Отправлено: 10.02.12 11:36. Заголовок: Рожать или прерывать??? (продолжение)

Доброго времени суток.
Девочки, помогите советом. Проблема такая не у меня, у моей подруги. Про её мытарства в попытках родить своего ребёнка можно рассказывать долго. В общих чертах вот так: возраст 39 лет, до этого проблемы по гинекологии миома, трубы, гормоны, эндометрий... была 1 зб, потом была беременность, которая закончилась смертью ребёнка в 30 недель, рожала мёртвого. ПОсле этого были близнецы- тоже замерли... Потом мытарства узи, стимуляции,анализы попытки, стимуляции. возраст поджимает... решились на ЭКО. Протокол сложный, при очень сильной стимуляции всего 2 фоликула, получилось 2 бластоцисты.. Подсадили - прижился 1. В 13-14 недель скрининг показал риски 1:2 по СД. В 17 недель амниоцинтез - СД подтвердился. Не мозаичная форма.
И вот стал вопрос что делать... убить- рука не поднимается, она рыдает сутки напролёт... я успокоить её не могу. Она утверждает что СД - это глубокий инвалид, что жить с таким ребёнком - это ад, всю жизнь связать себя по рукам и ногам. С другой стороны как теперь его убить?
Девочки, опишите пожалуйста, что же это такое - Синдром Дауна. Насколько часто встречается глубокая инвалидизация. ПОнимаю, что многие, если не все, узнав о таком диагнозе тоже плакали и рвали на себе волосы.
Я никаким образом не имею права давать ей какие-то советы, просто очень важно, прежде чем сделать такой страшный выбор, нужно знать с чем же она столкнулась. Ведь, быть может Синдром Дауна - это не такой уж и приговор, может не так он страшен. Как будет больно, разобраться в этом уже после процедуры... Девочки, откликнитесь, помогите.

 Отправлено: 12.02.12 18:35. Заголовок: solomia Вот информа..

solomia Вот информация, почитайте... http://veras.nnov.ru/sin_daun.html

 Отправлено: 12.02.12 19:00. Заголовок: САШОК :sm36: ..

САШОК

 Отправлено: 12.02.12 19:08. Заголовок: Задумалась, почитав ..

Задумалась, почитав некоторые ответы Соломии (ника) о том, чего я сейчас боюсь, имея ребёнка с СД. Конечно, в первую очередь, боюсь за будущее дочери. Как она будет адаптирована, сумеет ли позаботиться о себе, кто будет с ней рядом.
Во-вторых, боюсь тяжёлых болезней, которые могут с ней приключиться. Самое страшное для меня - онкология, заболевания крови, которым чаще подвержены дети с СД (но и способность противостоять таким болезням у них выше), может быть, потому что испытала на своей шкуре.
И ещё Соломия писала о том, что отец мужа умер рано, и она боится, что её муж повторит судьбу отца. Мне бы тоже было страшно остаться без кормильца, тем более, что отец моего мужа умер лет в 45. Но мой муж уже старше своего отца, и, кстати, Господь, быть может, даёт годы жизни и здоровья как раз затем, чтобы вырастить детей (или особого ребёнка). А, возможно, человек мобилизуется как-то сам, запрещает себе болеть и давать слабину.

 Отправлено: 12.02.12 19:30. Заголовок: Elena пишет: И ещё ..

Elena пишет:

цитата:

И ещё Соломия писала о том, что отец мужа умер рано, и она боится, что её муж повторит судьбу отца.

Это как в фильме одном, "Блондинка за углом" по моему, ну когда невеста на свадьбе оплакивала смерть своего взрослого сына... Ну бред чесное слово.
Я вдовой осталась в 27 лет, кто бы мог подумать такое? когда замуж выходила, и дочь рожала, я не думала о том, что мой муж умрет в 32 года... Так что тут не говрить много: У КАЖДОГО СВОЯ СУДЬБА!!!

 Отправлено: 12.02.12 19:44. Заголовок: САШОК пишет: Ну бре..

САШОК пишет:

цитата:

Ну бред чесное слово.

Да я тоже знаю анекдот про еврея, которые не ответил на вопрос соседа по купе, сколько времени. Потому что надо поддержать разговор, а у него дочь взрослая, а у того сын, а может, жизнь не заладится и т.д.
Я не о том. А о страхах родителей детей с СД - насколько они обоснованы и чем можно их развеять. Соломия пишет о худших ожиданиях, к лучшим прогнозам она готова, и наши советы ей не нужны.

 Отправлено: 12.02.12 19:54. Заголовок: видимо правда зря я ..

видимо правда зря я столько писала, старалась помочь человеку, а не на один свой пост комментария или ответа не получила
автор спрашивала про наших детей, я ей рассказала а в ответ тишина

 Отправлено: 12.02.12 20:25. Заголовок: Немного продолжу. До..

Немного продолжу. Допустим, приходит в тему Соломия и говорит: "Хорошо, страхи известны, перечислили. Ваши дальнейшие действия."
Поиск информации и путей развития. В моём случае это развивалки в районе, сад, реабилитационный центр. Даунсайд ап. Т.е. такие вещи, которые ищутся пошагово.
Много информации можно найти на форуме, было бы желание.
Гора страхов издали кажется большой, в конкретном случае страхи реализуются, слава Богу, не все и не сразу, и развеиваются тоже по мере "поступления".
Ещё один страх - привычка к низкой планке - не получилось и ладно, опустим лапки.

 Отправлено: 12.02.12 21:47. Заголовок: Знаете читая эту тем..

Знаете читая эту тему всё дальше и дальше, прихожу к выводу что не стоит так расписывать что ребёнок с СД тот же малыш что и обычные дети. Очень больно читать посты Ольги (локисс). Кто тут давненько, помните как мы отговаривали Ольгу отдавать Миланку в детский дом. Как болела душа за эту крошку. И что получилось. Ольга теперь живёт с мыслями куда бы Миланку пристроить чтоб жить не мешала. Напрашивается вывод что воспитание особенного малыша по силам не каждому. Соломия выбор делать вам и решать судьбу малышыстика тоже вам. Дай бог чтоб вы сделали правильный выбор для себя.

 Отправлено: 12.02.12 23:35. Заголовок: alisochka пишет: ви..

alisochka пишет:

цитата:

видимо правда зря я столько писала, старалась помочь человеку, а не на один свой пост комментария или ответа не получила автор спрашивала про наших детей, я ей рассказала а в ответ тишина

Вы не правы, все коменты по сути очень важны.Просто физически невозможно всё осмыслить сразу и ответить на все. Многие Ваши посты мыв обсуждали с Владой в телефонном режиме, многие заставили задуматься и повременить с решением. Влада во вторник должк апойти в Охматдет к генетику на консультацию. Что ещё там скажут. Решение она ещё не приняла, колеблется... Очень много информации, порой противоречивой (включая то, что пишут и в личку, там порой совсем противоположное...)
Из новостей, у Влады сегодня начался гипертонус, началась угроза... Сохраняется пока. Нервы на пределе...

 Отправлено: 12.02.12 23:40. Заголовок: solomia пишет: Влад..

solomia пишет:

цитата:

Влады сегодня начался гипертонус, началась угроза... Сохраняется пока. Нервы на пределе...

пусть все наладится у нее и ее душевное равновесие наконец то установится.

 Отправлено: 12.02.12 23:45. Заголовок: valexka_2010 пишет: ..

valexka_2010 пишет:

цитата:

Знаете читая эту тему всё дальше и дальше, прихожу к выводу что не стоит так расписывать что ребёнок с СД тот же малыш что и обычные дети. Очень больно читать посты Ольги (локисс). Кто тут давненько, помните как мы отговаривали Ольгу отдавать Миланку в детский дом. Как болела душа за эту крошку. И что получилось. Ольга теперь живёт с мыслями куда бы Миланку пристроить чтоб жить не мешала. Напрашивается вывод что воспитание особенного малыша по силам не каждому. Соломия выбор делать вам и решать судьбу малышыстика тоже вам. Дай бог чтоб вы сделали правильный выбор для себя.

грусно... и у Вас тут кроме Оли есть ещё такие девочки.... наверное таки не каждому по силам... Иной раз и на здорового ребёнка срываешься... (это я про себя (Диана) у меня сын ему 1.7) Кстати, должна написать, что у вас тут Варенька есть, давали ссылку на видело , она умеет так много!!! У меня аж комплекс неполноценности появился. Мой в 1.7 многого из этого не умеет, а если умеет, то не так ловко.,ну а вернувшись к ситкации Влады - да,все люди разные... Лично меня убедило всё, что вы все тут девочки писали, я в восторге и от вас, как мам, и от ваших деток. Какие же они умнички.
Но Влада решать будет с мужем сама... Если она ищет рыщет, то муж даже не хочет (читать боится) заходить на подобные сайты, смотреть видео, фото, читать статьи...

 Отправлено: 12.02.12 23:49. Заголовок: solomia пишет: Есл..

solomia пишет:

цитата:

Если она ищет рыщет, то муж даже не хочет (читать боится) заходить на подобные сайты, смотреть видео, фото, читать статьи...

мой такой же был....теперь может про СД такую лекцию прочитать,что уши в трубочку сворачиваются а дочку любит на столько,что я ривновать начинаю уже

 Отправлено: 13.02.12 00:07. Заголовок: OlaOl пишет: мой та..

OlaOl пишет:

цитата:

мой такой же был....теперь может про СД такую лекцию прочитать,что уши в трубочку сворачиваются а дочку любит на столько,что я ривновать начинаю уже

МОлодчинка какой!!! Всё приходит со временем... Я зажимаю кулачки, что бы и у Влады всё наладилось в жизни... За что столько горя на неё свалилось? (Я не только про эту беременность, но и про смерть предыдущено ребёнка и про ЗБ....) А главное, её очень угнетает возраст... В этом году 40...

 Отправлено: 13.02.12 00:16. Заголовок: solomia Вы знаете, ..

solomia
Вы знаете, на форуме есть женщины, которым во время беременности сообщили о СД у детей, и они приняли это. (Некоторые об этом писали, других тут сейчас нет, может быть, временно.)
Вот пример. Gallo4ka - она живет в Израиле, родила дочь Еву.
Вот ее тема, которую она начинала, будучи беременной.
http://downsyndrome.borda.ru/?1-19-40-00000034-000-0-0-1233282091
Процитирую оттуда.

цитата:

Об аборте не может быть и речи!!!! Мы 8 лет лечились от бесплодия(проблемма у мужа,у меня от первого брака 2 дочери),эта беременность результат ЭКО.После получения результата были в глубоком шоке(больше муж,чем я-

Если вы захотите, можете прочитать эту тему и следующую тему той же Галочки.
Она начинается с таких слов

цитата:

Девочки,чего то я теряю потихоньку чувство оптимизма ,срочно нужно вливание ваших добрых слов!Моя история в темке "Результат амниоцентеза-СД." У меня сегодня пошла 27 неделька,а до сих пор продолжается давление на мою психику...

Посмотрите по ссылке - там уже стоит в аватарке фотография доченьки Аллы, Евы.
http://downsyndrome.borda.ru/?1-19-40-00000023-000-0-0-1227441676

Может быть, там найдете для себя что-то - там, где страсти уже улеглись.
(СД, как говорят, он и в Африке СД, так что то, что они живут в Израиле, не суть важно.)

 Отправлено: 13.02.12 00:37. Заголовок: OlgaLD Оличка :sm36:..

OlgaLD Оличка

OlgaLD пишет:

цитата:

Может быть, там найдете для себя что-то - там, где страсти уже улеглись. (СД, как говорят, он и в Африке СД, так что то, что они живут в Израиле, не суть важно.)

 Отправлено: 13.02.12 00:43. Заголовок: http://www.as2006.ru..

solomia

для Вас

http://www.as2006.ru/382.html

 Отправлено: 13.02.12 01:08. Заголовок: solomia слава Богу, ..

solomia слава Богу, а то я очень переживала что вы не читали моих постов
я очень переживаю за малыша, за вашу подругу
если вдруг что вы спрашивайте, пишите, можете позвонить если хотите я вам телефон дам.
solomia пишет:

цитата:

у Влады сегодня начался гипертонус, началась угроза... Сохраняется пока. Нервы на пределе...

дай Бог ей здоровья
и дай Бог принять правильное решение, вы просто поверьте, лично я ничего не придумываю и не лукавлю, говорю все как есть
и любые вопросы вы можете мне задать ровно как и влада

 Отправлено: 13.02.12 01:18. Заголовок: solomia как-то я про..

solomia как-то я пропустила вашу тему раньше, посмотрела только сегодня.
Даже всю тему перечитывать не стала, все перепалки и прочее. Понимаю, что вам нужен наш конкретный опыт, а выбор только ваш. Скажу за себя.
Год назад я была точно в такой же ситуации, как вы сейчас. Когда мне сказали по УЗИ, что есть подозрение на СД, срок был 22 недели. Определили сглаженный профиль, недоразвитая носовая кость, расширенные почечные лоханки, порок сердца, причём порок очень серьёзный - тетрардо Фалло (4 порока в одном). Я очень надеялась, что это ошибка. Мой ребёнок лежал в животе спиной, смотрели его всячески - и сбоку и по-разному меня крутили. Вот я и надеялась, что просто плохо видно. Но смотрели 3 раза, собирали консилиум, диагноз оставили без изменения. На последний консилиум пригласили детского кардиохирурга. Он сказал, что порок сердца хоть и очень сложный, не совместимый с жизнью (если ничего не делать), но операбельный. Правда риск летального исхода при операциях - 10%, то есть из 10 пациентов 1 умирает, зато остальные 9, как сказал доктор, живут очень даже неплохо. Порешили, что необходим кордоцентез, такое заключение и дали. Я, конечно, могла отказаться, но пошла, хоть и очень боялась негативных последствий (5% заканчиваются выкидышами), но надежда умирает последней, очень надеялась, что СД нет, с пороком сердца я смирилась. Мой сын, видимо нам доверял не до конца. Он очень хотел жить и боялся, что мы решим не в его пользу. Во время кордоцентеза он всё время двигался, никак не давал проколоть пуповину. Мне даже прокол живота делали дважды, поскольку никак пуповину не могли поймать. А потом он уснул, собрав всю пуповину под себя и накрыв её своим телом. В общем, мучались со мной долго, кое как сумев взять кровь на анализ. Надежды мои не оправдались, СД подтвердился (кордоцентез - это практически 100% результат, при амнио бывают ошибки, но это так говорят, я примеров не знаю). Врачи были уверены, когда мне сообщили результат, что я без разговоров пойду на прерывание, сразу же мне подсунули бумагу, чтобы дала согласие, но я сказала, что этот вопрос не могу решать одна,а муж за мной приехал и увёз меня домой, сказал, что надо всё обдумать.
Сейчас я думаю, что это были самые страшные дни в моей жизни, когда мы должны были принять решение, мы облазили весь интернет, читали информацию, смотрели фотографии детей, видеоролики и поняли, что эти детки - такие же, как и все остальные, они не растения, не полные идиоты, их всему можно научить. Конечно, не всё в радужном свете, мы осознавали, что бывает по-разному, бывают тяжёлые формы, но ведь никто не может заранее сказать как будет, даже про здорового ребёнка. Ведь в жизни может случиться что угодно: болезнь, ошибки медиков, несчастный случай, авария и тд, и последствия могут быть разными. И наоборот, ребёнок с СД может быть очень даже развит, социализирован, жить самостоятельно, работать и приносить пользу обществу. Зато потом, приняв решение, я успокоилась и дальше ждала своего сыночка спокойно. Зато для меня не был неожиданностью диагноз после родов. Врачи в роддоме были готовы к рождению такого ребёнка - с СД и ВПС. А я встретила моего сыночка как любая мама встречает своего долгожданного малыша.
В общем, мы решили рисковать (по ВПС, в первую очередь), и рожать. Когда я сказала об этом генетику, а я наблюдалась у заведующей генетическим отделением областного перинатального центра, на меня она так кричала, говорила, что я жестокая мать, что обрекаю своего будущего ребёнка на несчастную жизнь в интернате, что он будет чуть ли не растением, никогда не будет говорить, проситься в туалет и все те ужасы, про которые все врачи говорят обычно в таких случаях. Прессинг продолжался долго, я осталась при своём, меня заставили подписать бумагу, что осознаю все последствия и отказываюсь от прерывания беременности. Более того, моего мужа пригласили и тоже заставили подписать такую бумагу. Вот и всё.
Моему сыну послезавтра исполнится 8 месяцев. Он самый замечательный мальчишка. Мы очень счастливы все вместе. В нашей семье его все обожают. Такого проникновенного взгляда, как у Захара, не было ни у одного из моих старших детей. И улыбается он по-особенному, в ответ не улыбнуться невозможно. Недавно он научился самостоятельно сидеть, и мы им гордимся, сейчас учимся садиться и ползать. А вчера у него вылез первый зуб, и это счастье для всей семьи. Конечно, он немного отстаёт в развитии (по крайней мере от моих старших детей в его возрасте), но это не страшно. Мы занимаемся и ,надеюсь, что жизнь в интернате ему не грозит. Нам сделали в 6 месяцев операцию на сердце, и она прошла успешно. Надеюсь, что теперь с сердечком всё будет хорошо. А расширенные лоханки после родов прошли - почки у нас сейчас здоровые.
Мой сын был очень долгожданным, я очень его просила у Господа, за год до этой беременности у меня была другая, которая закончилась регрессом. Мне сейчас почти 42 года. И хоть у меня уже было на тот момент трое детей, я не смогла лишить жизни этого, подаренного мне Богом. Не представляю себе, как бы его у нас сейчас не было! И, честное слово, ни я, ни муж, мы не разу не пожалели о принятом решении.
Буду рада, если мой рассказ Вам чем-то поможет. А решение, конечно, принимать Вам. И никто не в праве Вас за него осудить, каким бы оно не было. Удачи Вам. Ищите поддержки у Господа, если Вы верующая.

 Отправлено: 13.02.12 04:41. Заголовок: alisochka, Спасибо..

alisochka, Спасибо большое.

 Отправлено: 13.02.12 04:45. Заголовок: Оксана и Захарка, А..

Оксана и Захарка, А у Вас ВПС аж до 6 мес ничего не делали сним? Или как-то поддерживали сердечко? Почки как-то беспокоили после родов или уже внутриутробно всё рассосалось?

 Отправлено: 13.02.12 12:32. Заголовок: solomia не за что!!!..

solomia не за что!!!!
solomia пишет:

цитата:

А у Вас ВПС аж до 6 мес ничего не делали сним?

ничего если я тоже отвечу?
пороки бывают разные, есть те, которые нужно оперировать сразу после рождения, те, которые требуют операции в несколько этапов, те, которые оперирует в первые месяцы до полугода, те, которые наблюдают до определенного возраста и те, которые не трогают вообще если нет ухудшений
например, у нас порок которые наблюдают до 2-3х лет и потом закрывают, те делают операцию

 Отправлено: 13.02.12 13:37. Заголовок: вот читаю-читаю. и с..

вот читаю-читаю. и согласна с девченками, Выбор только за самой мамочкой.
Вот скажи мне кто во время беременности, что ребенок с СД,я бы подумала - рожать инвалида или не рожать.
а в настоящее время скажу так, что счастливее мамы нет, что Саня столько приносит радости, столько счастья.

 Отправлено: 13.02.12 14:18. Заголовок: Юлия+ Санечка пишет:..

Юлия+ Санечка пишет:

цитата:

а в настоящее время скажу так, что счастливее мамы нет

вот в это то и не верят.

 Отправлено: 13.02.12 14:29. Заголовок: Татьяна71 самое обид..

Татьяна71 самое обидное, доказывать всем что с таким ребёнком тоже можно быть счастливым. Тяжело побороть предрасудки которые вдалбливались десятилетиями.

 Отправлено: 13.02.12 14:41. Заголовок: valexka_2010 пишет: ..

valexka_2010 пишет:

цитата:

самое обидное, доказывать всем что с таким ребёнком тоже можно быть счастливым.

Так и не надо никому ничего доказывать. Смысл? Главное, что Вы сами счастливы.

 Отправлено: 13.02.12 14:57. Заголовок: Мысли вслух.... мне..

Мысли вслух....
мне можно не отвечать. это просто для сбора информации.....

в том числе и о доверии врачам.

в анамнезе - хроническая невынашиваемость.
врач советует ЭКО (очень сложная процедура, наносит ощутимый удар по здоровью женщины) Большой процент детей-инвалидов (здоровых больше... )но учитывая возраст и анамнез.
в 13-14 недель скрининг 1:2. Да это 100% попадание. (хотя генетик рссказывала, что она все равно не предложит сама аборт - а вдруг там не первый а второй).
И ТУТ - делают сложную (опасную для малыша да и для мамы процедуру амниоцентез!) ЗАЧЕМ?
только не говорите, что все бесплатно.... и ваш доктор не пишет никакую работу....
в тот момент как ДОБИЛИСЬ столь сложно и долго, ждали и тд делать амнио.
добрый доктор - то что сейчас solomia пишет:

цитата:

начался гипертонус, началась угроза...

следствие действий этого доктора....

Главное теперь сохранить Владе здоровье. Максимально.
Про папу вообще фигня - здорового вырастить гораздо сложнее и материально затратнее.
А еще есть рецепт - берут люди ребеночка из дома ребенка, а тут и беременеют сами.....
таких случаев большоооой процент.

 Отправлено: 13.02.12 15:02. Заголовок: Jane_S пишет: Так и..

Jane_S пишет:

цитата:

Так и не надо никому ничего доказывать

да так получается. когда пишут - это не жизнь, это ад, мы говорим - да нет, не ад, обычная жизнь. а нам говорят - вы врете. вам плохо, и вы хотите, чтоб другим тоже было плохо, вы просто в этом признаться не хотите. не хотите признаться, что приняли неверное решение. вот и начинаем рассказывать про нашу жизнь, вроде как доказывать.

 Отправлено: 13.02.12 16:58. Заголовок: Татьяна71 пишет: к..

Татьяна71 пишет:

цитата:

когда пишут - это не жизнь, это ад, мы говорим - да нет, не ад, обычная жизнь. а нам говорят - вы врете. вам плохо, и вы хотите, чтоб другим тоже было плохо, вы просто в этом признаться не хотите. не хотите признаться, что приняли неверное решение. вот и начинаем рассказывать про нашу жизнь, вроде как доказывать.

Тань, вот знаешь, очень во многих местах в инете и в жизни в любой теме которая касается инвалидов ровно такие же дискуссии.вот прям слово в слово написала

 Отправлено: 13.02.12 17:26. Заголовок: alisochka пишет: .в..

alisochka пишет:

цитата:

.вот прям слово в слово написала

ну дык. сама не раз читала в свой адрес такие вопросы. сперва отвечала - живем да живем... а потом надоело писать. не верят - это их проблемы. всех к себе на денек не пригласишь.

 Отправлено: 13.02.12 17:33. Заголовок: Девочки, спасибо все..

Девочки, спасибо всем, не нужно ничего доказывать, все высказывания типа "быть такого не может", "жизнь с таким ребёнком - это ад" и т.п. - это он незнания, от шока, который свалился неожиданно, от эмоций, от горя, от слёз.... Сейчас то прошло несколько дней, и видится уже многое совсем по-другому. И Вам огромное спасибо, что познакомили со своими ситуациями, с детками, да и вообще. Вы же сами проходили через тот шок, когда узнали, что будте мамой особых малышей, тоже многого не знали, тоже прошли через отчаяние. Ну если не все, то многие... Вы выстояли и теперь имеете награду за это. ВАши детки просто солнышки...

 Отправлено: 13.02.12 17:41. Заголовок: alisochka пишет: по..

alisochka пишет:

цитата:

пороки бывают разные, есть те, которые нужно оперировать сразу после рождения, те, которые требуют операции в несколько этапов, те, которые оперирует в первые месяцы до полугода, те, которые наблюдают до определенного возраста и те, которые не трогают вообще если нет ухудшений например, у нас порок которые наблюдают до 2-3х лет и потом закрывают, те делают операцию

Понятно, короче всё индивидуально, сами пороки ещё и не видно, только предрасположеность...

 Отправлено: 13.02.12 17:41. Заголовок: solomia пишет: все ..

solomia пишет:

цитата:

все высказывания типа "быть такого не может", "жизнь с таким ребёнком - это ад" и т.п. - это он незнания, от шока, который свалился неожиданно, от эмоций, от горя, от слёз...

жизнь - ад - это же не слова мамы, на которую свилилось такое известие. это говорят люди...

 Отправлено: 13.02.12 17:51. Заголовок: solomia Как Влада?..

solomia
Как Влада?

 Отправлено: 13.02.12 18:54. Заголовок: solomia спасибо вам ..

solomia спасибо вам за добрые слова!
как Влада?

 Отправлено: 13.02.12 20:43. Заголовок: Татьяна71 пишет: жи..

Татьяна71 пишет:

цитата:

жизнь - ад - это же не слова мамы, на которую свилилось такое известие. это говорят люди..

Это говорят врачи, которые выявили СД, маме, на которую свалилось такое известие.
Что ж ей бедной думать то...

 Отправлено: 13.02.12 20:45. Заголовок: alisochka пишет: ка..

alisochka пишет:

цитата:

как Влада?

Тонус держится не проходит. Пока сохраняется... Во вторник к генетику, хоть бы тонус отпустил до этого...

 Отправлено: 13.02.12 20:54. Заголовок: solomia эти врачи ко..

solomia эти врачи которые говорят что нашим детям светит только "овощная"жизнь, сами хоть раз видели этих детей, общались с ними? Или они руководствуются учебниками 19...лохматого года. Во всём мире эти люди живут, работают. Только у нас в совдепе, руководствуются дибильными предрассудками. Вот будь моя воля, поубирала бы всех этих "светил".

 Отправлено: 13.02.12 22:34. Заголовок: mamamia пишет: 3. ..

mamamia пишет:

цитата:

3. ни один медик в россии и украине не скажет вам с веселой улыбкой "у вас будет ребенок с сд, поздравляю!". это менталитет. даже когда у них есть инфа о сд, они не хотят ее распространять. им легче уговорить вас на аборт или преждевременные роды, нет человека - нет проблемы.

Я полностью согласна с Леной!
Когда я пришла к Пидченко, уже беременная Андрюшей, сказала ему, что у меня первый ребёнок родился с СД, с пороком сердца, с пороком кишечника, он с таким недоумением спросил: "А у кого же вы наблюдались, ведь можно же было это всё увидеть и избежать рождения такого ребёнка". В этом он прав, если бы обнаружили во время моей беременности, что у Верочки СД, то скорее всего бы она не родилась у меня, потому что, навернека, бы врачи представили бы мне синдром Дауна в самых чёрных красках, да и сама я так себе всё представляла. Это сейчас я поняла, что ничего такого уж страшного нет в синдроме Дауна. Слава Богу, что мне не пришлось стоять перед таким сложным выбором, как Вы сейчас стоите.
Я сказала ему, что ребёнок у мене замечательный, и я нисколько не жалею, что моя дочь у меня есть. Он скептически отнёсся к моему ответу, начал мне рассказывать, что мой ребёнок никогда не будет полноценным членом общества, не пойдёт в сад, в школу. Я рассказала, что с доченькой мы занимаемся, что в Киеве куча специалистов, центров и т.п., но он всёравно как-то скептически к этому отнёсся, и остался при мнении, что никакими занятиями мы не поможем такому ребёнку. Когда я пришла к нему на следующее УЗИ, то я рассказала, что Вера пошла в обычный детский сад, что все её там хвалят, и к этому он как-то скептически отнёсся.
Пидченко замечательнейший врач, отличный специалист в своей области, наверно, лучший в Украине, но на счёт детей с синдромом Дауна у него своё представление и оно не очень позитивное.

 Отправлено: 13.02.12 23:13. Заголовок: solomia здоровья Вла..

solomia здоровья Владе!

 Отправлено: 13.02.12 23:42. Заголовок: solomia пишет: Это ..

solomia пишет:

цитата:

Это говорят врачи, которые выявили СД, маме, на которую свалилось такое известие. Что ж ей бедной думать то...

Мне после рождения Сани, сказали что он нежизнеспособен... то есть если я не откажусь и уеду с ребенком домой, то он все равно умрет! Я ответила: Мой Саша еще всех нас переживет.
Я видела этого доктора через года полтора, она узнала меня, но когда увидела Сашку, то сказала практически со слезами на глазах: Я рада, что ошиблась в предположениях! Он сидел в коляске и наяривал сок через трубочку!
В переноталке мы лежали после роддома врач нам сказала, что обо всем с ребенком нужно договариваться!, Он сам не кушал, только через зонд... он ручками и ножками не шевелил... Я его просила, умоляла, говорила что он мне нужен как воздух, что я без него сама умру... Он услышал меня, он справился. Стал бысто идти на поправку.
Мы тормозили в развитиии, было много побочек, и миатония в том числе... Сел он в 1 год и 4 месяца, пошел в 2 года и 4 месяца. Сейчас Санечке 4 года, он бегает, играет, понимает обращенную к нему речь, немного говорит, уже даже хитрит. Он герой!!!
Думаю если Влада раньше и подумывала о прерывании беременности, то сейчас когда нависла угроза прерывания естественным путем - она передумала и уже очень хочет доносить своего ребеночка, родить его и ждать встречи с ним!!! Пусть поправляются и все наладится!

 Отправлено: 13.02.12 23:45. Заголовок: solomia Я консультир..

solomia Я консультировалась с кардиохирургом до родов дважды. Доктор сказал, что после родов всё будет зависеть (при нашем пороке, повторюсь, что он считается очень сложным, без операции - не совместитмым с жизнью, 25% детей умирает ещё до года) от состояния ребёнка, при необходимости оперировать будут сразу после операции, но это не самый желательный вариант, так как первые 2-3 месяца после рождения ребёнок адаптируется к жизни. Нас наблюдали, ребёнок сердечную недостаточность переносил хорошо, сильно ничем не стимулировали, только первые 3 суток после родов в реанимации. Потом мы пили элькар, кудесан и больше ничего. Нас ростили до 5,5 месяцев, потом положили на плановую операцию, прооперировали за 2 дня до 6 месяцев. Если бы была необходимость, это сделали бы раньше. Позже тоже нежелательно, так как начинают появляться необратимые изменения. Как-то так.
Про почки - лоханки были расширены до рождения (УЗи последнее делали в 36 недель), после родов всё нормализовалось. Мне сказали, что такое у деток бывает внутриутробно часто, особенно у мальчиков (у здоровых), после родов ребёнок начинает писать самостоятельно и всё проходит.
Владе и её малышу здоровья и благополучия! Надеюсь, что всё будет хорошо!

 Отправлено: 13.02.12 23:48. Заголовок: valexka_2010 пишет: ..

valexka_2010 пишет:

цитата:

эти врачи которые говорят что нашим детям светит только "овощная"жизнь, сами хоть раз видели этих детей, общались с ними? Или они руководствуются учебниками 19...лохматого года.

Эти врачи руководствуются наблюдениями за детьми, людьми с СД, живущими в детских домах и интернатах, от которых отказываются родители. Конечно с домашними их не сравнить.

 Отправлено: 13.02.12 23:58. Заголовок: Оксана и Захарка пиш..

Оксана и Захарка пишет:

цитата:

Про почки - лоханки были расширены до рождения (УЗи последнее делали в 36 недель), после родов всё нормализовалось. Мне сказали, что такое у деток бывает внутриутробно часто, особенно у мальчиков (у здоровых), после родов ребёнок начинает писать самостоятельно и всё проходит.

у моей подруги с обычным ребенком так же было и врачи тоже самое ответили.

 Отправлено: 14.02.12 00:23. Заголовок: OksanaM

Девочки, а у меня вопрос, может не в тему... А вот у кого не определили в период беременности диагноз СД, вы не хотели бы подать в суд на врачей, которые вели беременность, которые делали УЗИ за то что не определили Сд, порок сердца и т.д. Хотя бы моральную компенсацию. Сразу напишу от себя,что к меня, конечно есть какая-то мелкая обида и на врача, который вел беременность( ведь я ей говорила что что-то не так с момента зачатия) на узистку( она висит как лучшая по области в минздрве челябинска) но в суд я бы не хотела подавать- и времени и нервов жалко- нужно ребенка воспитывать, а не заниматься этим. Но все- таки хотелось бы узнать ваше мнение.

 Отправлено: 14.02.12 00:34. Заголовок: Oksana M У меня сн..

Oksana M У меня сначала было огромное желание это сделать,даже советовалась с юристами. Позже,когда Вера уже дома была,не до этого было,а сейчас и вовсе передумала. принципы поменялись. А вообще очень трудно врачей засудить. незадолго до моих родов сестра моего мужа родила мертвого ребенка по вине врачей(100%,они сами в этом признавались). вот уже 4 месяца она пытается добиться заведения уголовного дела,но увы... на днях пришел очередной отказ

 Отправлено: 14.02.12 00:34. Заголовок: Oksana M пишет: хот..

Oksana M пишет:

цитата:

хотелось бы узнать ваше мнение.

по поводу подать-не подать?
1. это сложно, муторно, долго и дорого ))
2. это не стоит того, чтобы рвать сердце, тратить нервы и тд и тп
3. врач плохо делает свою работу, может он просто купил диплом или он просто пофигист )) - жизнь его сама за жопу возьмет ))
4. Ваша обида понятна, мне тоже обидно, но бывает и хуже и обидней, и ничего с этим не поделаешь

 Отправлено: 14.02.12 00:40. Заголовок: Oksana M http://down..

Oksana M http://downsyndrome.borda.ru/?1-19-0-00000053-000-0-0-1292620541
http://downsyndrome.borda.ru/?1-19-0-00000004-000-0-0-1292074172
вот такая тема. можете писать там

 Отправлено: 14.02.12 00:46. Заголовок: OksanaM

Ирина, я согласна с вами на 100%. Я не встречала еще ни одно раза, чтобы врачей в чем нибудь обвинили по суду. И главное я не знаю стоит ли обвинять- ведь не все врачи негодяи- кому- то ведь именно этот врач сделал все хорошо.

 Отправлено: 14.02.12 00:56. Заголовок: Oksana M Светлана-ма..

Oksana M Светлана-мама Веры Irin@ пойдемте в темку, что посоветовали... Я обращалась, и могу рассказать что вышло!

 Отправлено: 14.02.12 02:26. Заголовок: Все наши страхи от н..

Все наши страхи от незнания.Мой ребёнок ещё маленький,нам почти 5 месяцев.Но уже сейчас я с улыбкой вспоминаю все те слёзы и переживания в роддоме. Так же как и Вы,думала,что не смогу больше жить обычной жизнью.Я не верила словам врача -"Относитесь к нему,как к обычному ребёнку.Эти дети умнички." Я думала всё,счастья не будет.И ещё так запомнилось (ещё одно подтверждение что делает нехватка информации) - Впервые зашла на этот форум,сразу смотреть фотографии детишек.Там как раз Маша (alisochka) выставила фотографии с дня рождения Данички.И мне так удивительно стала,подумала зачем день рождения ещё отмечают,эти ж дети ничего не понимают =))
Сейчас прям смешно,когда вспоминаю мысли свои!
И вот лежит Русик мой сейчас на коврике,смотрит так по сторонам тоскливо.А я подхожу-сразу расплывается в улыбке,мама подошла,сейчас будет щекотать и подбрасывать!Вот оно-счастье,видеть,что твой ребёнок счастлив!
У меня со стороны мужа вся семья врачей.Так часто мне кажется,что я намного скучнее вижу будущее,чем они,врачи,которые имеют опыт общения с людьми с синдромом Дауна.
Я представляю,что будем мы с Русиком вместе,скучно не будет,всегда есть с кем поговорить.Будет Русик помогать мне,будем путешествовать с ним,у мужа не всегда времени хватает на развлечения.
А муж на это мне твердит - Не обольщайся,Руслан будет иметь свой заработок,будет у него своя жизнь.

А то что врач Вам уже сейчас говорит про будущее развитие- врачи часто преподносят всё в мрачных красках.

В любом случае,раз Вы сейчас сохраняетесь,а не пустили всё на самотёк,то я искренне верю,что решение ещё не принято.

 Отправлено: 14.02.12 03:47. Заголовок: solomia Влада, держи..

solomia Влада, держитесь, здоровья вам с малышом!

 Отправлено: 14.02.12 03:59. Заголовок: Oksana M пишет: вы ..

Oksana M пишет:

цитата:

вы не хотели бы подать в суд на врачей, которые вели беременность, которые делали УЗИ

В моей личной ситуации (это я подруга Диана) было, я родила дочку, в родах была допущена вречебная ошибка, неонатолооги не учли её, ребёнка не дообследовали и выписали домой. На 11 сутки дочка умерла. Это было в 2008 году. Результаты патзаключения мне не хотели давать на руки мотивируя тем, что не я заказывала экспертизу. В первичном заключении было написано СВДС (синдром внезапной детской смерти). На самом же деле у ребёнка была родовая мозговая травма... Патанатом в морге мне прямым текстом сказал об ошибке,но сразу сказал, что я ничего не добьюсь, и ни на одном суде он не повторит эти слова... Сначала хотелось рвать и метать. Я была бы рада даже особенному ребёнку,только бы живому... но не судьба ей была жить...

 Отправлено: 14.02.12 04:20. Заголовок: света пишет: Пидчен..

света пишет:

цитата:

Пидченко замечательнейший врач, отличный специалист в своей области, наверно, лучший в Украине, но на счёт детей с синдромом Дауна у него своё представление и оно не очень позитивное.

Вот интересно как бы поступил этот "Пидченко" , если б родился у его жены или его детей ребенок с СД? Сидеть и свое мнение высказывать - не мешки таскать.

 Отправлено: 14.02.12 05:16. Заголовок: solomia пишет: СВДС..

solomia пишет:

цитата:

СВДС (синдром внезапной детской смерти).

Мой муж по каналу дискавери любит смотреть документальный фильм о докторше-патологоанатоме. Так вот эта доктор утверждает, что СВДС не существует, это придумали, чтобы не искать причину смерти ребёнка, а причина всегда есть.

 Отправлено: 14.02.12 05:31. Заголовок: Думаю, что прервал ..

Думаю, что прервал бы Б. Он довольно решитесвета пишет:

цитата:

СВДС не существует, это придумали, чтобы не искать причину смерти ребёнка, а причина всегда есть.

100%. Причина была. ПОка ребёнка не похоронили, все в один голос кричали, что эт СВДС, и что 1000 детей вскрой, такого здорового не будет... у каждого хоть какая-то патология, а тут так прям нек чему придраться, и что абсолютно все органы радотали со самого наступления смерти... А в результате оказалось, что у ребёнка было 2 гематомы в мозгу, размером 6х4 и 5х3 см. СМ!!!! внимание... это они сказали,что мол сразу не видно было, что только на гистологии выяснилось (это под микроскопами самыми мощными). Неужели 6х4 см не видно сразу при вскрытии???? Ждали, пока тело ребёнкаприйдёт в состочяние, когда повторную экспертизууже не назначить...
А ребёнка выдавливали как пасту из тюбика... у меня в родах лонное сочленение разошлось при прохождении головки... что ж там той головке той досталось....

 Отправлено: 14.02.12 05:36. Заголовок: Оксана и Захарка пиш..

Оксана и Захарка пишет:

цитата:

solomia Я консультировалась с кардиохирургом до родов дважды. Доктор сказал, что после родов всё будет зависеть (при нашем пороке, повторюсь, что он считается очень сложным, без операции - не совместитмым с жизнью, 25% детей умирает ещё до года) от состояния ребёнка, при необходимости оперировать будут сразу после операции, но это не самый желательный вариант, так как первые 2-3 месяца после рождения ребёнок адаптируется к жизни. Нас наблюдали, ребёнок сердечную недостаточность переносил хорошо, сильно ничем не стимулировали, только первые 3 суток после родов в реанимации. Потом мы пили элькар, кудесан и больше ничего. Нас ростили до 5,5 месяцев, потом положили на плановую операцию, прооперировали за 2 дня до 6 месяцев. Если бы была необходимость, это сделали бы раньше. Позже тоже нежелательно, так как начинают появляться необратимые изменения. Как-то так. Про почки - лоханки были расширены до рождения (УЗи последнее делали в 36 недель), после родов всё нормализовалось. Мне сказали, что такое у деток бывает внутриутробно часто, особенно у мальчиков (у здоровых), после родов ребёнок начинает писать самостоятельно и всё проходит. Владе и её малышу здоровья и благополучия! Надеюсь, что всё будет хорошо!

Спасибо большое.
Я Владе рассказала, пусть думают. Сегодня были ещё раз у Пидченко, лоханки в почках таки расширены, по сердцу каких-то конкретных пороков он пока не видит, но не исключено, что на более поздних сроках те нарушения, которые он уже выявил перерастут в порок, вопрос только в какой.... Кисты в сосудах головного мозга он считает довольно большими для такого срока, и считает, что они могут тоже нести в себе угрозу. (не поняла правда какую...) Это всё со слов Влады, она ж тоже половины не поняла, Т.Ю. выражается умными терминами, половины которых значения не понятны.

 Отправлено: 14.02.12 05:43. Заголовок: Добавлю, долго ещё р..

Добавлю, долго ещё рассматривал личико, сказал, что есть явные признаки трисомии, плоское лицо, очень маленькая носовая костьь, какие-то характерные складочки возле глаз (не поняла какие (ни у одного из ваших деток ничего такого не видела)), что-то там с ушками ещё.
Опять подчеркнул, что прогноз не благоприятный... короче расстроил их только опять...

 Отправлено: 14.02.12 05:46. Заголовок: Дашина мама пишет: ..

Дашина мама пишет:

цитата:

Вот интересно как бы поступил этот "Пидченко" , если б родился у его жены или его детей ребенок с СД? Сидеть и свое мнение высказывать - не мешки таскать.

Тоже интересно... Но они на сенбя не примеряют ничего из всех тех ситуаций, которые приходится им диагностировать. В конце концов он же не виноват, что так случилось...
Согласна на 100 % что он работает с генетикой, с хромосомами, с математикой, с УЗИ, но не с детьми... и он не может объективно судить, какие они - эти детки.

 Отправлено: 14.02.12 06:38. Заголовок: solomia пишет: Сего..

solomia пишет:

цитата:

Сегодня были ещё раз у Пидченко, лоханки в почках таки расширены

А сколько милиметров? Меня тоже всю беременность пугали расширенными лоханками, пока не сходила к другому доктору, он сказал что до 1 см - это физиология и ничего страшного здесь нет. Так и получилось, про лоханки говорили постоянно ай-яй-яй, наверное инфекция внутриутробная, антибиотики попейте и т.д., а слона то в виде СД и не заметили... А после рождения с почками все было супер, никаких паталогий.

 Отправлено: 14.02.12 10:17. Заголовок: solomia пишет: Но о..

solomia пишет:

цитата:

Но они на сенбя не примеряют ничего из всех тех ситуаций, которые приходится им диагностировать

Это точно, они на других примеряют. Мне генетик говорила (когда обрабатывала): "Всё от Бога, не зря он нам дал такие технологии и возможность видеть хромосомные патологии ещё внутриутробно. К нам даже батюшки своих матушек приводят на обследования, в том числе и инвазивные. Значит, это богу угодно. Никто не хочет иметь больных детей, все только здоровых, в том числе и священники". При этом на моё замечание, что иметь здоровых детей хотят все, но если у батюшки того же выяснится, что ребёнок болен, решат ли они его убить, она не нашла что ответить, видимо, нечего было. А я вот всё чаще думаю, что аппаратура вся эта не от Бога, а от дьявола. Раньше люди заранее не знали, кто у них родится и каким ребёнок будет, и счастья больше было, и все спокойно рожали. А там уж как Бог распорядится. А если она и от Бога, аппаратура эта, то людьми явно не по назначению используется. Я думаю, что она нужна, чтобы заранее знать о каких-то пороках развития ребёнка для того, чтобы вовремя оказать ему необходимую помощь во время родов или ещё до рождения, а не для того, чтобы убивать детей. Здесь на форуме (в какой теме, уже не помню) когда-то давно, ещё до рождения своего сына, я находила ссылку на статью Соколовой Н.А. "Уничтожение детей до рождения как один из государственных приоритетов в «решении» демографических и социальных проблем". Попробуйте найти в интернете, если получится. Там чётко, по-моему, написано, почему врачи, и в частности генетики, говорят мамочкам такие страсти.

 Отправлено: 14.02.12 12:20. Заголовок: solomia пишет: В мо..

solomia пишет:

цитата:

В моей личной ситуации (это я подруга Диана) было, я родила дочку, в родах была допущена вречебная ошибка, неонатолооги не учли её, ребёнка не дообследовали и выписали домой. На 11 сутки дочка умерла. Это было в 2008 году.

мои соболезнования

 Отправлено: 14.02.12 13:05. Заголовок: Оксана и Захарка пиш..

Оксана и Захарка пишет:

цитата:

статью Соколовой Н.А. "Уничтожение детей до рождения как один из государственных приоритетов в «решении» демографических и социальных проблем". Попробуйте найти в интернете, если получится. Там чётко, по-моему, написано, почему врачи, и в частности генетики, говорят мамочкам такие страсти.

Мне на днях одна мама, как раз прислала ссылку на эту статью.
http://www.demographia.ru/articles_N/index.html?idR=23&idArt=1238

 Отправлено: 14.02.12 13:08. Заголовок: Дашина мама пишет: ..

Дашина мама пишет:

цитата:

Вот интересно как бы поступил этот "Пидченко" , если б родился у его жены или его детей ребенок с СД? Сидеть и свое мнение высказывать - не мешки таскать.

вот кстати на этот вопрос ответа не узнать тк врачи тоже люди и даже самые ярые противники с сд,если у них родится такой малыш не факт что откажутся.просто знаю одну маму-она гинеколог акушер, сама рассказывала как всех говорила делать аборт, искусственные роды и прочее, отказаться когда родился.а когда самой на 21 неделе сказали что сд у малыша, родила и девочке уже 7 лет.она растет в семье и любви

 Отправлено: 14.02.12 13:31. Заголовок: Татьяна71 пишет: Юл..

Татьяна71 пишет:

цитата:

Юлия+ Санечка пишет: цитата: а в настоящее время скажу так, что счастливее мамы нет вот в это то и не верят.

а я никому нехочу что-либо доказывать, я пишу о своих ощущениях, это мой второй ребенок и у меня есть с чем сравнивать. Счастье конечно разное, но вот с Санькой это не просто радость, это двойная радость.

 Отправлено: 14.02.12 13:38. Заголовок: Татьяна71 пишет: н..

Татьяна71 пишет:

цитата:

не хотите признаться, что приняли неверное решение. вот и начинаем рассказывать про нашу жизнь, вроде как доказывать.

а я не принимала никакого решения, о синдроме узнала в роддоме, а какое решение не правильное, что забрала СВОЕГО ребенка из роддома, что не оставила его на попечение государства??? только вот вопрос, Кому он нужен был бы в государстве, если мне не нужен???
Да, я понимаю, что Влада все знает с самого начала, что вроде как можно "все исправить" и не рожать инвалида.
и ведь все девченки только и говорят в теме, что это только должно быть ее решение. ЕЁ и никого больше + конечно папы.
мы все только можем рассказать о себе, о своих ощущениях, о своих мыслях.

 Отправлено: 14.02.12 13:51. Заголовок: Юлия+ Санечка да, Юл..

Юлия+ Санечка да, Юля, именно решение - рожать или не рожать, оставить в роддоме или забрать домой.

 Отправлено: 14.02.12 13:55. Заголовок: Oksana M пишет: А в..

Oksana M пишет:

цитата:

А вот у кого не определили в период беременности диагноз СД, вы не хотели бы подать в суд на врачей, которые вели беременность, которые делали УЗИ за то что не определили Сд, порок сердца и т.д. Хотя бы моральную компенсацию.

да,нет, сейчас наверное уже нет. Вот когда только узнала о диагнозе, когда была в шоке- вот тогда возникало такое желание. Тогда был шок, обида, растерянность. что я знала о СД? только то, что даунами у нас в школе обзывали не оч. умных людей, что это оч. обидное слово.
а сейчас, сейчас мой малыш самый лучший, он любознательный, он ласковый, он самый лучший в мире. Мы все его очень любим. в саду о нем только хорошее., да и на нашем пути встречаются с самого начала очень хорошие люди и никто не жалеет (кроме мамы, которая еще не оправилась от шока,) А генетик после оглашения результата анализа, показывала календарь с нашими детками и говорил, что все будет хорошо, что такие люди в нашей стране не на самом конечно высоком уровне, но они тоже работают, пусть грузчиками, дворниками,приводила примеры из своей практики, что мужчины и деток имеют обычных. Самое главное жить нормально и не зацикливаться.
Знаете, мне оч. нравится поговорка - что если будешь говорить, что ты свинья, то в конечном итоге ты захрюкаешь. и эта поговорка относится абсолютно ко всем на свете.

 Отправлено: 14.02.12 13:59. Заголовок: Татьяна71 я уже писа..

Татьяна71 я уже писала, что если бы узнала еще во время 11 недели беременности о том, что будет синдром я бы наверное отказалась от беременности, потому что, кроме как даун это дурак( так обзывали в школе)я ничего об этом не знала, но когда родила у меня даже мысли не возникло оставить этого малыша, ОН МОЙ МОЙ МОЙ. я его мама и какой бы он ни был он мой и кроме меня он никому нужен не будет

 Отправлено: 14.02.12 14:00. Заголовок: А мне медсестра в ро..

А меня медсестра в роддоме долго уговаривала. У тебя трое нормальных детей,зачем тебе урод в доме! Сама она уродка моральная. Моя Дарина красивее многих обычных детей.
А вчера вообще обхохотались. Пока папа наш ходил за хлебом в магазин. Залезла на сидение водительское. Руль крутит , передачу переключает. Потом магнитофон включила на полную катушку и пританцовывает. Когда папа пришел, то посадил к себе на руки и решил доехать оставшиеся 200 метров до дому с ней. Так она в руль вцепилась, папины руки убирает и сама рулит! Не дает даже к рулю притронуться. Так и довезла нас. Вот муж и говорит, зря мы на учет в ПНД поставили ребенка, права не дадут!

 Отправлено: 14.02.12 14:11. Заголовок: Юлия+ СанечкаSochink..

Юлия+ СанечкаSochinka пишет:

цитата:

если бы узнала еще во время 11 недели беременности

я знала.

 Отправлено: 14.02.12 14:14. Заголовок: Татьяна71 пишет: Юл..

Татьяна71 пишет:

цитата:

Юлия+ СанечкаSochinka пишет: цитата: если бы узнала еще во время 11 недели беременности я знала.

 Отправлено: 14.02.12 14:48. Заголовок: Нет, я аосле родов у..

Нет, я после родов узнала, что у ребенка СД. Во время беременности у меня было все нормально по узи. А анализы на фитопротеин я не делала.

 Отправлено: 14.02.12 15:01. Заголовок: Sochinka ..

Sochinka

 Отправлено: 14.02.12 17:37. Заголовок: САШОК, привет, я так..

САШОК, привет, я так понимаю вы все в тему не перешли? а то я за вами, а там никого((((( Звиняйте, что не в тему

 Отправлено: 14.02.12 17:39. Заголовок: У меня муж даже взгл..

У меня муж даже взглянуть боялся на дочу, пока я в род доме лежала. А теперь самая любимая из всех. Из троих. Так она говнюшка даже мама не говорит только ПАПА и как увидит то сразу мчится к нему с распростертыми обьятьями.

 Отправлено: 14.02.12 17:56. Заголовок: Sochinka пишет: да..

Sochinka пишет:

цитата:

даже мама не говорит только ПАПА и как увидит то сразу мчится к нему с распростертыми обьятьями.

ой. у нас так же , как папу видит сразу - ПА-ПА, да так нежно получается. за штанишки держится , ножки задирает , улыбается... малой ещё. а папа у него на первом месте...

 Отправлено: 14.02.12 17:58. Заголовок: elenavel311s1 насчет..

elenavel311s1 насчет суда? вот тема, если что
http://downsyndrome.borda.ru/?1-19-0-00000053-000-0-1-1329210387

 Отправлено: 14.02.12 18:03. Заголовок: alisochka пишет: ви..

alisochka пишет:

цитата:

видимо правда зря я столько писала

да...я так же огорчена Маш....писала, рассказывала...а просто видно даже не прочли...неприятно...
у меня с Марго тоже тонус был повышен....где то с середины беременности, но ни на сохранение ни чего другого не делала, а вернее врачи даже не ложили))) я всю весну в огороде копашилась...клубники тааакую плантацию высадила!!! грядки сажала, поливала...потом к переезду готовилась....мы с мужем 1 июня переехали в деревню где сейчас и живем...проехали почти 1000км...пересекли таможню...пыталась встать на учет в местную поликлинику))) но не успела))) Маргоша родилась!!! на 39 неделе, но на сколько я знаю для первой беременности это норма!!!!
я когда узнала о беременности так жалела себя...огого....а потом как то все прошло и встало на свои места, стала жить как жила...встречаться с друзьями, даже на дискотеки и клубы ходила, танцевала(конечно в меру) очень активную жизнь вела....
Знаю одно, по меньше занимайтесь саможалением!!!!!Мне помогло!!!! Если я когда нибудь еще надумаю родить, то уверенно буду так же жить как и жила до беременности...тем более с нашей Марго врятли получится много сидеть))))

 Отправлено: 14.02.12 18:56. Заголовок: Romusik пишет: ой. ..

Romusik пишет:

цитата:

ой. у нас так же , как папу видит сразу - ПА-ПА,

 Отправлено: 14.02.12 19:26. Заголовок: solomia как дела у ..

solomia как дела у Влады. как она себя чувствует?

 Отправлено: 14.02.12 23:31. Заголовок: мамочка Вайс alisoch..

мамочка Вайс alisochka
девочки, да не обижайтесь Вы, что на ваши комментарии-советы не отвечают. вспомните себя в состоянии шока. когда важна только информация. у них сейчас такой шок, такое положение, во-первых разрываются между "Что делать?" переваривают информацию врачей, нашу с вами информацию еще наверное и противоречивое мнение родственников.

 Отправлено: 15.02.12 00:57. Заголовок: Юлия+ Санечка пишет:..

Юлия+ Санечка пишет:

цитата:

девочки, да не обижайтесь Вы, что на ваши комментарии-советы не отвечают. вспомните себя в состоянии шока

да,Юля,и не говори.Мне даже сейчас вспоминать об этом страшно,а у них эта внутренняя борьба сейчас происходит.Дай то Бог,чтоб они приняли правильное решение.Правильное для себя.

 Отправлено: 15.02.12 23:08. Заголовок: solomia пишет: Я б..

solomia пишет:

цитата:

Я была бы рада даже особенному ребёнку,только бы живому...

Диана, а Вы об этих своих мыслях Владе рассказывали?
Как у нее сейчас дела? Держится?

 Отправлено: 16.02.12 02:18. Заголовок: ГалиКо пишет: Я был..

ГалиКо пишет:

цитата:

Я была бы рада даже особенному ребёнку,только бы живому... Диана, а Вы об этих своих мыслях Владе рассказывали? Как у нее сейчас дела? Держится?

Конечно рассказывала, да и она ж сама тоже проходила через это... Она ведь тоже потеряла ребёнка уже на большом сроке. И у меня и у неё случилось это в 2008 году, у меня на полтора месяца раньше, мы вместе плакали друг другу в жилетку, приклинали судьбу, врачей.... Да, тогда мы обе говорили друг другу, что хоть бы какого ребёнка, но живого... ТОгда постоянно нас пытались "утешить" люди из нашено окружения, говорили, мол хорошо, что так, потому-что если бы ребёнок был неполноценным и т.д.... это очень раздражало...

У Влады тонус успокоился уже немножно... старается не нервничать, ну... насколько это возможно... Но, похоже, что на семейном совете они таки решили прирывать беременность... Не знаю точно ли... но настрой такой... грусно.

В любом случае, девочки, все все все!!!! Спасибо Вам всем огромное за поддержку и за то, что Вы поделились своей жизнью, рассказали, показали. За эти несколько дней общения с вами я открыла для себя целый мир. То, что она приняла то или иное решение, вовсе не значит, что она не прочитала кого-то или что не учла чего-то. Это ни в коей мере не означает, что детки с СД чем-то хуже или ещё что-то... Она оценивала не ребёнка, а свои вохможности... реально оценила свои возможности, возможности своего мужа, своей семьи... С такими вещами мы остаёмся один на один... кто-то справляется и получает награду, кто-то сдаётся.... Много ещё хочется написать, но слов не могу подобрать...

 Отправлено: 16.02.12 02:29. Заголовок: solomia пишет: С т..

solomia пишет:

цитата:

С такими вещами мы остаёмся один на один...

это так...

пусть решают - так и будет для них правильно.

 Отправлено: 16.02.12 02:32. Заголовок: solomia пишет: они ..

solomia пишет:

цитата:

они таки решили прирывать беременность... Не знаю точно ли... но настрой такой... грусно.

очень грустно

 Отправлено: 16.02.12 02:36. Заголовок: solomia пишет: реал..

solomia пишет:

цитата:

реально оценила свои возможности, возможности своего мужа, своей семьи...

Что сказать, с практической точки зрения все правильно. Дай бог, чтобы у нее было душевное спокойствие после. Скорее всего ее никто из семьи не поддержал, одной против всех быть очень тяжело.

 Отправлено: 16.02.12 02:38. Заголовок: solomia пишет: на с..

solomia пишет:

цитата:

на семейном совете они таки решили прирывать беременность... Не знаю точно ли... но настрой такой... грусно.

Жаль конечно. Но это слишком личное... Эта её жизнь и только Владе делать выбор. Пусть она примет то решение, о котором в последствие не будет сожалеть.

 Отправлено: 16.02.12 02:41. Заголовок: solomia пишет: У Вл..

solomia пишет:

цитата:

У Влады тонус успокоился уже немножно... старается не нервничать, ну... насколько это возможно... Но, похоже, что на семейном совете они таки решили прирывать беременность... Не знаю точно ли... но настрой такой... грусно.

И ОЧЕНЬ НЕПОНЯТНО... ЗАЧЕМ СОХРАНЯТЬ, ЧТОБЫ СОХРАНИВ ПРЕРВАТЬ??? Садомазахизм какой то...

 Отправлено: 16.02.12 03:38. Заголовок: solomia пишет: семе..

solomia пишет:

цитата:

семейном совете они таки решили прирывать беременность

данная семейка - Инквизиция, а беременная мамаша- ПАЛАЧ.
Много написала , объясняя, но все удалила. Это сугубо мое мнение, как женщины которая тоже стояла перед таким выбором много лет назад, в 22 года и плевала на всякие семейные советы, не желая быть убийцей.

 Отправлено: 16.02.12 03:39. Заголовок: САШОК пишет: ЗАЧЕМ ..

САШОК пишет:

цитата:

ЗАЧЕМ СОХРАНЯТЬ, ЧТОБЫ СОХРАНИВ ПРЕРВАТЬ??? Садомазахизм какой то...

угу, я тоже в небольшом шоке

 Отправлено: 16.02.12 04:28. Заголовок: Natalik пишет: реал..

Natalik пишет:

цитата:

реально оценила свои возможности, возможности своего мужа, своей семьи... Что сказать, с практической точки зрения все правильно. Дай бог, чтобы у нее было душевное спокойствие после. Скорее всего ее никто из семьи не поддержал, одной против всех быть очень тяжело

Да, приблизительно так она и сказала... ЧТо ж я одна, меня никто слушать не хочет. Что Вам говорить, какие представления у людей о б особенных детях... а сесть почитать.... Влада почитала, пыталась обьяснить... но моментов "против" оказлось больше, чем "за".

 Отправлено: 16.02.12 04:33. Заголовок: G-NA85 пишет: в 22..

G-NA85 пишет:

цитата:

в 22 года и плевала на всякие семейные советы, не желая быть убийцей

В 22 года можно плевать, ещё вся жизнь впереди, а в 40 после 10 лет стимуляций, когда климакс на носу уже не поплюешь. У неё осталось максимум год, что бы попытаться зачать ещё раз, и родить здорового ребёнка... Если она сейчас родит у неё этого года не будет... И не будет ни малейшего шанса увидеть внуков...Хотя тут тоже спорный вопрос... не факт, что получится ещё хотя бы раз забеременеть. Я ей это говорила неоднократно, результат 0.

 Отправлено: 16.02.12 05:52. Заголовок: САШОК пишет: И ОЧЕН..

САШОК пишет:

цитата:

И ОЧЕНЬ НЕПОНЯТНО... ЗАЧЕМ СОХРАНЯТЬ, ЧТОБЫ СОХРАНИВ ПРЕРВАТЬ???

Да, уж....

 Отправлено: 16.02.12 12:42. Заголовок: solomia пишет: оста..

solomia пишет:

цитата:

осталось максимум год, что бы попытаться зачать ещё раз, и родить здорового ребёнка

А БУДЕТ ЛИ ШАНС????

 Отправлено: 16.02.12 12:47. Заголовок: solomia как ни стран..

solomia как ни странно это звучит...Но,Влада права. Если нет поддержки семьи(да даже если она и есть),то пусть прерывает. Если бы она посчитала,что справится,то не слушала бы никого.Семья говорит,что поддержит...но на деле иногда получается всё по-другому. И всё это тащить матери на своих плечах.Ей 40 лет-мне тоже. Если бы я знала об этом в момент беременности всё бы сложилось в моей жизни по другому. Возраст(как ни крути) очень сильно даёт о себе знать. С обычным легче(что бы здесь не говорили),ребёнок развивается сам..а там уж зависит от желания и амбиций матери..тащить его на развивашки или нет. С особым такого выбора не дано. Развивать-обязаны,иначе получите то,о чем говорят врачи. У Влады всё ещё будет хорошо. Попробуют ещё раз...ну если нет,то и приёмный ребёнок,тоже выход.

 Отправлено: 16.02.12 12:55. Заголовок: solomia Не буду писа..

solomia Не буду писать свое мнение, бессмыслено, но напишу одно: Да поможет вам Бог, пусть будет все хорошо.

 Отправлено: 16.02.12 13:18. Заголовок: lokiss5 пишет: как ..

lokiss5 пишет:

цитата:

как ни странно это звучит...Но,Влада права

Да нет Оль...
Дело не в ребенке сейчас - отвлечемся.
Организм измученный лечением, Эко и тд... НИ РАЗУ не прошел этот ПУТЬ (беременность) до конца (до нормальных родов).
Он не знает что это такое. И СЕЙЧАС! когда есть такая возможность, это прерывается. это преступление для здоровья.
Родить, восстановится и пожалуйста - еще. возможно даже своим путем, а не подсадкой...

 Отправлено: 16.02.12 13:25. Заголовок: ltnrf2006 пишет: Ро..

ltnrf2006 пишет:

цитата:

Родить, восстановится и пожалуйста

С этим полностью согласна. Но ребенка то куда потом? Если человек не осилит? Отказаться не каждый может,также как и воспитать. В общем,тяжелая эта тема. конечно.нужно думать ей. что тут скажешь?

 Отправлено: 16.02.12 13:47. Заголовок: lokiss5 если думать..

lokiss5
если думать как в этом случает только о себе, то можно и отказаться...
и лучше убить?
это вопрос риторический. у каждого свой ответ. спорить не буду.

 Отправлено: 16.02.12 14:18. Заголовок: solomia пишет: моме..

solomia пишет:

цитата:

моментов "против" оказлось больше, чем "за".

знакомо, только когда я решала судьбу ребенка, не знала, что он особенный. Писала на бумаге все за и против, за был только один пункт: ребенок должен жить, он перевесил все. Только мать отвечает за своего ребенка, так что хоть сто семейных советов, никто не разделит ответственности и тяжести за принятое решение, это надо понимать. В данный момент каждый член семейного совета думает только о себе, хочет лично себя избавить от проблем.

читая lokiss5 , надо иметь в виду, что у нее не складываются отношения с самыми близкими людьми, ни с мамой, ни со старшей дочкой (без сд).

ltnrf2006 пишет:

цитата:

Он не знает что это такое. И СЕЙЧАС! когда есть такая возможность, это прерывается. это преступление для здоровья. Родить, восстановится и пожалуйста - еще. возможно даже своим путем, а не подсадкой...

+100 это и называется - ШАНС

В церковь бы Владе...

 Отправлено: 16.02.12 15:08. Заголовок: solomia пишет: Но, ..

solomia пишет:

цитата:

Но, похоже, что на семейном совете они таки решили прирывать беременность.

мне правда очень жаль, очень, малыша
можно я больше не буду ничего говорить, я очень расстроилась

 Отправлено: 16.02.12 15:16. Заголовок: Согласна с Ольгой те..

Согласна с Ольгой тема очень тяжелая.Советовать мы не имеем права, Влада должна решить всё сама.Я вот за себя могу сказать что не смогла быть жить если бы лишила ребенка жизни и оставить бы не смогла.С ума бы сошла как он и где. Но с другой стороны очень часто меня посещает страх, что будет с сыном когда нас с мужем не станет.Ведь все мы понимаем что не вечны.А рассчитывать, что родственники возьмут к себе просто не получается. Кто сейчас говорит что его не оставим, того же возраста что и я или старше.Поэтому они будут так же в преклонном возрасте, когда Вовчик будет взрослый.
Но самое главное, что с каждым днём я убеждаюсь в том, что наш ребенок для нас счастье.Пусть сложно, пусть слёзы, когда что-то не выходит.Но нашу жизнь сына украсил собой.И уж не буду говорить про нашего папу, его многие знают.Он вообще в сыне души не чает, думаю что мы бы просто разошлись, если бы выбрали жизнь без Вовчика.А так у нас прекрасная семья, со своими сложностями.Но ведь в любой семье много сложностей.Не рассказывала я на форуме про свою знакомую.....не люблю о других говорить.Но здесь просто надо написать!!!!!Она родила сына здорового по шкале Апгар 9-10.Всё прекрасно было до полугода.В полгода резко у сына скосились глаза к носу., потому ребенок не сидел.....10 месяцев а он так и не сидит.Каких врачей только не прошла диагноза им так и не поставили, кроме косоглазия.В год у него начались приступы эпилепсии и врачи довольные написали косоглазие и эпилепсия.А ребенку все хуже, у него пошли проблемы с жеванием, ротик как-то странно стал открывать, что его даже не покормить.И врачи всё сваливают на эпилепсию.На сегодня у неё сын которому год и десять перестал держать голову.Врач сказал, что мамаша сдавайте ка вы его или всю жизнь будете жить с растением=(Вообщем сейчас выбивают еще раз направление в Москву на обследование, потому что в год им кроме эпилепсии ничего не поставили.Теперь ДЦП подозревают......И она настолько сильная с мужем, что они бьются, борются.И она мне сказала, что если что-то я никогда его не сдам, до последнего будем биться.Из последнего приступа еле вытащили его врачи, в реанимации 2 недели между жизнью и смертью.Так что СД это не так страшно, как кажется, когда смотришь на другие трагедии в жизни.Так вот я это все к тому, что родив ребенка здорового, как можно быть уверенным что он не будет болен. Беременея мы уже берем на себя ответственность за жизнь человека и это надо понимать.Ребенок это не игрушка и с ним всегда будут какие-то заботы и проблемы!!!!!!

 Отправлено: 16.02.12 15:22. Заголовок: alisochka пишет: я ..

alisochka пишет:

цитата:

я очень расстроилась

Да, я тоже...

 Отправлено: 16.02.12 16:21. Заголовок: ..пошла ка я мимо.....

..пошла ка я мимо....

 Отправлено: 16.02.12 16:48. Заголовок: Вот меня возмущает «..

Вот меня возмущает «МЫ НЕ СПРАВИМСЯ» а когда беременеете о чем думаете причем в возрасте,конечно понимаю что мы все надеемся на хорошее но надо же все учитывать.А с обычным ребенком что меньше проблем?(маленькие детки маленькие бедки а большие......)ЛИРА пишет:

цитата:

Но с другой стороны очень часто меня посещает страх, что будет с сыном когда нас с мужем не станет.

Ирина рожай второго!И не верь когда говорят что зачем мол обузу вешать на здорового ребенка.У меня лично всегда перед глазами пример моего двоюродного брата (он здоров)а его родной младший брат с ДЦП,ни когда он не сказал что он для него обуза,даже дом прикупил рядом со своим на будущее(родители слава Богу живы)Всегда знал что брат если что будет на нем,для него будущее с братом это естественно и не обсуждаемо.ТАК ВОСПИТАН!
А если говорить о обузе то можно как только совершилось совершеннолетие родителем своим интернат подыскивать они же с возрастом не молодеют и чем там в старосте будут болеть не известно.
И что это за семья где решают избавиться от беременности уже на большом сроке (а до этого поди совместно на УЗИ ходили ручки ножки рассматривали) .Это что же если что с женой папой мамой случиться то на семейном совете будут решать вопрос об эвтаназии?еще мне нравиться семейный совет(я понимаю решать вопрос о покупке чего то )А на ком жениться или с кем спать и когда это тоже семейный совет решает?Вы можете поспорить ,родители наши ведь помогают и все такое,но они уже родители и должны быть ЗА своего ребенка априори.
А вообще( я тут чего то расписалась)Бог всем судья!Ни кого нельзя осуждать( надо мне это в себе искоренять).

 Отправлено: 16.02.12 17:39. Заголовок: ltnrf2006 пишет: Ро..

ltnrf2006 пишет:

цитата:

Родить, восстановится и пожалуйста - еще. возможно даже своим путем, а не подсадкой.

НУ каким своим путём, если нету у неё возможности своим путём... Бывают состояния в женском организме, когда своим путём - это не реально... OlaOl пишет:

цитата:

А БУДЕТ ЛИ ШАНС????

Это не извесно никому...

 Отправлено: 16.02.12 17:44. Заголовок: lokiss5 пишет: Но р..

lokiss5 пишет:

цитата:

Но ребенка то куда потом?

Неужели вы думаете,что в детском доме, а для особых детей это даже не детский дом, а хоспис какой-то... неужели там лучше? Да там просто издевательство над ребёнком, я не говорю, что убить лучше, но это ужасно, что творится в учреждениях, где находятся особые дети. Это муки настоящие для ребёнка. Очень многие детки в таких учреждениях умирают в первый же год жизни...

 Отправлено: 16.02.12 17:44. Заголовок: F не хотят супруги с..

F не хотят супруги съездить по Российским врачам? В Бакулево определяют порок на 16 неделе беременности. Наверняка есть возможность и по остальному проконсультироваться? Просто тут дело такое! Надо чтобы об этом сказали лучше разные врачи.

 Отправлено: 16.02.12 17:46. Заголовок: alisochka пишет: мн..

alisochka пишет:

цитата:

мне правда очень жаль, очень, малыша можно я больше не буду ничего говорить, я очень расстроилась

МНе тоже... очень очень....

 Отправлено: 16.02.12 17:55. Заголовок: solomia пишет: свои..

solomia пишет:

цитата:

своим путём - это не реально..

бывает...
solomia пишет:

цитата:

Это муки настоящие для ребёнка

вы там были?
там то же люди работают, и таких деток любят и заботятся о них.
другое дело что сама система закрытого учреждения не дает ребеночку достаточного развития.

 Отправлено: 16.02.12 18:07. Заголовок: ltnrf2006 пишет: И ..

ltnrf2006 пишет:

цитата:

И СЕЙЧАС! когда есть такая возможность, это прерывается. это преступление для здоровья.

Я не про прерывание, а про ЭКО, здоровье и прочее. Если объективно, без эмоций, то на моем примере:
я - 40 лет, первая беременность, ЭКО. В результате КС, грудью не кормила. Сейчас как последствие полное гормональное нарушение, репродуктивные функции нулевые. Я к тому, что доноси, не доноси, КС, ЭКО и лишение ГВ сделали свое дело.

 Отправлено: 16.02.12 18:14. Заголовок: UKA_P пишет: КС, ЭК..

UKA_P пишет:

цитата:

КС, ЭКО и лишение ГВ сделали свое дело.

вотвот... и она хочет еще раз "встряхнуть" организм. потом никакого здоровья не будет ни на кого ребенка

 Отправлено: 16.02.12 18:18. Заголовок: ltnrf2006 пишет: вы..

ltnrf2006 пишет:

цитата:

вы там были? там то же люди работают, и таких деток любят и заботятся о них.

Встречный вопрос, а Вы там были??? У нас передвча снималась прон ДД закрытого типа для детей-инвалидов... там страх, что показывали, и если хоть 10 часть из этого правда - то это ужасно... Не сравнить когда дети в семьях растут и когда в таких учреждениях...

 Отправлено: 16.02.12 18:22. Заголовок: ЛИРА пишет: родив р..

ЛИРА пишет:

цитата:

родив ребенка здорового, как можно быть уверенным что он не будет болен. Беременея мы уже берем на себя ответственность за жизнь человека и это надо понимать.Ребенок это не игрушка и с ним всегда будут какие-то заботы и проблемы!!!!!!

100% никак ты не можешь быть уверенным ни в чём. Вот у меня сейчас ребёнок. Слава Богу . Но после всего пережитого я дрожу над ним иной раз так, что у виска крутят и врачи и окружающие меня люди.... И понимаю, что так нельзя, но страшно боюсь за него....

 Отправлено: 16.02.12 18:31. Заголовок: solomia пишет: Не с..

solomia пишет:

цитата:

Не сравнить когда дети в семьях растут и когда в таких учреждениях...

это и не сравнивается.

я там была. практические ежедневно.

показывают ужасы - родители то забудут ребенка на балконе, то прибъют, то голодом заморят. ужас-ужас.
это же не означает что в семье все плохо.

если у вас в конкретном интернате что то не так, не значит что везде ужас. (вон новости про Клименко, то же показывают по телевизору.... ну ужас, их послушать, хорошо, что мы их знаем)

вопрос в том, что ребенок будет ЖИТЬ.

 Отправлено: 16.02.12 18:55. Заголовок: Девочки, у каждого с..

Девочки, у каждого своя жизнь.
Правильно, что каждый принимает решение сам, берет ответственность за это на себя.
Мы можем только озвучить наш опыт - что нас и просили сделать, мы сделали.