Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
solomia



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.02.12 11:36. Заголовок: Рожать или прерывать??? (продолжение)


Доброго времени суток.
Девочки, помогите советом. Проблема такая не у меня, у моей подруги. Про её мытарства в попытках родить своего ребёнка можно рассказывать долго. В общих чертах вот так: возраст 39 лет, до этого проблемы по гинекологии миома, трубы, гормоны, эндометрий... была 1 зб, потом была беременность, которая закончилась смертью ребёнка в 30 недель, рожала мёртвого. ПОсле этого были близнецы- тоже замерли... Потом мытарства узи, стимуляции,анализы попытки, стимуляции. возраст поджимает... решились на ЭКО. Протокол сложный, при очень сильной стимуляции всего 2 фоликула, получилось 2 бластоцисты.. Подсадили - прижился 1. В 13-14 недель скрининг показал риски 1:2 по СД. В 17 недель амниоцинтез - СД подтвердился. Не мозаичная форма.
И вот стал вопрос что делать... убить- рука не поднимается, она рыдает сутки напролёт... я успокоить её не могу. Она утверждает что СД - это глубокий инвалид, что жить с таким ребёнком - это ад, всю жизнь связать себя по рукам и ногам. С другой стороны как теперь его убить?
Девочки, опишите пожалуйста, что же это такое - Синдром Дауна. Насколько часто встречается глубокая инвалидизация. ПОнимаю, что многие, если не все, узнав о таком диагнозе тоже плакали и рвали на себе волосы.
Я никаким образом не имею права давать ей какие-то советы, просто очень важно, прежде чем сделать такой страшный выбор, нужно знать с чем же она столкнулась. Ведь, быть может Синдром Дауна - это не такой уж и приговор, может не так он страшен. Как будет больно, разобраться в этом уже после процедуры... Девочки, откликнитесь, помогите.


Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 123 , стр: 1 2 3 4 All [только новые]


САШОК





Пост N: 2121
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.12 18:35. Заголовок: solomia Вот информа..


solomia Вот информация, почитайте... http://veras.nnov.ru/sin_daun.html

Спасибо: 0 
Профиль
Маша+Ваня





Пост N: 683
Info: Ваня 10.07.2003
Зарегистрирован: 26.11.08
Откуда: Россия, Тверская обл, Торжокский р
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.12 19:00. Заголовок: САШОК :sm36: ..


САШОК

Спасибо: 0 
Профиль
Elena





Пост N: 1435
Info: дочь Надежда, 15.07.2009
Зарегистрирован: 15.01.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.12 19:08. Заголовок: Задумалась, почитав ..


Задумалась, почитав некоторые ответы Соломии (ника) о том, чего я сейчас боюсь, имея ребёнка с СД. Конечно, в первую очередь, боюсь за будущее дочери. Как она будет адаптирована, сумеет ли позаботиться о себе, кто будет с ней рядом.
Во-вторых, боюсь тяжёлых болезней, которые могут с ней приключиться. Самое страшное для меня - онкология, заболевания крови, которым чаще подвержены дети с СД (но и способность противостоять таким болезням у них выше), может быть, потому что испытала на своей шкуре.
И ещё Соломия писала о том, что отец мужа умер рано, и она боится, что её муж повторит судьбу отца. Мне бы тоже было страшно остаться без кормильца, тем более, что отец моего мужа умер лет в 45. Но мой муж уже старше своего отца, и, кстати, Господь, быть может, даёт годы жизни и здоровья как раз затем, чтобы вырастить детей (или особого ребёнка). А, возможно, человек мобилизуется как-то сам, запрещает себе болеть и давать слабину.


Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 2122
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.12 19:30. Заголовок: Elena пишет: И ещё ..


Elena пишет:

 цитата:
И ещё Соломия писала о том, что отец мужа умер рано, и она боится, что её муж повторит судьбу отца.


Это как в фильме одном, "Блондинка за углом" по моему, ну когда невеста на свадьбе оплакивала смерть своего взрослого сына... Ну бред чесное слово.
Я вдовой осталась в 27 лет, кто бы мог подумать такое? когда замуж выходила, и дочь рожала, я не думала о том, что мой муж умрет в 32 года... Так что тут не говрить много: У КАЖДОГО СВОЯ СУДЬБА!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Elena





Пост N: 1438
Info: дочь Надежда, 15.07.2009
Зарегистрирован: 15.01.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.12 19:44. Заголовок: САШОК пишет: Ну бре..


САШОК пишет:

 цитата:
Ну бред чесное слово.


Да я тоже знаю анекдот про еврея, которые не ответил на вопрос соседа по купе, сколько времени. Потому что надо поддержать разговор, а у него дочь взрослая, а у того сын, а может, жизнь не заладится и т.д.
Я не о том. А о страхах родителей детей с СД - насколько они обоснованы и чем можно их развеять. Соломия пишет о худших ожиданиях, к лучшим прогнозам она готова, и наши советы ей не нужны.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 7082
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.12 19:54. Заголовок: видимо правда зря я ..


видимо правда зря я столько писала, старалась помочь человеку, а не на один свой пост комментария или ответа не получила
автор спрашивала про наших детей, я ей рассказала а в ответ тишина

Спасибо: 0 
Профиль
Elena





Пост N: 1439
Info: дочь Надежда, 15.07.2009
Зарегистрирован: 15.01.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.12 20:25. Заголовок: Немного продолжу. До..


Немного продолжу. Допустим, приходит в тему Соломия и говорит: "Хорошо, страхи известны, перечислили. Ваши дальнейшие действия."
Поиск информации и путей развития. В моём случае это развивалки в районе, сад, реабилитационный центр. Даунсайд ап. Т.е. такие вещи, которые ищутся пошагово.
Много информации можно найти на форуме, было бы желание.
Гора страхов издали кажется большой, в конкретном случае страхи реализуются, слава Богу, не все и не сразу, и развеиваются тоже по мере "поступления".
Ещё один страх - привычка к низкой планке - не получилось и ладно, опустим лапки.

Спасибо: 0 
Профиль
valexka_2010





Пост N: 625
Info: мама Валя Натулька родилась 08.04.2008
Зарегистрирован: 20.09.10
Откуда: россия, одинцово
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.12 21:47. Заголовок: Знаете читая эту тем..


Знаете читая эту тему всё дальше и дальше, прихожу к выводу что не стоит так расписывать что ребёнок с СД тот же малыш что и обычные дети. Очень больно читать посты Ольги (локисс). Кто тут давненько, помните как мы отговаривали Ольгу отдавать Миланку в детский дом. Как болела душа за эту крошку. И что получилось. Ольга теперь живёт с мыслями куда бы Миланку пристроить чтоб жить не мешала. Напрашивается вывод что воспитание особенного малыша по силам не каждому. Соломия выбор делать вам и решать судьбу малышыстика тоже вам. Дай бог чтоб вы сделали правильный выбор для себя.

Спасибо: 0 
Профиль
solomia



Пост N: 32
Зарегистрирован: 10.02.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.12 23:35. Заголовок: alisochka пишет: ви..


alisochka пишет:

 цитата:
видимо правда зря я столько писала, старалась помочь человеку, а не на один свой пост комментария или ответа не получила
автор спрашивала про наших детей, я ей рассказала а в ответ тишина



Вы не правы, все коменты по сути очень важны.Просто физически невозможно всё осмыслить сразу и ответить на все. Многие Ваши посты мыв обсуждали с Владой в телефонном режиме, многие заставили задуматься и повременить с решением. Влада во вторник должк апойти в Охматдет к генетику на консультацию. Что ещё там скажут. Решение она ещё не приняла, колеблется... Очень много информации, порой противоречивой (включая то, что пишут и в личку, там порой совсем противоположное...)
Из новостей, у Влады сегодня начался гипертонус, началась угроза... Сохраняется пока. Нервы на пределе...

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 2845
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.12 23:40. Заголовок: solomia пишет: Влад..


solomia пишет:

 цитата:
Влады сегодня начался гипертонус, началась угроза... Сохраняется пока. Нервы на пределе...


пусть все наладится у нее и ее душевное равновесие наконец то установится.

Спасибо: 0 
Профиль
solomia



Пост N: 33
Зарегистрирован: 10.02.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.12 23:45. Заголовок: valexka_2010 пишет: ..


valexka_2010 пишет:

 цитата:
Знаете читая эту тему всё дальше и дальше, прихожу к выводу что не стоит так расписывать что ребёнок с СД тот же малыш что и обычные дети. Очень больно читать посты Ольги (локисс). Кто тут давненько, помните как мы отговаривали Ольгу отдавать Миланку в детский дом. Как болела душа за эту крошку. И что получилось. Ольга теперь живёт с мыслями куда бы Миланку пристроить чтоб жить не мешала. Напрашивается вывод что воспитание особенного малыша по силам не каждому. Соломия выбор делать вам и решать судьбу малышыстика тоже вам. Дай бог чтоб вы сделали правильный выбор для себя.



грусно... и у Вас тут кроме Оли есть ещё такие девочки.... наверное таки не каждому по силам... Иной раз и на здорового ребёнка срываешься... (это я про себя (Диана) у меня сын ему 1.7) Кстати, должна написать, что у вас тут Варенька есть, давали ссылку на видело , она умеет так много!!! У меня аж комплекс неполноценности появился. Мой в 1.7 многого из этого не умеет, а если умеет, то не так ловко.,ну а вернувшись к ситкации Влады - да,все люди разные... Лично меня убедило всё, что вы все тут девочки писали, я в восторге и от вас, как мам, и от ваших деток. Какие же они умнички.
Но Влада решать будет с мужем сама... Если она ищет рыщет, то муж даже не хочет (читать боится) заходить на подобные сайты, смотреть видео, фото, читать статьи...

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 2846
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.12 23:49. Заголовок: solomia пишет: Есл..


solomia пишет:

 цитата:
Если она ищет рыщет, то муж даже не хочет (читать боится) заходить на подобные сайты, смотреть видео, фото, читать статьи...


мой такой же был....теперь может про СД такую лекцию прочитать,что уши в трубочку сворачиваются а дочку любит на столько,что я ривновать начинаю уже

Спасибо: 0 
Профиль
solomia



Пост N: 34
Зарегистрирован: 10.02.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.12 00:07. Заголовок: OlaOl пишет: мой та..


OlaOl пишет:

 цитата:
мой такой же был....теперь может про СД такую лекцию прочитать,что уши в трубочку сворачиваются а дочку любит на столько,что я ривновать начинаю уже



МОлодчинка какой!!! Всё приходит со временем... Я зажимаю кулачки, что бы и у Влады всё наладилось в жизни... За что столько горя на неё свалилось? (Я не только про эту беременность, но и про смерть предыдущено ребёнка и про ЗБ....) А главное, её очень угнетает возраст... В этом году 40...

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 18856
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.12 00:16. Заголовок: solomia Вы знаете, ..


solomia
Вы знаете, на форуме есть женщины, которым во время беременности сообщили о СД у детей, и они приняли это. (Некоторые об этом писали, других тут сейчас нет, может быть, временно.)
Вот пример. Gallo4ka - она живет в Израиле, родила дочь Еву.
Вот ее тема, которую она начинала, будучи беременной.
http://downsyndrome.borda.ru/?1-19-40-00000034-000-0-0-1233282091
Процитирую оттуда.

 цитата:
Об аборте не может быть и речи!!!! Мы 8 лет лечились от бесплодия(проблемма у мужа,у меня от первого брака 2 дочери),эта беременность результат ЭКО.После получения результата были в глубоком шоке(больше муж,чем я-


Если вы захотите, можете прочитать эту тему и следующую тему той же Галочки.
Она начинается с таких слов

 цитата:
Девочки,чего то я теряю потихоньку чувство оптимизма ,срочно нужно вливание ваших добрых слов!Моя история в темке "Результат амниоцентеза-СД."
У меня сегодня пошла 27 неделька,а до сих пор продолжается давление на мою психику...


Посмотрите по ссылке - там уже стоит в аватарке фотография доченьки Аллы, Евы.
http://downsyndrome.borda.ru/?1-19-40-00000023-000-0-0-1227441676

Может быть, там найдете для себя что-то - там, где страсти уже улеглись.
(СД, как говорят, он и в Африке СД, так что то, что они живут в Израиле, не суть важно.)

Спасибо: 0 
Профиль
Maiy_X





Пост N: 1693
Info: Мама Оля и сынуля Серёжка родился 17.12.94.
Зарегистрирован: 07.08.09
Откуда: Украина, Донецкая обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.12 00:37. Заголовок: OlgaLD Оличка :sm36:..


OlgaLD Оличка

OlgaLD пишет:

 цитата:
Может быть, там найдете для себя что-то - там, где страсти уже улеглись.
(СД, как говорят, он и в Африке СД, так что то, что они живут в Израиле, не суть важно.)




Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 2311
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.12 00:43. Заголовок: http://www.as2006.ru..


solomia

для Вас

http://www.as2006.ru/382.html

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 7087
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.12 01:08. Заголовок: solomia слава Богу, ..


solomia слава Богу, а то я очень переживала что вы не читали моих постов
я очень переживаю за малыша, за вашу подругу
если вдруг что вы спрашивайте, пишите, можете позвонить если хотите я вам телефон дам.
solomia пишет:

 цитата:
у Влады сегодня начался гипертонус, началась угроза... Сохраняется пока. Нервы на пределе...

дай Бог ей здоровья
и дай Бог принять правильное решение, вы просто поверьте, лично я ничего не придумываю и не лукавлю, говорю все как есть
и любые вопросы вы можете мне задать ровно как и влада

Спасибо: 0 
Профиль
Оксана и Захарка





Пост N: 266
Info: сыночек Захарка родился 14.06.2011г.
Зарегистрирован: 07.11.11
Откуда: РФ, Тюмень
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.12 01:18. Заголовок: solomia как-то я про..


solomia как-то я пропустила вашу тему раньше, посмотрела только сегодня.
Даже всю тему перечитывать не стала, все перепалки и прочее. Понимаю, что вам нужен наш конкретный опыт, а выбор только ваш. Скажу за себя.
Год назад я была точно в такой же ситуации, как вы сейчас. Когда мне сказали по УЗИ, что есть подозрение на СД, срок был 22 недели. Определили сглаженный профиль, недоразвитая носовая кость, расширенные почечные лоханки, порок сердца, причём порок очень серьёзный - тетрардо Фалло (4 порока в одном). Я очень надеялась, что это ошибка. Мой ребёнок лежал в животе спиной, смотрели его всячески - и сбоку и по-разному меня крутили. Вот я и надеялась, что просто плохо видно. Но смотрели 3 раза, собирали консилиум, диагноз оставили без изменения. На последний консилиум пригласили детского кардиохирурга. Он сказал, что порок сердца хоть и очень сложный, не совместимый с жизнью (если ничего не делать), но операбельный. Правда риск летального исхода при операциях - 10%, то есть из 10 пациентов 1 умирает, зато остальные 9, как сказал доктор, живут очень даже неплохо. Порешили, что необходим кордоцентез, такое заключение и дали. Я, конечно, могла отказаться, но пошла, хоть и очень боялась негативных последствий (5% заканчиваются выкидышами), но надежда умирает последней, очень надеялась, что СД нет, с пороком сердца я смирилась. Мой сын, видимо нам доверял не до конца. Он очень хотел жить и боялся, что мы решим не в его пользу. Во время кордоцентеза он всё время двигался, никак не давал проколоть пуповину. Мне даже прокол живота делали дважды, поскольку никак пуповину не могли поймать. А потом он уснул, собрав всю пуповину под себя и накрыв её своим телом. В общем, мучались со мной долго, кое как сумев взять кровь на анализ. Надежды мои не оправдались, СД подтвердился (кордоцентез - это практически 100% результат, при амнио бывают ошибки, но это так говорят, я примеров не знаю). Врачи были уверены, когда мне сообщили результат, что я без разговоров пойду на прерывание, сразу же мне подсунули бумагу, чтобы дала согласие, но я сказала, что этот вопрос не могу решать одна,а муж за мной приехал и увёз меня домой, сказал, что надо всё обдумать.
Сейчас я думаю, что это были самые страшные дни в моей жизни, когда мы должны были принять решение, мы облазили весь интернет, читали информацию, смотрели фотографии детей, видеоролики и поняли, что эти детки - такие же, как и все остальные, они не растения, не полные идиоты, их всему можно научить. Конечно, не всё в радужном свете, мы осознавали, что бывает по-разному, бывают тяжёлые формы, но ведь никто не может заранее сказать как будет, даже про здорового ребёнка. Ведь в жизни может случиться что угодно: болезнь, ошибки медиков, несчастный случай, авария и тд, и последствия могут быть разными. И наоборот, ребёнок с СД может быть очень даже развит, социализирован, жить самостоятельно, работать и приносить пользу обществу. Зато потом, приняв решение, я успокоилась и дальше ждала своего сыночка спокойно. Зато для меня не был неожиданностью диагноз после родов. Врачи в роддоме были готовы к рождению такого ребёнка - с СД и ВПС. А я встретила моего сыночка как любая мама встречает своего долгожданного малыша.
В общем, мы решили рисковать (по ВПС, в первую очередь), и рожать. Когда я сказала об этом генетику, а я наблюдалась у заведующей генетическим отделением областного перинатального центра, на меня она так кричала, говорила, что я жестокая мать, что обрекаю своего будущего ребёнка на несчастную жизнь в интернате, что он будет чуть ли не растением, никогда не будет говорить, проситься в туалет и все те ужасы, про которые все врачи говорят обычно в таких случаях. Прессинг продолжался долго, я осталась при своём, меня заставили подписать бумагу, что осознаю все последствия и отказываюсь от прерывания беременности. Более того, моего мужа пригласили и тоже заставили подписать такую бумагу. Вот и всё.
Моему сыну послезавтра исполнится 8 месяцев. Он самый замечательный мальчишка. Мы очень счастливы все вместе. В нашей семье его все обожают. Такого проникновенного взгляда, как у Захара, не было ни у одного из моих старших детей. И улыбается он по-особенному, в ответ не улыбнуться невозможно. Недавно он научился самостоятельно сидеть, и мы им гордимся, сейчас учимся садиться и ползать. А вчера у него вылез первый зуб, и это счастье для всей семьи. Конечно, он немного отстаёт в развитии (по крайней мере от моих старших детей в его возрасте), но это не страшно. Мы занимаемся и ,надеюсь, что жизнь в интернате ему не грозит. Нам сделали в 6 месяцев операцию на сердце, и она прошла успешно. Надеюсь, что теперь с сердечком всё будет хорошо. А расширенные лоханки после родов прошли - почки у нас сейчас здоровые.
Мой сын был очень долгожданным, я очень его просила у Господа, за год до этой беременности у меня была другая, которая закончилась регрессом. Мне сейчас почти 42 года. И хоть у меня уже было на тот момент трое детей, я не смогла лишить жизни этого, подаренного мне Богом. Не представляю себе, как бы его у нас сейчас не было! И, честное слово, ни я, ни муж, мы не разу не пожалели о принятом решении.
Буду рада, если мой рассказ Вам чем-то поможет. А решение, конечно, принимать Вам. И никто не в праве Вас за него осудить, каким бы оно не было. Удачи Вам. Ищите поддержки у Господа, если Вы верующая.

Спасибо: 0 
Профиль
solomia



Пост N: 35
Зарегистрирован: 10.02.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.12 04:41. Заголовок: alisochka, Спасибо..



alisochka, Спасибо большое.

Спасибо: 0 
Профиль
solomia



Пост N: 36
Зарегистрирован: 10.02.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.12 04:45. Заголовок: Оксана и Захарка, А..


Оксана и Захарка, А у Вас ВПС аж до 6 мес ничего не делали сним? Или как-то поддерживали сердечко? Почки как-то беспокоили после родов или уже внутриутробно всё рассосалось?

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 7089
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.12 12:32. Заголовок: solomia не за что!!!..


solomia не за что!!!!
solomia пишет:

 цитата:
А у Вас ВПС аж до 6 мес ничего не делали сним?

ничего если я тоже отвечу?
пороки бывают разные, есть те, которые нужно оперировать сразу после рождения, те, которые требуют операции в несколько этапов, те, которые оперирует в первые месяцы до полугода, те, которые наблюдают до определенного возраста и те, которые не трогают вообще если нет ухудшений
например, у нас порок которые наблюдают до 2-3х лет и потом закрывают, те делают операцию

Спасибо: 0 
Профиль
Юлия+ Санечка



Пост N: 182
Зарегистрирован: 01.09.11
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.12 13:37. Заголовок: вот читаю-читаю. и с..


вот читаю-читаю. и согласна с девченками, Выбор только за самой мамочкой.
Вот скажи мне кто во время беременности, что ребенок с СД,я бы подумала - рожать инвалида или не рожать.
а в настоящее время скажу так, что счастливее мамы нет, что Саня столько приносит радости, столько счастья.



Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 5192
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.12 14:18. Заголовок: Юлия+ Санечка пишет:..


Юлия+ Санечка пишет:

 цитата:
а в настоящее время скажу так, что счастливее мамы нет

вот в это то и не верят.

Спасибо: 0 
Профиль
valexka_2010





Пост N: 626
Info: мама Валя Натулька родилась 08.04.2008
Зарегистрирован: 20.09.10
Откуда: россия, одинцово
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.12 14:29. Заголовок: Татьяна71 самое обид..


Татьяна71 самое обидное, доказывать всем что с таким ребёнком тоже можно быть счастливым. Тяжело побороть предрасудки которые вдалбливались десятилетиями.

Спасибо: 0 
Профиль
Jane_S





Пост N: 140
Info: сын Олег 6 лет
Зарегистрирован: 28.05.09
Откуда: Украина, Днепропетровск
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.12 14:41. Заголовок: valexka_2010 пишет: ..


valexka_2010 пишет:

 цитата:
самое обидное, доказывать всем что с таким ребёнком тоже можно быть счастливым.


Так и не надо никому ничего доказывать. Смысл? Главное, что Вы сами счастливы.

Спасибо: 0 
Профиль
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 6090
Info: Мама- Ольга. Дочура - Ангелина.
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.12 14:57. Заголовок: Мысли вслух.... мне..


Мысли вслух....
мне можно не отвечать. это просто для сбора информации.....

в том числе и о доверии врачам.

в анамнезе - хроническая невынашиваемость.
врач советует ЭКО (очень сложная процедура, наносит ощутимый удар по здоровью женщины) Большой процент детей-инвалидов (здоровых больше... )но учитывая возраст и анамнез.
в 13-14 недель скрининг 1:2. Да это 100% попадание. (хотя генетик рссказывала, что она все равно не предложит сама аборт - а вдруг там не первый а второй).
И ТУТ - делают сложную (опасную для малыша да и для мамы процедуру амниоцентез!) ЗАЧЕМ?
только не говорите, что все бесплатно.... и ваш доктор не пишет никакую работу....
в тот момент как ДОБИЛИСЬ столь сложно и долго, ждали и тд делать амнио.
добрый доктор - то что сейчас solomia пишет:

 цитата:
начался гипертонус, началась угроза...


следствие действий этого доктора....

Главное теперь сохранить Владе здоровье. Максимально.
Про папу вообще фигня - здорового вырастить гораздо сложнее и материально затратнее.
А еще есть рецепт - берут люди ребеночка из дома ребенка, а тут и беременеют сами.....
таких случаев большоооой процент.


Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 5197
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.12 15:02. Заголовок: Jane_S пишет: Так и..


Jane_S пишет:

 цитата:
Так и не надо никому ничего доказывать

да так получается. когда пишут - это не жизнь, это ад, мы говорим - да нет, не ад, обычная жизнь. а нам говорят - вы врете. вам плохо, и вы хотите, чтоб другим тоже было плохо, вы просто в этом признаться не хотите. не хотите признаться, что приняли неверное решение. вот и начинаем рассказывать про нашу жизнь, вроде как доказывать.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 7093
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.12 16:58. Заголовок: Татьяна71 пишет: к..


Татьяна71 пишет:

 цитата:
когда пишут - это не жизнь, это ад, мы говорим - да нет, не ад, обычная жизнь. а нам говорят - вы врете. вам плохо, и вы хотите, чтоб другим тоже было плохо, вы просто в этом признаться не хотите. не хотите признаться, что приняли неверное решение. вот и начинаем рассказывать про нашу жизнь, вроде как доказывать.

Тань, вот знаешь, очень во многих местах в инете и в жизни в любой теме которая касается инвалидов ровно такие же дискуссии.вот прям слово в слово написала

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 5199
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.12 17:26. Заголовок: alisochka пишет: .в..


alisochka пишет:

 цитата:
.вот прям слово в слово написала

ну дык. сама не раз читала в свой адрес такие вопросы. сперва отвечала - живем да живем... а потом надоело писать. не верят - это их проблемы. всех к себе на денек не пригласишь.

Спасибо: 0 
Профиль
solomia



Пост N: 37
Зарегистрирован: 10.02.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.12 17:33. Заголовок: Девочки, спасибо все..


Девочки, спасибо всем, не нужно ничего доказывать, все высказывания типа "быть такого не может", "жизнь с таким ребёнком - это ад" и т.п. - это он незнания, от шока, который свалился неожиданно, от эмоций, от горя, от слёз.... Сейчас то прошло несколько дней, и видится уже многое совсем по-другому. И Вам огромное спасибо, что познакомили со своими ситуациями, с детками, да и вообще. Вы же сами проходили через тот шок, когда узнали, что будте мамой особых малышей, тоже многого не знали, тоже прошли через отчаяние. Ну если не все, то многие... Вы выстояли и теперь имеете награду за это. ВАши детки просто солнышки...

Спасибо: 0 
Профиль
solomia



Пост N: 38
Зарегистрирован: 10.02.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.12 17:41. Заголовок: alisochka пишет: по..


alisochka пишет:

 цитата:
пороки бывают разные, есть те, которые нужно оперировать сразу после рождения, те, которые требуют операции в несколько этапов, те, которые оперирует в первые месяцы до полугода, те, которые наблюдают до определенного возраста и те, которые не трогают вообще если нет ухудшений
например, у нас порок которые наблюдают до 2-3х лет и потом закрывают, те делают операцию


Понятно, короче всё индивидуально, сами пороки ещё и не видно, только предрасположеность...

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 5200
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.12 17:41. Заголовок: solomia пишет: все ..


solomia пишет:

 цитата:
все высказывания типа "быть такого не может", "жизнь с таким ребёнком - это ад" и т.п. - это он незнания, от шока, который свалился неожиданно, от эмоций, от горя, от слёз...

жизнь - ад - это же не слова мамы, на которую свилилось такое известие. это говорят люди...

Спасибо: 0 
Профиль
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 6097
Info: Мама- Ольга. Дочура - Ангелина.
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.12 17:51. Заголовок: solomia Как Влада?..


solomia
Как Влада?

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 7097
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.12 18:54. Заголовок: solomia спасибо вам ..


solomia спасибо вам за добрые слова!
как Влада?

Спасибо: 0 
Профиль
solomia



Пост N: 39
Зарегистрирован: 10.02.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.12 20:43. Заголовок: Татьяна71 пишет: жи..


Татьяна71 пишет:

 цитата:
жизнь - ад - это же не слова мамы, на которую свилилось такое известие. это говорят люди..


Это говорят врачи, которые выявили СД, маме, на которую свалилось такое известие.
Что ж ей бедной думать то...

Спасибо: 0 
Профиль
solomia



Пост N: 40
Зарегистрирован: 10.02.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.12 20:45. Заголовок: alisochka пишет: ка..


alisochka пишет:

 цитата:
как Влада?



Тонус держится не проходит. Пока сохраняется... Во вторник к генетику, хоть бы тонус отпустил до этого...

Спасибо: 0 
Профиль
valexka_2010





Пост N: 628
Info: мама Валя Натулька родилась 08.04.2008
Зарегистрирован: 20.09.10
Откуда: россия, одинцово
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.12 20:54. Заголовок: solomia эти врачи ко..


solomia эти врачи которые говорят что нашим детям светит только "овощная"жизнь, сами хоть раз видели этих детей, общались с ними? Или они руководствуются учебниками 19...лохматого года. Во всём мире эти люди живут, работают. Только у нас в совдепе, руководствуются дибильными предрассудками. Вот будь моя воля, поубирала бы всех этих "светил".

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 9590
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.12 22:34. Заголовок: mamamia пишет: 3. ..


mamamia пишет:

 цитата:

3. ни один медик в россии и украине не скажет вам с веселой улыбкой "у вас будет ребенок с сд, поздравляю!". это менталитет. даже когда у них есть инфа о сд, они не хотят ее распространять. им легче уговорить вас на аборт или преждевременные роды, нет человека - нет проблемы.



Я полностью согласна с Леной!
Когда я пришла к Пидченко, уже беременная Андрюшей, сказала ему, что у меня первый ребёнок родился с СД, с пороком сердца, с пороком кишечника, он с таким недоумением спросил: "А у кого же вы наблюдались, ведь можно же было это всё увидеть и избежать рождения такого ребёнка". В этом он прав, если бы обнаружили во время моей беременности, что у Верочки СД, то скорее всего бы она не родилась у меня, потому что, навернека, бы врачи представили бы мне синдром Дауна в самых чёрных красках, да и сама я так себе всё представляла. Это сейчас я поняла, что ничего такого уж страшного нет в синдроме Дауна. Слава Богу, что мне не пришлось стоять перед таким сложным выбором, как Вы сейчас стоите.
Я сказала ему, что ребёнок у мене замечательный, и я нисколько не жалею, что моя дочь у меня есть. Он скептически отнёсся к моему ответу, начал мне рассказывать, что мой ребёнок никогда не будет полноценным членом общества, не пойдёт в сад, в школу. Я рассказала, что с доченькой мы занимаемся, что в Киеве куча специалистов, центров и т.п., но он всёравно как-то скептически к этому отнёсся, и остался при мнении, что никакими занятиями мы не поможем такому ребёнку. Когда я пришла к нему на следующее УЗИ, то я рассказала, что Вера пошла в обычный детский сад, что все её там хвалят, и к этому он как-то скептически отнёсся.
Пидченко замечательнейший врач, отличный специалист в своей области, наверно, лучший в Украине, но на счёт детей с синдромом Дауна у него своё представление и оно не очень позитивное.


Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 7104
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.12 23:13. Заголовок: solomia здоровья Вла..


solomia здоровья Владе!

Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 2138
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.02.12 23:42. Заголовок: solomia пишет: Это ..


solomia пишет:

 цитата:
Это говорят врачи, которые выявили СД, маме, на которую свалилось такое известие.
Что ж ей бедной думать то...

Мне после рождения Сани, сказали что он нежизнеспособен... то есть если я не откажусь и уеду с ребенком домой, то он все равно умрет! Я ответила: Мой Саша еще всех нас переживет.
Я видела этого доктора через года полтора, она узнала меня, но когда увидела Сашку, то сказала практически со слезами на глазах: Я рада, что ошиблась в предположениях! Он сидел в коляске и наяривал сок через трубочку!
В переноталке мы лежали после роддома врач нам сказала, что обо всем с ребенком нужно договариваться!, Он сам не кушал, только через зонд... он ручками и ножками не шевелил... Я его просила, умоляла, говорила что он мне нужен как воздух, что я без него сама умру... Он услышал меня, он справился. Стал бысто идти на поправку.
Мы тормозили в развитиии, было много побочек, и миатония в том числе... Сел он в 1 год и 4 месяца, пошел в 2 года и 4 месяца. Сейчас Санечке 4 года, он бегает, играет, понимает обращенную к нему речь, немного говорит, уже даже хитрит. Он герой!!!
Думаю если Влада раньше и подумывала о прерывании беременности, то сейчас когда нависла угроза прерывания естественным путем - она передумала и уже очень хочет доносить своего ребеночка, родить его и ждать встречи с ним!!! Пусть поправляются и все наладится!

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 123 , стр: 1 2 3 4 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 150
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет