Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 1217
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.03.07 02:56. Заголовок: дела сердечные (продолжение)


Если вы не возражаете открою новую темку. Не могу я в старой писать. Рука не поднимается.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 345 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 All [только новые]


СлАсТеНа





Пост N: 2462
Info: мама Оксана дочка Настенька
Зарегистрирован: 05.10.06
Откуда: Украина, Одесса
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.03.09 02:39. Заголовок: Спасибо девочки,я то..


Спасибо девочки,я тоже так думаю,что до того времени медицина шагнёт ещё вперёд..
главное,чтоб у Настёны не было отдышки..Потомучто раньше не кто не будет делать,только в 15 лет..Сердце немного увеличено,сказали пить верошпирон.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 7672
Info: Ванечке сейчас 2 года 1 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.03.09 16:34. Заголовок: СлАсТеНа Держитесь, ..


СлАсТеНа Держитесь, Оксаночка. Я согласна с девочками. Живите спокойненькО, пейте таблетки.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 2119
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.03.09 17:51. Заголовок: гульназ Спасибо за т..


гульназ Спасибо за такой детальный ответ.


А у нас на 2 последних ЭХО не очень все расписано. А перед этим писали: Полная АВ блокада, несбалансированная форма, большой перимембразный дефект межжелудочковой перегородки (диаметр 9 мм, первичный АSD (ДЕФЕКТ 9мм). Умеренный обратный ток на общем клапане. Клапан расположен посредине, створки сформированы. Гипоплазия трабекулярной части правого желудочка. Расширен венозный синус (ДВПВ?).ОАП. ВГЛА 100% Кровоток в брюшной аорте пульсирует ФВ-78%, КДО - 18мл.
Аортальный клапан - трехстворчатый
Митральный и Тристулковый клапан - общий АВ клапан
По результатам зондирования легочная гипертензия 60%.

Сегодня делали ЭХО и нам сказали, что гипертензия снизилась и составляет где-то между 40% и 50%.
Нам чуть-чуть уменьшили дозу каптоприла и отменили фуросемид, но добавили кардонат и панангин

Спасибо: 0 
Профиль
orlnat





Пост N: 83
Зарегистрирован: 27.01.08
Откуда: Украина, Славяносербск, Луганская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.03.09 21:18. Заголовок: СлАсТеНа , Оксаночка..


СлАсТеНа , Оксаночка, я точно знаю, если чего-то очень-очень захотеть, то обязательно сбудется . Особенно, если хочет женщина . Я думаю, нет, я ВЕРЮ, что у наших девочек всё будет хорошо. А до 15 лет Настюшиных медицина вперёд сделает ещё не один шаг!

Спасибо: 0 
Профиль
Оксана и Тоша





Пост N: 1840
Зарегистрирован: 22.04.06
Откуда: Россия, Москва, ЗАО
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.03.09 20:48. Заголовок: Nikname пишет: Мне ..


Nikname пишет:

 цитата:
Мне в ДСА сказали, что у них толко педиатр. Никаких других врачей нет.


У них сейчас принимает генетик Семенова, мне она показалась компетентной во многих областях. Очень отзывчивая молодая женщина. Сняла у Тохи отпечатки пальчиков, внимательно рассматривала завиточки, сказала, что явно просматривается проблема в речевом развитии .

Спасибо: 0 
Профиль
Nikname





Пост N: 2035
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.03.09 22:33. Заголовок: Оксана и Тоша пишет:..


Оксана и Тоша пишет:

 цитата:
внимательно рассматривала завиточки, сказала, что явно просматривается проблема в речевом развитии .


А без завиточков проблема не просматривается?

Спасибо: 0 
Профиль
galinka





Пост N: 371
Info: Мама Галина,сыночек Миша ( д.р.1.04.04)
Зарегистрирован: 26.12.08
Откуда: Украина,Донбасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.03.09 23:47. Заголовок: Оксана и Тоша пишет:..


Оксана и Тоша пишет:

 цитата:
Сняла у Тохи отпечатки пальчиков, внимательно рассматривала завиточки, сказала, что явно просматривается проблема в речевом развитии .


Интересный метод.Это что-то вроде хиромантии ?

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 2017
Info: Алиночке год и месяц
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.09 05:13. Заголовок: гульназ пишет: Пор..


гульназ пишет:

 цитата:
Порок с нее не снимают, тка как была не большая реконолизация, есть всеравно маленькая дырочка в желудочке. 4 мм. И инвалидность у нас все время только по сердцу дают.


А что говорят по поводу дырочки в желудочке? Нужно будет ещё оперировать? И почему сразу всё не сделали?

Спасибо: 0 
Профиль
Оксана и Тоша





Пост N: 1846
Зарегистрирован: 22.04.06
Откуда: Россия, Москва, ЗАО
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.03.09 18:53. Заголовок: Nikname пишет: А бе..


Nikname пишет:

 цитата:
А без завиточков проблема не просматривается?


Наташ, просматривается, конечно, но когда мы у нее были, была надежда, что вот-вот разболтаемся, теперь уже чувствую, что нужно набраться терпения .

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 2193
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.03.09 23:12. Заголовок: http://gazeta.ua/ind..


http://gazeta.ua/index.php?id=282229&lang=ru - статья об операциях на сердце деткам с СД

Спасибо: 0 
Профиль
Мама Инна





Пост N: 3
Info: Мама Инна, дочь Лерочка 15.09.2006
Зарегистрирован: 10.03.09
Откуда: Украина, Луганская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.09 06:11. Заголовок: Света, большое спаси..


Света, большое спасибо за статью.
У Леры ДМЖП 12 мм. В 4 мес ей сделали суживание легочной артерии в НПМЦ детской кардиологии и кардиохирургии в Киеве. Каждые полгода мы ездили на консультации и ожидаем радикальную операцию. Нам уже была назначена операция на ноябрь 2008г., но в последний момент операцию отменили, т.к обнаружили дополнительные небольшие дефекты и сказали, что они могут осложнить течение операции.После этого назначили консультации каждые 3 мес. В феврале 2009г. мы были на последней консультации и нам сказали, что возможно через 3 мес они нас прооперируют (если в центре все будет нормально, т.е будут лекарства и т.п) Так вот прочитав статью, я в очень больших сомнениях, правильно ли мы делаем ожидая операцию именно здесь.
Света, я читала ваши отзывы об этом центре, но дело в том, что конкретно мы на себе никакого предвзятого отношения не почувствовали ни когда оперировались, никогда приезжали на консультации- все были предельно вежливы и внимательны. Единственное, что меня настораживало, это неоднократное откладывание радикальной операции (но каждый раз это обосновывали мед. показаниями)
И вот теперь я в раздумьях.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 2206
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.09 16:32. Заголовок: Мама Инна пишет: Ед..


Мама Инна пишет:

 цитата:
Единственное, что меня настораживало, это неоднократное откладывание радикальной операции


это и есть предвзятое отношение к деткам с СД в НПМЦ детской кардиологии и кардиохирургии, так как здесь вы можете не дождаться радикальной коррекции. Мой Вам совет, едьте сразу в Киевский городской центр сердца, здесь Вам все обьективно скажут, и, думаю, что быстро сделают радикальную коррекцию. Правда, для иногородних там платно, порядка 12тыс.грн., но зато там окажут квалифицированную помощь. Позвоните Довганю Александру Михайловичу и все распросите. Я Вам его личный телефон написала в ЛС.

Спасибо: 0 
Профиль
galinka





Пост N: 399
Info: Мама Галина,сыночек Миша ( д.р.1.04.04)
Зарегистрирован: 26.12.08
Откуда: Украина,Донбасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.09 19:11. Заголовок: Мама Инна А вы в До..


Мама Инна
А вы в Донецке в ИНВХ им.Гусака не ездили?там говорят есть хороший хирург Мокрик Игорь Юрьевич.Его хвалят ,он практиковался за границей.И я знаю,что в ИНВХ делают операции деткам с СД.Может еще Наташа orlnat наша землячка зайдет и добавит информации.Мы сейчас ездим в Донецк на консультации,но были и в Киеве.

Спасибо: 0 
Профиль
orlnat





Пост N: 88
Зарегистрирован: 27.01.08
Откуда: Украина, Славяносербск, Луганская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.09 21:42. Заголовок: Мама Инна, здравству..


Мама Инна, здравствуйте!
Инна, если не секрет , то где вы живёте в Луганской области?
Галя написала вам про ИНВХ им.Гусака в Донецке. Нам там сделали зондирование, хотя в Киеве отказали (Марише уже 8 лет). Мокрик действительно хороший специалист, отдающийся всецело своему делу. Если хотите, то скину личку телефон Мокрика. Донецк всё-таки ближе.
Я думаю, что ждать вам нельзя, ведь Лерочка уже переходила с тесёмочкой (уже 2 года? А можно 1-1,5 лет). В Киевском городском центре сердца условия, конечно, лучше, а Донецк - ближе. Решайтесь!
Нас если бы согласился Мокрик оперировать, мы бы решились.
Но у нас высокая лёгочная гипертензия, а как нам её попытаться снизить, никак не получим вразумительного ответа. Звоним каждый день в Донецк, но пока ничего не добились. Сейчас ещё и пневмония у Маришки. Говорят, лечитесь, потом будем решать вопрос с гипертензией.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 2210
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.09 21:52. Заголовок: orlnat пишет: Сейча..


orlnat пишет:

 цитата:
Сейчас ещё и пневмония у Маришки.


бедная Маришка Выздораливайте поскорее!

Спасибо: 0 
Профиль
orlnat





Пост N: 89
Зарегистрирован: 27.01.08
Откуда: Украина, Славяносербск, Луганская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.03.09 00:33. Заголовок: света Светочка, спа..


света
Светочка, спасибо . Маришке уже лучше. Героически переносит капельницы!

Спасибо: 0 
Профиль
beloded1954@rambler.





Пост N: 243
Info: мама Лариса сынок Сережа 16.10.1994г.р.
Зарегистрирован: 05.09.08
Откуда: Россия, Нефтекамск
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.03.09 02:03. Заголовок: b]orlnat Маришенька..


[b]orlnat[

Маришенька - солнышко, выздоравливай!

Спасибо: 0 
Профиль
orlnat





Пост N: 90
Зарегистрирован: 27.01.08
Откуда: Украина, Славяносербск, Луганская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.03.09 02:35. Заголовок: beloded1954@rambler...


beloded1954@rambler.
Лариса, спасибо, стараемся, но с переменным успехом. Только похвасталась, что лучше, температура опять поднялась Ещё и билирубин от чего-то повышен в 2 раза...

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 2216
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.03.09 04:44. Заголовок: http://www.heart.kie..


http://www.heart.kiev.ua/ - сайт Киевского городского центра сердца

Спасибо: 0 
Профиль
Мама Инна





Пост N: 4
Info: Мама Инна, дочь Лерочка 15.09.2006
Зарегистрирован: 10.03.09
Откуда: Украина, Луганская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.03.09 05:25. Заголовок: света orlnat galinka..


света orlnat galinka Девочки, спасибо за вашу отзывчивость. Света, твое сообщение в Л.С прочитала, позвоню и все разузнаю. Только сейчас мы не сможем никуда поехать, т.к Лерочка болеет.
За Донецкий центр тоже узнаю(скиньте мне пожалуйста тел в Л.С), кстати, вы не знаете, сколько у них стоит операция?
А живем мы в городе Свердловске (это не секрет).
orlnat вашей Маришке скорейшего выздоровления.

Спасибо: 0 
Профиль
galinka





Пост N: 409
Info: Мама Галина,сыночек Миша ( д.р.1.04.04)
Зарегистрирован: 26.12.08
Откуда: Украина,Донбасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.03.09 05:39. Заголовок: Мама Инна уже кинула..


Мама Инна уже кинула вам инфу.

Спасибо: 0 
Профиль
Бабушка





Пост N: 349
Info: внук Степан 27.08.07
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Россия, Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.03.09 12:33. Заголовок: Мама Инна Свердловск..


Мама Инна Свердловск - это Екатеринбург, или такой же город в Луганской обл. У меня дядя раньше жил в Красном Луче, тоже кажется Луганская. Мы там раньше часто бывали.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 7805
Info: Ванечке сейчас 2 года 1 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.03.09 14:35. Заголовок: Выздоравливайте!!!..


Выздоравливайте!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Oksana M





Пост N: 166
Info: Алиночке 1 год 3 мес.
Зарегистрирован: 18.02.08
Откуда: Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.09 03:51. Заголовок: Privet vsem! Legim v..


Privet vsem! Legim v Bakuleva, operaziya v ponedelnik. Gipertenziya visokaya, no Gorbachevskii poprobuet sdelat srazu radikalnuy.

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 3522
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.09 03:58. Заголовок: Oksana M Удачи вам!..


Oksana M Удачи вам! Пусть все будет хорошо!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
trini





Пост N: 123
Info: мама Ирина, дочка Вероника родилась 20.07.2008
Зарегистрирован: 24.08.08
Откуда: Коломна
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.09 04:11. Заголовок: Oksana M Удачи Держи..


Oksana M Удачи
Держим кулачки за Алиночку@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
Мама Инна





Пост N: 5
Info: Мама Инна, дочь Лерочка 15.09.2006
Зарегистрирован: 10.03.09
Откуда: Украина, Луганская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.09 04:33. Заголовок: Oksana M Сил вам и т..


Oksana M Сил вам и терпения. За Алиночку держим кулачки @@@@@@@@@@@orlnat и galinka Спасибо вам за информацию.
Бабушка
Да г.Свердловск есть и в Луганской обл, а Красный Луч недалеко от нас (80 км).

Спасибо: 0 
Профиль
galinka





Пост N: 417
Info: Мама Галина,сыночек Миша ( д.р.1.04.04)
Зарегистрирован: 26.12.08
Откуда: Украина,Донбасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.09 05:18. Заголовок: Oksana M Удачи вам!Д..


Oksana M Удачи вам!Держим за вас кулачки@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 2229
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.09 06:01. Заголовок: Oksana M И наши кула..


Oksana M И наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Удачи! Пусть все пройдет хорошо!

Спасибо: 0 
Профиль
nbajenov
Первопроходец




Пост N: 5609
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.09 10:52. Заголовок: Oksana M Oksana yd..


Oksana M

Oksana ydachi@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 7824
Info: Ванечке сейчас 2 года 1 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.09 14:11. Заголовок: Oksana M Спасибо за ..


Oksana M Спасибо за новости, думаю о вас очень много. Дай Бог чтобы все хорошо прошло!!!

Спасибо: 0 
Профиль
уля2





Пост N: 89
Info: Камилочка родилась 11.07.07
Зарегистрирован: 13.09.07
Откуда: Казахстан, Павлодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.09 16:44. Заголовок: Oksana M удачи вам!..


Oksana M удачи вам!пусть все будет хорошо!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 572
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.09 17:00. Заголовок: Оксаночка! Удачи!..


Оксаночка! Удачи!

Спасибо: 0 
Профиль
KaRinaSH





Пост N: 440
Info: Карина 26 лет, Роденька уже 2 года (17.02.2007 г)
Зарегистрирован: 08.01.09
Откуда: Брянск
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.09 18:26. Заголовок: Оксана, удачи вам!..


Оксана, удачи вам!

Спасибо: 0 
Профиль
Мотька





Пост N: 197
Info: Савелька(14.02.2008)
Зарегистрирован: 28.12.08
Откуда: Россия, Туапсе
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.09 19:03. Заголовок: Оксана! Удачи вам! Д..


Оксана! Удачи вам! Да поможет вам Господь!

Спасибо: 0 
Профиль
Inneska





Пост N: 485
Зарегистрирован: 24.08.08
Откуда: Украина, Донецкая область
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.09 19:30. Заголовок: Oksana M будем держ..


Oksana M будем держать кулачки и молиться за Алиночку

Спасибо: 0 
Профиль
Таня





Пост N: 986
Info: Данечке 1 годик 4 месяца
Зарегистрирован: 29.04.08
Откуда: Украина, Тетиев
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.09 19:54. Заголовок: Oksana M Удачи вам! ..


Oksana M Удачи вам!

Спасибо: 0 
Профиль
Осик





Пост N: 1102
Info: Я - Ольга, доча - Настёна (д.р.-13.10.06г.)
Зарегистрирован: 03.06.08
Откуда: Россия, Подмосковье/Воронеж
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.09 20:49. Заголовок: Oksana M Удачи!@@@@@..


Oksana M Удачи!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!

Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 150
Info: мама Света, сын Кирилл 1г 5м
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.09 21:03. Заголовок: Оксана удачи. Будем ..


Оксана удачи. Будем держать за Алиночку кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@.

Спасибо: 0 
Профиль
beloded1954@rambler.





Пост N: 244
Info: мама Лариса сынок Сережа 16.10.1994г.р.
Зарегистрирован: 05.09.08
Откуда: Россия, Нефтекамск
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.03.09 21:35. Заголовок: Оксана держитесь с А..


Оксана держитесь с Алиночкой, мы всей душой с вами, помоги Господи малышке!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 345 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 87
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет