Отправлено: 09.11.08 18:20. Заголовок: РОО "Содействие" РБ Уфа

Дорогие мои земляки!
Сообщаю вам, в этой теме я буду информировать вас о предстоящих собраниях родителей.

Не пропустите!

Пожалуйста приходите на собрание!

 Отправлено: 11.02.10 11:38. Заголовок: Спасибо! :sm125: :s..

Спасибо!
Бегу дальше...

 Отправлено: 25.02.10 13:21. Заголовок: Сегодня 25 февраля ..

Сегодня 25 февраля День Рождения РОО "СоДействие" РБ!
Год со дня регистрации.

Празднование Годовасия переносится на период проведения Недели Добра с 15-21 Марта.
Но поздравления можно принять и сегодня

 Отправлено: 25.02.10 14:39. Заголовок: samilana Люда,поздра..

samilana Люда,поздравляем Вас!!!!Успехов в вашем нелегком деле!!!!

 Отправлено: 25.02.10 14:49. Заголовок: И мы вас поздравляем..

И мы вас поздравляем. Успехов вам и долголетия!!!

 Отправлено: 25.02.10 15:17. Заголовок: Спасибо! :sm182: ..

Спасибо!

 Отправлено: 25.02.10 15:39. Заголовок: samilana Люда, наши..

samilana Люда, наши Вам поздравления! Успехов и процветания!

 Отправлено: 25.02.10 15:59. Заголовок: С днем рождения! Вы ..

С днем рождения! Вы многое успели за этот год, молодцы! Процветания, успеха и денег побольше. и моральной поддержки!

 Отправлено: 25.02.10 16:14. Заголовок: Поздравляю с годовас..

Поздравляю с годовасием!!!!!!!

 Отправлено: 25.02.10 16:14. Заголовок: Людмила поздравляем!..

Людмила поздравляем! Успехов.

 Отправлено: 25.02.10 16:18. Заголовок: Кирюша пишет: Успех..

Кирюша пишет:

цитата:

Успехов.

- Это вы сами себе пожелали!


Девочки! Спасибо всем!

 Отправлено: 25.02.10 16:50. Заголовок: samilana Людмила п..

samilana
Людмила поздравляю вас с годовщиной! Успехов вам !

 Отправлено: 25.02.10 18:51. Заголовок: Присоединяемся к поз..

Присоединяемся к поздравлниям!!!
[взломанный сайт]

 Отправлено: 26.02.10 01:05. Заголовок: samilana РОО "Со..

samilana РОО "СоДействие" РБ, а также её идейную вдохновительницу, замечатального руководителя и просто прекрасную женщину Людмилу, с первым Днём рождения!
Желаем дальнейшего развития, процветания, непоколебимости, богатых спонсоров, веры в свои силы, моральной и материальной помощи, активного участия родителей в жизни Организации!

 Отправлено: 26.02.10 03:31. Заголовок: Люда, поздравляю! Ус..

Люда, поздравляю! Успехов вам, надёжных соратников, поддержки и понимания, и много-много здоровья!

 Отправлено: 26.02.10 06:02. Заголовок: Людмила! От всей душ..

 Отправлено: 26.02.10 10:42. Заголовок: Людочка поздравляю ..

Людочка поздравляю с годовщиной

 Отправлено: 26.02.10 16:19. Заголовок: :sm147: :sm178: :..

 Отправлено: 27.02.10 01:46. Заголовок: samilana С первым дн..

samilana С первым днем рождения организации! Долгой успешной деятельности!

 Отправлено: 13.03.10 03:52. Заголовок: Всем привет! Начну о..

Всем привет! Начну отчитываться за свою "Неделю добра"
В честь 21 марта запланировала ряд мероприятий. Буду потихоньку информировать о проведении.

11 марта - выступила на конференции педиатров. Итог: мы все дружно и добровольно решили, что запись диагноза в мед.карте "синдром Дауна" меняем на "Трисомия21" или "Q90"

Так, что дорогие Башкирята, если вам после этого еще так будут писать, значит ваши педиатры ПРОГУЛЯЛИ БОЛЬШУЮ РЕСПУБЛИКАНСКУЮ КОНФЕРЕНЦИЮ Пусть позвонят в Минздрав и проконсультируются!

- Завтра встреча со студентами МедУнивера.
- 16 - Студенты-будущие юристы социальной сферы (задавала им задачки про несправедливые моменты - борются, рыщут, роют информацию)
- 18- ПедУнивер (буд. логопеды, дефектологи, спец. педагоги и прочие прелести)
- 19 - Праздник детям и семьям
- 20 - Собрание родителям "От теории к практике" Выступления практических специалистов, работающих с детьми. Мастер-класс. Тесты родителям, методички, диски и другие разные нужности.
- 21 - Флеш-моб. Красотища, которую пока боюсь сглазить, напишу когда сотворю!

С 15-21 повтор Фотовыставки!
Публикации в 3 газетах.
TV под вопросом, может заснимут 21-го...

Вообщем поехали!

 Отправлено: 13.03.10 04:09. Заголовок: samilana Я как и вс..

samilana
Я как и всегда перед вами
Когда все люди успевают

 Отправлено: 13.03.10 04:48. Заголовок: samilana :sm36: :s..

samilana

 Отправлено: 13.03.10 05:13. Заголовок: samilanaНеудивительн..

samilanaНеудивительно, что от такой бурной деятельности можно слегка одуреть! samilana пишет:

цитата:

выступила на конференции педиатров. Итог: мы все дружно и добровольно решили, что запись диагноза в мед.карте "синдром Дауна" меняем на "Трисомия21" или "Q90"

А помимо написания диагноза о чем говорили, какие проблемы ещё вынесли на повестку дня (вкратце)? Использовали ли фильм про Варюшку?

 Отправлено: 13.03.10 16:31. Заголовок: samilana Восхищена!..

samilana
Восхищена! Вы молодец, действительно, снимаю шляпу.

Хельга пишет:

цитата:

Использовали ли фильм про Варюшку?

Он, кстати, дошел? Мне на почте пообещали, что отправление 1-го класса, дойдет очень быстро.

 Отправлено: 13.03.10 17:29. Заголовок: samilana , Людмила....

samilana , Людмила... Поздравляю вас с годовщиной :) Дай вам бог сил и здоровья... Вы - супер

 Отправлено: 13.03.10 20:34. Заголовок: Подробненько. 1. На ..

Подробненько.
1. На конференции врачей у меня было только 5 мин. на доклад, я показала только презентацию. Доклад вот.
Доклад.

Здравствуйте дорогие наши врачи, педиатры, самые близкие и самые порой незаменимые люди. Приветствую Вас! Пользуясь случаем, хочу выразить благодарность за ваш труд.
(1 слайд – Букет)
Это выступление – выступление –знакомство! Меня зовут Сахапова Людмила Ивановна. Я председатель РОО «СоДействие» РБ.
(2 слайд– визитка)
Занимаемся мы детишками с синдромом Дауна и семьями, имеющими таких детей.
(плакатики)
Название организации определяет уровень полномочий и миссию: мы оказываем СОДЕЙСТВИЕ родителям в решении их трудных вопросов, ситуаций. А девиз, определяющий цель всей работы это «Изменим к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна.»
(3 слайд – логотип)
В материалах, которые я предоставляю вам в файлах, есть описание деятельности организации, проведенные проекты, планы на будущее. Организация была официально зарегистрирована 25 февраля 2009 г и существует за счет средств самих родителей (это членские взносы), благотворительные пожертвование, и участие спонсоров в виде целевого финансирования.
(4 слайд – об организации)
(5 идут слайды с проектов)
Учиться приходилось многому, быстро, нужно было знать законы, понимать степень ответственности за слова и дела, границы полномочий, научиться общаться как с ранеными «новорожденными родителями», так и с родителями большеньких детей, а так же с различными инстанциями.
Изучать порядки, правила, стали нужны компетентные советчики. А т.к. дети могут родиться у любых родителей, то появились свои юристы, психологи, преподаватели, бизнесмены. Так и едем все в одном поезде.
(6 слайд –проведение собраний для родителей)
Помимо этого я МАМА, мама ребенка с СД и мама двойняшек. Так было угодно Богу! Это мои дети.
(7слайд с моими детками)

Что такое синдром Дауна вы знаете.
Что такое шок от получения известия о наличии синдрома у ребенка, наверное, тоже.
Что-то происходит на этапе роддома.....

Но к вам приходят дети, которые ОСТАЛИСЬ в семье!!!
По-разному реагируют близкие и родные малыша, кто-то оказывает неоценимую поддержку, кто-то самоустраняется от всего, что связано с ребенком. И только вы, те самые люди, которые рядом в первые дни жизни малыша дома!!! Ежедневные потом еженедельные посещения, внимание к ребенку, общение с мамой. И на этом этапе возможно вы единственные, кто может хоть что-то сказать по поводу диагноза: кто-то говорит, что все будет плохо, кто-то говорит, что все будет хорошо. Мне ОЧЕНЬ ПОВЕЗЛО!!! Мои участковые педиатры, а их было двое, мы переезжали, все старались меня поддержать. Они говорили, что все будет хорошо, но надо вложить большой труд. Я вкладывала, и делаю это по сей день. Благодаря им, я быстро восстановилась морально. Очень им благодарна!
Дети растут вместе и именно ДОМА я понимала что хорошо, что плохо, в чем различия, каковы задержки, над чем работать, но именно на своем домашнем опыте я поняла, что ребенок с СД идет теми же этапами, что и без СД, только всему свое время.

А сейчас я хочу отметить, что мы теперь сами можем оказать помощь и содействие педиатрам.
(8 слайд с материалами)
Предлагаем общение с родителями, моральную, информационную поддержку родителей, я провожу семинары для родителей, приглашаю замечательных специалистов в разных областях. Для этого даю координаты. Предоставлю в пол-ки листовочку, где всё указано, раздаточный материал, в октябре привезу семинар московских специалистов. Собираю истории успеха, на которые так хочется опереться. Смонтировали диск «Видеоподдержка «Новорожденных родителей», где собраны ролики, слайд-шоу, презентации. Единственно, что хотелось бы это предоставить адресно! Не просто в поликлинику, где затеряется, а педиатру, у кого на участке есть такой ребенок.


И хочу попросить обратной связи: ЧТО Я ЕЩЁ МОГУ ДЛЯ ВАС СДЕЛАТЬ? Что вам нужно? Позвоните, напишите по мэйлу, у нас есть сайт, я отвечаю всем и всегда.
(9 слайд – вновь визитка)
И еще есть один вопрос. Пользуясь моментом, хочу с вами договориться. Когда начался этап общения с родителями, а мы так или иначе находили др.др, стали обнаруживаться разные ситуации. Речь пойдет об историях развития ребенка, или как мы говорим о карточках. Дело в том, что на первом, самом сложном этапе жизни ребенка и болезненном восприятия родителями диагноза, произнесение, упоминание словосочетания синдром Дауна очень ранит!
Ну так сложилось, что Дауном люди обзываются, и всякий раз, когда есть это упоминание кажется что все вокруг только и делают, что обзываются. А хочется, чтобы этого не происходило!
И был случай, когда диагноз, видимо для удобства в регистратуре) был вынесен на лицевую сторону карточки. Случай был в районе, мамочка очень плакала. Юристы потом ей объяснили, что с этим делать, вопрос был улажен. А договориться хочется о том, чтобы при необходимости сделать запись о диагнозе ребенка, сочетание синдром Дауна было заменено на Q90 (и писанины меньше ), или трисомия 21 (ведь трисомийцем трудно обзываться).

(10 слайд – запись диагноза)

Да, карточка – это документ медицинского пользования, но мы все равно читаем эти карточки, сидя на прием к специалистам, а что делать ведь педиатры принимают в одном месте, а диагностика в другом. Заменить название диагноза не противозаконно, а пользы от этого немало! Одна из них – благодарность родителей!!!
(11 слайд – букет)

Спасибо! Отвечу на ваши вопросы.

Принесла новый буклетик "Памятка для родителей. Q90." (три ночи работы, оформление с фотками, верстка постранично, и спасибо Вероничке Уфа за помощь в подборе материала ) Дискуссий не было. Все согласились с моими предложениями. Просто после все тут же в 2 минуты расхватали 100 визиток, 100 памяток, листовки в поликлинику, а потом подходили люди, давали свои координаты, визитки, благодарили за то, что занялись таким "ничейным" на сегодняшний день вопросом Желали удачи, обещали помогать, информировать родителей.
Разъехались по домам (городам и районам)

Что я точно поняла, что вообщем-то нет плохих врачей, злобных карликов... Просто у них НЕТ АЛЬТЕРНАТИВНОЙ ИНФОРМАЦИИ. Надо дать!!!


Листовка проходит соглосование. Как только вопрос решат, сразу распечатаю для всех поликлиник.
Памятки тоже. Как утвердятся, так сразу появятся у педиатров. Ждем еще примерно 2-3 недели.