Отправлено: 10.03.06 21:53. Заголовок: Хорошие высказывания о наших детях.

Наверное большинству из нас в родомах на уши слили такую кучу гадостей, что выбраться из нее было очень тяжело.
Меня, например, затуркали до той степени, что до меня только дома дошло, что у меня с диагнозом СД была одноклассница, они, правда не афишировали диагноз особо. Сейчас у нее высшее образование, она преподает в нескольких ВУЗах. Очень хороший человек с прекрасными жизненными ценностями, не замужем.

Хотелось бы начать эту тему, чтоб убедиться в том, что не все поголовно считают наших детей не совсем удавшимися. Может это поможет тем, кто только попал в эту ситуацию и не успел услышать ничего хорошего.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"Ну, в Гарвард он, конечно, не поступит, но если вы будете с ним с детства заниматься, то нормальное образование у него будет. Это обычные, очень хорошие люди. "
Один из врачей института Амосова.

"Кто вам сказал, что они не такие? Да такие же! И в обычных школах учатся, и в институты поступают!"
Создатель нетрадиционного центра здоровья.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

 Отправлено: 12.10.09 03:33. Заголовок: тори пишет: У ее зн..

тори пишет:

цитата:

У ее знакомой родились близнецы с СД.

Бедная мамочка

 Отправлено: 28.10.09 03:50. Заголовок: Девочки, я не верю в..

Девочки, я не верю в истории про закончивших университет людей с СД, если это не Пабло Пинеда.
Я одна такая?
СД - всегда умственная отсталость. В большей или меньшей степени. Разве это не так?

У нас на немецком форуме есть одна мамочка с близнецами с СД. Я когда перый раз ее увидела, тоже ужаснулась.
А потом народ ей начал писать вроде такого: Не переживай, они друг у друга всегда будут, всегда вместе, может и жить потом будут вдвоем... И действительно, неизвестно, так ли уж ей не повезло.

 Отправлено: 28.10.09 04:30. Заголовок: DinaL Дина, я согла..

DinaL
Дина, я согласна. Но тут дело вот в чем.
В теме "ребенок школьник" про школу, конечно, Marvellen пишет:

цитата:

Но меня больше поразило то, что таким, на мой взгляд, важным предметам, как чтение, письмо, математика, уделяется минимальное внимание. Зато много и серьезно говорится о персональной безопасности, как себя вести в случае получения оскорбительных сообщений на мобильник или в интернете. Вот выдержка из списка советов "Относись к своему паролю, как к собственной зубной щетке. Никому не давай его и регулярно меняй" Много говорят о том, как устанавливать дружеские отношения. Короче, самое приоритетное - это социализация .

Некоторые учатся в институте, как это по зарубежным меркам считается, и проходят такие предметы, как... выпечка.
Я где-то это читала. Не помню, где. Мы еще с Татьяной Шпомер это обсуждали. Вот и считается, как высшее образование.

 Отправлено: 28.10.09 18:22. Заголовок: OlgaLD Понятненько..

OlgaLD

Понятненько...
Даже Пабло Пинеда (от которого я, к слову, без ума), и тот вроде как педагог - а занимается тем, что рассказывает детям о трисомии 21. Но зато в кино играет, и вообще молодец.

 Отправлено: 28.10.09 19:22. Заголовок: DinaL Хотя вот Айя ..

DinaL
Хотя вот Айя http://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/aya.html
окончила фак-т англ. литературы, работает переводчиком, библиотекарем.

 Отправлено: 28.10.09 19:24. Заголовок: Я встречалась с мам..

Я встречалась с мамой и ее 18-летним сыном у которого СД. Он в этом году окончил школу сдал ЕГЭ и поступил в колледж на специальность бух.учет. ЕГЭ по блату, по-моему,сложно сдать.

 Отправлено: 28.10.09 19:29. Заголовок: клименко пишет: Я в..

клименко пишет:

цитата:

Я встречалась с мамой и ее 18-летним сыном у которого СД. Он в этом году окончил школу сдал ЕГЭ и поступил в колледж на специальность бух.учет. ЕГЭ по блату, по-моему,сложно сдать.

Наташа, приглашайте маму к нам на форум. Пусть поделится опытом, очень интересно.

 Отправлено: 28.10.09 23:02. Заголовок: клименко ЕгЭ по бл..

клименко ЕгЭ по блату сдать легко но ОЧЕНЬ дорого. 1000 долларов по моему. Нам предлагали на 2 курсе.

 Отправлено: 29.10.09 00:28. Заголовок: клименко пишет: Он ..

клименко пишет:

цитата:

Он в этом году окончил школу сдал ЕГЭ и поступил в колледж на специальность бух.учет.

вот это вообще удивительно, так как вроде на форуме где-то было написано, что у людей с СД с математикой не очень хорошо

 Отправлено: 29.10.09 16:04. Заголовок: DinaL Не знаю на ско..

DinaL Не знаю на сколько достоверна информация про закончивших универ близницов,не удобно было спрашивать у врача,а вы случайно не врете?Но вот девчонки тоже приводят примеры,так что может все возможно....

 Отправлено: 29.10.09 18:20. Заголовок: клименко , ничего се..

клименко , ничего себе какая хорошая информация!!!
Когда мой один знакомый узнал, что у Киры СД, он мне тоже сказал, что расстраиваться ни к чему. Рассказал, что у него племянница ( по линии жены) с СД, так вот она закончила школу, и сначала выучилась на повора, поработала, потом ей это не понравилось и она поступила в пед. колледж. Ну это тоже информация мной не проверенная, но все же, очень оптимистично.

 Отправлено: 30.10.09 01:09. Заголовок: Ой девочки как хорош..

Ой девочки как хорошо что есть такая тема , читаешь ее и душа радуется

и верится, что все будет хорошо

 Отправлено: 30.10.09 02:43. Заголовок: Viki да, это точно..

Viki да, это точно

 Отправлено: 04.11.09 20:21. Заголовок: Не знала куда написа..

Не знала куда написать,решила в эту тему.С нами на прогулке произошел такой случай,точнее мы с Кирой наблюдали со стороны картину.К нам во двор пришли две мамаши с где-то старше 2 лет мальчиками.Мамы сзаняты разговором,на малышей никто не смотрит,а они ходили по спортивным снарядам.Когда не уступили друг другу дорогу,то задрались,так что мне аж страшно стало,как такие маленькие дети могут так жестоко друг друга телепать.Они кубарем слетели на землю с этого снаряда,высотой где-то 40 см. и катаются по земле.Мамки им только крикнули прекратить драться и все сдвига их в сторону детей не было.Но ребята драться прекратили.А я стояла с ошарашеным видом от этой картины и Кирюха тоже,он просто не понял почему дети так деруться.Прихожу домой,рассказываю маме,а она мне о том что в саду не такое твориться.У нее девочка с мальчиком задрались,так они рты друг другу раздирали,на вопрос воспитателя где вы такое видели,ответили в телевизоре.Я к чему виду,ну мы тоже в садике дрались,но ограничивались просто дернув за волосы или толкнуть,но чтоб такая жестокость.И это дети которым 2-3 года,а что дальше то будет?Может по этому наших малышей столько рождается,чтоб сделать этот мир немного добрее...

 Отправлено: 05.11.09 05:43. Заголовок: тори пишет: мне аж..

тори пишет:

цитата:

мне аж страшно стало,как такие маленькие дети могут так жестоко друг друга телепать.

Вот вам влияния телевидения на несозревшую детскую психику, конечно совсем от этого не уйдёшь, но в 2-х, 3-х летнем возрасте думаю, что можно ограничить ребёнка от такого влияния полностью

 Отправлено: 05.11.09 21:44. Заголовок: Есть такая тенденция..

Есть такая тенденция, девочки, когда каждое подросшее поколение начинает как-то так говорить: "вот молодежь пошла... в наше время... и т.п. и т.д." Понятно, что возможно воспитки в детских садах сейчас стали более равнодушны к своим обязанностям, чем раннее, и допускаю до того, что дети рвут друг другу рты. Но в целом все же, мне приятней думать, что мир стал более добрым. А иначе очень грустно и как-то совсем безрадостно.

 Отправлено: 09.11.09 07:51. Заголовок: прочитала на одном ф..

прочитала на одном форуме как женщина описывала свое знакомство с юношей СД.......я не скопирывала т.к. рассказ большой.............

ссылка

http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=13781&st=30

логин женщины Rema

заинтригую тем, что юноша работает самостоятельно в лаболатории крови....женат!!!!!

хочется верить, что не сказка

 Отправлено: 09.11.09 09:36. Заголовок: Viki Спасибо! Это..

Viki
Спасибо!
Этот рассказ один из первых я прочитала на Олином сайте, ревела тогда как белуга, рассказ очень позитивный, это художественная литература.

 Отправлено: 09.11.09 13:00. Заголовок: Viki рассказ очень ..

Viki рассказ очень хороший, хотелось бы верить.

 Отправлено: 05.12.09 06:52. Заголовок: Эту историю пересказ..

Эту историю пересказала на одном из форумов моя знакомая Марина Сноз. Я просто копирую. И каждый раз рыдаю над этим рассказом

длинная история про идиота Сявочку...

1950-е годы, Киевская область. Раиса, 40 лет, объясняла свое недомогание уж никак не беременностью(даже думать стыдно! в таком-то возрасте!), а потерей любимого мужа - осталась вдовой с мальчишками-погодками. Опомнилась, когда мылыш застучал ножками...Местный акушер, принимавший роды, изрек:"Идиота родила! Оно и к лучшему - без мужа-то, а так отдашь в детдом", и бросил малыша на подоконник.

С нечеловеческим упрямством мать отбивалась от настоятельных просьб написать отказ от "идиота" с СД., не выдержав, на 2-й день после родов, выпрыгнула в окно 1-го(к счастью) этажа вместе с ребенком, и убежала домой. Сыновья встретили мать вштыки - "отдай идиота! государство позаботится". Рая оставила Славика дома, поддержала соседка - баба Нюра - "на старость утешенье тебе Бог послал..."

Сявочка(он называл себя так) рос и впрям на утешенье - добрый, ласковый, безотказный, где дрова порубить, кому в магазин сбегать, кому детей понянчить - Сявкины "детки" ходили чистенькие, он без устали мыл им руки, уши, менял записанные колготки...И братья Сявкины без зазрения совести оставляли на него своих детей, но иначе как "идиотом" не величали - а он ждал братиков, любил, а когда они уезжали, всегда находил у себя под подушкой бумажный кулечек с карамельками - "Раковые шейки" - он их любил больше всего на свете... Эти конфетки всегда клала мама Рая - "гостинцы" от братьев...

Нянчил Сявка и внуков бабы Нюры- соседкин сын по причине высокой должности в Киеве и постоянных командировок не находил на это времени...Досматривал Сявка и саму бабу Нюрю после инсультов - все по причине занятости киевского чиновника...Когда бабе стало совсем плохо -он схватил ее на руки и по снегу, в жуткий мороз бежал 2 км до больницы. Когда понял, что принес уже мертвую бабу Нюру, упал в снег, бился, что виноват, что бежать надо было быстрее... Долго не могли поднять его с земли.

Первый раз в жизни Сявка заболел - жуткая температура, бред -- двухстороннее воспаление легких. Выоскопоставленный сосед, приехавший на похороны матери, 3 дня просидел в больнеце с Сявкой - плакал над идиотом, целовал руки, просил прощения...тогда Сявка выздоровел, а умер внезапно - как и его отец - просто остановилось сердце - ему было чуть больше 30 лет.. Хоронили Сявку всем селом, не приехали только родные братья с семьями...

Тетя Рая вскоре и сама слягла - досматривал ее в Киеве все тот же высокопоставленный сосед - дети от нее отказались.. Самый богатый памятник стоит в селе у тети Раи и Сявки - раз в год, все тот же сосед презжает со своими детьми - Сявкиными воспитанниками, с цветами и карамельками..
Этот киевский чиновник теперь мой сосед - скромный пенсионер дядя Коля, который и рассказал мне эту история, когда я была еще маленькой, и с тех пор, встречая детей с СД, я всегда вижу Сявочку...

 Отправлено: 05.12.09 07:51. Заголовок: Violika Да уж!!! :s..

Violika Да уж!!!

 Отправлено: 05.12.09 12:17. Заголовок: Violika :sm11: ..

Violika

 Отправлено: 05.12.09 14:02. Заголовок: Violika Какая поучит..

Violika Какая поучительная история...

 Отправлено: 05.12.09 14:37. Заголовок: Violika Очень груст..

Violika
Очень грустная история. Но она ещё раз доказывает, какими добрыми и бескорыстными являются особенные люди.

 Отправлено: 05.12.09 18:19. Заголовок: Violika Так грустно,..

Violika Так грустно,у меня слёзы

 Отправлено: 06.12.09 05:51. Заголовок: Грустная история, с ..

Грустная история, с одной стороны а с другой и какой-то позитив, мальчик очень добрый и судя по всему смышлённый, т.к. ему и детей доверяли и много чего делать мог, всё понимал И всё это в 50-е годы...

 Отправлено: 06.01.10 04:08. Заголовок: Девочки,сегодня я пр..

Девочки,сегодня я просто гордостью воспылала к своей дочери Никого не хочу обидеть,но просто так приятно было слышать...
Звонит мне сегодня мамочка одна из Бакулева(мы очень сдружились пока лежали,но у них проблемы со здоровьем и они до сих пор там),рассказывает о том,о сём и добавляет:"У нас женщина сейчас лежит с дочкой 8лет с СД",я распрашиваю о развитии девочки,что-почём.Марина и отвечает"Заходит она в БИТ,а врачи обсуждают,мол недавно Юркова Дарина лежала с СД,и у нее развитие лучше,чем в в 8 лет у этой девочки."
Простите,может обидела кого,но мне как маме очень лестны подобные слова.

 Отправлено: 06.01.10 04:35. Заголовок: дарина777 Оленька, ..

дарина777
Оленька, искренне рады за такое высказывание о нашей Даринке. Она у тебя молодец, кто б сомневался, с такой энергичной мамой...!
Я думаю, ты вряд ли кого-то могла обидеть. У нас на форуме все мамы активные, так что к 8 годам у всех дети достигают (благодаря им) немалых успехов!

 Отправлено: 06.01.10 04:45. Заголовок: Хельга Спасибо,дорог..

Хельга Спасибо,дорогая!

 Отправлено: 06.01.10 05:00. Заголовок: дарина777 ну все!!!!..

дарина777 ну все!!!!!!!!! жених ваш теперь даже со мной не здоровается!!! Загордился невестой,зазнался!!!

 Отправлено: 06.01.10 05:00. Заголовок: дарина777 вот как на..

дарина777 вот как на аве!!!

 Отправлено: 06.01.10 09:45. Заголовок: дарина777 пишет: ..

дарина777 пишет:

цитата:

врачи обсуждают,мол недавно Юркова Дарина лежала с СД,и у нее развитие лучше,чем в в 8 лет у этой девочки."

Оля,вы операцию Дарине сделали до двух лет,у вас впереди очень много времени для развития ребенка. Представьте себе девочку,которая до восьми лет жила с пороком сердца,практически без физического,а значит и умственного развития.. Очень грустно,на самом деле..

 Отправлено: 06.01.10 13:33. Заголовок: дарина777 Оля,такие ..

дарина777 Оля,такие высказывания врачей укрепляют.и ты тактично написала ,что никого не хотела обидеть.нам за Колю врачи тоже много хорошего говорили.А девочку ,конечно,жаль.

 Отправлено: 06.01.10 17:26. Заголовок: Спасибо девочки!!!! ..

Спасибо девочки!!!!
prib0y пишет:

цитата:

Представьте себе девочку,которая до восьми лет жила с пороком сердца,практически без физического,а значит и умственного развития.

Таня,все врачи настаивают на операции до 2-3-х летнего возраста,они легче переносятся детьми.А дотянуть до 8лет,я считаю,это упущение родителей.
Причем мама дочку безумно любит...очень верующая женщина.

 Отправлено: 06.01.10 18:35. Заголовок: дарина777 пишет: А ..

дарина777 пишет:

цитата:

А дотянуть до 8лет,я считаю,это упущение родителей.

неизвестно какая там ситуация была, может врачи не хотели браться, в жизни всякое бывает и разные врачи попадаються.

 Отправлено: 06.01.10 19:19. Заголовок: дарина777 А может ма..

дарина777 А может мама боялась,тянула до последнего...

 Отправлено: 06.01.10 20:24. Заголовок: У нас в Украине есть..

У нас в Украине есть детки с СД с пороком сердца непрооперированные и уже взрослые, так как многим родителям врачи говорят, что ненужна операция ребёнку или невозможна, или приходите когда ребёнок посинеет, или ещё что-то чтобы не делать операцию. А родители верят врачам, а потом оказывается, что надо было делать раньше операцию, а сейчас уже поздно. Вот такие врачи

 Отправлено: 07.01.10 00:37. Заголовок: дарина777 пишет: ,в..

дарина777 пишет:

цитата:

,все врачи настаивают на операции до 2-3-х летнего возраста,они легче переносятся детьми.А дотянуть до 8лет,я считаю,это упущение родителей.

Оля,как замечательно, что у вас в России и ВСЕ врачи такие умные и хорошие,а вот у нас на Украине таких единицы,к сожалению,Мише скоро 6 лет,и он не оперирован,не потому что мы тянули время,а потому что нам отказались её делать сначала в полгода,заявив,что ребенок должен набрать 10 кг,а потом в 10 мес. в другой клинике,сказав что время уже упущено ,и конечно, сейчас ребенок отстает в развитии,возможно что в той семье подобная ситуация .

 Отправлено: 07.01.10 01:22. Заголовок: Пороки разные бывают..

Пороки разные бывают. Машин порок рекомендовали оперировать после 7-ми лет, так же и в мед. литературе прописано. Год назад Маше сняли диагноз по сердцу, т.е. без оперативного вмешательства состояние значительно улучшилось, затянулись все дырки, в том числе, в межжелудочковой перегородке, и необходимости в операции на сегодня нет. Но ситуация может как улучшаться дальше, так и внезапно стать значительно хуже. Никаких гарантий.
Что касается развития, моя Маша физически развита значительно хуже не только сверстников, но и деток с сд, которые намного младше Маши. Это не потому, что я с ней мало занимаюсь.
Думаю, не надо делать выводов, не зная всей ситуации.
Но, конечно, приятно слышать, что твой ребенок хорошо развит.

 Отправлено: 07.01.10 02:10. Заголовок: Знаете, а я на мюзик..

Знаете, а я на мюзикле в музыкальной школе перед новым годом познакомилась с девочкой с СД и ее мамой. Девочке на вид лет 9. Мама ее сразу обратила внимание на Варю (как и я на ее дочь). Мама спросила болезнь у нас или синдром. Я говорю, мол, какая разница. В ответ слышу, что большая. У них, например, болезнь, потому что у них еще серьезный порок сердца, который невозможно оперировать. Я начала говорить, что слышала. что в Берлине берутся за очень сложные операции. Она ответила, что после рождения Алины ей сказали, что операцию такой сложности можно сделать только в Израиле и назвали невероятную сумму денег, которую она может стоить. Девочка нигде не учится, потому что маме врачи говорят, чтобы сдувала с нее пылинки и ничем не волновала. Но...
я заговорила с самой девочкой. Она произвела очень хорошее впечатление. Вежливая, воспитанная, очень неплохо говорит. Есть небольшой дефект произношения, но все понятно. Рассказала мне о себе, познакомилась и поиграла немного с Варей. Честно говоря, я была обескуражена, что такая умненькая и интересная девочка не учится (хотя бы на дому) и лишена общения со сверстниками.
Вы скажете, что написала не в той теме, но я сама очень хочу сказать хорошее об Алине. Там же была девочка с олигофренией. Алина рядом с ней выглядела супер умной, интересной. Отвечала во время представления на вопросы по детской литературе, отгадывала загадки. Не смеялась невпопад, вела себя прямо как обычная очень славная девчонка. У меня такое хорошее чувство осталось после совсем небольшого общения с этой девочкой.