Отправлено: 08.11.04 07:56. Заголовок: операция на сердце

Здравствуйте, я-Маруся, нашему любимому мальчику 3 года, узнали, что у него порок сердца, в ноябре предстоит операция, я в шоке, может это от незнания, но как «это«происходит, сколько времени нам предстоит провести в больнице, может надо купить какие-то лекарства, может есть какой-нибудь супер хороший наркоз?

 Отправлено: 05.01.06 07:55. Заголовок: Re:

Ya soglasna operaziami na serdze y detei s DS ne zanimalis' v Rossii, no a kak zhe drygie deti, ved' eti operazii tipichni ne tol'ko dlya nashih detei. Ostal'nih chem to lechili.

V lybom slychae ne volnyites', vse bydet horosho. Chitaite i zadavite vracham voprosi, pyst' otvechaut.

Natasha

 Отправлено: 07.01.06 02:27. Заголовок: Re:

SJulia, у нас тоже сильная гипертендия , но сделав операцию нам её остановили, то есть её нарастание. Как объясняли врачи, не у всех проходит полностью, но со временем она должна снизиться(гипертензия).Через месяц после операции гипертензия у нас была на прежнем уровне, что и до операции. Но нам повторное УЗИ через полгода сделают только в феврале, не знаю, что оно нам покажет Операцию нам сделали 1 августа, нам было тогда 7 месяцев. И проток у нас по УЗИ ставили 6-7мм, а после зондирования оказался и того больше, если не ошибаюсь 8-9!
Про Виагру, честное пионерское, улыбнулась. У вас хоть не мальчик ? Подобного не слышала, спрошу в нашем центре когда поедем, надеюсь не засмеют.

 Отправлено: 07.01.06 02:48. Заголовок: Re:

SJulia, как нам сказали, самое главное, в нашем случае просто остановить нарастание гипертензии, т.к. как я поняла, именно она приводит к дополнительной нагрузке на лёгкие. Про то, что её надо снижать медикаментозно, не слышала. Ешё многое зависит, как правильно говорила Наташа, от давления в легочной артерии, у нас давление было практически критическим к тому порогу, при котором операция уже не показана, т.е её проведение опасно для жизни. Кажется критический порог давления 100-120 не помню единицы в чём измеряется, но у нас была уже 100! Нам взялись оперировать, хотя, как сказали потом это было опасно.
И именно из за СД у нас так сильно к 7 месяцам нарасла гипертензия, т.к. сосуды более тонкие, чем у простых смертных. Т.е. при СД. эту операцию нужно делать как можно быстрей, во избежании не хороших последствий.

 Отправлено: 07.01.06 03:29. Заголовок: Re:

Дорогая Лиза,
Юлии 4,5 месяца (не мальчик!). про виагру и легочную гипертензию можно найти в интернете: www.medico.ru. Про давление мы не знаем, в результатах зондирования написано много цифр (Qp,Qs,Rp,Rs...), что из них давление и какое - не понятно. Но все цифры меньше 100.

 Отправлено: 09.01.06 15:55. Заголовок: Re:

SJulia, какое совпадение у нас и дочек почти одинаково зовут. Если честно, какие буквы одначают давление сама не знаю, но про наше давление нам доктор наш говорил.

 Отправлено: 14.01.06 00:36. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer

По всей видимости ASD... - это Атриовентрикулярная коммуникация. У моей Даши такой диагноз. Нам предстоит операция по этому поводу. Только позже. Кардиологи сказали что нам надо подрасти немножко. Нам сейчас полгода. В апреле едим на повторное обследование. Если Вам не трудно, переведите пожалуйста текст ссылки. Буду очень Вам признательна.

 Отправлено: 14.01.06 17:40. Заголовок: Re:

Тань, вот что я вспомнила, у нас не ASD, а VSD, про это ты ничего не знаешь случайно?Согласна на термины по немецки с твоими предположениями!

 Отправлено: 14.01.06 19:19. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer

Спасибо огромное. У нас имено то, что вы описали. Отверстие в межпредсердной перегородки и гипертрофия правого желудочка. Плюс клапаны расположены на одном уровне (чего быть не должно) и еще открытое овальное окно.
Очень хочется быть единственными из 1000.

 Отправлено: 14.01.06 20:28. Заголовок: Re:

У нас тоже описаный случай + всякое разное с клапанами, да и дырка скорее не дырка а практически отсутствие перегородки:( 4 см на данный момент диаметр этой дырыщи.
Но всеравно, я верю, все будет хорошо, вот..

 Отправлено: 15.01.06 05:30. Заголовок: Re:

А наш порок вот-так выглядит(для нас уже выглядел)

 Отправлено: 15.01.06 05:32. Заголовок: Re:

Об артериальном потоке

 Отправлено: 16.01.06 19:29. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата

---

незначительное развитие( отсутствие прироста веса)

---

Вот у нас при VSD наш прямо скажем богатырский прирост веса врач назвал одним из "наших противоречий" .Вроде есть дефект перегородки, но видимо очень мал, и никак на нас не отразился т-т-т.

 Отправлено: 17.01.06 04:42. Заголовок: Re:

Y nas bilo i ASD i VSD + AV canal. Operazia bila slozhnaya 7 chasov, otverstia zakrili tak nazivaemoi "zaplatkoi", no ona protekaet, primerno 1mm i eto mozhno proslyshat'. So vremenem etot "podtek" dolzhen libo zakrit'sya tkanyami serdza libo net, i togda nyzhna eshe odna operazia (ne dai bog).

I v nashem slychae ne oboshlos' bez oslozhnenia, zanesli infekziu, i nam delali povtornyu operaziu, chistili vse. Operazia bila nedolgaya, no pochti chto otpravila nas na tot svet. Kogda chistyat, to vse eto raznositsya po vsemy organizmy. Y rebenka bil septicheskii shok, a y menia drygoi shok. No devochka okazalas' sil'naya i vikorabkalas', odnako v bol'nize mi proveli pervie 3 mesyaza ee zhizni iz-za etogo. Bili vse eto vremya na antibiotikah. Plus ko vsemy problemi s edoi i t.d i t.p.

No ne pygaites', mi eto skoree vsego isklychenie iz pravil, obichno detki bistro vizdoravlivaut.

Natasha

 Отправлено: 17.01.06 05:05. Заголовок: Re:

I eshe ya nadeus' vi znaete, te y kogo detyam delali operaziu na serdze, chto pri lyboi operazii (yshi, glandi i t.p. + lechenie zybov) deti dolzhni prinimat' antibiotik iz-za ygrozi Endokarditis, to o chem napisano v perevedennoi Tanei stat'e.

Natasha

 Отправлено: 18.01.06 17:51. Заголовок: Re:

Наташа, нам ничего не говорили про антибиотики, и в статье на которую я дала ссылку, сказано, что с устранением нашего порока, проходит риск возникновения Эндокардита.

 Отправлено: 18.01.06 22:12. Заголовок: Re:

Liza antibiotik OBYAZATELEN. Mne kardiolog dazhe spezial'nyu kartochky dal gde napisan diagnoz i kakoi antibiotik davat', dazhe kogda vi idete k zybnomy vrachy na chistky zybov, esli est' veroyatnost' poyavlenia krovi vo rty, atibiotik obyazatelen.

Ya ne znau pochemy vam nichego ne skazali, mozhet y nas eto ne praktikyetsya. No prividy primer, dva goda nazad v nash gorod priezzhala devochka s Ykraini s mamoi, ukrainskaya obshina nasobirala im deneg na operaziu na serdze dlya devochki. Operaziu sdelali ydachno, devochka popravilas' i yehala obratno. V proshlom gody ona priehala na povtornyu operaziu iz-za togo chto na Ykraine ei ne propisali antibiotika v slychae kakih to operazii ili lechenia zybov, y devochki nachalsya Ednokardit.

Pogovorite s vchachom, riskovat' ya vi ne stala.

Natasha

 Отправлено: 19.01.06 00:09. Заголовок: Re:

У нас в Латвии профилактику эндокардита проводят только, если операции еще небыло, ну или она не до конца решила проблемы серца. Тем же, кто удачно прооперирован антибиотик больше для этого не прописывают.

Я тут читаю, с какими пороками в США оперируют и грустно становится.. нам хоть и сказали, что такое как у нас нигде не лечат и помоч может только пересадка и серца и легких, но иногда сомнения грызут..

 Отправлено: 20.01.06 00:03. Заголовок: Re:

nbajenov

попробую с латышкого перевести, надеюсь получится: Атриовентрикулярный септальный дефект. (дырка 4 см), пульмональная гипертензия III, кардиоваскулярная недостаточность III. еще там какой то общий клапан AV, как мне обьясняли, там как-бы два клапана вместе срослись и не работают.

 Отправлено: 20.01.06 04:22. Заголовок: Re:

Napisala otvet, kotorii yshel v nikyda. Pishy snova...

Po moemy vash diagnoz ochen' pohozh na nash, + y nas i VSD eshe bilo i AV kanal kak i y vas. Vi y kardiologa nablydaetes' ili net? I kakie prognozi?

Kak vash Daniel sebya chyvstvyet? Nam operaziu delali v 3 nedeli, zhdat' ne mogli, ploho ei bilo, dishala kak riba na syshe. A s drygimi doctorami vi govorili, ya imeu vvidy drygogo karidiologa?

Natasha

 Отправлено: 21.01.06 01:35. Заголовок: Re:

nbajenov

нам в две недели кардиолог сказала, что с таким не живут, что максимум сын дотянет до 3 месяцев и ему будет очень тяжело. также нас смотрел самый самый из профессоров кардиохирургов, тоже сказал, что с таким даже в США не оперируют, единственный шанс - пересадка и серца и легких. Так и живем, нам уже три с половиной года, а он жив. Недавно ходить научился, одышка есть, но не всегда, и в принципе вполне жизнерадостный и активный. Сейчас кардиолог говорит, что хорошо то, что у серца почти нескапливается жидкость, по этому ему не так тяжело, говорит, что организм иногда многое компенсирует, но не на долго, и шансов все еще никаких не дает.

 Отправлено: 21.01.06 02:40. Заголовок: Re:

Znaete y nas znakomaya est' ei 52 goda, y nee takoi zhe diagnoz kak y Sofii, ei operaziu sdelali tol'ko v 14 let. Krome etogo y nee gipertanzia, i zhivet sebe.

Kardiolog eto ne bog, i nado nadeyat'sya na lychshee, mozhet oni vse-taki reshat'sya prooperirovat'? Bez nadezhdi tyazhelo zhit'.

Natasha

 Отправлено: 13.03.06 07:26. Заголовок: Операция на сердце

Дорогая Лиза,
спасибо за внимание. Мы сейчас чувствуем себя хорошо, перешли на общий режим. Нам сделали операцию (перекрытие баталова протока - между сердцем и легкими) в середине января. Операция прошла в обычном режиме (со слов врачей), т.е. успешно, по-нашему. Мы очень благодарны кардиохирургам из Первой городской детской больницы Санкт-Петербурга, замечательные профессионалы!
После операции восстановление затянулось на 3 недели, вместо 5-6 дней для обычных детей.
Долго лежали в реанимации, поскольку появился отек гортани (сказали, что у наших деток часто встречается узкая гортань, и трубка, используемая при наркозе, привела к появлению отека - это когда ребеночек не может сам дышать). Наша Юля очень страдала, но мужественно терпела. Сейчас уже все хорошо. Специальных лекарств не принимали, гипертензия практически исчезла (как показало УЗИ), видимо, причиной гипертензии был открытый баталов проток. Остался аккуратный шрамик сбоку. Еще осталось небольшое ООО, но, похоже, оно уменьшается.

 Отправлено: 13.03.06 16:48. Заголовок: Операция на сердце

Дорогая Лиза,
Вопрос с виагрой пока открыт. Нам ее не стали назначать после операции, поскольку восстановление прошло успешно и состояние сосудов близко к норме. Будем в течение года наблюдаться у кардиохирурга. Если эта методика Вас интересует, то можем выслать Вам статью-обзор на английском языке по опыту нетрадиционного применения виагры.
Гипертензии практически не осталось, по-видимому, причина была в открытом баталовом протоке, а не в органическом изменении сосудов. После операции дыхание стало заметно более ровным.
Слабые сосуды, очевидно, также характерны для нашим деток.

 Отправлено: 13.03.06 20:58. Заголовок: Re:

Luchinochka@rambler.ru, SJulia присылайте, инетересно, тем более что мы скоро едем на контрольное УЗИ после нашей операции, интересно у наших хирургов спросить мнение !

 Отправлено: 15.03.06 15:55. Заголовок: Re:

Были вчера на обследовании после операции, сказали гипертензии нет . Зато, по подозрениям на большое ООО 8-10 мм.,так как оно оч. большое для окна и нет тенденции к уменьшению, сейчас нам ставят дефект межпредсердной перегородки, говорят до 3 лет понаблюдаем, потом если не уменьшится, будем закрывать

 Отправлено: 16.03.06 08:04. Заголовок: Операция на сердце

Дорогая Лиза,
на такое большое ООО надо, по нашему мнению, обратить серьзное внимание.
Может быть имеет смысл проконсультироваться у детских кардиохирургов в Санкт-Петербурге. Мы встречали в больнице мальчика-школьника, который, дожив до 7 класса, не знал о наличии ООО. Активные занятия спортом привели его на операционный стол. Операция прошла успешно.
У нашей Юленьки есть тенденция к соращению ООО (было 4-6 мм, стало 3-4 мм), но
мы четко поняли, что дополнительный независимый взгляд некубанского специалиста
очень важен. Сейчас нам 7 месяцев. Наблюдения проводяься один раз в полгода.

 Отправлено: 26.03.06 15:41. Заголовок: Re:

Окс@на wrote:

цитата:

У нас были ссрошиеся клапана и дефект межжелудочковой перегородки. Ребенок при этом пороке дишит очень часто.

Слушайте, а у меня Игорь тоже дышит часто-часто когда бодрствует. А когда спит- нормально. Нам делали УЗИ сердца и сказали, что имеется аномальная хорда, но это, мол, ничего страшного. Что делать?????

 Отправлено: 26.03.06 15:45. Заголовок: Re:

Ирени wrote:

цитата:

что имеется аномальная хорда, но это, мол, ничего страшного. Что делать?????

У нас с рождения была аномальная хорда и открытое овальное окно. в 9 мес. сделали УЗИ, все в норме. Так, что если только один этот дефект в сердце, не переживай. Мы ничего не делали, перерос ребенок и все.

 Отправлено: 26.03.06 17:17. Заголовок: Re:

Ирени, с аномальной хордой абсолютно ничего делать не нужно. У Мариши тоже аномальные хорды. Как нам сказала врач - вреда от них никакого, просто они дают шум в сердце.

 Отправлено: 27.03.06 12:53. Заголовок: Re:

Да, но почему тогда он так часто дышит? В карточке пишут пуэртильное дыхание, знать бы еще что это такое.

 Отправлено: 27.03.06 12:57. Заголовок: Re:

Ирени, почему он так часто дышит - я не могу сказать, но аномальные хорды здесь точно ни при чем.

 Отправлено: 27.03.06 13:51. Заголовок: Re:

Fruuu, я просто боюсь, что на УЗИ сердца не увидели какой-нибудь порок (по-моему у меня уже паранойя) или просто мне не сказали о нем. Ведь не сказали же мне о диагнозе СД в роддоме. Чтоб не переживала. Может и в этом случае также? Нашему УЗИ я в последнее время и в свете последних событий не очень доверяю.

 Отправлено: 27.03.06 14:00. Заголовок: Re:

Учащенное дыхание может говорить о повышенном давлении в легких, что не есть хорошо. У нас всегда, когда смотрят сердце на узи проверяют это давление. У вас есть хорошие специалисты?

 Отправлено: 27.03.06 14:22. Заголовок: Re:

Окс@на wrote:

цитата:

У нас были ссрошиеся клапана и дефект межжелудочковой перегородки. Ребенок при этом пороке дишит очень часто.

Fruuu, я вот о чем.

 Отправлено: 27.03.06 14:25. Заголовок: Re:

Ирени, такое. что проблемы в сердце есть, а врачи не находят может быть. .я знаю такой случай. Тогда нужно искать хорошего специалиста, которому вы доверяете и делать все необходимые обследования.
У вас ребенок просто часто дышит или у него появляется синева вокруг рта?
С другой стороны, вам ведь делали операцию, делали наркоз - врачи должны были посмотреть сердце. Может все-таки все нормально, а вы себя и правда накручиваете? У меня тоже был такой период, у Мариши был насморк и из-за этого была небольшая синева вокруг рта (т.к. дыхание было затруднено), я себя уже такого намыслила в тот период.

 Отправлено: 27.03.06 14:41. Заголовок: Re:

Нет, синевы вокруг рта у нас нет (слава Богу). Наркоз перенесли нормально, вышли из него тоже неплохо. Я думаю, что если были бы проблемы, то мне бы анастезиолог сказала бы об этом. А так... Четно говоря, я чего-то и забыла, что мы перенесли операцию.
А нашим врачам я вообще перестала верить.

 Отправлено: 28.03.06 13:47. Заголовок: Вероника

Здравствуйте девочки! Я "новенькая". Читаю Ваш форум и плачу, какая-то слезливая стала. Но немогу читать про чужие переживания, тем более, что сама переживала тоже самое. Моей девочке сделали операцию 30 марта 2005 года. Так с того момента в моей душе нет никаких сил, как заболевает моя девочка - я просто в трансе.
А как сейчас Никитка, есть ли у него "подъем" по шраму, если нет то как избавились от него?
И вообще как часто болеют Ваши детки, и как Вы поддерживаете иммунитет?

 Отправлено: 31.03.06 02:35. Заголовок: Re:

11111 wrote:

цитата:

И вообще как часто болеют Ваши детки, и как Вы поддерживаете иммунитет?

Я бы не сказала что мой сыночек болеет часто. Знаю многих детей без СД болеющих куда чаще. Мы где то раз в полгода. Зимой когда переболели дважды прошли курс лечения вифероном ( свечи ректальные содержат интерферон) и витамины обязательно.

 Отправлено: 31.03.06 05:05. Заголовок: Re:

Mi boleem chasto, no ne sil'no, v osnovnom soplivim i bistro prihodim v normy. Tol'ko seichas prihvatilo, chto-to vrode influenzi.

Mi prinimaem Krill Oil (krivetochnoe maslo), ezhednevno i seichas myl'tivitamini.

Ya tozhe znau obichnih detei kotorie boleut gorazdo chashe i ser'eznee chem mi.

Natasha

 Отправлено: 02.04.06 16:04. Заголовок: Re:

ИРЕНИ!
по поводу пуэрильного дыхания. Если я праивльно поняла своего участкового врача, то это как раз дыхание в норме. Потому как большинству детей они это пишут. ничего страшного, про тоны сердца они ведь тоже пишут и живот и про стул...