Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
G-NA85





Пост N: 101
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.12.06 03:58. Заголовок: Странности поведения наших детей-6 (продолжение)


продолжение

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


IrinaF



Пост N: 5762
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.14 22:11. Заголовок: Oxy пишет: Ира, не ..


Oxy пишет:

 цитата:
Ира, не нужен наркоз. Детям делают под седацией , почитай. Это не наркоз, ребенок в сознании все понимает но как бы " в тумане" , дергаться и сопротивляться не будет. Побочек нет никаких, сделал и сразу домой. Я только так лечу себе.

Вот были мы в клинике, они сказали, что седация с ним не пройдет типа. Это слишком слабо, а надо, чтобы он лежал и не двигался. Но вообще я тоже подумала, что если слегка притуманить сознание и обезболить, то наверное и пойдет же, не знаю, почему мне так сказали. Надо будет в другое место пойти. Спасибо!

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 2291
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.14 22:48. Заголовок: IrinaF пойди мать. М..


IrinaF пойди мать. Мой вообще секунды не будет сидеть в кресле , уж тем более рот открывать , но ему седация помогла . Мы не лечили правда а только осмотр делали, но он даже смотреть не даст ни секунды без нее. Да, какие то легкие попытки были двигаться , но его легко можно было удержать одному человеку. А главное - никакого стресса ребенку , я считаю что лучше даже уж наркоз если совсем никак чем такой стресс для него . Хотя конечно молочку лечить 10 минут и наркоз как бы странно делать ... Но есть такие кто и так лечат , дети бывает совсем не поддаются

Спасибо: 0 
Профиль
Люба
постоянный участник




Пост N: 1084
Info: Анеля 5.08.2004г.
Зарегистрирован: 20.11.10
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.14 22:52. Заголовок: Oxy пишет: Детям де..


Oxy пишет:

 цитата:
Детям делают под седацией , почитай.



Я в первый раз слышу , интересно у нас есть такое ?

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 2292
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.14 23:10. Заголовок: Люба должно быть. В..


Люба должно быть. В Москве есть, в других городах, но в платных клиниках .

Спасибо: 0 
Профиль
beloded1954@rambler.





Пост N: 1375
Info: мама Лариса сынок Сережа 16.10.1994г.р.
Зарегистрирован: 05.09.08
Откуда: Россия, Нефтекамск
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 00:53. Заголовок: Седация...тоже вперв..


Седация...тоже впервые слышу. Ксюша вот здесь поподробней, что это, укол какой-то или таблетка или что??
Ощущения как при наркозе, ну я имею ввиду что не чувствуется боли, да?
А что тогда нам врачики не предлагают если такое есть...
Я то с Сережей к зубному не могла попасть.., орал как чокнутый, как будто убивают. рот не открывал и нас выгоняли...
Один раз в санатории в Самаре с ним были и там посетили врачика стоматолога,
вот она бедненькая выслушав мои причитания что мы "боимся" уговорила открыть рот и мы держали втроем (2 мед.сестры и я),
а она быстро пыталась удалить зуб..он так ей укусил палец... но она всеж удалила..
Господи ...я сама тогда думала "крякну" как наш папик говорит...
За все 19 лет мы у стоматолога были 3 раза. Тогда 1-й рах, потом в школе, но он не открыл рот, потом когда комиссию в военкомат проходили..там открыл ..один зуб дал маленько подлечить и все... Так то у него зубы вроде ничего.
Чистит сам всегда и утром и вечером спать не ляжет, я уже как то писала что одно время и мне вечером мою щетку пастой намажет и напоминает чтоб я шла чистила..

Спасибо: 0 
Профиль
Бабушка





Пост N: 1987
Info: внук Степан 27.08.07
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Россия, Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 01:39. Заголовок: IrinaF Мы Степе удал..


IrinaF Мы Степе удаляли зубы под этой самой "седацией", только она как-то по-другому называлась у нас, не помню... Заплатили 35 тыс., а удаляли потому что флюсы начались, опухоль чуть не на всю половину лица, в итоге остались только клыки и пару коренных...
А пальцы во рту и все облизывание одна из проблем, причем как только у Степы что-то болит, он начинает постоянно грызть пальцы и петь "а-а-а"...

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 2308
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 01:53. Заголовок: beloded1954@rambler...


beloded1954@rambler.

Основные факты о седации
Как это работает
В течение всего лечения Вы вдыхаете успокаивающий газ (смесь кислорода и закиси азота) через специальную маску на носу. Выдыхаемые газы эвакуируются высокоскоростным насосом. Процентное соотношение газов (уровень седации) зависит не только от возраста пациента (для ребенка и взрослого — разный), но и от его текущего состояния, и может по усмотрению врача изменяться в процессе приема.
Какие ощущения
Спокойствие и расслабленность, уходит чувство страха.
Используется ли анестезия (обезболивание)
Седация не заменяет анестезию. Вместе с седацией используется традиционное локальное обезболивание — такое же, как при обычном лечении. Вопрос, который беспокоит многих родителей: как ребенок отреагирует на обезболивающий укол. Важное правило работы детского стоматолога в Дентал-Сервис — укол должен делаться по возможности незаметно для ребенка (мы просто «кладем за щечку снежок»). А при лечении под седацией все проходит еще мягче — закись азота сама по себе обладает легким обезболивающим действием. (Да и увидеть шприц за маской ребенок просто не может).
Седация — это не наркоз
Лечение во сне (под наркозом) и лечение под седацией принципиально разные технологии. Под седацией пациент находится в сознании, общается с врачом, нормально дышит, не блокируются глотательный и кашлевой рефлексы.
Безопасность
Смесь кислорода и закиси азота, пожалуй, самое безопасное успокоительное средство. Закись азота — инертный газ. Он не связывается с белками крови и в течение 2-3 минут полностью выводится из организма. На практике это означает: Вы снимаете маску, и действие препарата прекращается
Седация для детей
Дети учатся не бояться лечить зубки
У детей, которые первые стоматологические лечения проходят под седацией, страх перед стоматологом, даже минимальный (например, страх делать укол с анестетиком) просто не появится, и лечение зубов вообще не будет вызывать у них опасений. Волшебный воздух творит чудеса:) Постепенно от седации можно отказаться или использовать ее, например, только чтобы поставить анестезию.
Не каждый врач может лечить под седацией
Седация, в отличие от лечения во сне, требует от детского стоматолога тонкой психологической настройки на ребенка, умения наладить с ним доверительные отношения и контролировать его поведение. Если врач сумеет это сделать, седация «сработает».
Качество лечения возрастает
Дети под седацией спокойно выдерживают в кресле 40-50 минут (обычно для малышей-дошкольников это слишком много) и качество работы стоматолога вырастает в разы — ему не нужно спешить.
В каких случаях мы особо рекомендуем седацию
Первое лечение всем без исключения детям мы рекомендуем проводить под седацией. Первое лечение — самое важное для закрепления у ребенка положительного образа приема у стоматолога. Новая обстановка, новые запахи, звуки, вид инструментов, необходимость сидеть, держать ротик открытым и т. д.— для ребенка все это может оказаться слишком дискомфортным. Седация поможет сгладить это напряжение.
В случае, когда предстоит длительное лечение — даже для спокойного ребенка высидеть 40-50 минут в кресле очень непросто.
Если у ребенка повышенный рвотный рефлекс.
Дети и седация: противопоказания
Отсутствие носового дыхания.
Хронические заболевания в стадии обострения, общие острые заболевания.
Слишком ранний возраст. Ребенок должен быть готов к сотрудничеству и уметь договариваться — это очень важно. В этом случае мы рекомендуем лечение во сне.
Слишком сильный страх перед стоматологом и категорическое нежелание идти на контакт с врачом (возможно, после неудачного опыта лечения). В этом случае мы также рекомендуем лечение во сне.

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 5136
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 02:50. Заголовок: У меня Алена сгрызае..


У меня Алена сгрызает кожу вокруг пальцев и жует средний палец до мазолей.Один раз даже в сад не пустили из за болячки на пальце.
Зубы наши гнилые.Нижнюю челюсть вылечили кое как,там все в порядке,а вот верхнюю не дала.Я не могу мечеть ее..у нее даже капеляры на лице лопались из за того что она орала
Мы объездили все клиники в городе,у всех отмазка- нет детской реанимации на месте...а без наркоза ни как не полечишь.
И я до сегодняшнего времени думала,что пальцы во рту из за больных зубов.

Спасибо: 0 
Профиль
beloded1954@rambler.





Пост N: 1378
Info: мама Лариса сынок Сережа 16.10.1994г.р.
Зарегистрирован: 05.09.08
Откуда: Россия, Нефтекамск
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 03:39. Заголовок: Oxy А если с сердечк..


Oxy А если с сердечком проблемы не безопасно ли ? Вообще конечно здорово, но я не слышала у нас в городе.
Сама то боюсь до невозможности.
Хоть и анестезию делают всеравно больно, а когда уколы отходят...вообще дома лежу лежма...
Вообще зубы лечить у нас на перефирии ...редки специалисты кто лечит и занимается протезированием даже платные...
А так было бы замечательно, я б сама тогда не вылазила покуда все не излечила

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 2309
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 03:54. Заголовок: beloded1954@rambler...


beloded1954@rambler. у нас лично даже не спрашивали если есть проблемы с сердцем поэтому предполагаю что безопасно . Если уж наркоз делают , то седация и подавно .
Пока у малого ни одного зуба плохого нет ( не зря я их чищу с 3х мес и не даю кисломолочные продукты на ночь с 8 ми ) , делали только чистку и осмотр 2 года назад . Но сама намучалась с зубами в детстве , поэтому себе лечу только под седацией и лошадиной дозой местного обезболивания .... Постоянно засыпаю при лечении , это кайф и отходняк классный , ни тошноты ни болей , просто обкумареный такой, хорошо вообщем
И что это за анастезия при которой больно ? У меня организм плохо принимает наркоз, в смысле мне нужна большая доза, поэтому заранее говорю что мне тройную дозу боли никакой не было никогда . Не то что боли, даже дискомфорта . Слюни правда потом текли пол дня

Спасибо: 0 
Профиль
Verisa





Пост N: 225
Info: Кирюша родился 10/07/2013
Зарегистрирован: 28.10.13
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 04:05. Заголовок: Oxy с 3-х месяцев? т..


Oxy с 3-х месяцев? то есть еще до появления зубов?

Спасибо: 0 
Профиль
beloded1954@rambler.





Пост N: 1381
Info: мама Лариса сынок Сережа 16.10.1994г.р.
Зарегистрирован: 05.09.08
Откуда: Россия, Нефтекамск
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 04:17. Заголовок: Седация - так и назы..


Седация - так и называется или ещ как?
Надо поспрашать у нас в городе, пойду хоть свои остатки может подкорректирую, если такое есть

Спасибо: 0 
Профиль
IrinaF



Пост N: 5767
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 04:45. Заголовок: beloded1954@rambler...


beloded1954@rambler. пишет:

 цитата:
Седация - так и называется или ещ как?

Я думаю, что это еще может называться "веселящий газ", кажется. Он там, по-моему, существенная часть всего процесса успокоения. Во всяком случае в той зубной клинике, где были мы - так. Sedation значит успокоение. от этого слова/значения.

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 2311
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 07:19. Заголовок: Verisa конечно . Дес..


Verisa конечно . Десна сначала силиконовой щеточкой , потом уже обычной детской когда зубы появились по большей части эт конечно генетика и никакая чистка не поможет , но лишняя гигиена точно не навредит .

Спасибо: 0 
Профиль
Колюшка





Пост N: 1223
Info: мама Юля-сынок Коля родился 13/10/2011
Зарегистрирован: 09.01.12
Откуда: Канада, Ontario
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 08:54. Заголовок: beloded1954@rambler...


beloded1954@rambler. пишет:

 цитата:
А если с сердечком проблемы не безопасно ли ? Вообще конечно здорово, но я не слышала у нас в городе.


Лариса, должно быть безопасно. Нам эхокардиогра́фию делают все время под седацией. Ребенок просто спит. Но нам правда оксимитером все время кислород замеряют. И если кислород падает, то дают кислород. Мы всегда просим, что бы нам делали седацию более дорогим препаратом, а то у нас от дешевого препарата кислород не могут поднять до нормы. Надо где 8 мь часов ждать. А если другим препаратом, то через два часа ребенок уже в норме.

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 2313
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 10:29. Заголовок: beloded1954@rambler...


beloded1954@rambler. пишет:

 цитата:
.Я то с Сережей к зубному не могла попасть.., орал как чокнутый, как будто убивают. рот не открывал и нас выгоняли...
Один раз в санатории в Самаре с ним были и там посетили врачика стоматолога,
вот она бедненькая выслушав мои причитания что мы "боимся" уговорила открыть рот и мы держали втроем (2 мед.сестры и я),
а она быстро пыталась удалить зуб..он так ей укусил палец... но она всеж удалила..

То есть взрослый парень не может посидеть спокойно чтобы зубы вылечили , но самостоятельно работать может , а ему просто не дают ? я конечно дико извеняюсь , Сергей очень приятный МЧ , но в догонку к теме о фильмах / возможностях сд людей , это только подтверждает статистику . Несмотря на всю " солнечность " и " приятность " некоторых людей с сд , она маленькие дети , которые не способны нести ответственность за свою жизнь .

Спасибо: 0 
Профиль
valexka_2010





Пост N: 991
Info: мама Валя Натулька родилась 08.04.2008
Зарегистрирован: 20.09.10
Откуда: россия, одинцово
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 13:54. Заголовок: Девочки а мы Наталье..


Девочки а мы Наталье в платной клинике зубы лечили. Так она сидела сама на кресле, её никто не держал. Там такие врачи профессионалы, они убалтывают ребёнка. Два зуба лечили (ходили 4 раза) и всегда с удовольствием. Только в последний раз у нас Наталья из за заморозки очень сильно накусала щеку. Был сильный отёк и синяк на пол лица.

Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 5436
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 14:46. Заголовок: Oxy пишет: То есть ..


Oxy пишет:

 цитата:
То есть взрослый парень не может посидеть спокойно чтобы зубы вылечили , но самостоятельно работать может , а ему просто не дают ? я конечно дико извеняюсь , Сергей очень приятный МЧ , но в догонку к теме о фильмах / возможностях сд людей , это только подтверждает статистику . Несмотря на всю " солнечность " и " приятность " некоторых людей с сд , она маленькие дети , которые не способны нести ответственность за свою жизнь .


Про Сережу и мне обидно даже. Дело не в том, что может он, а чего не может...
У нас Государство такое что ОБДИРАЕТ бедных ивалидов с детства как могут...
Дело в том, что по достижении 18 лет если признают инвалидом 1 группа да еще и с детства... то родителям и дальше положено получать по 5 500 в месяц... Так вот что бы этих денег не платить, они дают 2 группу, типа уже взрослый, мы понаблюдаем за ним, приходите через год, а там посмотрим. Когда родитель доказывает что он все еще ребенок, и пожизненно им останется, то на МСЭ начинают говорить о программах интеграции инвалидов в общество. ТИпа заботится Государство, дает возможность даже людям с УО учиться, а в дальнейшем и работать... и так далее...
Этот чес по ушам вселяет в родителей надежду на то что их ребенок отучится и сможет хоть какую то копеечку зарабатывать, и как то сами собой одеваются розовенькие очки!
Дите учится, появляются новые знакомства, новые друзья, кажется жизнь стала набирать новые обороты и так далее...
Получается диплом специалиста, идешь в центр занятости и тут ОБЛОМЧИК!!! Людей с УО не трудоустраиваем... не нуждаемся и так далее...
Программ вроди бьы много... но все они работают только для людей без УО... ЭТО Я ЗАПОМНИЛА КАК ОТЧЕ НАШ!!! Я разговаривала с женщиной у которой сыну 22 года, они прошли через все это. Она теперь не может добиться ребенку 1 группы и категории инвалид с детства. Разговаривает, ест сам, в туалет ходит... да УО, да инвалид... вот вам 2-я нерабочая идите гуляйте... и ходит с ним ежегодно с 18 лет...
Oxy Это у вас там сад, школа с 4 лет, потом всякие социальные программы и так далее... и то тебе родители и помогают и вообще ты ждешь пока сын полностью туда переедет... Будешь заниматься потом собой и дочей...
А тут многие круглосуточно со своим ребенком, и помочь бывает некому, и сады с школами есть не везде... и сидят на домашнем, а порой и самостоятельном обучении... А ты все разглагольствуешь что ай-ай-ай какие Вы плохие, детей хлепаете, ай-ай-ай наивные, работать дети будут... и так далее...
Да все прекрасно понимаю перспективы на будущее. Понятно что люди с СД не приспособятся для самостоятельной жизни... Есть такие единицы на всей Земле... И если кто то с форума сможет жить самостоятельно, я буду искрене рада. Остальным же нужна будет пожизненная опека.

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 2315
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 15:05. Заголовок: САШОК при чем тут г..


САШОК при чем тут государство ? Мухи отдельно - котлеты отдельно . Про государство и речи нет. Развитие ребенка от него особо не зависит . И при чем тут я , живущая в другой стране - в которой созданы условия для инвалидов? Я в этом виновата? при этих же условиях большинство все равно не могут работать- об этом и речь . Меня просто удивляет позиция " страуса " мам взрослых детей , малышей еще могу понять но взрослых... Никакое государство не поможет стать человеку самостоятельным и научить его работать если он РЕБЕНОК и таки остается всю жизнь. Трудотерапия ? ДА - нужно . Какие и социальные программы для проведения досуга? ДА , НУЖНО. И многое многое в помощь инвалидам необходимо . Но не мифическое образование и работа которую человек в принципе выполнять не может в силу своих отклонений . И когда на любой факт человек не может конкретно ответить а начинает вообще не о том - государство плохое , развиваться не дают и тд , то впечатление действительно что " в танке " живут люди . Да и ладно , пусть живут, только не нужно других в заблуждение вводить . А то все плохие вокруг, не дають детям полноценно жить бред? Бред. Зачем его в массы нести ?
П.С при чем тут физическое насилие над ребенком и страна проживания ? Или государство и тут виновато, что ребенка лупят?

И кстати , если уж о помощи , я б если даже хотела , некуда сдать ребенка . Интернатов нет. Пятидневок нет. Только в другую семью. А я вот очень бы даже пятидневку хотела . Это раз. Никаких льгот , пособий по уходу , скидок на жилье- комм . услуги , земель- колясок- обуви не дают . 200 долларов пенсия в месяц . Все . Это два. Попасть в хороший групповой дом примерно так же как в России попасть в хороший интернат. Очередь огромная , находится может хрен знает где . Это три . Никаких специалистов и особых занятий с ребенком не проводят , так, поверхностно , для галочки . Это четыре . Это просто для контраста , чтобы уже перестали думать что медом тут намазано инвалидам . То что есть для них программы и они включены в общество - это да, это есть . Не поспорить. Но Поверь, очень много чего не хватает им и здесь . Но все же ответственность за наших детей в большей степени на нас , как ни крути . И никто не будет пылинки сдувать и тут с чужого ребенка после моей смети . Поселят в самый дешевый груп хоум , и Вася не чешись . Если не будет кому опекать .


Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 2316
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 15:13. Заголовок: САШОК пишет: .Дело ..


САШОК пишет:

 цитата:
.Дело в том, что по достижении 18 лет если признают инвалидом 1 группа да еще и с детства... то родителям и дальше положено получать по 5 500 в месяц... Так вот что бы этих денег не платить, они дают 2 группу, типа уже взрослый, мы понаблюдаем за ним, приходите через год, а там посмотрим. Когда родитель доказывает что он все еще ребенок, и пожизненно им оста

и? У нас в принципе не платят по уходу за инвалидом родителям . И взрослые инвалиды получают такие копейки что без помощи от родителей не проживут нормально ,если работать не смогут. Дальше то что??? Ну сдавайте в интернат значит если 5500 так влияют на жизнь . Я лично взрослого УО инвалида не собираюсь содержать , поэтому и хочу чтобы в гос учреждение пошел. Помогать да, но не полностью содержать. И групп у нас нет рабочих или не рабочих , либо работаешь на условиях как все если можешь , либо трудотерапия за 2 доллара в день . Работают те кто реально могут а не те косу государство дало такую возможность . Поэтому их мало. Очень . И пенсии кстати лишают инвалида если он работает ( но это я считаю правильно конечно) . Что теперь, убиться что мне не платят за что что я СВОЕГО ребенка воспитываю ?

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 2317
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 15:18. Заголовок: САШОК пишет: .Этот ..


САШОК пишет:

 цитата:
.Этот чес по ушам вселяет в родителей надежду на то что их ребенок отучится и сможет хоть какую то копеечку зарабатывать, и как то сами собой одеваются розовенькие очки!

то есть своей головы нет чтобы видеть сможет или нет ребенок работать? Я не понимаю, как можно человеку взрослого ребенка такую чушь внушить. Мне говорят постоянно о том какой мой ре умница и каким он будет замечательным. Я " улыбаюсь и машу" прекрасно понимая что он всегда будет недееспособным . Сколько нужно воспитывать ребенка чтобы это понять? 10-20-30 лет? Ну и ладно тут , диагноза УО не ставят, приходится самой , самой но у нас то и в 3 и в 7 ставят уже степень УО , от нее и пляшем . Или что, думают родители что она рассосется , перерастет ? ну это уже их проблемы , если они не понимают что это такое и какие перспективы у человека в будущем .

Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 1209
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 15:20. Заголовок: Oxy Оксана, ты плохо..


Oxy Оксана, ты плохо представляешь уровень жизни у нас . Не в обиду, просто не понимаешь. Это чуствуется когда ты говоришь про смените врача, зачем вы так за этой пенсией держитесь. Представь что семья живет на 250 долларов в месяц, при этом половина уходит на кварплату...


Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 2318
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 15:33. Заголовок: Swetlaia я понимаю...


Swetlaia я понимаю. Я не считаю что это нормально . Но и в каждой проблеме видеть вину государства - тоже не выход. Иногда ( точнее очень часто) государство нигде тебе не поможет и твоему ребенку в том числе . Мы знаешь какие налоги тут платим ? Поэтому и уровень жизни такой и защищенность есть. Я по 1200 в месяц налогов плачу ( кое что возвращают конечно как матери одиночке ) , за мед страховку , да блин , за то что мусор вывозят- 150 в год! И если б я не вы училась и не работала на хорошо оплачиваемой работе, я б в такой жопе была, что даже и не снилось бы! И никакое государство мне не дало б ничего . Ибо тут все пашут если хотят жить нормально , и никаких " няшек" с неба не валиться . Хоть ты мать 10 инвалидов. А общество ... Это отражение нас самих. Только потому что нас коснулось это горе - не делает всех обязанными перед нами . Вон сами родители говорили какого они мнения были об инвалидах и о сд в частности . Поэтому удивляться тут нечему вообщем то

Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 1210
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 15:46. Заголовок: Oxy Ну у нас и те кт..


Oxy Ну у нас и те кто выучился и пашет так же живут, порой пенсия+по уходу равно заработку, отсюда и зависть работающих соседей порой. Мы переехали через всю страну в Москву, потому что муж с высшим образованием и огромным опытом и я с кандидатской, максимум на что могли там расчитывать - прожиточный минимум.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 24940
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 16:03. Заголовок: turist Марина, Ваня ..


turist Марина, Ваня понимает: "Не делай так, будет больно", понимает "осторожно!". Отдернет руку и так далее. Перед дорогой обычно останавливается и ждет, если мы с Колей приотстали.
Но "не иди один через дорогу, потому что тебя собьет машина, а это больно и ты будешь плакать, а мама не будет тебя жалеть, так что будет вдвойне обидно" не понимает.

Спасибо: 0 
Профиль
IrinaF



Пост N: 5768
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 16:29. Заголовок: Ну то, как лечит или..


Ну то, как лечит или не лечит зубы, это не показатель, имхо. Оксан, а сама-то не под седацией лечишь? Безо всяких диагнозов Я не к тому, что повально все могут работать, но в случае Сергея он однозначно мог бы выполнять несложную работу, уровень развития явно позволяет, зубы ему каждый день на работе не лечить . Ну работают же наши там правда тележки подвозить, еще чего... в тех же США, у нас здесь помощниками поваров и прочее. О чем мы вообще? я запуталась Есть плохо развитые люди с СД, есть средне, а есть довольно хорошо развитые. Вроде как это ясно, нет? Сергей - явно очень хорошо развитый для нашего диагноза молодой человек. И даже если бы он нигде не работал, то для меня лично, как в будущем тоже матери взрослого молодого человека, даже просто жить с ним было бы одно удовольствие и никакого напряга, что уже немаловажно.

А про то, кто где живет, я согласна, кому-то легче, кому-то тяжелее, конечно, Света, в России и в конкретной семейной ситуации тяжелее, но все равно не оправдание это имхо...Опять же я и себе говорю. Вот у меня тоже и мама дома помогает и живу типа в цивилизации, но случалось срываться.



Спасибо: 0 
Профиль
Swetlaia





Пост N: 1214
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 16:36. Заголовок: IrinaF пишет: Вот у..


IrinaF пишет:

 цитата:
Вот у меня тоже и мама дома помогает и живу типа в цивилизации, но случалось срываться.


Я максимум на старшего могу голос повысить, и то потом переживаю, но часто ловлю себя на том, что жутко устала и охота хотя бы день побыть одной, или хотя бы полдня или поспать ВСЮ ночь часов 10 не просыпаясь, потому что чувствую себя на предели именно морально. Но у меня еще муж есть, который поддержит хотя бы, не все даже это имеют.

Спасибо: 0 
Профиль
beloded1954@rambler.





Пост N: 1382
Info: мама Лариса сынок Сережа 16.10.1994г.р.
Зарегистрирован: 05.09.08
Откуда: Россия, Нефтекамск
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 16:52. Заголовок: Oxy Ксюша, у нас с т..


Oxy Ксюша, у нас с тобой всегда разгорается спор какой то...мне даже неудобно в плане того что ты молоденькая.
В самом начале я написала про свое мнение никак неуязвляя чьито.
Про работу, у меня нет розовых очков, но я нормально воспринимаю и уверенна что многие и мой Сережа и будущие детки подростут и справятся достойно с работой по их возможностям.
А таких работ есть уйма, но не хотят брать, потому как многие берутся взрослые на полставки или еще как то самим заработать эти копейки, чтоб прокормить свою семью.
Мой муж работает на пенсии - возит вахты на автозавод, и рассказывает с болью в душе..что многие мужчины на обеде в столовой (типа бесплатный) съедают пол котлетки или мяско какое, булочки и забирают домой детям. Потому как многие твоего возраста мамы с детьми дома по уходу и нет возможности питаться нормально. Не все конечно нооооо...
Вернусь к Сереже - например , у меня на работе Сергей помогал, подшивал документы в архив - это сбор документов по датам и годам (справлялся) по фамилиям агентов и т.д. далее дрелью продреливал уже готовую стопу для подшивки и подшивал, т.т продергивал определенным способом который ему показали. И ты что скажешь не осознанно или что. Я вообще не могу понять, почему ты всегда увещаешь о том что они не могут любить, чувствовать, что то делать самостоятельно ну и справляться с какой то работой???
Счас кстати рядом стоит и читает твои коменты, спрашивает - я что мама тупой ?...
Я еще раз повторяю, да может не все могут справиться но понятие в них есть, и любить могут, и понимать, все осознанно, чувствовать, у всех по разному это проявляется.

Спасибо: 0 
Профиль
IrinaF



Пост N: 5769
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 16:52. Заголовок: Swetlaia Свет, ну я ..


Swetlaia Свет, ну я тоже под "срываться" имею в виду шлепнуть открытой рукой по попе пару раз, как в Канаде даже разрешено Но по идее и это ж неправильно...
Swetlaia пишет:

 цитата:
Но у меня еще муж есть, который поддержит хотя бы, не все даже это имеют.

да уж, не говори...

А еще девочки... вот вообще неясно, как воспитывать детей. На меня в детстве орали. Не трогали, в углы не ставили, но могли накричать. Так вот я этого тоже боялась. Ну а сама только и делаю, что ору.

Спасибо: 0 
Профиль
IrinaF



Пост N: 5770
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 17:00. Заголовок: beloded1954@rambler...


beloded1954@rambler. Какой Сережа молодец!!!

Спасибо: 0 
Профиль
СветаЮрьевна





Пост N: 22
Info: мама- Света, сынок- Митя (2003 г.р.)
Зарегистрирован: 28.01.14
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 17:00. Заголовок: turist пишет: Я ста..


turist пишет:

 цитата:
Я стала пробовать давать упасть. И это начало работать еще до года, когда на "бух" она начала шарахаться от края дивана.



Это всё понятно.... А вот как объяснить, что машина "не погладит"? Постоянно учу, что нельзя ходить по середине дороги, уговорами и силком тащу на край. О переходе дороги вот уже сколько лет талдычу .... Или вот что потеряешься, если уйдешь...что в магазине можешь потеряться?.... Это не упасть, и не горячее...

Спасибо: 0 
Профиль
СветаЮрьевна





Пост N: 23
Info: мама- Света, сынок- Митя (2003 г.р.)
Зарегистрирован: 28.01.14
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 17:10. Заголовок: IrinaF пишет: belod..


IrinaF пишет:

 цитата:
beloded1954@rambler. Какой Сережа молодец!!!





Мите 10 лет... я точно знаю, что не будет такой. Это ещё в 3-6 можно было надеяться. Но, я реально вижу ...

Спасибо: 0 
Профиль
beloded1954@rambler.





Пост N: 1384
Info: мама Лариса сынок Сережа 16.10.1994г.р.
Зарегистрирован: 05.09.08
Откуда: Россия, Нефтекамск
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 18:34. Заголовок: Светлана а Митя где ..


Светлана а Митя где то занимается?Чем занимается дома? Помогать вам пытается7 Сергей маленький за все хватался сам - я сам. Счас надо напомнить а где то сам вдруг захочет или надо поговорить, всяко бывает.

Спасибо: 0 
Профиль
ОльгаВл



Пост N: 1828
Зарегистрирован: 16.04.11
Откуда: Алтайский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 19:00. Заголовок: beloded1954@rambler...


beloded1954@rambler. пишет:

 цитата:
подшивал документы в архив - это сбор документов по датам и годам (справлялся) по фамилиям агентов и т.д. далее дрелью продреливал уже готовую стопу для подшивки и подшивал, т.т продергивал определенным способом который ему показали. И ты что скажешь не осознанно


Какая разница осознанно или неосознанно,раз показали -запомнил сделал.А тем кто осознанно как мы считаем это делает может раз десять надо повторить.
beloded1954@rambler. пишет:

 цитата:
стоит и читает твои коменты, спрашивает - я что мама тупой ?...


Серёжа мне очень нравятся твои картины,когда на них смотришь чувствуешь такое тепло,рисуй пожалуйста
Все люди неповторимы и это главное,а работай имеешь право

Спасибо: 0 
Профиль
ОльгаВл



Пост N: 1829
Зарегистрирован: 16.04.11
Откуда: Алтайский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 19:10. Заголовок: Oxy пишет: хотела ..


Oxy пишет:

 цитата:
хотела , некуда сдать ребенка . Интернатов нет. Пятидневок нет.


Хочется написать какая жалость,да не хочется обижать.Такое ощущение,что нелегко сейчас приходится,что-то случилось?


Спасибо: 0 
Профиль
beloded1954@rambler.





Пост N: 1385
Info: мама Лариса сынок Сережа 16.10.1994г.р.
Зарегистрирован: 05.09.08
Откуда: Россия, Нефтекамск
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 20:16. Заголовок: Oxy пишет: То есть ..


Oxy пишет:

 цитата:
То есть взрослый парень не может посидеть спокойно чтобы зубы вылечили , но самостоятельно работать может , а ему просто не дают ? я конечно дико извеняюсь , Сергей очень приятный МЧ , но в догонку к теме о фильмах / возможностях сд людей , это только подтверждает статистику . Несмотря на всю " солнечность " и " приятность " некоторых людей с сд , она маленькие дети , которые не способны нести ответственность за свою жизнь .


Оксана, у нас папа без СД, а к зубному всю жизнь боялся и не шел, счас без зубов...они у него теперь пластмассовые ...в стакане хранятся
Сережа у меня не солнечный и не "приятный" а просто человек со своими возможностями. а во ответственности ему еще в некоторых случаях позавидовать надо.
Мы просто любим своего ребенка уже взрослого и он равноправен во всем с нами в нашей семье.
А если чего то не может что ж не всем все уметь, а что сможем подскажим, а где и сами от него научимся.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 12642
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 20:40. Заголовок: Oxy пишет: И если б..


Oxy пишет:

 цитата:
И если б я не вы училась и не работала на хорошо оплачиваемой работе, я б в такой жопе была, что даже и не снилось бы!


Оксан, видимо просто по разному у вас и у нас оплачивается та или иная работа.
Насколько я помню, ты медсестрой работаешь? У меня мама медсестра в хирургическом отделении Центральной районной больницы, получает 1000грн. (около 100евро) в месяц, зарплату регулярно задерживают, вот в январе она получила зарплату за октябрь.
Такая у нас страна, что люди выживают как могут и те кто имеют по несколько высших образований и те, кто не имеет. Понятно, что не все так, но в основном сейчас вот так.

У меня, например, высшее экономическое образование, диплом магистра. До рождения детей, я работала в налоговой администрации в управлении аудита, занималась налоговым аудитом крупных предприятий, на высокой должности, получала но то время очень неплохо. Сейчас я выйду на работу на свою должность, она за мной сохранена и зарплата у меня будет 3 тыс.грн. ( около 300евро) в месяц. Уже давно ищу работу более высокооплачиваемую (в частной фирме), но после декрета особо не ждут нигде и брать не хотят, хотя и опыт работы у меня хороший и образование очень хорошое, я закончила пристижное ВУЗ. У меня подружки те кто сейчас работает за копейки с высшим образованиет, тоже ищут высокооплачиваемую работу и не в декрете они, а работают, а работу найти более с высокой оплатой не могут.

Спасибо: 0 
Профиль
IrinaF



Пост N: 5771
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 20:50. Заголовок: света Желаю, чтобы с..


света Желаю, чтобы скорее что-то нашлось! Все же Киев, столица...да и опыт у тебя нужный, Свет.



Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 5439
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 20:58. Заголовок: OlgaLD пишет: "..


OlgaLD пишет:

 цитата:
"не иди один через дорогу, потому что тебя собьет машина, а это больно и ты будешь плакать, а мама не будет тебя жалеть, так что будет вдвойне обидно" не понимает.

У меня Саня такой длинной беседы Ваще не поймет...
А подходя к дороге просто говорю: НЕЛЬЗЯ, ДАЙ РУКУ! И веду...Каждый раз говорю что красный человечек стоять надо... зеленый МОЖНО ИДТИ!!! Думаю со временем запомнит...
Уже кстати замечание делает, когда люди бегут на красный... кричит громко: НУ-НУ-НУ!!! НИНАНА!!!
Я его хвалю всегда, говорю правильно, надо ждать!
А те кто сразу диагноз видят, отмечают: Надо же какой умный! или говрят просто МОЛОДЕЦ!

Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 5440
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.14 21:31. Заголовок: Oxy пишет: У нас в..


Oxy пишет:

 цитата:
У нас в принципе не платят по уходу за инвалидом родителям

Ну у вас детей инвалидов принимают в сады... А тут что бы в сад попасть надо землю рыть руками и зубами... и не факт что возьмут в группу.
Я бы с удовольствием отдала Саню в садик и вышла бы на работу... Но у нас
это практически не реально. Сначала говорили приучите что бы в туалет просился... хотя здоровые у них в памперсах в группу ходят...
потом места нет ждите выпуска...
потом нам психиатр написала нарушение поведения и агрессию... все фени та ля комедия - в группу нельзя, НО МЫ ОТ ВАС НЕ ОТКАЗЫВАЕМСЯ, МЫ ПОМОГАЕМ, ВОЗИТЕ КАЖДЫЙ ДЕНЬ НА ДВА ЗАНЯТИЯ по 15 минут ИЗ ПРИГОРДА(это час в дороге с пересадкой)... нормальная так забота!
*****************************************
Oxy пишет:

 цитата:
Ну сдавайте в интернат значит если 5500 так влияют на жизнь .

У нас некоторые (естественно у кого нет инвалидов в семье) тоже говорят: а Вы его не сдали в интернат, конечно - Вам же деньги платят! Охренеть как много платят... и на отдых можно съездить, и другие страны посмотреть... еще и на жизнь останется...
********************************************


Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 50
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет