Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.11.04 07:56. Заголовок: операция на сердце


Здравствуйте, я-Маруся, нашему любимому мальчику 3 года, узнали, что у него порок сердца, в ноябре предстоит операция, я в шоке, может это от незнания, но как «это«происходит, сколько времени нам предстоит провести в больнице, может надо купить какие-то лекарства, может есть какой-нибудь супер хороший наркоз?

Спасибо: 0 
Ответов - 371 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 All [только новые]







Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.04.06 23:38. Заголовок: Re:


Знаете, я с этим пуэрильным дыханием дошла до заведующей поликлиники Тетенька меня слушала-слушала, потом вынула свой стетоскоп и принялась сама осматривать Игоря. В итоге оказалось, что и седечная деятельность и дыхание у нас в норме. Но, видимо, я ее достала , и мне было обещано направление в диагностический центр в Челябинске. Настырная мамаша в общем...

Спасибо: 0 
Профиль





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.04.06 14:00. Заголовок: Операция на сердце


Здравствуйте все. Подскажите, кто знает. У моей дочери 7 лет Порок ДМЖП дырочка 8-9мм. Высокая гипертензия легких. Нам сказали что из-за гипертензии риск операции очень высокий. Посадили нас на таблетки. И даже если сделают операцию, то вроде как может потерять все свои навыки и умения. Из-за низкого иммунитета. А после операции умнее не станет. Может у кого было что-то похожее, сообщите.

Спасибо: 0 
Профиль





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.04.06 21:03. Заголовок: Re:


Ирина П.

У нас похоже, только дырка 38 мм, нам говорили - была бы дырка по меньше, и гипертензия не была бы такой сильной, можно было бы оперировать.. так что фиг их поймешь, знаю только, что в Литве, в Вильнюсе, берут на операцию и таких, которым у нас, в Латвии, отказывают. Жду теперь, пока родится следующий малышь, выкормлю, и тогда попробую добратся с Даниелем до Литвы.. вдруг и нас возьмут...

Спасибо: 0 
Профиль





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.04.06 09:20. Заголовок: Re:


А какой возраст у вашего Даниеля. Нам тоже все говорили, пока дырочка была маленькая, что возраст не подходит для операции, то бишь вес маленький. А потом резко дырочка стала большой, сделали зондирование и определили, что гипертензия высокая. Получился замкнутый круг. Просила чтоб направили в Москву, или Новосибирск. Мне отказали. Сказали что у них там статистика такая же как и в Иркутске. По-моему это все отговорки. И неправильное восприятие наших деток.

Спасибо: 0 
Профиль





Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.04.06 22:54. Заголовок: Re:


Ирина П.
Данику счас три года и 9 месяцев. У нас дырка правда сразу большая была, практически отсутствует перегородка. А на консультацию в Москву обьязательно сьездите, врут они почему то часто.. сами не способны прооперировать, так говорят, никто не может. У нас тут в Латвии скандальная статья не давно опубликована была, там родителям сказали то же, что мне, а они в Вильнюсе удачно прооперировались. Я так жалею, что все эти годы верила нашему профессору, ведь может быть время потеряно уже. А он мне говорил, такое и в США не оперируют, здесь же я прочитала, что у Сонечки с идентичным пороком была операция. Так что обьязательно проконсультируйтесь, не повторяйте мою ошибку..

Лена В.
спасибо, когда и если выберимся, обьязательно сообщу, нам моральная поддержка на месте очень нужна будет :)


Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.04.06 02:03. Заголовок: Re:


Joy ya ne dymau chto vremya poteryano. Nasha znakomaya ei seichas 50 let tozhe rodialas' s takim porokom, sindroma y nee net. Poskol'ky eto bilo davno, to v mladenchestve ee tozhe ne prooperirovali, a sdelali operaciu v 14 let, i nichego zhivet, problemi s serdcem est', no ne nastol'ko ser'eznie, i gipertonzia ostalas'.

Natasha

Спасибо: 0 
Профиль



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.04.06 16:09. Заголовок: Re:


Девочки, не могла не зайти на форум по теме операция. Ведь год с небольшим назад мы с дочуркой и родными пережили операцию на сердечке. Да, я не оговорилась. Мы все принимали участие в этом, кто пассивно а кто активно, но мы все были мысленно рядом с Настеной. Когда Настенка была на оперции и после в реанимации я мысленно была рядом с ней, я пыталась отдать свою энергию ей. Я знала, что она чувствует, что мама с ней. Как было тяжело. Я не могла позволить себе плакать (до операции), а уж когда её привезли ко мне я от радости не могла сдержать слезы. Я безгранично благодарна Институту им.Бакулева и всем кто принимал участие в подготовке, проведении операции.
Как же много душевных сил отдано за это время. В первых числах апреля я это остро чувствовала. Ведь когда человек ломает конечность и после заживления, при перемене погоды, эта рука "ноет". Так же и мои следы в душе, именно в этот промежуток времени, "болят".
Всем кто собирается везти своего ребеночка на операцию - ЗДОРОВЬЯ ВАМ И ВАШЕМУ РЕБЕНОЧКУ. ДУШЕВНЫХ СИЛ, ТЕРПЕНИЯ, ВЫНОСЛИВОСТИ, ВЕРУ В УСПЕШНОЕ ЗАВЕРШЕНИЯ ОПЕРАЦИИ.

Спасибо: 0 



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.05.06 14:08. Заголовок: Re:


Не знаю в какой раздел писать,здесь операции на сердце,но нам тоже надо делать операцию,но не на сердце,а на желудок.Как я писала,что у нас рефлюкс,пища попадает в бронхи,и поэтому в бронхах идет постоянный воспалительный процесс.Ездили недавно делать РН-метрию,на наличие рефлюкса,показывает,что рефлюкс приличный довольно таки.Поэтому врачи предлагают сделать операцию на желудок,что то там ушить.Еще будут меня вызывать к ним и решать эту проблему.Однако,многие живут с рефлюксом и ничего не делают.Вот и не знаем,что делать.И то эта операция 100% не дает,и вообще операция довольно таки сложная.Может у кого то тоже есть такая проблема,напишите.Может и не так все плохо,как кажется.

Спасибо: 0 
Профиль



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.05.06 16:31. Заголовок: Re:


Tatjana Spomer
Спасибо большое за информацию,будем ждать теперь консультацию хирурга,наверно еще они как то будут выяснять насколько эта операция необходима,как что то проясниться-напишу.

Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.05.06 21:11. Заголовок: Re:


Esli reflux sil'nii i pisha popadaet v bronhi to bez operacii vryad li oboitis'. Y mnogih detei s etoi problemoi chasto bivaet pnevmania iz-za popadania pishi v legkie. Ya znau chto y nas v takih slychayah vstavlyaut trybochky v zhelydok i kormyat takim obrazom, so vremenem eto dolzhno proiti, no bivaut i isklychenia.

Mnogie na samom dele zhivyt s etoi problemoi, no esli ona neznachitel'naya i y pisha ne popadaet v bronhi ili legkie.

Vipisivali li vam kakoe to lekarstvo chtobi podavit etot reflux, y nas on tozhe bil no k polytora godam ischez.

Natasha

Спасибо: 0 
Профиль



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.05.06 22:08. Заголовок: Re:


nbajenov
Я вообще конечно удивляюсь,но нам действительно никаких почему то лекарств не выписали почему то.Хотя мы когда лежали в больнице,тем детям у кого был рефлюкс,выписывали лекарства.И вроде помогало.А нам только сделали РН-метрию и сделали вывод,что у нас рефлюкс и надо делать операцию.Хотя с бронхитами мы очень мало болеем,вот сейчас только болели,вирус был,так зараза быстро пошла в бронхи.Ну посмотрим,что врачи скажут.Ведь наверно еще какие то проверки нужны,а не так резать сразу и все дела.

Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец




Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.05.06 01:29. Заголовок: Re:


айя wrote:

 цитата:
А нам только сделали РН-метрию и сделали вывод,что у нас рефлюкс и надо делать операцию



Y nas delaut eshe tak nazivaemii 'test na glotanie', daut vipit' zhidkost' kakyu to i delaut chto-to tipa rentgena, kogda rebenok glotaet to vidno kyda eta zhidkost' postypaet, y nekotorih detei ona popadaet v bronhi i legkie. Na fone etogo y takih detei chasto bivaet pnevmania. Ya nemnogo ne to napisala v proshlom emaile, eto otnositsya ne k reflux a k 'aspiration' i pri etom y nas delaut operaciu i vstavlyut v zhelydok trybochky cherez kotoryu i kormyat.

Pre reflux obichno vipisivaut lekarstvo kotoroe podavlyaet reflux. Tak chto nado ytochnit' y vashih vrachei i sprosit' pochemy ne naznachaut lekarstva i mozhno li oboitis' bez operacii, tem bolee chto garantii net chto pomozhet.

Ydachi, Natasha

Спасибо: 0 
Профиль



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.05.06 03:06. Заголовок: Re:


На счет того,что нет гарантии что поможет,это так и сказали.А жидкость мы глотали,когда ему было 6 месяцев,там тоже все как то неопределенно было.Да и врачей то у нас почти нет,все уехали работать за границу,так хоть платят хорошо.Поэтому что то пройти,надо долго ждать.Мы РН-метрию ждали полгода,теперь будем ждать,когда к хирургу попадем на консультацию.

Спасибо: 0 
Профиль



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.05.06 05:26. Заголовок: Re:


Оксана и Тоша
Да собственно говоря,я ничего особенного не вижу,все как было так и есть.Иногда появляются хрипы в бронхах,но они поверхностные,и я всегда их отдренажирую,он откащляется и все в порядке.И поэтому я не вижу необходимой причины делать операцию,по крайней мере,я так думаю.Хотя я и не врач.

Спасибо: 0 
Профиль



Пост N: 33
Зарегистрирован: 28.11.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.06.06 03:09. Заголовок: Re:


Здравствуйте все. Хочу пожелать всем, кому предстоит операция, удачного ее завершения и сил, чтобы все это пережить. Нас прооперировали 19 мая. Сейчас мы уже дома. Стали лучше спать, лучше кушать и вообще общее состояние стало лучше, чем было до операции.

Спасибо: 0 
Профиль



Пост N: 23
Зарегистрирован: 24.05.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.06.06 13:56. Заголовок: Re:


Катя, поздравляю вас с удачной операцией и чтобы в дальнейшем было все хорошо!

У нас после операции произошла реканализация. На 5 день после операции было 2мм, сейчас сказали после ЭХО -4 мм.
Идет тенденция на увеличение, через 6 месяцев опять на проверку.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 60
Зарегистрирован: 03.04.06
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.06.06 11:57. Заголовок: Re:


Джули, а что за операцию вам делали, и что такое реканализация. Я все никак не могу решиться на операцию. У нас ДМЖП 9мм. И высокая гипертензия легких. Нам все говорили, что риск очень высок из-за малого веса, потом из-за гипертензии, потом, что потеряет все навыки, которые у нее есть. А теперь говорят, если хотите сделаем. Но я уже. не могу на это настроиться. Да и проблемы с глазом. гнойные выделения, уже месяцев 9. Очень долго лечили всякими способами, да так, что у Танюшки уже запоры начались. Так месяца 3 назад, я уже бросила всякое медикоментозное лечение. Только промываю водой и все. Так что в данный момент, нас и невозьмут на операцию. Правда я уже не знаю, что и лучше. Таблетки пьем от давления и мочегонные.

Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец




Пост N: 629
Зарегистрирован: 17.05.05
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.06.06 14:43. Заголовок: Re:


Ирина П., а какая у вас гипертензия в числах?
Нам тож уже делали когда гипертензия была на уровне почти критической, к тому, чтобы порок считался неоперабельным. Но всё хорошо прошло, ну наволновалась я ....
Конечно, тянуть с операцией не надо, когда оперироваться действительно надо, чем всё-таки старше возраст тем более тяжело и травматично всё проходит, нам сделали 10 мес. назад операцию, мы уже и забыли.

Спасибо: 0 
Профиль



Пост N: 26
Зарегистрирован: 24.05.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.06.06 11:41. Заголовок: Re:


Ирина П.! У нас была высокая гипертензия легких, ДМЖП- 2 см. По сравнению с тем , что теперь - это лучше. До операции шум был сильный, что я его сама слышала без всяких аппаратов. Реканализация - проще говоря, это расхождение швов. Как объяснил хирург после операции, что пришлось оставить щель так как по краю швов находятся много нервных окончаний, и если бы они были задеты произошла бы блокада сердца и поставили бы кардиостимулятор. Ну это тоже не страшно. Таблетки мы и сейчас пьем: сердечные , мочегонные. Мы до операции проболели простудой, там же вылечились. Главное , чтобы носик не был забитым ,дышал / для введения наркоза/, а антибиотики после операции все равно колят сильные.
Недавно в передаче " Здоровье" рассказывали и показывали , что сейчас операцию на пластику ДМЖП делают без разрезов/при высокой гипертензии/, где , правда не помню, но в России.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 62
Зарегистрирован: 03.04.06
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.06.06 12:51. Заголовок: Re:


Спасибо девочки, что поддерживаете меня. Но если вам приходится все равно пить таблетки, и слышен шум, то возможна следующая операция, или такие пороки в принципе до конца не поддаются коррекции? Что говорят врачи после операции.

Спасибо: 0 
Профиль



Пост N: 28
Зарегистрирован: 24.05.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.06.06 17:09. Заголовок: Re:


Ирина П.!
Если операция сделана удачно, то как мне сказал кардиохирург - впоследствии это здоровый человек. И никаких проблем в дальнейшем не будет. Уменьшится и частота и тяжесть заболевания простудными заболеваниями,
если и будут болеть. то вероятность возникновения пневмонии практически сведется к минимальному проценту.
У вас всего 7-8мм . Даже при высокой гипертензии у вас шансы очень большие на успешный исход операции. У нас - " дырка" в 2 см для 6 месяцев была очень большая.
В больнице большие дети с ДМЖП уже на 3 сутки ходили.
С нами в палате была девочка С СД , ей было 10 лет , ДМЖП так же 2 см. Сделали удачно. Теперь это- по словам ее мамы-просто" реактивный самолет".





Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 63
Зарегистрирован: 03.04.06
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.06.06 11:51. Заголовок: Re:


Спасибо девочки. Я воспряла духом. А то врачи убили всякую надежду.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 14
Зарегистрирован: 24.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.07.06 23:07. Заголовок: Re:


Девочки, привет всем, с кем знакома и с кем не знакома!
Нас сегодня положили на обследование скорее всего предоперационное ( договорились амбулаторно пока это будет возможно). Жутко переживаю из-за операции, да еще и мнение услышала, что операция может дать отставание в развитии, чего очень бы не хотелось. Пожалуйста, кто уже это прошел, ответьте долго ли отходил ребенок, долго ли держали в больнице, как потом с развитием?
Совершенно к этому всему не готова .

Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец


Пост N: 78
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.07.06 23:37. Заголовок: Re:


Нас оперировали в 9 месяцев в Москве..У нас ДМЖП. Операция шла где то 4 часа. Но к вечеру перевели уже ребёнка в палату. На 9 сутки выписали домой.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 15
Зарегистрирован: 24.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.07.06 00:07. Заголовок: Re:


Спасибо за ответы.
Может кто посоветует - чем лучше из гомеопатических средств чиститься от наркоза?

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 754
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Israel, Ashdod
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.07.06 00:18. Заголовок: Re:


Лилия пишет:

 цитата:
что операция может дать отставание в развитии, чего очень бы не хотелось.


Не думаю, что стоит волноваться на счет отставания. Нам в 4.5 мес делали шунтирование под общим наркозом, все длилось 2 часа. Отошел быстро, был такой же веселый и бодрый как всегда. Самое сложное не есть перед операцией, нам надо было выдержать 4-5 часов, а мы привыкшие к сисе были каждые полчаса.
Все будет хорошо!!!!


Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 16
Зарегистрирован: 24.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.07.06 01:00. Заголовок: Re:


Нам предстоит операция на "открытом" сердце. Врачи вобще "ободрили", сказав, что всякие последствия возможны тем более при "отключении" сердца. Может они просто пытаются заранее снять с себя какую-то ответственость потому и припугивают?
Я, правда, как всегда надеюсь только на лучшее.

Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец


Пост N: 79
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.07.06 01:47. Заголовок: Re:


Честно говоря,до опереции малыш произносил много слогов, даже произносил кличку собаки (айда), которую правда звали найда. Но после операции половина слогов пропала и уже произносили не айда, а ада. Мы прекрасно понимали и понимаем что наркоз нас отбросил намного назад. Все врачи об этом нам говорят. Да и муж мой тоже(он тоже медик. Ну ничего не поделаешь.У нас тоже была операция на открытом сердце, плюс ещё клапан подтягивали. Будем надеяться на лучшее, что ещё нам всем остаётся.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 285
Зарегистрирован: 27.06.05
Откуда: Latvia, Ogre
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.07.06 02:01. Заголовок: Re:


Лилия
насчет отстования - порок сам по себе тормозит развитие, и физическое и психическое, так что лучше таки починить сердце, вероятнее всего потом наверстаете в развитии, чем отставать медленно но верно и еще с тяжелыми пороками сердечка..

Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец




Пост N: 689
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Краснодарский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.07.06 02:36. Заголовок: Re:


Нас оперировали в 7 мес.- ОАП-операция длилась кажется чуть больше часа. Делали операцию в Краснодаре.
Сама оч. волновалась за наркоз, поэтому "пытала" анастезиолога, вообщем проговорили мы с ним с часок.
Когда я спрашивала про наркоз, анастезиолог говорил: " Бойтесь не наркоза, бойтесь самой операции. Мы сейчас используем такие современные наркозы, от которых ничего существенного не будет".
И ничего мы и не заметили, честно говоря, долго отсыпались после, ну через несколько дней, стали обычным ребёнком как и до операции. Конечно, любая операция и наркоз это риск, но когда это необходимо, нужно делать не задумываясь.
Лилия не волнуйтесь, всё будет хорошо, сейчас такие сложнейшие операции делают, детские хирурги-просто ассы!!! Удачи вам!!

Спасибо: 0 
Профиль



Пост N: 38
Зарегистрирован: 28.11.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.07.06 17:25. Заголовок: Re:


Лилия у нас тоже операция была с исскуственным кровообращением. Дашу забрали в 06:15, закончилась операция в 11 часов. Время ИК 75 минут. Из реанимации перевели на четвертые сутки. Выписали нас на восьмые сутки после операции. Были осложнения: трахиобронхит, еще что-то, но инфекционных осложнений не было. Еще она была на искусственной вентиляции легких 50 часов. Еще сутки после того, как Дашу перевели с реанимации, у нее глазки "бегали". Но когда она фокусировала на мне взглад - она улыбалась мне! Многие детки стали улыбаться на третьи - четвертые сутки.
По поводу отставания. Никакого отставания у нас после операции не было. Наоборот мы стали быстрее развиваться, особенно физически. Я уже писала, что мы стали лучше кушать и спать. Был такой период до операции (месяца 2-3), когда Даша спала в сутки 5-7 часов. Была очень беспокойная. Ей прописывали кучу седативных препаратов, но они не помогали.
Все звуки, которые она произносила до операции, произносит и сейчас. Даша стала садиться из положения полулежа и когда лежит на спине стала поднимать головку и плечики. Я думаю, что больное сердечко задерживало развитие. Да и еще, мы уже целых два месяц не болеем бронхитом. До оперции раз в месяц у нас обязательно был бронхит причем абструктивный. За семь месяцев мы четыре раза лечили бронхит в больнице и один раз дома.
Я думаю, что больное сердечко задерживает развитие. Я видела девочку шестимесячную (после операции несколько дней) весом 3600гр.
Лилия Удачной операции вашему крохе, а вам сил и терпения.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 20
Зарегистрирован: 24.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.07.06 01:48. Заголовок: Re:


Пару дней назад смотрела передачу, где говорилось о том, что операции в дни новолуния "+" "-" неделя лучше не делать, особенно если они могут давать сильную потерю крови (связано с реакцией жидкости на полную луну, на Земле это приливы и т.д.), обычно операции в такие дни более сложные в проведении, а выздоровительный период затягивается, раны заживают хуже; вплоть до того, что люди, кто это знает от операций в эти дни отказывается.
Вот я и думаю: не даром малой кашлянул при враче, при том, что ни до ни после он не кашлял; какраз период полнолуния.
Все-таки интересные совпадения случаются...

Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец




Пост N: 346
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.07.06 01:57. Заголовок: Re:


Лилия я тоже это слышала. И говорят, что операции если есть возможность нужно делать в определенные дни.

Спасибо: 0 
Профиль
постоянный участник




Пост N: 242
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.09.06 02:14. Заголовок: Re:


Девочки а я просто хочу поделиться приятным - нам отказали в операции. Точнее мы ездили к кардиологу и она очень удивилась, что наши первоначальные диагнозы так разнятся с настоящим! операцию делать не надо! Дырки наши дозревают. Остались только функциональные изменения, но это не лечится, с этим просто живут! От такой резкой перемены нас через пол года вновь ждут на консультацию - не могут глазам поверить. решили проверить еще раз, но "наши" врачи советуют через год, мол нечего малышке ЭХО так часто делать.... Но я все равно очень довольна! Так тискала ее по дороге домой, что она уснула "не приходя в сознание"!

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 8
Зарегистрирован: 05.10.06
Откуда: Украина, Одесса
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.10.06 20:56. Заголовок: Re:


Всем привет,вот прочитала и решила написать про нас.Когда родилась Настена нам сразу сказали о нашем ужасном пороке сердца ,шансов что мы доживем до 7 мес. не кто не давал.У нас Было АВК(полная атриовентирикулярная коммунникация),тоесть не было межсердной и межжелудочной перегародки.Виннозная и артериальная крови были смешаны и большой поток крови шел в легкие.Когда на 13 день после родов мы сделали УЗИ сердца врач долго молчал,а потом сказал бадная вы мама дай бог вам пережить эти операции.Грудь мы не брали было тяжело ей сосать,сразу становилась белого цвета,до 8 мес.я сама ссеживалась и так мы кормили.В 8 мес. перед первой операцией мы заболели воспалением легких,пролижали недели 3.очень тяжело перебалели.Через2.5 месяца нам была сделана первая операция;Суживания легочной артерии.Закрытия открытого артериального протока.Операция шла 5 часов.На 7 сутки была переведена в палату.Вес на первой операции у нас был почти 6кг.,в 11месяцев.эта первая операция была подготовкой к самой главной нашей операции.Кардиохирург наш сказал что не сделав эту операцию до 1.5года мы бы не дожили,потому что легкие всегда в крови.2 операция была сделана ровно через год,Настене было 1.10мес.на операцию мы шли с весом 9.5кг.Это была самая трудная и тяжелая операция.Шансы 1% из 100% что мы выживим.До операции мы пролежали в отделении целый месяц.наш кардиохирург не как не мог на нас настроиться.И вот 4ноября была сделана нам втрорая радикальная операция на открытом сердце.Операция длилась 9 часов.остановка сердца было на 2 часа.СЛАВА БОГУ,все прошло удачно.за Настю молились в этот день очень много людей в Одессе в Киеве ,спасибо всем огромнное,пишу и плачу по новому как два года назад.Очень и очень пережить это все,у меня эти операции забрали 10 лет жизни.Во время операции нам залотали две дырочки и зашили перешили клапон.На УЗИ было одно а когда разрезали совсем другое,один клапан нормальный а второй болтался как папирусная бумажка,вот его и шыли.Как наш кардиохирург сказал:первый раз зашили начали проверять,а он в одном месте дал трещену..хотели уже так зашивать как есть по другому нельзя было сделать,потом как знак с вверху был дан попробывать еще раз,и попробывали и оказалось успешно.Господь нам помог!Зашили на нашем сердечке в ту операцию аж 500 улелков.В реанимации была Настена 8 дней,лежала привязана за руки и за ноги.Калоли восновном наркотические припараты чтоб все время спала меньше двигалась.Тяжело заживал наш шов,очень долго.4 ноября дата второго рождения.Результаты УЗИ после операции были хорошие,зато сейчас неважно.У нас пошел обратный ток крови через клапан.Вздрослым при таком результате делают операцию,нам назначили пить месяц мочегонные,.и опять Узи.Если не будет лучше до опять третья операция,только не сейчас .а где то в лет15.А до этого времени сидеть на мочегонных.Очень хочется чтоб этого не произошло,но не нам решать на все воля божья.Смотреть по состоянию здоровья ,если появиться отдышка тогда бить тревогу.Но в таком маленьком возрасте не кто не возьмет на такую операцию. Настена очень любит подтягиваться на брусьях,у нас очень сильные руки но слабые ножки.Ходить мы стали в 2.6года.бегать мы не можем.тянем правую ножку.Извените если много ошыбок.

Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец




Пост N: 628
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.10.06 21:09. Заголовок: Re:


Oxanochka, kak ya vas ponimau. Mi sami proshli cherez eti operacii i ne dai bog nikomy. Predstavlyau vashe sostoyanie znaya chto Nasten'ke nyzhna bydet eshe operacia. Mozhet eshe i oboidetsya. Ya ob etom staraus' ne dymat'. Y nas tozhe odna zaplatka protekaet, esli so vremenem bydet tech' bol'she to i nas zhet nemenyemoe.

Sama chitau i plachy, ya voobshe redko vspominau o tom koshmare. I na tot moment da i seichas DS sam po sebe yzhe ne imeet znachenia, tol'ko bi rebenok vizhil, eto vse o chem ya dymala.

Derzhites' i nadeites' na lychshee.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 18
Зарегистрирован: 03.10.06
Откуда: израиль, хайфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.10.06 05:16. Заголовок: Re:


СлАсТеНа я вас очень понимаю. надеюсь , что в дальнейшем у вас всё будет хорошо. нам тоже сделали операцию в 1.8 тоже заштопали дырку в 3 с.м. сквазную и тоже потом долго в реанимации лежали а дома сидели месяц на остероидах, сердечко не справлялось. а как вы? принимали тоже?

Спасибо: 0 
Профиль



Пост N: 4
Зарегистрирован: 06.10.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.10.06 12:07. Заголовок: Re:


СлАсТеНа ! Все у вас будет хорошо! Нам после операции/ шла 8 часов/ вышел кардоихирург и сказал : " Есть шанс , что она выжитвет. Если бы это был обычный реебнок , то бы он умер, а "ваши детки" выживают. Так что у вас есть 5% и вы в них войдете. " У меня было тоже странное спокойствие и вера , что все будет хорошо. Удачи вам!

Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец


Пост N: 116
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.10.06 12:18. Заголовок: Re:



Сластёна , а вас где оперировали? Просто когда нас оперировали в Москве, с нами лежал мальчик у которого была третья операция . А было ему всего 1, 6 годика. Просто в Москве классные специалисты. Особенно сам Бакерия и доктор Ким. Нас оперировал Ким. Супер врачи. Может вам в Москву съездить на консультацию? Желаю вам всего хорошего . Боженька помогает нашим деткам.Спасибо ему

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 20
Зарегистрирован: 05.10.06
Откуда: Украина, Одесса
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.10.06 14:17. Заголовок: Re:


илужд
венера
люся

Спасибо вам большое,за теплые слова

люся

Нас оперировали в Одессе.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 371 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 31
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет