Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную https://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
https://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Аля Орлова



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.06.08 04:41. Заголовок: Возможна ли интеграция в наше общество? (продолжение)


Хочу спросить, что вы думаете про такую мысль. Вчера беседовала с одним чиновником. И он откровенно сказал, что видит интернаты лучшим местом для детей-инвалидов. Мол, наше общество совершенно не готово, а главное, опасно для таких детей. И в "хорошем" интернате им будет лучше. Говорит: ну у вас семья нормальная, но это редкость. А вот в сельской местности большинство - малосоциальные, да еще алкоголики. Для детей там не место. И в городе тоже опасно, во дворе даже опасно. Поэтому лущее место - интернат. пусть там ребенок будет хоть на пятидневке, это идеально. Еще сказал, что мол на Западе там совсем другое.
Я говорю ему: но ведь в интернате-то работают те же люди, что по улицам ходят. не лучше. Почему они будут хорошо относится к моему ребенку? А он говорит: нет, они там лучше. Туда идут хорошие люди, которые хотят помогать инвалидам.
Не подумайте только, что я хочу отдать ребенка в интернат. Этот разговор получился сам собой, просто я назвала интернаты "лагерем", а он взвился и сказал, что я обижаю хороших людей. Потом я сказала о нашем разговоре подруге, а она вдруг говорит: он прав. В нашем обществе и так-то страшно, а тут беспомощный человек, которого каждый обидит.
Вот я думаю про это весь день сегодня. Чувствую, что они не правы, но не могу придумать, что ответить...

Спасибо: 0 
Ответов - 197 , стр: 1 2 3 4 5 All [только новые]


Lena S.





Пост N: 1362
Зарегистрирован: 06.09.06
Откуда: France, Tours
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.03.09 21:36. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..


Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
Потому, как я убеждена, что 98% наших детей не могут освоить обычную программу, а выбрасывать своего ребенка за затворки класса и прозябать никому не нужным на последней парте, а еще более ужасно, если при вечно недовольных и жалующихся учителях. Такая интеграция - это только амбиции родителей.

Согласна полностью! Мы, посмотрев спец.школу, это даже не называется школой, а заведение, поняли, что нашему ребенку только туда. Никто нас даже в спе.классе при обычной школе долго не выдержит. Там все детки, даже неговорящие, пытаются что-то делать, писать, разукрашивать. А нас на такого рода занятия, пока не хватит на долго. А школа эта полный день. В спец.школе, подход индивидуальный к каждому. Занятия в маленьких группах по уровню развития. А все остальное - это обучениепросто необходимым для жизни вещам. Экскурсии, работа на ферме ( для более старших).
nbajenov пишет:

 цитата:
Сонино же поведение я все-таки списываю на то что с года она была на музыке, где надо было много сидеть, выполнять разные задания. Крови моей ушло море, поскольку сидеть она не хотела, вечно куда-то лезла, и я выходила с квадратной головой, много раз приходили мне мысли, что надо заканчивать и ничего из этого не выйдет. Но наступала новая неделя и я ее снова тащила, потом детскии сад с 2.5 лет, у логопеда она тоже лезла в шкафы и везде где только нельзя. Но год за годом мы пришли к тому что сейчас в школе никаких проблем с поведением нет. Надо сидеть сидит, надо идти идёт. Но не у всех нервы выдержали бы такое,

Наташ, у меня бы выдержали....но немцы не за такого рода интеграцию. Нас бы точно после 2-3х занятий попросили бы, т.к ребенок бы просто мешал другим. мы же пытались в 3,5 года начать танцы, раньше в Германии даже для обычных детей ничего нет. Все с 3-х-4-х лет. Кстати, во Франции тоже. Так что малышастики сами по себе, с мамами. А игровые терапевты, которые домой приходили, тоже 2 года просто пытались привести ребенка в нормальное состояние, т.к все что попадало в руки, летело далеко. Со стола все сметалось. Закончилось все это только после 4-х лет. И я не вижу другого выхода, как ждать "взросления" при этом все время повторяя, что можно, а что нет. А общество...так это тоже зависит от человека. Кто-то улыбается, видя особого ребенка. Кто-то изподлобья наблюдает, особенно если у ребенка поведение "хромает" ( это про наших учителей в Алексиной школе). Терпимости и понимания ноль, вот что значит католическая школа. А я мыдумали, что там нам самое емсто, а не среди атеистов в обычных гос.школах. ( Французы самая неверующая нация в Европе)

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 2192
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.03.09 22:05. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..


Tatjana Spomer пишет:


 цитата:
Огромный плюс- если мама не может сама туда идти- к вам придут домой. Так почти 3 года раз в неделю нас посещала лечебный педагог для игры и всяких развивалок. Всё оплачено госсударством!



супер

Спасибо: 0 
Профиль
violka





Пост N: 320
Info: Егорка родился 6 октября 2008 г
Зарегистрирован: 06.11.08
Откуда: Беларусь, Бобруйск
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.03.09 23:27. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..


Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
Это вам не с кашлем или ангиной и температуркой 37,1 на дом врача!
Всё гораздо суровее.


Да, моя подруга в Австралии живет. так у них там тоже такого пристального внимания врачей к детям, да и ко взрослым нет. Не все так безоблачно за пределами нашей Родины.
Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
Ну и тут облегчение от государства- тётенька приходит домой, заполняет сама формуляр, задает вопросы. Она старается меня провалить, а я должна знать все подвохи, быть хитрее, изворотлевее, где надо приврать. чтобы набрать определенные минуты, сколько я трачу на ребенка инвалида больше в данном возрасте, чем на здорового.


да уж ... как все сложно
Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
Для настоящей интеграции в Германии выделяется человек( соцработник, просто цевиль) для постонного сидения рядом в обычном классе. Чтобы разжевал, объяснил, охранил ......


В австралии тоже например в университетах есть такие волонтеры, которые помогают особенным людям учиться , не знаю как людям с Сд. но слабовидящим и слабослышащим точно.
Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
А очень нужны хорошие школы, сады и рабочие места.

согласна. а ваша спец школа очень классная, пожалуй лучше наших обычных

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 7774
Info: Ванечке сейчас 2 года 1 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.03.09 23:38. Заголовок: Таня, спасибо за мне..


Таня, спасибо за мнение, репортаж с фотками, я некоторые стащила себе - такие яркие!

Lena S.

Спасибо: 0 
Профиль
beloded1954@rambler.





Пост N: 233
Info: мама Лариса сынок Сережа 16.10.1994г.р.
Зарегистрирован: 05.09.08
Откуда: Россия, Нефтекамск
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.09 00:00. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..


Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
А очень нужны хорошие СПЕЦИАЛИЗИРОВАННЫЕ школы, СПЕЦИАЛИЦИРОВАННЫЕ сады и СПЕЦИАЛИЗИРОВАННЫЕ рабочие места.



Я согласна даже очень с Татьяной. Это и мои такие же мысли.
Как бы нам не хотелось в обычную школу...нашим детям будет там оч. тяжело. Желание учиться в обычной школе - это скорее в нашей душе как "избавление от штампа СД". Вот учится со всеми вместе, значит как все. А то что детям будет тяжело и морально и физ. почему то не задумываемся.
Вот Сережа учится в коррек-й школе-интернате. Я очень довольна, нам повезло в плане того, что в основном дети здоровые из деревень далеких, малоимущих семей, есть и
больные детки разных диагнозов. С СД в 7 классе Сережа пока один, а в начальных есть несколько.
А вот само обучение со стороны педагогов оставляет желать лучшего. Я уже писала про учебники,пргораммы, хоть говорят что это не важно, я считаю что очень даже важно и играет большую роль.
Вот я и желаю, если школу коррек., так чтоб она была как положенно с хорошими заинтересованными педагогами и специалистами, оснащенную и учебным соответственно материалами. Ведь они денежки получают наверное за сложность в обучении таких деток и побольше чем в обычных школах.
Посмотрите школы в городах, и красочные, и все внимание администрации городов и сел на обычные школы, все туда и учебники и все что требуется. А коррек., если еще они есть, и выкрашенны в серенький цвета и нет там ничего, у нас конечно директор очень хорошая. Она сама выбивает и помощь и ремонты своими силами учителей родителей, летом садят овощи(морковь, свеклу, картошку) для своей столовой, вообщем конечно старается и очень любит детей. Но вот многим учителям по моему....не понраву...но не уходят.
Я конечно понимаю, если мамы уверенны , что ребенок сможет справиться с программой обычных школ, надо шагать вперед. Тем более сейчас прогресс далеко шагнул. Это в наше время, 14 лет назад было совсем...ничего, а сейчас должно быть лучше.
Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
создавать специализированные садики, школы, требовать програмы от госсударства.


Я вот за такой лозунг!

Может что и не так как хотелось сказать, особо не умею, извините , но это мое мнение и желание.

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 557
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.09 00:38. Заголовок: beloded1954@rambler...


beloded1954@rambler.
Лариса, все правильно!

Спасибо: 0 
Профиль
beloded1954@rambler.





Пост N: 238
Info: мама Лариса сынок Сережа 16.10.1994г.р.
Зарегистрирован: 05.09.08
Откуда: Россия, Нефтекамск
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.09 00:57. Заголовок: turist Марина оч. пр..


turist
Марина оч. приятно что я не одинока в своих мыслях и желаниях.

Спасибо: 0 
Профиль
Линара
Первопроходец




Пост N: 663
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.09 01:31. Заголовок: Tatjana Spomer Пол..


Tatjana Spomer

Полностью согласна со всеми твоими выссказваниями что ты сейчас написала, и еще хочу написать Даня так вырос уже. Фотографии чудесные.

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 5679
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.09 02:40. Заголовок: beloded1954@rambler...


beloded1954@rambler. пишет:

 цитата:
Я согласна даже очень с Татьяной. Это и мои такие же мысли.
Как бы нам не хотелось в обычную школу...нашим детям будет там оч. тяжело. Желание учиться в обычной школе - это скорее в нашей душе как "избавление от штампа СД". Вот учится со всеми вместе, значит как все.

Полностью согласна. Есть дети которым по силам такая нагрузка, как общеобразовательная школа, очень хорошо - для таких детей общее образование должно быть доступно!!! Для большинства детей с СД - обычная школа необоснованная и неоправданная перегрузка по всем пораметрам. Другое дело, что на мой взгляд в детский сад нашим детям лучше всего ходить в интеграционные группы. И замечательно, если есть такая возможность...beloded1954@rambler. пишет:

 цитата:
Вот я и желаю, если школу коррек., так чтоб она была как положенно с хорошими заинтересованными педагогами и специалистами, оснащенную и учебным соответственно материалами. Ведь они денежки получают наверное за сложность в обучении таких деток и побольше чем в обычных школах.

Про оснащение полностью согласна. Про оплату, как у педагогов точно не скажу. Воспитателям за работу с больными детьми доплачивали 30%. Это 5000 + 1500 - зашибись как много И те несчастные 1,5 тыщщи сняли с января. Т.е. наши воспитатели работают те5перь без доплат.....Думаю, что и у учителей где-то так же +- в зависимости от часов... Вот о создании пособий, разработке индивидуальных программ обучения, открытии достаточного кол-ва коррекционных школ (хотя речь как раз идет об их закрытии ), повышении квалификации и специализации врачей( у нас в таком большом регионе негде ребенку зубы полечить ) и педагогов, создании рабочих мест и социальных домов для взрослых людей с СД, стоит вести речь с государством. А приход на дом ко мне теток из собеса, вменение им в обязанности доставление меня и моего ребенка на мероприятия, жизнь моего ребенка никак не улучшат, нафик они мне нужны.

Спасибо: 0 
Профиль
Marvellen





Пост N: 929
Info: Мама - Лена, а Артёму уже 12
Зарегистрирован: 07.01.07
Откуда: United Kingdom, Halifax
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.09 03:14. Заголовок: Tatjana Spomer Тань,..


Tatjana Spomer Тань, ты наверное, пропустила один мой пост. Там я писала,
"Все очень просто. Несколько неравнодушных родителей собираются вместе, обсуждают кто чем недоволен и чего бы всем хотелось для полного щастья, создают, как правило, какую нить бесприбыльную организацию, изучают законы. А потом, извините, "тем же концом по тому же месту" - идут к чиновникам со своими проектами и добиваются изменения законов, внедрение их на местах и соблюдение. Да, просто. А почему тогда нет рая хоть в одной какой- нибудь отдельно взятой стране или городе, или деревне?Да, есть!И примеров тому немало. И в любой стране есть люди способные организовать нормальные жизненные условия не только для себя, а еще и другим перепадает. И не только родители с особыми детьми, но и с обычными, и не только те, у кого денег много. В основном это те, у кого хорошо работает голова, причем не для "пробивания бетонных частей государственной машины", а как раз наоборот, как добиться своего с наименьшими потерями."
Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
У нас нет рядом организации занимающийся только СД


Здесь - есть!Российская ДСА - "дочерняя фирма" английской Down's Syndrom Association. И кроме нее еще масса всяких Family Fund, Contact a Familу. Всех и не упомню. Они благотворительные, занимаются ВСЕМИ детьми-инвалидами и ИХ СЕМЬЯМИ. От FF я получаю грант, каждый год на то, что необходимо ребенку. Так мы в Грецию первый раз съездили на их деньги, от них я получила стир.машинку, холодильник. Мелочь, а приятно. Кроме того, они предоставляют так называемый "Short break"
, короткий перерыв для родителей, присылают соцработника, который смотрит за ребенком, например 1 день в месяц, любой, какой ты скажешь. А ты в это время - иди куда хошь, свободный от ребенка.
Но самое главное что делают эти организации - это дают консультации, как получить от государства положенные тебе бонусы - школы, пособия и пр. и пр. Дело в том, что сейчас в мире много шума по поводу прав человека. И уж такие "монстры", как Россия, Германия, Англия, США и иже с ними очень щепетильны в этих вопросах. И в этих странах приняты, вот поверьте мне, шикарные законы по этим самым правам, в том числе и по инвалидам. Но... знают их о-о-чень немногие. Тот, кто ответственнен за исполнение этих законов предпочитают их, мягко говоря, не афишировать. Меня это всегда удивляло, такое ощущение, что они платят из собственного кармана. И тем не менее, если до этих законов добраться, то окажется, что там есть много интересного и полезного. Если уж в такой стране "третьего мира" как Латвия, я умудрялась кое что находить для своего ребенка и это была мизерная часть, то уж в России, а тем более в Германии наверняка в законодательстве есть "много вкусного".
Вот здесь этим и занимаются бесприбыльные благотворительные организации, в которых работает и за деньги и волонтерами (я, например ) много родителей детей- инвалидов. На уровне организаций они имеют доступ к законам, а потом "разжевывают" их на уровне остального "безграмотного" населения.
Я когда сюда приехала тоже поначалу не могла нигде добиться - ну чего же мне можно?Все доступные организации, в основном, вежливо сообщали мне о том, что нельзя. И тогда я разыскала тетку из местного ДСА. Через пару месяцев я получила положенные пособия на ребенка. А через год по наущению еще одной умной тетки из Contact a Family, мне удалось повысить ставку по уходу до высшей. А сначала я тоже, как Таня пишет
Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
чтобы набрать определенные минуты, сколько я трачу на ребенка инвалида больше в данном возрасте, чем на здорового.


высчитывала минуты. А тетка показала, как просто изменить два пункта, чтобы безоговорочно получить высшую ставку. Кстати, Тань, если тебе это поможет в будущем - высшую ставку дают, не взирая ни на какие минуты, если
1.ребенку нужна помощь в ванной, душе и
2.ребенку нужна помощь ночью, ну обосновать, конечно.
По поводу спецшкол я уже написала. Меня местные тетки "завели" по поводу интеграции. Я с их подачи в документах написала приоритетной основную школу. А когда нам не дали, я была так рада. И в этой специальной школе такое классное обучение. Есть там и оркестр, и бассейн, и велосипеды всех мастей, даже для колясочников. Я уже где-то писала, что оч удобно устроилась, каждый вторник ребенок берет из дома определенные продукты, а вечером приносит готовое блюдо. Их учат готовить. Выдали классную книжку с рецептами и технологией приготовления. И кстати, моему ребенку, смотрю, готовить нравиться (чего не скажешь про меня ). В этом году появилась новая "фишка" - студентов (именно так дети и называются, потому что у нас спортивный колледж!) учат всяким полезным навыкам, например, делать шопинг. Т.е. самостоятельно выбирать продукты и также самостоятельно за них расплачиваться.
Я уж не говорю о том, что он за эти полгода он начал читать, писать письменные! буквы (по английски, конечно), с компьютером просто на "ты", у меня так ловко не получаются некоторые вещи. И вообще сферу интересов моего студента можно посмотреть здесь http://www.rodim.ru/conference/journal.php?user=29653. Пока открыто для всех, но скоро закрою только для своих.
P.S.Кстати, мое глубоко личное мнение, интегрировать в обычные школы было бы лучше, и местная практика это показывает, детей с сохранным интеллектом. А нашим детям лучше создавать условия более щадящие.


Спасибо: 0 
Профиль
К. Л.





Пост N: 52
Зарегистрирован: 06.02.09
Откуда: Германия
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.09 06:51. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..


Tatjana Spomer пишет:


 цитата:
пройдя 6 или 7 таких "Экзаменов " от злых теток из больничных касс.



Не только прочитала, что Таня написала, но и ощутила - мне это все так знакомо!
Порой так хочется быть слабой, а нужно быть сильной!
Успехов тебе, Tatjana, твоей семье и Даниелю!

К.Л.


Спасибо: 0 
Профиль
prib0y





Пост N: 1299
Info: мама Татьяна;дочь Яна -д.р.11.04-2001г
Зарегистрирован: 09.07.08
Откуда: Магадан
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.09 06:57. Заголовок: Очень хочу выразить ..


Очень хочу выразить амбициозным родителям всех времен и народов свою огромную признательность за то,что своим неуемным трудом они постепенно поворачивали и продолжают поворачивать общество лицом к детям с СД,что именно они показали реальный уровень развития,которого может добиться ребенок с СД:чтение,письмо,счет. Постепенно выводили детей из подполья ,на двери которого надпись-необучаем. Показали обществу лицо человека с СД,дали возможность обычным детям понять,что окружение состоит из разных детей,из разных людей, сделали их хоть немного терпимее и добрее. Отдельное спасибо "амбициозным" родителям этого форума,которые дали лично мне силы и чувство уверенности в своем ребенке.А уже присматриваясь к навыкам и возможностям особых детей амбиц.родителей и общество постепенно расширяет и границы и условия для комфортного существования,люди начинают задумываться,почему бы и нет,эти Даунята такие талантливые,такие продвинутые,пусть они двигаются дальше. Лично я на своем примере это уже ощутила и если бы кроме нас с Яной в нашем городе еще хоть кому то это было нужно-насколько бы и нам и другим жилось бы сегодня проще и веселее..

Спасибо: 0 
Профиль
prib0y





Пост N: 1300
Info: мама Татьяна;дочь Яна -д.р.11.04-2001г
Зарегистрирован: 09.07.08
Откуда: Магадан
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.09 09:00. Заголовок: Tatjana Spomer Татья..


Tatjana Spomer Татьяна,шикарные фотографии,Даня очень интересный молодой человек!
Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
Линара, фотки старые за 2 и 3 класс. Сейчас Даниель еще больше вырос и похудел на диете.



Я бы с огромным удовольствием посмотрела свежие фотки, настоящий инструктор наверное научил самостоятельно плавать? На иппотерапии научили скакать на лошади? на уроках труда-шить,на муз.занятиях играть на инструментах? Пожалуйста,поделитесь, подросшие дети и их навыки в высоко социализиров. гос-ве это безумно интересно!

Спасибо: 0 
Профиль
nbajenov
Первопроходец




Пост N: 5592
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.09 09:03. Заголовок: prib0y пишет: Татья..


prib0y пишет:

 цитата:
Татьяна,шикарные фотографии,Даня очень интересный молодой человек!



Присоединяюсь, Данька

Спасибо: 0 
Профиль
Marvellen





Пост N: 931
Info: Мама - Лена, а Артёму уже 12
Зарегистрирован: 07.01.07
Откуда: United Kingdom, Halifax
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.09 10:50. Заголовок: Светлана пишет: Реш..


Светлана пишет:

 цитата:
Решено, кучкуемся к тебе

Светлана пишет:

 цитата:
, если куда и передем то в Сочи

Ну вот, не успела я обрадоваться!А вообще-то правильно, если все в одном месте соберемся, куда будем в гости ездить?
Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
Лен, а сколько у вас высшая по деньгам? У нас 210?- 420? -640?


Ну я посчитала, у нас по инвалидности меньше получается. Но у меня еще другие выплаты есть, вместе набирается на "кусок хлеба с маслом".
Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
Но у человека с СД ,например, автоматически отобрано право на получение водительских прав, без всяких судов и следствий.


Господи, а права-то вам зачем? Тут обычному ездить нелегко, а за ребенка я б свихнулась каждый раз думать, а все ли в порядке.
А вообще, если честно, я за 3 года жизни в Англии так разленилась, расплылась. Конечно, еще помню "ту" жизнь, и чиновничий беспредел, и косые взгляды на улице, и унижение, и жизнь - не жизнь, а сплошная борьба за выживание. И меня еще пока дергает при мысли съездить к родственникам в гости в Латвию. Но, как говорится, к хорошему быстро привыкаешь. Нет, не то чтобы я была безмерно счастлива, здесь тоже хватает своих "косяков", да и тоскливо порой бывает без общения (вот хорошо хоть форум есть). Но самое главное для меня это то, что мой ребенок каждое утро с удовольствием идет в школу, где его научат не только читать, писать и считать, но и каким-то полезным жизненным навыкам, что даже, если он не посещает какие-то кружки-квадратики, он все равно живет полноценной жизнью и в принципе, я не очень переживаю за его будущее(переживаю, конечно, потому что я за них за всех и всегда переживаю), потому что примерно представляю каким оно будет. Может, конечно, моя безмятежность выглядит неприлично и безответственно на общем фоне борьбы и переживаний, но я тем не менее чувствую себя именно так. Чего и вам желаю!

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 560
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.09 11:11. Заголовок: Marvellen пишет: Но..


Marvellen пишет:

 цитата:
Но самое главное для меня это то, что мой ребенок каждое утро с удовольствием идет в школу, где его научат не только читать, писать и считать, но и каким-то полезным жизненным навыкам, что даже, если он не посещает какие-то кружки-квадратики, он все равно живет полноценной жизнью и в принципе, я не очень переживаю за его будущее


Marvellen пишет:

 цитата:
Может, конечно, моя безмятежность выглядит неприлично и безответственно на общем фоне борьбы и переживаний


Зато ты ставишь нам цели к чему стремиться

Спасибо: 0 
Профиль
Линара
Первопроходец




Пост N: 664
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.09 12:24. Заголовок: Tatjana Spomer Я в ..


Tatjana Spomer
Я в шоке. Не знаю что и сказать. Даниель оказывается очень вырос, такой приятный молодой человек, боюсь сглазить т-т-т

Спасибо: 0 
Профиль
prib0y





Пост N: 1303
Info: мама Татьяна;дочь Яна -д.р.11.04-2001г
Зарегистрирован: 09.07.08
Откуда: Магадан
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.09 12:44. Заголовок: Marvellen пишет: ..


Marvellen пишет:

 цитата:
Но самое главное для меня это то, что мой ребенок каждое утро с удовольствием идет в школу, где его научат не только читать, писать и считать, но и каким-то полезным жизненным навыкам,



Это точно,тоже буду очень рада,если Яна будет идти в школу с удовольствием,пока на этот счет не могу ничего сказать,но обязательно буду рассказывать начиная с сентября.
Вот думаю,какие к восьми годам у меня были полезные жизненные навыки,подумала что у Яны они сейчас те же самые,единственная разница-она не ходит в магаз. за покупками самостоятельно.
После сада она сама стирает свои колготы,гольфы ( я потом почти всегда перестирываю.но навык уже есть), содержит в чистоте свою комнату,поливает цветы,трет пыль,пылесосит. Моет за собою посуду( очень качественно,почти не перемываю),когда хитрит,выглядит это очень смешно,так как хитрит не в свою сторону-после завтрака говорит-Помойте ,пож-та мою тарелку,а я за вами после обеда помою,ну мы ,конечно же соглашаемся .Салаты сама пока не режет,но овощи может помыть,стол сервирует с удовольствием,столько заначек подастает из закрамов Самым важным жизненым навыком считаю Янино поведение в общественных местах,нам очень легко с ней и в дороге,а дорога у нас всегда очень напряженная и долгая,легко просто в обычных магазинах,в парикмахерской,где стрижемся,в гостях,куда приходим. Все навыки тоже получены дома,по кружкам мы не успеваем,все,что хотели,почти все,есть в саду,я правда разговаривала с препод.,заинтересовывала их,просила уделять Яне чуть больше внимания.


Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 7779
Info: Ванечке сейчас 2 года 1 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.09 13:45. Заголовок: prib0y Какие же вы м..


prib0y Какие же вы молодцы!

Спасибо: 0 
Профиль
prib0y





Пост N: 1306
Info: мама Татьяна;дочь Яна -д.р.11.04-2001г
Зарегистрирован: 09.07.08
Откуда: Магадан
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.09 15:52. Заголовок: Tatjana Spomer пише..


Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
куда всё равно не можешь въехать



У нас в 1994 году была реальная возможность уехать на ПМЖ в Канаду,не поехали-я отказалась,муж хотел. Вот до сих пор ни разу не пожалела,а городок мой такой же Российский провинциальный,с возрастом тяжело выдерживать морозные длинные зимы,планируем переезд,но только в пределах своей страны,вот так она мне дорога,без шуток.

Спасибо: 0 
Профиль
violka





Пост N: 328
Info: Егорка родился 6 октября 2008 г
Зарегистрирован: 06.11.08
Откуда: Беларусь, Бобруйск
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.09 16:35. Заголовок: Marvellen Как у вас ..


Marvellen
Как у вас там здорово в плане отношения к инвалидам и особенным людям!
АААААААААА! Хочу в Англию!!!
Marvellen пишет:

 цитата:
я не очень переживаю за его будущее(переживаю, конечно, потому что я за них за всех и всегда переживаю), потому что примерно представляю каким оно будет. Может, конечно, моя безмятежность выглядит неприлично и безответственно на общем фоне борьбы и переживаний, но я тем не менее чувствую себя именно так.


Как же это хорошо! Я вот совсем четко не представляю будущего своего ребенка. Конечно, даже если бы это был обычный ребенок, все что угодно может случиться в его жизни, но все равно как-то можно помечтать о его будущем, и мечты эти могут стать реальностью.
опять же : ХОЧУ В АНГЛИЮ! ( а точнее в то место где хорошо и нас нет )
Против Германии ничего против не имею, просто немецкого не знаю, а английский- неплохо.
Marvellen пишет:

 цитата:
Господи, а права-то вам зачем? Тут обычному ездить нелегко, а за ребенка я б свихнулась каждый раз думать, а все ли в порядке.


У меня самой есть права и авто, и я не представляю себя сейчас без оного, это очень все-таки удобно, но многие обычные люди всю жизнь живут без прав (мой папа например) и ничего, это не самое большое огорчение. Нам бы, хотя бы так:Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
Право и обязанность на учебу, право на получение специальности, право на работу( без обязанности). Право, что тебя не оскорбят и не унизят на улице, в магазине, в и в других местах.


prib0y пишет:

 цитата:
Очень хочу выразить амбициозным родителям всех времен и народов свою огромную признательность за то,что своим неуемным трудом они постепенно поворачивали и продолжают поворачивать общество лицом к детям с СД,что именно они показали реальный уровень развития,которого может добиться ребенок с СД:чтение,письмо,счет.


и я присоединяюсь
prib0y пишет:

 цитата:
планируем переезд,но только в пределах своей страны,вот так она мне дорога,без шуток.


уважаю Ваш патриотизм , к сожалению я не такая

Спасибо: 0 
Профиль
К. Л.





Пост N: 72
Зарегистрирован: 06.02.09
Откуда: Германия
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.03.09 02:48. Заголовок: :sm36: ..




Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 8423
Info: Ванечке сейчас 2 года 3 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.04.09 23:03. Заголовок: Не уверена, куда при..


Не уверена, куда приткнуть

Екатеринбург, 20 апреля 2009г., "Информационное агентство Екатеринбургской епархии".

В Уральском государственном горном университете прошла конференция "Опыт, проблемы и перспективы добровольческого служения", где стартовал проект "Домашние визиты". Проект осуществляется совместно общественной организацией родителей детей с синдромом Дауна "Солнечные дети" и молодежным общественным добровольческим центром "Парус".
Родители детей с синдромом Дауна хотят, чтобы в этом году в Екатеринбурге начала работать служба ранней помощи для наших детишек в возрасте от 0 до 2,5 лет. Это нужно для того, чтобы психологически поддержать семью, в которой родился ребенок с синдромом Дауна и для того, чтобы эти родители регулярно получали практическую и консультативную помощь в воспитании малыша.
Для этого в рамках проекта будет проведен ряд мероприятий по привлечению добровольцев и сбору средств для начала работы службы ранней помощи:
- проведение круглого стола на тему "Профилактика сиротства и создание службы ранней помощи" (28 апреля);
- фотовыставка на гастролях "Смешариков" в киноконцертном театре "Космос" (26 апреля);
- лесная прогулка, посвященная Дню защиты детей (31 мая);
- велопробег (июль-август);
- стажировка уральских специалистов службы ранней помощи в Москве (октябрь).
Итогом работы проекта станет конференция, с приглашением участников круглого стола.
Тел. для справок: 8-904-17-78-558 (председатель СООО "Солнечные дети" Татьяна Черкасова).

"Информационное агентство Екатеринбургской Епархии"
http://orthodox.etel.ru/2009/16/20/20parus.htm

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 10258
Info: Ванечке сейчас 2 года 9 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.10.09 14:47. Заголовок: Александр Рыбак поет..


Александр Рыбак поет для девушки с СД (насколько я могу судить, ну я практически уверена, что у нее СД)
http://www.youtube.com/watch?v=EuAMu-b4cTY


Спасибо: 0 
Профиль
Olga_J





Пост N: 996
Info: Мама-Ольга, доча-Алёна, род.18.02.2009г.
Зарегистрирован: 25.04.09
Откуда: Россия, Московская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.10.09 15:32. Заголовок: OlgaLD я практическ..


OlgaLD

 цитата:
я практически уверена, что у нее СД


Однозначно! Но как здорово!

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 4272
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.10.09 16:16. Заголовок: OlgaLD :sm36: ..


OlgaLD

Спасибо: 0 
Профиль
bez dna





Пост N: 298
Info: Марте 5 месяцев
Зарегистрирован: 08.06.09
Откуда: Украина, Днепропетровск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.10.09 16:31. Заголовок: OlgaLD :sm36: ..


OlgaLD

Спасибо: 0 
Профиль
bez dna





Пост N: 299
Info: Марте 5 месяцев
Зарегистрирован: 08.06.09
Откуда: Украина, Днепропетровск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.10.09 16:33. Заголовок: Рыбак умница, улыбат..


Рыбак умница, улыбаться не перестаю

Спасибо: 0 
Профиль
СветланаМ





Пост N: 596
Info: Андрюше 2 года 9 мес
Зарегистрирован: 04.08.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.10.09 17:24. Заголовок: Как классно. Рыбак м..


Как классно. Рыбак молодец. Сколько счастливых минут девушке подарил!
Спасибо за ссылку, Оля, очень понравилось!

Спасибо: 0 
Профиль
Линара
Первопроходец




Пост N: 743
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.10.09 18:22. Заголовок: Рыбак молодец. Оля с..


Рыбак молодец. Оля спасибо.

Спасибо: 0 
Профиль
снежана



Пост N: 17
Зарегистрирован: 27.05.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.10.09 19:18. Заголовок: Рыбак безусловно мол..


Рыбак безусловно молодец,ну а девушка не смотря на пышные формы замечательно двигается.ЗНАЙ НАШИХ!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Maiy_X





Пост N: 411
Info: Мама Оля и сынуля Серёжка родился 17.12.94.
Зарегистрирован: 07.08.09
Откуда: Украина, Донецкая обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.10.09 23:57. Заголовок: OlgaLD :sm36: ..


OlgaLD

Спасибо: 0 
Профиль
Alona





Пост N: 722
Info: Доченькa Алисочкa - 19 мая 2008
Зарегистрирован: 25.03.09
Откуда: USA, Los Angeles
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.10.09 00:29. Заголовок: Девушка очень приятн..


Девушка очень приятная, с милой улыбкой. А певец Рыбак и его группа показались очень добрыми и толерантными. Оля, спасибо.

Спасибо: 0 
Профиль
Irina





Пост N: 155
Info: Доченька Марина родилась 01.07.2004
Зарегистрирован: 30.01.09
Откуда: Россия, Хабаровский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.10.09 00:47. Заголовок: У нас инет очень отс..


У нас инет очень отстает в развитии, трижды пытаюсь запустить этот клип, глухо, как в танке. Единственное, что увидела на экране монитора - задом стоит Рыбак а перед ним девушка полной комплекции. Не обессудьте, ну интересно посмотреть эту песню не меньше как и послушать, но вот такая у нас связь.

Спасибо: 0 
Профиль
violka





Пост N: 608
Info: Егорке уже 1 годик Егорка родился 6 октября 2008 г
Зарегистрирован: 06.11.08
Откуда: Беларусь, Витебск
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.10.09 01:20. Заголовок: Мне и раньше Рыбак н..


Мне и раньше Рыбак нравился, а сейчас вообще я его зауважала, во-первых потому что парень симпатичный и талантливый, во-вторых родом из Беларуси, а в-третьих "наших" признает
Olga LD Спасибо

Спасибо: 0 
Профиль
beloded1954@rambler.





Пост N: 486
Info: мама Лариса сынок Сережа 16.10.1994г.р.
Зарегистрирован: 05.09.08
Откуда: Россия, Нефтекамск
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.10.09 01:21. Заголовок: OlgaLD Оля, спасибо..


OlgaLD Оля, спасибо. Смотрела и плакала, так приятно что молодые люди просто и с уважением отнеслись к девушке. Подарили ей столько радости быть вместе на сцене, преподнесли цветы игрушки, легко свободно без всяких "выпендросов".

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 10280
Info: Ванечке сейчас 2 года 9 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.10.09 01:48. Заголовок: Irina, не знаю, что ..


Irina, не знаю, что можно сделать... можете попробовать загрузить клип через keepvid.com, но для его просмотра понадобится flv-player.

Рыбак каждый раз на эту песню приглашает девушку из зала, обычно блондинку.
В журе, где я это взяла, автор не заметила синдром Дауна у девушки, но я убеждена, что она наша - и пластика, и посадка головы, да всё ее "выдает".
Ну я сказала, что СД.
Вот что пишет автор жура, даже не думая о СД:


 цитата:
а суть ролика в том, что уже несколько месяцев он вытаскивает на этой песне девушек на сцену - обычно это блондинки) и обычно гораздо младше его)и все такие красивые в основном
и все! все до одной стоят как столб
вообще не под игрывая ему
все думали, что он исключительно по внешности выбирает кого вытащить) оказалось, что нет) ни одна девушка не сделала этот номер таким волшебным и сердечным! ни одна!!!!!
они стоят как столбы...
в общем - видео, кот. я выложила в посте единогласно признано уже лучшим видео, снятым на его концерте под эту песню!
я смотрю сто тридцать пятый раз
и не могу перестать улыбаться и плакать!



Это человек не видит СД, я напоминаю.
Поэтому я и запостила в тему "Возможна ли интеграция".
И далее в продолжение нашго с ней разговора.


 цитата:
Саша (Рыбак) у нас чудесный
и девочка лучше всех!
уже под этим видео около 90 комментариев в группе Рыбака
все как одна говорят, что это ЛУЧШЕЕ выступление!




 цитата:
кстати, про эту девочку никто не написал, что она с синдром Дауна - все только пишут, что она лучшая из всех, кого он вытаскивал на сцену и что столько света НИ ОДНА не излучала!



Да и на самом YouTube комментарии добрые, все хвалят, что девушка так радуется, хвалят Рыбака и ее за раскованность и раскрепощенность (в хорошем смысле)

Спасибо: 0 
Профиль
Irina





Пост N: 156
Info: Доченька Марина родилась 01.07.2004
Зарегистрирован: 30.01.09
Откуда: Россия, Хабаровский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.10.09 02:24. Заголовок: OlgaLD Да, я всё по..


OlgaLD Да, я всё поняла, просто действительно, здесь связь очень плохая, мой инет обслуживает оператор Дальсвязь, мне сын твердит - мама - давай перейдём на инет через сотовую связь, не могу пока решиться. Сколько на форуме уже живу и вижу ссылки на видео - ни одно видео ещё так и не смогда посмотреть. Спасибо за ссылку, но видать мне придется менять свой инет. Рыбак мне очень понравился, когда этот конкурс проходил по ЦТ, я его воообще не смотрела, но получилось, что рано утром я зашла на кухню и первым делом включив телевизор, увидела именно его выступление, та песня так меня поразила, я ещё подумала - вот этот чувак победит!!!!!! А потом в новостях я узнала, что победил именно Рыбак!!! Бывает же такое.

Ничего прорвемся, это я про то, что скоро и мы сможем видео смотреть на своих компах. Дальний восток не за горами.

Оля, спасибо.

Спасибо: 0 
Профиль
KaRinaSH





Пост N: 2112
Info: Карина 27 лет, Роденьке уже 2 года 6 месяц (17.02.2007 г)
Зарегистрирован: 08.01.09
Откуда: Брянск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.10.09 02:25. Заголовок: OlgaLD спасибо! :sm..


OlgaLD
спасибо!

Спасибо: 0 
Профиль
Осик





Пост N: 1856
Info: Я - Ольга, доча - Настёна (д.р.-13.10.06г.)
Зарегистрирован: 03.06.08
Откуда: Россия, Подмосковье/Воронеж
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.10.09 02:25. Заголовок: "наши" рулят..


"наши" рулят !!!
Не, правда видео хорошее! Все молодцы и Рыбак и девушка

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 197 , стр: 1 2 3 4 5 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 122
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет