Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 2466
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.01.08 03:51. Заголовок: Нужна помощь


В ДСА попросили разместить эту информацию на сайте. У кого есть возможность разместить это на других сайтах, где есть вероятность, что кто-нибудь сможет помочь, пожалуйста, сделайте это.
В Морозовской больнице находится годовалая отказная девочка с СД. У нее лейкоз. Врачи хотят начать лечение, но проблема в том, что для этого нужен человек, который будет ухаживать за ребенком. На сколько я поняла помощь нужна как во время непосредственно лечения, так и какое-то время после. Если кто-то может помочь, пожалуйста, обращаетесь в Даунсайд Ап (к Алле Евгеньевне Киртоки). Тел. +7-(495)-367-10-00, 367-26-36
.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 398 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 All [только новые]


Алла





Пост N: 299
Зарегистрирован: 27.07.05
Откуда: Пермский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.05.08 17:21. Заголовок: Оксана, это здорово,..


Оксана, это здорово, что этим занимаетесь. Девочка такая хорошенькая. Прочитала только новые ответы, всю тему не успеваю. Вы деньги собирали я так понимаю, если да то я могу оказать посильную финансовую помощь. Она в какой лежит больнице? Вы с Тошей ДСА посещаете? Если да, может там встретимся?


Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 4320
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.05.08 20:28. Заголовок: Оксана :sm120: ..


Оксана

Спасибо: 0 
Профиль
olga.kot





Пост N: 156
Info: Владюшке 2 года
Зарегистрирован: 23.11.07
Откуда: Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.05.08 01:15. Заголовок: Оксана и Тоша Оксана..


Оксана и Тоша
Оксана, умничка такая! Спасибо за заботу славной девчушки.


Спасибо: 0 
Профиль
ПАВЛЯ





Пост N: 166
Info: ПАВЛУШКА 3,5г.
Зарегистрирован: 17.03.08
Откуда: РОССИЯ, ЧЕЛЯБИНСК
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.05.08 15:30. Заголовок: Оксана и Тоша Оскан..


Оксана и Тоша
Оскана Вы умница! Здоровья малышке-Алиночке

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 3714
Info: Ванечке сейчас 1 год 4 месяца
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.08 13:29. Заголовок: Из "Утконоса"..


Из "Утконоса" мне официально ответили, что победители предыдущих этапов не могут участвовать в следующих (хотя это у них не прописано, по-моему), ну значит - ладно.

Спасибо: 0 
Профиль
тата





Пост N: 547
Info: Мишутке 1,8
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.08 20:09. Заголовок: OlgaLD :sm18: Очень..


OlgaLD Очень жаль.

Спасибо: 0 
Профиль
Оксана и Тоша





Пост N: 1450
Зарегистрирован: 22.04.06
Откуда: Россия, Москва, ЗАО
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.05.08 01:49. Заголовок: девочки, не благодар..


девочки, не благодарите меня, бываю у Алинчика крайне редко, крИса я.
Алла пишет:

 цитата:
Вы с Тошей ДСА посещаете? Если да, может там встретимся?


А вы когда планируете туда приехать? Мы будем на празднике 21-го мая.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 3810
Info: Ванечке сейчас 1 год 4 месяца
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.08 02:33. Заголовок: Просто не смогла про..


Просто не смогла пройти мимо, когда мне это прислали

Девочки-москвички!
"16 мая приблизительно в 13ч. 10мин - 13ч. 30 мин ушли из школы-интерната № 10 «Интеграция» г. Москвы и до сих пор не вернулись домой два слабослышащих ученика 5-А класса Миша Сидоров и Антон Крамарев.

Огромная просьба к тем, кто их видел и обладает какой - нибудь информацией о них, сообщить в школу по телефону 370-03-03, 370-00-93 или по факсу 370-00-93, или на электронную почту shkola10inter@mail.ru и zlobniy_zam@mail.ru .

Фотографии мальчиков здесь: http://www.deafworld.ru/index.php/article/archive/2845/ "


Спасибо: 0 
Профиль
Алла





Пост N: 301
Зарегистрирован: 27.07.05
Откуда: Пермский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.05.08 02:24. Заголовок: Оксана и Тоша , ну в..


Оксана и Тоша , ну вот я опять всё пропустила
Подробно в ЛС

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 1619
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.05.08 22:18. Заголовок: Девочки! :sm21: :s..


Девочки!
Вчера нашу Алиночку буквально выперли из отдельной палаты в сиротское отделение.
Интрига началась, когда ее лечащий врач, которая за нее горой , ушла в отпуск на месяц. Девочку моментально подготовили к вышвыриванию. Мне позвонила главная волонтер Морозовской, Юля и буквально рыдая попросила помочь перевезти вещи Алины. В сиротском отделении четыре человека и ничего Нельзя.... Они не гуляют.
Живут , как растения в горшках. Всякие занятия там тоже отсутствуют. А Алиночка привыкла к людям, к общению и занятиям. Встал вопрос о нянях. Заведующая сиротским отделением, категорически отказалась пускать нянь-волонетров (с сан. книжками), сказав, что сиротское отделение - это закрытая зона.
Юля раскопала приказ Минздрава о разрешении посещений волонтерами палат отказников. Будет общатся с глав. врачом больницы. Ребенок привык к няням , режиму и прогулкам. В итоге Алину лишили всего. Мне пришлось забрать все ее вещи (мебель), даже носильные, даже игрушки. Целую машину мне няни набили, я не знаю куда мне это временно спрятать. Сердце кровью обливалось, когда грузили. Няни плакали, совсем девочки молодые. Юля сказала, что будет бороться. Обещали, что через месяц Алину вернут обратно.... может быть.


Спасибо: 0 
Профиль
nbajenov
Первопроходец




Пост N: 3680
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.05.08 22:36. Заголовок: G-NA85 пишет: сказа..


G-NA85 пишет:

 цитата:
сказав, что сиротское отделение - это закрытая зона.



Koshmar, pryam kak tur'ma. I chto za yrodi tam rabotaut, svolochizm kakoi to!!!

Nadeus' chto viidet Alinina vrach i postavit vse na svoi mesta.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 3868
Info: Ванечке сейчас 1 год 4 месяца
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.05.08 22:51. Заголовок: А почему нельзя игру..


А почему нельзя игрушки в это сиротское отделение отдать, пусть бы все играли? А? Ужас...

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 4455
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.05.08 23:15. Заголовок: G-NA85 пишет: сказа..


G-NA85 пишет:

 цитата:
сказав, что сиротское отделение - это закрытая зона.

А у нас все места где БЕСПРЕДЕЛ - закрытые зоны. цензурных слов нет, писать ничего больше не буду

Спасибо: 0 
Профиль
Гала
Первопроходец




Пост N: 2315
Зарегистрирован: 06.12.05
Откуда: Россия, Московская обл
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.05.08 23:21. Заголовок: G-NA85 Да что ж так..


G-NA85
Да что ж такое то?
Жалко как Алиночку... Неужели совсем все глухо? Люди они или нет? Прям расстройство одно

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 1621
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.05.08 00:33. Заголовок: OlgaLD пишет: А поч..


OlgaLD пишет:

 цитата:
А почему нельзя игрушки в это сиротское отделение отдать, пусть бы все играли?


Пирамидки крупные разрешили, а развивалки - нельзя, так как дети разного возраста и могут в рот взять, смотреть то за ними кто будет. Играть они тоже не будут, так как они в высоких тюремных кроватках и на пол их не пускают.

Спасибо: 0 
Профиль
Eldar





Пост N: 153
Зарегистрирован: 26.12.07
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.05.08 00:52. Заголовок: И это в развитом гос..


И это в развитом государстве в 21 веке, кошмар,сволочи они! Извеняюсь за выражение.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 3880
Info: Ванечке сейчас 1 год 4 месяца
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.05.08 00:58. Заголовок: :sm17: :sm11: ..




Спасибо: 0 
Профиль
samilana





Пост N: 239
Info: Настюше 2годика
Зарегистрирован: 27.02.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.05.08 01:40. Заголовок: А гласностью пугать ..


А гласностью пугать не пробовали?
Что вся Россия об Алиночке знает, мы все всё это обсуждаем, может еще и видеоролик снять (в борьбе за права потребителей помогает, а в борьбе за права ребенка может тоже поможет)


Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 122
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.05.08 02:03. Заголовок: Какие все-таки!!! :s..


Какие все-таки!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Oksana M





Пост N: 49
Зарегистрирован: 18.02.08
Откуда: Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.05.08 03:18. Заголовок: Татьяночка пишите на..


Татьяночка пишите нам пожалуйста об обстановке!
А те детки, с другими диагнозами лежат, и вообще в голове конечно не укладывается, как ТАКОЕ может быть, у них что детей своих нет...





Спасибо: 0 
Профиль
ПАВЛЯ





Пост N: 174
Info: ПАВЛУШКА 3,5г.
Зарегистрирован: 17.03.08
Откуда: РОССИЯ, ЧЕЛЯБИНСК
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.05.08 13:04. Заголовок: ЛАПОЧКА АЛИНОЧКА :sm..


ЛАПОЧКА АЛИНОЧКА
Ну почему такая несправедливость, такая черствость
Этих бы чиновников, да в те "кроватки" с высокими бортами

Спасибо: 0 
Профиль
гость форума



Пост N: 14
Зарегистрирован: 15.05.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.06.08 04:10. Заголовок: :sm28: Сами только ..


Сами только что из больницы...Деткам там даже с мамами находиться очень тяжело. Не представляю, как они там одни могут быть, в этих железных кроватях, из которых не выбраться...
Сиротское отделение потому и объявляют "закрытой зоной", чтобы никто из волонтеров не видел всего ужаса и не рассказывал никому.
Где сейчас Алина? Кто-нибудь в курсе?

Мамочки, не проходите мимо, еще одному РЕБЕНКУ С СД СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ!
УКРАИНСКИЕ МАМЫ, ДОНОРЫ, ОТКЛИКНИТЕСЬ!

http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=115619&st=0


Спасибо: 0 
Профиль
Olja+Iljas





Пост N: 37
Info: Iljasy god i 7 mes
Зарегистрирован: 18.04.08
Откуда: Livija, Tripoli
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.06.08 05:30. Заголовок: гость форума спасиб..


гость форума спасибо за ссылку. поможем.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 4590
Info: Ванечке сейчас 1 год 5 месяцев
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.07.08 16:29. Заголовок: Увидела в ЖЖ нового ..


Увидела в ЖЖ нового "друга". Это не разводка на деньги, а суровая правда... Если есть москвичи-доноры.

"Нужен донор тромбоцитов для Юрченкова Саши- ему 13 лет, он лежит в отделении детской онкологии на Каширке диагноз Саркома Юинга с2-с7. Состояние Саши тяжелое после 3- его курса ПХТ сепсес крови, и он остро нуждается в доноре ТРомбоцитов. Если среди прочитавших есть уже обследованный донор или опытный донор который есть в базе минздрава позвоните маме этого мальчика - она сама мед работник из Смоленска - Юрченкова Елена Петровна 8 905 732 81 69. она расскажет куда и как подъехать. Но кровь нужна уже завтра на выходные тромбоцитов на каширке нет."

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 4616
Info: Ванечке сейчас 1 год 5 месяцев
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.07.08 01:50. Заголовок: гость форума пишет: ..


гость форума пишет:

 цитата:
Мамочки, не проходите мимо, еще одному РЕБЕНКУ С СД СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ!
УКРАИНСКИЕ МАМЫ, ДОНОРЫ, ОТКЛИКНИТЕСЬ!

http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=115619&st=0



Ильясу, про которого писала Гость форума, помочь не удалось. Он ушел. Пусть Земля ему будет пухом.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 213
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.07.08 03:12. Заголовок: Пусть Земля ему буде..


Пусть Земля ему будет пухом. Жалко очень мальчика, как то грустно сразу стало и больно.

Спасибо: 0 
Профиль
Оксана и Тоша





Пост N: 1470
Зарегистрирован: 22.04.06
Откуда: Россия, Москва, ЗАО
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.07.08 04:20. Заголовок: Бедный мальчик . G-N..


Бедный мальчик .
G-NA85 , моя сестра в июне ездила к Алиночке, она была на месте, женщина, сидящая с ней, сказала, что Линусика отвозили на неделю и опять вернули. Я сейчас обитаю на даче, приехала совсем на чуть-чуть, вероятно, до Алинки не доберусь.
Ты не в курсе событий?

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 5504
Info: Ванечке сейчас 1 год 8 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.09.08 14:02. Заголовок: Сегодня увидела это ..


Сегодня увидела это объявление: "У многодетной семьи Некрасовых - беда. Пожар.
В пожаре погиб 8-летний Никита и серьезно пострадал 3-летний Ваня (мальчик находится в реанимации Детской городской больницы №9). Пострадала от пожара и мама детей - Варвара (находится в реанимационном отделении Московской городской больницы им. Склифосовского).
Семье нужна любая помощь: вещи, мебель, одежда, деньги на медикаменты и пр.
Помогите кто чем может!
Желающие помочь могут обращаться в КЦСО "Хамовники" по телефонам:
8-499-246-15-79, 8-499-245-02-27, 8-499-245-99-67".

Я не уверена, что это именно та семья, - но только что в Москве был пожар, при котором погиб восьмилетний ребенок с синдромом Дауна. На самом деле это неважно, конечно, - был ли у этого мальчика синдром или у другого... Ужасно.

Если кто может что-то отдать из своей одежды или как-то помочь.

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 1668
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.09.08 02:20. Заголовок: Алинке сейчас хуже. ..


Алинке сейчас хуже. Была температура от химии. Ходит с капельницей на ручке. Я к ней периодически езжу.
В августе к ней временно подселили мальчика- ровесника тоже отказника с неуточненным лейкозом. Девочки, представляете в жару его привезли из дет.дома или дома малютки (не знаю) в лыжном костюме. Даже трусов не одели и сандалики без носок. Алинины няньки были в шоке. Я ему в срочном порядке летний гардеробчик покупала. Трудно привыкнуть к такому отношению, но с другой стороны дети то ничьи.
А ведь какие дети.... У меня половина подруг родить не может, а тут .....

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 5098
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.09.08 05:10. Заголовок: G-NA85 :sm51: :sm5..


G-NA85

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 5099
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.09.08 05:11. Заголовок: OlgaLD пишет: Ужасн..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Ужасно.

действительно ужасно и страшно

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 5521
Info: Ванечке сейчас 1 год 8 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.09.08 13:22. Заголовок: sneg Может быть, п..


sneg

Может быть, попросим кого-то из москвичей туда позвонить и все уточнить?

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 5522
Info: Ванечке сейчас 1 год 8 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.09.08 13:23. Заголовок: G-NA85 Ужас...


G-NA85 Ужас.

Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 382
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.09.08 15:21. Заголовок: G-NA85 пишет: Алинк..


G-NA85 пишет:

 цитата:
Алинке сейчас хуже.

А вообще этот курс имеет завершение или Алинка теперь всегда будет так жить. Что врачи говорят. Татьяна, за заботу об этой малышке. И мальчишке вещей накупили. Повезло Полинке с мамой!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Зыкова Аня
Первопроходец




Пост N: 3112
Зарегистрирован: 18.05.05
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.09.08 02:35. Заголовок: Срочная поддержка


Девочки, сама сейчас не могу ни физически, ни морально - может, кто-то из вас найдет в себе силы и желание поучаствовать - беременная женщина на большом сроке узнала, что СД. Задала вопрос там, где все за аборт. Не случайно ИМХО такое место выбрала, но все-таки...
click here

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 5102
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.09.08 03:25. Заголовок: Есть хороший сайт:мы..



 цитата:
Есть хороший сайт:мыс доброй надежды.Там родители детей с СД и женщины,к-ым поставили диагноз"риск рождения ребенка с СД".Может там найдете ответ.Еще раз Вам сочуствую.
20.9.2008 13:45:25, цветок
Ответить
читала их... и не только



А что там можно написать? Женщина нас уже читала, все знает, здесь вопросов не задает...Она уже приняла свое решение и ждет сочувствия и подтверждения правильности принятого ей решения. Советовать что-то считаю не вправе. Вся информация у нее есть.

Я ей сочувствую.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 5546
Info: Ванечке сейчас 1 год 8 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.09.08 03:39. Заголовок: Посмотрю...


Посмотрю.

Спасибо: 0 
Профиль
Вероничка (уфа)





Пост N: 111
Info: Макарошке 7,5 месяцев
Зарегистрирован: 03.03.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.09.08 13:23. Заголовок: Посмотрела все сообщ..


Посмотрела все сообщения, ничего не нашлось сказать. Какое то чувство обиды и паршивости на душе что ли... Как писала Светлана, женщина уже приняла свое решение...

Спасибо: 0 
Профиль
Осик





Пост N: 313
Зарегистрирован: 03.06.08
Откуда: Россия, Подмосковье/Воронеж
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.09.08 14:27. Заголовок: тут и правда сказать..


тут и правда сказать нечего....доводы о солнечности, доброте и т.п. тут не пройдут..

Спасибо: 0 
Профиль
Pasha





Пост N: 66
Зарегистрирован: 21.07.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.09.08 14:33. Заголовок: Да, женщина уже точн..


Да, женщина уже точно сделала выбор. В себе носить не смогла это решение, ищет поддержки и оправдания тому, что собирается сделать. Мужа боится потерять, время уделить больному ребенку боится. Это её выбор. Интересно только сколько она после этого убиваться и вспоминать все это будет.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 398 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 87
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет