Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
G-NA85





Пост N: 101
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.12.06 03:58. Заголовок: Странности поведения наших детей-6 (продолжение)


продолжение

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


beloded1954@rambler.





Пост N: 1410
Info: мама Лариса сынок Сережа 16.10.1994г.р.
Зарегистрирован: 05.09.08
Откуда: Россия, Нефтекамск
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.14 14:00. Заголовок: turist пишет: Да вр..


turist пишет:

 цитата:
Да вроде всё время про разнорабочих говорим


Вот именно так. Вообще мне конечно не понятно и удивительно почему так все в штыки воспринимается... , что так напрягает ????
Что если человек с СД будет работать и не важно медленно или не медленно..???, ну а если не справится ни кто его держать не будет.
Разговор идет не о большинстве, а о том что это возможно для кого то из наших, ну не получится, я тоже не вижу никакого ужаса...
И если рассказываем о своих детках, это не сказки...а наши возможности и неудачи.
Если всегда говорить что УО...УО... ничего не будет и нечего ждать, зачем тогда мы здесь собрались...????
Со всеми мед и научными и статистиками мы все знакомы и знаем, для чего тогда здесь наши встречи и разговоры...????

Спасибо: 0 
Профиль
Мила_Гоша





Пост N: 6670
Info: Георгий родился 29.01.2011
Зарегистрирован: 03.04.11
Откуда: Россия, Екатеринбург
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.14 14:17. Заголовок: Fruuu пишет: мне о..


Fruuu пишет:

 цитата:
мне она не была нужна. Мне была нужна НАДЕЖДА, пусть маленькая, пусть с пониманием, что мы можем и не попасть в число более успешных. Но эта надежда нужна была как воздух. Она давала возможность продолжать жить, давала силы заниматься с ребенком.
А медицинские факты я и сама могла в сети и в медицинской энциклопедии почитать. Думаю, что гуглить здесь все умеют.
А как будет на самом деле у каждого конкретного человека - время само покажет и все расставит по своим местам. Но плох тот солдат, который не мечтает стать генералом. Имхо


Oxy пишет:

 цитата:
Поэтому " сказала " статьей и фактами подтвержденными не мной а врачами , надеюсь хотя бы с ними спорить никто не будет


насмешила, мне статистика и мнение врачей уже 3 года ни о чем не говорят, раньше да...верила, а теперь нет!


Спасибо: 0 
Профиль
Мила_Гоша





Пост N: 6671
Info: Георгий родился 29.01.2011
Зарегистрирован: 03.04.11
Откуда: Россия, Екатеринбург
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.14 14:18. Заголовок: beloded1954@rambler...


beloded1954@rambler. пишет:

 цитата:
Разговор идет не о большинстве, а о том что это возможно для кого то из наших, ну не получится, я тоже не вижу никакого ужаса..



Спасибо: 0 
Профиль
Natalik





Пост N: 1735
Info: Мама - Наташа, дочь - Татьяна, 09.04.1996
Зарегистрирован: 28.02.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.14 14:23. Заголовок: Правда пишет: Не в ..


Правда пишет:

 цитата:
Не в опускании маминых рук дело, как пытаются уверить, когда ребёнок с СД через время начинает "сдавать позиции".


Простите, сколько вашему ребенку лет? Лично мне эти прописные истины писать не надо, моей девочки скорок 18 лет и я прекрасно вижу ее потенциал и знаю когда идет "сдача позиций". Еще в роддоме когда рядом с твоим малышем кладут обычного и тебе начинают показывать их отличия, намекая что будушь полной дурой, если ты его заберешь, вот тогда идет сдача позиций, когда у мамы опускаются руки и все пускается на самотек. По вашему маме нужно сразу под нос вашу правду, чтобы застрелилась и не мучилась. Человек всегда живет надеждой и верит в лучшее, давайте не отбивать руки молодым мамам, им и без вас тяжело. А когда придет время про те позиции, про которые вы пишите, могут вас уверить, процесс принятия идет вполне спокойно.
Правда пишет:

 цитата:
Посты про министров с СД, однозначно, лучше.)


И давайте не будем ерничать. Ваш тон в отношении Татьяны был непозволителен, вы это, к сожалению, не поняли.


Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 2349
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.14 14:27. Заголовок: Мила_Гоша пишет: . ..


Мила_Гоша пишет:

 цитата:
. насмешила, мне статистика и мнение врачей уже 3 года ни о чем не говорят, раньше да...верила, а теперь нет!

верить или нет- это личное дело каждого . Кто то до сих пор не верит что земля круглая но факты есть факты . И научные доказательства против " надежд и мечт" ну право, даже не стоят рядом

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 2350
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.14 14:35. Заголовок: Natalik пишет: . А ..


Natalik пишет:

 цитата:
. А когда придет время про те позиции, про которые вы пишите, могут вас уверить, процесс принятия идет вполне спокойно.

то есть вы согласны что " время придет" ? ну так об этом и речь . Кому то не хочется знать заранее , а кому то хочется , почему нельзя это обсуждать на открытом ресурсе тем кому хочется ? Кому это неохота знать, могут прекрасно пройти мимо, или обсуждать можно только " мечты и надежды?" А как только говоришь по факту, объективно , приводишь какие то аргументы то сразу - штыки . И все сводится опять к " нужно верить, мы сами ставим преграды, нет ничего невозможного " и тд. Вроде мы не в "свидетелях иеговых ", но порой ощущение что где то из этой оперы сплошное словоблудство , но ни одного конкретного аргумента и доказательства . Блажен тот кто верует (с)

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 3577
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.14 14:51. Заголовок: Oxy пишет: Ни одног..


Oxy пишет:

 цитата:
Ни одного певца с сд вроде бы нет...

Может Аполлинария будет первой. У нее уроки по вокалу теперь каждый день, 3 дня в школе и дома 4 раза в неделю. Голосок чистый. Все упирается в речь.

Спасибо: 0 
Профиль
Zayki





Пост N: 23
Зарегистрирован: 12.11.13
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.14 14:51. Заголовок: Простите, что я не в..


Простите, что я не в в тему. Поскольку топик об особенностях поведения, хочу спросить такую вещь. У меня ребенок спит мало, часов 6-7 за ночь и 2 днем. Ему хватает, чтобы выспаться и носиться целый день, а мне нет. Он с рождения мало спал, к 3м годам это в нем не изменилось. Это его персональная особенность или это связано с синдромом? Может, нейроны так законтачены, ну мало ли ))

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 3578
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.14 14:55. Заголовок: Zayki Это его персон..


Zayki Это его персональная особенность. Моя дочка дрыхнет , как сурок.

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 2351
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.14 15:00. Заголовок: G-NA85 всяко может ..


G-NA85 всяко может быть конечно . но да, из-за речи маловероятно . Все же абсолютно чистая речь - мало у кого . А просто речи мало. Слух должен быть хорошим , умение управлять своим голосом , выдерживать правильную интонацию .природный талант конечно тоже . Если технику еще можно на работать то умение " чувствовать музыку " , эмоционально переживать то что поешь - это или есть или нет . У наших с этим напряг , и если маленькие детки с отработанной техникой - вызывают умиление , то взрослые - раздражение . Вокалистом нужно быть или хорошим или не быть им вообще имхо

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 2352
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.14 15:07. Заголовок: Zayki нет. Это его ..


Zayki нет. Это его индивидуальная особенность . Если он чувствует себя хорошо и активный - значит ему хватает.

Спасибо: 0 
Профиль
Natalik





Пост N: 1736
Info: Мама - Наташа, дочь - Татьяна, 09.04.1996
Зарегистрирован: 28.02.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.14 15:46. Заголовок: Oxy пишет: Блажен т..


Oxy пишет:

 цитата:
Блажен тот кто верует


Ксюш, а почему бы и нет, вера во многом помогает, мысли материальны. Ребенок, в которого изначально не верят, никогда не достигнет то, что мог достигнуть, это касается и наших детей. Я уверена, что 90 % чего может достигнуть ребенок с СД - это заслуга мамы, остальное потенциал от рождения.

Спасибо: 0 
Профиль
Мила_Гоша





Пост N: 6672
Info: Георгий родился 29.01.2011
Зарегистрирован: 03.04.11
Откуда: Россия, Екатеринбург
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.14 15:49. Заголовок: Oxy пишет: верить и..


Oxy пишет:

 цитата:
верить или нет- это личное дело каждого

вот и я об том же, имею право!
Oxy пишет:

 цитата:
А как только говоришь по факту, объективно , приводишь какие то аргументы то сразу - штыки


Oxy пишет:

 цитата:
И научные доказательства против " надежд и мечт" ну право, даже не стоят рядом


так и ты тоже любое другое мнение воспринимаешь в штыки и начинаешь одно и тоже из темы в тему! ты вроде и пишешь нужные вещи, но упор всегда делаешь на минус. А мне вполне хватает как аргумент: опыт и советы родителей взрослых детей! которые уже точно знают что могут и не могут их дети, а не общая статистика специалистов, считающих что сд это глубокое уо, люди овощи и т.д.!



Спасибо: 0 
Профиль
beloded1954@rambler.





Пост N: 1414
Info: мама Лариса сынок Сережа 16.10.1994г.р.
Зарегистрирован: 05.09.08
Откуда: Россия, Нефтекамск
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.14 15:57. Заголовок: Oxy пишет: эти прим..


Oxy пишет:

 цитата:
эти примеры- капли в море

Но эти капли ЕСТЬ!!!
Oxy пишет:

 цитата:
нашем возрасте уже как то нелепо на эти примеры ориентироваться , уже понятно что это не наше будущее


Это не примеры, а живые люди, и именно в вашем возрасте действительно нелепо...а уж будущее у каждого свое но будет!!!!
Ксюша сама же радуешься когда что то у Андрея получается, радуешься и я думаю что, и он найдет свое место в жизни и не будет доставлять тебе огорчений.
Правильно Оленька сказала - Пусть все цветы цветут!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 2353
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.14 16:02. Заголовок: Natalik пишет: .Ксю..


Natalik пишет:

 цитата:
.Ксюш, а почему бы и нет, вера во многом помогает, мысли материальны. Ребенок, в которого изначально не верят, никогда не достигнет то, что мог достигнуть, это касается и наших детей. Я уверена, что 90 % чего может достигнуть ребенок с СД - это заслуга мамы, остальное потенциал от рождения.

если не брать экстрим ( полное забивание на ребенка ) то я думаю процентов 20 зависит от " стараний со стороны " и 80- природный потенциал. В этом и различие я общалась с родителями которые ну оооочень много уделяют развитию ребенка , а детки так себе... Как мой или похуже ( и получше есть) а есть дети ну очень развитые , при этом родители вообще не парились, сад- школа и все . Никаких дополнительных занятий . Просто мы же не знаем потенциал чужих детей , поэтому зачастую списываем их развитость или недоразвитость на работу или " забивание " родителей . Но это не так . Убедилась в этом уже сто раз. Это конечно не отменяет тот факт что польза от активности родителей есть конечно же. Потому что даже если хороший потенциал имеется, его нужно развивать . У наших само не разовьется .

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 6741
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.14 16:05. Заголовок: Oxy пишет: то есть ..


Oxy пишет:

 цитата:
то есть вы согласны что " время придет" ? ну так об этом и речь . Кому то не хочется знать заранее , а кому то хочется , почему нельзя это обсуждать на открытом ресурсе тем кому хочется ? Кому это неохота знать, могут прекрасно пройти мимо, или обсуждать можно только " мечты и надежды?" А как только говоришь по факту, объективно , приводишь какие то аргументы то сразу - штыки . И все сводится опять к " нужно верить, мы сами ставим преграды, нет ничего невозможного " и тд. Вроде мы не в "свидетелях иеговых ", но порой ощущение что где то из этой оперы сплошное словоблудство , но ни одного конкретного аргумента и доказательства . Блажен тот кто верует (с)


Оксана, в моем мироощущение все не так однозначно как у тебя. Когда Марина была маленькой я плакала, что вот сейчас она маленькая, все умиляются, а станет она по-старше - будут нос воротить. И мое понимание строилось как раз на медицинских фактах, статистике и т.д. Вот как сейчас помню, как рассуждала, что в сад мы в лучшем случае в 4 года попадем (основывалась на данных дса), что про музыкалку - даже думать нечего, что это не про нас. Какая музыкалка когда у ребенка уо? От него ведь никуда не деться.
А реальнасть оказалась такова, что в сад Марина пошла в 1 год и 10 месяцев, в музыкалку ходит на флейту уже во второй класс (не могу сказать, что я прикладывала большие усилия для того, чтобы туда попасть - просто пришли в ближайшую музыкальную школу). Марине сейчас 11, но она по-прежнему у окружающих вызывает положительные эмоции и пальцем на нее не тыкают. И когда я начинаю думать, что же будет еще через 10 лет и в голове начинают возникать какие-то страшилки, я их гоню и говорю себе, что я об этом подумаю завтра. Потому что если бы мне тогда, 11 лет назад, показали какой будет Марина в 11 лет - я бы не рыдала год. Поэтому все эти статистики и факты - вещь очень относительная. По статистике у нас шанс рождения ребенка с сд был 1/1000. Однако реальность оказалась такова, что мы вытянули этот 1 билет из 1000. И какой мне смысл сейчас в этой статистике???
Есть конкретные люди, их опыт, их истории. Как по мне, то жить с надеждой легче, чем со статистикой.

ЗЫ. Кстати, очень я люблю пример свое мужа на тему статистики. Он в университете сдавал экзамен по математической статистике. Из 31 билета выучил 29. Пришел на экзамен и вытащил 30 билет, попросил преподавателя перетянуть билет и вытащил - 31. Преподаватель был озадачен почему на другие вопросы он хорошо отвечал, а на свой билет - ответы не знал.

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 2354
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.14 16:06. Заголовок: Мила_Гоша пишет: .т..


Мила_Гоша пишет:

 цитата:
.так и ты тоже любое другое мнение воспринимаешь в штыки и начинаешь одно и тоже из темы в тему! ты вроде и пишешь нужные вещи, но упор всегда делаешь на минус. А мне вполне хватает как аргумент: опыт и советы родителей взрослых детей! которые уже точно знают что могут и не могут их дети, а не общая статистика специалистов, считающих что сд это глубокое уо, люди овощи и т.д.!

я в штыки не принимаю личное мнение а только лишь когда выдают это мнение за истину каковым оно не является может у меня обостренное чувство справедливости и конечно специалисты не считают людей с сд овощами, где вы такую чушь находите глубокое УО лишь у примерно 5 процентов людей с сд. Так шта... Какие то у вас специалисты неправильные и " делают неправильный мед"

Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 5466
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.14 16:12. Заголовок: Oxy пишет: У наших..


Oxy пишет:

 цитата:
У наших с этим напряг , и если маленькие детки с отработанной техникой - вызывают умиление , то взрослые - раздражение . Вокалистом нужно быть или хорошим или не быть им вообще имхо

Оксан у тебя у всех взрослых... даже с незначительными отклонениями вызывают отвращение...
Театр ПРОСТОДУШНЫХ... там все с СД... И у них есть свой зритель!

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 2355
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.14 16:12. Заголовок: beloded1954@rambler...


beloded1954@rambler. пишет:

 цитата:
.Ксюша сама же радуешься когда что то у Андрея получается, радуешься и я думаю что, и он найдет свое место в жизни и не будет доставлять тебе огорчений.

радуюсь конечно , он же мой ребенок . Я не считаю его отбросом каким то и недочеловеком. Он психически нездоровый человек , с умственной отсталостью умеренно тяжелой степени , который всегда будет иметь развитие ребенка и всегда будет нуждаться в опеке . Меня это не пугает и не ужасает. Просто не вижу нужды говорить завуалированно и как то по другому называть то что имеет уже определенные термины . ну УО и УО, дурной , ну и что? Это ж правда , не оскорбление . От этого я меньше его не люблю , и ему место найдется ....

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 2356
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.14 16:17. Заголовок: САШОК пишет: .Оксан..


САШОК пишет:

 цитата:
.Оксан у тебя у всех взрослых... даже с незначительными отклонениями вызывают отвращение...
Театр ПРОСТОДУШНЫХ... там все с СД... И у них есть свой зритель!

я имела ввиду что как вокалист - если он не хороший , то вызывает раздражение . Не из-за сд а из-за отсутствия умения хорошо петь как и любой здоровый человек который поет плохо. Я вот не очень пою и уверена меня б тапками закидали если б я вышла на сцену а театр просто душных- ну да, на любителя , что в этом удивительного . Из интереса люди посмотрят раз - два , но наврятли у такого театра могут быть реальные поклонники которые ценят настоящее искусство это больше как трудотерапия и способ само реализации для самих " актеров" и это замечательно , в смысле что есть такая возможность . Но приравнивать это к театру в полном понимании - конечно абсурдно .

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 2357
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.14 16:27. Заголовок: Fruuu Эвилина , я по..


Fruuu Эвилина , я понимаю о чем вы я не имела таких картин и Незнаю из какой статистики вы их брали я не думала что кто то нос будет воротить или что мой ре будет овощем . Я вообще не думала ничего пока конкретно не разобралась в этом сд . Нет, конечно были надежды всякие что мы попадем в " касту избранных" и будет более менее нормальным ... Ну это обычное дело для мам малышей . Но я рада что тот период прошел и я реально могу оценивать своего ребенка объективно и не поддаваться каким то материнским инстинктам которые не дают воспринимать реальность адекватно . Мне так гораздо легче , чем просто верить и мечтать... Я тоже имею цели на малого определенные и верю что он сможет их добиться , но цели в соответствии с ЕГО развитием а не " потому что сосед смог" . А начет статистики , у меня риск был 1 к 1750 так что билетик я вытащила свой " удачно " . но я ей все равно верю , абсолюта нет нигде но и наедятся только на хорошее - блажь . Я не могу себе этого позволить . Ради своего же психического здоровья я не хочу мечтать о том , где вероятность этого один на тысячу . В года два еще можно было. Сейчас - это трата своих ресурсов, совершенно бессмысленная . Конец все равно один - вечный ребенок . И это не пессимизм , а реальность . И меня она не пугает, я планирую это будущее основываясь на такой результат .

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 43
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет