Отправлено: 09.11.08 18:20. Заголовок: РОО "Содействие" РБ Уфа

Дорогие мои земляки!
Сообщаю вам, в этой теме я буду информировать вас о предстоящих собраниях родителей.

Не пропустите!

Пожалуйста приходите на собрание!

 Отправлено: 10.11.08 02:03. Заголовок: Девочки, помогите по..

Девочки, помогите пожалуйста, просмотрите текст письма,

подскажите, как же все таки правильнее написать:
собрание родителей детей с синдромом Дауна
или все же
собрание родителей детей с "особенностями развития"

Вопрос возникает потому, что
1. Возможно, что семья переехала, а совсем не хочется "светить" ребенка чужим людям.
2. Возможно есть такие родители, которые сами не "светились" с диагнозом (одну такую маму я знаю)

Письмо отправляет РПЦ, но составляю я. Очень боюсь ошибиться....

 Отправлено: 10.11.08 02:12. Заголовок: samilana Я думаю вт..

samilana
Я думаю второй вариант лучше подойдет!
Потому что в какое то время, я тоже не хотела, что бы кто-то знал об этом.

 Отправлено: 10.11.08 17:32. Заголовок: samilana Можно напис..

samilana Можно написать и "с особенностями развития", но хотя бы один раз расшифруйте в письме, что такое СД - синдром Дауна.
Еще хочу добавить, что обращение также зависит от того, кого вы хотите видеть на собрании. Например, в нашем кдц наблюдаются дети и с СД, и с аутизмом, и с ДЦП и другими проблемами. Недавно (31 октября) мы организовали встречу родителей, причем и сотрудников кдц предупредили, что на этом собрании хотели бы пообщаться родители именно детей с синдромом Дауна. А так обычно проводятся группы взаимопомощи родителей без учета диагноза деток.
Если можно, напишу в вашей теме...
Оль, или создай отдельную, плиз, если считаешь нужным.
Нижегородские родители, кто зарегистрировался или может только читает форум и хотел бы познакомиться, мы планируем собираться с детьми или без примерно один раз в месяц в кдц на Автозаводе (скорее всего по пятницам в 15 часов один раз в месяц). Возможны также встречи на квартире одной из мамочек (надеюсь, мы там не все разгромим ) или в местах культурного времяпрепровождения.
На прошедшей встрече (с чаепитием) обсуждались темы наших достижений (дети от 4 месяцев до 4 лет), устройства в обычные детсады и частные, занятия в разных развивающих центрах. Было 10 мам деток с СД. Организаторы из кдц планировали показать фильм белорусских коллег про детей с СД, но поскольку все мамы так давно не встречались и жаждали пообщаться, времени в этот раз на фильм не хватило. Посмотрим в следующий раз. Было очень радостно всех повидать!
Девочки, кто был, поделитесь впечатлениями тоже. Может, еще кого заманим на наши посиделки?! И напишите, когда вы хотели бы следующий раз собраться.

 Отправлено: 10.11.08 18:26. Заголовок: СветланаМ пишет: мы..

СветланаМ пишет:

цитата:

мы планируем собираться с детьми или без примерно один раз в месяц в кдц на Автозаводе

Завидую вам подоброму !

 Отправлено: 11.11.08 01:20. Заголовок: samilana пишет: со..

` samilana пишет:

цитата:

собрание родителей детей с "особенностями развития"

Я считаю, что именно так - с осбенностями развития. Потому что нам, мамам, в каждой клеточке нашего мозга, сердца понятно, что это про наших деток. Не надо лишний раз об этом по больному, тем более когда приходят "официальные письма" из больниц и из других заведений уже невольно настораживаешься...типа что еще?

samilana пишет:
а совсем не хочется "светить" ребенка чужим людям.

Здесь тоже хочется сказать...может где-то и так, но свети не свети их всеравно видно. Эта надпись синдром Дауна еще раз говорю ОЧЕНЬ больно ранит, а нам мамам, надо столько терпения, нервов, спокойствия чтобы быть с нашими детьми и помочь им.
И еще вопрос что это - РПЦ (это где все проходят оформление или переоформ. инвалид-ти?)

 Отправлено: 11.11.08 01:54. Заголовок: beloded1954@rambler...

beloded1954@rambler. пишет:

цитата:

что это - РПЦ

РПЦ - это Республиканский перинатальный центр, где мы все состоим на учете у генетиков.
Там делают анализ, ставят диагноз, выдают направление на МСЭ для оформления инвалидности.

Текст переделала, см. текст.

 Отправлено: 19.11.08 17:18. Заголовок: Мы были на встрече м..

Мы были на встрече мам наших деток в Н.НОВГОРОДЕ .Это очень здорово, можно вживую пообщаться и поплакаться.Жаль ,что не было такой возможности раньше (когда мы родились,мне это было очень нужно). У кого есть возможность присоединяйтесь.

 Отправлено: 20.11.08 23:55. Заголовок: Нижегородские мамочк..

Нижегородские мамочки!
Следующее собрание в кдц будет 27го ноября (четверг) в 15 часов. Анна Боброва (зампред Вераса) предлагает ознакомиться с новыми сведениями по льготам, оформлению инвалидности, новой формой ИПР. Сообщите мне, кто собирается приехать.
Пообщаться времени нам тоже хватит.
Elena.K пишет:

цитата:

на встрече мам наших деток в Н.НОВГОРОДЕ. Это очень здорово, можно вживую пообщаться и поплакаться. У кого есть возможность присоединяйтесь.

Приглашаются все желающие. И знакомые, и незнакомые. У нас очень доброжелательная атмосфера. Всем рады и родители, и сотрудники Вераса.

 Отправлено: 24.11.08 02:26. Заголовок: СветланаМ пишет: Ни..

СветланаМ пишет:

цитата:

Нижегородские мамочки! Следующее собрание в кдц будет 27го ноября (четверг) в 15 часов. Анна Боброва (зампред Вераса) предлагает ознакомиться с новыми сведениями по льготам, оформлению инвалидности, новой формой ИПР

Аня уточнила, что фильм про деток с СД тоже покажут.
Для желающих поехать в лагерь Юный Нижегородец на Керженец - записывайтесь в очередь самостоятельно (можно просто позвонить в кдц). На лето еще рано, а ближайшая зимняя смена с нашими детками с 28 ноября по 12 декабря.

 Отправлено: 24.11.08 13:06. Заголовок: Всем привет! Огромно..

Всем привет!
Огромное спасибо моим милым землякам, что нашли время и возможности приехать, и не только изУфы и ближайших районов, но и почти из всех городов и районов Башкирии!

Здесь сообщаю, что подобные широкоформатные встречи с приглашением необходимых специалистов, будут проходить РАЗ В ТРИ МЕСЯЦА.

Уфимские решили собираться ежемесячно.

Поэтому устанавливаю предварительные даты:
Региональное собрание - середина февраля (готовьтесь, звоните, спрашивайте, задавайте темы)Уфимские - в середине ЯНВАРЯ (в связи с празднованием Нового Года помешения найти трудно)

Но попутно хочу спросить: Уфимцы и кто живет недалеко: хотите новогодний праздник для наших детей?
Предложение такое: организовать новогодний утренник в том же ДК, с небольшой развлекательной программой, с вручением призов от Деда Мороза и призульчиков за участие в конкурсах.

Это несет на себе: от вас - финансирование призов и подарков,
от меня - организацию праздника.

Поскольку заказывать надо заранее - прошу отозваться ДО 10 ДЕКАБРЯ.

 Отправлено: 28.11.08 02:23. Заголовок: Сегодня я впервые по..

Сегодня я впервые посетила консультативно-диагностический центр, встречу мам и специалистов ( http://veras.nnov.ru ). Мне очень понравилась атмосфера! Приятно было вновь увидеть СветлануМ и впервые воочию - Маму_Лисы и Elena.K
Нас поздравили с днем матери (30.11) и днем инвалида (3.12)!
Вначале нам показали фильм "Солнечные люди" (2007), снятый Белорусской ассоциацией помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам. В этом фильме было три героя - полуторагодовалая девочка Тоня и ее семья, десятилетний мальчик Коля и его мама (папа военный, в отъезде) и двадцативосьмилетний Саша. Тонечка ходит в коррекционный центр в Минске, судя по фильму, очень "продвинутый", особенно на меня произвели впечатление физиотерапевтические ванны.
Коля ходит в коррекционный класс (в 3 класс) для детей с легкими отклонениями в умственном развитии. Насколько я поняла, с "нашим" диагнозом он один в классе, класс маленький. Показывали, как он считает стаканчики до 3 и 4 и делает вывод, у кого больше будет гостей (в игровой форме) и ставит знак "больше-меньше". Посчитал правильно, сказал правильно, а знак не сразу поставил правильно :) Любит играть в компьютерные игры. Малыш крайне артистичный, но что говорит - мне не все было понятно.
Двадцативосьмилетний Саша - подвиг мамы, конечно. Тогда было намного труднее с такими детками. Она его научила читать, писать, считать. Сказали, что он в 10-летнем возрасте уже знал наизусть поэмы Пушкина. В кадре он читал про себя и вслух Мориса Дрюона - представляете?! Он вообще любит читать. Работает в мастерских при восстанавливающемся либо вновь строящемся Храме Всех Скорбящих Радости. Показали, как он там что-то гладит утюгом. У Саши есть разные мечты: например, стать миллионером или миллиардером и сначала достроить храм. Еше есть мечта поступить в институт на исторический факультет. Но не на этот год, а на следующий "или через следующий", как он сказал. Его спросили, поддерживает ли его в этом мама. Саша сказал, что "мама пока сомневается". Саша говорит достаточно понятно, но иногда как бы с запинкой. Думаю, такое и у обычных людей перед камерой может быть
В общем, очень позитивный фильм. Потом была небольшая дискуссия, мамы и руководитель "Вераса" обсуждали фильм.
Затем выступали гости из Самары, из организации "Парус надежды". Юрий, папа девушки с серьезной черепно-мозговой травмой, после стажировки в Пскове руководит в Самаре мастерской оперативной полиграфии для молодых инвалидов. Показал шестиминутный ролик о мастерской, "наших" я там не увидела. Нижегородцы сказали, что у нас тоже подобные работают, как это важно, чувствовать себя востребованным, нужным. В общем, они приобрели брошюровщик, резак, электостеплер, компьютерный класс и обучили молодых людей там работать. Они делают блокноты, благодарности, делали прописи для коррекционной школы - копировали с обычных прописей с увеличением на хорошую бумагу.
Они поделились опытом: организация заключила договор с Молодежным центром занятости, и тем из молодых инвалидов, у кого в ИПР вписано "трудовая деятельность", выплачивают небольшую зарплату, около 4 тыс. рублей. Плюсы именно такой занятости: инвалиды быстро учатся, быстро видны результаты, результаты работы можно продать, станки практически безопасны. В планах - издавать свою газету.

Потом нам рассказали про изменения в ИПР, напишу в теме "Оформлять инвалидность?".
А после все пили чай я общалась с Л.В. Веко, руководителем "Вераса", по поводу буклета. Напишу в теме "Буклет".

 Отправлено: 28.11.08 04:22. Заголовок: OlgaLD мама Лисы Ele..

OlgaLD мама Лисы Elena.K Хорошая прошла встреча, очень насыщенная и познавательная! Всех была рада видеть!
Из фильма мне еще понравилось высказывание Ангелины мамы Коли о том, как научиться у своего же ребенка отвечать на любопытные взгляды и некорректные вопросы.
Не озлобляться, а улыбнуться.
Коля - очень милый симпатичный мальчик. Признаки СД выражены очень сглаженно.
Но, конечно, долговременные игры за компьютером - это упущение мамы и папы. Здесь очень важно ограничение по времени. И для здоровья, и для воспитания.
Порадовало, как говорит 28летний Саша. Очень разборчиво, понятно, высказывания логичные, слова "умные" знает. Наезд камеры на обложку книги, которую он читает ( Морис Дрюон), вызвал дружный шепот удивления мамочек.
Тонечка - спокойная девочка. Язычок, правда, почти всегда наружу... Показывали занятия со специалистом Ириной, которая была у нас в лагере в прошлом году, проводила семинары. Радостно, что родители не остановились на одном проблемном ребенке, не зациклились, а родили Тоне сестричку.
Информация по изменениям в ипр и другим юридическим вопросам была, как всегда, очень полезна.
На этом собрании было двое новеньких мам. Желаю всем остальным скорее выздоравливать и тоже участвовать в наших встречах.
Мамочки, всех с Днем матери!

 Отправлено: 17.01.09 02:48. Заголовок: Нижегородцы! Планиру..

Нижегородцы!
Планируется собрание мам детей с СД в следующую пятницу (или позже) в кдц по 2м поводам:
1- лекция и беседа с врачом (практикует в Москве, здесь ведет научную работу) по медицинским аспектам СД (подробно не знаю)
2- создание, организация, учредители, устав, выбор правления и т.п. Нижегородской областной общественной организации под предварительным названием "В 21 век с 21 хромосомой" (автор и организатор Сергей, папа Леши Верещагина)
samilana Могу я передать ваши координаты Сергею для консультаций о создании подобных организаций?

 Отправлено: 17.01.09 03:54. Заголовок: И раз уж засветилась..

И раз уж засветилась темка - сообщаю, что собрание родителей в Уфе планируем где-то на 15-20 февраля (точная дата завист от помещения)

Планирую на этот раз:
1. Результаты обращения в МСЭК. Ответ-отчет-обсуждение.
2. Приглашаю представителей образовательной системы (РОНО и ПМПК).
Надеюсь откликнутся и придут.
3. Ближайшие планы организации.
4. Консультации психологов и юристов (пробую дополнительно пригласить хороших специалистов, профессионалов).
5. Мини отчет о доходах-расходах.
6. Прочее.

Просьба к родителям, пожалуйста обозначьте темы, которые вы еще хотели бы вынести на собрание, задавайте вопросы, может кого-нибудь еще нужно пригласить?
Жду, готовлюсь, времени достаточно.

 Отправлено: 12.02.09 03:42. Заголовок: Нижегородские мамочк..

Нижегородские мамочки!
Сообщаю информацию для размышления.
К нам собираются приехать представители шведской организации Даунсиндром.
Желательно от родителей услышать, что им хотелось бы узнать, какие темы обсудить, может быть, посмотреть фильмы о школах, детсадах и т.п.
Собираю ваши запросы в течение недели.
В кдц предлагают всем желающим переписать диск с подборкой законов, постановлений, образцов заявлений и т.п. по нашим льготам, недавно выпущенный организацией Инватур.
Еще вопрос ко всем. Есть желание встретиться, пообщаться в новом году? Тогда давайте договоримся о времени встречи.

 Отправлено: 12.02.09 14:43. Заголовок: СветланаМ Как подрос..

СветланаМ
Как подрос Андрюша,очеровательная улыбка.На счёт встречи мы за.Правда наши спец. ездили раньше ,тоже Шведы проводили семинар в кдц.Их опыт это их опыт, у нас всё подругому.(наших спец. и так всё устраивает )
А с Верещагиным планируемая встреча отменяется?

 Отправлено: 13.02.09 03:42. Заголовок: Всем спасибо за комп..

Всем спасибо за комплименты. Нам очень приятно.
Диск постараюсь переписать. Не знаю, как можно его передать вам, Людмила?
С Верещагиным встреча скорее всего будет (ознакомительная о создании нижегородской организации).
Жду ваши вопросы к встрече со шведами.
Когда вам хотелось бы собраться? В какую-то очередную пятницу, как раньше, в 15 часов удобно?

 Отправлено: 13.02.09 10:28. Заголовок: samilana Людмила! В..

samilana
Людмила! В Уфе на обследовании лежит Аня (Alishka) с дочкой Алиной. Они из Ишимбая. Лежат с начала февраля. Может быть вы в курсе, как у них дела?

 Отправлено: 13.02.09 14:09. Заголовок: turist Нет не в курс..

turist Нет не в курсе, что лежат Позвоню.
Вообще-то сама с сынишкой лежала в б-це, вчера выписались.

 Отправлено: 20.02.09 03:14. Заголовок: Дорогие мои родител..

Дорогие мои родители!

Сообщаю Вам, что 28 февраля 2009 года в 12.00 часов

по адресу: г. Уфа, ул. К.Маркса, 50. Дворец культуры Железнодорожников
(в районе парка им. Якутова)

проезд: автобус № 1, 13, 74, маршрутка № 3, 277, троллейбус №22
до ост. «ДК железнодорожников»

состоится очередная встреча родителей детей с СД.


Встречу организует Общественная организация родителей детей с СД «СоДействие».

Будут обсуждаться следующие темы:
- получение бессрочной инвалидности (до 18 лет без переосвидетельствования), ответ руководителя Республиканской МСЭ на обращение родителей,
- прохождение психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК),
- возможности реализации права детей с СД на образование (дошкольный период, школьная программа),
- отчет о проделанной работе, текущая деятельность и перспективные планы Организации.

На собрание приглашены представители Республиканской ПМПК, и городского управления образования.

Специалистов просим прокоментировать следующие вопросы:

ПМПК:


1. Кто и в каком случае направляет на ПМПК?
2. Кто входит в состав комиссии ПМПК (есть ли разница состава относительно возраста ребёнка)?
3. Как обычно проходит прием ребёнка, какие основные задачи, навыки просматривает комиссия?
4. Учитывается ли то, что ребёнок находится в «нештатной ситуации», что его обычные способности могут не проявится?
5. Что предпринимается, если ребенка все же не удалось тестировать по состоянию нежелания контактировать со специалистами? (переназначается прием или «Ну тут и так все понятно!»)
6. Как и по каким критериям, согласно каким положениям принимается то или иное решение? Что означают эти «волшебные знаки» - кодирование диагноза?
7. В праве ли родители точно знать, что именно указано в диагнозе, какие это будут иметь последствия?
8. В пользу кого решаются «спорные» вопросы («пограничное» состояние ребенка)
9. Если родители не согласны с решением комиссии по месту жительства, где и как может быть оспорено решение?
10. Можно ли к комиссии подготовиться, принести видеоматериалы тех способностей, которые ребенок не сможет продемонстрировать?
11. Как часто назначается комиссия?
12. Что делать, если комиссия считает, что «все в порядке», а дет. Учреждения (н-р садики) не желают взять такого ребенка?
Были случаи, когда нашим детям отказывали в приеме только из-за диагноза и под давлением других, так скажем предвзято настроенных родителей.


ГУО (по старому ГОРОНО)


- Каково реальное положение дел в отношении посещения детьми детских садов;
(обычные садики, принимающие таких детей, специализированные детские сады, их местонахождение и условия приема).

- Какие общеобразовательные и/или специализированные учебные учреждения работают с детьми с СД; условия приема в эти учреждения.

- Какие есть возможности реализовать включение детей с СД в общеобразовательную систему (краткое изложение направлений).

- Как подготовлены специалисты, работающие с детьми с СД и нужна ли помощь в организации обучающих семинаров для специалистов (предлагается сотрудничество в решении этих вопросов).

- Как поступать родителям в случае возникновения «нештатных ситуаций» с детьми с СД, находящимися в детских образовательных учреждениях
(н-р конфликтная ситуация с педагогами, руководителями учреждений, предвзято настроенных родителей)

- Какими законными правами обладают наши дети, и как мы можем реализовать эти права.

А так же вы можете задать интересующие Вас вопросы приглашенным специалистам:
юристу, психологу, логопеду, дефектологу.


Ждем вас!

 Отправлено: 25.02.09 22:50. Заголовок: samilana Увы, на с..

samilana Увы, на собрание приехать мне не получится, Макарка заболел, живет на мне, ни с кем не остается...

 Отправлено: 26.02.09 01:15. Заголовок: Жаль. Поправляйтесь...

Жаль. Поправляйтесь. Перезвони - расскажу, что было.

Вероятно я попала в пик гриппа, но отменять такие мероприятия нельзя, придется на входе стоять с Оксолинкой и ватными палочками, а в зале раздавать чеснок

 Отправлено: 27.02.09 02:14. Заголовок: Людмила,я навернон т..

Людмила,я навернон тоже не приеду.Я тебеговорила,идем на ЭКГ и именно к 12.00.По другому не получается.
А так хотелось встретиться.

 Отправлено: 04.03.09 03:40. Заголовок: Милые мои земляки, п..

Милые мои земляки, поделитесь пожалуйста впечатлениями о прошедшем собрании.
Мне важно знать не МОЕ мнение, а мнение РОДИТЕЛЕЙ, сидевших в зале.



Полный и четкий отчет сделаю чуть позже, не могу пока, оклематься надо.

 Отправлено: 04.03.09 03:47. Заголовок: Людочка, я поделилас..

Людочка, я поделилась...но в темке про инвалидность. МОЛОДЦЫ!!!!

 Отправлено: 04.03.09 04:09. Заголовок: Людмила, не пережива..

Людмила, не переживай, все было на уровне! Мы не зря потратили время на поездку. Нам очень понравилось то, как громко и широко было заявлено о нашем существовании, как об общественной организации. И название хорошее "СоДействие" т.е. движение, и мы надеемся, что это движение будет только вперед! И логотип классный! Кстати, наша поездка была хорошим поводом для более тесного знакомства.

 Отправлено: 04.03.09 15:16. Заголовок: beloded1954@rambler...

beloded1954@rambler. точка как я вам завидую, что вам удалось побывать на собрании... А мне вот не удалось вырваться, можно сказать в последний момент Макар сильно разболелся, и поездку пришлось отменить...
точка пишет:

цитата:

поездка была хорошим поводом для более тесного знакомства

очень надеюсь что в следующее собрание и нам удастся познакомится ближе...
samilana давай приход в себя, с нетерпением ждем отчета...

 Отправлено: 05.03.09 02:48. Заголовок: точка Ирина, какая Ю..

точка Ирина, какая Юляшка симпатичная!!!! А картинка - это результат твоих усилий в фотошопе?

 Отправлено: 05.03.09 03:25. Заголовок: Все, созрела для отч..

Все, созрела для отчета
1. На наше обращение в республиканскую МСЭК получен ответ, в котором после листа воды ясно одно, что поскольку синдром Дауна не вписан в эти положения (приказ минздрава № 535, и собственно в сам закон), то они будут принимать решения в индивидуальном порядке, так же как и раньше.
Но все таки по рассказам многих родителей (в т.ч. и тех, кого нет на форуме) теперь в инвалидности не отказывают и во многих случаях дают таки до 18 лет. Дело вроде все равно сдвинулось. Так что ждем,с....

А собственно сама бумажка с ответом из МСЭКА уехала в Москву на консультацию с нашей депутаточкой ГД. Она обещала привезти ответы на многие вопросы.

2. На нынешнем собрании выступала представитель республиканской ПМПК.
Потрясная бабулечка! Очень толково и четко разъяснила как проходят (должны проходить) комиссии.
Оказывается, задавая разные вопросы, и получая на них ответы, умные специалисты просчитывают способности ребёнка.
Н-р:
спрашивают: когда ваш ребенок начал ползать?
мама: да мой не ползал, он на попе так лихо передвигался!!!
а у них уже ответ: ну вот, а где же воздействие на коленочки, на эти нервные окончания, ответственные за пространственное восприятие? Упущено!

спрашивают: когда ваш ребенок научился застегивать пуговички?
мама: какие пуговички, у нас тут замок, тут липучки и вообще он сам одевается!
а у них ответ: ну вот, а где же ежедневная тренировка пальчиков, мелкая моторика, ответственная за речь, письмо и пр. тогда и след. вопрос: а чем вы развиваете мелкую моторику, и если ответ: "ничем", то у них мысли - упущено!

ну где-то в этом духе....

Что очень понравилось, что
1) если в районных ПМПК приняты не правильные решения, их м. оспорить в республиканской, они очень лояльны, помогают решать в пользу ребенка. Только надо записаться и приехать вместе с ребенком и всеми документами (карточка и ответ районной ПМПК)
2) если ребенок не показал всех способностей и навыков, можно принести видео, все доказательства принимаются.
3) я предложила помечтать, что мол за рубежом давно используются варианты обучения детей в обычных школах, но с привлечением ассистента ребёнка на уроке. И спросила, если у моего ребенка есть способности, есть желание и есть волонтер-ассистент, мне дадут разрешение пойти в эту обычную школу (притащив этого асистента ) Она ответила, что пропустит, только надо чтобы была и личная договоренность с директором школы

Вообщем не так все и плохо, если комиссия сама по себе профессиональная и не враждебная (если не так-опротестовывайте!).
Надо только не быть агрессивными самому, создать ребенку хорошее настроение, и впринципе надо самим развивать детей, ведь комиссии только анализируют способности, констатируют факты.

 Отправлено: 05.03.09 03:45. Заголовок: Еще выступала предст..

Еще выступала представитель Городского Управления Образования.
Вообщем-то она больше давала информацию о том, что сейчас вся коррекционная специфика находится в ведении мин.образования, а так же в нашем городе есть БИРО (баш. институт развития образования). Они разрабатывают спец. программы.
Что есть спец. садики ( их у нас два, специалисты хорошие), в одной школе даже собран класс, где только даунята, и что там учат плотно, заинтересованно, учитывая специфику работы с такими детьми.

Что если ребенок тянет - пожалуйста у нас есть право выбрать школу! (Да, есть так же право выбрать садик по месту жительства, т.к. путевка выдается по свидетельству о рождении, а там диагноз не указан. Это потом все равно отправят на ПМПК, но если ребенок себя хорошо показал, м. договориться с воспитателями, заведующей, и не устраивать волокиту с комиссиями)

Что не понравилось - постоянное упоминание умственной отсталости!
Все таки общество и чиновники пока по-другому наших детей не воспринимают! Жаль, хотелось бы не быть однозначно УО в их головах и программах

Но, кстати, они очень обрадовались, что есть уже так много литературы про наших детей (я вновь притащила выставку с литературой из ДСА) и очень удивились вообще, что есть объединенные родители (то бишь организация) Думаю теперь отношение все таки будет меняться.

 Отправлено: 05.03.09 03:59. Заголовок: Еще выступала врач-н..

Еще выступала врач-неонатолог. По роду своей деятельности она вытаскивает очень тяжеленьких детей-новорожденных после операций. Используют любые возможности, чтобы спасти малышей!
А расказала она о свето и цвето терапии. Существует прибор "Биоптрон". Это лампа с цветными насадками. Определенные цветовые световоздействия бывают очень эффективными.
Н-р синий цвет антисептик, красный лечит, ну и все цвета, используемые правильно по методике, могут полечить болячки, стимульнуть, короче помогают.
Что понравилось очень Она честно призналась, что прибор очень дорогой, если его покупать, но если освоить методики воздействия, то таким прибором может послужить обычный фонарь, лампа которого выкрашенна в определенный цвет (на собрании раздавали приглашения на 3 бесплатных сеанса светотерапии, вот там то и можно поучиться светить по правилам )

А своим подопечным малышам, когда для спасения все средства хороши, она светит каждый день сама.
Говорит помогает

 Отправлено: 05.03.09 04:18. Заголовок: Ну и объявила проект..

Ну и объявила проекты, которые хочу запустить, которые обещали поддержать серьезные люди.
Вставлю так, как они намечены.
Ничего не придумала, что-то осознала на форуме, что-то потырила у умных людей и расписала для действия моего "СоДействия"

ПРОЕКТЫ

1.«Мифы и реальность»

Цель: дать полную информацию о том, что такое СД, почему рождаются такие люди, особенности и возможности развития и интеграции в общество.

Задачи:
Выпуск брошюр:
- для родителей новорожденных детей с СД,
- для медицинских работников – об особенностях и возможностях развития детей с СД,
- для работников образовательных учреждений - об особенностях и возможностях развития детей с СД,


2.«Лицом к лицу»

Цель: изменение общественного мнения в пользу доброго восприятия детей с СД и их семей.

Задачи:
- Организация фотовыставки с участием детей с СД и их семей
- Организация показа этой выставки в городах РБ.
- Социальная реклама, вызывающая положительные эмоции к детям с СД.

Мероприятия распишу:

1. Заключение договоров с фотоспециалистами.
2. Организация фотосъёмок.
3. Изготовление выставочных экземпляров.
4. Аренда помещений для проведения фотовыставок в городах РБ.
5. Размещение фотовыставок в городах РБ.
6. Разработка баннеров.
7. Изготовление баннеров.
8. Размещение баннеров.

Для работы приглашен и был представлен на собрании шикарный фотограф-художник, автор многих выставок, работал с правительственными заказами, куча всяческих дипломов, и просто хороший человек!
Ему поставлено главное условие: снимать так, чтобы положительные эмоции плескались, но лица родителей, ракурс детей подбирался бы правильно, чтобы было не все видно, но все понятно

3.«Будьте здоровы и счастливы!»

Цель: оздоровление и социализация детей с СД и их семей.

Задачи:
- Организовать заезд детей с СД и их семей в санаторий с одновременной организацией лечебно-профилактический педагогической и развлекательной работы.
- Совместить организацию психологической помощи и консультирование родителей по сложным вопросам
- Совместить организацию серии лекций о воспитании, оздоровлении и социализации детей с СД.


4.«Знание – сила»

Цель: обучение специалистов для эффективной работы с детьми с СД.
Задачи:
- Организация семинаров для профильных специалистов (психологов, логопедов, дефектологов)
- Организация конференции для медицинских работников об особенностях развития детей с СД, профилактике отказов в роддомах.


Ну вот все, отчиталась.
Кому нужны данные материалы - пользуйтесь, по проектам все мероприятия расписаны как в п.2. Дело в том, что я подала этот расписанный и обсчитанный комплексный проект на грант. Возможно что-то и выгорит.


Кто хотел, но не успел или не смог записаться на съемки у фотографа, звоните или пишите в личку.

 Отправлено: 05.03.09 04:59. Заголовок: samilana Вот здорово..

samilana Вот здорово! Молодцы! Спасибо за подробный отчет и ваш опыт.

 Отправлено: 05.03.09 09:49. Заголовок: samilana Это просто ..

samilana Это просто здорово.

 Отправлено: 05.03.09 16:01. Заголовок: Отлично, Людмила!!! ..

Отлично, Людмила!!!
Вы просто молодец!!!Рада за наших деток на вашей территории, ведь делаете очень важное дело!!!

 Отправлено: 05.03.09 17:20. Заголовок: Нижегородцы! В кдц б..

Нижегородцы! В кдц будет очередной семинар со специалистами с 16 по 19 марта (см. новости на сайте Вераса).
Так что встреча мам скорее всего будет в конце марта (в школьные каникулы примерно 26-27).
Предлагайте дату и время, когда сможете приехать.

 Отправлено: 05.03.09 19:00. Заголовок: Свет,пожалуйста в лю..

Свет,пожалуйста в любой день,только не26 .ОЧЕНЬ ХОЧЕТСЯ ПОПАСТЬ.!!!!!!

 Отправлено: 05.03.09 19:19. Заголовок: samilana СУПЕР! У ме..

samilana СУПЕР! У меня нет слов. Я рада, что знакома с тобой, ты такая умница, делаешь нужное и важное Дело.

 Отправлено: 06.03.09 02:48. Заголовок: SAMILANAЛюда, к моем..

SAMILANAЛюда, к моему сожалению это не фотошоп, а работа фотографа (объемная фотка), пропущенная через сканер.
Разговаривала с нашей заведующей на счет фотосъемки, она "за", подсказала ей как бесплатно получить методическую лит-ру, вобщем рассказала ей и о собрании и о том, что мы теперь организация, ее мимика во время беседы была примерно такой она в восторге, попросила держать ее в курсе так сказать.

 Отправлено: 06.03.09 04:20. Заголовок: Людмила еще раз боль..

Людмила еще раз большое спасибо за всю вашу работу!!!
Меня когда с собрания племяники утащили (пришлось слушаться, т.к. приехала у них на "хвосте), я очень переживала что не пришлось послушать до конца, а теперь вижу что в основном я все услышала .
Мне еще хотелось у кого то из баш.образования спросить или задать такой вопрос - по обеспечению в коррек.школах учебниками.
Кто заказывает учебники, сама школа или их снабжают из баш.образования?
Почему не в полной комплектации (рабочие тетради - прописи) учебники, а то и совсем старые?
Ведь сейчас столько выпускают спец.коррек. уч. пособий с прописями с картами, а их в школах нет или очень скудненько.
Ведь и самим не купить в магазинах, а если и выписать , приобрести, то в школе не у всех учеников будет и поэтому не разрешают пользоваться своей.
Может где то Людмила поинтересуешься у вышестоящих по этим вопросам по возможности.
Дома мы сами конечно что то да и приобрели, но в классе по "общим" какие раздали в школе 80-х годов учебники.