Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 1217
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.03.07 02:56. Заголовок: дела сердечные (продолжение)


Если вы не возражаете открою новую темку. Не могу я в старой писать. Рука не поднимается.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 345 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 All [только новые]


Irina





Пост N: 17
Info: Маринка 01.07.2004 г.р.
Зарегистрирован: 30.01.09
Откуда: Россия, Богородское
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.03.09 19:00. Заголовок: Здравсвтуйте! Оксана..


Здравсвтуйте! Оксана пишет про легочную гипертензию, пожалуйста, напишите, что это такое, какие признаки при ней в здоворье ребенка.

Спасибо: 0 
Профиль
galinka





Пост N: 315
Info: Мама Галина,сыночек Миша ( д.р.1.04.04)
Зарегистрирован: 26.12.08
Откуда: Украина,Донбасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.03.09 20:59. Заголовок: Irina вот небольш..


Irina

вот небольшая справка с мед.энциклопедии:

Гипертензия Легочная (Pulmonary Hypertension)
состояние, характеризующееся повышением кровяного давления внутри сосудов, по которым в легких циркулирует кровь (при этом кровяное давление в легочной артерии оказывается значительно ниже, чем давление крови внутри аорты и ее ответвлений). Легочная гипертензия может являться осложнением эмболии легких, дефектов перегородки, сердечной недостаточности, поражений митрального клапана и хронических заболеваний легких. Она может развиться и без всяких видимых причин (первичная легочная гипертензия (primary pulmonary hypertension). В результате у человека увеличивается правый желудочек сердца и развивается сердечная недостаточность, сопровождающаяся частыми обмороками и болью в груди. Лечение легочной гипертензии должно быть направлено на устранение причины ее возникновения; применение лекарств для уменьшения гипертензии оказывается малоэффективным.."

Если у ребенка есть проблемы с сердцем,велика вероятность возникновения Легочной гипертензии.Насколько высоки ее показатели определяют обычно на УЗИ сердца,от этого зависит дальнейшее лечение.







Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 143
Зарегистрирован: 10.04.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.03.09 22:37. Заголовок: MariAn Поправляйтесь..


MariAn Поправляйтесь.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 2084
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.03.09 23:22. Заголовок: galinka пишет: увел..


galinka пишет:

 цитата:
увеличивается правый желудочек сердца


у Верочки высокая легочная гипертензия и правый желудочек уменьшается (гипертрофируется).
Нам говорят врачи, что у нас есть максимум пол-года, чтобы сделать операцию, иначе потом будет поздно Я очень переживаю, как бы побыстрее собрать деньги

Спасибо: 0 
Профиль
Оксана и Тоша





Пост N: 1826
Зарегистрирован: 22.04.06
Откуда: Россия, Москва, ЗАО
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.03.09 23:38. Заголовок: Oksana M пишет: Мы ..


Oksana M пишет:

 цитата:
Мы 7 марта едем в Москву. В отделение легочной гипертензии


Оксан, удачной вам операции. Будете в Москве, свяжитесь со мной, телефон сброшу в личку.

Спасибо: 0 
Профиль
Oksana M





Пост N: 157
Info: Алиночке 1 год 3 мес.
Зарегистрирован: 18.02.08
Откуда: Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.03.09 00:45. Заголовок: Спасибо девочки за п..


Спасибо девочки за поддержку! Да , из-за этой легочной гипертензии нас в Челябинске и не взяли, т.к. мне объснили из-за нее сосуды становятся неэластичными, и заделав все дырочки в сердце, сосуды не смогут сузится до нужной толщины. У нас в больнице еще не очень большой опыт таких операций, а в Москве целое отделение легочной гипертензии. Причем заведует им наш челябинский хирург. У меня к нему приветы.


Спасибо: 0 
Профиль
galinka





Пост N: 317
Info: Мама Галина,сыночек Миша ( д.р.1.04.04)
Зарегистрирован: 26.12.08
Откуда: Украина,Донбасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.03.09 01:02. Заголовок: света пишет: правый..


света пишет:

 цитата:
правый желудочек уменьшается (гипертрофируется).


Светочка,гипертрофия--это и есть увеличение,а не уменьшение.

Спасибо: 0 
Профиль
orlnat





Пост N: 76
Зарегистрирован: 27.01.08
Откуда: Украина, Славяносербск, Луганская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.03.09 01:42. Заголовок: Oksana M, Оксана, я ..


Oksana M, Оксана, я думаю, что всё у вас будет хорошо. Какая у Алиночки гипертензия?
Мы с Маришкой сделали зондирование в Донецке на прошлой неделе. Результат: легочная гипертензия 90% - это плохо, но на кислород сосуды реагировали: после кислорода гипертензия снизилась на 15ед. - это хоршо, хотя и не фантастически хорошо. Кроме этого, похоже, что желудочек у нас один. Кардиолог сказала, что при такой "дырке", даже при отсутствии легочной гипертензии нас бы не взялись оперировать, чем повергла нас в шок. Но оперирующий кардиохирург, он же зав. отделения - Мокрик, успокоил немножко, для него проблема - именно гипертензия. Если удастся снизить хотя бы до 60%, то он бы взялся за нас.
Завтра консилиум, будут решать, как нам попытаться снизить эту самую гадкую гипертензию: то ли силденафил, но не так, как мы пили, а по схеме, то ли это будут стволовые клетки, то ли комплекс из того и другого.
А кто-нибудь знает, при какой гипертензии оперируют в Бакулева?

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 2087
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.03.09 01:45. Заголовок: galinka пишет: Свет..


galinka пишет:

 цитата:
Светочка,гипертрофия--это и есть увеличение,а не уменьшение.


но он у Верочки не ростет. Левый развивается и растет, а правый в 3 раза меньший

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 2088
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.03.09 01:49. Заголовок: orlnat пишет: Если ..


orlnat пишет:

 цитата:
Если удастся снизить хотя бы до 60%, то он бы взялся за нас.


у Верочки зондирование показало, что гипертензия 60%, но нас в Киеве не взялись оперировать из-за маленького правого желудочка

Спасибо: 0 
Профиль
galinka





Пост N: 323
Info: Мама Галина,сыночек Миша ( д.р.1.04.04)
Зарегистрирован: 26.12.08
Откуда: Украина,Донбасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.03.09 02:10. Заголовок: света пишет: правый..


света пишет:

 цитата:
правый в 3 раза меньший

,
значит гипотрофия У Миши гипертрофия правого желудочка .

Спасибо: 0 
Профиль
Oksana M





Пост N: 158
Info: Алиночке 1 год 3 мес.
Зарегистрирован: 18.02.08
Откуда: Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.03.09 02:12. Заголовок: orlnat Вообще-то нам..


orlnat Вообще-то нам ставили почти 100 %. На Узи сказали, что даже измерять не будут - очень высокая. В Москву документы послали со всеми данными - вот нам и ответили вызовом. А как там уж будет - не знаю. Пока мы пьем капотен, дигоксин, рассчитанные на наш вес и верошпирон с аспаркамом. Витамины даю, анаферон.

Спасибо: 0 
Профиль
Nikname





Пост N: 2011
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.03.09 02:17. Заголовок: orlnat У Вас больша..


orlnat
У Вас большая девочка уже, когда поставили гипертензию впервые? Она ведь может с годами появиться? У Егора ДМПП нижнего края 3 мм. неполная форма АВК. НI IIф.кл
Может кто-нибудь расшифровать что это вообще за ужас, который прооперировать не можем? И долго ли с такие живут?

Спасибо: 0 
Профиль
shaa





Пост N: 610
Зарегистрирован: 24.02.08
Откуда: Россия, КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.03.09 02:24. Заголовок: Oksana M Оксаночка в..


Oksana M Оксаночка вам удачи!!!
света Светуль, все будет хорошо, верь только. Я конечно стесняюсь спросить, а много еще осталось насобирать? Держись, зайка!!! Верочку целуй!

Спасибо: 0 
Профиль
KaRinaSH





Пост N: 373
Info: Карина 26 лет, Роденька уже 2 года (17.02.2007 г)
Зарегистрирован: 08.01.09
Откуда: Брянск
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.03.09 02:57. Заголовок: Nikname http://car..


Nikname
http://cardiomama.ru/forum/index.php?showforum=11 -
Наташа, на сайте вопрос задать можно, отвечают в течении суток.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 2089
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.03.09 04:52. Заголовок: shaa Спасибо, Анечка..


shaa Спасибо, Анечка! Держусь. Собирать еще очень много. У нас пока нету даже половины нужной суммы

Спасибо: 0 
Профиль
orlnat





Пост N: 79
Зарегистрирован: 27.01.08
Откуда: Украина, Славяносербск, Луганская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.03.09 04:54. Заголовок: Nikname , Наташа, да..


Nikname , Наташа, да Мариша уже большая, ей 8 лет и гипертензия увеличивается с возрастом. Но так получилось, что вовремя мы не прооперировались, а теперь.... получится ли? Надеемся на лучшее.
К сожалению, то, что вы написали о Егоркином сердечке мы расшифровать не можем. Знаю только, что при неполной форме АВК прогноз гораздо более благоприятный, чем при полной. А чем мотивируют врачи отказ в оперативном лечении? Вы с Бакулевской клиникой не связывались?

Спасибо: 0 
Профиль
galinka





Пост N: 328
Info: Мама Галина,сыночек Миша ( д.р.1.04.04)
Зарегистрирован: 26.12.08
Откуда: Украина,Донбасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.03.09 04:55. Заголовок: Nikname пишет: про..


Nikname пишет:

 цитата:
прооперировать не можем?


Наташа,а почему отказывают?Как это объясняют?

Спасибо: 0 
Профиль
Nikname





Пост N: 2014
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.03.09 12:37. Заголовок: orlnat galinka для ..


orlnat galinka
для операции хирург должен дать согласования, а не дает из-за болезни кишечника
orlnat пишет:

 цитата:
Вы с Бакулевской клиникой не связывались?


Им можно электронный запрос послать?

KaRinaSH
спасибо. посмотрю

Спасибо: 0 
Профиль
trini





Пост N: 113
Info: мама Ирина, дочка Вероника родилась 20.07.2008
Зарегистрирован: 24.08.08
Откуда: Коломна
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.03.09 12:43. Заголовок: Nikname Наташ, я так..


Nikname Наташ, я так понимаю что электронный запрос послать можно
Посмотрите поподробнее
http://www.bakulev.ru/care/index.php

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 2091
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.03.09 15:04. Заголовок: Nikname пишет: Им м..


Nikname пишет:

 цитата:
Им можно электронный запрос послать?



можно. Мы посылали ел. по адресу vps@heart-house.ru

Спасибо: 0 
Профиль
Irina





Пост N: 19
Info: Маринка 01.07.2004 г.р.
Зарегистрирован: 30.01.09
Откуда: Россия, Богородское
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.03.09 20:38. Заголовок: Галина, спасибо за и..


Галина, спасибо за информацию, так страшно, мы уже не смотрелись в городе больше 1,5 года, так получилось... планируем в июне ехать в Хабаровск пройти узких специалистов и сдать все анализы, дома такой возможности нет. У нас на ЭКГ всегда писали "перегрузка правого желудочка".

Спасибо: 0 
Профиль
galinka





Пост N: 338
Info: Мама Галина,сыночек Миша ( д.р.1.04.04)
Зарегистрирован: 26.12.08
Откуда: Украина,Донбасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.03.09 21:08. Заголовок: Nikname пишет: не д..


Nikname пишет:

 цитата:
не дает из-за болезни кишечника


А вылечить его не могут?

Спасибо: 0 
Профиль
galinka





Пост N: 339
Info: Мама Галина,сыночек Миша ( д.р.1.04.04)
Зарегистрирован: 26.12.08
Откуда: Украина,Донбасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.03.09 21:15. Заголовок: IrinaНе за что. Так ..


IrinaНе за что. Так уж случилось,что сердечко-- наша самая большая проблема,поэтому и информации у меня уже много накопилось.

Спасибо: 0 
Профиль
Оксана и Тоша





Пост N: 1834
Зарегистрирован: 22.04.06
Откуда: Россия, Москва, ЗАО
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.03.09 22:29. Заголовок: Nikname пишет: ДМПП..


Nikname пишет:

 цитата:
ДМПП нижнего края 3 мм


Я в этих вопросах некомпетентна, но летом к нам приезжал "нашинский" малышок из Заполярного, так у него
ДМПП 7 мм, как расшифровал ДСА-шный врач, это деффект межпредсердной перегородки 7мм, то бишь в этой перегородке дырочка 7 мм. А у вас, значит, в нижней части межпредсердной перегородки дырочка в 3 мм и оттуда может быть сброс крови.

Спасибо: 0 
Профиль
гульназ





Пост N: 871
Info: дочь Эльза, 4г.8мес.
Зарегистрирован: 04.04.07
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.03.09 22:59. Заголовок: Oksana M Нашей Эльз..


Oksana M
Нашей Эльзе тоже в москве в этом же отделении делали операцию. (23 марта 3 года будет.) Врачи очень хорошие. Эльзу оперировал проф. Зав.отделением Горбачевский С.В.. Тоже была очень большая легочная гипертензия и полная форма АВК. на 11 сутки нас уже домой выписали.
Удачи вам!!!!
Если что пишите мне в личку подробности напишу.

Спасибо: 0 
Профиль
samilana





Пост N: 676
Info: мама Людмила, Настюше 2,5
Зарегистрирован: 27.02.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.03.09 01:17. Заголовок: Светочка! Я конечно ..


Светочка! Я конечно же сообщила на собрании родителей о вас с Верочкой, но...
Я что-то мало надеюсь, есть люди, которые по 100руб для себя же сдать не очень-то хотят...
Буду думать, что еще можно будет сделать.
Держитесь милые. Пусть у вас всё будет хорошо.


Nikname Наташа, у насти операция была по поводу "штопки" этих самых дырочек. У ней и ДМПП и ДМЖП, многочисленно так, что даже пластику делали (это когда просто накладывают "заплатку" на дырочки)
Сброс через малюсенькую (фиг знает откуда взявшуюся дырочку) остался. Но за 2 года эта остатка не увеличилась, операция не нужна, просто наблюдаем регулярно.


orlnat Наташ, как прошел консилиум, что решили?



Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 2097
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.03.09 02:13. Заголовок: samilana спасибо огр..


samilana спасибо огромное Людочка

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 2105
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.03.09 05:28. Заголовок: гульназ пишет: Тоже..


гульназ пишет:

 цитата:
Тоже была очень большая легочная гипертензия и полная форма АВК.


а сколько % у Эльзочки гипертензия была?

Спасибо: 0 
Профиль
Nikname





Пост N: 2020
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.03.09 18:44. Заголовок: Оксана и Тоша пишет:..


Оксана и Тоша пишет:

 цитата:
как расшифровал ДСА-шный врач


Мне в ДСА сказали, что у них толко педиатр. Никаких других врачей нет. Это педиатр расшифорвал или кардиолоГ?

Оксана и Тоша пишет:

 цитата:
оттуда может быть сброс крови


интересно, а если бы был сброс крови, то про то пишут в заключениях или нет?

Спасибо: 0 
Профиль
Бабушка





Пост N: 303
Info: внук Степан 27.08.07
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Россия, Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.03.09 18:50. Заголовок: Nikname Сброс крови ..


Nikname Сброс крови - это по-моему как-раз и есть гипертензия. Нам сразу с рождения писали об этом.

Спасибо: 0 
Профиль
Бабушка





Пост N: 304
Info: внук Степан 27.08.07
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Россия, Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.03.09 18:51. Заголовок: galinka Какой классн..


galinka Какой классный рокер, да еще с гитарой!

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 3490
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.03.09 20:48. Заголовок: Nikname пишет: если..


Nikname пишет:

 цитата:
если бы был сброс крови, то про то пишут в заключениях или нет?


Нташа, если есть дырка в сердце, а сброса нет - это не порок, а аномалии развития, если есть сброс крови - это порок сердца. Так нам кардиолог объясняла

Спасибо: 0 
Профиль
Nikname





Пост N: 2021
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.03.09 21:24. Заголовок: Fruuu т.е. надо пон..


Fruuu
т.е. надо понимать, что если ВПС стоит в диагнозе, значит подразумевается сброс крови

Спасибо: 0 
Профиль
orlnat





Пост N: 81
Зарегистрирован: 27.01.08
Откуда: Украина, Славяносербск, Луганская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.03.09 21:31. Заголовок: samilana , Людочка, ..


samilana , Людочка, не звонят что-то врачи, не знаем, что они там решили . Дёрнем сегодня сами, напишу.
Oksana M , удачи вам с малышкой!
света , Светочка, не отчаивайся, я думаю, что сумму вы соберёте обязательно!

Спасибо: 0 
Профиль
СлАсТеНа





Пост N: 2458
Info: мама Оксана дочка Настенька
Зарегистрирован: 05.10.06
Откуда: Украина, Одесса
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.03.09 23:12. Заголовок: Девочки милые держыт..


Девочки милые держытесь,помоги вам Бог.
Мы тоже сделали планое узи,которое делаем каждый год..Хорошых результатов,совсем нет..в 15 лет у нас опять третья операцыя,полностью пластика клапана..Опять радикальная операцыя..


Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 3491
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.03.09 23:30. Заголовок: Nikname пишет: т.е...


Nikname пишет:

 цитата:
т.е. надо понимать, что если ВПС стоит в диагнозе, значит подразумевается сброс крови


Наташа, я так понимаю, что да.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 2116
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.03.09 23:59. Заголовок: СлАсТеНа пишет: в 1..


СлАсТеНа пишет:

 цитата:
в 15 лет у нас опять третья операцыя,полностью пластика клапана..


Оксаночка, не переживайте. Когда Настеньке будет 15 лет в медицине навернека что-то изменится.

Спасибо: 0 
Профиль
гульназ





Пост N: 872
Info: дочь Эльза, 4г.8мес.
Зарегистрирован: 04.04.07
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.03.09 00:39. Заголовок: света Вот как напис..


света
Вот как написан диагноз до операции. ОО АВК: МК - Компонент 17 мм, рег 1,5+. ТК компонент 18 мм, ОАП. ДМПП первичный 13 мм, ДМЖП тип АВК 16 мм. в ЛЖ 2 группы папиллярных мышц. Клап ЛА ФК 18 мм, Гсд 28 мм. ЛГ 80%.
Диагноз после АВК, полная фориа. ВЛГ Нк 2А. Порок с нее не снимают, тка как была не большая реконолизация, есть всеравно маленькая дырочка в желудочке. 4 мм. И инвалидность у нас все время только по сердцу дают.

Спасибо: 0 
Профиль
nbajenov
Первопроходец




Пост N: 5556
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.03.09 01:00. Заголовок: света пишет: Когда ..


света пишет:

 цитата:
Когда Настеньке будет 15 лет в медицине навернека что-то изменится.



Я тоже так думаю, не надо заранее растраиваться.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 345 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 77
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет