Отправлено: 02.04.10 19:04. Заголовок: Крик души

Здравствуйте, меня зовут Саша. У моего сына СД. Ему уже 1 и почти 2 месяца. К сожелению диагноз нам поставили слишком поздно. В 3 месяца нам сделали анализ и "постановили" хромосомных нарушений нет. и вот почти в год, при повторной сдаче анализа, диагноз подтвердился. Я просто боюсь что я упустила очень много времени.
Для меня все это было шоком: что в первый раз и уж тем более во второй. А сейчас я просто не знаю что мне делать: как развивать его, как воспитывать. Дело в том что, мы живем в г. Ташкенте, Узбекистан. И никаких реабилитационных центров у нас нет. Хотя мы до сих пор в поисках.
Думала, хоть с помощью общения, блогов, хоть что-то смогу узнать. А то просто голова идет кругом от неведения, и руки опускается от того, что не знаешь: а что дальше. Очень буду благодарна всем кто, поможет мне в этом вопросе.

 Отправлено: 07.04.10 14:44. Заголовок: Александра Ну так эт..

Александра пишет:

цитата:

С горшком мы дружим постольку-поскольку, если мама успеет посадить на горшок, то мы в горшок дела свои сделаем, а если нет, то значит нет

Ну так это для нашего возраста просто здорово! Молодец Ромашка!

 Отправлено: 07.04.10 22:45. Заголовок: Данечка приветствуем..

Данечка приветствуем тезок!!!!

 Отправлено: 07.04.10 23:18. Заголовок: Александра Ромашка ..

Александра Ромашка умничка

 Отправлено: 08.04.10 00:44. Заголовок: Данечка Добро пожало..

Данечка Добро пожаловать!

 Отправлено: 08.04.10 09:11. Заголовок: Александра пишет: Т..

Александра пишет:

цитата:

Только жаль вот что к психологу я не смогу сейчас пойти, а так бы хотелось получить помощь специалиста, потому что чувствую что это необходимо.

Саша к психологу как раз таки попадешь.В том же центре. По вторникам с 11.00 с мамами занимается психолог, занятия групповые, но если ты хочешь с тобой будут проводить индивидуально.

 Отправлено: 08.04.10 18:20. Заголовок: Данечка приветсвуем..

Данечка приветсвуем вас. мы тоже совсем еще новички. Но вот уже и земляков нашли, уже по телефону общаемся столько добрых и хороших слов уже услышала. Спасибо всем еще раз. Очень рада что сюда попала

 Отправлено: 08.04.10 18:23. Заголовок: Olga_J Так мы с ваше..

Olga_J Так мы с вашей дочей почти ровесники. Расскажите, что умеет она. Очень интересно, потому что у меня до сих пор не так много информации по нашему диагнозу

 Отправлено: 08.04.10 20:21. Заголовок: Данечка Добро пожало..

Данечка Добро пожаловать!!!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 12.04.10 00:53. Заголовок: Добро пожаловать!!! ..

Добро пожаловать!!! Моей Варюшке 6 мес. Я тоже не особо с ней занимаюсь, но зато много гуляю, целую, и пою ей песенки. У нее до фига игрушек, сидеть она не умеет еще, поэтому играет как может, ей нравится рассматривать, брать их в ротик. Заметили вот что:
Когда купаем, я в книге прочитала, что надо говорить "ныряй" перед тем, как облить ребенка водой с головой. Ну я и говорила так каждый день, просто произносила это слово и все, ниче особенного. И вот муж говорит мне - смотри, она перед "ныряем" глаза закрывает, зажмуривается, прикинь - я говорю да ну на фиг - он ну правда, короче мы ребенка еще раз пять облили пока я не убедилась, что она правда ждет воды на личико и "готовится". Это было так классно! Вот видите, ничего сложного - а результат налицо. Я уверена, что и у вас такие моменты какие-нибудь были! Наши дети умные и сообразительные, и не слушайте никого, и сами не накручивайте.
ЗЫ: Меня муж не послал, вроде все нормально пока. Я вот думаю, то ли любит, то ли из-за имущества, которое еще давно, во времена любви великой, записал на меня (машина и прочая лабуда). ))))

 Отправлено: 12.04.10 01:06. Заголовок: Irin@ У вас прелестн..

Irin@ У вас прелестная доченька. А в 6 месяцев мой Кирюха тоже еще не сидел.

 Отправлено: 12.04.10 01:18. Заголовок: Irin@ Где-то пропал..

Irin@
Где-то пропала, давно не рассказывала о нашей тезке. Как у вас с сердечком и со всем остальным?

Irin@ пишет:

цитата:

Наши дети умные и сообразительные

Irin@ пишет:

цитата:

Моей Варюшке 6 мес

Пора аватарку менять.

 Отправлено: 12.04.10 01:25. Заголовок: Irin@ Варюша молодец..

Irin@ Варюша молодец

 Отправлено: 12.04.10 01:59. Заголовок: Варя молодец!всё пон..

Варя молодец!всё понимает!

 Отправлено: 12.04.10 02:09. Заголовок: :sm47: ..

 Отправлено: 12.04.10 10:47. Заголовок: Irin@ Ириша, где вы ..

Irin@ Ириша, где вы пропадали?как вы там?мы по вам соскучились уже!!!какая Варенька молодчинка

 Отправлено: 12.04.10 15:30. Заголовок: Irin@ пишет: она пе..

Irin@ пишет:

цитата:

она перед "ныряем" глаза закрывает, зажмуривается, прикинь - я говорю да ну на фиг - он ну правда, короче мы ребенка еще раз пять облили пока я не убедилась, что она правда ждет воды на личико и "готовится". Это было так классно!

Не зря говорится дети как дети... А Женя уже и команду "ныряем" не ждет, только видит приближение личика к воде сразу глазки зажмуривает и ротик закрывает, а когда выныривает очень прикольно фыркает.

 Отправлено: 12.04.10 20:16. Заголовок: Марина-Женя пишет: ..

Марина-Женя пишет:

цитата:

когда выныривает очень прикольно фыркает

 Отправлено: 13.04.10 01:01. Заголовок: turist пишет: Irin@..

turist пишет:

цитата:

Irin@ Где-то пропала, давно не рассказывала о нашей тезке. Как у вас с сердечком и со всем остальным?

Вот недавно делали ЭХО стеноз уменьшился вдвое, а ООО так и осталось 3 мм. Кардиолог сказала что ничего не надо делать. Я заикнулась про Новосибирск - она сказала ну езжайте оставите кучу бабла, а все равно то же самое скажут. УЗИ мы делали в "Мать и Дитя" наверное вы знаете такой центр в Бийске. Я говорю - ну смотрите мне... Она - ой как страшно! ))) Так и поговорили. )
Потом еще в реабилитационный центр возим. Прошли курс массажа, нам пообещали еще в след. месяце курс. Мы приезжаем туда, а мне говорят, ой, типа, нужен месяц перерыва (а мы до этого еще весь город исколесили с ребенком мотались везде, и туда подъехали когда Варюхин уже кормежку пропускала), а нам такой обломище, я разозлилась и говорю - ну тогда какие еще услуги вы нам можете предложить, ну не знаю, говорит, я расписание составлю - звоните забирайте... Я звоню, мне говорят - у нас перебор детей в этом сезоне, и мы вас не берем (???!!!) Я разоралась на нее. Она мне - да у нас дети с эпилепсией - приезжайте посмотрите, если не верите! Я - ой а можно у них в карточках пошарица для пущей достоверности?? (как бы стебусь над ней). Она поверила говорит - ну если надо - можно. И тут у меня глаза налились кровью и ее облаяла. Сказала что мне по *** дети с эпилепсией, и что у меня свой ребенок нуждается в лечении. Короче кое- как взяли нас к дефектологу, в мае пообещали массаж. Жэсть. Я даже че-то устала. Потом нам дали бумажку с нашими занятиями и.... там была ЛЕПКА. Занавес.
Я поняла что она дура полная. И она еще заведующая... капец, девочки. Потом она мне заявила что типа как вы собрались ездить если вы со мной бодаетесь? Я ответила будем ездить как обычно. )) И еще она мне сказала что посмотрит какая я буду смелая при устройстве Вари в школу - что там меня диреХтур и учителя загасят умными словами и я пойду восвояси. Что это я тока у них смелая.... Млиииииин я ее хотела запинать прям там! А то, что у меня хватит ума, смелости и образования загасить любого диреХтура - она даже это в своих мыслях не допускает......
Такие дела. Бодаемся. Инвалидность взялись оформлять... там отделный пипец. Печатать неохота.
Аватарку поменяю, ага. ))
Едим овощи, фрукты и каши. Ест из ложки хорошо. Вот. Поет целыми днями, играет на коврике.... Когда я подхожу смеется, ножками дергает писюлька, типа мама пришла!

 Отправлено: 13.04.10 03:51. Заголовок: Irin@ пишет: Потом ..

Irin@ пишет:

цитата:

Потом нам дали бумажку с нашими занятиями и.... там была ЛЕПКА.

У ней с головой как
Irin@ пишет:

цитата:

Едим овощи, фрукты и каши. Ест из ложки хорошо. Вот. Поет целыми днями, играет на коврике.... Когда я подхожу смеется, ножками дергает писюлька, типа мама пришла!

Молодцы Так держать

 Отправлено: 13.04.10 09:57. Заголовок: Irin@ А мне нахвали..

Irin@
А мне нахваливали ваш этот цент Мать и дитя, типа в Бийске у нас ранняя помощь на высоте. Я еще ругнулась, зачем мне в Бийске, мне в Рубцовске надо. Удачи вам с занятиями.
Рада за ваше сердечко. Дай бог, чтобы без операции порок закрылся.
Ест из ложки - это вообще замечательно! Продолжайте в том же духе.
Про приключения с инвалидностью расскажешь. Есть специальная тема. Сильно Варю не нахваливай, должно быть зафиксировано отставание в развитии на 4 месяца.

 Отправлено: 13.04.10 10:57. Заголовок: Ира здраствуй у нас ..

Ира здраствуй у нас тоже ООО при рождение было 4мм там в роддоме нам назначили актовегин рибоксин и почемуто ибуфен по 3,5 мг но под контролем врача вызывает кровотечение все обошлось. В 2 месяца сделали УЗИ сердца ООО стало 2мм потом отдыхали но мне сказали так как я кормлю грудью придерживаться калиевой диеты. В 5 месяцев сделали УЗИ осталось также 2мм сейчас опять пьем актовегин и рибоксин на прием к кардиологу в июне. Будем ждать результата

 Отправлено: 13.04.10 15:24. Заголовок: анара Странные у ва..

анара
Странные у вас врачи. ООО не лечат, оно обычно закрывается само. При ООО в 2 мм я бы уж точно не стала пичкать своего ребенка сомнительными препаратами.

 Отправлено: 13.04.10 15:55. Заголовок: turist пишет: При О..

turist пишет:

цитата:

При ООО в 2 мм я бы уж точно не стала пичкать своего ребенка сомнительными препаратами

Точняк

 Отправлено: 13.04.10 15:58. Заголовок: анара пишет: Ира зд..

анара пишет:

цитата:

Ира здраствуй

Приветик. Я рада что у вас все проходит! Но я лично не думаю, что шибко препараты помогают... Ребенок растет, соответственно растут его органы и ткани, и некоторые пороки закрываются сами. Здоровья вам!

 Отправлено: 13.04.10 16:01. Заголовок: turist пишет: Я ещ..

turist пишет:

цитата:

Я еще ругнулась, зачем мне в Бийске, мне в Рубцовске надо

Вот именно

 Отправлено: 13.04.10 16:02. Заголовок: дарина777 пишет: У..

дарина777 пишет:

цитата:

У ней с головой как

Плохо. Ой плохоооооооооо!!!!!!

 Отправлено: 13.04.10 16:06. Заголовок: turist пишет: А мне..

turist пишет:

цитата:

А мне нахваливали ваш этот цент Мать и дитя, типа в Бийске у нас ранняя помощь на высоте.

Это так на самом деле, и во многом благодаря генетику. Она и беременных хорошо ведет и детей смотрит также. Сегодня вот хотела записаться к ней, а ее на скорой увезли в больницу.... ((((( Хорошие спецы болеют, а этим животным, которые сидят в обычных поликлиниках ниче не делается!!!!!

 Отправлено: 14.04.10 01:53. Заголовок: Может, немного не в ..

Может, немного не в тему: у нас ООО само к году закрылось. Это вообще у любых детей считается нормой.

 Отправлено: 15.04.10 09:37. Заголовок: OlgaLD пишет: моем..

OlgaLD пишет:

цитата:

моему Ване тоже три года

Оля, а расскажите немного про своего сыночка, интересно, ведь возраст как унас.

Всем спасибо за приветствие, мы сами рады, что нашли вас!!!!!!!!

 Отправлено: 15.04.10 13:07. Заголовок: Данечка Ваня говори..

Данечка
Ваня говорит очень мало, отдельные слова, словарный запас небольшой (мама, папа, тетя, звукоподражания, кое-что еще; "баба" и "Коля" - так зовут брата - в последнее время почему-то перестал говорить, слова приходят и уходят).
С горшком пока не дружим.
Ложкой ест сам. Ходит сам с полутора лет. Из чашки не пьет, потому что вообще пить не хочет, но из бутылочки пока соглашается, а был период, когда вообще не пил, я жутко переживала. Это наши заморочки, может, личные, может, синдромные.
Любит листать книжки, с заинтересовавшей игрушкой подолгу может заниматься, разбираться. Любит музыку. Устает довольно быстро, и от занятий, и от развивающих фильмов, к примеру. Много чего боится, сейчас боится качелей, ездить на машине боится, в ванне мыться боится...
А так - чудесное солнышко, ласкучий ребенок, часто лезет обниматься-целоваться.

 Отправлено: 15.04.10 14:39. Заголовок: Спасибо.Нам главное ..

Спасибо.Нам главное сейчас не ухудшить состояние здоровья ,а то вчера такая отдышка была страшно сегодня пока неплохо

 Отправлено: 15.04.10 15:34. Заголовок: Здравствуйте всем!!!..

Здравствуйте всем!!!!Наконец я зарегестрировалась))))

 Отправлено: 15.04.10 15:54. Заголовок: Destiny Приветствуем..

Destiny Приветствуем вас!!!!! Какая у вас куколка хорошенькая!!

 Отправлено: 15.04.10 16:18. Заголовок: спасибо)))огромное!!..

спасибо)))огромное!!!

 Отправлено: 15.04.10 16:57. Заголовок: Destiny Рады знаком..

Destiny
Рады знакомству Какая у вас чудная малышка
Расскажите о себе,о доченьке,сколько ей,откуда вы?

 Отправлено: 15.04.10 17:20. Заголовок: Destiny Девочка- лап..

Destiny Девочка- лапушка! Когда вы родились?

 Отправлено: 15.04.10 18:07. Заголовок: Destiny Добро пожало..

Destiny
Добро пожаловать на форум!
Ждём рассказов!

 Отправлено: 15.04.10 19:16. Заголовок: нам сейчас 7 ,5 меся..

нам сейчас 7 ,5 месяцев!в 3 месяца нас оперировали в Москве,был тяжелый порок,сейчас его сняли,других диагнозов не ставли(не считая конечно СД),она сейчас сидит,на ходунках ходим,различает всех где мама,где папа где сестра смотрит сразу,вчера начала говорить да-да-да-да,так теперь не перестает да-дакать!!!

 Отправлено: 15.04.10 20:12. Заголовок: Destiny Доча прелест..

Destiny Доча прелесть!

 Отправлено: 15.04.10 20:47. Заголовок: Поздравляем..

Поздравляем