Отправлено: 02.04.10 19:04. Заголовок: Крик души

Здравствуйте, меня зовут Саша. У моего сына СД. Ему уже 1 и почти 2 месяца. К сожелению диагноз нам поставили слишком поздно. В 3 месяца нам сделали анализ и "постановили" хромосомных нарушений нет. и вот почти в год, при повторной сдаче анализа, диагноз подтвердился. Я просто боюсь что я упустила очень много времени.
Для меня все это было шоком: что в первый раз и уж тем более во второй. А сейчас я просто не знаю что мне делать: как развивать его, как воспитывать. Дело в том что, мы живем в г. Ташкенте, Узбекистан. И никаких реабилитационных центров у нас нет. Хотя мы до сих пор в поисках.
Думала, хоть с помощью общения, блогов, хоть что-то смогу узнать. А то просто голова идет кругом от неведения, и руки опускается от того, что не знаешь: а что дальше. Очень буду благодарна всем кто, поможет мне в этом вопросе.

 Отправлено: 02.04.10 20:32. Заголовок: Саша, добро пожалова..

Саша, добро пожаловать! вы по адресу! здесь много информации, читайте. Рассказывайте о себе и своем сынишке.

 Отправлено: 02.04.10 20:42. Заголовок: Александра Саша зд..

Александра
Саша здраствуйте ! Меня зовут Рита,звоните 7033315, а центр есть , он находится возле первой нотариальной конторы. И там много наших мамочек, с которыми вы можете познакомится , общатся, поверте будет легче. Мы вам литературу подбросим. А также даю вам телефон 3359310. Нашего преподавателя в центре , зовут ее Венера , позвоните и договоритесь о встрече, правда скорее всего через неделю, в понедельник она уезжает в Бухару в командировку. А где вы живете, я на Чиланзаре. Звоните!!!

 Отправлено: 02.04.10 22:04. Заголовок: Александра Рады зна..

Александра
Рады знакомству! Рассказывайте о своем малыше.

 Отправлено: 02.04.10 22:09. Заголовок: Александра здравству..

Александра здравствуйте!вот вы уже и нашли соседей-Риту!
рады знакомству!читайте форум, пишите о сыночке!

 Отправлено: 02.04.10 22:13. Заголовок: Александра Добро пож..

Александра Добро пожаловать!!!
Не переживайте, что упустили время. Вы же всёравно с ребёнком занимались, как любая мама занимается со своим ребёнком, любили его.
Рассказывайте о Вашем сынишке. Что умеет уже?

 Отправлено: 02.04.10 22:14. Заголовок: Александра Добро пож..

Александра Добро пожаловать

 Отправлено: 03.04.10 01:17. Заголовок: Александра Рады позн..

Александра Рады познакомиться!! Не переживайте, все будет хорошо!!!!

 Отправлено: 03.04.10 01:24. Заголовок: Не переживайте! Все ..

Не переживайте! Все еще наверстаете... Главное-любите своего сынишку и верьте в него...

 Отправлено: 03.04.10 01:33. Заголовок: Александра Добро пож..

Александра Добро пожаловать Не переживайте,тем более вы попали сюда,на данном сайте очень много полезной информации,а тем более есть мама Эльдарчика Eldar Рита с Ташкента,встретитесь,пообщаетесь,она вам подскажет как развивать ребенка,даст нужную литературу.
Расскажите о сыночке,что умеете....

 Отправлено: 03.04.10 01:51. Заголовок: Здравствуйте Алекс..

Здравствуйте Александра. Когда я только родила Аличку то создала здесь на форуме тему:

http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-15-0-00000015-000-0-0-1222108424

прям как у вас - такие мысли был, жуть как страшно. Почитайте то, что мне писали.

Сейчас я просто СЧАСТЛИВА. У меня растет умная, милая, красивая дочурка. Она все-все понимает, много умеет и многому учится. Я уверенна она всему научится, хотя где-то придется труднее, где-то процесс будет идти медленнее - но главное это результат.

 Отправлено: 03.04.10 01:53. Заголовок: Александра Добро по..

Александра
Добро пожаловать!

 Отправлено: 03.04.10 01:56. Заголовок: Александра, читайте ..

Александра, читайте мои книги.Будут вопросы,задавайте,отвечу.
Успокойтесь. СД это не приговор. Если будете заниматься, все будет хорошо.

 Отправлено: 03.04.10 02:19. Заголовок: Александра,добро пож..

Александра,добро пожаловать на форум!
Не отчаивайтесь!Всё наладится.Пишите о сынишке.

 Отправлено: 03.04.10 05:12. Заголовок: Александра Добро пож..

Александра Добро пожаловать на форум! Как зовут Вашего сынулю? Есть ли у него проблемы со здоровьем? В частности, с сердцем?

 Отправлено: 03.04.10 06:00. Заголовок: Александра Добро пож..

Александра
Добро пожаловать на наш форум!!!Пишите о малыше..

 Отправлено: 03.04.10 12:22. Заголовок: Александра добро пож..

Александра добро пожаловать рады знакомству всё будет хорошо

 Отправлено: 03.04.10 15:47. Заголовок: Александра приветств..

Александра приветствуем вас !!!
Напишите про сынульку...Не переживайте...у нас так же было, диагноз позже узнали...а в воспитании нет больших отличий, только терпения наверное побольше...Всё будет хорошо !!!

 Отправлено: 03.04.10 18:47. Заголовок: Александра, Вы попал..

Александра, Вы попали в нужное место, здесь столько информации.... и начинать заниматься никогда не поздно. Не думаю, что от того, что все-таки СД подтвердилось Вы стали меньше любить своего малыша, а с маминой любовью ничего не страшно.

Inneska только сейчас прочитала твой крик души, поплакала как будто заново пережила первые месяцы после рождения Женчика, а о законе парных случаев, в одну ночь с Женей родилась девочка с СД, правда я тогда была в такой прострации, что не сообразила обменяться номерами телефонов...

В первый день Женечкиной жизни я все время присматривалась - ну что они там такого увидели, что я должна его оставить? Зашла дежурная медсестра, а я у нее спрашиваю "скажите неужели что-то с малышом не так", а она ответила " не берите дурного в голову, в реанимации малыш лежит не известно или выживет - вот это горе, а у Вас все хорошо". Что-то эту медсестру я только сейчас вспомнила, а ведь действительно у нас еще все хорошо - все познается в сравнении.
Я так люблю своих малявок и постараюсь дать все хорошее, что только смогу

 Отправлено: 03.04.10 22:19. Заголовок: Александра Добро пож..

Александра Добро пожаловать.

Марина-Женя пишет:

цитата:

Александра, Вы попали в нужное место, здесь столько информации.... и начинать заниматься никогда не поздно. Не думаю, что от того, что все-таки СД подтвердилось Вы стали меньше любить своего малыша, а с маминой любовью ничего не страшно.

Присоединяюсь. Здесь действительно Вы найдете всю необходимую информацию. А Сашиным успехам будем радоваться вместе

 Отправлено: 03.04.10 22:57. Заголовок: Добро пожаловать! Пр..

Добро пожаловать!
Приглашаю на сайт http://sunchildren.narod.ru/
особенно на страницу http://sunchildren.narod.ru/resources.html
читайте там про общую моторику книгу Уиндерс, а про занятия - страницу с книгой "Каролина", и книги Тамары Тищенко (она написала выше) очень хорошие.
Хорошо, что уже нашли землячку Риту (ник Eldar)

 Отправлено: 03.04.10 22:58. Заголовок: Марина-Женя пишет: ..

Марина-Женя пишет:

цитата:

а о законе парных случаев, в одну ночь с Женей родилась девочка с СД, правда я тогда была в такой прострации, что не сообразила обменяться номерами телефонов...

аналогичная ситуация у меня. Я только знаю, что девочку с СД, которая родилась вместе с Верочкой зовут Анечка, её маму Люда. Мы лежали в одной палате, а телефонами так и не обменялись.

 Отправлено: 04.04.10 02:31. Заголовок: Александра,вы не рас..

Александра,вы не расстраивайтесь.Я с Кириллом тоже особо не занималась до 1года 4 мес,т.к. думала,что он еще маленький.Но прийдя на этот форум,увидела,что с детками здесь занимались с рождения,а я упустила столько времени.Но ничего.все мы наверстали и уже многое умеем.

 Отправлено: 04.04.10 14:07. Заголовок: Александра Здравству..

Александра Здравствуйте!!!Присоединяйтесь к нашей теплой компании!

 Отправлено: 05.04.10 00:30. Заголовок: Александра Приветств..

Александра Приветствуем на форуме!

 Отправлено: 05.04.10 02:54. Заголовок: Olga_J Аленка- чудо ..

Olga_J Аленка- чудо какая хорошенькая!!!
Александра. Многие из нас пришли в своё время на форум растерянными и расстроенными. А пообщавщись здесь, понаходили друзей, некоторые уже даже попересватались .Так что читайте, общайтесь, и верьте: все будет хорошо!!

 Отправлено: 05.04.10 13:41. Заголовок: Рита, спасибо вам бо..

Рита, спасибо вам большое. а то мы уже и не знали что делать. кого только не спрашивали, кого не обзванивали. Я вам обязательно позвоню, у меня столько вопросов, а информации - ноль. Я так рада что вас нашла.

 Отправлено: 05.04.10 14:08. Заголовок: Спасибо всем большое..

Спасибо всем большое за поддержку. Я просто рассплакалась от счастья. Столько хороших, добрых слов. Я очень рада, что нашла этот сайт.
Немного о моем сыне: его зовут Ромочка, Ромашка.
Он очень умненький и хитрый мальчик. нам сейчас уже 1 год и почти 2 месяца. В принципе. он многое уже умеет. Сидит, сам садится из разных положений, встает сам и в кровати, и по тумбочкам, по дивану, где получается там и пытается встать. уже почти встает сам на четвереньки (а то у нас с этим проблемы были). Достает уже все что лежит в радиусе полуметра-метра. просто носится как ветер в ходунках, ходит за две руки и за одну, хотя и часто падает когда разгоняется. Ходит держась за опору (кровать, диван и т.д). Он у меня вообще активный. Пытается говорить, у него уже со смыслам получается говорить мама и баба. Говорит отдай, надо не надо, я конечно понимаю что у него это просто так получается, но это всегда происходит в нужный момент. Мы уже несколько раз замечали что он говорит Ав Ав когда лают собаки.
Он многие мои обращения к нему уже понимает. У него уже свой характер, если что не по его он так возмущаться начинает.
ну конечно проблем у нас много. у него конечно мелкая моторика плоховата развита. Он очень плохо кушает, и очень маленький и худенький у нас. так же есть проблемы со вниманием. добиться того чтобы он смотрел и слушал на точ то я ему хочу донести, очень сложно. когда начинаешь его учить какие нибудь игры или манипуляции с ручками (ладушки, сорока и всякое такое) он руки резко убирает делает грозное лицо и ничему не хочет учиться. Хотя до этого он прекрасно сам без учения в возрасте шести семи месяцев играл и в ладушки и в сороку.
Проблемы со злоровьем у нас тоже есть. Ну вроде бы, слава Богу, не с сердем. У нас два раза уже был Ларингит, мы уже два раза с ним лежали в больнице.
Вот такой вот он мой сыночек

 Отправлено: 05.04.10 15:10. Заголовок: Александра Замечате..

Александра
Замечательный у Вас сынок! И успехи у вас потрясающие! А проблемы... Они у многих наших деток схожи.
А с горшком вы "дружите"?

iraira74 Ирочка, спасибо!

 Отправлено: 05.04.10 15:58. Заголовок: Александра, Ваш Рома..

Александра, Ваш Ромашка просто умничка, столько уже умеет, а то что не хочет учиться - так это скорее всего кризис первого года начался, но Вы не думайте, что он не учится - все-равно в головке вся информация откладывается, через время такое выдаст...

 Отправлено: 05.04.10 16:08. Заголовок: Александра умница у ..

Александра умница у вас сынок!

 Отправлено: 05.04.10 17:43. Заголовок: Александра молодцы в..

Александра молодцы в этом возрасте вы уже много умеете

 Отправлено: 05.04.10 19:23. Заголовок: Александра у вас не..

Александра у вас неплохие успехи. И не переживайте, что рано заниматься не начали - вы занимались и тому подтверждение успехи вашего ребенка. Со временем вы во всем разберетесь и найдете свои способы преодоления трудностей. Они конечно будут - но страшно, когда они не преодолеваются вообще никогда, а наши дети всему могут научится только время нужно.

 Отправлено: 06.04.10 01:56. Заголовок: Александра У нас уже..

Александра У нас уже есть Ромчики на форуме. Приветствуем ещё одного! И у Вашего Ромика очень неплохие успехи!

 Отправлено: 06.04.10 02:52. Заголовок: Молодчина Рома какой..

Молодчина Рома какой !!!

 Отправлено: 06.04.10 18:19. Заголовок: Александра Замечате..

Александра
Замечательный Ромашка у вас растет!

 Отправлено: 06.04.10 19:38. Заголовок: Александра Замечател..

Александра Замечательные успехи у вашего сыночка!

 Отправлено: 07.04.10 13:28. Заголовок: Ой, спасибо всем бол..

Ой, спасибо всем большое. Я так за него переживаю. все время сравниваю его с другими детьми, хотя знаю, что не нужно этого делать. Но иногда сравнивая его с обычным ребенком его ровесником (мы вместе гуляем), я понимаю что что-то он начал делать даже раньше, чем нормальный ребенок.
Я посмотрела тут фотографии деток: какие все разные и хорошенькие. Просто чудо.

Olga_J С горшком мы дружим постольку-поскольку, если мама успеет посадить на горшок, то мы в горшок дела свои сделаем, а если нет, то значит нет

 Отправлено: 07.04.10 13:55. Заголовок: Inneska Только что, ..

Inneska
Только что, наконец-то, прочитала ваш крик души. Снова плакала. Знаете, ваша история очень похожа на мою собственную. И про мужа, у него тоже другая и то же есть ребенок. Говорил что она нелюбимая. А сам сделал выбор в пользу них. И сына моего любит, как говорит, и меня. Но нашел видимо точно более легкий путь. Мало того что у ребенка такой диагноз, так еще он мне почти год мозги крутил. А я все верила его нытью, о том как ему бедному тяжело. А потом поняла какой он на самом деле, по поступкам, по словам. И разрубила этот узел у себя внутри. И стала легче наверное немного. Даже рада теперь что этот человек не рядом со мной сейчас. Не смогла бы я жить с ним, нуу просто бы не смогла. Правда и сына ему не даю видеть. Что конечно меня немного напрягает. Ну не знаю, чем такой отец, лучше никакого. Хотя переживаю за это и все-таки надеюсь, что скоро обязательно встречу СВОЕГО человека, который и Ромку примет.
А с Ромкиным рождением тоже как у вас мысли были, но все равно полегче я что ли это пережила. сама себя просто спрашивала: а если бы я отказалась от него? И сама себе же отвечала никогда в жизни, он мой, никому его не отдам.
И диагноз его до сих пор принять полностью не могу. Все время говорю себе, с ним все хорошо. Знаю это. и хоть часто очень сильно раздражаюсь на него, все равно безумно его люблю.
Мне как и вам мама помогает (и все остальные родственники, слава Богу), я очень благодарна ей за это. у нас с ней, даже отношения другие начались, более нежные, а раньше мы с ней очень часто ругались и не понимали друг друга.
Только жаль вот что к психологу я не смогу сейчас пойти, а так бы хотелось получить помощь специалиста, потому что чувствую что это необходимо.
надеюсь, что у вас с вашим любимым все наладилось!!!

 Отправлено: 07.04.10 14:25. Заголовок: Тоже думаю,что возра..

Тоже думаю,что возраст для обучения самый подходящий. Я тоже на форуме впервые, нам 3 года (Даня),даже боюсь представить, сколько я упустила...

 Отправлено: 07.04.10 14:29. Заголовок: Данечка Добро пожало..

Данечка Добро пожаловать! Ничего страшного, моему Ване тоже три года. Более опытная мама написала недавно "Время с нами", и теперь я в этом сама убеждаюсь. Если ребенок к чему-то не готов, за уши тянуть бесполезно. А нервничающая и дергающаяся постоянно мама для ребенка даже хуже, чем отсутствие каких-то специальных занятий.
Приходите на http://sunchildren.narod.ru/
http://sunchildren.narod.ru/resources.html

 Отправлено: 07.04.10 14:44. Заголовок: Александра Ну так эт..

Александра пишет:

цитата:

С горшком мы дружим постольку-поскольку, если мама успеет посадить на горшок, то мы в горшок дела свои сделаем, а если нет, то значит нет

Ну так это для нашего возраста просто здорово! Молодец Ромашка!

 Отправлено: 07.04.10 22:45. Заголовок: Данечка приветствуем..

Данечка приветствуем тезок!!!!

 Отправлено: 07.04.10 23:18. Заголовок: Александра Ромашка ..

Александра Ромашка умничка

 Отправлено: 08.04.10 00:44. Заголовок: Данечка Добро пожало..

Данечка Добро пожаловать!

 Отправлено: 08.04.10 09:11. Заголовок: Александра пишет: Т..

Александра пишет:

цитата:

Только жаль вот что к психологу я не смогу сейчас пойти, а так бы хотелось получить помощь специалиста, потому что чувствую что это необходимо.

Саша к психологу как раз таки попадешь.В том же центре. По вторникам с 11.00 с мамами занимается психолог, занятия групповые, но если ты хочешь с тобой будут проводить индивидуально.

 Отправлено: 08.04.10 18:20. Заголовок: Данечка приветсвуем..

Данечка приветсвуем вас. мы тоже совсем еще новички. Но вот уже и земляков нашли, уже по телефону общаемся столько добрых и хороших слов уже услышала. Спасибо всем еще раз. Очень рада что сюда попала

 Отправлено: 08.04.10 18:23. Заголовок: Olga_J Так мы с ваше..

Olga_J Так мы с вашей дочей почти ровесники. Расскажите, что умеет она. Очень интересно, потому что у меня до сих пор не так много информации по нашему диагнозу

 Отправлено: 08.04.10 20:21. Заголовок: Данечка Добро пожало..

Данечка Добро пожаловать!!!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 12.04.10 00:53. Заголовок: Добро пожаловать!!! ..

Добро пожаловать!!! Моей Варюшке 6 мес. Я тоже не особо с ней занимаюсь, но зато много гуляю, целую, и пою ей песенки. У нее до фига игрушек, сидеть она не умеет еще, поэтому играет как может, ей нравится рассматривать, брать их в ротик. Заметили вот что:
Когда купаем, я в книге прочитала, что надо говорить "ныряй" перед тем, как облить ребенка водой с головой. Ну я и говорила так каждый день, просто произносила это слово и все, ниче особенного. И вот муж говорит мне - смотри, она перед "ныряем" глаза закрывает, зажмуривается, прикинь - я говорю да ну на фиг - он ну правда, короче мы ребенка еще раз пять облили пока я не убедилась, что она правда ждет воды на личико и "готовится". Это было так классно! Вот видите, ничего сложного - а результат налицо. Я уверена, что и у вас такие моменты какие-нибудь были! Наши дети умные и сообразительные, и не слушайте никого, и сами не накручивайте.
ЗЫ: Меня муж не послал, вроде все нормально пока. Я вот думаю, то ли любит, то ли из-за имущества, которое еще давно, во времена любви великой, записал на меня (машина и прочая лабуда). ))))

 Отправлено: 12.04.10 01:06. Заголовок: Irin@ У вас прелестн..

Irin@ У вас прелестная доченька. А в 6 месяцев мой Кирюха тоже еще не сидел.

 Отправлено: 12.04.10 01:18. Заголовок: Irin@ Где-то пропал..

Irin@
Где-то пропала, давно не рассказывала о нашей тезке. Как у вас с сердечком и со всем остальным?

Irin@ пишет:

цитата:

Наши дети умные и сообразительные

Irin@ пишет:

цитата:

Моей Варюшке 6 мес

Пора аватарку менять.

 Отправлено: 12.04.10 01:25. Заголовок: Irin@ Варюша молодец..

Irin@ Варюша молодец

 Отправлено: 12.04.10 01:59. Заголовок: Варя молодец!всё пон..

Варя молодец!всё понимает!

 Отправлено: 12.04.10 02:09. Заголовок: :sm47: ..

 Отправлено: 12.04.10 10:47. Заголовок: Irin@ Ириша, где вы ..

Irin@ Ириша, где вы пропадали?как вы там?мы по вам соскучились уже!!!какая Варенька молодчинка

 Отправлено: 12.04.10 15:30. Заголовок: Irin@ пишет: она пе..

Irin@ пишет:

цитата:

она перед "ныряем" глаза закрывает, зажмуривается, прикинь - я говорю да ну на фиг - он ну правда, короче мы ребенка еще раз пять облили пока я не убедилась, что она правда ждет воды на личико и "готовится". Это было так классно!

Не зря говорится дети как дети... А Женя уже и команду "ныряем" не ждет, только видит приближение личика к воде сразу глазки зажмуривает и ротик закрывает, а когда выныривает очень прикольно фыркает.

 Отправлено: 12.04.10 20:16. Заголовок: Марина-Женя пишет: ..

Марина-Женя пишет:

цитата:

когда выныривает очень прикольно фыркает

 Отправлено: 13.04.10 01:01. Заголовок: turist пишет: Irin@..

turist пишет:

цитата:

Irin@ Где-то пропала, давно не рассказывала о нашей тезке. Как у вас с сердечком и со всем остальным?

Вот недавно делали ЭХО стеноз уменьшился вдвое, а ООО так и осталось 3 мм. Кардиолог сказала что ничего не надо делать. Я заикнулась про Новосибирск - она сказала ну езжайте оставите кучу бабла, а все равно то же самое скажут. УЗИ мы делали в "Мать и Дитя" наверное вы знаете такой центр в Бийске. Я говорю - ну смотрите мне... Она - ой как страшно! ))) Так и поговорили. )
Потом еще в реабилитационный центр возим. Прошли курс массажа, нам пообещали еще в след. месяце курс. Мы приезжаем туда, а мне говорят, ой, типа, нужен месяц перерыва (а мы до этого еще весь город исколесили с ребенком мотались везде, и туда подъехали когда Варюхин уже кормежку пропускала), а нам такой обломище, я разозлилась и говорю - ну тогда какие еще услуги вы нам можете предложить, ну не знаю, говорит, я расписание составлю - звоните забирайте... Я звоню, мне говорят - у нас перебор детей в этом сезоне, и мы вас не берем (???!!!) Я разоралась на нее. Она мне - да у нас дети с эпилепсией - приезжайте посмотрите, если не верите! Я - ой а можно у них в карточках пошарица для пущей достоверности?? (как бы стебусь над ней). Она поверила говорит - ну если надо - можно. И тут у меня глаза налились кровью и ее облаяла. Сказала что мне по *** дети с эпилепсией, и что у меня свой ребенок нуждается в лечении. Короче кое- как взяли нас к дефектологу, в мае пообещали массаж. Жэсть. Я даже че-то устала. Потом нам дали бумажку с нашими занятиями и.... там была ЛЕПКА. Занавес.
Я поняла что она дура полная. И она еще заведующая... капец, девочки. Потом она мне заявила что типа как вы собрались ездить если вы со мной бодаетесь? Я ответила будем ездить как обычно. )) И еще она мне сказала что посмотрит какая я буду смелая при устройстве Вари в школу - что там меня диреХтур и учителя загасят умными словами и я пойду восвояси. Что это я тока у них смелая.... Млиииииин я ее хотела запинать прям там! А то, что у меня хватит ума, смелости и образования загасить любого диреХтура - она даже это в своих мыслях не допускает......
Такие дела. Бодаемся. Инвалидность взялись оформлять... там отделный пипец. Печатать неохота.
Аватарку поменяю, ага. ))
Едим овощи, фрукты и каши. Ест из ложки хорошо. Вот. Поет целыми днями, играет на коврике.... Когда я подхожу смеется, ножками дергает писюлька, типа мама пришла!

 Отправлено: 13.04.10 03:51. Заголовок: Irin@ пишет: Потом ..

Irin@ пишет:

цитата:

Потом нам дали бумажку с нашими занятиями и.... там была ЛЕПКА.

У ней с головой как
Irin@ пишет:

цитата:

Едим овощи, фрукты и каши. Ест из ложки хорошо. Вот. Поет целыми днями, играет на коврике.... Когда я подхожу смеется, ножками дергает писюлька, типа мама пришла!

Молодцы Так держать

 Отправлено: 13.04.10 09:57. Заголовок: Irin@ А мне нахвали..

Irin@
А мне нахваливали ваш этот цент Мать и дитя, типа в Бийске у нас ранняя помощь на высоте. Я еще ругнулась, зачем мне в Бийске, мне в Рубцовске надо. Удачи вам с занятиями.
Рада за ваше сердечко. Дай бог, чтобы без операции порок закрылся.
Ест из ложки - это вообще замечательно! Продолжайте в том же духе.
Про приключения с инвалидностью расскажешь. Есть специальная тема. Сильно Варю не нахваливай, должно быть зафиксировано отставание в развитии на 4 месяца.

 Отправлено: 13.04.10 10:57. Заголовок: Ира здраствуй у нас ..

Ира здраствуй у нас тоже ООО при рождение было 4мм там в роддоме нам назначили актовегин рибоксин и почемуто ибуфен по 3,5 мг но под контролем врача вызывает кровотечение все обошлось. В 2 месяца сделали УЗИ сердца ООО стало 2мм потом отдыхали но мне сказали так как я кормлю грудью придерживаться калиевой диеты. В 5 месяцев сделали УЗИ осталось также 2мм сейчас опять пьем актовегин и рибоксин на прием к кардиологу в июне. Будем ждать результата

 Отправлено: 13.04.10 15:24. Заголовок: анара Странные у ва..

анара
Странные у вас врачи. ООО не лечат, оно обычно закрывается само. При ООО в 2 мм я бы уж точно не стала пичкать своего ребенка сомнительными препаратами.

 Отправлено: 13.04.10 15:55. Заголовок: turist пишет: При О..

turist пишет:

цитата:

При ООО в 2 мм я бы уж точно не стала пичкать своего ребенка сомнительными препаратами

Точняк

 Отправлено: 13.04.10 15:58. Заголовок: анара пишет: Ира зд..

анара пишет:

цитата:

Ира здраствуй

Приветик. Я рада что у вас все проходит! Но я лично не думаю, что шибко препараты помогают... Ребенок растет, соответственно растут его органы и ткани, и некоторые пороки закрываются сами. Здоровья вам!

 Отправлено: 13.04.10 16:01. Заголовок: turist пишет: Я ещ..

turist пишет:

цитата:

Я еще ругнулась, зачем мне в Бийске, мне в Рубцовске надо

Вот именно

 Отправлено: 13.04.10 16:02. Заголовок: дарина777 пишет: У..

дарина777 пишет:

цитата:

У ней с головой как

Плохо. Ой плохоооооооооо!!!!!!

 Отправлено: 13.04.10 16:06. Заголовок: turist пишет: А мне..

turist пишет:

цитата:

А мне нахваливали ваш этот цент Мать и дитя, типа в Бийске у нас ранняя помощь на высоте.

Это так на самом деле, и во многом благодаря генетику. Она и беременных хорошо ведет и детей смотрит также. Сегодня вот хотела записаться к ней, а ее на скорой увезли в больницу.... ((((( Хорошие спецы болеют, а этим животным, которые сидят в обычных поликлиниках ниче не делается!!!!!

 Отправлено: 14.04.10 01:53. Заголовок: Может, немного не в ..

Может, немного не в тему: у нас ООО само к году закрылось. Это вообще у любых детей считается нормой.

 Отправлено: 15.04.10 09:37. Заголовок: OlgaLD пишет: моем..

OlgaLD пишет:

цитата:

моему Ване тоже три года

Оля, а расскажите немного про своего сыночка, интересно, ведь возраст как унас.

Всем спасибо за приветствие, мы сами рады, что нашли вас!!!!!!!!

 Отправлено: 15.04.10 13:07. Заголовок: Данечка Ваня говори..

Данечка
Ваня говорит очень мало, отдельные слова, словарный запас небольшой (мама, папа, тетя, звукоподражания, кое-что еще; "баба" и "Коля" - так зовут брата - в последнее время почему-то перестал говорить, слова приходят и уходят).
С горшком пока не дружим.
Ложкой ест сам. Ходит сам с полутора лет. Из чашки не пьет, потому что вообще пить не хочет, но из бутылочки пока соглашается, а был период, когда вообще не пил, я жутко переживала. Это наши заморочки, может, личные, может, синдромные.
Любит листать книжки, с заинтересовавшей игрушкой подолгу может заниматься, разбираться. Любит музыку. Устает довольно быстро, и от занятий, и от развивающих фильмов, к примеру. Много чего боится, сейчас боится качелей, ездить на машине боится, в ванне мыться боится...
А так - чудесное солнышко, ласкучий ребенок, часто лезет обниматься-целоваться.

 Отправлено: 15.04.10 14:39. Заголовок: Спасибо.Нам главное ..

Спасибо.Нам главное сейчас не ухудшить состояние здоровья ,а то вчера такая отдышка была страшно сегодня пока неплохо

 Отправлено: 15.04.10 15:34. Заголовок: Здравствуйте всем!!!..

Здравствуйте всем!!!!Наконец я зарегестрировалась))))

 Отправлено: 15.04.10 15:54. Заголовок: Destiny Приветствуем..

Destiny Приветствуем вас!!!!! Какая у вас куколка хорошенькая!!

 Отправлено: 15.04.10 16:18. Заголовок: спасибо)))огромное!!..

спасибо)))огромное!!!

 Отправлено: 15.04.10 16:57. Заголовок: Destiny Рады знаком..

Destiny
Рады знакомству Какая у вас чудная малышка
Расскажите о себе,о доченьке,сколько ей,откуда вы?

 Отправлено: 15.04.10 17:20. Заголовок: Destiny Девочка- лап..

Destiny Девочка- лапушка! Когда вы родились?

 Отправлено: 15.04.10 18:07. Заголовок: Destiny Добро пожало..

Destiny
Добро пожаловать на форум!
Ждём рассказов!

 Отправлено: 15.04.10 19:16. Заголовок: нам сейчас 7 ,5 меся..

нам сейчас 7 ,5 месяцев!в 3 месяца нас оперировали в Москве,был тяжелый порок,сейчас его сняли,других диагнозов не ставли(не считая конечно СД),она сейчас сидит,на ходунках ходим,различает всех где мама,где папа где сестра смотрит сразу,вчера начала говорить да-да-да-да,так теперь не перестает да-дакать!!!

 Отправлено: 15.04.10 20:12. Заголовок: Destiny Доча прелест..

Destiny Доча прелесть!

 Отправлено: 15.04.10 20:47. Заголовок: Поздравляем..

Поздравляем

 Отправлено: 15.04.10 20:57. Заголовок: :sm19: Destiny :sm..

Destiny

 Отправлено: 16.04.10 02:15. Заголовок: Destiny приятно позн..

Destiny приятно познакомиться доченька у вас какая хорошенькая

 Отправлено: 16.04.10 03:13. Заголовок: Я вообще не знаю, ка..

Я вообще не знаю, какое у нас ООО. Нам когда УЗИ делали, одна врач другой сказала, что все ок, только ООО. А я ей говорю, а это норма для таких детишек? А она мне - это норма вообще для новрожденных. Сделаете контрольное УЗИ в год , идите, мамаша, вашему ребенку повезло, нет порока сердца. Я так на крыльях и полетела в палату. А тут, оказывается, какие-то препараты, диеты и т.п.

 Отправлено: 16.04.10 08:15. Заголовок: Мириам Не забивай с..

Мириам
Не забивай себе голову, действительно ничего не нужно делать. Окно закрывается обычно само, бывает и не закрывается. Я, когда нам поставили диагноз ООО, перерыла кучу литературы. Куча народа живет с этим и не подозревает о его существовании. Конечно, это не очень хорошо. Но и не страшно.

 Отправлено: 16.04.10 13:01. Заголовок: Destini Рады знакомс..

Destini Рады знакомству!

 Отправлено: 16.04.10 16:52. Заголовок: спасибо очень приятн..

спасибо очень приятно найти новых собеседников)))))

 Отправлено: 16.04.10 17:08. Заголовок: Destiny Добро пожало..

Destiny Добро пожаловать.

 Отправлено: 16.04.10 17:45. Заголовок: turist пишет: Куча..

turist пишет:

цитата:

Куча народа живет с этим и не подозревает о его существовании

Во-во! Это ведь только нашим детям всем поголовно узи сердечка делают..

 Отправлено: 16.04.10 19:23. Заголовок: Во-во! Это ведь толь..

Во-во! Это ведь только нашим детям всем поголовно узи сердечка делают..
да ладно тут другое было,я приехала когда к себе домой после всех больниц,и пошла со старшей дочкой на прием (ей 7 лет),так педиатр ее послушал и услышал шумы)))))))))))))))смех,да и только,прочитала карточку младшей и решила что порок у нас всех!!!!

 Отправлено: 17.04.10 18:21. Заголовок: Destiny пишет: и ре..

Destiny пишет:

цитата:

и решила что порок у нас всех!!!!

ой, сейчас Вас врачи буду еще мноооооооооооооооого чем удивлять... Моему старшему сыну 7 лет, младшей уже 2,3 а я все удивляюсь и удивляюсь... Не всегда в худшую сторону, бывают и приятные удивления :)

 Отправлено: 17.04.10 19:49. Заголовок: sneg пишет: Не всег..

sneg пишет:

цитата:

Не всегда в худшую сторону, бывают и приятные удивления :)

это точно)))

 Отправлено: 18.04.10 03:59. Заголовок: Destiny пишет: пош..

Destiny пишет:

цитата:

пошла со старшей дочкой на прием (ей 7 лет),так педиатр ее послушал и услышал шумы)))))))))))))))смех,да и только

Не, ну шум-то быть может. Функциональный. Моей старшей тоже семь. Поначиталась я тут всякого, подхожу к ней ночью, а у нее сердце неровно бьется. Я - ноги в руки, мелкого в переноску и в поликлинику на ЭКГ. Мне говорят - да, аритмия, ой, даже сейчас аритмия!!!!Если, говорят, в бумажке, которую Вы получите будет написано, что рекомендована консультация кардиолога - бегите срочно!
Ну, промучалась пару дней, получила ответ. Ни хрена не понятно. Как куры лапой все написали. Слово тахикардия разглядела и бегом в первую городскую (больницу). Там наших деток всех оперируют. Лучшие кардиологи Питера там. Короче, заплатила 2 тысячи за то, что мне сказали, что у нас функциональный шум и сердце так неровно стучит у половины детей Сонькиного возраста
Это я так длинно писала к тому, что шум-то врач на самом деле могла услышать....

 Отправлено: 18.04.10 13:45. Заголовок: Мириам пишет: шум-т..

Мириам пишет:

цитата:

шум-то врач на самом деле могла услышать

+1., конечно.

 Отправлено: 18.04.10 15:56. Заголовок: Мириам :sm54: Слава..

Мириам Слава Богу обошлось все!!!!!! Зато какое удовольствие за 2тыс получила!!!Точнее облегчение!

 Отправлено: 18.04.10 16:00. Заголовок: Мириам пишет: Ни х..

Мириам пишет:

цитата:

Ни хрена не понятно. Как куры лапой все написа)и

вот вот,мы просто живем на Севере и раз в год я старшую всегда комплексно проверя всеми специалистами,а теперь после того как появился наш солнечны ребенок,так они тут как по книжке порок значит и старшей должен быть 100% я им показываю все узи за эти 7 лет,так все равно говорят что то тут не так!!Вообщем мы когда были в Москве (оперировались в Бакулево) там нш лечащий врач сказала очень умные слова (не оброщай внимание на тех педиатров которые все беды здоровья списывают на СД).Вот я и перестала как то себя накручивать,все будет хорошо!!!!!

 Отправлено: 18.04.10 17:53. Заголовок: Destiny Destiny пише..

Destiny Destiny пишет:

цитата:

мы просто живем на Севере

Где? В каком городе?

 Отправлено: 18.04.10 18:50. Заголовок: Destiny Такая у вас ..

Destiny Такая у вас лапушка!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 18.04.10 19:38. Заголовок: Мотька пишет: Такая..

Мотька пишет:

цитата:

Такая у вас лапушка!!!!!!!!!!!

спасибо очень приятно,она самое дорогое для нас)))
prib0y пишет:

цитата:

Где? В каком городе?

в Архангельской области на острове!!!

 Отправлено: 20.04.10 19:14. Заголовок: Здравствуйте! Долго ..

Здравствуйте!
Долго не решалась заходить на сайты о СД, знаю, что многие осудят, что столько времени и опыта потеряно, но...
Хочется поделиться своей историей: сейчас мне 24 года, мужу 31, 1,5 года назад мы стали родителями девочки Саши. Я была на 7 небе от счастья, муж очень хотел дочку (от первого брака у него есть сын (без патологий), но он мечтал о дочери), но все изменилось спустя 6 часов после родов. Меня вызвали в детское отделение, и врач-генетик, сообщил мне, что с вероятностью 99,9% девочка родилась с СД.
Я думала, что в тот момент для меня жизнь закончилась, я смотрела на мой маленький комочек и была готова отдать все на свете, лишь бы все это был ужасным сном и, когда я проснусь все закончится.
Не помню как я добралась до палаты, встала у окна и плакала так, как никогда в жизни. В тот момент я из 23-летней девушки превратилась в старуху, мне ничего не хотелось: ни есть, ни спать, ни дышать, тем более никого видеть, мне казалось, что это конец... Как я тогда ошибалась, ведь еще предстояло рассказать все мужу, родителям, семье.
И я отвоевывала право моей Сашеньки на жизнь в семье:
сначала на меня наседали медсестры в роддоме -"откажись, родишь себе здорового и т.д. и т.п.",
потом я услышала от мужа -"А мы справимся? Сможем вырастить такого ребенка?",
потом родители - "да вы через год откажитесь от нее...", а я им говорила, что НЕОТДАМ!!!
Взяли у нас анализы (простите, я не так осведомлена по правильному научному их названию), на определение СД: причем дважды - первый не выявил, второй сделали, поскольку были внешние признаки - он был положительным. Не знаю, может такое быть или нет, но так мне объяснили врачи, и сказали, что у нас мозаичный тип СД.
Вот с таким диагнозом мы живем уже 1,5 года. Сашулька растет, начинает говорить, пока простые слова типа Ма-ма, Ба-ба, Мяу, качает кукол, укладывает спать взрослых - поет им песни, причесывает кукол, меня и т.д.
Муж без ума от дочери, жить без нее не может, если на 1-2 дня отправляем ее в гости к моей маме, он требует везти ее обратно домой. Причем категорически запрещает мне относиться к дочери снисходительнее, требовать меньше, чем от детей ее возраста требуют, говорит, что она обычный здоровый ребенок, относится к ней очень нежно и трогательно.
Мои родители тоже ее очень любят. Со свекровью сложнее - мой ребенок категорически ее не воспринимает, постоянно плачет, когда она рядом, свекра же обожает.
Вот такая у меня история. Пусть немного грустная, но надеюсь, что со счастливым концом.

 Отправлено: 20.04.10 19:31. Заголовок: Юлия24 Добро пожалов..

Юлия24 Добро пожаловать, осваивайтесь!

 Отправлено: 20.04.10 19:41. Заголовок: Юлия24 приветствуем ..

Юлия24 приветствуем вас!
Юлия24 пишет:

цитата:

многие осудят, что столько времени и опыта потеряно

мне кажется, что осуждать не за что, и ничего не потеряно!

 Отправлено: 20.04.10 20:14. Заголовок: Юлия24 Рады знакомст..

Юлия24 Рады знакомству!

 Отправлено: 20.04.10 20:51. Заголовок: Юлия24 добро пожалов..

Юлия24 добро пожаловать!

 Отправлено: 20.04.10 21:31. Заголовок: Юлия24 Приветствуем..

Юлия24 Приветствуем!!!

 Отправлено: 20.04.10 21:47. Заголовок: Юлия24 Добро пожалов..

Юлия24 Добро пожаловать!!!!!!!!!!Татьяна71 пишет:

цитата:

мне кажется, что осуждать не за что, и ничего не потеряно!

Согласна!!!!!!!!!!! Рассказывайте о доченьке,откуда вы???

 Отправлено: 20.04.10 22:38. Заголовок: Мотька пишет: снача..

Мотька пишет:

цитата:

сначала на меня наседали медсестры в роддоме -"откажись, родишь себе здорового и т.д. и т.п.",

мне кажется через это все прошли)))или большинство))

 Отправлено: 21.04.10 00:29. Заголовок: Юлия 24 Добро пожало..

Юлия 24 Добро пожаловать!

 Отправлено: 21.04.10 01:48. Заголовок: Юлия24 Доброго здрав..

Юлия24 Доброго здравьица и вам и Сашуле, ну и мужу естественно

 Отправлено: 21.04.10 01:52. Заголовок: Юлия 24 Добро пожал..

Юлия 24 Добро пожаловать

 Отправлено: 21.04.10 02:26. Заголовок: Юлия24 приятно позна..

Юлия24 приятно познакомиться рады за вас

 Отправлено: 21.04.10 05:17. Заголовок: Юлия24 , вы ничего н..

Юлия24 , вы ничего не потеряли и никуда не опоздали. Вы дали вашему ребенку самое главное - вашу любовь и внимание. Успеете и все остальное дать

 Отправлено: 21.04.10 08:53. Заголовок: Здравствуйте Юлия!!!..

Здравствуйте Юлия!!! Все будет хорошо, поверьте!!! У меня подобная история, свекры нас тоже уговаривали отдать в дет.дом, но не тут то было, мне даже не пришлось ничего говорить, муж сам все сказал. До сих пор напоминают, что выход был только один-отказаться, но помогают все равно, никуда не денутся, едут и водятся если надо. Я раньше обижалась, а теперь мне наплевать, кто, что говорит, ведь мое слово последнее, а я от своей цели не отступлюсь, она у меня теперь-воспитать, вырастить, научить. И вам желаю всего самого доброго!!!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 21.04.10 12:45. Заголовок: Юлия 24 Добро пожало..

Юлия 24
Добро пожаловать!

 Отправлено: 21.04.10 12:49. Заголовок: Destiny :sm33: енто..

Destiny енто не я писала!

 Отправлено: 21.04.10 13:48. Заголовок: Юлия 24 Здравствуйте..

Юлия 24
Здравствуйте!!! Приятно познакомиться!!!

 Отправлено: 21.04.10 15:34. Заголовок: Юлия 24 Приветствуем..

Юлия 24 Приветствуем!!!!

 Отправлено: 21.04.10 15:45. Заголовок: Мотька пишет: Desti..

Мотька пишет:

цитата:

Destiny енто не я писала!

извините,просто понажимала тут а оно уже ушло,но там ничего плохого ведь нет))))

 Отправлено: 21.04.10 19:38. Заголовок: Спасибо всем большое..

Спасибо всем большое!
Очень важно знать, что ты не одна.
Посмотрела на фотки детишек, они тут все такие лапочки, глазки такие добрые - смотрят "прямо в сердце".

 Отправлено: 21.04.10 20:37. Заголовок: Акелла - это Юлия24...

Акелла - это Юлия24.
Поменяла НИК, были проблемы с входом на форум.

 Отправлено: 22.04.10 00:13. Заголовок: АКЕЛЛА МЫ С Лерочкой..

АКЕЛЛА МЫ С Лерочкой вас тоже приветствуем!

 Отправлено: 22.04.10 13:45. Заголовок: АКЕЛЛА здраствуй :s..

АКЕЛЛА здраствуй

 Отправлено: 22.04.10 13:53. Заголовок: АКЕЛЛА Рады новому з..

АКЕЛЛА Рады новому знакомству!

 Отправлено: 25.04.10 14:19. Заголовок: Юлия24( АКЕЛЛА) добр..

Юлия24( АКЕЛЛА) добро пожаловать!

 Отправлено: 25.04.10 15:55. Заголовок: Destiny Какая лапусь..

Destiny Какая лапуська!
Юлия24 Добро пожаловать на форум, покажите нам Вашу Александру!

 Отправлено: 27.04.10 13:46. Заголовок: Акелла приятно позна..

Акелла приятно познакомиться, Сашенька на аватарке такая лапуська

 Отправлено: 27.04.10 15:56. Заголовок: Акелла Лапуха такая!..

Акелла Лапуха такая!!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 28.04.10 02:50. Заголовок: Акелла , очень хорош..

Акелла , очень хорошенькая малышка у вас!