Отправлено: 02.04.10 19:04. Заголовок: Крик души

Здравствуйте, меня зовут Саша. У моего сына СД. Ему уже 1 и почти 2 месяца. К сожелению диагноз нам поставили слишком поздно. В 3 месяца нам сделали анализ и "постановили" хромосомных нарушений нет. и вот почти в год, при повторной сдаче анализа, диагноз подтвердился. Я просто боюсь что я упустила очень много времени.
Для меня все это было шоком: что в первый раз и уж тем более во второй. А сейчас я просто не знаю что мне делать: как развивать его, как воспитывать. Дело в том что, мы живем в г. Ташкенте, Узбекистан. И никаких реабилитационных центров у нас нет. Хотя мы до сих пор в поисках.
Думала, хоть с помощью общения, блогов, хоть что-то смогу узнать. А то просто голова идет кругом от неведения, и руки опускается от того, что не знаешь: а что дальше. Очень буду благодарна всем кто, поможет мне в этом вопросе.

 Отправлено: 02.04.10 20:32. Заголовок: Саша, добро пожалова..

Саша, добро пожаловать! вы по адресу! здесь много информации, читайте. Рассказывайте о себе и своем сынишке.

 Отправлено: 02.04.10 20:42. Заголовок: Александра Саша зд..

Александра
Саша здраствуйте ! Меня зовут Рита,звоните 7033315, а центр есть , он находится возле первой нотариальной конторы. И там много наших мамочек, с которыми вы можете познакомится , общатся, поверте будет легче. Мы вам литературу подбросим. А также даю вам телефон 3359310. Нашего преподавателя в центре , зовут ее Венера , позвоните и договоритесь о встрече, правда скорее всего через неделю, в понедельник она уезжает в Бухару в командировку. А где вы живете, я на Чиланзаре. Звоните!!!

 Отправлено: 02.04.10 22:04. Заголовок: Александра Рады зна..

Александра
Рады знакомству! Рассказывайте о своем малыше.

 Отправлено: 02.04.10 22:09. Заголовок: Александра здравству..

Александра здравствуйте!вот вы уже и нашли соседей-Риту!
рады знакомству!читайте форум, пишите о сыночке!

 Отправлено: 02.04.10 22:13. Заголовок: Александра Добро пож..

Александра Добро пожаловать!!!
Не переживайте, что упустили время. Вы же всёравно с ребёнком занимались, как любая мама занимается со своим ребёнком, любили его.
Рассказывайте о Вашем сынишке. Что умеет уже?

 Отправлено: 02.04.10 22:14. Заголовок: Александра Добро пож..

Александра Добро пожаловать

 Отправлено: 03.04.10 01:17. Заголовок: Александра Рады позн..

Александра Рады познакомиться!! Не переживайте, все будет хорошо!!!!

 Отправлено: 03.04.10 01:24. Заголовок: Не переживайте! Все ..

Не переживайте! Все еще наверстаете... Главное-любите своего сынишку и верьте в него...

 Отправлено: 03.04.10 01:33. Заголовок: Александра Добро пож..

Александра Добро пожаловать Не переживайте,тем более вы попали сюда,на данном сайте очень много полезной информации,а тем более есть мама Эльдарчика Eldar Рита с Ташкента,встретитесь,пообщаетесь,она вам подскажет как развивать ребенка,даст нужную литературу.
Расскажите о сыночке,что умеете....

 Отправлено: 03.04.10 01:51. Заголовок: Здравствуйте Алекс..

Здравствуйте Александра. Когда я только родила Аличку то создала здесь на форуме тему:

http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-15-0-00000015-000-0-0-1222108424

прям как у вас - такие мысли был, жуть как страшно. Почитайте то, что мне писали.

Сейчас я просто СЧАСТЛИВА. У меня растет умная, милая, красивая дочурка. Она все-все понимает, много умеет и многому учится. Я уверенна она всему научится, хотя где-то придется труднее, где-то процесс будет идти медленнее - но главное это результат.

 Отправлено: 03.04.10 01:53. Заголовок: Александра Добро по..

Александра
Добро пожаловать!

 Отправлено: 03.04.10 01:56. Заголовок: Александра, читайте ..

Александра, читайте мои книги.Будут вопросы,задавайте,отвечу.
Успокойтесь. СД это не приговор. Если будете заниматься, все будет хорошо.

 Отправлено: 03.04.10 02:19. Заголовок: Александра,добро пож..

Александра,добро пожаловать на форум!
Не отчаивайтесь!Всё наладится.Пишите о сынишке.

 Отправлено: 03.04.10 05:12. Заголовок: Александра Добро пож..

Александра Добро пожаловать на форум! Как зовут Вашего сынулю? Есть ли у него проблемы со здоровьем? В частности, с сердцем?

 Отправлено: 03.04.10 06:00. Заголовок: Александра Добро пож..

Александра
Добро пожаловать на наш форум!!!Пишите о малыше..

 Отправлено: 03.04.10 12:22. Заголовок: Александра добро пож..

Александра добро пожаловать рады знакомству всё будет хорошо

 Отправлено: 03.04.10 15:47. Заголовок: Александра приветств..

Александра приветствуем вас !!!
Напишите про сынульку...Не переживайте...у нас так же было, диагноз позже узнали...а в воспитании нет больших отличий, только терпения наверное побольше...Всё будет хорошо !!!

 Отправлено: 03.04.10 18:47. Заголовок: Александра, Вы попал..

Александра, Вы попали в нужное место, здесь столько информации.... и начинать заниматься никогда не поздно. Не думаю, что от того, что все-таки СД подтвердилось Вы стали меньше любить своего малыша, а с маминой любовью ничего не страшно.

Inneska только сейчас прочитала твой крик души, поплакала как будто заново пережила первые месяцы после рождения Женчика, а о законе парных случаев, в одну ночь с Женей родилась девочка с СД, правда я тогда была в такой прострации, что не сообразила обменяться номерами телефонов...

В первый день Женечкиной жизни я все время присматривалась - ну что они там такого увидели, что я должна его оставить? Зашла дежурная медсестра, а я у нее спрашиваю "скажите неужели что-то с малышом не так", а она ответила " не берите дурного в голову, в реанимации малыш лежит не известно или выживет - вот это горе, а у Вас все хорошо". Что-то эту медсестру я только сейчас вспомнила, а ведь действительно у нас еще все хорошо - все познается в сравнении.
Я так люблю своих малявок и постараюсь дать все хорошее, что только смогу

 Отправлено: 03.04.10 22:19. Заголовок: Александра Добро пож..

Александра Добро пожаловать.

Марина-Женя пишет:

цитата:

Александра, Вы попали в нужное место, здесь столько информации.... и начинать заниматься никогда не поздно. Не думаю, что от того, что все-таки СД подтвердилось Вы стали меньше любить своего малыша, а с маминой любовью ничего не страшно.

Присоединяюсь. Здесь действительно Вы найдете всю необходимую информацию. А Сашиным успехам будем радоваться вместе

 Отправлено: 03.04.10 22:57. Заголовок: Добро пожаловать! Пр..

Добро пожаловать!
Приглашаю на сайт http://sunchildren.narod.ru/
особенно на страницу http://sunchildren.narod.ru/resources.html
читайте там про общую моторику книгу Уиндерс, а про занятия - страницу с книгой "Каролина", и книги Тамары Тищенко (она написала выше) очень хорошие.
Хорошо, что уже нашли землячку Риту (ник Eldar)

 Отправлено: 03.04.10 22:58. Заголовок: Марина-Женя пишет: ..

Марина-Женя пишет:

цитата:

а о законе парных случаев, в одну ночь с Женей родилась девочка с СД, правда я тогда была в такой прострации, что не сообразила обменяться номерами телефонов...

аналогичная ситуация у меня. Я только знаю, что девочку с СД, которая родилась вместе с Верочкой зовут Анечка, её маму Люда. Мы лежали в одной палате, а телефонами так и не обменялись.

 Отправлено: 04.04.10 02:31. Заголовок: Александра,вы не рас..

Александра,вы не расстраивайтесь.Я с Кириллом тоже особо не занималась до 1года 4 мес,т.к. думала,что он еще маленький.Но прийдя на этот форум,увидела,что с детками здесь занимались с рождения,а я упустила столько времени.Но ничего.все мы наверстали и уже многое умеем.

 Отправлено: 04.04.10 14:07. Заголовок: Александра Здравству..

Александра Здравствуйте!!!Присоединяйтесь к нашей теплой компании!

 Отправлено: 05.04.10 00:30. Заголовок: Александра Приветств..

Александра Приветствуем на форуме!

 Отправлено: 05.04.10 02:54. Заголовок: Olga_J Аленка- чудо ..

Olga_J Аленка- чудо какая хорошенькая!!!
Александра. Многие из нас пришли в своё время на форум растерянными и расстроенными. А пообщавщись здесь, понаходили друзей, некоторые уже даже попересватались .Так что читайте, общайтесь, и верьте: все будет хорошо!!

 Отправлено: 05.04.10 13:41. Заголовок: Рита, спасибо вам бо..

Рита, спасибо вам большое. а то мы уже и не знали что делать. кого только не спрашивали, кого не обзванивали. Я вам обязательно позвоню, у меня столько вопросов, а информации - ноль. Я так рада что вас нашла.

 Отправлено: 05.04.10 14:08. Заголовок: Спасибо всем большое..

Спасибо всем большое за поддержку. Я просто рассплакалась от счастья. Столько хороших, добрых слов. Я очень рада, что нашла этот сайт.
Немного о моем сыне: его зовут Ромочка, Ромашка.
Он очень умненький и хитрый мальчик. нам сейчас уже 1 год и почти 2 месяца. В принципе. он многое уже умеет. Сидит, сам садится из разных положений, встает сам и в кровати, и по тумбочкам, по дивану, где получается там и пытается встать. уже почти встает сам на четвереньки (а то у нас с этим проблемы были). Достает уже все что лежит в радиусе полуметра-метра. просто носится как ветер в ходунках, ходит за две руки и за одну, хотя и часто падает когда разгоняется. Ходит держась за опору (кровать, диван и т.д). Он у меня вообще активный. Пытается говорить, у него уже со смыслам получается говорить мама и баба. Говорит отдай, надо не надо, я конечно понимаю что у него это просто так получается, но это всегда происходит в нужный момент. Мы уже несколько раз замечали что он говорит Ав Ав когда лают собаки.
Он многие мои обращения к нему уже понимает. У него уже свой характер, если что не по его он так возмущаться начинает.
ну конечно проблем у нас много. у него конечно мелкая моторика плоховата развита. Он очень плохо кушает, и очень маленький и худенький у нас. так же есть проблемы со вниманием. добиться того чтобы он смотрел и слушал на точ то я ему хочу донести, очень сложно. когда начинаешь его учить какие нибудь игры или манипуляции с ручками (ладушки, сорока и всякое такое) он руки резко убирает делает грозное лицо и ничему не хочет учиться. Хотя до этого он прекрасно сам без учения в возрасте шести семи месяцев играл и в ладушки и в сороку.
Проблемы со злоровьем у нас тоже есть. Ну вроде бы, слава Богу, не с сердем. У нас два раза уже был Ларингит, мы уже два раза с ним лежали в больнице.
Вот такой вот он мой сыночек

 Отправлено: 05.04.10 15:10. Заголовок: Александра Замечате..

Александра
Замечательный у Вас сынок! И успехи у вас потрясающие! А проблемы... Они у многих наших деток схожи.
А с горшком вы "дружите"?

iraira74 Ирочка, спасибо!

 Отправлено: 05.04.10 15:58. Заголовок: Александра, Ваш Рома..

Александра, Ваш Ромашка просто умничка, столько уже умеет, а то что не хочет учиться - так это скорее всего кризис первого года начался, но Вы не думайте, что он не учится - все-равно в головке вся информация откладывается, через время такое выдаст...

 Отправлено: 05.04.10 16:08. Заголовок: Александра умница у ..

Александра умница у вас сынок!

 Отправлено: 05.04.10 17:43. Заголовок: Александра молодцы в..

Александра молодцы в этом возрасте вы уже много умеете

 Отправлено: 05.04.10 19:23. Заголовок: Александра у вас не..

Александра у вас неплохие успехи. И не переживайте, что рано заниматься не начали - вы занимались и тому подтверждение успехи вашего ребенка. Со временем вы во всем разберетесь и найдете свои способы преодоления трудностей. Они конечно будут - но страшно, когда они не преодолеваются вообще никогда, а наши дети всему могут научится только время нужно.

 Отправлено: 06.04.10 01:56. Заголовок: Александра У нас уже..

Александра У нас уже есть Ромчики на форуме. Приветствуем ещё одного! И у Вашего Ромика очень неплохие успехи!

 Отправлено: 06.04.10 02:52. Заголовок: Молодчина Рома какой..

Молодчина Рома какой !!!

 Отправлено: 06.04.10 18:19. Заголовок: Александра Замечате..

Александра
Замечательный Ромашка у вас растет!

 Отправлено: 06.04.10 19:38. Заголовок: Александра Замечател..

Александра Замечательные успехи у вашего сыночка!

 Отправлено: 07.04.10 13:28. Заголовок: Ой, спасибо всем бол..

Ой, спасибо всем большое. Я так за него переживаю. все время сравниваю его с другими детьми, хотя знаю, что не нужно этого делать. Но иногда сравнивая его с обычным ребенком его ровесником (мы вместе гуляем), я понимаю что что-то он начал делать даже раньше, чем нормальный ребенок.
Я посмотрела тут фотографии деток: какие все разные и хорошенькие. Просто чудо.

Olga_J С горшком мы дружим постольку-поскольку, если мама успеет посадить на горшок, то мы в горшок дела свои сделаем, а если нет, то значит нет

 Отправлено: 07.04.10 13:55. Заголовок: Inneska Только что, ..

Inneska
Только что, наконец-то, прочитала ваш крик души. Снова плакала. Знаете, ваша история очень похожа на мою собственную. И про мужа, у него тоже другая и то же есть ребенок. Говорил что она нелюбимая. А сам сделал выбор в пользу них. И сына моего любит, как говорит, и меня. Но нашел видимо точно более легкий путь. Мало того что у ребенка такой диагноз, так еще он мне почти год мозги крутил. А я все верила его нытью, о том как ему бедному тяжело. А потом поняла какой он на самом деле, по поступкам, по словам. И разрубила этот узел у себя внутри. И стала легче наверное немного. Даже рада теперь что этот человек не рядом со мной сейчас. Не смогла бы я жить с ним, нуу просто бы не смогла. Правда и сына ему не даю видеть. Что конечно меня немного напрягает. Ну не знаю, чем такой отец, лучше никакого. Хотя переживаю за это и все-таки надеюсь, что скоро обязательно встречу СВОЕГО человека, который и Ромку примет.
А с Ромкиным рождением тоже как у вас мысли были, но все равно полегче я что ли это пережила. сама себя просто спрашивала: а если бы я отказалась от него? И сама себе же отвечала никогда в жизни, он мой, никому его не отдам.
И диагноз его до сих пор принять полностью не могу. Все время говорю себе, с ним все хорошо. Знаю это. и хоть часто очень сильно раздражаюсь на него, все равно безумно его люблю.
Мне как и вам мама помогает (и все остальные родственники, слава Богу), я очень благодарна ей за это. у нас с ней, даже отношения другие начались, более нежные, а раньше мы с ней очень часто ругались и не понимали друг друга.
Только жаль вот что к психологу я не смогу сейчас пойти, а так бы хотелось получить помощь специалиста, потому что чувствую что это необходимо.
надеюсь, что у вас с вашим любимым все наладилось!!!

 Отправлено: 07.04.10 14:25. Заголовок: Тоже думаю,что возра..

Тоже думаю,что возраст для обучения самый подходящий. Я тоже на форуме впервые, нам 3 года (Даня),даже боюсь представить, сколько я упустила...

 Отправлено: 07.04.10 14:29. Заголовок: Данечка Добро пожало..

Данечка Добро пожаловать! Ничего страшного, моему Ване тоже три года. Более опытная мама написала недавно "Время с нами", и теперь я в этом сама убеждаюсь. Если ребенок к чему-то не готов, за уши тянуть бесполезно. А нервничающая и дергающаяся постоянно мама для ребенка даже хуже, чем отсутствие каких-то специальных занятий.
Приходите на http://sunchildren.narod.ru/
http://sunchildren.narod.ru/resources.html