Автор | Сообщение |
|
| |
Пост N: 1
Зарегистрирован: 10.01.08
|
|
Отправлено: 10.01.08 21:41. Заголовок: Наши взрослые дети (продолжение)
Нашему сыну 24 года и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую. 15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Дети наши то 8 до 30 лет. У нас 13 детей, а ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется кружок дополнительного образования. Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог. У ребят свой собственный мир, телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех : они никогда не смогут предать , обмануть и сделать подлость. Теперь о сыне. Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша на все имеет свое собственное мнение, и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама быть не может. Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает певцов и группы по голосам. С 8 лет остается дома один. Сначала на 3 часа. Сейчас может быть дома один целый день. 
|
 |

|
Ответов - 146
, стр:
1
2
3
4
All
[только новые]
|
|
|
| |
Пост N: 14623
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 07.12.18 02:11. Заголовок: alisochka :sm36: :..
|
 |

|
|
| |
Пост N: 14572
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
|
|
Отправлено: 07.12.18 11:01. Заголовок: Хельга даже и не уга..
Хельга даже и не угадаешь,что получится Может и что то хорошее,а может и затихнет на стадии проекта и размышлений Идея то хорошая,а что будет на деле 
|
 |

|
|
| |
Пост N: 14627
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 07.12.18 20:18. Заголовок: alisochka Маша, жаль..
|
 |

|
|
| |
Пост N: 4067
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
|
|
Отправлено: 07.12.18 22:14. Заголовок: Хельга пишет: жаль..
Хельга пишет: цитата: | жаль, что та тема, где ты информацию давала, скриптом закрылась. В новой ни сразу понимаешь о чём идёт речь |
| Так продублировать надо! цитата: | Оля Лисенкова попросила поставить пост Работа для взрослых людей с сд Получила на днях письмо от Polina Kabanova Я не буду переписывать его своими словами, Полина все очень понятно объяснила: "Я работаю в международной отельной сети Hilton. Отвечаю за подбор персонала. И я очень хочу запустить проект в России, где мы хотим принимать на работу людей с синдромом Дауна. Почему их? Потому что отельный бизнес он про счастливых людей. Людей, которые по-настоящему рады гостям. Которые искренне улыбаются и получают удовольствие от этой движухи. А наши граждане не совсем улыбчивые. И в отель идут работать просто, чтобы подзаработать, перекантоваться между работами, студенты и пр. Но точно, чтобы не нести свет и тепло гостеприимства в массы. Нет, конечно, есть исключения. Но таких «звёздочек» очень мало. Я жила в Европе в свое время и занималась поддержкой фонда для людей с синдромом Дауна. Каждую неделю на протяжении 6 лет я по пятницам с ними занималась: мы учились, играли, готовили, гуляли. А потом мы их начали трудоустраивать. И это были самые лучшие наши сотрудники. Всегда с улыбкой, хорошим настроением и замечательным отношением к работе. А у нас в России я ни разу не видела, чтобы где-то на гостевых позициях, да вообще-то на любых позициях, у нас работали такие ребята. Мы хотим попробовать. У нас есть отели в Москве, Питере, Самаре, Красноярске, Ульяновске, Нижнем Новгороде и Минске. Это те отели, которые готовы участвовать в проекте. Проект мы назвали «UP Syndrome». Поиграли со словами. И если на английском синдром Дауна звучит «Down syndrome”. Что буквально переводится, как «Синдром вниз», то мы хотим, чтобы наш проект был «Синдромом вверх». Мы хотим в каждый отель взять на работу пару солнечных людей, обучить и наслаждаться их компанией. Это не для пиара. Он у нас и так есть. Одна Пэрис Хилтон чего стоит:) Я реально хочу попробовать изменить жизнь нескольких людей. Мы будем платить зарплату в рынке и все остальные корпоративные плюшки: ДМС, питание в отеле, униформа, отпуск. Все белое и пушистое. И позиции, на которые мы смотрим таких людей - это не уборщики:) Мы и на кухню смотрим -помощниками шефа и на завтраки - официантами и на стойку приёма и размещения. И в бухгалтерию. Да куда угодно. Но у меня такой затык: я написала в пару фондов-но там глухо. Никто не отвечает. Звонила-но как-то мне отвечают из серии: мы думали "Хилтон" денег хочет дать. А так мы таким не занимаемся... Собственно, к чему это я... поскольку у Вас много знакомых из разных благотворительных организаций и подписчиков тьма тьмущая, может быть можно через Вас рассказать про нашу инициативу? Может быть найдем семьи, в которых есть люди (старше 16 лет) с синдромом Дауна и которым будет интересно попробовать? Они бы мне могли напрямую написать? А я бы потом Вам рассказала, как у нас движется проект? Если решите поддержать нас, то можно даже не писать название нашей сети. Просто меня в качестве контакта указать. Да, и еще. Там единственный момент ещё - это мы уже сейчас выяснили, что у многих людей с этими синдромом -нерабочая группа инвалидности. Таких, мы к сожалению, официально трудоустроить не сможем, но сможем организовать оплачиваемую стажировку на пару месяцев с обучением базовым рабочим навыкам. Понимаю, что у вас ограниченный временной ресурс. И что есть гораздо более важные вещи, о которых нужно говорить. Но вдруг. Может быть просто меня состыкуете с кем-то, кто поможет выйти на таких людей? Я сейчас во все двери стучусь. Дойду и до госучреждений со временем. Хочу менять мир:)" Друзья, давайте поможем контактами, советами, знакомствами и репостами этой замечательной инициативе? Вот так можно связаться с Полиной: Почта: polina.Kabanova@hilton.com Телефон +79219058015 |
|
|
 |

|
|
| |
Пост N: 14573
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
|
|
Отправлено: 08.12.18 00:08. Заголовок: ГалиКо Галя,спасибо!..
ГалиКо Галя,спасибо!
|
 |

|
|
| |
Пост N: 2423
Info: дочь Таня 1987г
Зарегистрирован: 16.04.11
Откуда: Алтайский край
|
|
Отправлено: 07.05.19 00:24. Заголовок: Хельга пишет: Но в..
Хельга пишет: цитата: | Но вот найдутся ли родители, готовые рискнуть и трудоустроить своего особого ребенка? |
| Официантом весь день на ногах или стоять за стойкой,мне кажется нереально.Даже при коротком рабочем дне нужно время для отдыха. Что действительно нужно,так это творческие мастерские,чтобы не потерять полученные навыки.У нашей дочери за этот год ухудшилась речь,не сильно,но заметно.Две недели упорного пения заметно помогло,пришли к тому что было.Месяц назад записались при соцзащите на пение,теннис,вышивку крестиком и на городецкую роспись.Самые лучшие годы,когда у нее получалось рисовать-с 12 до 14 лет,сейчас очередной спад.Трудности рисования длинных линий кисточкой,хочу попробовать технику У-Син,может поможет.Снова попробуем штриховку простым карандашом,быстрая штриховка укрепляет руку. Сама этот год проболела,с конца осени почти не вставала.Варила с помощью Тани,совместными усилиями поставим варить,дальше она следит,если надо газ убавит.Мой взрослый ребенок почти год был заброшен,практически с ней не говорила,не просила почитать,не следила как она пьет лекарство и пользуется ингалятором,она и сама может за этим проследить.За эту зиму пару раз были на ярмарке местных мастериц,благо наш папа подвозил нас к самому крыльцу,к счастью ярмарки проводили на первом этаже. День пионерии 19 го будем отмечать у знакомых,будут шашлыки,танцы,песни и для фото так и быть повяжем галстуки.Также обещали примерку национальных костюмов для Тани.
|
 |

|
|
Отправлено: 07.05.19 15:01. Заголовок: ОльгаВл пишет: Офиц..
ОльгаВл пишет: цитата: | Официантом весь день на ногах или стоять за стойкой,мне кажется нереально.Даже при коротком рабочем дне нужно время для отдыха. |
|
Мы в марте были в Риме. В одном кафе работал официантом парень с сд. Разносил заказы. Вполне реальная работа. имхо
|
 |

|
|
| |
Пост N: 2427
Info: дочь Таня 1987г
Зарегистрирован: 16.04.11
Откуда: Алтайский край
|
|
Отправлено: 07.05.19 17:19. Заголовок: Fruuu пишет: Мы в м..
Fruuu пишет: цитата: | Мы в марте были в Риме. В одном кафе работал официантом парень с сд. Разносил заказы. Вполне реальная работа. имхо |
| Выполнить заказ для наших несложно,но целый день на ногах ...Возможно он своим обаянием привлекает клиентов,скорее всего его не загружают работой.
|
 |

|
|
| |
Пост N: 4905
Зарегистрирован: 29.12.10
|
|
Отправлено: 07.05.19 20:46. Заголовок: Fruuu подпишусь. Час..
Fruuu подпишусь. Часто создают целые кафе для трудоустройства наших официантов. Я так понимаю, что обычно за этим стоят родители, но это вполне реально. Смотрела несколько интервью - все довольны, любят свою работу, никто не жалуется на ноги (спину, голову и прочие части тела). Думаю, что это вообще весьма удачный вариант для наших, которые обычно любят контакт.
|
 |

|
|
| |
Пост N: 2429
Info: дочь Таня 1987г
Зарегистрирован: 16.04.11
Откуда: Алтайский край
|
|
Отправлено: 07.05.19 21:12. Заголовок: Создать кафе,чтобы р..
Создать кафе,чтобы ребенку было не скучно,согласно это вариант.Но можно ли это назвать работой,скорее это трудотерапия. Есть еще вариант работа на ферме,можно конечно и на ферме поработать как любитель.Но если ежедневно работать это адский труд,даже если ферма страусиная.Дворником в сибири тоже вариант,когда снег высотой от двух до трех метров. Все это игра в работу и только. Моя дочь за день может собрать 5-7 литров мелкой ягоды,но это не значится,что я пошлю ее на питомник,где сбор 2 ведра.К тому же она делает перерывы на отдых,добавлю,что у нее нет проблем с сердцем.Как вариант эту собранную ягоду можно продать,будет ли это её работой на дому,скорее это будет единовременная помощь по дому.
|
 |

|
|
| |
Пост N: 4906
Зарегистрирован: 29.12.10
|
|
Отправлено: 07.05.19 21:43. Заголовок: ОльгаВл естественно,..
ОльгаВл естественно, а как иначе. Прости Господи, тут людям без диагноза и 2 высшими не всегда удается устроиться, о какой полноценной работе для наших может идти речь?.. Но это не значит, что лучше сидеть дома. Дома можно досидеться до проблем со здоровьем, потому что стимула двигаться нет, увы. А вообще, если подумать, то любая качественно выполненная работа - адский труд. Дворником, кассиром, фермером или президентом. Жизнь такая  .
|
 |

|
|
|
| |
Пост N: 4907
Зарегистрирован: 29.12.10
|
|
Отправлено: 07.05.19 21:53. Заголовок: Я очень позитивно на..
Я очень позитивно настроена как раз на мелкий заработок: ягоды продать - почему нет? Посадить что-то, что можно продавать круглый год. Зимой вязать и продавать шапки :-). Я шучу, конечно, но чем плохо работать на себя? У нас вообще законодательство так построено, что любая зарплата вычитается из пособия. Заработал 200 евро, значит дадут на 200 евро меньше пособия. Обидно очень, потому что выше минималки не прыгнешь в итоге. Поэтому я рассчитываю только на полупрозрачные схемы работы на самого себя. Иначе правда лучше на секцию записаться и не мучать себя трудотерапией...
|
 |

|
|
| |
Пост N: 2493
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
|
|
Отправлено: 08.05.19 17:18. Заголовок: Fruuu пишет: Мы в м..
Fruuu пишет: цитата: | Мы в марте были в Риме. В одном кафе работал официантом парень с сд. Разносил заказы. Вполне реальная работа. имхо |
| В Ессентуках в кафе Гамарджоба возле парка работает взрослый мужчина с СД, кафе принадлежит его отцу, он сам ходит на работу, встречали его на улице как шел. И там всю смену убирает сам столики, потом накрывает их с приборами сам.
|
 |

|
|
| |
Пост N: 2434
Info: дочь Таня 1987г
Зарегистрирован: 16.04.11
Откуда: Алтайский край
|
|
Отправлено: 21.05.19 22:52. Заголовок: Веселимся на день пи..
|
 |

|
|
| |
Пост N: 14777
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 22.05.19 01:36. Заголовок: ОльгаВл :sm36: :sm..
|
 |

|
|
| |
Пост N: 2435
Info: дочь Таня 1987г
Зарегистрирован: 16.04.11
Откуда: Алтайский край
|
|
Отправлено: 22.05.19 01:37. Заголовок: Хельга первая песня ..
Хельга Ага,любимая песня. Взвейтесь кострами тоже пели,видео не сняли жаль. Оля,в последней видео дедушки пионеры мелькают на 0.40 минуте. 
|
 |

|
|
| |
Пост N: 1302
Info: Валера родился 17.02.05
Зарегистрирован: 03.05.09
Откуда: Россия, Вологда
|
|
Отправлено: 21.06.19 20:25. Заголовок: Немного позитивных н..
Немного позитивных новостей из Вологды. Скопировала с новостной ленты. "В ВОЛОГОДСКОМ КОЛЛЕДЖЕ ТЕХНОЛОГИЙ И ДИЗАЙНА РАБОТАЕТ "ШКОЛА ЮНОГО ОБУВЩИКА" ДЛЯ РЕБЯТ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ И ОВЗ "Школа юного обувщика" - это летняя профориентационная школа для учащихся с инвалидностью и ОВЗ, где ребят знакомят с профессией. Проект подготовлен Вологодской городской общественной организацией инвалидов совместно с Вологодским колледжем технологий и дизайна. Программа обучения рассчитана на 17 часов. По окончанию "школы" каждый участник получает сертификат о прохождении элективных курсов. Сейчас в школе обучается 6 человек. Ребята направлены Региональным отделением ВОРДИ Вологодской области. Молодые люди на обучении находятся с сопровождением специалиста, психолога, координатора программ "Лучшие друзья Вологда" (Отделение Фонда поддержки людей с нарушением развития и интеллекта "Лучшие друзья Россия" в Вологде). В планах РО ВОРДИ Вологодской области продолжить работу по созданию группы по профессиональному обучению ребят с инвалидностью и ОВЗ в стенах Вологодского колледжа технологий и дизайна по данной профессии." Валера сегодня закончил обучение в этой группе и получил сертификат о прохождении курсов. Он был единственным с СД. Два мальчика с аутизмом, постарше его, с ними мы давно знакомы. Остальных не знала. Было заявлено, что дети будут заниматься 17 часов (5 дней по 3 часа в день + 2 часа самостоятельной работы). На самом деле они занимались по 2,5 часа без перерыва. Но это первый опыт для колледжа. За лето они планируют еще несколько курсов. Профориентационные школы: 📌 "ТекСтильные штучки" (5 чел.) 📌 "Школа Декора из глины" (5 чел.) 📌 Профориентационная школа "Ориентир" (основы микроэлектроники) (8 чел.) 📌 "Школа карвинга" (художественное оформление овощей и фруктов) 📌 «Школа росписи по дереву» Валере понравилось, уже обещал мне отремонтировать босоножки, которые "каши просят".
|
 |

|
|
| |
Пост N: 10181
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
|
|
Отправлено: 21.06.19 23:44. Заголовок: мама Валеры Как ин..
мама Валеры Как интересно! Валера уже приступил к выбору профессии! 
|
 |

|
|
| |
Пост N: 1303
Info: Валера родился 17.02.05
Зарегистрирован: 03.05.09
Откуда: Россия, Вологда
|
|
Отправлено: 24.06.19 00:54. Заголовок: turist Я думаю, что ..
turist Я думаю, что полезно детям попробовать себя в профессии. В следующий раз еще чему-нибудь научится. В этом учебном году в школе не было десятого класса. Если так будет продолжаться, то через 2 года перед нами уже встанет проблема дальнейшего обучения и работы.
|
 |

|
|
| |
Пост N: 652
Info: дочь Маша 25.09.2014
Зарегистрирован: 16.04.15
Откуда: Россия, Питер
|
|
Отправлено: 26.10.19 00:03. Заголовок: Здорово!..
Здорово!
|
 |

|
|
Отправлено: 19.06.23 19:08. Заголовок: Всем привет! Никак н..
Всем привет! Никак не могла выбрать тему куда написать. ))))) Марина в этом году закончила колледж. Получила квалификацию ткач 2 разряда. Теперь будем искать работу. Врядли по этой специальности. Сперва хотела отправить ее учиться еще раз, но уже платно. Потом подумала, что быть вечным студентом все равно не получится и нужно искать варианты и устраивать жизнь уже взрослую без учебы, а с работой. Еще Марина начала в этом году заниматься легкой атлетикой (занятия организовал БФ Синдром Любви.). Никогда не думала, что этот вид спорта может понравиться Марине. Но пока нравится. )))) Ниже, немного фоток с выпускного и с тренировки. 
|
 |

|
|
|
| |
Пост N: 4520
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
|
|
Отправлено: 19.06.23 19:56. Заголовок: Fruuu Эвелина, удачи..
Fruuu Эвелина, удачи вам в поисках работы! Непросто это, пусть повезёт! Друг Марины тоже окончил учёбу вместе с ней?
|
 |

|
|
Отправлено: 19.06.23 20:02. Заголовок: ГалиКо Он закончил э..
ГалиКо Он закончил этот же колледж в прошлом году, правда учился на керамиста. В этом году приезжал на выпускной и вручение дипломов к Марине.
|
 |

|
|
Отправлено: 19.06.23 20:03. Заголовок: ГалиКо пишет: дачи ..
ГалиКо пишет: цитата: | дачи вам в поисках работы! |
|
Одна работа у Марины уже есть, сегодня поедем устраиваться на вторую. Надеюсь, что все получится. 
|
 |

|
|
| |
Пост N: 1535
Info: Я - Марина, дочь - Анютка 29.07.08 сынок - Артем 10.03.23
Зарегистрирован: 23.09.08
Откуда: Поссия, Липецк
|
|
Отправлено: 19.06.23 20:05. Заголовок: Марина, умничка! Поз..
Марина, умничка! Поздравляем её с окончанием колледжа. Как они здорово смотрятся с её молодым человеком!
|
 |

|
|
| |
Пост N: 5165
Зарегистрирован: 29.12.10
|
|
Отправлено: 19.06.23 21:09. Заголовок: Fruuu поздравляю! :..
Fruuu поздравляю! 
|
 |

|
|
| |
Пост N: 15142
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 20.06.23 14:48. Заголовок: Fruuu Марина радом с..
Fruuu Марина радом со своим парнем кажется совсем крошкой.  И выглядят они очень счастливыми!  Пусть всё у неё сложится: и с личной жизнью, и с работой. 
|
 |

|
|
Отправлено: 20.06.23 15:13. Заголовок: MariAn mamamia Хельг..
MariAn mamamia Хельга Спасибо! Оля, Марина и правда чувствует себя счастливой рядом с Иваном. А крошечка, она и есть крошечка. ))) У нее рост 155 см.
|
 |

|
|
| |
Пост N: 6370
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
|
|
Отправлено: 20.06.23 16:46. Заголовок: Fruuu Эва, здорово, ..
Fruuu Эва, здорово, поздравляю тоже! Какие вы молодцы, что столько всего реализовываете с Мариной, и учеба и работа!  С нашим тезкой они смотрятся прекрасно! 
|
 |

|
|
| |
Пост N: 14736
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
|
|
Отправлено: 20.06.23 16:48. Заголовок: Fruuu Марина такая с..
Fruuu Марина такая счастливая! Пусть так будет всегда!
|
 |

|
|
Отправлено: 20.06.23 19:24. Заголовок: IrinaF alisochka Спа..
IrinaF alisochka Спасибо, девочки!
|
 |

|
|
|
Отправлено: 05.07.23 05:48. Заголовок: Fruuu Пусть у Марин..
Fruuu Пусть у Марины все сложится хорошо 👌
|
 |

|
|
Отправлено: 06.07.23 18:42. Заголовок: Natali_09 спасибо!..
Natali_09 спасибо!
|
 |

|
|
| |
Пост N: 10348
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
|
|
Отправлено: 06.08.23 18:07. Заголовок: Fruuu Эва, так рад..
Fruuu Эва, так рада за Марину! Пусть у неё всё получится! И на личном фронте, и на работе, и в спорте!
|
 |

|
|
| |
Пост N: 10349
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
|
|
Отправлено: 06.08.23 18:12. Заголовок: У нас небольшое собы..
У нас небольшое событие) Четыре Варины картины попали на выставку в Лимассоле) Это 4 августа, на открытии. 
|
 |

|
|
| |
Пост N: 10350
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
|
|
Отправлено: 06.08.23 18:15. Заголовок: https://i.postimg.cc..
Здесь видно картины))) И самое интересное, что Варя на открытии выставки, и когда принесла работы, общалась полностью на греческом, сама писала сопроводительный текст на английском и греческом. 
|
 |

|
|
| |
Пост N: 15149
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 07.08.23 14:31. Заголовок: turist пишет: сама ..
turist пишет: цитата: | сама писала сопроводительный текст на английском и греческом. |
|
Обалдеть! Марин, Варюшка молодец! Работы действительно интересные! 
|
 |

|
|
| |
Пост N: 10354
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
|
|
Отправлено: 07.08.23 16:24. Заголовок: Хельга пишет: Обалд..
Хельга пишет: Язык здесь нужен. Причем и английский, и греческий. У Вари греческий движется, думаю освоит постепенно. А на английском она давно читает книги, хотя устная речь и аудирование сильно отстают, к сожалению.
|
 |

|
|
Отправлено: 07.08.23 17:55. Заголовок: turist Марина, вы с ..
turist Марина, вы с Варюшей молодцы! Рада за Варю!
|
 |

|
|
| |
Пост N: 10355
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
|
|
Отправлено: 07.08.23 18:14. Заголовок: Fruuu Ох, Эва, мне..
Fruuu Ох, Эва, мне очень тревожно. Варя выпрягается, хочет самостоятельности. Даю самостоятельность - вы меня загоняли, эксплуататоры))) Буквально пять минут назад просит есть, но не хочет кашу, которая есть. Иди режь огурец, яйцо и мясо - ешь окрошку. Опять резать! Не хочу! Тогда ешь кашу. Режет 
|
 |

|
|
| |
Пост N: 14738
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
|
|
Отправлено: 07.08.23 18:59. Заголовок: turist Марина, Варя ..
turist Марина, Варя как всегда молодец! И характер чувствуется, это да!!
|
 |

|
|
|
Отправлено: 07.08.23 21:05. Заголовок: turist Марина, думаю..
turist Марина, думаю, что это подростковые тараканы. У Марины как-то подростковый возраст прошел проще. А вот младшая моя - зажигает регулярно из серии "Баба Яга - против!". В инете есть чудесный ролик на эту тему, чтобы с юмором все воспринимать https://youtube.com/shorts/79pJIPneIMk?feature=share
|
 |

|
|
| |
Пост N: 10356
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
|
|
Отправлено: 07.08.23 21:14. Заголовок: Fruuu :sm54: :sm..
|
 |

|
|
Отправлено: 07.08.23 21:20. Заголовок: turist :sm67: :sm6..
turist  Есть еще отличный ролик на эту же тему у Уральских пельменей, называется Полина и татуировка. https://youtu.be/LEFIcSymLUg Очень его люблю. На столько в нем точно подмечены все эти подростковые закидоны.
|
 |

|
|
| |
Пост N: 10357
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
|
|
Отправлено: 08.08.23 16:05. Заголовок: Fruuu Да, забавно...
Fruuu Да, забавно. Но Варя - это скорее первый вариант. Психи на ровном месте очень точно, те же мотивации и интонации.
|
 |

|
|
| |
Пост N: 4533
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
|
|
Отправлено: 09.08.23 05:08. Заголовок: turist Марин, Варя с..
turist Марин, Варя стала настоящим художником, это видно даже в таком ракурсе. Вот бы поближе посмотреть её картины!
|
 |

|
|
| |
Пост N: 10358
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
|
|
Отправлено: 09.08.23 13:01. Заголовок: ГалиКо Выкладывала..
|
 |

|
|
Отправлено: 10.10.23 00:34. Заголовок: Я уже писала как-то,..
Я уже писала как-то, что Марина с лета начала заниматься легкой атлетикой. На тренировки едет с радостью и судя по фотографиям от тренеров, тренируется тоже с радостью. ))) click here https://postimg.cc/1fFWPmTg
|
 |

|
|
| |
Пост N: 15157
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 10.10.23 00:48. Заголовок: Fruuu пишет: судя п..
Fruuu пишет: цитата: | судя по фотографиям от тренеров, тренируется тоже с радостью |
|
Эва, выглядит Маришка тоже очень неплохо: в меру худенькая, подтянутая! 
|
 |

|
|
| |
Пост N: 4545
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
|
|
Отправлено: 10.10.23 12:06. Заголовок: Fruuu Ой, какой пози..
Fruuu Ой, какой позитивчик! Да, фигурка у Марины спортивная, наверно, танцы сказываются. Конечно, надо поддерживать такую форму, тем более, в удовольствие!
|
 |

|
|
Отправлено: 10.10.23 15:50. Заголовок: Хельга ГалиКо :sm19..
|
 |

|
|
| |
Пост N: 14745
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
|
|
Отправлено: 12.10.23 03:12. Заголовок: Fruuu Марина как все..
Fruuu Марина как всегда прекрасна!!! Эва, читала недавно в контакте, что Марина работает в бургер Кинге. Расскажи, что да как, нравится ли ей
|
 |

|
|
Отправлено: 13.10.23 20:18. Заголовок: alisochka :sm19: Д..
alisochka Да, Марина с лета работает в Бургер Кинге. Работает в зале (моет подносы, вытирает столы, моет полы, стены, двери, иногда и в туалете убирает, меняет мусорные пакеты и тд) В этой работе есть свои плюсы и свои минусы. Из плюсов. Часто я вижу, что наших ребят берут на работу из благотворительных целей. Реально им там особо делать нечего и работодатель каждый раз ищет чем бы занять такого работника. В Бургер Кинге такой проблемы нет. Работы полно, ясно и понятно, что нужно делать. Из минусов. Марине тяжело. Работы много, никто не хочет делать скидки на диагнозы, с нее требуют как со всех. Да и другие работники не особо в курсе особенностей диагнозов. Она иногда расстраивается из-за совершенно нормальных (с моей точки зрения) замечаний. Иногда и правда требования завышенные. Тогда я общаюсь с менеджером и объясняю, что в данном случае ограничения накладывает диагноз. Но Марина Переживает и волнуется. На этой почве опять появились боли в животе. Надеюсь, что она все же привыкнет и втянется. Считаю, что в любом случае это очень полезный для нее опыт, который дает ей реальные навыки, полезные иидома, и на работе и в других местах.
|
 |

|
|
| |
Пост N: 14746
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
|
|
Отправлено: 14.10.23 03:25. Заголовок: Fruuu Эва, большое с..
Fruuu Эва, большое спасибо за рассказ о работе Марины! Она огромная молодец! Такая работа в этих сетях действительно очень сложная и физически и морально и человеку без диагноза. А нашим, конечно, еще сложнее. Поэтому успехи Марины ценны вдвойне! Успехов ей и дальше! И конечно, если действительно трудности со здоровьем вернутся ( ты пишешь, что снова начал болеть живот) то конечно в первую очередь нужно уделить внимание здоровью! Пусть все будет хорошо!
|
 |

|
|
| |
Пост N: 4546
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
|
|
Отправлено: 14.10.23 20:20. Заголовок: Fruuu Эва, очень сил..
Fruuu Эва, очень сильно желаю Марине успехов! Уже одно то радует и восхищает, что несмотря на то, что Марина переживает и волнуется, она всё-таки идёт на работу. Это воля и ответственность. Не всегда присущая даже обычным молодым людям. Всего вам хорошего и крепкого здоровья!
|
 |

|
|
Отправлено: 14.10.23 23:49. Заголовок: ГалиКо спасибо! :sm..
ГалиКо спасибо! 
|
 |

|
|
| |
Пост N: 1308
Info: Валера родился 17.02.05
Зарегистрирован: 03.05.09
Откуда: Россия, Вологда
|
|
Отправлено: 15.05.25 17:43. Заголовок: Давно не заглядывала..
Давно не заглядывала на форум, Валера за это время повзрослел. Ему уже 20 лет, вторая группа инвалидности. После 11 класса год учился в колледже по адаптивной программе, специальность "Сборщик обуви".Но вакансий по ремонту обуви не было, в службе занятости предлагали совсем не подходящие вакансии. Например, на упаковку мороженого - промзона в другом конце города со строгой пропускной системой и в холодном цеху. Нашли работу сами: дворником. Как раз для него - в 5 минутах от нашего дома, на свежем воздухе, результат работы сразу виден. Я могу помочь, если много снега или листьев. Могу заменить, если Валера уезжает на конкурсы с танцевальной студией. Из минусов: ранний подъем и выходной только в воскресенье. Зато отработал с утра положенные 2 часа (в среднем так и получается) и свободен! Можно везде успеть на занятия (танцы, шахматы, лошади, бассейн). Вот как-то так...
|
 |

|
|
| |
Пост N: 14768
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
|
|
Отправлено: 16.05.25 11:46. Заголовок: мама Валеры какой мо..
мама Валеры какой молодец Валера!
|
 |

|
|
| |
Пост N: 15175
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 17.05.25 01:42. Заголовок: мама Валеры Работа ..
мама Валеры Работа дворника совсем не лёгкая, особенно в зимнее время. Но если Валера справляется без ущерба для здоровья, то слава Богу. У нас в "Пятерочке" работает девушка с СД, убирает полы. Но в помещении всегда тепло и светло, это всё-таки не улица с дождём и грязью. Обидно, конечно, что для наших нет другой работы. 
|
 |

|
|
| |
Пост N: 14769
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
|
|
Отправлено: 17.05.25 06:08. Заголовок: Хельга Оль, привет! ..
Хельга Оль, привет! Как дела у Полинки? Я помню ты писала,что у нее проявились черты рас Как дела сейчас? Что вообще нового у нее?
|
 |

|
|
Отправлено: 18.05.25 00:28. Заголовок: мама Валеры Валера м..
мама Валеры Валера молодец! А как зарплата? Платят как всем? В Москве с синдромом дауна работают ребята в пятерочке (на сборке заказов), Марина в Бургер Кинге (работником зала), в салоне красоты (убирают, помогают), в магазине одежды (моют полы и отпаривают мятые вещи), в частном доме престарелых, в кафе. В общем, при желании находятся варианты. Впрочем, как и вы у себя нашли вариант, если было желание и стремление. 
|
 |

|
|
| |
Пост N: 15176
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 18.05.25 16:40. Заголовок: alisochka Маша, добр..
alisochka Маша, добрый день. У нас всё так себе. Полинка посещает занятия по оздоровительной физкультуре с массажем, ходит в бассейн. Раньше ещё были и танцы, и кружок ДПИ, и что-то вроде театральной студии. В общем, пытались социализировать и развивать в разных направлениях. Но сейчас всё это отпало. Полинка всё больше замыкается в себе. Оставаться одна во всех этих заведениях не хочет. Просто сидит, опустив голову, и ни с кем не идёт на контакт. Пытались проводить индивидуальные занятия на дому, приходила психолог с художественным образованием, пробовала с ней заниматься. Результата ноль. И в школе жалуются, что так проходят все уроки. На обращенные просьбы не реагирует, ничего не делает. Так и просиживает весь день с опущенной головой. Она и по улице так ходит, "уткнувшись носом" под ноги. И дома та же ситуация. Ест молча, глядя в тарелку, головы не поднимает. Только у себя в комнате с включенным телевизором (или музыкой), когда никого нет, может и подпевать, и смеяться, и что-то комментировать. При этом в квартире обязательно должен кто-то присутствовать. Одну дома её не оставляют. Болеет часто. Очень тяжело даются критические дни, их вообще ждут с ужасом. Её и трясти может, и судороги, и закатывания глаз, и потеря сознания... В лучшем случае просто лежит и стонет, особенно первый день. Часто и "скорую" вызывать приходится. Понятно, что в эти дни школу не посещает, сидит (точнее, лежит) на таблетках. В остальном, всё как у всех. Живём потихоньку. 
|
 |

|
|
Отправлено: 18.05.25 17:14. Заголовок: Оля, а что врачи гов..
Оля, а что врачи говорят по этому поводу? На целиакию проверяли?
|
 |

|
|
| |
Пост N: 14772
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
|
|
Отправлено: 18.05.25 18:29. Заголовок: Хельга Оль, а делали..
Хельга Оль, а делали ли какие то обследования? МРТ головного мозга? ЭЭГ? Анализы? У Дани синкопальные состояния начались, как начался переходный возраст. Обследовали очень многое, нашли еще один порок сердца, у невролога тоже принимаем терапию. Здоровья Полине! Очень это все тяжело!
|
 |

|
|
| |
Пост N: 15177
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 19.05.25 04:39. Заголовок: Fruuu alisochka Эва,..
Fruuu alisochka Эва, Маша, какие только анализы уже не проходили. С глютеном всё нормально, непереносимости нет. По поводу поведения. Посещали психолога, обращались к неврологу, психиатру. Последний подтвердил наличие аутичных признаков, приписал каких-то ноотропов. А смысл их давать? Полинке и так кучу всякой химии пить приходится. Лишнего давать не хочется. Ситуацию это вряд ли изменит, а внутренние органы окончательно посадит. По поводу обмороков. Они у Поли не только в критические дни бывали. Обследовались полностью. Обнаружили аутоиммунное заболевание - проблема со щетовидкой. Теперь ещё и гормоны пьёт. В общем, сплошные сюрпризы. 
|
 |

|
|
Отправлено: 19.05.25 11:21. Заголовок: Хельга здоровья Поли..
Хельга здоровья Полине!
|
 |

|
|
| |
Пост N: 14773
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
|
|
Отправлено: 19.05.25 12:05. Заголовок: Хельга Оль, здоровья..
Хельга Оль, здоровья Полине крепкого!
|
 |

|
|
| |
Пост N: 15178
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 19.05.25 13:55. Заголовок: Fruuu alisochka :sm..
|
 |

|
|
| |
Пост N: 2869
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
|
|
Отправлено: 24.05.25 22:52. Заголовок: Всем привет. Кирилл ..
Всем привет. Кирилл сегодня закончил 9 классов корекционной школы интернета. Успехов у нас конечно нет. Читать, писать и считать даже в школе не осилил. Дома заниматься со мной как только пошёл в школу отказывается. По дому помогает если сильно просить и уговаривать. Делает конечно не очень хорошо, но и то помощь. В сентябре нам уже 18 будет. В конце лета будет эпопея с продление инвалидности. В этом году у нас обнаружили очередной порок сердца пока ничего страшного, но впоследствии скорее всего надо будет оперироватся. Говорит Кирилл плохо.
|
 |

|
|
| |
Пост N: 2870
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
|
|
Отправлено: 24.05.25 22:55. Заголовок: https://i.postimg.cc..
|
 |

|
|
| |
Пост N: 2871
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
|
|
Отправлено: 24.05.25 22:56. Заголовок: Это мы теперь такие ..
Это мы теперь такие с Кириллом. Кое как вспомнила как фото поставить. Получается фото отдельно. Комментарий отдельно 
|
 |

|
|
| |
Пост N: 2872
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
|
|
Отправлено: 24.05.25 22:57. Заголовок: Полине здоровья...
Полине здоровья.
|
 |

|
|
| |
Пост N: 14774
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
|
|
Отправлено: 25.05.25 10:34. Заголовок: Кирюша какой Кирилл ..
Кирюша какой Кирилл уже взрослый! Умничка! У нас тоже нашли еще один порок сердца в этом году, пока тоже наблюдаем(
|
 |

|
|
| |
Пост N: 15179
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 26.05.25 04:19. Заголовок: Кирюша Спасибо. Кир..
Кирюша Спасибо. Кирилл как вырос. Совсем взрослый парень. 
|
 |

|
|
| |
Пост N: 1480
Info: Мама Вера и сын Илья (29.11.2007)
Зарегистрирован: 21.11.09
Откуда: USA, North Port Флорида
|
|
Отправлено: 26.05.25 20:51. Заголовок: https://i.postimg.cc..
|
 |

|
|
| |
Пост N: 1481
Info: Мама Вера и сын Илья (29.11.2007)
Зарегистрирован: 21.11.09
Откуда: USA, North Port Флорида
|
|
Отправлено: 26.05.25 20:53. Заголовок: А это наш взрослый с..
А это наш взрослый сын  В конце ноября ему уже будет 18 лет !Заканчивает этот школьный год . Еще один год учебы. Но может продолжать школу до 21 года. Если найдем работу, то в школу можно будет оставить .
|
 |

|
|
| |
Пост N: 1482
Info: Мама Вера и сын Илья (29.11.2007)
Зарегистрирован: 21.11.09
Откуда: USA, North Port Флорида
|
|
Отправлено: 26.05.25 21:00. Заголовок: alisochka Хельга Зд..
alisochka Хельга Здоровья вашим деткам . Кирюша Кирилл почти ровесник с Ильей. Да, тоже такой уже взрослый. Красивый парень!
|
 |

|
|
| |
Пост N: 14775
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
|
|
Отправлено: 26.05.25 21:14. Заголовок: ilusha большое спаси..
ilusha большое спасибо, Вера! Какой Илюша взрослый парень! Прямо не узнать! 
|
 |

|
|
| |
Пост N: 1483
Info: Мама Вера и сын Илья (29.11.2007)
Зарегистрирован: 21.11.09
Откуда: USA, North Port Флорида
|
|
Отправлено: 26.05.25 23:55. Заголовок: alisochka Спасибо, М..
alisochka Спасибо, Машенька. Кстати Илья высокий у нас . Уже выше меня
|
 |

|
|
| |
Пост N: 14776
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
|
|
Отправлено: 27.05.25 00:39. Заголовок: ilusha ого! Здорово!..
ilusha ого! Здорово! Для наших это редкость, обычно они не высокого роста! А какой рост у Ильи?
|
 |

|
|
| |
Пост N: 1484
Info: Мама Вера и сын Илья (29.11.2007)
Зарегистрирован: 21.11.09
Откуда: USA, North Port Флорида
|
|
Отправлено: 27.05.25 08:16. Заголовок: alisochka У Ильи ро..
alisochka У Ильи рост 1 м 62 см Вот тут он сосвоим племянником. Они ровесники и одного роста 
|
 |

|
|
| |
Пост N: 14778
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
|
|
Отправлено: 27.05.25 11:50. Заголовок: ilusha да, высокий и..
ilusha да, высокий и очень красивый молодой человек!!
|
 |

|
|
| |
Пост N: 15180
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 27.05.25 13:51. Заголовок: ilusha Вот это парен..
ilusha Вот это парень!!! Смотрю на аватар и на "свежую" фотку. Разница Как же быстро все они выросли! ilusha пишет: цитата: | Если найдем работу, то в школу можно будет оставить . |
|
Вера, а насколько реальна перспектива трудоустройства?
|
 |

|
|
| |
Пост N: 1485
Info: Мама Вера и сын Илья (29.11.2007)
Зарегистрирован: 21.11.09
Откуда: USA, North Port Флорида
|
|
Отправлено: 27.05.25 20:33. Заголовок: alisochka Хельга Сп..
alisochka Хельга Спасибо, девочки Решила еще рассказать про Илью . Он учится в обычной школе, но в классе по программе . В его классе он почти отличник 4.7 из 5 успеваемость . Как говорится- любимчик класса- весельчак и шутник, очень хорошо может пожалеть и утешить . Читать , писать почти не умеет . Имя свое напишет . Расскрашивает картинки хорошо. В школе их водят поработать на кухне. Это он очень любит и работает независимо, без помощи , выполняет все что надо делать . Знает 4 языка- русский ,украинский ,английский и жестами. Слов много говорит, но речи , как такой нет. Может сказать- Папа, ты где, А вот рассказать, что в школе произошло, не может . Дома у него есть свои обязанности- поубирать свою комнату, вынести мусор, разгрузить машину с покупками и все разложить куда надо. Любит играть с его одеждами- притащит свои одежды и машинки, включает на ютюбе оркестр. Одежда это у него оркестранты. Бывает- подерутся  Он им дерижирует. Потом все аккуратно сложит и уберет все куда надо . При чужих людях это делать не будет - дверь в комнату закроет .  В школе его записали на программу по трудоустройству, но сейчас я отказалась, пусть школу закончит. Но после окончания школы они будут подыскивать ему работу. Здесь можно устроиться в магазин - укладывать покупки в пакеты при кассе, в магазине для животных- убирать клетки и кормить , ухаживать за животными или что то связанное с едой. Ему очень нравится на кухне помогать. 
|
 |

|
|
| |
Пост N: 15181
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 27.05.25 22:35. Заголовок: ilusha пишет: после..
ilusha пишет: цитата: | после окончания школы они будут подыскивать ему работу. |
|
Большой плюс в том, что это осуществляется на государственном уровне.
|
 |

|
|
| |
Пост N: 14779
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
|
|
Отправлено: 27.05.25 23:18. Заголовок: ilusha какой Илья мо..
ilusha какой Илья молодец! Успехов ему!
|
 |

|
|
Отправлено: 12.06.25 03:31. Заголовок: Кирюша ilusha Какие ..
Кирюша ilusha Какие парни взрослые!!! Как же время летит!
|
 |

|
|
| |
Пост N: 14780
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
|
|
Отправлено: 12.06.25 15:44. Заголовок: Fruuu Эвелина, приве..
Fruuu Эвелина, привет! Как у Марины дела? Как твое здоровье? я помню некоторое время назад ты писала что у тебя были проблемы со здоровьем. Как сейчас дела?
|
 |

|
|
Отправлено: 14.06.25 04:18. Заголовок: alisochka Маша, у на..
alisochka Маша, у нас все потихоньку, спасибо! У Марины все по-прежнему, работает, занимается танцами и театром. Я тоже более-менее нормально.
|
 |

|
|
| |
Пост N: 4585
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
|
|
Отправлено: 14.06.25 12:57. Заголовок: ilusha пишет: Любит..
ilusha пишет: цитата: | Любит играть с его одеждами- притащит свои одежды и машинки, включает на ютюбе оркестр. Одежда это у него оркестранты. Бывает- подерутся Он им дерижирует. Потом все аккуратно сложит и уберет все куда надо |
| Как похоже, Вера!  У нас так же почти было с одеждой, только сюжет другой. Сейчас вместо одежды собирает по всей квартире ремни, пояса, верёвки, это у него персонажи. Но неизменно всё на свои места возвращает. Главное, помнит, где какую вещь взял, туда и вернёт. Хельга Оль, как жалко, что с Полиной такое происходит!  Грустно. Хочется пожелать здоровья, а родителям стойкости. В общем, всем этого желаю, конечно.
|
 |

|
|
| |
Пост N: 4586
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
|
|
Отправлено: 14.06.25 13:01. Заголовок: мама Валеры Какая н..
мама Валеры Какая насыщенная жизнь у Валеры!  Впрочем, как всегда. Я и раньше читала про вас с восхищением! Работа дворником, если подходит по физическому развитию, это очень хорошая, правильная работа, реально нужная.
|
 |

|
|
| |
Пост N: 4587
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
|
|
Отправлено: 14.06.25 13:05. Заголовок: Кирюша Ух, какая раз..
Кирюша Ух, какая разница с аватаркой!  Выглядит реально высоким!
|
 |

|
|
| |
Пост N: 4588
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
|
|
Отправлено: 14.06.25 13:23. Заголовок: Коля тоже взрослеет,..
Коля тоже взрослеет, скоро 15 лет. Психологически он взрослее, чем выглядит, и очень переживает, когда с ним разговаривают "как с лялей" Читать, писать и пр. практически не умеет, говорит плохо, но в общении очень развит, умеет находить общий язык с очень разными людьми. Очень ярко проявляет эмоции и очень хорошо их считывает, эмпатия полная. С ним комфортно. Здоровьем занимаемся. Проблема только в редких приступах. Пока так и непонятно, что за приступы: слабеет, бледнеет, падает, но о сознание не теряет. Эпи пока исключают, ээг не показывает. Девочки, всем желаю здоровья, мамам и детям. Мы тоже не молодеем, у каждого свои проблемы. Обнимаю всех и очень скучаю по нашим прежним посиделкам! 
|
 |

|
|
| |
Пост N: 14781
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
|
|
Отправлено: 14.06.25 13:36. Заголовок: Fruuu Эва, очень рад..
Fruuu Эва, очень рада что у вас все хорошо! ГалиКо ГалиКо Галя, у нас похожее Началось несколько лет назад Синкопальные состояния не ясного генеза Обследовали все что только можно и не один раз. Нашли еще один порок сердца. Но причину синкопе так и не сказал никто
|
 |

|
|
| |
Пост N: 4589
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
|
|
Отправлено: 14.06.25 17:56. Заголовок: alisochka пишет: Си..
alisochka пишет: Слушай, я применительно к Коле такого термина не слышала ни от кого. Почитала сейчас - причин миллион может быть... Радует, что это у него очень редко, 1-2 раза в год, может быть, но пугает внезапность: просто ни с того ни с сего, на ровном месте, не предугадаешь. Может серьёзную травму получить. Пока Бог миловал, но страшно всё равно.
|
 |

|
|
| |
Пост N: 14782
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
|
|
Отправлено: 14.06.25 18:13. Заголовок: ГалиКо у нас тоже са..
ГалиКо у нас тоже самое Слава Богу тоже не часто сейчас Но тоже на ровном месте, связи я ни с чем не вижу
|
 |

|
|
| |
Пост N: 5193
Зарегистрирован: 29.12.10
|
|
Отправлено: 16.06.25 00:52. Заголовок: Вот это я зашла! Я д..
Вот это я зашла! Я думала, что обмороки - чисто девочкины подростковые приколы, а оказывается нет. У Сони тоже бывало, но на фоне КД. Один раз ночью "прихватило", пошла в туалет и брякнулась с лестницы. Грохот стоял, я думала крыша обвалилась. С тех пор ее комната внизу, я второй такой экстренный подъем не вынесу. В целом методом наблюдения я установила, что ее КД проходят легче, если ей до них заниматься какой-то физической активностью (ходить, разгонять кровь, лимфу или что там))) и принимать витамины. Мальчикам наверное тоже не повредит. Оля (Хельга, не помню как тут цитировать и какая-то тупая реклама постоянно вылазит и прячет кнопки): а что у Полины со зрением? Оно может резко упасть в ее возрасте, может она не смотрит потому что не видит?..
|
 |

|
|
| |
Пост N: 4590
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
|
|
Отправлено: 16.06.25 01:23. Заголовок: mamamia пишет: Я ду..
mamamia пишет: цитата: | Я думала, что обмороки - чисто девочкины подростковые приколы, а оказывается нет |
| А у нас и не скажешь, что это подростковое, было и раньше, первый раз лет в 6. С тех пор, ну, может, раз 8 было. Но за последний год 3, считаю, что участились. Вот так на ровном месте нормальный активный ребёнок вдруг резко бледнеет, обмякает и падает, глаза открыты, руки мелко трясутся. Иногда могут и мочевой с кишечником опорожниться... И длится около минуты, а потом потом начинает отходить. Бывает, сразу встаёт и как ни в чём не бывало, бывает долго лежит после этого, но в сознании, просто слабость. mamamia пишет: цитата: | какая-то тупая реклама постоянно вылазит и прячет кнопки |
|  Как же это неудобно!
|
 |

|
|
| |
Пост N: 14783
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
|
|
Отправлено: 16.06.25 11:55. Заголовок: ГалиКо ГалиКо Галя, ..
ГалиКо ГалиКо Галя, у нас началось в 9 лет Но именно тогда и началось половое созревание по тихоньку Я думаю, раньше, так как Даня все же с трех месяцев на гормонах С тех пор и поездки длительные на машине плохо переносит и если боится, нервничает или плачет тоже может плохо стать Ну и обмороки тоже раза 2-3 в год минимум. Так же без внешней причины.
|
 |

|
|
| |
Пост N: 15182
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 16.06.25 14:26. Заголовок: ГалиКо Спасибо, Галя..
ГалиКо Спасибо, Галя. Девчонки, я вот думаю, может эти обморочные состояния как-то связаны с основным диагнозом? Что-то происходит в организме непонятное. В нашем случае невролог предполагает, что из-за постоянно опущенной головы у Полины начались проблемы в шейном отделе позвоночника. Головной мозг неполноценно снабжается кислородом, нарушается кровоток и пр. Выпрямить голову не удаётся никакими способами. Уже несколько лет Полина от всех (от учителей до родителей) слышит одну и ту же фразу: подними голову. Бесполезно!  Она у неё уже "срослась" в таком положении. Эндокринолог, на вопрос об обмороках и ссылках на щитовидку, сказала только: "возможно". Хотя анализы сейчас в порядке, (поддерживаются гормонами). У Полины такие приступы случаются в среднем один раз в месяц. Последний был буквально на прошлой неделе. Пожаловалась на боли в животе. Встала, побледнела, её тут же затрясло, как при ознобе, потом начала закатывать глаза, её тут же уложили на диван, вызвали "скорую". Врачи ничего не определили. Когда ребенок пришла в себя, на живот уже не жаловалась. Снова прошли обследование с УЗИ ОБП, МРТ, сдачей основных анализов. Всё в пределах нормы.  Вот как-то так. Всем взрослым и детям здоровья! 
|
 |

|
|
| |
Пост N: 15183
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 16.06.25 14:31. Заголовок: mamamia Лена, зрение..
mamamia Лена, зрение, наверное, как у всех наших. Слепой не назовешь, но проблемы есть, конечно. Очки выписывали. Носить их категорически отказывается. 
|
 |

|
|
| |
Пост N: 4591
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
|
|
Отправлено: 16.06.25 15:25. Заголовок: Хельга пишет: Пожал..
Хельга пишет: цитата: | Пожаловалась на боли в животе |
| У нас перед двумя приступами тоже были жалобы на живот. Когда мы предполагали эпи, то думали, что это так называемая аура. Но эпи нам не ставят из-за отсутствия признаков на ЭЭГ. А так очень похоже, тоже трясучка, только руки...
|
 |

|
|
| |
Пост N: 14784
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
|
|
Отправлено: 16.06.25 16:25. Заголовок: Хельга у меня Даня н..
Хельга у меня Даня не может пожаловаться точно где болит Может показать голову. А на самом деле живот У него тоже пару раз болел живот перед приступом Мы думали и как Галя на ауру И что может из за запора Обследовали все и везде, по несколько раз. ГалиКо Галя, и у нас так же трясуться руки И ноги пару раз тряслись Бледнее весь, особенно губы ЭЭГ видео ночная, дневная, видео короче любая тоже чистая
|
 |

|
|
| |
Пост N: 5194
Зарегистрирован: 29.12.10
|
|
Отправлено: 16.06.25 17:17. Заголовок: ГалиКо alisochka обн..
ГалиКо alisochka обнимаю, это очень тревожно всегда, но я надеюсь, что ничего страшного
|
 |

|
|
| |
Пост N: 5195
Зарегистрирован: 29.12.10
|
|
Отправлено: 16.06.25 17:32. Заголовок: Хельга эх, блин, шея..
Хельга эх, блин, шея - это вполне может быть. У наших часто смещен центр тяжести (прикус, вальгус и куча всяких сбоев), они просто не могут по-другому. У девочек еще грудь... Я свою сейчас мучаю упражнениями на стопы и плечевой пояс, но хз насколько это эффективно. Исхожу из мысли, что хуже не будет - не поможет, так развлечемся). У нее стопы заваливаются конкретно: лапки маленькие, а вес уже взрослый, связки не выдерживают видимо. Печалька... Если кто может что-то посоветовать, не стесняйтесь. Ортопедическую обувь не хочется, она жуткая
|
 |

|
|
| |
Пост N: 14785
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
|
|
Отправлено: 16.06.25 17:58. Заголовок: mamamia спасибо боль..
mamamia спасибо большое, Лена! Тоже обнимаю и желаю чтобы все у вас с соней было хорошо! По поводу ног, у Дани конечно тоже вальгус, плюс у него еще и атаксия. Походка конечно жесть, ну и сам передвигается без моей помощи с трудом. Знаю некоторых наших ребят, у кого вальгус усилился очень и пошло осложнение на стопы и выше и им делали операции.
|
 |

|
|
| |
Пост N: 4592
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
|
|
Отправлено: 16.06.25 18:17. Заголовок: mamamia Лена, спаси..
mamamia Лена, спасибо! Тоже надеюсь, что ничего страшного, у нас и свалить-то не на что, особых проблем со здоровьем нет. Проверяем всё периодически. Сердце, ЖКТ, щитовидка, шея - всё в норме. И к приступам привыкли уже, перестали пугаться хотя бы... Вот с ногами не знаю... Пока не беспокоят, ходит, бегает, прыгает без проблем. Размер ноги растёт, мне кажется пропорционально.Но ступни прям с особенностями. Ортопедическую обувь не носим, дома вообще всегда босиком.
|
 |

|
|
| |
Пост N: 5196
Зарегистрирован: 29.12.10
|
|
Отправлено: 16.06.25 18:36. Заголовок: alisochka пишет: Зн..
alisochka пишет: цитата: | Знаю некоторых наших ребят, у кого вальгус усилился очень и пошло осложнение на стопы и выше и им делали операции. |
|
да, вполне стандартная схема осложнений. Хотелось бы предотвратить... ГалиКо пишет: цитата: | Размер ноги растёт, мне кажется пропорционально. |
|
фигас, у Сони 34 размер ноги с лет 10))). Я обувь ей меняю чисто потому что ей сто лет, а не потому что нога выросла. ГалиКо пишет: цитата: | Ортопедическую обувь не носим, дома вообще всегда босиком. |
|
аналогично, не вижу смысла заморачиваться - она босая 90% времени. Но стельки все же закажу, потому что она быстро устает и все время присаживается. Может, меньше нагрузка будет на ноги, хз.
|
 |

|
|
| |
Пост N: 4593
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
|
|
Отправлено: 17.06.25 02:12. Заголовок: mamamia пишет: у Со..
mamamia пишет: цитата: | у Сони 34 размер ноги с лет 10) |
| У Коли 38-й... А рост маленький.
|
 |

|
|
| |
Пост N: 15184
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 18.06.25 12:48. Заголовок: Мы тоже отказались о..
Мы тоже отказались от сложной ортопедии: больше мороки, чем пользы. Неудобные, долго делают, дорого стоят, нет выбора моделей, ужасно смотрятся, а толку ноль.  У Полинки ещё и коленки плохо гнутся, ходит почти не сгибая ноги, как медвежонок. Подняться, (а особенно спуститься) по порожкам проблемно, сесть в машину, выйти из неё... всё очень медленно. Про общественный транспорт вообще молчу. Пару раз падала при выходе из автобуса, хорошо хоть не часто им пользоваться приходится. Размер ноги маленький (35). Да она и сама невысокая.
|
 |

|
|
| |
Пост N: 5197
Зарегистрирован: 29.12.10
|
|
Отправлено: 18.06.25 21:41. Заголовок: Хельга ГалиКо у меня..
Хельга ГалиКо у меня тоже дюймовочка, 152 рост. Походняк наверное у всех наших специфический, а бег - отдельное визуальное удовольствие  . Ладно, не ноем, лепим из того, что есть...
|
 |

|
|
Отправлено: 18.06.25 22:13. Заголовок: mamamia У Марины тож..
mamamia У Марины тоже походка типичная синдромная. Но когда она начала заниматься легкой атлетикой, оказалось, что бегает она вполне хорошо. Я вообще увидела много пользы от легкой атлетики. И для меня было полнейшей неожиданностью, что Марина это может понравиться. 
|
 |

|
|
Отправлено: 18.06.25 22:16. Заголовок: У Марины от плоскост..
У Марины от плоскостопия образуются сухие мозоли по центру стопы, которые болят. Периодически, свожу их пластырем от мозолей, но они все равно образуются снова. Врач советовал стельки. Но стельки у нас не прижились. Во-первых, забываем их переставлять, во-вторых, Марина жалуется, что ноги с ними болят. Врач сказал, что альтернатива - операция.
|
 |

|
|
| |
Пост N: 15185
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 19.06.25 01:45. Заголовок: Fruuu пишет: Врач с..
Fruuu пишет: цитата: | Врач сказал, что альтернатива - операция. |
|
А где гарантия, что не станет ещё хуже? Или просто ничего не изменится, только намучают ребенка? mamamia пишет: цитата: | а бег - отдельное визуальное удовольствие |
|
у нас вообще перемещение по плоскости - то еще визуальное удовольствие. А бег - это вообще не про нас. С негнущимися коленками это в принципе невозможно. Полина посещает бассейн, плавает и ныряет неплохо. А вот с вертикальным положении всё как-то не очень. 
|
 |

|
|
| |
Пост N: 15186
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 19.06.25 01:51. Заголовок: FruuuЭва, Марина реа..
FruuuЭва, Марина реально бежит!  К тому же она худышка.  Может ей просто подследники с поролоновой прокладкой носить? Они хоть немного смегчают упор на стопу.
|
 |

|
|
| |
Пост N: 14786
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
|
|
Отправлено: 19.06.25 23:50. Заголовок: Хельга Оль, а где ты..
Хельга Оль, а где ты увидела как Марина бегает? У меня что то нет никакого видео тут У Дани сильная атаксия Поэтому его походка вообще специфична И ходить без помощи он в принципе не может Куда то подняться, на лестницу для нас это квест тот еще А если по прямой какое то препятствие или бугорок он может запросто упасть. Он же еще и ужасно видит. Бокового зрения нет вообще из за атрофии зрительных нервов. Поэтому все время надо поддерживать и помогать за руку или под руку Про бег я молчу. Нам это не доступно, к сожалению
|
 |

|
|
| |
Пост N: 5198
Зарегистрирован: 29.12.10
|
|
Отправлено: 20.06.25 00:42. Заголовок: Fruuu пишет: Я вооб..
Fruuu пишет: цитата: | Я вообще увидела много пользы от легкой атлетики. |
|
я бы с удовольствием, но здесь нет такого варианта. Fruuu пишет: цитата: | Периодически, свожу их пластырем от мозолей. |
|
я нашла крем, который убирает натоптыши - удобно, потому что мажешь строго там, где надо (у Сони под большими пальцами такие) - SVR xerial 50. Fruuu пишет: цитата: | Врач сказал, что альтернатива - операция. |
|
имхо лучше не стоит, ибо по статистике на наших это почти 100 процентный откат.
|
 |

|
|
| |
Пост N: 4594
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
|
|
Отправлено: 20.06.25 00:58. Заголовок: alisochka пишет: У ..
alisochka пишет: цитата: | У меня что то нет никакого видео тут |
| По фото видно, что бежит, обе ноги в воздухе... alisochka пишет: цитата: | У Дани сильная атаксия Поэтому его походка вообще специфична И ходить без помощи он в принципе не может |
|  Жесть, Маш! Это не корректируется?
|
 |

|
|
| |
Пост N: 1309
Info: Валера родился 17.02.05
Зарегистрирован: 03.05.09
Откуда: Россия, Вологда
|
|
Отправлено: 20.06.25 04:02. Заголовок: Хельга пишет: Работ..
Хельга пишет: цитата: | Работа дворника совсем не лёгкая, особенно в зимнее время. |
| Да, бывает тяжело. Но Валере работа нравится. Пришел - собрал бумажки с газонов и спортплощадки - очистил мусорные урны у подъездов - подмел дорожки - свободен. Старается, чтобы все было убрано очень чисто, каждый листочек подметет. Никто над душой не стоит, не подгоняет. Некоторые жители дома или просто прохожие с ним здороваются, хвалят за работу. Fruuu пишет: цитата: | А как зарплата? Платят как всем? |
| Да, оклад, премия - как у всех. Получается 10-11 тысяч (это 6 рабочих дней в неделю по 2 часа в день). Мастер уже не раз предлагала взять еще один участок, но я отказываюсь: летом у нас дача, а зимой на два участка здоровья не хватит.
|
 |

|
|
| |
Пост N: 14787
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
|
|
Отправлено: 20.06.25 11:06. Заголовок: ГалиКо Галь, а у мен..
ГалиКо Галь, а у меня и фото не видно Марины По поводу нашей атаксии думаю что уже лучше не станет С возрастом наоборот хуже Все вместе, наверное, дает такую картину Я даже не знаю как он вообще видит мир,одних заболеваний глаз 6 штук. Нистгам,чазн Тремор у него тоже и головы и конечностей Пьем конечно всякие мексидолы курсами и тд, а толку Ну ничего, прорвемся!!!
|
 |

|
|
| |
Пост N: 15187
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 20.06.25 17:36. Заголовок: мама Валеры пишет: ..
мама Валеры пишет: ну, тогда это идеальный вариант, чтобы не сидеть целыми днями дома. Да и физическая активность никогда не помешает, и деньги лишними не бывают. Лишь бы здоровья хватало. alisochka пишет: цитата: | Я даже не знаю как он вообще видит мир, одних заболеваний глаз 6 штук. |
|
Маша, жесть, конечно. 
|
 |

|
|
| |
Пост N: 14788
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
|
|
Отправлено: 20.06.25 17:38. Заголовок: Хельга Оль, да что е..
Хельга Оль, да что есть Что уж поделаешь Главное чтобы хуже не становилось
|
 |

|
|
| |
Пост N: 10372
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
|
|
Отправлено: 22.06.25 03:01. Заголовок: Ох, начиталась - рас..
Ох, начиталась - расстроилась, сколько у всех проблем... Моя закончила греческую гимназию. Теперь еще и на греческом научилась говорить. Сдала экзамены по общей программе. Не замечательно, но в нашем случае главное, что сдала, на следующей неделе получит аттестат. Общий балл аттестата даже неплохой вышел, идёт в лицей(здесь так называется старшая школа, она в отдельном здании, и 3 года еще учиться - здесь 12-летнее образование. Закончила 9 класс. Занимается таеквондо, нравится. У неё 5 раз в неделю по часу тренировки, но все равно она полненькая. Рост остался 146см, а все причиндалы, в смысле, попа и грудь, как у взрослой. Размер ноги 35, тоже меняем обувь только потому, что старая надоела или затаскалась. Сегодняшняя фотка из аквапарка: На норму все равно не тянет, хотя читает, считает и пишет, но полный наивняк. Еще в истерики кидается, чуть что пошло не по её плану. Если я рядом - гашу, если без меня - с ней просто не связываются. В этом году с ней даже девочки киприотки активно общались. В ресторане на выпускном, как мы подъехали, девочки позвали её и весь вечер она в компании провела, мной не интересовалась. Не знаю, как и куда её дальше, пока учится, пока берут, пусть тянется. А там посмотрим, надеюсь, что куда-нибудь тоже пристроим работать.
|
 |

|
|
| |
Пост N: 15188
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 22.06.25 03:26. Заголовок: turist Марин, у вас ..
turist Марин, у вас там вообще жизнь бурлит! И общеобразовательная школа, и спорт, и иностранный языки, и увлечение кулинарией... turist пишет: цитата: | Не знаю, как и куда её дальше |
|
Наверное, нужно жить сегоднящним днём, вам ещё три года учиться. Наверняка со временем что-то подходящее подвернётся. 
|
 |

|
|
| |
Пост N: 5199
Зарегистрирован: 29.12.10
|
|
Отправлено: 22.06.25 03:38. Заголовок: turist пишет: На но..
turist пишет: цитата: | На норму все равно не тянет, хотя читает, считает и пишет, но полный наивняк. |
|
Да ладно, Марин, наивняк было бы думать, что можно быть нормой с сд)))
|
 |

|
|
| |
Пост N: 5200
Зарегистрирован: 29.12.10
|
|
Отправлено: 22.06.25 03:48. Заголовок: Я в плане работы илл..
Я в плане работы иллюзий не питаю: умные, ловкие и умелые не могут найти, а уж наши лопухи - не прямо супер востребованная категория))). Бегать и пристраивать ее куда-то я не буду. Иногда думаю, что можно свое что-то создать, но видимо не дошла еще до кондиции.
|
 |

|
|
| |
Пост N: 14789
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
|
|
Отправлено: 22.06.25 11:11. Заголовок: turist Марина, приве..
turist Марина, привет! Рада тебя слышать! Варя огромная умница! Всегда так радостно и приятно читать про ваши успехи!
|
 |

|
|
| |
Пост N: 10373
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
|
|
Отправлено: 22.06.25 13:02. Заголовок: mamamia пишет: наив..
mamamia пишет: цитата: | наивняк было бы думать, что можно быть нормой с сд))) |
| Просто у многих по её успехам создаётся впечатление, что раз она учится, занимается спортом, то и ведёт себя как норма, но это не так)
|
 |

|
|
| |
Пост N: 4595
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
|
|
Отправлено: 22.06.25 18:17. Заголовок: mamamia пишет: Отп..
mamamia пишет: цитата: | Я в плане работы иллюзий не питаю: умные, ловкие и умелые не могут найти, а уж наши лопухи - не прямо супер востребованная категория |
| Да, Лен, согласна... Ещё и здоровья с годами не прибавляется у них... Я тоже не буду голову ломать, положусь, как обычно, на течение,- вынесет, куда надо. turist Марин, а интересно, Варя сама осознаёт свои истерики, может потом проговорить, объяснить? Ты ведь наверняка проводила с ней беседы
|
 |

|
|
| |
Пост N: 5201
Зарегистрирован: 29.12.10
|
|
Отправлено: 22.06.25 19:37. Заголовок: turist пишет: у мно..
turist пишет: цитата: | у многих по её успехам создаётся впечатление, что раз она учится, занимается спортом, то и ведёт себя как норма |
|
о, да, пустить пыль в глаза мы тоже можем  , но потом в быту смотришь и е-мое ГалиКо пишет: цитата: | положусь, как обычно, на течение,- вынесет, |
|
в целом, подпишусь, но я не все моменты прямо готова отпустить. Например, с весом я себе не прощу, если ее разнесет, а с этим только активные телодвижения против течения могут помочь 
|
 |

|
|
| |
Пост N: 4596
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
|
|
Отправлено: 22.06.25 19:55. Заголовок: mamamia пишет: но я..
mamamia пишет: цитата: | но я не все моменты прямо готова отпустить. Например, с весом я себе не прощу, если ее разнесет, а с этим только активные телодвижения против течения могут помочь |
| Ну, что касается здоровья,- тут только против течения... Мы с весом тоже в постоянной борьбе.💪 Сейчас, видимо, ещё и гормоны вышли против нас... 🫣😬 Надо тоже какие-то новые контраргументы вводить!
|
 |

|
|
| |
Пост N: 10374
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
|
|
Отправлено: 22.06.25 23:35. Заголовок: ГалиКо пишет: Варя ..
ГалиКо пишет: цитата: | Варя сама осознаёт свои истерики, может потом проговорить, объяснить? |
| В моменте она себя не контролирует, потом сожалеет. То есть, чуть что не по её плану - кричит, психует или рыдает. Потом расстраивается, что не сдержалась.
|
 |

|
|
| |
Пост N: 4597
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
|
|
Отправлено: 23.06.25 00:21. Заголовок: turist пишет: В мом..
turist пишет: цитата: | В моменте она себя не контролирует, потом сожалеет. |
| В моменте и у меня такое бывает! 😂 Но всё-таки здорово, что она такая осознанная!
|
 |

|
|
| |
Пост N: 5202
Зарегистрирован: 29.12.10
|
|
Отправлено: 23.06.25 01:12. Заголовок: ГалиКо пишет: В мом..
ГалиКо пишет: цитата: | В моменте и у меня такое бывает! |
| 
|
 |

|
|
| |
Пост N: 15189
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 23.06.25 18:28. Заголовок: turist пишет: В мом..
turist пишет: цитата: | В моменте она себя не контролирует, потом сожалеет. |
| Ой, прям про меня. 
|
 |

|
|
| |
Пост N: 4598
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
|
|
Отправлено: 23.06.25 20:17. Заголовок: Хельга пишет: Ой, п..
|
 |

|
|
| |
Пост N: 10375
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
|
|
Отправлено: 23.06.25 20:40. Заголовок: Я вас умоляю, всё ра..
Я вас умоляю, всё равно вы не реагируете как подросток по любому пустяку.
|
 |

|
|
| |
Пост N: 4599
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
|
|
Отправлено: 23.06.25 21:16. Заголовок: turist пишет: Я вас..
turist пишет: цитата: | Я вас умоляю, всё равно вы не реагируете как подросток по любому пустяку |
| А вот мой муж считает, что именно как подросток и именно по любому пустяку! 🤣 Так что угол зрения рулит! 🫣 Шучу, конечно, но в каждой шутке есть доля правды, это точно!
|
 |

|
|
| |
Пост N: 15190
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 23.06.25 21:28. Заголовок: turist пишет: всё р..
turist пишет: цитата: | всё равно вы не реагируете как подросток по любому пустяку. |
|
ключевое слово ПОДРОСТОК. Пубертатный период, что поделаешь, у наших, видимо, он ещё и затягивается на какое-то время со всеми его "тараканами".  А у нас эмоциональная нестабильность, тоже, видимо, возрастная. 
|
 |

|
|
| |
Пост N: 5203
Зарегистрирован: 29.12.10
|
|
Отправлено: 23.06.25 21:58. Заголовок: Хельга пишет: ключе..
Хельга пишет: согласна turist думаю, что если понимание, что она "переборщила" у Вари есть - остальное вопрос времени и утряски гормонов. Жп если человек не видит проблемы, а это не ее случай
|
 |

|
|
Отправлено: 26.06.25 19:24. Заголовок: По поводу веса. Мари..
По поводу веса. Марина достаточно осознана в этом вопросе. Сперва она похудела сама по себе из-за проблем со здоровьем. Потом начала потихоньку набирать. Сперва внешне не заметно было. Потом однажды она не влезла в свое платье. Критической точкой стало появление новой цифры на весах. Я предложила Марине худеть как мне рекомендовала диетолог. Я в прошлом году с ней списывалась, она каждый день мне присылала меню. Я неплохо тогда похудела. Поняла в чем принцип. Правда, сейчас у самой не хватает силы воли. Но в принципе, мне очень понравился этот подход. Конечно, размер порций имеет значение. Но основной принцип: на завтрак можно все (и пироженку иногда, и конфетку, и мед и варенье), первый перекус - фрукт, чай с печеньем, бутерброд с хлебцем и красной рыбой, йогурт - в общем тоже без особых ограничений. Обед - белок и немного углеводов. А вот во второй половине дня углеводы сводятся к минимуму. На второй перекус - салат, яйцо, йогурт без сахара и тд. На ужин - только белки и овощи. Например, мясо с огурцом, тушеные кабачки. Переносится такая диета достаточно легко. Потому что, если уж очень хочется тортик или конфету всегда можно съесть их утром на завтрак или в первый перекус. Фактически, ограничиваешь себя только во второй половине дня. Марина при таком питании очень быстро вернулась в прежний вес и пока держит его. Причем, это уже осознанный шаг с некоторыми усилиями. Потому что сперва ее вес был не ее заслугой, а результатом проблем со здоровьем. Сейчас ее вес - это ее заслуга. Наверное, худеть с диетологом все-таки правильнее, т.к. диетолог следит за сбалансированностью рациона. Но мороки больше. Нужно готовить то, что прописано в меню на день. А иногда хочется чего-то другого.
|
 |

|
|
| |
Пост N: 15191
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 27.06.25 16:42. Заголовок: Fruuu пишет: Сейчас..
Fruuu пишет: цитата: | Сейчас ее вес - это ее заслуга. |
|
Респект!  Ни каждый взрослый обладает такой силой воли, даже имея желание выглядеть лучше. 
|
 |

|
|
| |
Пост N: 4600
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
|
|
Отправлено: 27.06.25 17:09. Заголовок: Fruuu Да уж, Марина ..
Fruuu Да уж, Марина образец осознанности! Надо это поддерживать в ней, подкреплять положительно. С правильным питанием ситуация всегда неустойчивая психологически, тянет соскользнуть...
|
 |

|
|
Отправлено: 27.06.25 19:07. Заголовок: Галя, глядя на мои ф..
|
 |

|
|
Отправлено: 27.06.25 19:09. Заголовок: У Марины сейчас мощн..
У Марины сейчас мощная мотивация появилась - танцы. Там она солирует в одном из танцев и хореограф (молодой парень) делает с ней поддержку. Она очень переживает, что он не сможет ее поднять, если она поправится. 
|
 |

|
|
| |
Пост N: 4601
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
|
|
Отправлено: 28.06.25 01:27. Заголовок: Fruuu пишет: Галя, ..
Fruuu пишет: цитата: | Галя, глядя на мои формы, можно мне не рассказывать про соскользнуть |
| Твои не вижу, но мне и своих достаточно... 🫣 Я эксперт по соскальзыванию, точнее, даже по провалам... 😭 Fruuu пишет: цитата: | Она очень переживает, что он не сможет ее поднять, если она поправится |
| Железная мотивация! 💪
|
 |

|
Ответов - 146
, стр:
1
2
3
4
All
[только новые]
|
|