Отправлено: 06.11.09 23:28. Заголовок: Вопросы терминологии и этикета

"Как вас называть?"

 Отправлено: 08.11.09 19:37. Заголовок: ltnrf2006 пишет: пр..

ltnrf2006 пишет:

цитата:

просто на форуме не нашла такого что бы сами родители говорили друг другу "даун"

Нет, мы так и не говорим.

ltnrf2006 пишет:

цитата:

В правила можно внести, что эти слова могут привести к негативной реакции со стороны родителей.

Это есть в правилах с первого дня их существования, пункт 3. И правила "прибиты" первой же темой в каждом разделе.
Но правила никто не читает, ни "старички", ни новенькие.

ltnrf2006 пишет:

цитата:

А с пришлых - ну что с них взять

Да вот не с пришлых взять, а с наших же - обсуждать стали реакцию наших форумчан на случайно брошенное, без умысла, слово.
Вот и вырисовались "группировки": кому-то все равно, как назвать, и это декларируется, и это нормально; но кому-то НЕ ВСЕ РАВНО, очевидно, судя по изначальной реакции.

Вот мы и стали тут на многих страницах обсуждать эту "негативную реакцию"... почти всем нашлось, что сказать.

Я только не понимаю простых вещей. Почему призывы не обижать друг друга, особенно мам совсем маленьких малышей и посторонних доброжелателей, и относиться друг к другу с уважением не вызывают позитивной реакции. Для меня это очень странно.

G-NA85 пишет:

цитата:

...прочие словоблудие. Просто смешно... трепетные души...

...Так что мне уже хочется повернуть вопрос по-другому, а именно: если мы уж на ограниченной площадке форума, объединенные общим диагнозом наших детей, не можем пойти друг другу навстречу в малом, а начинаем бросаться еще более ранящими словами, то чего еще ждать от общества. Это вопрос риторический. Тут я его обсуждать больше не хочу, т.к., по-моему, тут мало кто друг друга слышит

 Отправлено: 08.11.09 19:39. Заголовок: клименко пишет: А к..

клименко пишет:

цитата:

А как быть с названием форума

Наташ, это шутка?
Название форума "форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна".
"Мыс Доброй Надежды для тех, кто знаком с СД не понаслышке".
Тут все в соответствии с пунктом 3 правил.

Наверное, имеешь в виду название раздела?

 Отправлено: 08.11.09 20:00. Заголовок: Я тут подумала, возм..

Я тут подумала, возможно, это я спровоцировала такой уровень непонимания своими достаточно агрессивными постами, после которых захотелось отбиться, а не понять суть. Если я кого-то зацепила за больное и обидела, прошу прощения. Готова лично каждому обиженному принести свои извинения.

OlgaLD пишет:

цитата:

если мы уж на ограниченной площадке форума, объединенные общим диагнозом наших детей, не можем пойти друг другу навстречу в малом, а начинаем бросаться еще более ранящими словами, то чего еще ждать от общества. Это вопрос риторический. Тут я его обсуждать больше не хочу, т.к., по-моему, тут мало кто друг друга слышит

По крайней мере, мне кажется, мы с тобой слышим друг друга. Я хотела сказать то же самое.

Я остаюсь при своей позиции: если на ограниченной территории кого-то из присутствующих может ранить слово и я об этом знаю, употреблять я его не буду ни на этой, ни на другой территории. Мне это легко. Мои взгляды , чувства, переживания при этом не имею значения. Первично то, что тем, кто рядом - больно.
Прошу заметить, что говорю я только и исключительно за себя, никого ни к чему не призывая, не обязывая, не привлекая, не осуждая.

 Отправлено: 08.11.09 20:04. Заголовок: от первого лица

Слово "дебил", как многие отмечали - медицинский термин, означающий самую легкую степень уо, которая есть или будет у большинства наших детей, независимо от вложенных сил и средств, заменяем на "даун" и производные для более легкого восприятия

цитата:

Так что же не так со словом «дебил»? Я могу только сказать, что это значит для меня и для других похожих на меня людей, с которыми я говорил. Это означает, что вы все исключаете нас из своей группы. Мы - это что-то, что вам не нравится, что-то, чем никто из вас не хочет быть. Мы - это что-то вне «внутренней» группы. Мы - это те, кто не такие как вы. Я хочу, чтобы вы знали, что это больно оставаться там снаружи - в одиночестве. Ничто не пугает меня так сильно, как чувство полного одиночестве в мире, который двигается гораздо быстрее, чем я. Вы не хотите заставить меня так себя чувствовать. На самом деле, как я сказал в одной из своих речей: «Я всегда полагался на доброту незнакомцев», и большую часть времени с этим все нормально. Все равно, это больно и страшно, когда я единственный человек с интеллектуальной инвалидностью в автобусе и молодые люди начинают шутить насчет «дебилов». Пожалуйста, представьте себя в этом автобусе и наполните его людьми, которые отличаются от вас. Представьте, что они начнут рассказывать шутки, используя термин, который описывает вас. Это больно и страшно. Наконец, я понимаю эту шутку, эту иронию, что только тупые и ограниченные люди используют термин, который означает тупость и ограниченность. Проблема в том, что она смешная, только если вы думаете, что «дебил» - это кто-то тупой и ограниченный. Я не такой, но каждый раз, когда используется этот термин, это говорит молодым людям, что это нормально так обо мне думать и держать меня снаружи. Именно поэтому слово «дебил» может быть проблемой для таких людей как я. (Найдено Татьяной Шпомер: спасибо!)

http://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/stevens.html - Оленька, спасибо тебе за твой сайт

 Отправлено: 08.11.09 20:19. Заголовок: Meri :sm47: ..

Meri

 Отправлено: 08.11.09 20:39. Заголовок: OlgaLD пишет: Вот и..

OlgaLD пишет:

цитата:

Вот и вырисовались "группировки":

Оль, как я поняла ни та ни другая сторона не собирается нарушать п.3 правил форума. Да и не нарушала до этого.

Получилась война ни о чем...
просто есть мнения и все.
OlgaLD пишет:

цитата:

Почему призывы не обижать друг друга, особенно мам совсем маленьких малышей и посторонних доброжелателей, и относиться друг к другу с уважением не вызывают позитивной реакции.

Я высказала свое мнение, с которым живу в реале, а не на форуме. и согласна что есть более чувствительные люди чем я. Я не собираюсь их обижать своими постами с ненормативной лексикой. как и не делала до этого. Поэтому мне лично не приятны такие призывы.

 Отправлено: 08.11.09 20:46. Заголовок: OlgaLD пишет: ..Так..

OlgaLD пишет:

цитата:

..Так что мне уже хочется повернуть вопрос по-другому, а именно: если мы уж на ограниченной площадке форума, объединенные общим диагнозом наших детей, не можем пойти друг другу навстречу в малом, а начинаем бросаться еще более ранящими словами, то чего еще ждать от общества. Это вопрос риторический. Тут я его обсуждать больше не хочу, т.к., по-моему, тут мало кто друг друга слышит

Это правильно, что здесь обсуждается эта тема. Умышленно, я думаю,ни кто не обидит здесь ни родителей, ни детей. Но ведь общаться приходится часто с нашими детьми и за пределами форума.
И очень важно правильно реагировать на слова окружающих.
Моих детей зачастую и медики называют даунятами. Я, конечно, поправляю- синдром Дауна.
На что они совершенно искренне удивляются- Какая разница?
Разница, конечно есть ,и цепляет в данном случае только меня. Но не вижу смысла обижаться в данной ситуации. Многие и не видели до этого детей с СД,а что уж говорить о терминологии...
У нас была серъёзная ситуация со старшей дочерью- директор школы исключила её из первого класса как необучаемую и на всю школу истерически орала что дебилы и олигофрены ей в школе не нужны.
Тут уж конечно мы за ребёнка заступились по полной-девочку восстановили в школе,а директора уволили до рядовых учителей и потом она еще долго извинялась и просила не подавать не неё в суд.И сейчас,не дай Бог,кто-то оскорбит моих детей!!!!!
Полину в д.доме звали не по имени.а Даунитой.

 Отправлено: 08.11.09 20:52. Заголовок: клименко пишет: Дау..

клименко пишет:

цитата:

Даунитой

в отрыве от смысла нечто испанское.

 Отправлено: 08.11.09 20:53. Заголовок: клименко :sm36: ..

клименко

цитата:

И сейчас,не дай Бог,кто-то оскорбит моих детей!!!!!

 Отправлено: 08.11.09 21:31. Заголовок: Оленька я с большим ..

Оленька я с большим чувством благодарности тебе за все!!!!!

"Пожалуйста, представьте себя в этом автобусе и наполните его людьми, которые отличаются от вас. Представьте, что они начнут рассказывать шутки, используя термин, который описывает вас. Это больно и страшно. "

Как верно сказано!!!!!
А теперь мамочки, все, кому все равно, кому - ровно, кому не очень..., представьте не себя, а вашего особого ребенка, который стал или начнет понимать что он не как все, слышать это (см. цитату).
Конечно можно оправдать сказанное..типа я обьясню ему (ребенку), что внимания не обращай и т.д., но они наши с вами дети тоже ЛЮДИ - ЧЕЛОВЕКИ и им будет больно. А вы хотите чтоб им было больно?!!!!
Я тоже ни кого не призываю и не обязываю ни к чему, но такт должен быть в любом человеке, особенно у мам с любыми детками на то мы и МАМЫ!!!

 Отправлено: 08.11.09 22:34. Заголовок: Хорошая тема, давно ..

Хорошая тема, давно пора открыть!

Я как лингвист к политкорректности отношусь не без скепсиса, однако считаю, что она приносит плоды.
Русское "даун" - ругательство, неважно, что оно "фамилия врача". Это оскорбление, и своего ребенка я никому не позволю так называть.

В Германии подобного нет. Есть аналог дауненка - "дауни". Отношусь когда как. Но в принципе оно мне не мешает, если в Лиде будут видеть личность.

А вообще меня удивляет одно - в России не используэтся термин "трисомия 21"? У нас во всех официальных документах он стоит. И дама из группы ранней поддержки всегда говоит о трисомии, термин синдром Дауна просто не использует.
Слово трисмоия многим незнакомо, но я думаю, это вопрос времени.

 Отправлено: 08.11.09 23:15. Заголовок: :sm47: DinaL :sm12:..

DinaL

 Отправлено: 09.11.09 00:01. Заголовок: люся spasibo! :)..

люся

spasibo! :)

 Отправлено: 09.11.09 00:44. Заголовок: G-NA85 :sm47: ..

G-NA85

 Отправлено: 09.11.09 00:44. Заголовок: DinaL пишет: в Росс..

DinaL пишет:

цитата:

в России не используэтся термин "трисомия 21"?

Только врачами. Думаю, широкие массы с ним совсем не знакомы.

 Отправлено: 09.11.09 01:24. Заголовок: DinaL пишет: А вооб..

DinaL пишет:

цитата:

А вообще меня удивляет одно - в России не используэтся термин "трисомия 21"? У нас во всех официальных документах он стоит.

У нас во всех немецких выписках стоит трисомия 21, и Берлинские врачи в разговоре использовали только этот термин, и то очень очень редко его использовали

 Отправлено: 09.11.09 03:16. Заголовок: света пишет: У нас ..

света пишет:

цитата:

У нас во всех немецких выписках стоит трисомия 21, и Берлинские врачи в разговоре использовали только этот термин, и то очень очень редко его использовали

Ну почему же у нас не всё, как у людей

 Отправлено: 09.11.09 04:54. Заголовок: Ну, у нас тоже "..

Ну, у нас тоже "широким массам" понятие трисомия 21 неизвестно. Но официально везде только этот диагноз. Неофициально могут и "дауни" назвать. Все вразброс - летом одна знахарка, к которой я ходила с моим шрамом, поздравила меня с рождением такой дочери, мол приумножают любовь такие дети и т.д. При этом она с радостью сообщила, что предпочитает термин "монголоидные дети", так как они дескать выгядят так. Я была, помню, в егком шоке - в такой ситуации и прореагировать не знаешь, как.
Моя подруга-китаянка просто бесится, услышав слово монголоид или сравнение наших детей с азиатами. Мол, ничего общего, и ето страшная дискриминация.

Одним словом, я предпочитаю термин трисомия 21, но не всегда получается им обойтись.

 Отправлено: 09.11.09 12:45. Заголовок: В принципе ваша подр..

В принципе ваша подруга права,так как ничего общего действительно во внешности наших детей и азиатов нет. Я например ничего не замечаю в своём азиатского да и в других детках.Дети у нас все разные.

 Отправлено: 09.12.09 04:56. Заголовок: специально для G-NA85 и не только

G-NA85 пишет:

цитата:

Скажу я Маше все, что надо, потому что дружу с ней и перезваниваюсь. На премьеры ее таскаюсь, цветочки дарю , фильм с ней сняла. Вы о ней судите только по нарезках в телепередачах, а на самом деле ей уже давно глубоко наплевать на все эти выпады про "даунство" и т.д. Ей 40 лет

цитата:

Машин СайдАп или пост вне очереди 8 Дек, 2009 at 10:48 PM Сегодня у Маши был обычный рабочий день, по вторникам и четвергам Мария Нефедова работает помощником педагога в Центре ранней помощи «Даунсайд Ап», помогает вести занятия и присматривает за малышами. Потом она зашла ко мне и спросила, что будем сегодня писать в интернете. Я показала новые записи, и Маша еще раз послушала запись своей игры на флейте. «Мне нравится, хорошо играю», - сказала она и задумалась. Я спросила, знает ли она что случилось в Перми. Она села рядом и написала предыдущий пост... Интересно, но Маша всегда называет наш фонд СайдАпом. Как-то я возмутилась, почему она неправильно произносит название. И она неторопливо ответила: «А ты разве не понимаешь, что значит ДАУН?»... Записала Лена Любовина.

http://downsideup-blog.livejournal.com/2527.html

 Отправлено: 09.12.09 08:53. Заголовок: Я никогда не видела ..

Я никогда не видела Марию Нефедову,не была в театре на ее представлении,хотя очень хочется. По снимкам,фотографиям сложился хороший образ,обыкновенный. Очень часто вспоминаю ее фразу о том,что в метро смотрят косо и показывают пальцем. Немного не укладывается в голове-в метро в Москве полно народу,разного. Немогу себе представить что именно Маша выделяется в толпе и привлекает внимание,чем? Внешность обыкновенная,поведение,манеры-судя по всему тоже самые обычные.. Может ли Маша Нефедова быть объектом насмешек?
У нас в детской поликлинике,в гардеробе сидит самая обычная женщина-внешность абсолютно наша ( так хочется ее сфотать-как?) У нее проблемы с щитовидной железой. Понятно что она не академик,но человек абсолютно нормальный, ничего не бросается в глаза. Вот и думаю-если внешность "наша" а поведение обыкновенное-как человек может привлекать внимание? Сужу по конкретному случаю в поликлинике -никак.

 Отправлено: 09.12.09 13:18. Заголовок: prib0y Таня, в Москв..

prib0y Таня, в Москве в метро много всяких людей- и придурков тоже хватает. Поэтому то, о чем говорит Маша вполне реально, к сожелению.

 Отправлено: 09.12.09 15:03. Заголовок: Fruuu пишет: в Мо..

Fruuu пишет:

цитата:

в Москве в метро много всяких людей- и придурков тоже хватает.

Вот я и поражаюсь-у дураков как хватает ума разглядеть что то необычное в Маше? Если бы я была в теме о СД-ни за что бы не подумала и не обратила бы никакого внимания.

 Отправлено: 09.12.09 15:16. Заголовок: Таня, проблема ведь ..

Таня, проблема ведь в том, что СД легко может разглядеть и простой обыватель со своими стереотипами. К сожелению, злые люди тоже встречаются. :-(

 Отправлено: 09.12.09 18:50. Заголовок: Fruuu Ну да,Эва,все ..

Fruuu Ну да,Эва,все правильно. Ну вот не могу понять-где та грань? Ведь женщина в нашей пол-ке один в один похожа на человека с СД,у нее СД нет. Как она будет смотреться? На нее тоже будут показывать пальцем и называть Д.....? Если все в порядке с воспитанием, с восприятием-что выдает на улице Синдром? Ведь полно людей с типичной для синдрома внешностью?

 Отправлено: 10.12.09 01:28. Заголовок: prib0y пишет: Я ник..

prib0y пишет:

цитата:

Я никогда не видела Марию Нефедову

а я с ней знакома с Родькиных 4 мес. , чудесная девушка!

 Отправлено: 10.12.09 02:02. Заголовок: samilana :sm47: ..

samilana

 Отправлено: 10.12.09 03:15. Заголовок: KaRinaSH пишет: а я..

KaRinaSH пишет:

цитата:

а я с ней знакома с Родькиных 4 мес. , чудесная девушка!

Здорово!!!!!

 Отправлено: 10.12.09 04:07. Заголовок: я видела Машу в ДСА...

я видела Машу в ДСА. Мы уже уходили,а она разговаривала в холле с молодым человеком. Что я могу сказать: даже если мы достигнем хотя бы половины того, что может она, это уже будет наша победа.
кстати, я вчера читала блог ДСА, меня тоже резанул вышеуказанный пост.

 Отправлено: 19.05.10 19:28. Заголовок: Мне все равно не пон..

Мне все равно не понравилось объяснение Ласлоцки. Ведь никто не говорит"вон, Альцгеймер пошел", или "Выглядишь, как Базедов", или "Он - Паркинсон", а вот все это с фамилией Даун употребляют. Это, пожалуй, единственное, что резануло по тексту книги.

 Отправлено: 19.05.10 19:57. Заголовок: Я знаю в реале многи..

Я знаю в реале многих мам уже взрослых людей с синдромом дауна. Большинство, подавляющее большинство, говорит о своих детях "даун". Скорее всего, это дань времени. Термины "особые дети", "дети с особенностями развития" и тп появились в обиходе совсем недавно. Всего несколько лет назад таких детей звали уо, дефективный, зпр, умственно неполноценный, даун - официально, в специальной литературе, коррекционными педагогами, которые очень много сделали для того, чтобы изменить отношение к этим детям. К тому же надо учесть, что родители были практически в полном информационном вакууме. Не следует так уж близко к сердцу принимать то, что они говорят о своем ребенке, как его называют. То, что они сделали для своих детей в их условиях - это подвиг, остальное - мелочи. Теперь более важно, как каждый из нас, новых родителей, относится к своему ребенку, как называет, что делает для него и пр. А также приятие других родителей, которые очень отличаются от каждого из нас, и, вопреки нашим желаниям, смотрят на мир своими глазами.

 Отправлено: 20.05.10 00:23. Заголовок: Мириам пишет: Ведь ..

Мириам пишет:

цитата:

Ведь никто не говорит"вон, Альцгеймер пошел", или "Выглядишь, как Базедов", или "Он - Паркинсон", а вот все это с фамилией Даун употребляют.

Полностью согласна. Меня это слово просто БЕСИТ. Мне если честно даже больше по душе, как здесь на форуме иногда говорят "синдромные", в этом слове не знаю почему меня ничего не коробит. А за "даунов" я каждый раз убить готова. Понимаю, что многие люди не со зла, а от необразованности наверное...Меня еще раздражает слово "инвалид". Я вообще не понимаю, зачем все эти характеристики?? ВСЕ люди абсолютно РАЗНЫЕ, кто-то умнее, кто-то не такой умный. В школах всегда есть отличники и двоешники. Никто же двоешников не называет официально "ТУПОЙ"! А наши дети только из-за этой хромосомы сразу ярлыки получают!

 Отправлено: 20.05.10 03:30. Заголовок: IrinaF пишет: А за ..

IrinaF пишет:

цитата:

А за "даунов" я каждый раз убить готова. Понимаю, что многие люди не со зла, а от необразованности наверное...Меня еще раздражает слово "инвалид".

Девочки, давайте без агрессии. Ведь мы сами , пока не столкнулись в жизни, не всегда обращали внимание на то, что наши слова могут кого-то сильно ранить. В свое время на песню С.Лозы про лилипутов обижались люди маленького роста. А нам даже в голову не приходило, что им обидно, ведь на всех афишах написано: "цирк лилипутов".

 Отправлено: 20.05.10 17:00. Заголовок: Meri :sm36: :sm36:..

Meri

 Отправлено: 20.05.10 17:02. Заголовок: IrinaF пишет: Никто..

IrinaF пишет:

цитата:

Никто же двоешников не называет официально "ТУПОЙ"!

Нет,их просто называют двоечниками!!!А умных-очкариками или еще как-нибудь!!!

 Отправлено: 21.05.10 00:28. Заголовок: Мотька пишет: Нет,и..

Мотька пишет:

цитата:

Нет,их просто называют двоечниками!!!А умных-очкариками или еще как-нибудь!!!

В ШКОЛЕ - да. Я пример школы привела, потому что здесь всегда по оценкам лучше всего видно, что ВСЕ люди разные и имеют разную степень умственных способностей. А когда эти школьники вырастают, то они для всех в первую очередь ЛЮДИ, а не их диагнозы или степени их умственного развития. Вот и мы и наши дети хотим быть просто ЛЮДЬМИ, а не "даунами", "монголами", "инвалидами" и прочим. Это элементарно меня ранит. А что еще хуже, может впоследствии ранить моего ребенка.

Как минимум поправлять подобные высказывания ИМХО просто необходимо, потому что, как иначе узнают другие, незатронутые данной ситуацией, люди, что нам и нашим детям такие ярлыки мягко говоря неприятны? Так же, как и про людей маленького роста и "лилипутов" - никак не узнают. И будем мы слышать в том числе и с экранов телевизоров от Галкина "бал Даунов" или, как в "Давай поженимся" Лариса Гузеева выдала "я что девушка-даун, что вы мне по 2 раза объясняете?" Или как мне сказал в больнице хороший хирург, который оперировал Ваню (спасибо ему!), но потом выдал "монголоидные дети" - а я растерялась и стою, хлопаю глазами. :(

 Отправлено: 21.05.10 04:51. Заголовок: Meri Лена, я понимаю..

Meri Лена, я понимаю, что здесь - не по теме, но всё же... Вы упомянули мам взрослых людей с с-мом. А чем занимаются сейчас эти люди, как живут? Или, может быть, вы об этом где-нибудь уже упоминали?

 Отправлено: 21.05.10 13:52. Заголовок: Maggy Я так понимаю..

Maggy
Я так понимаю, проблема в том, что я перенесла последние посты из обсуждения "Книги", где это было уже не в тему, а Лена Meri имела в виду в первую очередь обсуждение про Валентину Ласлоцки, автора книги "Мой маленький Будда", где она (автор) называет сына дауном. Девочки писали, что их это задело, а Лена сказала (отдаленно), что надо поклониться тем, кто в тяжелых условиях воспитывал своих детей с СД, когда отношение было совсем другим.

Леночка, ты и сама ответишь, конечно, я просто чтобы прояснить ситуацию с переносом сюда постов.

 Отправлено: 21.05.10 15:17. Заголовок: OlgaLD , да, все та..

OlgaLD , да, все так.
Maggy пишет:

цитата:

А чем занимаются сейчас эти люди, как живут? Или, может быть, вы об этом где-нибудь уже упоминали?

По-разному одинаково :)
Сорокалетние - с профессией ни у кого не сложилось, по-моему, там даже мысли у родителей не возникало, что их ребенок может работать. Да и вряд ли взяли бы на работу, вряд ли медики пропустили, плюс у нас в городе любая работа не только почетна, но и дефицитна. На мой взгляд, некоторые работать могли бы, не все. Речь - у всех по-разному, почему-то именно у сороколетних очень хорошая речь, в основном, это те, кто учился в советских интернатах.
Есть у нас такой Коля (он домашний, нигде не учился), мой сверстник, сколько помню, он не говорил. В погожие дни и по праздникам "дежурит" у светофора на центральной площади, обязательно при костюме и с улыбкой. Проходили с Машей мимо, Маша резко изменила курс и - к Коле. Тот протягивает руку; "Привет". Маша тормозит. Коля: "Не бойся меня". Четко говорит и вообще, меня пробило.
У сороколетних проблема в том, что заняться им нечем, никому они не нужны, наступает апатия. Родители говорят, что из дому их невозможно выгнать, телевизор, уборка, книги, кто умеет читать - вот и все занятия.
Для тех, кому "до 30" есть досуговый центр, типа, занимаются там социально значимым трудом, даже платят им какие-то копейки, общаются. Что после 30 с ними будет - не знаю. Если бы можно было устроить их хоть на какую работу...
Знаю семью, где парень живет в доме инвалидов, но приезжает домой время от времени погостить. Дома ему тоскливо, всегда ждет с нетерпением возвращения.
Знаю девушку, которая до 20 развивалась нормально, потом началась деменция, сейчас у нее идиотия - диагноз. Тем не менее, по дому помогает, на даче. Я маму спрашивала, делали ли они обследовние, сдавали ли анализы на гормоны и тп. Мама была в шоке от моих вопросов, она думала, то, что происходит с ее ребенком - закономерно и никак не корректируется.
Постоянно с рождения наблюдаемся у реабилитолога, у ее медсестры сын с сд, ему ок.25 лет. Сейчас он живет с бабушкой в деревне, помогает там здорово, ему там хорошо. Для нее было откровением развитие и достижения Маши (при всех ее проблемах) и вся информация о синдроме Дауна. Как-то сказала мне, если бы знала тогда то, что знает сейчас, может и ее сын достиг чего-то большего.

 Отправлено: 21.05.10 18:16. Заголовок: Перечитала дискуссию..

Перечитала дискуссию.
Что любопытно, хотя и вполне закономерно, те девочки, у которых дети более взрослые, более терпимы и нам все более "по барабану" терминология.
Наверное из-за того, что мы внутри себя уже прошли стадию острого реагирования и уже просто живем.
Согласна с Аней Зыковой - и мне тоже очень жаль, что у нас с 10-летними детьми не было форума, когда он был так нужен.
Что касается новеньких - "шок" длится у всех по разному, но чем взрослее будут ваши дети, тем важнее для вас будут не названия, а суть дела - проблемы наших детей в связи с наличием Синдрома, как сказала Наташа Клименко.
Тут самое важное внутренняя уверенность и спокойствие, а они придут обязательно, потому что мы мудреем быстрее, чем наши сверстники.

Про себя скажу, что после того, как мы с Таней G-Na приняли решение опубликовать и диагноз, и фамилии наших фотомоделей на календарях (спасибо нашим мужям за поддержку в этом непростом решении), нам просто фиолетово, кто и как называет и какими словами, потому что все немедленно затыкаются не только от эстетики наших детей, но и от того, что мы этого не стесняемся и глаз не опускаем, а наоборот, как выразилась Таня, популяризируем это дело.
И наш форум, популяризируем, кстати, тоже, и я лично форуму многим обязана.

Лучшее высказывание из тех, кому были мною переданы календари -
"Надо будет показывать всем родителям, чтобы знали, как нужно любить своих детей"
(Московский городской депертамент образования)



Так что терять нам нечего .

И моя любимая цитата из "В бой идут одни старики":
Ребята, будем жить...