Отправлено: 08.11.04 07:56. Заголовок: операция на сердце

Здравствуйте, я-Маруся, нашему любимому мальчику 3 года, узнали, что у него порок сердца, в ноябре предстоит операция, я в шоке, может это от незнания, но как «это«происходит, сколько времени нам предстоит провести в больнице, может надо купить какие-то лекарства, может есть какой-нибудь супер хороший наркоз?

 Отправлено: 10.11.04 02:11. Заголовок: Re: операция на сердце

Здравствуй Маруся.Мы оперировали своего ребёнка в 8 месяцев.Правда в Москве.Лекарства у них все свои.Через 10 дней мы были уже дома.

 Отправлено: 26.11.04 03:05. Заголовок: Re: операция на сердце

Nashei Sonechke delali operaziu na serdze kogda ei bilo 5 nedel’. Seichas ei 2 goda, posle operazii bilo oslozhnenie - infeczia, no eto redko bivaet. Kazhetsia v moei ankete est’ ssilka na site Sofii, tam est’ posleoperazionnie fotografii, smotret’ na nih tyazhelo, poetomy esli boites’ to lychshe ne smotrite. Poslkol’ky zhivem v Canade, to zdes’ konechno inache vse, ne znau kak v Rossii, no zdes’ mi bili s nei postoyanno, konechno v operazionnyu nas nikto ne pystil, no v reanimazii hot’ ves’ den’ sidi, nochevat’ tol’ko tam nel’zya bilo. Kogda v obiknovennoi palate to mozhesh 24 chasa v sytki sidet’.

Tak chto ne znau gde bydyt vam operirovat’, no hochy skazat’ chto v osnovnom deti bistro prihodyat v sebya i kak napisala Lysia, cherez 10 dnei esli vse normal’no vi doma.

Ydachi, Natasha

 Отправлено: 01.12.04 07:44. Заголовок: Re: операция на сердце

Девочки, всем привет!
Завтра, 1 декабря, в Питере во второй полоиве дня будут делать операцию на сердце Марусиному Никитке. Пожелаем им удачи!!! держитесь! Мысленно мы с вами!

 Отправлено: 02.12.04 03:28. Заголовок: Re: Наташа К

Девочки, добрый,я надеюсь день и вечер, Никитку прооперировали, состояние тяжелое, но соответственно тяжести операции, сердечко наше штопанное перештопанное бьется, дышит за нас аппарат, но надеюсь что скоро будем донимать врачей просьбой отпустить нас домой.

 Отправлено: 02.12.04 20:20. Заголовок: Re: Катеринка

Была такая серия книг в зеленой обложке Анастасия.Так вот в одной глухой деревушке жила девчушка с больным сердечком.
...Легли они с Анастасией на травку и позвало сердце Анастасии девчушкино за собой и стало ровно и хорошо биться девчушкино сердечко.
Представь все наши сердца знают о Никитке и зовут его сердечко с нами нужен ты нам ... идем с нами.. не бойся...мы все вместе
ровнее энергичнее в ритм нашего уверенного стука тук-тук Слышишь родной?Иди за нами

 Отправлено: 03.12.04 04:19. Заголовок: Re: операция на сердце

Кроме шуток, подобная практика помогла нам со Святославом. Когда он был между жизнью и смертью 4 дня, кроме того, что все за него молились, я мысленно помещала его сердечко в свое, и мое сердце работало вместо его, пока малюсенькое сердечко большущей личности набиралось сил. Я представляла, как закрываю прорехи и восстанавливаю кровоток. Рассказывала как я его люблю и как сильно он мне нужен. Девчата ,на третьи сутки он стал именно мне улыбаться. Если смогу прицеплю фото. Люди занимающиеся духовными практиками, сказали, что он 3 дня общался с Учитилями и решал оставаться ли ему, нужен ли ему подобный урок и через 3 суток все решил для себя. Причем они не знали наших проблем, а пришли и сказали маме: «Ну, все он решил остаться. Теперь все будет хорошо. Можете ни о чем не переживать, и сердечко восстановилось». Через месяц узи показало незакрытое овальное окошко, через полгода все уже было в норме. И это после того, что было с малышом! Я уже даже забыла об этом. А сейчас прочла и всплыло, даже слеза набежала.

Малыш, мы все с тобой! Держись!!!

 Отправлено: 04.12.04 19:58. Заголовок: Re: операция на сердце

Девочки!
У Машиного Никитушки всё более-менее. Дышит уже сам, но всё ещё лежит в реанимации. Скорее всего, в понедельник переведут в обычную палату. Конечно, такую операцию надо было делать в возрасте до года. А теперь Никиту приходится привязывать, чтобы он проводки, ведущие от него к приборам, не обрывал. Маша ездит туда с младшим 3-х месячным сыном. Сплошная нервотрёпка, с молоком уже проблемы начались... Ну ничего - главное, что операция позади и прошла удачно!
Поправляетесь скорее!

 Отправлено: 04.12.04 22:23. Заголовок: Re: операция на сердце

Последние новости из Питера. Звонила Маруся, сообщила, что Никиту уже сегодня перевели в обычную палату. Ура!!!

 Отправлено: 05.12.04 09:29. Заголовок: Re: Светлана

Девочки, перевели Никитку, есть просит и капризничает, я до операции каждый день ему говорила как он нам нужен, вот он и со мной, спасибо огромное за подержку.

 Отправлено: 18.12.04 19:22. Заголовок: Re: операция на сердце

 Отправлено: 26.12.04 00:33. Заголовок: Re: Наташа М

Девочки, все дома мы, уже шалим во всю, научились спать в отдельной кроватке(раньше спал с папой), аппетит хороший, единственно что меня беспокоит-иногда ночью просыпается и плачет, а так все слава Богу, спасибо Вам большое за участие.

 Отправлено: 15.04.05 23:25. Заголовок: Re: операция на сердце

Девочки, что такое дополнительная хорда в сердце. Это опасно?

 Отправлено: 16.04.05 00:09. Заголовок: Re: Линара

Не опасно.У меня у само й 2 лишние хорды.Это не страшно.

 Отправлено: 17.04.05 00:00. Заголовок: Re: операция на сердце

 Отправлено: 17.04.05 02:21. Заголовок: Re: операция на сердце

Аленка, МАРС - это малые аномалии работы сердца. Открытое овальное окно встречается довольно часто, оно может закрыться со временем само. Важно, чтобы через него не шел сброс крови. Если на УЗИ врачи увидят сброс крови через это окно, то это уже будет называться пороком сердца, пока сброса нет - это не порок сердца, а малые аномалии работы. Я знаю, что у многих деток окно закрывается само.

 Отправлено: 17.04.05 03:16. Заголовок: Re: операция на сердце

Спасибо Fruuu!Мне говарили что оно может конечно закрытся со временем,но также сказали что у деток с СД оно в основно незакрывается и приводит к ВПС!!!Еще нам только этого нехватает
Никите сейчас 8 месяцев,а нельзя как то мне до года узнать об этом???Может по каким то признакам???
А то что Никита очень тяжело дышит - это может быть както связано с ВПС???

 Отправлено: 17.04.05 04:50. Заголовок: Re: операция на сердце

Аленка, мне кажется, что не стоит торопить события. Нам никто такого не говорил, что у детей с СД оно в основном не закрывается. У нас, например, оно тоже открыто и до сих пор не закрылось. Но врачи говорят, что если сброса нет, то ничего страшного. Я знаю деток, у которых закрылось в год, у некоторых и в пять лет может закрыться. А некоторые люди всю жизнь живут в незакртым окношком совершенно нормально. Поэтому узи сейчас вам ничего не скажет. Нам последний раз каридолог назначала какие-то лекарства, которые должны способстовать его закрыванию, но мы их никак пить не начнем, я не хочу их давать на фоне наших проблем со здоровьем. А в кардиоцентре, где мы стоим на учете. нам сказали, что ничего не нужно делать, просто ждать, а там видно будет. Нужно просто регулярно делать ЭКГ и УЗИ сердца.
А дышать тяжело он может из-за узких носовых ходов, еще могут быть аденоиды увеличены, которые тоже мешают дышать. Попробуйте сходить к ЛОРу.

 Отправлено: 17.04.05 05:51. Заголовок: Re: операция на сердце

Аленка
Мы ничего не делали и к 9 месяцам у нас окошко закрылось само. Аномальная хорда исчезла.

 Отправлено: 17.04.05 07:17. Заголовок: Re: операция на сердце

Девочки, это сейчас всех детишек проверяют, а когда нас мамы рожали, то всякие там открытые окна и тазобедоенные суставы вааще не рассматривались. Врачи говорят, что 1/4 взрослого населения живет с незаросшим овальным окном, рецепт один - побольше свежего воздуха. А тазебедренный сустав, например, у моей двоюродной сестры сам выровнялся к 7 годам, без распорок и охов-вздохов.
У нас тот же диагноз (ООО и лишняя хорта) - париться по этому поводу не собираемся, т.к. это фигня, по сравнению с даже самой благополучной операцией.

 Отправлено: 17.04.05 17:32. Заголовок: Re: операция на сердце

Ксю пишет:

цитата

---

Девочки, это сейчас всех детишек проверяют

---

Да и сейчас не всех, а только наших, т.к. часто ВПС сопутствует. Мы на обследовании под таким диагнозом и лежали. Спасибо за это врачам, меньше любопытных было. Порок и порок.

 Отправлено: 17.04.05 18:36. Заголовок: Re: Аленка

Ален не хочу пугать, но у нас тоже Никитик дышал тяжеловато, думала, что из-за сердечка(ооо и дополнительная хорда), а оказалась в конце концов пневмония. Он у нас как родился в реанимации некоторое время лежал с ней. А вот сейчас, буквально неделю назад подскочила резко температура ни с того ни ссего, хотя на улице с ним практически в последнее время не гуляли, и по этому поводу лежим опять в больнице Будь осторожна.

 Отправлено: 18.04.05 05:08. Заголовок: Re: операция на сердце

Ксю пишет:

цитата

---

У нас тот же диагноз (ООО и лишняя хорта) - париться по этому поводу не собираемся, т.к. это фигня, по сравнению с даже самой благополучной операцией.

---

Ксю, я согласна, что париться по этому поводу не нужно, т.к. изменить ничего нельзя, а вот следить нужно, потому как если пойдет сброс - ничего от этого хорошего для ребенка не будет, если ничего не делать.

 Отправлено: 18.04.05 18:44. Заголовок: Re: операция на сердце

Fruuu
Что пойдет?? Ты имеешь ввиду смешивание артериальной и венозной крови?

 Отправлено: 18.04.05 18:52. Заголовок: Re: операция на сердце

Ксю, если через это отверстие начнет смешиваться кровь из разных отделов сердца, это очень увеличивает нагрузку на сердце и приводит к его износу, плюс плохое снабжение органов и тканей кислородом.

 Отправлено: 16.05.05 02:20. Заголовок: Re: операция на сердце

Девочки, а у нас другая проблема. Дырочка в сердце уменьшилась в 3 мес. , а давление в легких не падает, повышенное. И теперь нам хотят делать ЦЕНТУР ( не знаю как это по русски!) , что то там вводят в сердце через сосуд в ножке....... для исследования. Кто то сталкивался с этим?

 Отправлено: 16.05.05 02:46. Заголовок: Re: операция на сердце

Y nas tozhe takoe davlenie. Ya znau chto takoe delaut, vvodyat katetor, posmotret’ serdze. Dyamau chto nichego strashnogo v etom net. No y nas viasnili chto eto davlenie mozhet bit’ ot sleep apnea (zaderzhka dihania vo sne), poka mi nichego ne deleaem, reshili podozhdat’. V iune idem k pyl’monology povtorno, a k kardiology v sentyabre. No kogda poslednii raz videli kardiologa to davlenie bilo nebol’shoe i nikakogo lechenia ne nyzhno bilo. Reshili viyasnit’ ot chego eto.

Naskol’ko ya pomny vash rebenok eshe malen’kii i y nego eto samo mozhet proiti, esli net to vipisivaut lekarsta raznie. A voobshe eto ne izlechivaetsia, ne pygaites’, y nas znakomaya ei za 50 s takim zhivet. V krainih slychayah pomogaet tol’ko peresadka serdza i legkih, no eto yzh sovsem kogda tyazhelaya forma. Eto prosto k sveden’u.

Eshe raz vse yznaite o zaderzhke dihania vo sne, esli y vas takie issledovania voobshe delautsya. Dazhe esli vi yzhe soglasilis’ na katetorizaciu ili Centyr kak pishite, to nichego strashnogo. Da, eshe yznaite nel’zya li podozhdat’, y nas davlenie tozhe bilo i posle operazii, no skazali chto eto normal’no i mozhet vostanovit’sya. Poetomy mozhet i vam podozhdat’.

Ydachi, Natasha

 Отправлено: 16.05.05 04:16. Заголовок: Re: операция на сердце

нам врач сказал, что чем раньше мы выясним причину давления в легких, тем быстрее примем меры. Раньше он думал, что это из за дырочки в сердце, но видимо, нет. Он нас смотрит с рождения , знает все о состоянии нашего здоровья, так что я склонна ему доверять. Я только волнуюсь из за наркоза, но говорят маленькие легко это переносят

 Отправлено: 16.05.05 05:10. Заголовок: Re: операция на сердце

A po povody ostanovki dihania vi vyasnyali ili net? Esli eto bivaet ostanovka, to pri narkoze mogyt bit’ problemi, anesteziolog dolzhen ob etom obyazatel’no znat’.

Natasha

 Отправлено: 16.05.05 07:03. Заголовок: Re: операция на сердце

про остановку дыхания ничего не говорилось, мы этим не страдаем вроде. Ночью он спит с закрытым ротиком, не храпит, об этом врач все время спрашивает, но все в порядке

 Отправлено: 16.05.05 07:09. Заголовок: Re: операция на сердце

Chtobi tochno opredelit’ nyzhen test, sami vi eto mozhete zametit’ tol’ko v tyazheloi stepeni. Nas otpravili srazy iz-za davlenia v legkih na etot test.

Natasha

 Отправлено: 16.05.05 07:24. Заголовок: Re: операция на сердце

ДУМАЯ ЕСЛИ БЫ ЧТО ТО ВЫЗВАЛО ПОДОЗРЕНИЯ , НАС БЫ УЖЕ ОТПРАВИЛИ НА ПРОВЕРКУ. МЫ ВСЕ ВРЕМЯ ПОД ПРИСМОТРОМ

 Отправлено: 17.05.05 06:50. Заголовок: Re: операция на сердце

@len@ пишет:

цитата

---

И теперь нам хотят делать ЦЕНТУР ( не знаю как это по русски!) , что то там вводят в сердце через сосуд в ножке....... для исследования. Кто то сталкивался с этим?

---

Это исследование называется ангиография, если я правильно поняла, мне такое исследование делали, только по другому поводу. Суть в том, что вводят катетер(тоненькая трубочка) через бедренную артерию, и направляют в то место, которое нужно посмотреть(по сосудам естественно), в основном смотрят кровоток как происходит в нужном для исследования месте...

 Отправлено: 28.05.05 05:37. Заголовок: Re:

@len@, поводов для сильного переживания нет. Когда я с малым лежала в Центре сердечно-сосудистой хирургии в Москве, в нашей палате была девочка, которой делали такую операцию. Все прошло успешно и на 4 сутки их с мамой отпустили домой. Страшнее, когда делают операции на открытом сердце. Тогда я вам скажу есть повод и переживать и рыдать. Но самый страшный порок у деток это транспозиция, когда перепутанны главные артерии в сердечке и их переставляют местами. Почти все детки умирают, т.к. после таких операций сердечко не хочет работать. А на счет смешеваний крови, мы это тоже пережили... У нас были ссрошиеся клапана и дефект межжелудочковой перегородки. Ребенок при этом пороке дишит очень часто. Обогощенная кислородом кровь попадает снова туда откуда и "прибежала", а не обогащенная так и не пополняется кислородом. Получается, что по организму кровь бегает не по восьмерке, а по двум замкнутым кругам. Вот только в сердце она и перемешивалась. Но при этом сын спал, не хрюкая. А вот после операции мы сразу стали ночью храпеть. Со временем это пройдет, но бывает и храпим. Лор сказал, что это из-за узких проходов, а у детей до года лимфов вообще нет. Они формируются позже.
Вот, так и наговорила Самой страшно вспоминать. Но вот уже 2,5 года как у нас все в порядке! Спасибо, господу и нашим хирургам-кардиологам!!!!!!!!

 Отправлено: 04.06.05 01:47. Заголовок: Re:

Девочки, поздравьте нас, мы хорошо перенесли наркоз, и сама процедура шунтирования показала , что у нас все в порядке и нет ничего подозрительного. А еше там были разные врачи, проходящие ординатуру, осматривали нас и изучали со всех сторон, и сказали, что если и есть синдром,т.к. в карточке написано подозрение на СД, то мы совсем нетипичные, в выписке написали бодрый и общительный.

 Отправлено: 07.06.05 22:30. Заголовок: Re:

Рада за тебя Леночка и за Даниэльку!!!

А мы вот сегодня были у нашего ревматолога!!!
Она послушала Никиткино сердечко и сказала что шумов в сердце стало намного МЕНЬШЕ!!!!Дай Бог всё наладится у нас...сказала что на ДОПЛЕРа сделать можно в годик,тоесть через 2 месяца!

 Отправлено: 21.06.05 04:30. Заголовок: Re:

Девочки, сегодня мы были на консультации в "Центре Грудной хирургии" в краевом центре в Краснодаре нам в 3раз сделали ЭХО подтвердили наш диагноз: Открытый артериальный поток диаметром 6 мм, т.е. как нам, несведущим, объяснила кардиолог, проток между легочной артерией и аортой после появления малыша на свет должно закрыться, т.е. когда запускается легочное дыхание. А у нас этот проток по непонятным причинам не закрылся при рождении. И довольно больших размеров, которое требует обязательной операции., т.к. происходит выброс артериальной крови под большим давлением в лёгочную вену, куда она не должна попадать, что чревато легочной гипертензией, сердечной недостаточностью, сильной одышкой, хроническими пневмониями и другой всякой бякой… Короче уже не первый кардиолог говорит , что без операции вы своего ребёнка просто погубите…Что нужно её будет делать обязательно, но мы просто теряем время, и наступит такой момент когда девочка будет не операбельна, или просто будут оч. тяжёлые осложнения после операции со стороны лёгких.. операция говорят не самая сложная просто перевязать этот поток. Но это для хирургов просто перевязать… а для моей девочки это операция на открытом сердце, с его остановкой, с запуском искусственного кровообращения, да и вообще это операция на сердце…..как бы просто она не проходила….
Чего я вам всё это рассказываю…
Просто очень больно принимать какое-то решение, ведь оно может оказаться и не верным. Оперировать … но ведь это всегда риск. Оставить… какое качество жизни я утрою тогда малышу.
Короче, нам назначили время госпитализации на 27 июня. Я до сих пор в раздумьях……..

 Отправлено: 21.06.05 20:58. Заголовок: Re:

Лиза, попробуйте съездить на консультацию в Бакулевский институт в Москве, если есть такая возможность. Их мнению я бы доверяла на 100%

 Отправлено: 23.06.05 01:09. Заголовок: Re:

Не бойтесь В Московском Бакулевском инстититуте Великие врачи. Нас оперировали год назад. Дай им бог всем долгой жизни. У вас действительно не такой уж и сложный порок. Есть такие пороки , которые оперируют по три раза. Мы тоже сомневались, пока нам в лоб не сказали ,что может наступить такой момент при катором ребёнок задохнётся прямо у нас на руках. Этого мне было достаточно, для того чтобы начать собирать все анализы для поездки в Москву.

 Отправлено: 26.06.05 15:37. Заголовок: Re:

ЛизаЕсли есть возможность, поезжайте в Москву. Но если нет, то и в Краснодаре хорошие врачи, главное чтоб была нужная аппаратура. Не волнуйтесь, не переживайте, верьте в удачу и все получится. Посмотрите сколько деток прошло через это и с ними все хорошо! Ребенок очень сильно чувствует эмоции матери, чем Вы будете увереннее в положительном результате, тем легче будет вашей доченьке. А мы все будем держать за вас кулачки. Удачи.

 Отправлено: 27.06.05 03:12. Заголовок: Re:

Здравствуйте девочки... перелопатила весь форум, вы мне как бальзам на душу. Рада. что нашла вас... Мы из Латвии, тут чуток про нас - http://www.livejournal.com/users/bosjatina
На тему - не боитесь операций, все будет хорошо, могу вам сказать, что завидую. потому что нам в операции отказали, приходится жить верой. Надеюсь постипенно влится в вашу компанию. так как до сих пор была как на необитаемом острове:)

 Отправлено: 08.08.05 06:04. Заголовок: Re:

Joy
Мы когда с Гришкой лежали в Бакулева, это было в 2002г. с нами лежала девочка Алина из Архангельска. Они поступили чуть позже нас. Нас прооперировали, удачно. Слава богу! И когда мы готовились к выписке, я увидела маму Алины, Ирину. Она сидела в коридоре и плакала. Оказывается, им отказали в операции. Продержали в больнице 2 недели, у них была надежда на устранение порока, но в процессе исследования ребенка выяснилось, что у девочки порок легкого. Рисковать не стали и отказали в операции. Мне было очень жалко и Алинку и Ирину. Она уехала домой с недовольством на Бакулева, но я не могу судить ее. Врачи там, безусловно, первоклассные. Может вам туда съездить и проконсультироваться. Но скажу сразу, что вам пройдется платить, т.к. вы не из России. С нами лежала девочка из Узбекистана они платили полностью всю сумму около 7 000 $. Плюс проживание в платной палате и после операционных дней с разными мониторами.

 Отправлено: 08.08.05 17:47. Заголовок: Re:

Окс@на

Я сына конечно всем не показывала, по этому совершенно точно утверждать не могу, но у нас по словам местного профессора, да и по прочитанному мной материалу только один вариант - трансплантация серца и легких вместе. И такое конечно где то делают, но для нас это нереально финансово и практически.

 Отправлено: 09.08.05 16:34. Заголовок: Re:

Подождите расстраиваться. Дело в том что у некоторых детей всё более или менее восстанавливается с возрастом. В нашем случае врачи разделились на два фронта.Одни говорили что нужно срочно оперировать,другие что не надо. В результате мы прооперированы в том же Бакулевском центре,в Москве. Ничего плохого про врачей в Бакулевке сказать не могу.Одно хорошее. Низкий им поклон. То что они могут - это просто из области фантастики. Я только не поняла вы ездили на консультацию в Москву или нет? Обязательно съездите. Профессора тоже часто ошибаются. Удачи вам и не расстраивайтесь раньше времени.

 Отправлено: 09.08.05 21:01. Заголовок: Re:

люся

Спасибо, за добрые пожелания. В нашем случае никаких фронтов нет, мнение у всех одинаковое. В Москве мы небыли, и если честно, не представляю, как нам туда попасть, мы денег на поездку то только одолжив соберем, на консультацию несветит.
Я конечно же надеюсь на чудо. всеравно какое, Бог даст новое серце или удачно какой нибудь умный заграничный врач прооперирует.. Но живем мы всетаки в реальном мире, не продавать же другово своего ребенка на органы. чтобы вылечить этого... ( сразу извиняюсь за столь черный юмор, но накипело).

 Отправлено: 09.08.05 21:45. Заголовок: Re:

Конечно для консультации деньги там нужны ,да и для гостиницы тоже,но оперировали нас бесплатно по городской квоте. А если бы за деньги то такая операция как наша ,обошлась бы нам в 9000$. Конечно тяжело всё это. Я вместе с вами буду надеяться ,что дай бог всё обойдётся.
На отвлечённую тему. Как Карелия поживает? Я так поняла что вы оттуда?

 Отправлено: 09.08.05 23:47. Заголовок: Re:

люся

Нет, мы из Латвии : )))

 Отправлено: 12.08.05 15:33. Заголовок: Re:

Девочки, вчера мы приехали с операции. Вроде бы все прошло удачно, но нервных клеток было потеряно немерено. Делали много исследований, анализов: вообщем мы оч. устали. Нам предстоит теперь новый период в жизни-реабилитация.

 Отправлено: 13.08.05 02:37. Заголовок: Re:

Линара,оч. верим!!
Но сегодна обрабатовали ранку, и она такая не хорошая, сочится и сукровица и кровь даже из неё. Большая и не аккуратная, у других деток такие незаметные ранки, а у нас с 1-2см. шириной,и ожог от электро скальпеля сантиметра 2. Короче, жуть берет.
Отвечаю на вопрос который вы у меня спросите:что говорят врачи? Все шоколадно.
Девочки, кто знает какие-нибудь мази или растворы или ещё чего для заживления ран?

 Отправлено: 13.08.05 03:12. Заголовок: Re:

Лиза
Очень хочется тебя поддержать и сказать чтобы ты не паниковала так. Раны в начале все выглядят ужасно. И наверное при обработке ран вам накладывают антисептическую повязку с лекарством. В вашем случае наверно надо прислушиваться советов врачей. В медицине есть такой термин «Не навреди». Я только не очень поняла обработку раны Вы делаете сами или на приеме у хирургов? Сколько времени прошло после операции?
Надо надеятся на лучшее и не допускать плохих мыслей.

 Отправлено: 13.08.05 08:56. Заголовок: Re:

Лиза

Правильно Алла пишет, самое главное не паниковать. В основном после операций все раны выглядят ужасно. Знаю что после операций раны обрабатывают сначала каким-то обезораживающим раствором( перекисью какой-то, не помню) после мазью леколь,вроде как высасывает всю грязь изнутри а потом когда уже пойдет на поправку только зеленкой ,но все это сугубо индивидуально, обязательно нужно проконсультироваться с врачами. И действительно, вы что сами обрабатываете рану? Как Юлечка себя чувствует?

 Отправлено: 13.08.05 19:22. Заголовок: Re:

Алла,Линара! не паникую я, а трезво оцениваю реальность! Я находясь в больнице чуть больше 2 недель, насмотрелась на ранки у детей, у всех оч. аккуратненькие, косметические и внутренние швы! А у нас, как будто зашивали для фильма ужасов, без преувеличения! Обрабатываю сама просто мажу йодом, но боюсь конечно жутко и кожу вокруг обжечь тоже! Не про какое наблюдение у хирурга нам не говорили, но в понеделькик сходить собираюсь.

 Отправлено: 13.08.05 19:53. Заголовок: Re:

Лиза пишет:

цитата

---

у всех оч. аккуратненькие, косметические и внутренние швы! А у нас, как будто зашивали для фильма ужасов,

---

Это что это они так?Действительно. Обычно плохие швы бывают еще когда бывают очень сложные операции, и на красоту не смотрят. Но я считаю это не правильно. Иногда конечно , к сожалению, врачи такие, не думают о последствиях. Но нужно верить все будет ОЧЕНЬ ХОРОШО. Все заживет. И потом вообще ничего не будет видно.А к хирургу обязательно нужно сходить. Повязки-то надо менять. Насчет йода, мне кажется он очень жжет. Узнайте все-таки про перекись.(по моему перекись водорода 3-х процентная). Удачи....

 Отправлено: 15.08.05 00:50. Заголовок: Re:

Алла, от куда такие познания? Половину, если честно не поняла.....
промываю сейчас перекисью, и смазываем ранку Сангвиритрином. Завтра обязательно иду к хирургу, вечером напишу, что сказал....

 Отправлено: 16.08.05 18:43. Заголовок: Re:

Были у хирурга сказал у нас некроз кожи. И струп снял. Зрелище конечно не приятное. Но сказал прикладывать салфетки с Йодопероном, и должно всё зажить. Но сказал, что хирурги "постарались" конечно аккуратно зашить , что на маленький не заментный рубец рассчитывать н6е приходится....

 Отправлено: 17.08.05 04:02. Заголовок: Re:

Лиза пишет:

цитата

---

Но сказал прикладывать салфетки с Йодопероном, и должно всё зажить

---

Лиза ВАС на перевязки не пригасили?Вновь перевязки в домашних условиях?
Ты самое главное держись и не отчаивайся. Тебе надо побольше терпения и тщательно обрабатывать рану соблюдая антисептику(гигиену). Сейчас не надо думать какой будет рубец, это все дело времени. Она ещё такая маленькая, организм растёт. И потом в современной медицине столько достижений. Есть препараты которые даже киллоидные швы рассасывают.
Я думаю тебя мамочки , у детишек которых были подобные операции, поддерживают советами из своей практики.
Лиза ты умница у вас с Юленькой должно быть все хорошо.

 Отправлено: 17.08.05 14:22. Заголовок: Re:

Мерси, за комплиман, конечно! Но перевязки делаем сами, хирург дал нам понять что не его величества это дело! Алла, да не расстраиваюсь я особо, просто малышку жалко мучается от боли постоянно, а когда перевязку делаем, так плачет, что мне самой хочется с ней плакать. Именно плачет, а не орет как дети. И мне просто обидно, что нам так сделали, тяп-ляп что называется.

 Отправлено: 27.08.05 00:48. Заголовок: Re:

Нам операция не грозила, но хочу поделиться одной радостью, касающуйся сердца. Вчера были у кардиолога, сделали эхокг, у нас закрылось открытое овальное окно.Ура!!!!Но вот дополнительных хорд, стало больше.

 Отправлено: 27.08.05 01:10. Заголовок: Re:

Линара

Молодцы, рады за вас . А нам уже 7 мес., а все никак полностью не закрывается....Вот ждем..

 Отправлено: 27.08.05 03:28. Заголовок: Re:

Линара пишет:

цитата

---

Но вот дополнительных хорд, стало больше.

---

у нас тоже такие хордики есть, помню мне ещё и в роддоме говарили. А окно у нас ещё открытое ...
а если хордов больше, чем грозит это?

 Отправлено: 27.08.05 08:34. Заголовок: Re:

@len@,Аленка

У нас в 7 мес., тоже не было еще закрыто, было такое же, как и в 3 месяца. Сейчас Никите 1 г.2 мес.Так что пока не переживайте.
Ален, про дополнительную хорду врачи сказали, что это не страшно, у многих она есть. Сказали, что она "ПРОСТО" дает шумы в сердце. Но я вот не знаю, если шумы дает, сердце не болит? Никто не подскажет?

 Отправлено: 27.08.05 14:32. Заголовок: Re:

Линара

если шумы дает, сердце не болит?

не болит, не волнуися.

 Отправлено: 29.08.05 13:39. Заголовок: Re:

У нас тоже ООО причем оч. большое 7-8 мм. Но врачи вообще не заостряются на этом диагнозе, говорят ни чего страшного. Жизни не угрожает, раньше при этом диагнозае оперировали, а сейчас нет.
Забыла вам рассказать ещё про один случай. Мы когда лежали в больнице, перед операцией в обязательном порядке приходит анастезиолог-реаниматолог на беседу. Я в свою очередь начала рассказывать при особенности строения нёба, размер языка. Анастезиолог сказал:"Мамочка, я не первого ребенка с СД буду интубировать про всё знаю, а вот вы по-моему ну очень обчитались про СД, но где вы столько узнали?!" В ине-те говорю..., а он отвечает:" А.... знаем мы ваш форум мамочек, общающийся между собой!"
Девочки, я вот до сих пор думаю наш ли форум он имел ввиду? И существуют ли ещё какие-то кроме нашего то? И самое интересное, что люди далёкие от нас, о нас всё таки знают....

 Отправлено: 31.08.05 18:05. Заголовок: Re:

Сегодня были у кардиолога, нам сказали, что закрылось овальное отверстие. Я рассказала врачу, что нам гомеопат прописывала лекарства, способствующие этому процессу, но врач сказала, что это все не помагает, просто людям голову задуривают. Вот я теперь и думаю, помогло ли нам это гомеопатическое лекарство, или просто время пришло? С другой стороны, у других ООО закрывается в год, а у нас только в три закрылось и как раз сопвпало, что это произошло после приема гомеопатических гранул.

 Отправлено: 31.08.05 19:41. Заголовок: Re:

Fruuu

я в гомеопатию верю, только там очень важно умного врача наити. Рада за ваше сердечко:)
Кстати, вроде как вся каралевская семья ВБ поколениями лечится у гомеопатов.

 Отправлено: 01.09.05 11:27. Заголовок: Re:

Fruuu

А последний раз вы когда до этого делали эхо?

 Отправлено: 01.09.05 15:32. Заголовок: Re:

Линара, где-то в апреле-мае, т.е. нам было где-то 2 года и 10 месяцев.

 Отправлено: 04.01.06 06:45. Заголовок: Операция на сердце

Дорогие участники форума,
мы давно следим за вашими обсуждениями, но обращаемя впервые. Нашей дочери 4,5 месяца, через неделю ей предстоит операция на сердце по закрытию так называемого "баталова протока" между сердем и легким. Операция будет проходить в Петербурге. Просим откликнуться тех, кто проходил реабилитационный период после операции на сердце и рассказать об особенностях этой реабилитации.
Спасибо !

 Отправлено: 04.01.06 17:41. Заголовок: Re:

SJu

Добрый день! Мы такое не делали, но где-то около 5 месяцев нам сделали шунтирование. По этому могу поделиться только впечатлениями от общего наркоза. Самое тяжелое было не есть 5 часов перед ним. Ночку провели на руках, а с утра забрали моего пупса на операцию.Через 2 часа все было готово, Даню принесли мне уже полусонного.Он быстренько пришел в себя, я была счастливая, что шунтирование показало, что у нас все хорошо и операция не потребуется. Никаких последствий от наркоза не обнаружилось
У вас тоже все будет хорошо, не волнуйтесь.Пишите , что и как.

 Отправлено: 04.01.06 19:59. Заголовок: Re:

Дорогая @len@,
спасибо за ответ. Под общим наркозом мы уже были - обследование с помощью зонда показало, что операция (перевязка протока, по которому кровь поступает из сердца в легкое) необходима. Реакция на общий наркоз была точно такая, как вы описали. Сначала долго спали - потом быстро пришли в себя. Наш порок сердца характерен для
детей с синдромом Дауана, но , к сожалению, статистика таких случаев не ведется в большом городе Петербурге и обмен опытом по реабилитации отсутствует.

 Отправлено: 04.01.06 21:47. Заголовок: Re:

SJu, нам делали точно такую же операцию, и зондирование тоже делали, только я немножко не поняла, вам зделали зондирование и домой отпустили? А на зондировании врачи не пробовали перекрыть проток, что-нибудь про это говорили? SJu, а какой ширины проток, и скорость кровотока?
Наша операция длилась час,в общей сложности и 40 минут сама операция по перевязыванию протока. Сделали нам её в пять вечера, уже утром в 9 принесли мне в палату, почти сутки ещё отсыпалась, очень хорошо кушала, проголодаласьза прошлый день(мы с 10 утра не ели и не пили до операции!!!!!) Шовчик у нас сзади под лопаточкой длинной сантиметров 5-7.
Про то что порок характерен для деток с СД, не слышала, и простых много деток с этим пороком было. Наоборот врачи говорили, что для СД характерны более сложные пороки, а у нас сердце то здоровое, только не закрылся плацентарный кровоток, он и является пороком, впринципе это операция на сосудах сердца, как такового сердца она не касается, т.е. его не разрезают, исскуственное кровообращение не запускают.
Не волнуйтесь, SJu, всё будет хорошо, вы быстро восстановитесь !!!
Если ещё что-то интересно пишите

 Отправлено: 04.01.06 23:07. Заголовок: Re:

Nam tozhe delali operaziu, no bolee slozhnyu, poetomy opisivat' ne stany. No dazhe posle takih slozhnih operazii esli net oslozhnenii, deti cherez nedely okazivautsya doma. Krome etogo y nas i v reanimaziu pyskaut, srazy posle operazzii, mozhesh hot' vsy noch' sidet', tol'ko smisla net, rebenok spit.

Dymau chto vse proidet ydachno, tem bolee chto operazia neslozhnaya.

Ydachi, Natasha

 Отправлено: 04.01.06 23:07. Заголовок: Re:

Da, vot eshe na nashem site mnogo posleoperazionnih fotografii, esli ne boites' mozhete posmotret'.

Natasha

 Отправлено: 04.01.06 23:44. Заголовок: Re:

У нас строго в реанимацию никого, полнейшая стерильность. Выписали нас на 10 день, швы сняли на 9.
Мы долго восстанавливались из-за проблем со швом, но сейчас как огурчики .
Да ещё, нам 3 дня кололи антибиотики, и мы пили Нурофен 5 дней.
3 дня делали ингаляции после наркоза, мы сильно хрипели после интубирования, но всё прошло.

 Отправлено: 05.01.06 00:03. Заголовок: Re:

Дорогие Лиза и Наташа,
большое спасибо за помощь. Ваша информация очень важна для нас. При зондировании было обнаружено, что проток шире (3,5 мм), чем считалось раньше. Поэтому была назначена операция по перевязке, также большой напряг на легкое из-за сброса крови (легочная гипертензия). Кроме этого протока есть еще дырочка в межпредсердной перегородке, но сказали, что это потом и путем зондирования, есть надежда, что она затянется сама.

 Отправлено: 05.01.06 00:20. Заголовок: Re:

Posle operazii legochnaya gepertonia dolzhna proiti, no vozmozhno ne srazy. Y nas tozhe eto bilo, vse normalizovalos'.

Natasha

 Отправлено: 05.01.06 02:07. Заголовок: Операция на сердце

Дорогая Наташа,
мы перерегистрировались под новым именем, т.к. наш ник почему-то не работал.
Правильно ли мы поняли, что легочную гипертензию вы специально не лечили ?
Нам настоятельно рекомедуют использовать для укрепления сосудов после операции такое необычное для детей средство как виагра. Этот способ лечения активно обсуждается в зарубежной начной литературе, но дозировка у разных авторов различается. Кто-нибудь слышал о таком применении виагры ?

SJu

 Отправлено: 05.01.06 02:24. Заголовок: Re:

Posle operazii Sonechka prinimala kakie to lekarstva, no eto yzhe tak davno bilo chto ya i ne pomny ot chego tochno. Posle operazii cherez 3 mesyaza legochnoe davlenie ne proshlo, cherez god vrode bi bilo nichego. A vot v proshlom gody y nee ego snova obnaryzhili. Togda stali iskat' prichiny, sdelali obsledovanie na sleep apnea, okazalos' chto ona y nas est', napravili k pyl'monology, kto v svou ochered' otpravil nas k yhogorlonosy, kotorii posovetoval ydalit' adenoidi i glandi. Vobshem nichego mi ne delali, v etom gody vse samo proshlo.

Davlenie bilo nevisokoe, i nash kardiolog skazal chto esli bydet yhydshat'sya to togda naznachat lekarstva, no do etogo ne doshlo.

Vi eshe nastol'ko malen'kie chto vam dymau rano eshe dymat' o lekarstvah dlya legochnoi gipertenzii, posle operazii nado nablydat' chto bydet. Voobshe to eto ne lechitsya, lekarstva mogyt snizit' no ne vilichit' eto davlenie, v tyazhelih slychayah tol'ko peresadka legkih i serdza, no ob etom mozhete dazhe ne dymat. Znau lydei kotorie zhivyt s etim i vse normal'no. Viagra mozhet i obsyzhdaetsya, no imenno obsyzhdaetsya, nado smotret' na issledovanie, dokazano li chto pomogaet, kak dolgo izychali i y kakoi gryppi lydei.

Vobshem yznavaite naskol'ko visoko eto davlenie, i kakie prognozi posle operazii. Ya bi eksperementirovat' ne stala, i esli yzh vrachi nastaivaut na prieme lekarstva, to lychshe prinimat' yzhe izvestnoe i oprobovannoe.

Natasha

 Отправлено: 05.01.06 05:10. Заголовок: Операция на сердце

Дорогая Наташа.
спасибо за подробное пояснение. Мы тоже так думаем по поводу приема неопробированных лекарств. К сожалению, наши кардиологи находятся в поиске и проверенных лекарств, как мы поняли, нет.

 Отправлено: 05.01.06 05:32. Заголовок: Re:

A chto zhe oni ran'she naznachali kogda viagri ne bilo?

Natasha

 Отправлено: 05.01.06 06:23. Заголовок: Операция на сердце

Мы этого не знаем, что было раньше. Кажется, этим вопросом - полноценной реабилитацией детей с СД
после различных операций на сердце не занимались серьезно. Читаем научные статьи и надеемся на лучшее.

 Отправлено: 05.01.06 07:55. Заголовок: Re:

Ya soglasna operaziami na serdze y detei s DS ne zanimalis' v Rossii, no a kak zhe drygie deti, ved' eti operazii tipichni ne tol'ko dlya nashih detei. Ostal'nih chem to lechili.

V lybom slychae ne volnyites', vse bydet horosho. Chitaite i zadavite vracham voprosi, pyst' otvechaut.

Natasha

 Отправлено: 07.01.06 02:27. Заголовок: Re:

SJulia, у нас тоже сильная гипертендия , но сделав операцию нам её остановили, то есть её нарастание. Как объясняли врачи, не у всех проходит полностью, но со временем она должна снизиться(гипертензия).Через месяц после операции гипертензия у нас была на прежнем уровне, что и до операции. Но нам повторное УЗИ через полгода сделают только в феврале, не знаю, что оно нам покажет Операцию нам сделали 1 августа, нам было тогда 7 месяцев. И проток у нас по УЗИ ставили 6-7мм, а после зондирования оказался и того больше, если не ошибаюсь 8-9!
Про Виагру, честное пионерское, улыбнулась. У вас хоть не мальчик ? Подобного не слышала, спрошу в нашем центре когда поедем, надеюсь не засмеют.

 Отправлено: 07.01.06 02:48. Заголовок: Re:

SJulia, как нам сказали, самое главное, в нашем случае просто остановить нарастание гипертензии, т.к. как я поняла, именно она приводит к дополнительной нагрузке на лёгкие. Про то, что её надо снижать медикаментозно, не слышала. Ешё многое зависит, как правильно говорила Наташа, от давления в легочной артерии, у нас давление было практически критическим к тому порогу, при котором операция уже не показана, т.е её проведение опасно для жизни. Кажется критический порог давления 100-120 не помню единицы в чём измеряется, но у нас была уже 100! Нам взялись оперировать, хотя, как сказали потом это было опасно.
И именно из за СД у нас так сильно к 7 месяцам нарасла гипертензия, т.к. сосуды более тонкие, чем у простых смертных. Т.е. при СД. эту операцию нужно делать как можно быстрей, во избежании не хороших последствий.

 Отправлено: 07.01.06 03:29. Заголовок: Re:

Дорогая Лиза,
Юлии 4,5 месяца (не мальчик!). про виагру и легочную гипертензию можно найти в интернете: www.medico.ru. Про давление мы не знаем, в результатах зондирования написано много цифр (Qp,Qs,Rp,Rs...), что из них давление и какое - не понятно. Но все цифры меньше 100.

 Отправлено: 09.01.06 15:55. Заголовок: Re:

SJulia, какое совпадение у нас и дочек почти одинаково зовут. Если честно, какие буквы одначают давление сама не знаю, но про наше давление нам доктор наш говорил.

 Отправлено: 14.01.06 00:36. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer

По всей видимости ASD... - это Атриовентрикулярная коммуникация. У моей Даши такой диагноз. Нам предстоит операция по этому поводу. Только позже. Кардиологи сказали что нам надо подрасти немножко. Нам сейчас полгода. В апреле едим на повторное обследование. Если Вам не трудно, переведите пожалуйста текст ссылки. Буду очень Вам признательна.

 Отправлено: 14.01.06 17:40. Заголовок: Re:

Тань, вот что я вспомнила, у нас не ASD, а VSD, про это ты ничего не знаешь случайно?Согласна на термины по немецки с твоими предположениями!

 Отправлено: 14.01.06 19:19. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer

Спасибо огромное. У нас имено то, что вы описали. Отверстие в межпредсердной перегородки и гипертрофия правого желудочка. Плюс клапаны расположены на одном уровне (чего быть не должно) и еще открытое овальное окно.
Очень хочется быть единственными из 1000.

 Отправлено: 14.01.06 20:28. Заголовок: Re:

У нас тоже описаный случай + всякое разное с клапанами, да и дырка скорее не дырка а практически отсутствие перегородки:( 4 см на данный момент диаметр этой дырыщи.
Но всеравно, я верю, все будет хорошо, вот..

 Отправлено: 15.01.06 05:30. Заголовок: Re:

А наш порок вот-так выглядит(для нас уже выглядел)

 Отправлено: 15.01.06 05:32. Заголовок: Re:

Об артериальном потоке

 Отправлено: 16.01.06 19:29. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата

---

незначительное развитие( отсутствие прироста веса)

---

Вот у нас при VSD наш прямо скажем богатырский прирост веса врач назвал одним из "наших противоречий" .Вроде есть дефект перегородки, но видимо очень мал, и никак на нас не отразился т-т-т.

 Отправлено: 17.01.06 04:42. Заголовок: Re:

Y nas bilo i ASD i VSD + AV canal. Operazia bila slozhnaya 7 chasov, otverstia zakrili tak nazivaemoi "zaplatkoi", no ona protekaet, primerno 1mm i eto mozhno proslyshat'. So vremenem etot "podtek" dolzhen libo zakrit'sya tkanyami serdza libo net, i togda nyzhna eshe odna operazia (ne dai bog).

I v nashem slychae ne oboshlos' bez oslozhnenia, zanesli infekziu, i nam delali povtornyu operaziu, chistili vse. Operazia bila nedolgaya, no pochti chto otpravila nas na tot svet. Kogda chistyat, to vse eto raznositsya po vsemy organizmy. Y rebenka bil septicheskii shok, a y menia drygoi shok. No devochka okazalas' sil'naya i vikorabkalas', odnako v bol'nize mi proveli pervie 3 mesyaza ee zhizni iz-za etogo. Bili vse eto vremya na antibiotikah. Plus ko vsemy problemi s edoi i t.d i t.p.

No ne pygaites', mi eto skoree vsego isklychenie iz pravil, obichno detki bistro vizdoravlivaut.

Natasha

 Отправлено: 17.01.06 05:05. Заголовок: Re:

I eshe ya nadeus' vi znaete, te y kogo detyam delali operaziu na serdze, chto pri lyboi operazii (yshi, glandi i t.p. + lechenie zybov) deti dolzhni prinimat' antibiotik iz-za ygrozi Endokarditis, to o chem napisano v perevedennoi Tanei stat'e.

Natasha

 Отправлено: 18.01.06 17:51. Заголовок: Re:

Наташа, нам ничего не говорили про антибиотики, и в статье на которую я дала ссылку, сказано, что с устранением нашего порока, проходит риск возникновения Эндокардита.

 Отправлено: 18.01.06 22:12. Заголовок: Re:

Liza antibiotik OBYAZATELEN. Mne kardiolog dazhe spezial'nyu kartochky dal gde napisan diagnoz i kakoi antibiotik davat', dazhe kogda vi idete k zybnomy vrachy na chistky zybov, esli est' veroyatnost' poyavlenia krovi vo rty, atibiotik obyazatelen.

Ya ne znau pochemy vam nichego ne skazali, mozhet y nas eto ne praktikyetsya. No prividy primer, dva goda nazad v nash gorod priezzhala devochka s Ykraini s mamoi, ukrainskaya obshina nasobirala im deneg na operaziu na serdze dlya devochki. Operaziu sdelali ydachno, devochka popravilas' i yehala obratno. V proshlom gody ona priehala na povtornyu operaziu iz-za togo chto na Ykraine ei ne propisali antibiotika v slychae kakih to operazii ili lechenia zybov, y devochki nachalsya Ednokardit.

Pogovorite s vchachom, riskovat' ya vi ne stala.

Natasha

 Отправлено: 19.01.06 00:09. Заголовок: Re:

У нас в Латвии профилактику эндокардита проводят только, если операции еще небыло, ну или она не до конца решила проблемы серца. Тем же, кто удачно прооперирован антибиотик больше для этого не прописывают.

Я тут читаю, с какими пороками в США оперируют и грустно становится.. нам хоть и сказали, что такое как у нас нигде не лечат и помоч может только пересадка и серца и легких, но иногда сомнения грызут..

 Отправлено: 20.01.06 00:03. Заголовок: Re:

nbajenov

попробую с латышкого перевести, надеюсь получится: Атриовентрикулярный септальный дефект. (дырка 4 см), пульмональная гипертензия III, кардиоваскулярная недостаточность III. еще там какой то общий клапан AV, как мне обьясняли, там как-бы два клапана вместе срослись и не работают.

 Отправлено: 20.01.06 04:22. Заголовок: Re:

Napisala otvet, kotorii yshel v nikyda. Pishy snova...

Po moemy vash diagnoz ochen' pohozh na nash, + y nas i VSD eshe bilo i AV kanal kak i y vas. Vi y kardiologa nablydaetes' ili net? I kakie prognozi?

Kak vash Daniel sebya chyvstvyet? Nam operaziu delali v 3 nedeli, zhdat' ne mogli, ploho ei bilo, dishala kak riba na syshe. A s drygimi doctorami vi govorili, ya imeu vvidy drygogo karidiologa?

Natasha

 Отправлено: 21.01.06 01:35. Заголовок: Re:

nbajenov

нам в две недели кардиолог сказала, что с таким не живут, что максимум сын дотянет до 3 месяцев и ему будет очень тяжело. также нас смотрел самый самый из профессоров кардиохирургов, тоже сказал, что с таким даже в США не оперируют, единственный шанс - пересадка и серца и легких. Так и живем, нам уже три с половиной года, а он жив. Недавно ходить научился, одышка есть, но не всегда, и в принципе вполне жизнерадостный и активный. Сейчас кардиолог говорит, что хорошо то, что у серца почти нескапливается жидкость, по этому ему не так тяжело, говорит, что организм иногда многое компенсирует, но не на долго, и шансов все еще никаких не дает.

 Отправлено: 21.01.06 02:40. Заголовок: Re:

Znaete y nas znakomaya est' ei 52 goda, y nee takoi zhe diagnoz kak y Sofii, ei operaziu sdelali tol'ko v 14 let. Krome etogo y nee gipertanzia, i zhivet sebe.

Kardiolog eto ne bog, i nado nadeyat'sya na lychshee, mozhet oni vse-taki reshat'sya prooperirovat'? Bez nadezhdi tyazhelo zhit'.

Natasha

 Отправлено: 13.03.06 07:26. Заголовок: Операция на сердце

Дорогая Лиза,
спасибо за внимание. Мы сейчас чувствуем себя хорошо, перешли на общий режим. Нам сделали операцию (перекрытие баталова протока - между сердцем и легкими) в середине января. Операция прошла в обычном режиме (со слов врачей), т.е. успешно, по-нашему. Мы очень благодарны кардиохирургам из Первой городской детской больницы Санкт-Петербурга, замечательные профессионалы!
После операции восстановление затянулось на 3 недели, вместо 5-6 дней для обычных детей.
Долго лежали в реанимации, поскольку появился отек гортани (сказали, что у наших деток часто встречается узкая гортань, и трубка, используемая при наркозе, привела к появлению отека - это когда ребеночек не может сам дышать). Наша Юля очень страдала, но мужественно терпела. Сейчас уже все хорошо. Специальных лекарств не принимали, гипертензия практически исчезла (как показало УЗИ), видимо, причиной гипертензии был открытый баталов проток. Остался аккуратный шрамик сбоку. Еще осталось небольшое ООО, но, похоже, оно уменьшается.

 Отправлено: 13.03.06 16:48. Заголовок: Операция на сердце

Дорогая Лиза,
Вопрос с виагрой пока открыт. Нам ее не стали назначать после операции, поскольку восстановление прошло успешно и состояние сосудов близко к норме. Будем в течение года наблюдаться у кардиохирурга. Если эта методика Вас интересует, то можем выслать Вам статью-обзор на английском языке по опыту нетрадиционного применения виагры.
Гипертензии практически не осталось, по-видимому, причина была в открытом баталовом протоке, а не в органическом изменении сосудов. После операции дыхание стало заметно более ровным.
Слабые сосуды, очевидно, также характерны для нашим деток.

 Отправлено: 13.03.06 20:58. Заголовок: Re:

Luchinochka@rambler.ru, SJulia присылайте, инетересно, тем более что мы скоро едем на контрольное УЗИ после нашей операции, интересно у наших хирургов спросить мнение !

 Отправлено: 15.03.06 15:55. Заголовок: Re:

Были вчера на обследовании после операции, сказали гипертензии нет . Зато, по подозрениям на большое ООО 8-10 мм.,так как оно оч. большое для окна и нет тенденции к уменьшению, сейчас нам ставят дефект межпредсердной перегородки, говорят до 3 лет понаблюдаем, потом если не уменьшится, будем закрывать

 Отправлено: 16.03.06 08:04. Заголовок: Операция на сердце

Дорогая Лиза,
на такое большое ООО надо, по нашему мнению, обратить серьзное внимание.
Может быть имеет смысл проконсультироваться у детских кардиохирургов в Санкт-Петербурге. Мы встречали в больнице мальчика-школьника, который, дожив до 7 класса, не знал о наличии ООО. Активные занятия спортом привели его на операционный стол. Операция прошла успешно.
У нашей Юленьки есть тенденция к соращению ООО (было 4-6 мм, стало 3-4 мм), но
мы четко поняли, что дополнительный независимый взгляд некубанского специалиста
очень важен. Сейчас нам 7 месяцев. Наблюдения проводяься один раз в полгода.

 Отправлено: 26.03.06 15:41. Заголовок: Re:

Окс@на wrote:

цитата:

У нас были ссрошиеся клапана и дефект межжелудочковой перегородки. Ребенок при этом пороке дишит очень часто.

Слушайте, а у меня Игорь тоже дышит часто-часто когда бодрствует. А когда спит- нормально. Нам делали УЗИ сердца и сказали, что имеется аномальная хорда, но это, мол, ничего страшного. Что делать?????

 Отправлено: 26.03.06 15:45. Заголовок: Re:

Ирени wrote:

цитата:

что имеется аномальная хорда, но это, мол, ничего страшного. Что делать?????

У нас с рождения была аномальная хорда и открытое овальное окно. в 9 мес. сделали УЗИ, все в норме. Так, что если только один этот дефект в сердце, не переживай. Мы ничего не делали, перерос ребенок и все.

 Отправлено: 26.03.06 17:17. Заголовок: Re:

Ирени, с аномальной хордой абсолютно ничего делать не нужно. У Мариши тоже аномальные хорды. Как нам сказала врач - вреда от них никакого, просто они дают шум в сердце.

 Отправлено: 27.03.06 12:53. Заголовок: Re:

Да, но почему тогда он так часто дышит? В карточке пишут пуэртильное дыхание, знать бы еще что это такое.

 Отправлено: 27.03.06 12:57. Заголовок: Re:

Ирени, почему он так часто дышит - я не могу сказать, но аномальные хорды здесь точно ни при чем.

 Отправлено: 27.03.06 13:51. Заголовок: Re:

Fruuu, я просто боюсь, что на УЗИ сердца не увидели какой-нибудь порок (по-моему у меня уже паранойя) или просто мне не сказали о нем. Ведь не сказали же мне о диагнозе СД в роддоме. Чтоб не переживала. Может и в этом случае также? Нашему УЗИ я в последнее время и в свете последних событий не очень доверяю.

 Отправлено: 27.03.06 14:00. Заголовок: Re:

Учащенное дыхание может говорить о повышенном давлении в легких, что не есть хорошо. У нас всегда, когда смотрят сердце на узи проверяют это давление. У вас есть хорошие специалисты?

 Отправлено: 27.03.06 14:22. Заголовок: Re:

Окс@на wrote:

цитата:

У нас были ссрошиеся клапана и дефект межжелудочковой перегородки. Ребенок при этом пороке дишит очень часто.

Fruuu, я вот о чем.

 Отправлено: 27.03.06 14:25. Заголовок: Re:

Ирени, такое. что проблемы в сердце есть, а врачи не находят может быть. .я знаю такой случай. Тогда нужно искать хорошего специалиста, которому вы доверяете и делать все необходимые обследования.
У вас ребенок просто часто дышит или у него появляется синева вокруг рта?
С другой стороны, вам ведь делали операцию, делали наркоз - врачи должны были посмотреть сердце. Может все-таки все нормально, а вы себя и правда накручиваете? У меня тоже был такой период, у Мариши был насморк и из-за этого была небольшая синева вокруг рта (т.к. дыхание было затруднено), я себя уже такого намыслила в тот период.

 Отправлено: 27.03.06 14:41. Заголовок: Re:

Нет, синевы вокруг рта у нас нет (слава Богу). Наркоз перенесли нормально, вышли из него тоже неплохо. Я думаю, что если были бы проблемы, то мне бы анастезиолог сказала бы об этом. А так... Четно говоря, я чего-то и забыла, что мы перенесли операцию.
А нашим врачам я вообще перестала верить.

 Отправлено: 28.03.06 13:47. Заголовок: Вероника

Здравствуйте девочки! Я "новенькая". Читаю Ваш форум и плачу, какая-то слезливая стала. Но немогу читать про чужие переживания, тем более, что сама переживала тоже самое. Моей девочке сделали операцию 30 марта 2005 года. Так с того момента в моей душе нет никаких сил, как заболевает моя девочка - я просто в трансе.
А как сейчас Никитка, есть ли у него "подъем" по шраму, если нет то как избавились от него?
И вообще как часто болеют Ваши детки, и как Вы поддерживаете иммунитет?

 Отправлено: 31.03.06 02:35. Заголовок: Re:

11111 wrote:

цитата:

И вообще как часто болеют Ваши детки, и как Вы поддерживаете иммунитет?

Я бы не сказала что мой сыночек болеет часто. Знаю многих детей без СД болеющих куда чаще. Мы где то раз в полгода. Зимой когда переболели дважды прошли курс лечения вифероном ( свечи ректальные содержат интерферон) и витамины обязательно.

 Отправлено: 31.03.06 05:05. Заголовок: Re:

Mi boleem chasto, no ne sil'no, v osnovnom soplivim i bistro prihodim v normy. Tol'ko seichas prihvatilo, chto-to vrode influenzi.

Mi prinimaem Krill Oil (krivetochnoe maslo), ezhednevno i seichas myl'tivitamini.

Ya tozhe znau obichnih detei kotorie boleut gorazdo chashe i ser'eznee chem mi.

Natasha

 Отправлено: 02.04.06 16:04. Заголовок: Re:

ИРЕНИ!
по поводу пуэрильного дыхания. Если я праивльно поняла своего участкового врача, то это как раз дыхание в норме. Потому как большинству детей они это пишут. ничего страшного, про тоны сердца они ведь тоже пишут и живот и про стул...

 Отправлено: 02.04.06 23:38. Заголовок: Re:

Знаете, я с этим пуэрильным дыханием дошла до заведующей поликлиники Тетенька меня слушала-слушала, потом вынула свой стетоскоп и принялась сама осматривать Игоря. В итоге оказалось, что и седечная деятельность и дыхание у нас в норме. Но, видимо, я ее достала , и мне было обещано направление в диагностический центр в Челябинске. Настырная мамаша в общем...

 Отправлено: 03.04.06 14:00. Заголовок: Операция на сердце

Здравствуйте все. Подскажите, кто знает. У моей дочери 7 лет Порок ДМЖП дырочка 8-9мм. Высокая гипертензия легких. Нам сказали что из-за гипертензии риск операции очень высокий. Посадили нас на таблетки. И даже если сделают операцию, то вроде как может потерять все свои навыки и умения. Из-за низкого иммунитета. А после операции умнее не станет. Может у кого было что-то похожее, сообщите.

 Отправлено: 03.04.06 21:03. Заголовок: Re:

Ирина П.

У нас похоже, только дырка 38 мм, нам говорили - была бы дырка по меньше, и гипертензия не была бы такой сильной, можно было бы оперировать.. так что фиг их поймешь, знаю только, что в Литве, в Вильнюсе, берут на операцию и таких, которым у нас, в Латвии, отказывают. Жду теперь, пока родится следующий малышь, выкормлю, и тогда попробую добратся с Даниелем до Литвы.. вдруг и нас возьмут...

 Отправлено: 04.04.06 09:20. Заголовок: Re:

А какой возраст у вашего Даниеля. Нам тоже все говорили, пока дырочка была маленькая, что возраст не подходит для операции, то бишь вес маленький. А потом резко дырочка стала большой, сделали зондирование и определили, что гипертензия высокая. Получился замкнутый круг. Просила чтоб направили в Москву, или Новосибирск. Мне отказали. Сказали что у них там статистика такая же как и в Иркутске. По-моему это все отговорки. И неправильное восприятие наших деток.

 Отправлено: 04.04.06 22:54. Заголовок: Re:

Ирина П.
Данику счас три года и 9 месяцев. У нас дырка правда сразу большая была, практически отсутствует перегородка. А на консультацию в Москву обьязательно сьездите, врут они почему то часто.. сами не способны прооперировать, так говорят, никто не может. У нас тут в Латвии скандальная статья не давно опубликована была, там родителям сказали то же, что мне, а они в Вильнюсе удачно прооперировались. Я так жалею, что все эти годы верила нашему профессору, ведь может быть время потеряно уже. А он мне говорил, такое и в США не оперируют, здесь же я прочитала, что у Сонечки с идентичным пороком была операция. Так что обьязательно проконсультируйтесь, не повторяйте мою ошибку..

Лена В.
спасибо, когда и если выберимся, обьязательно сообщу, нам моральная поддержка на месте очень нужна будет :)

 Отправлено: 05.04.06 02:03. Заголовок: Re:

Joy ya ne dymau chto vremya poteryano. Nasha znakomaya ei seichas 50 let tozhe rodialas' s takim porokom, sindroma y nee net. Poskol'ky eto bilo davno, to v mladenchestve ee tozhe ne prooperirovali, a sdelali operaciu v 14 let, i nichego zhivet, problemi s serdcem est', no ne nastol'ko ser'eznie, i gipertonzia ostalas'.

Natasha

 Отправлено: 19.04.06 16:09. Заголовок: Re:

Девочки, не могла не зайти на форум по теме операция. Ведь год с небольшим назад мы с дочуркой и родными пережили операцию на сердечке. Да, я не оговорилась. Мы все принимали участие в этом, кто пассивно а кто активно, но мы все были мысленно рядом с Настеной. Когда Настенка была на оперции и после в реанимации я мысленно была рядом с ней, я пыталась отдать свою энергию ей. Я знала, что она чувствует, что мама с ней. Как было тяжело. Я не могла позволить себе плакать (до операции), а уж когда её привезли ко мне я от радости не могла сдержать слезы. Я безгранично благодарна Институту им.Бакулева и всем кто принимал участие в подготовке, проведении операции.
Как же много душевных сил отдано за это время. В первых числах апреля я это остро чувствовала. Ведь когда человек ломает конечность и после заживления, при перемене погоды, эта рука "ноет". Так же и мои следы в душе, именно в этот промежуток времени, "болят".
Всем кто собирается везти своего ребеночка на операцию - ЗДОРОВЬЯ ВАМ И ВАШЕМУ РЕБЕНОЧКУ. ДУШЕВНЫХ СИЛ, ТЕРПЕНИЯ, ВЫНОСЛИВОСТИ, ВЕРУ В УСПЕШНОЕ ЗАВЕРШЕНИЯ ОПЕРАЦИИ.

 Отправлено: 27.05.06 14:08. Заголовок: Re:

Не знаю в какой раздел писать,здесь операции на сердце,но нам тоже надо делать операцию,но не на сердце,а на желудок.Как я писала,что у нас рефлюкс,пища попадает в бронхи,и поэтому в бронхах идет постоянный воспалительный процесс.Ездили недавно делать РН-метрию,на наличие рефлюкса,показывает,что рефлюкс приличный довольно таки.Поэтому врачи предлагают сделать операцию на желудок,что то там ушить.Еще будут меня вызывать к ним и решать эту проблему.Однако,многие живут с рефлюксом и ничего не делают.Вот и не знаем,что делать.И то эта операция 100% не дает,и вообще операция довольно таки сложная.Может у кого то тоже есть такая проблема,напишите.Может и не так все плохо,как кажется.

 Отправлено: 27.05.06 16:31. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer
Спасибо большое за информацию,будем ждать теперь консультацию хирурга,наверно еще они как то будут выяснять насколько эта операция необходима,как что то проясниться-напишу.

 Отправлено: 27.05.06 21:11. Заголовок: Re:

Esli reflux sil'nii i pisha popadaet v bronhi to bez operacii vryad li oboitis'. Y mnogih detei s etoi problemoi chasto bivaet pnevmania iz-za popadania pishi v legkie. Ya znau chto y nas v takih slychayah vstavlyaut trybochky v zhelydok i kormyat takim obrazom, so vremenem eto dolzhno proiti, no bivaut i isklychenia.

Mnogie na samom dele zhivyt s etoi problemoi, no esli ona neznachitel'naya i y pisha ne popadaet v bronhi ili legkie.

Vipisivali li vam kakoe to lekarstvo chtobi podavit etot reflux, y nas on tozhe bil no k polytora godam ischez.

Natasha

 Отправлено: 27.05.06 22:08. Заголовок: Re:

nbajenov
Я вообще конечно удивляюсь,но нам действительно никаких почему то лекарств не выписали почему то.Хотя мы когда лежали в больнице,тем детям у кого был рефлюкс,выписывали лекарства.И вроде помогало.А нам только сделали РН-метрию и сделали вывод,что у нас рефлюкс и надо делать операцию.Хотя с бронхитами мы очень мало болеем,вот сейчас только болели,вирус был,так зараза быстро пошла в бронхи.Ну посмотрим,что врачи скажут.Ведь наверно еще какие то проверки нужны,а не так резать сразу и все дела.

 Отправлено: 28.05.06 01:29. Заголовок: Re:

айя wrote:

цитата:

А нам только сделали РН-метрию и сделали вывод,что у нас рефлюкс и надо делать операцию

Y nas delaut eshe tak nazivaemii 'test na glotanie', daut vipit' zhidkost' kakyu to i delaut chto-to tipa rentgena, kogda rebenok glotaet to vidno kyda eta zhidkost' postypaet, y nekotorih detei ona popadaet v bronhi i legkie. Na fone etogo y takih detei chasto bivaet pnevmania. Ya nemnogo ne to napisala v proshlom emaile, eto otnositsya ne k reflux a k 'aspiration' i pri etom y nas delaut operaciu i vstavlyut v zhelydok trybochky cherez kotoryu i kormyat.

Pre reflux obichno vipisivaut lekarstvo kotoroe podavlyaet reflux. Tak chto nado ytochnit' y vashih vrachei i sprosit' pochemy ne naznachaut lekarstva i mozhno li oboitis' bez operacii, tem bolee chto garantii net chto pomozhet.

Ydachi, Natasha

 Отправлено: 28.05.06 03:06. Заголовок: Re:

На счет того,что нет гарантии что поможет,это так и сказали.А жидкость мы глотали,когда ему было 6 месяцев,там тоже все как то неопределенно было.Да и врачей то у нас почти нет,все уехали работать за границу,так хоть платят хорошо.Поэтому что то пройти,надо долго ждать.Мы РН-метрию ждали полгода,теперь будем ждать,когда к хирургу попадем на консультацию.

 Отправлено: 28.05.06 05:26. Заголовок: Re:

Оксана и Тоша
Да собственно говоря,я ничего особенного не вижу,все как было так и есть.Иногда появляются хрипы в бронхах,но они поверхностные,и я всегда их отдренажирую,он откащляется и все в порядке.И поэтому я не вижу необходимой причины делать операцию,по крайней мере,я так думаю.Хотя я и не врач.

 Отправлено: 19.06.06 03:09. Заголовок: Re:

Здравствуйте все. Хочу пожелать всем, кому предстоит операция, удачного ее завершения и сил, чтобы все это пережить. Нас прооперировали 19 мая. Сейчас мы уже дома. Стали лучше спать, лучше кушать и вообще общее состояние стало лучше, чем было до операции.

 Отправлено: 21.06.06 13:56. Заголовок: Re:

Катя, поздравляю вас с удачной операцией и чтобы в дальнейшем было все хорошо!

У нас после операции произошла реканализация. На 5 день после операции было 2мм, сейчас сказали после ЭХО -4 мм.
Идет тенденция на увеличение, через 6 месяцев опять на проверку.

 Отправлено: 23.06.06 11:57. Заголовок: Re:

Джули, а что за операцию вам делали, и что такое реканализация. Я все никак не могу решиться на операцию. У нас ДМЖП 9мм. И высокая гипертензия легких. Нам все говорили, что риск очень высок из-за малого веса, потом из-за гипертензии, потом, что потеряет все навыки, которые у нее есть. А теперь говорят, если хотите сделаем. Но я уже. не могу на это настроиться. Да и проблемы с глазом. гнойные выделения, уже месяцев 9. Очень долго лечили всякими способами, да так, что у Танюшки уже запоры начались. Так месяца 3 назад, я уже бросила всякое медикоментозное лечение. Только промываю водой и все. Так что в данный момент, нас и невозьмут на операцию. Правда я уже не знаю, что и лучше. Таблетки пьем от давления и мочегонные.

 Отправлено: 23.06.06 14:43. Заголовок: Re:

Ирина П., а какая у вас гипертензия в числах?
Нам тож уже делали когда гипертензия была на уровне почти критической, к тому, чтобы порок считался неоперабельным. Но всё хорошо прошло, ну наволновалась я ....
Конечно, тянуть с операцией не надо, когда оперироваться действительно надо, чем всё-таки старше возраст тем более тяжело и травматично всё проходит, нам сделали 10 мес. назад операцию, мы уже и забыли.

 Отправлено: 24.06.06 11:41. Заголовок: Re:

Ирина П.! У нас была высокая гипертензия легких, ДМЖП- 2 см. По сравнению с тем , что теперь - это лучше. До операции шум был сильный, что я его сама слышала без всяких аппаратов. Реканализация - проще говоря, это расхождение швов. Как объяснил хирург после операции, что пришлось оставить щель так как по краю швов находятся много нервных окончаний, и если бы они были задеты произошла бы блокада сердца и поставили бы кардиостимулятор. Ну это тоже не страшно. Таблетки мы и сейчас пьем: сердечные , мочегонные. Мы до операции проболели простудой, там же вылечились. Главное , чтобы носик не был забитым ,дышал / для введения наркоза/, а антибиотики после операции все равно колят сильные.
Недавно в передаче " Здоровье" рассказывали и показывали , что сейчас операцию на пластику ДМЖП делают без разрезов/при высокой гипертензии/, где , правда не помню, но в России.

 Отправлено: 26.06.06 12:51. Заголовок: Re:

Спасибо девочки, что поддерживаете меня. Но если вам приходится все равно пить таблетки, и слышен шум, то возможна следующая операция, или такие пороки в принципе до конца не поддаются коррекции? Что говорят врачи после операции.

 Отправлено: 26.06.06 17:09. Заголовок: Re:

Ирина П.!
Если операция сделана удачно, то как мне сказал кардиохирург - впоследствии это здоровый человек. И никаких проблем в дальнейшем не будет. Уменьшится и частота и тяжесть заболевания простудными заболеваниями,
если и будут болеть. то вероятность возникновения пневмонии практически сведется к минимальному проценту.
У вас всего 7-8мм . Даже при высокой гипертензии у вас шансы очень большие на успешный исход операции. У нас - " дырка" в 2 см для 6 месяцев была очень большая.
В больнице большие дети с ДМЖП уже на 3 сутки ходили.
С нами в палате была девочка С СД , ей было 10 лет , ДМЖП так же 2 см. Сделали удачно. Теперь это- по словам ее мамы-просто" реактивный самолет".

 Отправлено: 27.06.06 11:51. Заголовок: Re:

Спасибо девочки. Я воспряла духом. А то врачи убили всякую надежду.