для нее писала. Для настоящих или потенциальных родителей, которые могут, пусть случайно, наткнуться на эту статью. Вообще для людей, которые не сталкивались с СД никогда и рисуют себе страшилки.
Я сама до рождения Вани про СД ничего не могла сказать, кроме того, что они "ненормальные" (даже не "тупые").

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 80
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.09 17:09. Заголовок: Оля, я понимаю, что ..


Оля, я понимаю, что не для нее. Но пока эта дама работает с людьми, пока она говорит им то, что говорила в интервью... Мало кто, узнав о возможном или уже имеющемся диагнозе ребенка бросится сразу рыскать в интернете. Сначала приглашают на беседу к генетику после получения результатов анализа. А вот после беседы с ними возникают паскудные мысли...И информация в интернете, как некоторые говорят, "в этой помойке" уже не так убедительна. Уж очень убедительны врачи в своем желании оградить нас от беды, горя и несчастий... Так хотят они облегчить нам жизнь, чтоб не гробили мы свои лучшие годы на уход за "безнадежно больным ребенком", которые можно потратить на то, чтоб улучшить благосостояние страны , ну и так далее... Я не говорила с Ержановой, со мной разговаривала другой генетик... Что она мне говорила, я уже писала при знакомстве. Повторять не хочу, вспоминать неприятно.

Спасибо: 0 
Профиль
СветланаМ





Пост N: 572
Info: Андрюше 2 года 9 мес
Зарегистрирован: 04.08.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.09 19:41. Заголовок: Татьяна71 пишет: Ма..


Татьяна71 пишет:

 цитата:
Мало кто, узнав о возможном или уже имеющемся диагнозе ребенка бросится сразу рыскать в интернете


Именно это мой муж и сделал после моей смс-ки о предположении на "болезнь дауна" у нашего новорожденного. А к генетику многие и в 2 года еще не ходили (например, наши новенькие знакомые с сыном Артуром).

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 81
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.09 11:58. Заголовок: Все зависит от челов..


Все зависит от человека, Света. Пока я в роддоме была, муж тоже читал информацию в интернете. А забор крови на анализ на кариотип ребенку сделали на 2 день жизни еще в роддоме. а первая беседа с генетиком у меня была на 14 неделе беременности. хотя нет, на 12, когда пришел пограничный тройной тест. когда в черных красках были расписаны прелести синдрома. и на 14 неделе все продолжилось, но с оговоркой - хотя... может и ошибка в результате. давайте сделаем амнио.... не знаю. в детстве, в соседнем доме жила семья с ребенком с СД. потом, примерно в 12-летнем возрасте его сдали в интернат, не выдержали родители. и еще 2 брата ходят иногда у нас по району, оба с СД. не знаю, может они дурачатся так, специально эпатируют народ, но впечатление производят тягостное. и врачи говорят в том же духе. и после этого читать в интернете, что все будет замечательно с солнечным ребенком... и не знаешь, кому верить....
не у всех есть доступ к интернету. не у всех есть компьютер. зато очередь к генетику огромная. поэтому я и сказала, что У НАС беседа с врачом может иметь огромное значение. тем более, что эта Ержанова тоже НАША.

Спасибо: 0 
Профиль
Maiy_X





Пост N: 357
Info: Мама Оля и сынуля Серёжка родился 17.12.94.
Зарегистрирован: 07.08.09
Откуда: Украина, Донецкая обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.09 13:14. Заголовок: "Настоятельно р..


"Настоятельно рекомендую немедленно убрать это безграмотную и безтактную статью.
Складывается неподдельное впечатление, что журналист, который её написал сделал это
для того, чтобы лишний раз написать о том, о чём понятия не имеет. А врач генетик,
дав такое интервью, показывает,что во времена СССР он закончил мед. институт и на
этом его познания в области проблемы синдрома Дауна закончились раз и навсегда.
1. "...их дитя больно синдромом Дауна и надежд на выздоровление - никаких…"
Во-первых дитя не больно, а имеет ряд признаков генетически обусловленных. У дитя
ничего не болит. И страдает человек с синдромом Дауна, исключительно от негативного
отношения окружающих. Надежд нет, потому что их отнимают врачи уже в роддоме,
уговаривая родителей оставить такого ребенка. Естественно, поверженные в глубокий
шок родители вообще не знают , что делать. Некоторые из них даже с коляской боятся
пойти погулять...в писочницу с ребенком сходить...не потомучто их ребенок хуже
остальных, в младенческом и детском возрасте эти детки вообще чем-либо слабо
отличаются от обычных. В случае отказа...действительно, надежд нет, но если ребенок
растет в семье, то здесь абсолютно другое дело. Своей статьёй вы просто убиваете
всякую надежду у родителей, которые только столкнулись с этой проблемой. Не
беспокойтесь, таких слов "поддержки", уже наговорили им достаточно...и без Вас.
2. " А вы когда-нибудь видели детей с синдромом Дауна, разговаривали с их
родителями? " Да видели и ДА раговаривали... их жизнь кошмар, только тогда , когда
они приходят в мед. учереждение и мало того что врачи-ганетики начинают, если не
жалеть , то рассказывать такое, что, извените в куче не держится. А остальные
"специалисты" все заболевания только на синдром и сваливать!!!
Что касается развития ребенка, то оно проходит все те же этапы, что и у детей с 46
хромасомами, только с задержками. И родители особенного ребенка никогда не пропустят
первое слово...первый шаг... и такие родители более счастливы...потомучто для них
это не валится просто с неба. Такие люди умеют ценить красоту момента и для них
стакан наполовину полный, а не пустой, как для всех остальных...
3. "Сегодня во всем мире используется метод пренатальной диагностики. Беременную
женщину исследуют на предмет состояние здоровья плода и прерывают беременность, если
выясняется, что плод генетически нездоров. Метод достаточно отработан, и дело лишь
за тем, чтобы все женщины обязательно проходили такое тестирование." Здесь сразу
возникает вопрос, а почему Вы не говорите о тех женщинах, которые подвергались этим
исследованиям...и имели ложно -отрицательные результаты...??? Дело не в том, что я
против обследований, как таковых. Дело в том , что будущая мать должна быть правдиво
проинформирована о достоверности анализов и возможностях ребенка, который возможно
родиться особенным.
4. "Такой человек требует постоянного ухода - без всякой надежды на выздоровление."
А почему Вы не говорите о том, что многие люди с синдромом Дауна в развитых странах
живут полноценной самостоятельной жизнью...и одарены бывают не хуже чем обычные
люди.

Хочется добавить, что вопрос о ценности той или иной жизни очень индивидуальный и
философский. И не Вам, извените, его решать.

Семей, в которых воспитываются дети синдромом Дауна предостаточно и я уверенна, что
письма такого типа будут приходить регулярно. Избавьте себя от такой судьбы...и
прервите существование Вашей статьи удалением.
"

Алёна Волошина Мамочка доченьки Катюшки Ответ на статью "Жестокие игры генов"

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 10167
Info: Ванечке сейчас 2 года 9 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.09 13:44. Заголовок: Татьяна71 Но я не мо..


Татьяна71 Но я не могу "прервать существование" таких людей, как она. Как Оленька сказала, надо ждать, пока сами вымрут

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 10168
Info: Ванечке сейчас 2 года 9 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.09 13:46. Заголовок: Maiy_X А где этот от..


Maiy_X А где этот отзыв?

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 83
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.09 13:55. Заголовок: "Понятна боль и ..


"Понятна боль и возмущение родителей детей с СД. Но и взгляд генетиков на накопление патологических мутаций в генофонде - тоже понятен. СД - это не счастье, это данность, и механизм формирования правильного взгляда на эту проблему (а это проблема) у родителей - тоже понятен. Гумманизм сталкивается с биологической целесообразностью, и в социуме побеждает гумманизм. Раз ребенок родился - за ним кто-то должен ухаживать.

Но мне вот интересно: если родители детей с СД такие толерантные, и так отстаивают их права, а готовы ли они пойти до конца со своей гражданской позицией? Признать права всех людей с ограниченными возможностями, а также - гомосексуалистов, а также - ВИЧ-инфицированных, и многих других незаслуженно стигматизируемых страт. Готовы ли они отстаивать все это так же рьяно, как и собственных детей? Или все упирается только в то, что свое, родное, и дальше - хоть трава не расти?"

Какой-то Парняга отписался.

Спасибо: 0 
Профиль
Осик





Пост N: 1837
Info: Я - Ольга, доча - Настёна (д.р.-13.10.06г.)
Зарегистрирован: 03.06.08
Откуда: Россия, Подмосковье/Воронеж
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.09 14:01. Заголовок: а также - гомосексуа..



 цитата:
а также - гомосексуалистов

Это тоже люди с ограниченными возможностями? Сравнил, что называется, Божий дар с яичницей!

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 84
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.09 14:06. Заголовок: Оля, такие не вымрут..


Оля, такие не вымрут никогда, к сожалению. Если старые врачи учились по советским учебникам, то нынешние вообще не учатся. У меня подруга главврач стом.поликлиники. пришел к ней врач на работу устраиваться. она с ним беседует, проверяет профпригодность. говорит ему - вот я беременная женщина, пришла к тебе на прием, проведи профилактическую беседу (по сохранению зубов ). он ей говорит - чистить зубы, полоскать рот. она - и все? он - и все. она - а какие изменения в организме беременной происходят? он - живот растет..... беседа продолжалась больше часа. она мне почти все пересказала, но я все писать не буду, много буков.... только последнее - в конце он ей сказал - не судите строго, я много не помню, я плохо учился в институте....хорошо хоть признал-то.... но это стоматолог. если что, можно и вставными кусалками пользоваться... но если все остальные врачи - хирурги, гинекологи, кардиологи и пр. учились так же?

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 85
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.09 14:10. Заголовок: мне не понятно, что ..


мне не понятно, что такое "биологическая целесообразность"?

Спасибо: 0 
Профиль
Nikname





Пост N: 2831
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.09 14:22. Заголовок: Татьяна71 пишет: &#..


Татьяна71 пишет:

 цитата:
"биологическая целесообразность"?


нацеленное на продолжение рода , наверное .

не увидела ничего плохого или обидного в этих статьях, хотя сначала прочла статью Ольги ЛД, и она мне тоже понравилась, как всегд бодренько.

Профессиональный медицинский и позитивный родительский взглад на одну и ту же проблему. Каждый со своими нюансами. Могут быть и другие мнения



Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 86
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.09 14:28. Заголовок: "профессиональны..


"профессиональный" медицинский? о-о....

Спасибо: 0 
Профиль
Nikname





Пост N: 2832
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.09 14:31. Заголовок: Татьяна71 пишет: &#..


Татьяна71 пишет:

 цитата:
"профессиональный" медицинский? о-о....


один из вариантов, конечно. На то и плюраллизм

Спасибо: 0 
Профиль
Maiy_X





Пост N: 358
Info: Мама Оля и сынуля Серёжка родился 17.12.94.
Зарегистрирован: 07.08.09
Откуда: Украина, Донецкая обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.09 15:30. Заголовок: OlgaLD пишет: А гд..


OlgaLD пишет:

 цитата:
А где этот отзыв?

Оля, вот что написала Алёна в ответ на эту статью - "Я когда прочитала статью, предложенную Талой. Я была в ярости!!!
Очень жаль, что там нельзя оставить коментарий...и письма уходят неизвестно куда...
Хотя может и в ответ что-нибудь напишут... Вобщем, чтоб не повторяться я написала
вот что:" и далее это письмо. А комментарии уже можно оставлять! Спасибо Жене Симоновой (Jane_S) "Я пообщалась с главным редактором ГАЗЕТЫ. Она сказала, что не будет убирать или
менять статью, в ней высказано мнение автора, и он ни кого оскорбить не хотел, свои
комментарии можно оставлять здесь http://www.gazeta.kz/art.asp?aid=138749.


Женя Симонова "

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна А





Пост N: 1078
Info: Дашенька родилась 3 августа 2007 года
Зарегистрирован: 21.10.08
Откуда: Россия, Чита Забайкальский край
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.09 18:31. Заголовок: Девочки я немного не..


Девочки я немного не в теме можно ?? Просто не знала куда написать. Значит зашла я как то на обычный форум мам, там много тем и я зашал в ту где пишут о плохих анализах во время беременности. Значит все как огня боятся СД, поголовно сдают все анализы биопсию-хариона. Мнение о детях с СД не самое хорошее, в общем писать не буду. все прекрасно представляют, о чем могут говорить, те кто с этим не сталкивался, а просто наслышен. Но это не самое главное, еще я вычитала там, от одной мамы, которая в свое время прервала беременность с подозрением на СД, и этому она она безумно рада, якобы она заходила на форум, где мамы воспитывают детей с СД, т.е на нашь форум, почему именно на нашь, напишу позже значит пишет она там, что все мамы страдают от того, что ростят ребенка с синдромом. что все мамы жалеют, что не узнали об этом во время , а так бы все прервали эту ненужную беременность. В общем все в таком духе И такое мнение у человека, именно потому что, она начиталась нашь форум. Почему форум именно нашь, потому что она упоминула там Наталью Nikname что эта мама страдает и очень недовольна. в общем посты Натальи её впечатлили, вот

Спасибо: 0 
Профиль
Maiy_X





Пост N: 363
Info: Мама Оля и сынуля Серёжка родился 17.12.94.
Зарегистрирован: 07.08.09
Откуда: Украина, Донецкая обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.09 19:36. Заголовок: Татьяна А А есть сс..


Татьяна А А есть ссылка на этот форум? Очень хочется почитать, "какие мы бедные и что вовремя не прервали эту ненужную беременность"

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 3831
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.09 19:52. Заголовок: Татьяна А пишет: чт..


Татьяна А пишет:

 цитата:
что все мамы страдают от того, что ростят ребенка с синдромом. что все мамы жалеют, что не узнали об этом во время , а так бы все прервали эту ненужную беременность. В общем все в таком духе


Татьяна, каждый видит и слышит то, что он хочет видеть и слышать. Спорить тут бесполезно. Она уже на тот момент приняла решение и искала ему подтверждение здесь, ну и нашла то, что искала.

Спасибо: 0 
Профиль
мама Валеры





Пост N: 155
Info: Валера родился 17.02.05
Зарегистрирован: 03.05.09
Откуда: Россия, Вологда
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.10.09 01:20. Заголовок: Fruuu пишет: Татьян..


Fruuu пишет:

 цитата:
Татьяна, каждый видит и слышит то, что он хочет видеть и слышать. Спорить тут бесполезно. Она уже на тот момент приняла решение и искала ему подтверждение


У нас одной маме удалось уговорить сомневающуюся ,ребёнка оставила ,но на контакты не идёт. Думаю Татьяна предлагает плакаться в закрытой для других теме, это считаю правильным. Скрывать проблемы детей думаем не нужно, они есть и у здоровых детей. Когда другие помогают советами это здорово, иногда у многих из нас сдают нервы( и даже просто от того ,что автобус пришел на 5 минут позже) в этом случае плакатся надо,но лучше в отдельной комнате. Папа Валеры

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 87
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.10.09 01:44. Заголовок: А может не надо прят..


А может не надо прятаться? Кое-кто может почувствовать себя обманутым. Представьте, зашел сомневающийся человек на форум, почитал, думает, во врачи сволочи какие! Пугают меня трудностями! А на самом деле дети то отличаются только внешностью от обычных! Настраивается такой человек на розовый позитив, а потом... потом заходит в тайную комнату, и читает о том, с какими трудностями встречаются родители особых детей, как у них руки опускаются, ну и прочее... Думаю, пусть читают все. Пусть знают, что трудно, но возможно. И сами свои силы оценивают.
мама-папа Валеры пишет:

 цитата:
У нас одной маме удалось уговорить сомневающуюся ,ребёнка оставила ,но на контакты не идёт


может должно пройти какое-то время, чтобы человек пошел на контакт?
может кто-то забирает ребенка только из соображений "а что люди про меня скажут? " Если так, то такая мама больше своего малыша любить не будет, а особенно, если у него будут серьезные проблемы со здоровьем. она будет терпеть, мучиться с ним, тихо его ненавидеть.
Мне не все равно, что про меня скажут. я плакала в роддоме, прижимала малыша к себе, думала - НУ ЗА ЧТО МНЕ ТАКОЕ!!!??? Но я ни секунды не сомневалась, что уйду домой с ребенком.

Спасибо: 0 
Профиль
мама Валеры





Пост N: 156
Info: Валера родился 17.02.05
Зарегистрирован: 03.05.09
Откуда: Россия, Вологда
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.10.09 02:09. Заголовок: Татьяна71 пишет: А ..


Татьяна71 пишет:

 цитата:
А может не надо прятаться?


Я не предлагаю прятаться и утаивать. Я предлагаю,как в Японии,когда уже нет сил , зайти в отдельную комнату и побить чучело. Очень часто необдуманный вопль, срыв смазывает все хорошее и другие кроме негатива уже ничего не видят.Переубедить ,что всё не так,уже очень сложно. К сожалению знаю по себе. Папа Валеры.

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 88
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.10.09 02:13. Заголовок: мама Валеры пишет: ..


мама Валеры пишет:

 цитата:
Думаю Татьяна предлагает плакаться в закрытой для других теме,


мама Валеры пишет:

 цитата:
Я не предлагаю прятаться и утаивать.


я наверно что- то не так поняла?
я высказала только свое мнение и отношение к этому предложению.

Спасибо: 0 
Профиль
мама Валеры





Пост N: 157
Info: Валера родился 17.02.05
Зарегистрирован: 03.05.09
Откуда: Россия, Вологда
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.10.09 02:37. Заголовок: Татьяна71 пишет: я ..


Татьяна71 пишет:

 цитата:
я наверно что- то не так поняла?


Вы написали всё правильно. Я просто предложил некоторые высказывания публиковать может в закрытых от гостей сайта темах.Они ищут ответы на свои вопросы,а наши нервные срывы им никчему,и видеть их не стоит . Это тоже моё личное мнение. Ваши высказывания мне понравились.Папа Валеры.

Спасибо: 0 
Профиль
violka





Пост N: 578
Info: Егорка родился 6 октября 2008 г
Зарегистрирован: 06.11.08
Откуда: Беларусь, Витебск
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.10.09 03:14. Заголовок: Да всегда будут люди..


Да всегда будут люди, которые несмотря на радужные рассказы родителей детей с СД , все равно пойдут на аборт. Большинство людей устроено так, что не хочет себе лишних проблем. А проблемы это по сути внутренние противоречия которые , мешают справится с ситуацией, и человек сам себе их создает, остальное всего лишь жизненные задачи , которые нужно решать. И каждый решает их посвоему, кому-то проще избавиться от "особенного" ребенка, кому-то...От воспитания зависит... возможно.
Статья-интервью генетика бредятина, а может вообще ей или журналисту проплатили за это. Ну не "выгодны" государству инвалиды и все тут. Плати нам пенсии и пособия по инвалидности. Экономически нецелесообразно!
Может я неадекватная, но я вообще не мучаюсь от того , что у меня особенный ребенок. Извините уж...
А когда я в коррек центре вижу деток с более тяжелыми нарушениями, то мне вообще неудобно говорить ,что у нас что-то не так.
И родители таких деток не убиты горем, любят своих детей и радуются жизни. Сила духа....
Остается только всячески просвещать народ по поводу СД.
Олечка LD Как всегда молодец!


Спасибо: 0 
Профиль
Maiy_X





Пост N: 370
Info: Мама Оля и сынуля Серёжка родился 17.12.94.
Зарегистрирован: 07.08.09
Откуда: Украина, Донецкая обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.10.09 03:20. Заголовок: violka :sm118: :sm..


violka

Спасибо: 0 
Профиль
DinaL



Пост N: 40
Зарегистрирован: 23.08.09
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.10.09 03:59. Заголовок: Я там тоже отписалас..


Я там тоже отписалась, и не раз.
При этом у меня малооптимистичный взгляд на СД у моей Лиды (может, фаза такая, но большие надежды последнее время не посещают).
Но статья с интервью мне показалась просто отвратительной. Да, мы все тут прошли через шок и боль, и проходим через них снова и снова. И я не обольщаюсь тем, что наши дети просто "медленнее развиваются" - не просто медленнее, но и не так, как "здоровые".
Тем не менее считаю подобные писанины просто скандалом. В том числе, принимаю их на личный счет. И при этом я ни в казахстане, ни в России не живу. Но вбивать в головы людей подобные штампы ("вся жизнь - кошмар", "инвалиды страдают всю жизнь", "ах, плоское лицо, какой ужас") - это преступление, имхо. Одним махом дискриминируются и дети с СД и их родители. О шансах - ни слова. Зато рекой - это ужасные советы по пренатальной диагностике.
Хоть бы за весь мир не говорила. У меня нет ни одной знакомой, сделавшей амнио. Наоборот - все, и в довольно "преклонном" возрасте, сознательно отказывались от диагностик. Как и я - разве что вот сюрприз вышел только мне.
Но таким генетикам в рожу бы плюнула, ей-богу. "Природа убирает свои ошибки", как же. Моя доча - здорова абсолютно, ттт. Мне ее надо было убивать только за то, что она не сможет учиться в "нормальной школе"?

Спасибо: 0 
Профиль
DinaL



Пост N: 41
Зарегистрирован: 23.08.09
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.10.09 04:03. Заголовок: violka "Может ..


violka

"Может я неадекватная, но я вообще не мучаюсь от того , что у меня особенный ребенок"

Вы молодец. Как я вам завидую.

Вообще думаю, все дело в карме. Если как Вы не страдаете - карма супер. А чем хуже - чем значит карма дермовее, вот и страдаем. На "самом деле" ничего особо страшного нет. Более просветленные из нас это интуитивно понимают.


Спасибо: 0 
Профиль
мама Валеры





Пост N: 158
Info: Валера родился 17.02.05
Зарегистрирован: 03.05.09
Откуда: Россия, Вологда
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.10.09 04:38. Заголовок: violka пишет: Остае..


violka пишет:

 цитата:
Остается только всячески просвещать народ по поводу СД


Мне приходилось бывать в детских домах и видеть детей с разными проблемами и заболеваниями. Приходилось от врачей, пап и мам слышать что до года и заниматься не надо. В доме ребёнка до года почти и не занимаются,в лучшем случае массаж.В ребенка мне лично кажется,что всё закладывается до трех лет , дальше идёт развитие.Упущенное время наверстать очень сложно. Очень жаль,что многое узнаем с опозданием. Не успеваем применить,да и сил к сожалению на всё не хватает и ребенка перегружать нельзя. Обидно когда отсутствует желание заниматься и верим стериотипам(последнее предложение к мамам форума не относится). Стериотипы надо ломать и никто кроме нас и наших детей это не сможет сделать. Быстро тоже не получится. Папа Валеры.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 287 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 76
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет