Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.11.04 07:56. Заголовок: операция на сердце


Здравствуйте, я-Маруся, нашему любимому мальчику 3 года, узнали, что у него порок сердца, в ноябре предстоит операция, я в шоке, может это от незнания, но как «это«происходит, сколько времени нам предстоит провести в больнице, может надо купить какие-то лекарства, может есть какой-нибудь супер хороший наркоз?

Спасибо: 0 
Ответов - 371 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 All [только новые]


постоянный участник




Пост N: 2544
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.08 19:55. Заголовок: Daina Держитесь! Уда..


Daina
Держитесь! Удачи вам. Только бы помогало.

Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец




Пост N: 2749
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.08 22:22. Заголовок: Daina Sochyvstvyu,..


Daina

Sochyvstvyu, y nae eto tozhe bilo, i dazhe posle operacii, derzhalos' goda 2, potom proshlo. Znau detei kotorim operacia ne pomogla v etom plane, i vrachi ne znaut prichini, deti prinimaut kakie to lekarstva, no kakie tochno ne znau, mogy yznat' kogda yvizhy v sledyushii raz odny mou znakomyu s ee dochkoi. Ona sama medsestra. Devochka dolgoe vremya bila na kislorode, seichas ochen' neploho viglyadit. Takzhe pisala do etogo, chto y nas est' zhenshina znakomaya kotoroi za 50 s takim diagnozom, nichego zhivet aktivnoi zhizn'u. Peresadka legkih eto v krainih slychaeyah konechno, da i gde eto real'no?

Nadeus' Dianochka smozhet eto vse pererasti ili ee organizm spravitsya i prisposobitsya. Ydachi, viglyadit na avatorchike ona ochen' chydestnen'ko!

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 47
Зарегистрирован: 11.01.06
Откуда: Одесса
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.08 00:30. Заголовок: Спасибо всем за поже..


Спасибо всем за пожелания! Сашеньке передам!
nbajenov, надеюсь, что чудеса случаются, ваша знакомая с аналогичным диагнозом в ее возрасте не иначе как чудо! Мне рассказывали максимум про 22-летних. Медицина не стоит на месте, пока лечимся тем, что есть, дай Бог, что-нибудь еще придумают! Мы тоже стараемся жить активной жизнью, насколько получается в большой семье. Хотим возобновить занятия танцами. Саня наша ходила с сестричками и просто балдела!

В нашем случае не известно, что было бы лучше для ребенка - операция с очень высоким риском (но пока и она нам противопоказана) или жить дальше в условиях, к которым организм сумел приспособиться. В любом случае, пока наша задача - не болеть, чтоб избегать назгрузки на малый круг и принимать силденафил. Дальше будем посмотреть. И верить.

Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец




Пост N: 2517
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.08 00:59. Заголовок: Daina Желаю удачи. П..


Daina Желаю удачи. Пусть у Саши все будет хорошо.
Может вам еще у одного врача обследоваться..

Спасибо: 0 
Профиль
администратор




Пост N: 2941
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.08 01:02. Заголовок: Daina, дай Бог, чтоб..


Daina, дай Бог, чтобы вам помогло. Нам кордиолог из Бакулева (она защитила докторскую как раз по проблемам даунят) настоятельно рекомендавала каждый год делать ЭХОКГ у хорошего специалиста, т.к. легочная гипертензия часто случается у наших детей внезапно, даже совершенно без наличия порока сердца.

Держитесь!

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 267
Зарегистрирован: 05.01.06
Откуда: Russia, Saint Petersburg
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.08 02:32. Заголовок: Re: Daiana


Daina

Я нашла страничку в интернете про виагру и легочную гипертензию:

http://medico.ru/cgi-bin/medatlas/comment.pl?rlink=alltheme&publ=1129311703_04_01&page

там упоминается и ваш диагноз (в обсуждениях), также, я думаю, Вы можете написать Виктору Станиславовичу Довганю (кликнув на его имя) - это кардиолог из кардиохирургии- и задать ему дополнительные вопросы по этой теме (именно он нам про виагру говорил). Мы виагру не пили - операцию нам сделали вовремя и все нормализовалось, 2 года уже прошло.
Успеха!!

Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец




Пост N: 2479
Зарегистрирован: 18.05.05
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.08 02:32. Заголовок: Daina Дай Бог, чтоб..


Daina
Дай Бог, чтобы все наладилось. Держитесь.

Спасибо: 0 
Профиль
Первопроходец




Пост N: 1596
Зарегистрирован: 06.12.05
Откуда: Россия, Московская обл
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.08 04:24. Заголовок: Daina Удачи вам с С..


Daina
Удачи вам с Сашенькой !
С Божьей помощью все устроится!

Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 511
Зарегистрирован: 16.09.05
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.08 05:06. Заголовок: Диана, в Киеве есть ..


Диана, в Киеве есть мама мальчика с СД, у них были проблемы с сердцем, я не знаю в точности диагноза. Но знаю, что с нашими киевскими врачами у них был конфликт. Там даже прошла негласная информация, что кардиологи специально тянут с лечением и операциями… Ну о причинах мы можем только догадываться. Не знаю, насколько это достоверная информация. Но у моих знакомых действительно были проблемы с тем, чтобы прооперировать ребенка. Им даже не хотели отдавать документы для операции во Франции. Диана, я это к чему все рассказываю, может вы свяжетесь с этой мамой, она очень грамотна в сердечных вопросах. Может она вам что-то подскажет, врача какого. Кстати, в разделе публикации я давала сегодня ссылку на статью, написанную этой мамой. Если надумаете, я дам вам ее телефоны. Можете ей звонить не стесняясь. Она сама просит давать ее координаты.

Александре, моей тезке, самые наилучшие пожелания.


Спасибо: 0 
Профиль





Пост N: 48
Зарегистрирован: 11.01.06
Откуда: Одесса
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.01.08 01:10. Заголовок: Спасибо всем!!! SJu..


Спасибо всем!!!

SJulia, спасибо, изучаю найденные там статьи (в основном на английском:)). Пока из того, что я везде повычитывала понятно, что какие-либо отрицательные последствия приема силденафила (виагры) у детей пока не обнаружены, но это в связи с тем, что еще недостаточно долго применяют такую терапию вообще. Но польза точно есть. На это и надеемся.

Леся, спасибо за совет. К нам вобщем-то, нормально, относились в Киеве, только все были недовольны, что мы перед самым Новым годом приперлись, работать-то уже неохота. От зондирования предлагали отказаться, мол, очень большой риск для ребенка с нашим состоянием, но другой врач (не лечащий), которого я поймала в коридоре спросить совета, говорит, мол, надо бороться за ребенка, делать все что можете, а риск, он всегда есть, но не такой большой, как нас пугали. Леч. врач сказала, мол, такие детки часто не переживают операцию (хотя у нас речь об операции не стоит вообще) - а я и по знакомым, и по этому форуму знаю, что несчастливых исходов операций у синдромных деток, наверное, не намного больше, чем у обычных детей.. Не знаю как это расценивать.. Но лечить нас (вернее, контролировать лечение) не отказываются, ждут через три месяца на контроль ЭХО, возможно на повторное зондирование.

Спасибо: 0 
Профиль



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.04.10 21:23. Заголовок: ­Виталий


Виталий ­

Спасибо: 0 
Ответов - 371 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 33
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет