Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.11.04 07:56. Заголовок: операция на сердце


Здравствуйте, я-Маруся, нашему любимому мальчику 3 года, узнали, что у него порок сердца, в ноябре предстоит операция, я в шоке, может это от незнания, но как «это«происходит, сколько времени нам предстоит провести в больнице, может надо купить какие-то лекарства, может есть какой-нибудь супер хороший наркоз?

Спасибо: 0 
Ответов - 371 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 All [только новые]


постоянный участник




Пост N: 798
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.01.07 01:46. Заголовок: Re:


Joy
Посмотрите впереди сообщения Lara .

Сами мы в Морозовской б-це наблюдаемся...


Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 337
Зарегистрирован: 05.10.06
Откуда: Украина, Одесса
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.01.07 03:08. Заголовок: Re:


Joy
у нас ушло тут на Украине много денег..
я бегала искала спонсоров,и нашла немного нам повезло в этом..Спонсары нам оплатили оксигинатор это на наши гривны 2.600.На доллары где то 600 долл.и 250доллр на приобритение медикаментов в день операции..
Но остальное платила за всё сама..послеоперационный период,а врачам а медсёстрам..
Как бездонная бочка..Но денег не жалко на такое главное результат..Удачи вам Я думаю всё у вас наладится и вам тоже сделают операцию..

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 146
Зарегистрирован: 05.01.06
Откуда: Russia, Saint Petersburg
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.01.07 05:43. Заголовок: Re: Joy, Tомачка


Попробуйте в Питере узнать про возможность операции - может быть дешевле, а врачи в кардиологии - не хуже Бакулевки, и к нашим деткам очень хорошо относятся. Может, проконсультироваться получится, даже и заочно предварительно.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 6
Зарегистрирован: 02.01.07
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.01.07 16:04. Заголовок: Re:


Нам в Киеве сделали операцию бесплатно. Причём бесплатно всё: питание, детское питание, медикаменты. Только перед отъездом "отблагодарили" хирурга, небольшая сумма, 200у.е. Хотя там даже никак не намекали, о благодарении. Некоторые уезжали, ничего не заплатив.
Операция делается бесплатно до года, и как я поняла, если нужна другая операция после года до совершеннолетия (Родители рассказывали).
Joy, вы попробуйте сходить к начальнику мед. здравоохранения (что-то в этом роде), может поможет с финансированием. Мы вначале думали что операция платная, всё узнавали. Нам сказали собрать справки о з/плате, и стоимости операции, помогут из городского бюджета. Но до этого не дошло.



Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 503
Зарегистрирован: 27.06.05
Откуда: Latvia, Ogre
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.01.07 20:03. Заголовок: Re:


Томачка в Латвии прописано законом, какие операции за границей оплачивает государство, мы под эту статью не попадаем. Да и то, только операцию, а меня на данный момент больше интересует все остальное, дорога, проживание, исследования, так как, слава Богу, спонсоров операции я нашла.
Вобще, чем дальше думаю, тем сложнее, вот отправлю, если все сложится, я своих в середине марта в Москву, а как они там, где еду для Дани брать, памперсы и все такое? муж же не сможет его одного оставить и выйти за покупками. Как оно там все вообще происходит?

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 525
Зарегистрирован: 27.06.05
Откуда: Latvia, Ogre
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.01.07 17:28. Заголовок: Re:


Девочки москвички!
У меня к вам большая просьба, действительно большая, даже не знаю, как просить. Точной даты еще не знаю, но в середине марта отправляю мужа с Даней на операцию в Бакульевский центр. Они там будут совсем одни, у нас в Москве родни нет. Если повезет и можно будет оперировать конечно. По этому я не знаю, как им быть с памперсами, питанием для Дани и всякой такой мелочью. Муж ведь не может его там одного оставить и пойти по магазинам
Вот я очень хочу попросить, может кто сам может или есть знакомый добрый человек, которому можно было бы просить пару раз подвезти необходимое в больницу. Кто нибудь согласен на такие подвиги?
И еще, кто там лежал? Есть ли там холодильник, где можно продукты свои хранить? Можно ли в палате держать ноутбук, книжки, игрушки?
Как там вообще все происходит, мог бы ктонить рассказать?
Пожалуйста. У меня и так сердце в пятках посамому факту, а тут еще со всей этой бытовухой разобраться както надо.
И еще, какие там исследоания они до операции проводят и сколько примерно они стоят?
Едем через благотворительный фонд, по этому про саму больницу ничего не знаю.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 528
Зарегистрирован: 27.06.05
Откуда: Latvia, Ogre
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.07 14:48. Заголовок: Re:


G-NA85 папа у нас морально устойчивее, да и у Дани с ним контакт хороший. У меня конечно сердце на мелкие кусочки рвется, но приехать никак, троих остальных на бабушку нельзя оставлять на столь долгое время, непотянет. Темболее Лизка наша ест только маму и от бутылок отворачивается впринципе. Данька то уже привык иногда без меня, а вот Лиза, боюсь, не поймет, если исчезну.
Видно будет, может ведь и оперировать не смогут, уедут и приедут...
Хотя я начала верить, что все получится, все само сабой както складывается. Раньше шансов не было никаких, а тут вдруг нашлись и спонсоры на саму операцию и те, кто теоретически смогут ее сделать.
Слава Богу и за вас всех, что готовы помоч.

Спасибо: 0 
Профиль



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.07 04:40. Заголовок: Re:


Девченки, ситуация SOS!
У нас (Киев, кафедра Емца) очень хорошей мамочке с очень хорошим мальчиком отказались делать вторую операцию на сердце, но сказали, что у них года два-три времени на операцию еще есть.
Естественно, они хотят ее делать в максимально профессиональной клинике, ищут где сделать заграницей.
Вопрос от незнакомой вам, но нашей мамочки: кто сталкивался с поиском клиник заграницей, подскажите с чего начинать, куда , к кому вообще идти, может, кто-то знает в какую сумму обходятся операции??? У кого какая информация - напишите, пожалуйста!

Спасибо: 0 





Пост N: 530
Зарегистрирован: 27.06.05
Откуда: Latvia, Ogre
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.07 04:49. Заголовок: Re:


Лиля
мне в Киеве рекомендовали клинику Амосова. Это то же самое где они уже есть?
еще две клиники в Лондоне:
www.rbht.nhs.uk - Royal Brompton Hospital - вроде как очень хороший
www.gstt.nhs.uk - там смотреть у Eveline Children hospital.
и в США
www.chw.org - больница в Милвоки, час езды от Чикаго, там даже спецотделение для сердечников деток с СД.

Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец




Пост N: 1227
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.07 07:29. Заголовок: Re:


Лиля

Ya znau chto y nas goda 2 nazad delali operaciu devochke s Ykraini. Oni deistvovali kazhetsya cherez kakyu to blagotvoritel'nyu organizaciu ili cherez cerkov'. Tochno skazat' ne mogy kak eto bilo, tol'ko po TV videla, devochka bez DS, ei bilo togda let 7.

Спасибо: 0 
Профиль
Она же Eve и Eвгения




Пост N: 138
Зарегистрирован: 03.06.05
Откуда: USA, Fairbanks - North Pole - AK
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.07 08:10. Заголовок: Re:


Чикаго оказывается sister-city Киева http://www.chicagosistercities.com/explore.php?pagename=Kyiv , также в Италии Флоренция http://www.comune.firenze.it/english/gemellaggi.htm , еще оказывается Пекин китайский и Киото японский побратимы Киеву. Я знаю, что обычно организации городов-побратимов иногда организовывают операции, помогают состыковать людей и клинику, с деньгами у них негусто поэтому везет лишь единицам. Некоторые церкви очень сильны и могут организовать если не материальную, то идеологическую поддержку наводя нужные контакты, помогая с визами и поиском спонсоров. Увы, я мало что знаю. Всегда надо попытаться найти на месте, на конкретной клинике в Киеве свет клином не сошелся, Киев большой город, как и Украина, опять же, та же Москва или Питер все же ближе и дешевле Чикаго могут обойтись и визовые и языковые проблемы легче было бы решить. Желаю вашим знакомым удачного решения этой проблемы и здоровья ребенку в ближайшем будущем.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 397
Зарегистрирован: 05.10.06
Откуда: Украина, Одесса
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.01.07 06:41. Заголовок: Re:


Лиля
Здравствуйте...
Мы из Одессы и прооперированны дважды у нас в Одессе..Оперировал
Кардиохирург из института Амосова..Сейчас он уже работает у нас в Одессе..Я очень довольна,что у нас в городе есть такой кардиохирургический центр..

Есть мамочка одесситка с форума которая оперировала сынулу в Киеве в инстетуте Амосова..И она осталась довольна результатами..



Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 27
Зарегистрирован: 24.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.01.07 19:53. Заголовок: Re:


Девочки спасибо за ответы, я все их пересылаю на мыло Степашкиной маме, примите спасибо и от нее.
Мы сами оперировались в Амосова и я осталась довольна, но они побаиваются, все-таки статистика не оень хорошая...

Спасибо: 0 
Профиль



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.01.07 16:30. Заголовок: Re:


Это я, Томачка. Забыла свой пароль, теперь мучаюсь с отправлениями.
Здравствуйте, Лилия и мама Степашки.
Вы пишете, что вам "отказались делать вторую операцию на сердце, но сказали, что у них года два-три времени на операцию еще есть." Я, конечно, не эксперт в этом вопросе, может быть врачи имеют в виду, что сейчас нет необходимости в операции, и можно подождать? А какой возраст у Степашки?
Хотя мы тоже оперировались в Амосова, я довольна результатом. Выше я уже писала что нам говорили о следующей операции, может и нам придётся искать других врачей. Желаю вам удачи!

Лилия, можно подробней о не очень хорошей статистике?


Спасибо: 0 



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.01.07 03:51. Заголовок: Re:


У нас нащли в 3,5 недель открытый артериальный проток и множественные хорды левого желудочка. Девочки. помогите советом. Чего следует ожидать? Схожу с ума.

Спасибо: 0 
Первопроходец




Пост N: 1089
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Краснодарский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.01.07 14:29. Заголовок: Re:


Надя Ти, сходить с ума не нужно. В зависимости от величины протока, вам должны врачи рассказать, как действовать дальше. У нас был очень большой если не ошибаюсь 8 мм.(в полгода), и артериальная гипертензия нарастала со стремительной силой. И в 7 мес. нас прооперировали.Вообще, говорят этот порок нужно оперировать как можно раньше(ну ес-но от размеров зависит), особенно нашим детям. Сейчас нам 2 года, и всё хорошо, про операцию уже и забыли.
Не расстраивайтесь, это одина из самых простых, если можно так сказать, операций на сердце, даже не на сердце, а на сосудах сердца. Консультируйтесь, и ещё раз консультируйтесь как вам поступить, и не тяните время если предложат операцию!
Удачи вам!

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 169
Зарегистрирован: 07.12.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.01.07 22:35. Заголовок: Re:


Открытый артериальный (боталлов) проток

У Машки при рождении ОАП, ООО, стеноз аоргы, операция неизбежна была. Но к двум годам овальное окошко закрылось, шум незначительный, хотя и ОАП и стеноз есть. Но кардиохирург говорит, если дальше будет так же, то операции удастся избежать. Поскольку хирург у нас классная, все подробно объясняет, я ей доверяю. Если бы операция была необходима, нам бы об этом сказали, мы тянуть время не стали.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 158
Зарегистрирован: 05.01.06
Откуда: Russia, Saint Petersburg
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.07 05:16. Заголовок: Re: Надя Ти


Надя Ти, если ОАП маленький, то может закрыться сам, хотя и редко это бывает. Если побольше, но примерно до 2 -2,5 мм, могут закрыть без операции с помощью зонда. Если больше - тогда перевязка с операцией - но это одна из самых легких кардиоопераций, и даже не на сердце. Но закрывать надо.

Спасибо: 0 
Профиль
постоянный участник




Пост N: 1119
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.07 01:22. Заголовок: Re:


Сегодня ездили делать ЭХОКГ и кардиограмму.
Кардиограмма еще не готова, а ЭХО выдали:

ОО и АП закрыты ( )

В момент обследования без структурных и гемофенатипических изменений.




Ну вот и затянулись наши дырочки. А сколько мы переживали. теперь только вот что кардиограмма скажет.


Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец




Пост N: 1669
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.07 02:47. Заголовок: Re:


Оля, поздравляю!!! У нас ОО закрылось только после трех лет, и то, слава Богу, что вообще закрылось.

Спасибо: 0 
Профиль
постоянный участник




Пост N: 1123
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.07 03:10. Заголовок: Re:


Линара Fruuu G-NA85 Оксана и Тоша nbajenov
Спасибо девочки. Сама прямо не ожидала. На улучшение надеялась, нас недавно кардиолог слушала, говорит: "ну где ваши шумы, придраться не к чему". А и правда уже не к чему. Одной проблемой меньше для малышки. Это ей к годику подарок от жизни.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 360
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.07 13:18. Заголовок: Re:


ltnrf2006
А Вы делали Лине рентгент сердца?. ПРосто Егорыча в год тоже надо кардиохирургу показать. Кроме ЭКГ велели рентген принести.

Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец




Пост N: 1172
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Краснодарский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.07 14:03. Заголовок: Re:


Оль, поздравляем!!!!!!!
Мы к понедельнику поедем в Краснодар в кардиоцентр на контрольное УЗИ. Сами оч. переживаем у нас ООО-8 мм. аж! И никаких тенденций к закрытию

Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец




Пост N: 1672
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.07 14:26. Заголовок: Re:


Nikname
А почему рентген??? Чем узи сердца не подходит???

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 361
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.07 15:03. Заголовок: Re:


Fruuu пишет:

 цитата:
узи сердца не подходит???


Узи само собой, прям там - в детской кардиохирургии во время приема.
Но вот зачем-то рентген сердца еще сказали принести. Сама удивляюсь. Егорычу уж и так раз 6 рентген разных мест делали.

Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец




Пост N: 1674
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.07 15:12. Заголовок: Re:


Nikname
Ужас, за год 6 рентгенов - это ОЧЕНЬ много. Может все-таки не делать рентген сердца, а ограничится только узи?

Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец


Пост N: 146
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.07 15:22. Заголовок: Re:


Нам тоже делали рентген сердечка, правда только два раза и перед операцией.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 363
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.07 16:43. Заголовок: Re:


Fruuu Т.е. рентген не имеет какого-то принципиального значения при кардиодиагностике?


Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец




Пост N: 1675
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.07 16:50. Заголовок: Re:


Nikname
Честно говоря, я не очень в курсе. Но, мне кажется ,что если вы врачу скажете, что за год делали уже 6 рентгенов, то он вполне согласится, что седьмой уже лишний. Тем более для такого малыша.
А какие у врача подозрения, что он хочет рассмотреть на рентгене?

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 365
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.07 17:08. Заголовок: Re:


Fruuu пишет:

 цитата:
А какие у врача подозрения, что он хочет рассмотреть на рентгене?


Не знаю, без пояснений сказала к следующему осмотру иметь не только ЭКГ, но и рентген.
БЫло 2 дырки. Одна закрылась, шумы в 5 месяцев не прослушивались.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 575
Зарегистрирован: 27.06.05
Откуда: Latvia, Ogre
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.07 17:25. Заголовок: Re:


мы счас в Москуву тоже ренген повезем, а в Латвии никогда за пять лет такого не требовали.

Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец




Пост N: 1679
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.07 18:36. Заголовок: Re:


Nikname
Я бы все-таки сперва сказала врачу, что ребенку за год уже сделали 6 рентгенов, если он и после этого будет настаивать, тогда бы уже думала. ИМХО

Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец




Пост N: 1444
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.07 21:29. Заголовок: Re:


Nikname

Ya tozhe ne pripomny chtobi nam rentgen delali, a nam ved' i operaciu delali. YZI pomny, net delali seichas vspomnila no yzhe posle operacii.

No eto tak davno bilo, poslednee vremya tol'ko YZI.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 578
Зарегистрирован: 27.06.05
Откуда: Latvia, Ogre
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.07 21:36. Заголовок: Re:


кстати, нас с ренгеном тут обламали, сказали что не будут облучать ребенка чисто для справки, что метод не информативный и вредный, да и бром в процессе в Даню без зонда никто не сможет влить...
интересно, нас в Бакульего примут без данной справочки?

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 582
Зарегистрирован: 27.06.05
Откуда: Latvia, Ogre
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.03.07 02:08. Заголовок: Re:


SJulia
ясно, спасибо. а что именно оно дает? УЗИ же более информативно.

Спасибо: 0 
Профиль
постоянный участник




Пост N: 1126
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.03.07 02:57. Заголовок: Re:


Nikname
Наташ, мы рентген не делали
Нам никто никогда о нем и не говорил, не предлагал. Все ЭХО и ЭКГ. ну и доктор слушал. А зачем рентген вам, я и не знаю. Я думала, что ЭХО и так все видно.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 183
Зарегистрирован: 05.01.06
Откуда: Russia, Saint Petersburg
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.03.07 04:53. Заголовок: Re: Joy


Я думаю, что рентген нужен не для диагностики самого порока, а для получения общей картины (как там сердце конкретно расположено, что вокруг, не знаю, может, еще какая информация полезная...)

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 907
Зарегистрирован: 22.04.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.07 01:57. Заголовок: Re:


Нам делали рентген в первые месяцы для уточнения расположения сердечка , т.к. оно у нас находилось посередине из-за увеличения вилочковой железы.
Наташ, если вы уже делали рентген сердца, то и принисите этот снимок.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 380
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.07 17:24. Заголовок: Re:


Оксана и Тоша пишет:

 цитата:
Наташ, если вы уже делали рентген сердца, то и принисите этот снимок.


ВОт сердца еще не разу не делали. Пару раз кишечник светили, пару раз шею и грудную клетку.

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 196
Зарегистрирован: 03.04.06
Откуда: Россия, Иркутск
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.03.07 23:25. Заголовок: Re:


А нам ренген делают каждый год. Смотрят размеры сердца, и как выглядят легкие. При некоторых пороках там может скапливаться жидкость, кровь, а на рентгене это все видно. Я думаю только ради этого и делают рентген.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 371 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 41
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет