Отправлено: 30.03.07 02:56. Заголовок: дела сердечные (продолжение)

Если вы не возражаете открою новую темку. Не могу я в старой писать. Рука не поднимается.

 Отправлено: 17.03.09 00:51. Заголовок: Девочки, есть новост..

Девочки, есть новости об Алиночке? Как там у них дела?

 Отправлено: 17.03.09 02:03. Заголовок: Operazya prochla nor..

Operazya prochla normalno. Alina v reanimazii. Vrode vse horosho, davlenie snizili.

 Отправлено: 17.03.09 02:06. Заголовок: Oksana M Держу кулач..

Oksana M Держу кулачки! ПУсть и дальше все будет хорошо! @@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 17.03.09 02:07. Заголовок: Spasibo vsem ogromno..

Spasibo vsem ogromnoe za poddergku! Ornat- choroshii novosti. Udachi!

 Отправлено: 17.03.09 02:29. Заголовок: Oksana M пишет: Ope..

Oksana M пишет:

цитата:

Operazya prochla normalno

Очень хорошо, дай Бог Алиночке сил и здоровья для скорейшего выздоровления.

 Отправлено: 17.03.09 02:37. Заголовок: Oksana M, дай Бог, ч..

Oksana M, дай Бог, чтоб и дальше всё было хорошо! Держим кулачки за Алиночку!

 Отправлено: 17.03.09 02:57. Заголовок: Oksana M Слава богу,..

Oksana M Слава богу, что все хорошо прошло! Желаю, чтобы и восстановление после операции прошло нормально, чтобы быстрее из реанимации перевели в палату. Удачи вам

 Отправлено: 17.03.09 03:33. Заголовок: Oksana M Скорейшей п..

Oksana M Скорейшей поправки. Алиночку от нас целуйте

 Отправлено: 17.03.09 04:38. Заголовок: Oksana M Алиночке с..

Oksana M Алиночке скорейшего выздоровления!

 Отправлено: 17.03.09 04:53. Заголовок: Oksana M кулачки не..

Oksana M кулачки не разжимаем.

да поможет вам Бог.

 Отправлено: 17.03.09 05:18. Заголовок: Oksana M @@@@@@@@@@@..

Oksana M @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@Skoreishei vypiski!!!!!

 Отправлено: 17.03.09 06:20. Заголовок: Oksana M скорейшего ..

Oksana M скорейшего выздоровления Алиночке!

 Отправлено: 17.03.09 13:33. Заголовок: Оксаночка, слава Бог..

Оксаночка, слава Богу!

 Отправлено: 17.03.09 18:40. Заголовок: Oksana M Скорейшего..

Oksana M
Скорейшего вам выздоровления! Пусть Бог вам поможет!

 Отправлено: 18.03.09 22:16. Заголовок: Оксаночка очень рады..

Оксаночка очень рады за вас, сил и терпения. Алиночке поскорее поправиться. Кулачки ещё держим @@@@@@@.

 Отправлено: 18.03.09 22:46. Заголовок: что касается нашей о..

что касается нашей операции, ради любопытсва написала в 3 клиники с нашими данными не указывая что Даша уже ангел.....
пришли ответы примерно одинаковые.....суть такова, 1,для точности диагностики необходимо зондирование,2, при таком пороке необходима двухэтаповая коррекция порока для плавной перестройки работы сердца....сразу радикальная коррекция порока не оправданно рискована, 3, необходимо сначало сделать пластику клапана и ушивание легочной артерии для снижения гипертензии...а потом ушивание дыр возможно в чуть более старшем возрасте......
НУ И КАК ПОСЛЕ ЭТОГО мне простить доктору СИНЕЛЬНИКОВУ????его неоправданный риск.........не могу сказать что я на него зла....... прсто думаю.....почему для него мой ребенок оказался биологическим материалом?????
я так уезжая из больницы всё хотела спросить у него почему сделали радикальную...если сомневались в форме...но они меня так обкололи реланиумом что я сама не своя была...
а что касается операции....Даши сделали заплатки на перегородки межжелудочковую и межпредсердную.... пластику клапана, после этого сердце остановилось......
его завели.....сняли заплатки(т.е вернули в первозданный вид) сделили ушивание легочной артерии.....ну давление уже не снижалось...видимо долгий наркоз и искуственное крвоообращение уже давали о себе знать......
грудину зашить не могли....так Даша прожила до следующего утра с открытой грудиной....с давление 70 и гипертензией 70.......утром в 10.10 она умерла.
после операции он мне сказал сам, что получилось что мы усугубили порок........сняв заплатки и такое серьезное вмешательсво так что готовьтесь, что форма несбалансированная оказалась.....
другой врач мне потом тоже что нёс....про то что вы бы делали операцию за операцией...лежали бы потсоянно в больницах.... замучились бы.....

Я долго думала писать вам девочки про это или нет..... вот сегодня набралась смелости и хватило сил написать....не для того чтобы напугать кого-то перед операцией,а для того не стесняйтесь спрашивайте что и как и настаивайте на разговор с оперирующим перед операцией........
ведь нам обещали что не будет делать радикальную если окажется несбалансированная...... а потом он еще мне сказал такое бывает у детей с хромосомными изменениями.....
в отделении наших было 4 вместе с Дашей....
слава богу остальные живы....правда мальчик один долго заживает ничего выберется.....
а потом девочка с моей палаты мне написала что после отъезда умерла еще одна левочка с другим пороком....(он же оперировал) может он и хороший врач спасающий тысячи....но проводя эксперементы на единицах......НАУКА ТРЕБУЕТ ЖЕРТ?

 Отправлено: 18.03.09 23:59. Заголовок: sveta-d24 пишет: НА..

sveta-d24 пишет:

цитата:

НАУКА ТРЕБУЕТ ЖЕРТВ?

Цели, за которые нужно платить жизнью детей и слезами матерей, не имеют права на существование.

 Отправлено: 19.03.09 00:52. Заголовок: sveta-d24 пишет: НУ..

sveta-d24 пишет:

цитата:

НУ И КАК ПОСЛЕ ЭТОГО мне простить доктору СИНЕЛЬНИКОВУ????его неоправданный риск.........

Да, в такой жутчайшей ситуации очень сложно его простить. Если бы он не рисковал, все могло бы быть совсем по-другому. Светочка, что тебе пришлось пережить ...

 Отправлено: 19.03.09 00:55. Заголовок: Oksana M, как вы? От..

Oksana M, как вы? Отпишись, пожалуйста, а то мы завтра уезжаем на неделю, буду переживать.

 Отправлено: 19.03.09 00:58. Заголовок: sveta-d24 Светочка,с..

sveta-d24 Светочка,спасибо,что у тебя нашлись силы написать об этом.Я думаю,что эта информация будет очень полезна тем,кому еще предстоит операция.
Мы когда ездили с Мишей тоже толком ничего не знали,что да как,какую операцию будут делать,а врачи толком ничего и не рассказывают,если у них не расспрашивать.Я раньше злилась,что нас не взяли на операцию,а теперь понимаю,что у Миши на тот момент было состояние не очень и хорошо ,что нам сделали зондирование,порок тяжелый,сосуды склерозированы..Медицина не стоит на месте,появляется что-то новое,надеимся на нее.

 Отправлено: 19.03.09 01:54. Заголовок: sveta-d24 Света,а вы..

sveta-d24 Света,а вы где делали?Я после смерти Даши ревела 2 дня когда видела фото.Я ужасно боюсь,нам скоро предстоит.Сейчас пока не хочу об этом думать.

 Отправлено: 19.03.09 02:05. Заголовок: astas-lena И не дума..

astas-lena И не думайте, придет время обо всем с врачом переговорите, тем более вы уже почти в курсе. Это сейчас я начиталась и многое уже знаю об операциях на сердце. А в прошлом году мы приехали в больницу на обследование и через день нам уже все сделали, т.е. нам повезло, что все хорошо кончилось, правда врачи перед операцией говорили о серьезности, можно сказать даже пугали.

 Отправлено: 19.03.09 02:12. Заголовок: sveta-d24 Светочка, ..

sveta-d24 Светочка, очень сочувствую вам, держитесь, Дашенька всегда будет с вами в сердце

 Отправлено: 19.03.09 02:15. Заголовок: И я тоже очень жду и..

И я тоже очень жду известий от Оксаны, дай Бог, чтобы Алиночку спустили из реанимации в палату. Сегодня меня спрашивал о вам и о. Андрей.

 Отправлено: 19.03.09 03:57. Заголовок: sveta-d24 :sm51: :..

sveta-d24

 Отправлено: 19.03.09 11:28. Заголовок: sveta-d24 :sm51: :..

sveta-d24

sveta-d24 пишет:

цитата:

после этого сердце остановилось......

Оно было остановлено во время операции, и его не смогли запустить после.

sveta-d24 пишет:

цитата:

грудину зашить не могли....

Света это не потому что не смогли, а так делается при определенных операциях, я сама видела в реанимации таких детей.

sveta-d24 пишет:

цитата:

Я долго думала писать вам девочки про это или нет..... вот сегодня набралась смелости и хватило сил написать....не для того чтобы напугать кого-то перед операцией,а для того не стесняйтесь спрашивайте что и как и настаивайте на разговор с оперирующим перед операцией........ ведь нам обещали что не будет делать радикальную если окажется несбалансированная...... а потом он еще мне сказал такое бывает у детей с хромосомными изменениями.....

Света, совершенно верно, надо спрашивать все детали, иногда конечно не знаешь что и спрашивать и поэтому хорошо что ты написала, теперь девочки будут знать что спрашивать.

Нас здесь готовят, рассказывают, показывают реанимацию и чего ожидать, конечно всего не спросишь, но не надо бояться спрашивать, это Ваши дети и Вы обязаны спрашивать и тревовать разъяснения.

Светочка еще раз мои соболезнования, представить трудно такую потерю. Всего самого доброго.

 Отправлено: 19.03.09 11:59. Заголовок: nbajenov Да, правиль..

nbajenov Да, правильно вы пишете, операцию делают при остановленном сердце, работает искусственное, при нас был случай, мальчика три дня держали с открытой грудиной в реанимации, поэтому не понятно, почему врачи решили все вернуть по-старому. Бог им судья.

 Отправлено: 19.03.09 13:20. Заголовок: astas-lena в мешалки..

astas-lena в мешалкина, вы не бойтесь просто все подробно спрашивайте....я перед операцией спрашивала...у на с точно форма сбалансированная....
просила палатного врача чтобы точно убедились...если что ты мы поедим в Берлин...она на меня тогда разозлилась...говорит вы мамочка опеределитесь уже раз приехали....ни кто вам не будет делать радикальную если форма окажется несбалансированная....я просто поняла что нужно было распрашивать про все варианты и исходы у оперирующего, что он будет делать если то, и что если другое....
nbajenov знаю, что сердце останавливают...но там его переодически пускают помоему больше 50минут нельзя....а они не могли.....вот и пришлось снять заплатки...
и про грудину тоже читала...но реаниматолог сразу вечером сказал если не закрыть 2-3 дня обычно инфицирование происходит....
galinka вот и я про то....не нужно торопиться....а они потом глупое утешение мне пытались сказать....вы типа с таким ребенком замучились бы., да и сосуды у вас почти засклерозовались это особенность таких детей......ну разве это им решать????я могу точно сказать что 4 мес и 21 день...у меня не разу не возникала мысль что я мучаюсь...мы пили лекарства.....да было что я устала сцеживаться...я так Даше и говорила, доча я месяц тебя после операции покормлю и не буду сцеживаться....так Даша вероятно все понимала и поэтому примернос февраля стала сама так активно сосать грудь, что я практически перестала сцеживаться.....

 Отправлено: 19.03.09 14:10. Заголовок: sveta-d24 :sm51: ..

sveta-d24 мне очень жаль,вы пережили смерть ребенка,страшнее для матери нет ничего ,говоря слова утешения я буду повторяться,но простите я советую вам набраться сил и подумать о себе вы себя поберегите вы еще молоды,ваша доченька всегда рядом она будет вашим ангелом-хранителем,говорят когда мать плачет ребенку мокро и неуютно,хотя я пишу а сама ,тяжело

Мы тоже прошли через операцию,сама все 7 часов операции сидела ревела,боялась ее потерять,вы правы врачи скалали сердце максимум на 60 мин остановят потом заводить надо
грудину нам сшили но предупредили если что не так вскроем,они все это с такой легкостью говорят я просто от всего в шоке была,но меня предупреждали о возможности летального исхода,о последствиях возможных,но нам операция была нужна ,я настраивалась

.... жаль такая крошечка жизнерадостная Дашенька

 Отправлено: 19.03.09 14:43. Заголовок: sveta-d24 Наши собо..

sveta-d24
Наши соболезнования.

 Отправлено: 19.03.09 15:22. Заголовок: Девочки,доброе утро!..

Девочки,доброе утро!!!!У моей годовалой дочки ВПС открытый артериальный проток4мм.Скажите пожалуйста,а были ли случаи у кого-либо из детишек,что проток заростал?Очень боюсь операции,просто она у меня маленькая Дюймовочка.

 Отправлено: 19.03.09 15:41. Заголовок: sveta-d24 пишет: вы..

sveta-d24 пишет:

цитата:

вы типа с таким ребенком замучились бы.

вот это уже не им решать

Светочка, солнышко, держись. Так хочеться тебя поддержать, обнять, утешить


Я сама очень переживаю за операцию. Ведь у Верочки тоже несбалансированная форма по желудочкам сердца.

 Отправлено: 19.03.09 17:54. Заголовок: дарина777 , у моей А..

дарина777 , у моей Ани был открытый артериальный проток 3.5 мм, к году не закрылся, поэтому в Бакулевке сказали, что и не закроется теперь сам, надо будет оперировать. Но сказали, что с таким размером ОАП можно сделать не на открытом сердце и лучше не тянуть, потому сделали в 1.5 года через вену на ноге какую-то пружину ввели и ВСЁ! всего три дня были в больнице, правда на такую операцию квоту не дают и мы оплачивали её сами, тогда 50 000 примерно. (Эмболизация ОАП кстати называется операция). Но там есть предельные размеры ОАП при которых эту операцию еще можно делать, там же лежала мамочка с ребенком у которого ОАП был 5мм и им уже полостную делали!
Но я знаю детей у которых сам закрывался ОАП, правда до года, нам не повезло с этим...

 Отправлено: 19.03.09 19:51. Заголовок: Дарина, здравствуйте..

Дарина, здравствуйте!
мы тоже из Жуковского
меня зовут Оксана, дочка - Маша (5 лет)
я в личке оставила свой телефон - звоните

 Отправлено: 19.03.09 20:41. Заголовок: Foxy У нас в Челябин..

Foxy У нас в Челябинске тоже при нас такую примерно операцию делали девочке 3-х лет без СД. Через 3 часа она уже летала по коридору, хотя врачи заставляли лежать. Операция бесплатная.

 Отправлено: 19.03.09 20:51. Заголовок: Бабушка пишет: Опер..

Бабушка пишет:

цитата:

Операция бесплатная.

Вот и наша кардиохирург удивилась, что мы за неё платили! Видимо нас развели...но я если честно так боялась полостной операции, что как только они сказали про такой вариант операции я сразу согласилась и не стала канючить, что мол дорого и все такое...Думала скажут: раз нету денежек, давайте сделаем полостную бесплатно....
Сглупила, канеш...

 Отправлено: 19.03.09 21:00. Заголовок: sveta-d24 пишет: но..

sveta-d24 пишет:

цитата:

но там его переодически пускают помоему больше 50минут нельзя....

Нет Света, сердце останавливают на столько на сколько нужно(хотя лимит наверное есть), нам операцию делали часов 6, конечно чем меньше на всех этих машинах тем лучше.

 Отправлено: 19.03.09 21:19. Заголовок: nbajenov а нам делал..

nbajenov а нам делали 8....его переодически нужно запускать...

 Отправлено: 19.03.09 23:02. Заголовок: дарина777 Есть ресур..

дарина777 Есть ресурс cardiomama.ru там можно спросить у специалистов на форуме, любой вопрос о сердце малышки задать.

 Отправлено: 20.03.09 02:59. Заголовок: Privet vsem! Alina p..

Privet vsem! Alina popravlyaetsya, vse normalno. Spasibo ese vsem ogromnoe!