Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.11.04 07:56. Заголовок: операция на сердце


Здравствуйте, я-Маруся, нашему любимому мальчику 3 года, узнали, что у него порок сердца, в ноябре предстоит операция, я в шоке, может это от незнания, но как «это«происходит, сколько времени нам предстоит провести в больнице, может надо купить какие-то лекарства, может есть какой-нибудь супер хороший наркоз?

Спасибо: 0 
Ответов - 371 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 All [только новые]







Пост N: 156
Зарегистрирован: 04.04.07
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.08.07 18:01. Заголовок: Re:


Мы сегодня ездили в кардиоцентр на обследование. Сделали ЭХО, сказали что: " Все хорошо, без ухудшений. Эльза молодец, хорошая, веселая девочка"!

Спасибо: 0 
Профиль



Пост N: 14
Зарегистрирован: 16.06.06
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.08.07 19:01. Заголовок: Re:


Таволга

поздравляю!!! очень рада, что у вас операция прошла удачно. Пишите подробнее как все прошло, у кого оперировались, сколько лежали после операции, как прошел реабилитационный период?

Спасибо: 0 
Профиль
Пост N: 394
Info: Ванечке сейчас 6 месяцев
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.08.07 15:54. Заголовок: Re:


гульназ - поздравляю!

Спасибо: 0 
Профиль
Пост N: 431
Info: Ванечке сейчас 7 месяцев
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.08.07 20:28. Заголовок: Re:


Сегодня ездили на консультацию генетика и кардиолога для оформления инвалидности, подробнее отчет тут, кому интересно http://www.rodim.ru/conference/journal.php?user=24182
Разошлись мнения специалистов городской больницы и областной, как квалифицировать двустворчатый аортальный клапан - как малую аномалию развития сердца или как порок. Как у вас, девочки, есть у кого такое?
Из нашего специфического "юмора". Кардиолог сказала, что без порока сердца - это не синдром Дауна, а "даунизм". О как. А вы и не знали!


Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 358
Зарегистрирован: 17.02.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.07 01:46. Заголовок: Re:


OlgaLD пишет:

 цитата:
без порока сердца - это не синдром Дауна, а "даунизм". О как


Мда-а, чего только не услышишь. У нас, видимо, тоже разновидность "даунизма".С врожденной катарактой обоих глаз.

Спасибо: 0 
Профиль
Пост N: 433
Info: Ванечке сейчас 7 месяцев
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.07 01:54. Заголовок: Re:


Ирени - много интересного узнаёшь, правда? (Вроде градации на "синдром Дауна" и "болезнь Дауна", о чем тут уже писали тоже).
Бедные глазки...

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 361
Зарегистрирован: 17.02.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.07 10:35. Заголовок: Re:


OlgaLD

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 326
Зарегистрирован: 07.12.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.07 13:16. Заголовок: Re:


Нам про даунизм говорили и при наличии порока.
Три степени поражения:
болезнь дауна
синдром дауна
даунизм
Кто больше?

Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец




Пост N: 1384
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Краснодарский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.07 16:45. Заголовок: Re:


Лен, ещё "полный даун"-забыла, что ли ??

Спасибо: 0 
Профиль
Пост N: 440
Info: Ванечке сейчас 7 месяцев
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.07 20:54. Заголовок: Re:


Ага, четыре...

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 327
Зарегистрирован: 07.12.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.08.07 11:06. Заголовок: Re:


Лиза, насмешила

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 7
Зарегистрирован: 23.11.07
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.11.07 02:43. Заголовок: Всем здрасьте! Нам ..


Всем здрасьте! Нам Владику ВПС под вопросом поставили в больнице, там сделали ЭКГ и Узи сердца. Но потом приехал с кардио центра врач и когда нас осмотрел сказал,что у нас все в порядке. В пол года мы повтарили ЭКГ все было хорошо. Шумы с первых дней у нас не слышали, а как только промелькнуло в выписке из больнице слово "ВПС?",сразу и шумы стали прослушиваться. Все было бы хорошо,но в год я настаяла на повторном УЗИ сердца и услышала: " А у вас ВПС "открытый артериальный проток", тут началась у меня паника. Я ребенка в зубы и в кардиоцентр, там нам еще раз сделали Узи и сказали,что надо делать операцию. Должны были сразу лечь, но в анализах было не все в порядке. Операцию отложили,решили подлечиться и осенью лечь. Но однако уже зима на носу,а у меня стопор какой то, умом понимаю что надо, а решиться не могу. Малыш вроде ведет себя нормально, я конечно незнаю какие признаки должны быть. У кого нибудь был наш диагноз? Как оперировали? Нам должны были делать шунтирование без разреза вроде бы. Обследования долго проходили и что они в себя включают? А как после операции, долго отходили? и на сколько в развитии отбрасывает назад после наркоза.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 148
Зарегистрирован: 19.04.07
Откуда: Украина, Киев
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.11.07 03:53. Заголовок: У моей Юлии открытый..


У моей Юлии открытый артериальный проток и открытое овальное окно - ее пока только наблюдают. Если будет ухудшатся состояние то прооперируют. Кардиолог, который в последний раз дочу смотрел сказал , что ОАП со временм исчезнет. Нам с таким диагнозом разрешили и прививки, и массажи, и ЛФК, и бассейн - видимо у ЮЮ не самый ужасный диагноз, т-т-т.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 251
Зарегистрирован: 05.01.06
Откуда: Russia, Saint Petersburg
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.11.07 07:07. Заголовок: Re: olga.kot


olga.kot
Открытый артериальный проток может привести к легочной гипертензии (повышенное давление в легких с последующими необратимыми изменениями в легких и небольшой продолжительностью жизни), если этого нет, то, может, ничего, но все время надо наблюдаться у кардиолога (узи). А если есть, то надо срочно закрывать. Шунтирование (зондирование?) - это совсем не страшно, одна ночь в больнице - и домой. И лучше поскорее сделать, если есть показания.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 9
Зарегистрирован: 23.11.07
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.11.07 12:28. Заголовок: А нам на УЗИ сказал..


А нам на УЗИ сказали, что он должен был закрыться сразу после рождения либо на второй,третий день. Только очень интересно почему в больнице когда лежали они его не видели.
Одна ночь после операции, а до операции сколько там торчать? Просто у нас очень низкий иммунитет и нос (узкие проходы) постоянно не дышет, дышем только ртом. Я поэтому переживаю. В больницу как попадешь так кучу других диагнозов подцепишь. Дома только кто то из домашних заболеет , мы тут как тут, махом подхватываем,а изолировать больных невозможно живем все в одной только комнате.

Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец


Пост N: 243
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.11.07 14:19. Заголовок: У нас ДМЖП. Опериров..


У нас ДМЖП. Оперировались в Москве в возрасте 9 месяцев.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 252
Зарегистрирован: 05.01.06
Откуда: Russia, Saint Petersburg
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.11.07 23:12. Заголовок: Re: olga.kot


olga.kot
Если артериальный проток закрывать без операции (зондирование), то, вроде, вы сегодня приходите, в этот же день закрывают, потом несколько часов дите отходит от наркоза, ночь в больнице, чтобы убедиться, что все в порядке, и на следующий день можно домой. Только не знаю, как у вас анализы в больнице делают- в тот же день, или накануне и домой отпускают, а на следующий день приезжать на зондирование.


Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 12
Зарегистрирован: 23.11.07
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.11.07 02:47. Заголовок: Хорошо если бы так б..


Хорошо если бы так было. Может это у вас все так быстро? А то мне просто говорили, что у нас пока дело до операции дойдет, много воды утечет,т.е обследования, анализы разные и т.д. Вы пишете про зондирование, но мне сказали вроде шунтирование, но не зондирование это точно. Может это что то другое? Или я не поняла. Я тут читала, что после операции некоторые малыши в реанимации лежали и другие страсти. Это наверно после тяжелых операций. А от наркоза детки нормально отходят? или все по разному? Короче мне наверно надо решиться, а не накручивать себя.И чем быстрее,тем лучше.Ох,от одной только мысли уже грустно.

Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец




Пост N: 2294
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.11.07 03:53. Заголовок: olga.kot пишет: Кор..


olga.kot пишет:

 цитата:
Короче мне наверно надо решиться, а не накручивать себя.И чем быстрее,тем лучше.Ох,от одной только мысли уже грустно.



Ny eto ne vsegda, a v zavisimosti ot sostoyania rebenka i sovetov vrachei, v zavisimosti ot problemi, inogda lychshe podozhdat', kogda rebenok a vmeste s tem i serdce podrastyt, operaciu na krypnom serdce delat' legche. Tak chto smotrite chto govoryat vrachi.

olga.kot пишет:

 цитата:
тут читала, что после операции некоторые малыши в реанимации лежали и другие страсти. Это наверно после тяжелых операций



Da, eto operacii na otkritom serdce, nam delali takyu v 5 nedel', v bol'nice mi proveli 3 mesyaca.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 253
Зарегистрирован: 05.01.06
Откуда: Russia, Saint Petersburg
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.11.07 05:30. Заголовок: Re: olga.kot


olga.kot

закрытие артериального протока - это операция не на сердце. Закрывается проток между сердцем и легкими.
К сожалению, нам закрытие с помощью зонда не подошло - очень широкий проток был, поэтому делали операцию и перевязывали - больше 3 недель пришлось в больнице провести вместо 2-х дней.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 66
Зарегистрирован: 08.12.06
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.11.07 23:00. Заголовок: olga.kot пишет: Я ..


olga.kot пишет:

 цитата:
Я тут читала, что после операции некоторые малыши в реанимации лежали и другие страсти


если операция под общим наркозом, то обязательно сначала везут в реанимацию, а вот сколько там ребенок будет находиться, это уже зависит от состояния. Нас перевели из реанимации в палату интесивной терапии через 2 суток. Операция была очень тяжелая, на открытом сердце, на искусственном кровообращении.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 918
Зарегистрирован: 05.10.06
Откуда: Украина, Одесса
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.11.07 23:54. Заголовок: Lara пишет: . Нас п..


Lara пишет:

 цитата:
. Нас перевели из реанимации в палату интесивной терапии через 2 суток. Операция была очень тяжелая, на открытом сердце, на искусственном кровообращении.


у нас шла операция вторая тяжёлая около 8 часов..И мы неделю лежали в реанимации..

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 13
Зарегистрирован: 23.11.07
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.07 02:58. Заголовок: SJuIia А вам сразу с..


SJuIia
А вам сразу сказали, что будут делать операцию или на операционном столе все решили? Просто мне сказали, что сначала попробуют первый вариант, а если что второй. Я точно не помню наши размеры, позже напишу.
Всем спасибо

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 254
Зарегистрирован: 05.01.06
Откуда: Russia, Saint Petersburg
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.07 06:28. Заголовок: Re: olga.kot


olga.kot

Нам сначала первый вариант хотели, но зондирование показало, что артериальный проток шире (больше 3 мм), чем по узи меряли. И если зондом закрывать, то нужна была какая-то спецзаплатка очень дорогая, надо было спонсоров искать, а, значит, нам ждать около 3 месяцев, а ждать уже нельзя было - давление в легких большое, вот и сделали операцию.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 18
Info: Владюшке 1,8
Зарегистрирован: 23.11.07
Откуда: Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.11.07 18:53. Заголовок: SJulia А вы на обсле..


SJulia
А вы на обследование долго были? Как вам определили, что давление в легких большое? И как на малыше отражалось?
спецзаплатка всем нужна или из-за того,что проток шире 3 мм.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 442
Зарегистрирован: 03.04.06
Откуда: Россия, Иркутск
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.11.07 23:22. Заголовок: olga.kot Нам тоже ст..


olga.kot Нам тоже ставили высокую гипертензию (olga.kot пишет:

 цитата:
давление в легких большое

) легких. Установили с помощью зондирования. Обычно его всегда делают перед операцией. Через бедренную артерию вводят датчик прямо в сердце, и там смотрят и меряют все что надо. Занимает это все минут 30. Потом привозят в палату . Делают под общим наркозом. Процедура неопасная. Из за этой гипертензии и малого веса нам не стали делать операцию в 4 года. Когда подросла в Новосибирске нас обследовали и гипертензию поставили с помощью УЗи. Перед операцией уже зондирование делать не стали.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 255
Зарегистрирован: 05.01.06
Откуда: Russia, Saint Petersburg
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.11.07 00:23. Заголовок: Нам делали узи неско..


Нам делали узи несколько раз - оап не закрывался, не уменьшался, давление меряли тоже во время узи. По-моему, особые заплатки для широких оап, иначе нам сразу во время зондирования и закрыли бы. Дитю было 2 недели, потом месяц, потом 3 с небольшим, тогда и сказали, что надо скорее закрывать. В 4 месяца - зондирование, а около 5 - операция (ждали, пока место будет). Внешне на ребенке вроде не отражалось - маленькая еще была. Сейчас - никаких последствий (т-т-т). Так что не тяните, по крайней мере, с точной диагностикой. Кардиологи зря ничего не советуют.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 19
Info: Владюшке 1,8
Зарегистрирован: 23.11.07
Откуда: Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.11.07 02:01. Заголовок: Спасибо за ответ. Та..


Спасибо за ответ. Так это что, получается не сразу все сделали? Ну и наивная, я то подумала, что сделают зондирование,а если не получится, то операцию, но сразу. Иш губу как раскатала. Так это ведь наркоз дважды.ой ой ой мне все это не нравится. Простите меня,я вас уже достала.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 446
Зарегистрирован: 03.04.06
Откуда: Россия, Иркутск
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.11.07 12:08. Заголовок: olga.kot Наркоз для ..


olga.kot Наркоз для зондирования небольшой. Всего на полчаса. А при операции там другое дело. Нам делали операцию около 5 часов, так и наркоз совсем другой.

Спасибо: 0 
Профиль



Пост N: 2
Info: Зайчику 8 мес.
Зарегистрирован: 26.12.07
Откуда: Украина, Запорожье
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.12.07 21:55. Заголовок: У нас тоже такая про..


У нас тоже такая проблема.Даже хуже,у нас 2 порока.Узнали в 5 месяцев.Сейчас сыночку 8.Ждем решения кардиохирурга об операции.Кроме того уже перенесли операцию на кишечнике на вторые сутки после рождения.Была непроходимость.Может есть на форуме кто-то из Украины,а точнее из Запорожья.Подскажите где лучше оперироваться

Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец




Пост N: 2372
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.12.07 23:43. Заголовок: Масяня из Запорожья ..


Масяня из Запорожья на форуме пока никого не было. Ближе всего к вам живет Даниэелька (в Никополе), но она не всегда бывает на форуме. Еще Женюся из Днепропетровска, но она практически не бывает здесь. Вы можете написать ей письмо, адрес есть в анкете.

Спасибо: 0 
Профиль



Пост N: 3
Info: Зайчику 8 мес.
Зарегистрирован: 26.12.07
Откуда: Украина, Запорожье
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.12.07 01:13. Заголовок: спасибо.обязательно ..


спасибо.обязательно воспользуюсь вашей подсказкой

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 1155
Зарегистрирован: 05.10.06
Откуда: Украина, Одесса
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.12.07 01:56. Заголовок: :sm22: Масяня Прив..


Масяня
Привет!1
Мы с украины,только Одесса!!
Мы тоже прооперированные,у нас в одессе,было 2 операции.Но вам помоему лучше обратиться в Киев.Институт Амосова..Там делают оперрации на сердце..Удачи вам..

Спасибо: 0 
Профиль
Пост N: 1378
Info: Ванечке сейчас 11 месяцев
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.12.07 03:52. Заголовок: Масяня Еще Леся и К..


Масяня
Еще Леся и Катрин4ик с Украины, из Киева, если можно выдавать такую информацию

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 45
Зарегистрирован: 11.01.06
Откуда: Одесса
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.08 15:09. Заголовок: Девочки, поделитесь,..


Девочки, поделитесь, кто-то из деток пьет виагру? Есть ли результаты?
У нас высокая легочная гипертензия, назначили пока на полгода с контролем каждые 3 месяца, первый месяц пока заканчивается.

Спасибо: 0 
Профиль
администратор




Пост N: 2935
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.08 16:01. Заголовок: Daina даже не слышал..


Daina даже не слышала. И как ваши дела?

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 469
Зарегистрирован: 04.04.07
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.08 16:08. Заголовок: Daina Я тоже не сл..


Daina

Я тоже не слышала. У Эльзы Высокая легочная гипертензия, полная форма АВК, единственный желудочек, ООО. Нам не назначали такое лекарство. Сделали в 1г.10м. операцию.

Вам новерно назначили, чтобы снизить легочную гипертензию. Просто я слышала, когда мы были в Москве на операции, там в отделении Легочной гипертензии, где мы лежеали, многим назначали какие то препараты, чтобы снизить и отправляли домой, а потом они снова приезжали, если падало, тогда уже оперировали.

А вам, что говорят, как у вас дела?

Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец




Пост N: 2510
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.08 16:21. Заголовок: SJulia пишет: Воп..


SJulia пишет:


 цитата:
Вопрос с виагрой пока открыт. Нам ее не стали назначать после операции, поскольку восстановление прошло успешно и состояние сосудов близко к норме. Будем в течение года наблюдаться у кардиохирурга. Если эта методика Вас интересует, то можем выслать Вам статью-обзор на английском языке по опыту нетрадиционного применения виагры.




Вот, еле нашла. Точно помнила, что виагру обсуждали на форуме.
Daina, попробуйте написать SJulia лично, может у нее осталась инфа о виагра, им ее точно назначали, еще по-моему Лизе (но я не уверена).
Обсуждение этого на 4-5 страницах этой темы.


Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 46
Зарегистрирован: 11.01.06
Откуда: Одесса
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.08 17:06. Заголовок: Спасибо за отзывы! ..


Спасибо за отзывы!
Дела наши не очень. Не в плане виагры, а вообще. Мы были на зондировании в Киеве перед Новым годом, все покачали головой, посочувствовали, но помочь ничем не могут. Очень высокое давление в легких на фоне большого ДМЖП. Цианоза почти нет, он у нас вообще был только до года, потом прошло - организм адаптировался. Но мы этого не знали, нам говорили, что ДМЖП небольшой, скомпенсированный, то вообще под сомнением. В операции нет необходимости. А теперь говорят (причем, тот же врач) - операцию делать поздно, запущенный порок. Правильно называется наше состояние - комплекс Эйзенменгера. Но пока вопросительный знак после него оставляют, хотя не на словах, а на бумаге - я так думаю, именно потому что ребенок не синий. Надежды не дают, говорят, склерозированы легочные сосуды. Операцию делать не имеет смысла. Пересадка легких - нереально.
Виагра - единственный препарат, позволяющий снизить давление в легочных и других сосудах. Силденафил - название действующего вещества, если кого пугает слово виагра.

Fruuu , я читала те страницы, там только вопросы и посмеивания. На самом деле это не смешно, а единственная надежда на то, что ребенок проживет дольше и лучше. Я понимаю, что это не со зла, а по незнанию. Кто-то спрашивал, а что назначали, когда виагры не было. А ничего и не назначали. Не было способа, а теперь есть. За рубежом активно применяют, у нас только начали.
Мы пьем, второй месяц дозировку в два раза увеличим. Переносимость абсолютно спокойная. Как был веселый активный ребенок, так и есть.

Спасибо: 0 
Профиль
Пост N: 1642
Info: Ванечке сейчас годик!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.08 18:06. Заголовок: Daina Удачи вам...


Daina
Удачи вам.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 371 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 26
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет