Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение



Пост N: 1
Зарегистрирован: 10.01.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.01.08 21:41. Заголовок: Наши взрослые дети (продолжение)


Нашему сыну 24 года и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую.
15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Дети наши то 8 до 30 лет. У нас 13 детей, а ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется кружок дополнительного образования. Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог.
У ребят свой собственный мир, телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех : они никогда не смогут предать , обмануть и сделать подлость.
Теперь о сыне. Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша на все имеет свое собственное мнение, и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама быть не может.
Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает певцов и группы по голосам. С 8 лет остается дома один. Сначала на 3 часа. Сейчас может быть дома один целый день.



Спасибо: 1 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 20 [только новые]







Пост N: 14623
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.12.18 02:11. Заголовок: alisochka :sm36: :..


alisochka
Интересно, что из этого получится? В том смысле, что здесь часто и много дискутировали на тему о трудоустройстве наших во взрослой жизни. Сетовали, что это практически невозможно. И вот теперь нашлись люди, кто готов пойти навстречу и дать шанс. Но вот найдутся ли родители, готовые рискнуть и трудоустроить своего особого ребенка?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 14572
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.12.18 11:01. Заголовок: Хельга даже и не уга..


Хельга даже и не угадаешь,что получится
Может и что то хорошее,а может и затихнет на стадии проекта и размышлений
Идея то хорошая,а что будет на деле

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 14627
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.12.18 20:18. Заголовок: alisochka Маша, жаль..


alisochka Маша, жаль, что та тема, где ты информацию давала, скриптом закрылась. В новой ни сразу понимаешь о чём идёт речь.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4067
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.12.18 22:14. Заголовок: Хельга пишет: жаль..


Хельга пишет:

 цитата:
жаль, что та тема, где ты информацию давала, скриптом закрылась. В новой ни сразу понимаешь о чём идёт речь


Так продублировать надо!

 цитата:
Оля Лисенкова попросила поставить пост
Работа для взрослых людей с сд
Получила на днях письмо от Polina Kabanova

Я не буду переписывать его своими словами, Полина все очень понятно объяснила:

"Я работаю в международной отельной сети Hilton. Отвечаю за подбор персонала.

И я очень хочу запустить проект в России, где мы хотим принимать на работу людей с синдромом Дауна.

Почему их? Потому что отельный бизнес он про счастливых людей. Людей, которые по-настоящему рады гостям. Которые искренне улыбаются и получают удовольствие от этой движухи.

А наши граждане не совсем улыбчивые. И в отель идут работать просто, чтобы подзаработать, перекантоваться между работами, студенты и пр. Но точно, чтобы не нести свет и тепло гостеприимства в массы.

Нет, конечно, есть исключения. Но таких «звёздочек» очень мало.

Я жила в Европе в свое время и занималась поддержкой фонда для людей с синдромом Дауна. Каждую неделю на протяжении 6 лет я по пятницам с ними занималась: мы учились, играли, готовили, гуляли. А потом мы их начали трудоустраивать. И это были самые лучшие наши сотрудники. Всегда с улыбкой, хорошим настроением и замечательным отношением к работе.

А у нас в России я ни разу не видела, чтобы где-то на гостевых позициях, да вообще-то на любых позициях, у нас работали такие ребята. Мы хотим попробовать.

У нас есть отели в Москве, Питере, Самаре, Красноярске, Ульяновске, Нижнем Новгороде и Минске. Это те отели, которые готовы участвовать в проекте.

Проект мы назвали «UP Syndrome». Поиграли со словами. И если на английском синдром Дауна звучит «Down syndrome”. Что буквально переводится, как «Синдром вниз», то мы хотим, чтобы наш проект был «Синдромом вверх». Мы хотим в каждый отель взять на работу пару солнечных людей, обучить и наслаждаться их компанией. Это не для пиара. Он у нас и так есть. Одна Пэрис Хилтон чего стоит:)

Я реально хочу попробовать изменить жизнь нескольких людей. Мы будем платить зарплату в рынке и все остальные корпоративные плюшки: ДМС, питание в отеле, униформа, отпуск. Все белое и пушистое. И позиции, на которые мы смотрим таких людей - это не уборщики:) Мы и на кухню смотрим -помощниками шефа и на завтраки - официантами и на стойку приёма и размещения. И в бухгалтерию. Да куда угодно.

Но у меня такой затык: я написала в пару фондов-но там глухо. Никто не отвечает. Звонила-но как-то мне отвечают из серии: мы думали "Хилтон" денег хочет дать. А так мы таким не занимаемся...

Собственно, к чему это я... поскольку у Вас много знакомых из разных благотворительных организаций и подписчиков тьма тьмущая, может быть можно через Вас рассказать про нашу инициативу? Может быть найдем семьи, в которых есть люди (старше 16 лет) с синдромом Дауна и которым будет интересно попробовать? Они бы мне могли напрямую написать? А я бы потом Вам рассказала, как у нас движется проект?

Если решите поддержать нас, то можно даже не писать название нашей сети. Просто меня в качестве контакта указать.

Да, и еще. Там единственный момент ещё - это мы уже сейчас выяснили, что у многих людей с этими синдромом -нерабочая группа инвалидности. Таких, мы к сожалению, официально трудоустроить не сможем, но сможем организовать оплачиваемую стажировку на пару месяцев с обучением базовым рабочим навыкам.

Понимаю, что у вас ограниченный временной ресурс. И что есть гораздо более важные вещи, о которых нужно говорить. Но вдруг. Может быть просто меня состыкуете с кем-то, кто поможет выйти на таких людей? Я сейчас во все двери стучусь. Дойду и до госучреждений со временем. Хочу менять мир:)"

Друзья, давайте поможем контактами, советами, знакомствами и репостами этой замечательной инициативе?

Вот так можно связаться с Полиной:

Почта: polina.Kabanova@hilton.com
Телефон +79219058015



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 14573
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.12.18 00:08. Заголовок: ГалиКо Галя,спасибо!..


ГалиКо Галя,спасибо!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 2423
Info: дочь Таня 1987г
Зарегистрирован: 16.04.11
Откуда: Алтайский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.05.19 00:24. Заголовок: Хельга пишет: Но в..


Хельга пишет:

 цитата:
Но вот найдутся ли родители, готовые рискнуть и трудоустроить своего особого ребенка?


Официантом весь день на ногах или стоять за стойкой,мне кажется нереально.Даже при коротком рабочем дне нужно время для отдыха.
Что действительно нужно,так это творческие мастерские,чтобы не потерять полученные навыки.У нашей дочери за этот год ухудшилась речь,не сильно,но заметно.Две недели упорного пения заметно помогло,пришли к тому что было.Месяц назад записались при соцзащите на пение,теннис,вышивку крестиком и на городецкую роспись.Самые лучшие годы,когда у нее получалось рисовать-с 12 до 14 лет,сейчас очередной спад.Трудности рисования длинных линий кисточкой,хочу попробовать технику У-Син,может поможет.Снова попробуем штриховку простым карандашом,быстрая штриховка укрепляет руку.
Сама этот год проболела,с конца осени почти не вставала.Варила с помощью Тани,совместными усилиями поставим варить,дальше она следит,если надо газ убавит.Мой взрослый ребенок почти год был заброшен,практически с ней не говорила,не просила почитать,не следила как она пьет лекарство и пользуется ингалятором,она и сама может за этим проследить.За эту зиму пару раз были на ярмарке местных мастериц,благо наш папа подвозил нас к самому крыльцу,к счастью ярмарки проводили на первом этаже.
День пионерии 19 го будем отмечать у знакомых,будут шашлыки,танцы,песни и для фото так и быть повяжем галстуки.Также обещали примерку национальных костюмов для Тани.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 7560
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.05.19 15:01. Заголовок: ОльгаВл пишет: Офиц..


ОльгаВл пишет:

 цитата:
Официантом весь день на ногах или стоять за стойкой,мне кажется нереально.Даже при коротком рабочем дне нужно время для отдыха.

Мы в марте были в Риме. В одном кафе работал официантом парень с сд. Разносил заказы. Вполне реальная работа. имхо

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 2427
Info: дочь Таня 1987г
Зарегистрирован: 16.04.11
Откуда: Алтайский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.05.19 17:19. Заголовок: Fruuu пишет: Мы в м..


Fruuu пишет:

 цитата:
Мы в марте были в Риме. В одном кафе работал официантом парень с сд. Разносил заказы. Вполне реальная работа. имхо


Выполнить заказ для наших несложно,но целый день на ногах ...Возможно он своим обаянием привлекает клиентов,скорее всего его не загружают работой.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 4905
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.05.19 20:46. Заголовок: Fruuu подпишусь. Час..


Fruuu подпишусь. Часто создают целые кафе для трудоустройства наших официантов. Я так понимаю, что обычно за этим стоят родители, но это вполне реально. Смотрела несколько интервью - все довольны, любят свою работу, никто не жалуется на ноги (спину, голову и прочие части тела). Думаю, что это вообще весьма удачный вариант для наших, которые обычно любят контакт.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 2429
Info: дочь Таня 1987г
Зарегистрирован: 16.04.11
Откуда: Алтайский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.05.19 21:12. Заголовок: Создать кафе,чтобы р..


Создать кафе,чтобы ребенку было не скучно,согласно это вариант.Но можно ли это назвать работой,скорее это трудотерапия.
Есть еще вариант работа на ферме,можно конечно и на ферме поработать как любитель.Но если ежедневно работать это адский труд,даже если ферма страусиная.Дворником в сибири тоже вариант,когда снег высотой от двух до трех метров.
Все это игра в работу и только.
Моя дочь за день может собрать 5-7 литров мелкой ягоды,но это не значится,что я пошлю ее на питомник,где сбор 2 ведра.К тому же она делает перерывы на отдых,добавлю,что у нее нет проблем с сердцем.Как вариант эту собранную ягоду можно продать,будет ли это её работой на дому,скорее это будет единовременная помощь по дому.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 4906
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.05.19 21:43. Заголовок: ОльгаВл естественно,..


ОльгаВл естественно, а как иначе. Прости Господи, тут людям без диагноза и 2 высшими не всегда удается устроиться, о какой полноценной работе для наших может идти речь?.. Но это не значит, что лучше сидеть дома. Дома можно досидеться до проблем со здоровьем, потому что стимула двигаться нет, увы. А вообще, если подумать, то любая качественно выполненная работа - адский труд. Дворником, кассиром, фермером или президентом. Жизнь такая .

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 4907
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.05.19 21:53. Заголовок: Я очень позитивно на..


Я очень позитивно настроена как раз на мелкий заработок: ягоды продать - почему нет? Посадить что-то, что можно продавать круглый год. Зимой вязать и продавать шапки :-). Я шучу, конечно, но чем плохо работать на себя? У нас вообще законодательство так построено, что любая зарплата вычитается из пособия. Заработал 200 евро, значит дадут на 200 евро меньше пособия. Обидно очень, потому что выше минималки не прыгнешь в итоге. Поэтому я рассчитываю только на полупрозрачные схемы работы на самого себя. Иначе правда лучше на секцию записаться и не мучать себя трудотерапией...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2493
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.05.19 17:18. Заголовок: Fruuu пишет: Мы в м..


Fruuu пишет:

 цитата:
Мы в марте были в Риме. В одном кафе работал официантом парень с сд. Разносил заказы. Вполне реальная работа. имхо


В Ессентуках в кафе Гамарджоба возле парка работает взрослый мужчина с СД, кафе принадлежит его отцу, он сам ходит на работу, встречали его на улице как шел. И там всю смену убирает сам столики, потом накрывает их с приборами сам.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 2434
Info: дочь Таня 1987г
Зарегистрирован: 16.04.11
Откуда: Алтайский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.05.19 22:52. Заголовок: Веселимся на день пи..


Веселимся на день пионерии
https://my.mail.ru/mail/masalova1956/video/_myvideo/19.html


Время цветения и голос более хриплый,чем обычно.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 14777
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.19 01:36. Заголовок: ОльгаВл :sm36: :sm..


ОльгаВл
Что ж это вы на День пионерии такую не пионерскую песню выбрали?!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 2435
Info: дочь Таня 1987г
Зарегистрирован: 16.04.11
Откуда: Алтайский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.19 01:37. Заголовок: Хельга первая песня ..


Хельга Ага,любимая песня. Взвейтесь кострами тоже пели,видео не сняли жаль.
Оля,в последней видео дедушки пионеры мелькают на 0.40 минуте.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1302
Info: Валера родился 17.02.05
Зарегистрирован: 03.05.09
Откуда: Россия, Вологда
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.06.19 20:25. Заголовок: Немного позитивных н..


Немного позитивных новостей из Вологды. Скопировала с новостной ленты.

"В ВОЛОГОДСКОМ КОЛЛЕДЖЕ ТЕХНОЛОГИЙ И ДИЗАЙНА РАБОТАЕТ "ШКОЛА ЮНОГО ОБУВЩИКА" ДЛЯ РЕБЯТ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ И ОВЗ

"Школа юного обувщика" - это летняя профориентационная школа для учащихся с инвалидностью и ОВЗ, где ребят знакомят с профессией. Проект подготовлен Вологодской городской общественной организацией инвалидов совместно с Вологодским колледжем технологий и дизайна.

Программа обучения рассчитана на 17 часов.
По окончанию "школы" каждый участник получает сертификат о прохождении элективных курсов.

Сейчас в школе обучается 6 человек. Ребята направлены Региональным отделением ВОРДИ Вологодской области. Молодые люди на обучении находятся с сопровождением специалиста, психолога, координатора программ "Лучшие друзья Вологда" (Отделение Фонда поддержки людей с нарушением развития и интеллекта "Лучшие друзья Россия" в Вологде).
В планах РО ВОРДИ Вологодской области продолжить работу по созданию группы по профессиональному обучению ребят с инвалидностью и ОВЗ в стенах Вологодского колледжа технологий и дизайна по данной профессии."

Валера сегодня закончил обучение в этой группе и получил сертификат о прохождении курсов. Он был единственным с СД. Два мальчика с аутизмом, постарше его, с ними мы давно знакомы. Остальных не знала. Было заявлено, что дети будут заниматься 17 часов (5 дней по 3 часа в день + 2 часа самостоятельной работы).
На самом деле они занимались по 2,5 часа без перерыва. Но это первый опыт для колледжа. За лето они планируют еще несколько курсов.
Профориентационные школы:
📌 "ТекСтильные штучки" (5 чел.)
📌 "Школа Декора из глины" (5 чел.)
📌 Профориентационная школа "Ориентир" (основы микроэлектроники) (8 чел.)
📌 "Школа карвинга" (художественное оформление овощей и фруктов)
📌 «Школа росписи по дереву»
Валере понравилось, уже обещал мне отремонтировать босоножки, которые "каши просят".

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 10181
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.06.19 23:44. Заголовок: мама Валеры Как ин..


мама Валеры

Как интересно!
Валера уже приступил к выбору профессии!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1303
Info: Валера родился 17.02.05
Зарегистрирован: 03.05.09
Откуда: Россия, Вологда
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.06.19 00:54. Заголовок: turist Я думаю, что ..


turist Я думаю, что полезно детям попробовать себя в профессии. В следующий раз еще чему-нибудь научится.
В этом учебном году в школе не было десятого класса. Если так будет продолжаться, то через 2 года перед нами уже встанет проблема дальнейшего обучения и работы.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 652
Info: дочь Маша 25.09.2014
Зарегистрирован: 16.04.15
Откуда: Россия, Питер
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.10.19 00:03. Заголовок: Здорово!..


Здорово!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 41
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет