Отправлено: 10.01.08 21:41. Заголовок: Наши взрослые дети (продолжение)

Нашему сыну 24 года и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую.
15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Дети наши то 8 до 30 лет. У нас 13 детей, а ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется кружок дополнительного образования. Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог.
У ребят свой собственный мир, телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех : они никогда не смогут предать , обмануть и сделать подлость.
Теперь о сыне. Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша на все имеет свое собственное мнение, и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама быть не может.
Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает певцов и группы по голосам. С 8 лет остается дома один. Сначала на 3 часа. Сейчас может быть дома один целый день.

 Отправлено: 07.12.18 02:11. Заголовок: alisochka :sm36: :..

alisochka
Интересно, что из этого получится? В том смысле, что здесь часто и много дискутировали на тему о трудоустройстве наших во взрослой жизни. Сетовали, что это практически невозможно. И вот теперь нашлись люди, кто готов пойти навстречу и дать шанс. Но вот найдутся ли родители, готовые рискнуть и трудоустроить своего особого ребенка?

 Отправлено: 07.12.18 11:01. Заголовок: Хельга даже и не уга..

Хельга даже и не угадаешь,что получится
Может и что то хорошее,а может и затихнет на стадии проекта и размышлений
Идея то хорошая,а что будет на деле

 Отправлено: 07.12.18 20:18. Заголовок: alisochka Маша, жаль..

alisochka Маша, жаль, что та тема, где ты информацию давала, скриптом закрылась. В новой ни сразу понимаешь о чём идёт речь.

 Отправлено: 07.12.18 22:14. Заголовок: Хельга пишет: жаль..

Хельга пишет:

цитата:

жаль, что та тема, где ты информацию давала, скриптом закрылась. В новой ни сразу понимаешь о чём идёт речь

Так продублировать надо!

цитата:

Оля Лисенкова попросила поставить пост Работа для взрослых людей с сд Получила на днях письмо от Polina Kabanova Я не буду переписывать его своими словами, Полина все очень понятно объяснила: "Я работаю в международной отельной сети Hilton. Отвечаю за подбор персонала. И я очень хочу запустить проект в России, где мы хотим принимать на работу людей с синдромом Дауна. Почему их? Потому что отельный бизнес он про счастливых людей. Людей, которые по-настоящему рады гостям. Которые искренне улыбаются и получают удовольствие от этой движухи. А наши граждане не совсем улыбчивые. И в отель идут работать просто, чтобы подзаработать, перекантоваться между работами, студенты и пр. Но точно, чтобы не нести свет и тепло гостеприимства в массы. Нет, конечно, есть исключения. Но таких «звёздочек» очень мало. Я жила в Европе в свое время и занималась поддержкой фонда для людей с синдромом Дауна. Каждую неделю на протяжении 6 лет я по пятницам с ними занималась: мы учились, играли, готовили, гуляли. А потом мы их начали трудоустраивать. И это были самые лучшие наши сотрудники. Всегда с улыбкой, хорошим настроением и замечательным отношением к работе. А у нас в России я ни разу не видела, чтобы где-то на гостевых позициях, да вообще-то на любых позициях, у нас работали такие ребята. Мы хотим попробовать. У нас есть отели в Москве, Питере, Самаре, Красноярске, Ульяновске, Нижнем Новгороде и Минске. Это те отели, которые готовы участвовать в проекте. Проект мы назвали «UP Syndrome». Поиграли со словами. И если на английском синдром Дауна звучит «Down syndrome”. Что буквально переводится, как «Синдром вниз», то мы хотим, чтобы наш проект был «Синдромом вверх». Мы хотим в каждый отель взять на работу пару солнечных людей, обучить и наслаждаться их компанией. Это не для пиара. Он у нас и так есть. Одна Пэрис Хилтон чего стоит:) Я реально хочу попробовать изменить жизнь нескольких людей. Мы будем платить зарплату в рынке и все остальные корпоративные плюшки: ДМС, питание в отеле, униформа, отпуск. Все белое и пушистое. И позиции, на которые мы смотрим таких людей - это не уборщики:) Мы и на кухню смотрим -помощниками шефа и на завтраки - официантами и на стойку приёма и размещения. И в бухгалтерию. Да куда угодно. Но у меня такой затык: я написала в пару фондов-но там глухо. Никто не отвечает. Звонила-но как-то мне отвечают из серии: мы думали "Хилтон" денег хочет дать. А так мы таким не занимаемся... Собственно, к чему это я... поскольку у Вас много знакомых из разных благотворительных организаций и подписчиков тьма тьмущая, может быть можно через Вас рассказать про нашу инициативу? Может быть найдем семьи, в которых есть люди (старше 16 лет) с синдромом Дауна и которым будет интересно попробовать? Они бы мне могли напрямую написать? А я бы потом Вам рассказала, как у нас движется проект? Если решите поддержать нас, то можно даже не писать название нашей сети. Просто меня в качестве контакта указать. Да, и еще. Там единственный момент ещё - это мы уже сейчас выяснили, что у многих людей с этими синдромом -нерабочая группа инвалидности. Таких, мы к сожалению, официально трудоустроить не сможем, но сможем организовать оплачиваемую стажировку на пару месяцев с обучением базовым рабочим навыкам. Понимаю, что у вас ограниченный временной ресурс. И что есть гораздо более важные вещи, о которых нужно говорить. Но вдруг. Может быть просто меня состыкуете с кем-то, кто поможет выйти на таких людей? Я сейчас во все двери стучусь. Дойду и до госучреждений со временем. Хочу менять мир:)" Друзья, давайте поможем контактами, советами, знакомствами и репостами этой замечательной инициативе? Вот так можно связаться с Полиной: Почта: polina.Kabanova@hilton.com Телефон +79219058015

 Отправлено: 08.12.18 00:08. Заголовок: ГалиКо Галя,спасибо!..

ГалиКо Галя,спасибо!

 Отправлено: 07.05.19 00:24. Заголовок: Хельга пишет: Но в..

Хельга пишет:

цитата:

Но вот найдутся ли родители, готовые рискнуть и трудоустроить своего особого ребенка?

Официантом весь день на ногах или стоять за стойкой,мне кажется нереально.Даже при коротком рабочем дне нужно время для отдыха.
Что действительно нужно,так это творческие мастерские,чтобы не потерять полученные навыки.У нашей дочери за этот год ухудшилась речь,не сильно,но заметно.Две недели упорного пения заметно помогло,пришли к тому что было.Месяц назад записались при соцзащите на пение,теннис,вышивку крестиком и на городецкую роспись.Самые лучшие годы,когда у нее получалось рисовать-с 12 до 14 лет,сейчас очередной спад.Трудности рисования длинных линий кисточкой,хочу попробовать технику У-Син,может поможет.Снова попробуем штриховку простым карандашом,быстрая штриховка укрепляет руку.
Сама этот год проболела,с конца осени почти не вставала.Варила с помощью Тани,совместными усилиями поставим варить,дальше она следит,если надо газ убавит.Мой взрослый ребенок почти год был заброшен,практически с ней не говорила,не просила почитать,не следила как она пьет лекарство и пользуется ингалятором,она и сама может за этим проследить.За эту зиму пару раз были на ярмарке местных мастериц,благо наш папа подвозил нас к самому крыльцу,к счастью ярмарки проводили на первом этаже.
День пионерии 19 го будем отмечать у знакомых,будут шашлыки,танцы,песни и для фото так и быть повяжем галстуки.Также обещали примерку национальных костюмов для Тани.

 Отправлено: 07.05.19 15:01. Заголовок: ОльгаВл пишет: Офиц..

ОльгаВл пишет:

цитата:

Официантом весь день на ногах или стоять за стойкой,мне кажется нереально.Даже при коротком рабочем дне нужно время для отдыха.

Мы в марте были в Риме. В одном кафе работал официантом парень с сд. Разносил заказы. Вполне реальная работа. имхо

 Отправлено: 07.05.19 17:19. Заголовок: Fruuu пишет: Мы в м..

Fruuu пишет:

цитата:

Мы в марте были в Риме. В одном кафе работал официантом парень с сд. Разносил заказы. Вполне реальная работа. имхо

Выполнить заказ для наших несложно,но целый день на ногах ...Возможно он своим обаянием привлекает клиентов,скорее всего его не загружают работой.

 Отправлено: 07.05.19 20:46. Заголовок: Fruuu подпишусь. Час..

Fruuu подпишусь. Часто создают целые кафе для трудоустройства наших официантов. Я так понимаю, что обычно за этим стоят родители, но это вполне реально. Смотрела несколько интервью - все довольны, любят свою работу, никто не жалуется на ноги (спину, голову и прочие части тела). Думаю, что это вообще весьма удачный вариант для наших, которые обычно любят контакт.

 Отправлено: 07.05.19 21:12. Заголовок: Создать кафе,чтобы р..

Создать кафе,чтобы ребенку было не скучно,согласно это вариант.Но можно ли это назвать работой,скорее это трудотерапия.
Есть еще вариант работа на ферме,можно конечно и на ферме поработать как любитель.Но если ежедневно работать это адский труд,даже если ферма страусиная.Дворником в сибири тоже вариант,когда снег высотой от двух до трех метров.
Все это игра в работу и только.
Моя дочь за день может собрать 5-7 литров мелкой ягоды,но это не значится,что я пошлю ее на питомник,где сбор 2 ведра.К тому же она делает перерывы на отдых,добавлю,что у нее нет проблем с сердцем.Как вариант эту собранную ягоду можно продать,будет ли это её работой на дому,скорее это будет единовременная помощь по дому.

 Отправлено: 07.05.19 21:43. Заголовок: ОльгаВл естественно,..

ОльгаВл естественно, а как иначе. Прости Господи, тут людям без диагноза и 2 высшими не всегда удается устроиться, о какой полноценной работе для наших может идти речь?.. Но это не значит, что лучше сидеть дома. Дома можно досидеться до проблем со здоровьем, потому что стимула двигаться нет, увы. А вообще, если подумать, то любая качественно выполненная работа - адский труд. Дворником, кассиром, фермером или президентом. Жизнь такая .

 Отправлено: 07.05.19 21:53. Заголовок: Я очень позитивно на..

Я очень позитивно настроена как раз на мелкий заработок: ягоды продать - почему нет? Посадить что-то, что можно продавать круглый год. Зимой вязать и продавать шапки :-). Я шучу, конечно, но чем плохо работать на себя? У нас вообще законодательство так построено, что любая зарплата вычитается из пособия. Заработал 200 евро, значит дадут на 200 евро меньше пособия. Обидно очень, потому что выше минималки не прыгнешь в итоге. Поэтому я рассчитываю только на полупрозрачные схемы работы на самого себя. Иначе правда лучше на секцию записаться и не мучать себя трудотерапией...

 Отправлено: 08.05.19 17:18. Заголовок: Fruuu пишет: Мы в м..

Fruuu пишет:

цитата:

Мы в марте были в Риме. В одном кафе работал официантом парень с сд. Разносил заказы. Вполне реальная работа. имхо

В Ессентуках в кафе Гамарджоба возле парка работает взрослый мужчина с СД, кафе принадлежит его отцу, он сам ходит на работу, встречали его на улице как шел. И там всю смену убирает сам столики, потом накрывает их с приборами сам.

 Отправлено: 21.05.19 22:52. Заголовок: Веселимся на день пи..

Веселимся на день пионерии
https://my.mail.ru/mail/masalova1956/video/_myvideo/19.html


Время цветения и голос более хриплый,чем обычно.

 Отправлено: 22.05.19 01:36. Заголовок: ОльгаВл :sm36: :sm..

ОльгаВл
Что ж это вы на День пионерии такую не пионерскую песню выбрали?!

 Отправлено: 22.05.19 01:37. Заголовок: Хельга первая песня ..

Хельга Ага,любимая песня. Взвейтесь кострами тоже пели,видео не сняли жаль.
Оля,в последней видео дедушки пионеры мелькают на 0.40 минуте.

 Отправлено: 21.06.19 20:25. Заголовок: Немного позитивных н..

Немного позитивных новостей из Вологды. Скопировала с новостной ленты.

"В ВОЛОГОДСКОМ КОЛЛЕДЖЕ ТЕХНОЛОГИЙ И ДИЗАЙНА РАБОТАЕТ "ШКОЛА ЮНОГО ОБУВЩИКА" ДЛЯ РЕБЯТ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ И ОВЗ

"Школа юного обувщика" - это летняя профориентационная школа для учащихся с инвалидностью и ОВЗ, где ребят знакомят с профессией. Проект подготовлен Вологодской городской общественной организацией инвалидов совместно с Вологодским колледжем технологий и дизайна.

Программа обучения рассчитана на 17 часов.
По окончанию "школы" каждый участник получает сертификат о прохождении элективных курсов.

Сейчас в школе обучается 6 человек. Ребята направлены Региональным отделением ВОРДИ Вологодской области. Молодые люди на обучении находятся с сопровождением специалиста, психолога, координатора программ "Лучшие друзья Вологда" (Отделение Фонда поддержки людей с нарушением развития и интеллекта "Лучшие друзья Россия" в Вологде).
В планах РО ВОРДИ Вологодской области продолжить работу по созданию группы по профессиональному обучению ребят с инвалидностью и ОВЗ в стенах Вологодского колледжа технологий и дизайна по данной профессии."

Валера сегодня закончил обучение в этой группе и получил сертификат о прохождении курсов. Он был единственным с СД. Два мальчика с аутизмом, постарше его, с ними мы давно знакомы. Остальных не знала. Было заявлено, что дети будут заниматься 17 часов (5 дней по 3 часа в день + 2 часа самостоятельной работы).
На самом деле они занимались по 2,5 часа без перерыва. Но это первый опыт для колледжа. За лето они планируют еще несколько курсов.
Профориентационные школы:
📌 "ТекСтильные штучки" (5 чел.)
📌 "Школа Декора из глины" (5 чел.)
📌 Профориентационная школа "Ориентир" (основы микроэлектроники) (8 чел.)
📌 "Школа карвинга" (художественное оформление овощей и фруктов)
📌 «Школа росписи по дереву»
Валере понравилось, уже обещал мне отремонтировать босоножки, которые "каши просят".

 Отправлено: 21.06.19 23:44. Заголовок: мама Валеры Как ин..

мама Валеры

Как интересно!
Валера уже приступил к выбору профессии!

 Отправлено: 24.06.19 00:54. Заголовок: turist Я думаю, что ..

turist Я думаю, что полезно детям попробовать себя в профессии. В следующий раз еще чему-нибудь научится.
В этом учебном году в школе не было десятого класса. Если так будет продолжаться, то через 2 года перед нами уже встанет проблема дальнейшего обучения и работы.

 Отправлено: 26.10.19 00:03. Заголовок: Здорово!..

Здорово!

 Отправлено: 19.06.23 19:08. Заголовок: Всем привет! Никак н..

Всем привет!
Никак не могла выбрать тему куда написать. )))))
Марина в этом году закончила колледж. Получила квалификацию ткач 2 разряда. Теперь будем искать работу. Врядли по этой специальности.
Сперва хотела отправить ее учиться еще раз, но уже платно. Потом подумала, что быть вечным студентом все равно не получится и нужно искать варианты и устраивать жизнь уже взрослую без учебы, а с работой.
Еще Марина начала в этом году заниматься легкой атлетикой (занятия организовал БФ Синдром Любви.). Никогда не думала, что этот вид спорта может понравиться Марине. Но пока нравится. )))) Ниже, немного фоток с выпускного и с тренировки.

 Отправлено: 19.06.23 19:56. Заголовок: Fruuu Эвелина, удачи..

Fruuu Эвелина, удачи вам в поисках работы! Непросто это, пусть повезёт!
Друг Марины тоже окончил учёбу вместе с ней?

 Отправлено: 19.06.23 20:02. Заголовок: ГалиКо Он закончил э..

ГалиКо Он закончил этот же колледж в прошлом году, правда учился на керамиста. В этом году приезжал на выпускной и вручение дипломов к Марине.

 Отправлено: 19.06.23 20:03. Заголовок: ГалиКо пишет: дачи ..

ГалиКо пишет:

цитата:

дачи вам в поисках работы!

Одна работа у Марины уже есть, сегодня поедем устраиваться на вторую. Надеюсь, что все получится.

 Отправлено: 19.06.23 20:05. Заголовок: Марина, умничка! Поз..

Марина, умничка! Поздравляем её с окончанием колледжа.
Как они здорово смотрятся с её молодым человеком!

 Отправлено: 19.06.23 21:09. Заголовок: Fruuu поздравляю! :..

Fruuu поздравляю!

 Отправлено: 20.06.23 14:48. Заголовок: Fruuu Марина радом с..

Fruuu Марина радом со своим парнем кажется совсем крошкой. И выглядят они очень счастливыми! Пусть всё у неё сложится: и с личной жизнью, и с работой.

 Отправлено: 20.06.23 15:13. Заголовок: MariAn mamamia Хельг..

MariAn mamamia Хельга Спасибо!
Оля, Марина и правда чувствует себя счастливой рядом с Иваном. А крошечка, она и есть крошечка. ))) У нее рост 155 см.

 Отправлено: 20.06.23 16:46. Заголовок: Fruuu Эва, здорово, ..

Fruuu Эва, здорово, поздравляю тоже! Какие вы молодцы, что столько всего реализовываете с Мариной, и учеба и работа! С нашим тезкой они смотрятся прекрасно!

 Отправлено: 20.06.23 16:48. Заголовок: Fruuu Марина такая с..

Fruuu Марина такая счастливая! Пусть так будет всегда!

 Отправлено: 20.06.23 19:24. Заголовок: IrinaF alisochka Спа..

IrinaF alisochka Спасибо, девочки!

 Отправлено: 05.07.23 05:48. Заголовок: Fruuu Пусть у Марин..

Fruuu Пусть у Марины все сложится хорошо 👌

 Отправлено: 06.07.23 18:42. Заголовок: Natali_09 спасибо!..

Natali_09 спасибо!

 Отправлено: 06.08.23 18:07. Заголовок: Fruuu Эва, так рад..

Fruuu

Эва, так рада за Марину! Пусть у неё всё получится! И на личном фронте, и на работе, и в спорте!

 Отправлено: 06.08.23 18:12. Заголовок: У нас небольшое собы..

У нас небольшое событие)
Четыре Варины картины попали на выставку в Лимассоле) Это 4 августа, на открытии.

 Отправлено: 06.08.23 18:15. Заголовок: https://i.postimg.cc..

Здесь видно картины)))
И самое интересное, что Варя на открытии выставки, и когда принесла работы, общалась полностью на греческом, сама писала сопроводительный текст на английском и греческом.

 Отправлено: 07.08.23 14:31. Заголовок: turist пишет: сама ..

turist пишет:

цитата:

сама писала сопроводительный текст на английском и греческом.

Обалдеть!
Марин, Варюшка молодец! Работы действительно интересные!

 Отправлено: 07.08.23 16:24. Заголовок: Хельга пишет: Обалд..

Хельга пишет:

цитата:

Обалдеть!

Язык здесь нужен. Причем и английский, и греческий. У Вари греческий движется, думаю освоит постепенно. А на английском она давно читает книги, хотя устная речь и аудирование сильно отстают, к сожалению.

 Отправлено: 07.08.23 17:55. Заголовок: turist Марина, вы с ..

turist Марина, вы с Варюшей молодцы! Рада за Варю!

 Отправлено: 07.08.23 18:14. Заголовок: Fruuu Ох, Эва, мне..

Fruuu

Ох, Эва, мне очень тревожно. Варя выпрягается, хочет самостоятельности. Даю самостоятельность - вы меня загоняли, эксплуататоры)))
Буквально пять минут назад просит есть, но не хочет кашу, которая есть. Иди режь огурец, яйцо и мясо - ешь окрошку. Опять резать! Не хочу! Тогда ешь кашу. Режет

 Отправлено: 07.08.23 18:59. Заголовок: turist Марина, Варя ..

turist Марина, Варя как всегда молодец!
И характер чувствуется, это да!!

 Отправлено: 07.08.23 21:05. Заголовок: turist Марина, думаю..

turist Марина, думаю, что это подростковые тараканы. У Марины как-то подростковый возраст прошел проще. А вот младшая моя - зажигает регулярно из серии "Баба Яга - против!". В инете есть чудесный ролик на эту тему, чтобы с юмором все воспринимать https://youtube.com/shorts/79pJIPneIMk?feature=share

 Отправлено: 07.08.23 21:14. Заголовок: Fruuu :sm54: :sm..

Fruuu

Ну просто очень, очень оно)

 Отправлено: 07.08.23 21:20. Заголовок: turist :sm67: :sm6..

turist Есть еще отличный ролик на эту же тему у Уральских пельменей, называется Полина и татуировка. https://youtu.be/LEFIcSymLUg Очень его люблю. На столько в нем точно подмечены все эти подростковые закидоны.

 Отправлено: 08.08.23 16:05. Заголовок: Fruuu Да, забавно...

Fruuu

Да, забавно. Но Варя - это скорее первый вариант. Психи на ровном месте очень точно, те же мотивации и интонации.

 Отправлено: 09.08.23 05:08. Заголовок: turist Марин, Варя с..

turist Марин, Варя стала настоящим художником, это видно даже в таком ракурсе. Вот бы поближе посмотреть её картины!

 Отправлено: 09.08.23 13:01. Заголовок: ГалиКо Выкладывала..

ГалиКо

Выкладывала вчера на фейсбуке)

click here

 Отправлено: 10.10.23 00:34. Заголовок: Я уже писала как-то,..

Я уже писала как-то, что Марина с лета начала заниматься легкой атлетикой. На тренировки едет с радостью и судя по фотографиям от тренеров, тренируется тоже с радостью. )))
click here
https://postimg.cc/1fFWPmTg

 Отправлено: 10.10.23 00:48. Заголовок: Fruuu пишет: судя п..

Fruuu пишет:

цитата:

судя по фотографиям от тренеров, тренируется тоже с радостью

Эва, выглядит Маришка тоже очень неплохо: в меру худенькая, подтянутая!

 Отправлено: 10.10.23 12:06. Заголовок: Fruuu Ой, какой пози..

Fruuu Ой, какой позитивчик!
Да, фигурка у Марины спортивная, наверно, танцы сказываются. Конечно, надо поддерживать такую форму, тем более, в удовольствие!

 Отправлено: 10.10.23 15:50. Заголовок: Хельга ГалиКо :sm19..

Хельга ГалиКо

 Отправлено: 12.10.23 03:12. Заголовок: Fruuu Марина как все..

Fruuu Марина как всегда прекрасна!!!
Эва, читала недавно в контакте, что Марина работает в бургер Кинге. Расскажи, что да как, нравится ли ей

 Отправлено: 13.10.23 20:18. Заголовок: alisochka :sm19: Д..

alisochka
Да, Марина с лета работает в Бургер Кинге. Работает в зале (моет подносы, вытирает столы, моет полы, стены, двери, иногда и в туалете убирает, меняет мусорные пакеты и тд) В этой работе есть свои плюсы и свои минусы. Из плюсов. Часто я вижу, что наших ребят берут на работу из благотворительных целей. Реально им там особо делать нечего и работодатель каждый раз ищет чем бы занять такого работника. В Бургер Кинге такой проблемы нет. Работы полно, ясно и понятно, что нужно делать. Из минусов. Марине тяжело. Работы много, никто не хочет делать скидки на диагнозы, с нее требуют как со всех. Да и другие работники не особо в курсе особенностей диагнозов. Она иногда расстраивается из-за совершенно нормальных (с моей точки зрения) замечаний. Иногда и правда требования завышенные. Тогда я общаюсь с менеджером и объясняю, что в данном случае ограничения накладывает диагноз. Но Марина Переживает и волнуется. На этой почве опять появились боли в животе. Надеюсь, что она все же привыкнет и втянется. Считаю, что в любом случае это очень полезный для нее опыт, который дает ей реальные навыки, полезные иидома, и на работе и в других местах.

 Отправлено: 14.10.23 03:25. Заголовок: Fruuu Эва, большое с..

Fruuu Эва, большое спасибо за рассказ о работе Марины! Она огромная молодец!
Такая работа в этих сетях действительно очень сложная и физически и морально и человеку без диагноза. А нашим, конечно, еще сложнее. Поэтому успехи Марины ценны вдвойне!
Успехов ей и дальше!
И конечно, если действительно трудности со здоровьем вернутся ( ты пишешь, что снова начал болеть живот) то конечно в первую очередь нужно уделить внимание здоровью! Пусть все будет хорошо!

 Отправлено: 14.10.23 20:20. Заголовок: Fruuu Эва, очень сил..

Fruuu Эва, очень сильно желаю Марине успехов! Уже одно то радует и восхищает, что несмотря на то, что Марина переживает и волнуется, она всё-таки идёт на работу. Это воля и ответственность. Не всегда присущая даже обычным молодым людям. Всего вам хорошего и крепкого здоровья!

 Отправлено: 14.10.23 23:49. Заголовок: ГалиКо спасибо! :sm..

ГалиКо спасибо!

 Отправлено: 15.05.25 17:43. Заголовок: Давно не заглядывала..

Давно не заглядывала на форум, Валера за это время повзрослел. Ему уже 20 лет, вторая группа инвалидности. После 11 класса год учился в колледже по адаптивной программе, специальность "Сборщик обуви".Но вакансий по ремонту обуви не было, в службе занятости предлагали совсем не подходящие вакансии. Например, на упаковку мороженого - промзона в другом конце города со строгой пропускной системой и в холодном цеху. Нашли работу сами: дворником. Как раз для него - в 5 минутах от нашего дома, на свежем воздухе, результат работы сразу виден. Я могу помочь, если много снега или листьев. Могу заменить, если Валера уезжает на конкурсы с танцевальной студией. Из минусов: ранний подъем и выходной только в воскресенье. Зато отработал с утра положенные 2 часа (в среднем так и получается) и свободен! Можно везде успеть на занятия (танцы, шахматы, лошади, бассейн). Вот как-то так...

 Отправлено: 16.05.25 11:46. Заголовок: мама Валеры какой мо..

мама Валеры какой молодец Валера!

 Отправлено: 17.05.25 01:42. Заголовок: мама Валеры Работа ..

мама Валеры Работа дворника совсем не лёгкая, особенно в зимнее время. Но если Валера справляется без ущерба для здоровья, то слава Богу.
У нас в "Пятерочке" работает девушка с СД, убирает полы. Но в помещении всегда тепло и светло, это всё-таки не улица с дождём и грязью. Обидно, конечно, что для наших нет другой работы.

 Отправлено: 17.05.25 06:08. Заголовок: Хельга Оль, привет! ..

Хельга Оль, привет!
Как дела у Полинки?
Я помню ты писала,что у нее проявились черты рас
Как дела сейчас? Что вообще нового у нее?

 Отправлено: 18.05.25 00:28. Заголовок: мама Валеры Валера м..

мама Валеры Валера молодец! А как зарплата? Платят как всем?
В Москве с синдромом дауна работают ребята в пятерочке (на сборке заказов), Марина в Бургер Кинге (работником зала), в салоне красоты (убирают, помогают), в магазине одежды (моют полы и отпаривают мятые вещи), в частном доме престарелых, в кафе. В общем, при желании находятся варианты. Впрочем, как и вы у себя нашли вариант, если было желание и стремление.

 Отправлено: 18.05.25 16:40. Заголовок: alisochka Маша, добр..

alisochka Маша, добрый день.
У нас всё так себе. Полинка посещает занятия по оздоровительной физкультуре с массажем, ходит в бассейн. Раньше ещё были и танцы, и кружок ДПИ, и что-то вроде театральной студии. В общем, пытались социализировать и развивать в разных направлениях. Но сейчас всё это отпало. Полинка всё больше замыкается в себе. Оставаться одна во всех этих заведениях не хочет. Просто сидит, опустив голову, и ни с кем не идёт на контакт. Пытались проводить индивидуальные занятия на дому, приходила психолог с художественным образованием, пробовала с ней заниматься. Результата ноль.
И в школе жалуются, что так проходят все уроки. На обращенные просьбы не реагирует, ничего не делает. Так и просиживает весь день с опущенной головой. Она и по улице так ходит, "уткнувшись носом" под ноги. И дома та же ситуация. Ест молча, глядя в тарелку, головы не поднимает. Только у себя в комнате с включенным телевизором (или музыкой), когда никого нет, может и подпевать, и смеяться, и что-то комментировать. При этом в квартире обязательно должен кто-то присутствовать. Одну дома её не оставляют.
Болеет часто. Очень тяжело даются критические дни, их вообще ждут с ужасом. Её и трясти может, и судороги, и закатывания глаз, и потеря сознания... В лучшем случае просто лежит и стонет, особенно первый день. Часто и "скорую" вызывать приходится. Понятно, что в эти дни школу не посещает, сидит (точнее, лежит) на таблетках.
В остальном, всё как у всех. Живём потихоньку.

 Отправлено: 18.05.25 17:14. Заголовок: Оля, а что врачи гов..

Оля, а что врачи говорят по этому поводу? На целиакию проверяли?

 Отправлено: 18.05.25 18:29. Заголовок: Хельга Оль, а делали..

Хельга Оль, а делали ли какие то обследования?
МРТ головного мозга? ЭЭГ? Анализы?
У Дани синкопальные состояния начались, как начался переходный возраст. Обследовали очень многое, нашли еще один порок сердца, у невролога тоже принимаем терапию.
Здоровья Полине! Очень это все тяжело!

 Отправлено: 19.05.25 04:39. Заголовок: Fruuu alisochka Эва,..

Fruuu alisochka Эва, Маша, какие только анализы уже не проходили. С глютеном всё нормально, непереносимости нет.
По поводу поведения. Посещали психолога, обращались к неврологу, психиатру. Последний подтвердил наличие аутичных признаков, приписал каких-то ноотропов. А смысл их давать? Полинке и так кучу всякой химии пить приходится. Лишнего давать не хочется. Ситуацию это вряд ли изменит, а внутренние органы окончательно посадит.
По поводу обмороков. Они у Поли не только в критические дни бывали. Обследовались полностью. Обнаружили аутоиммунное заболевание - проблема со щетовидкой. Теперь ещё и гормоны пьёт.
В общем, сплошные сюрпризы.

 Отправлено: 19.05.25 11:21. Заголовок: Хельга здоровья Поли..

Хельга здоровья Полине!

 Отправлено: 19.05.25 12:05. Заголовок: Хельга Оль, здоровья..

Хельга Оль, здоровья Полине крепкого!

 Отправлено: 19.05.25 13:55. Заголовок: Fruuu alisochka :sm..

Fruuu alisochka Всем нашим здоровья!

 Отправлено: 24.05.25 22:52. Заголовок: Всем привет. Кирилл ..

Всем привет. Кирилл сегодня закончил 9 классов корекционной школы интернета. Успехов у нас конечно нет. Читать, писать и считать даже в школе не осилил. Дома заниматься со мной как только пошёл в школу отказывается. По дому помогает если сильно просить и уговаривать. Делает конечно не очень хорошо, но и то помощь. В сентябре нам уже 18 будет. В конце лета будет эпопея с продление инвалидности. В этом году у нас обнаружили очередной порок сердца пока ничего страшного, но впоследствии скорее всего надо будет оперироватся. Говорит Кирилл плохо.

 Отправлено: 24.05.25 22:55. Заголовок: https://i.postimg.cc..

 Отправлено: 24.05.25 22:56. Заголовок: Это мы теперь такие ..

Это мы теперь такие с Кириллом. Кое как вспомнила как фото поставить. Получается фото отдельно. Комментарий отдельно

 Отправлено: 24.05.25 22:57. Заголовок: Полине здоровья...

Полине здоровья.

 Отправлено: 25.05.25 10:34. Заголовок: Кирюша какой Кирилл ..

Кирюша какой Кирилл уже взрослый! Умничка!
У нас тоже нашли еще один порок сердца в этом году, пока тоже наблюдаем(

 Отправлено: 26.05.25 04:19. Заголовок: Кирюша Спасибо. Кир..

Кирюша Спасибо.
Кирилл как вырос. Совсем взрослый парень.

 Отправлено: 26.05.25 20:51. Заголовок: https://i.postimg.cc..

 Отправлено: 26.05.25 20:53. Заголовок: А это наш взрослый с..

А это наш взрослый сын В конце ноября ему уже будет 18 лет !Заканчивает этот школьный год . Еще один год учебы. Но может продолжать школу до 21 года. Если найдем работу, то в школу можно будет оставить .

 Отправлено: 26.05.25 21:00. Заголовок: alisochka Хельга Зд..

alisochka Хельга Здоровья вашим деткам .
Кирюша Кирилл почти ровесник с Ильей. Да, тоже такой уже взрослый. Красивый парень!

 Отправлено: 26.05.25 21:14. Заголовок: ilusha большое спаси..

ilusha большое спасибо, Вера!
Какой Илюша взрослый парень! Прямо не узнать!

 Отправлено: 26.05.25 23:55. Заголовок: alisochka Спасибо, М..

alisochka Спасибо, Машенька. Кстати Илья высокий у нас . Уже выше меня

 Отправлено: 27.05.25 00:39. Заголовок: ilusha ого! Здорово!..

ilusha ого! Здорово!
Для наших это редкость, обычно они не высокого роста!
А какой рост у Ильи?

 Отправлено: 27.05.25 08:16. Заголовок: alisochka У Ильи ро..

alisochka У Ильи рост 1 м 62 см






Вот тут он сосвоим племянником. Они ровесники и одного роста

 Отправлено: 27.05.25 11:50. Заголовок: ilusha да, высокий и..

ilusha да, высокий и очень красивый молодой человек!!

 Отправлено: 27.05.25 13:51. Заголовок: ilusha Вот это парен..

ilusha Вот это парень!!! Смотрю на аватар и на "свежую" фотку. Разница
Как же быстро все они выросли!
ilusha пишет:

цитата:

Если найдем работу, то в школу можно будет оставить .

Вера, а насколько реальна перспектива трудоустройства?

 Отправлено: 27.05.25 20:33. Заголовок: alisochka Хельга Сп..

alisochka Хельга Спасибо, девочки
Решила еще рассказать про Илью . Он учится в обычной школе, но в классе по программе . В его классе он почти отличник 4.7 из 5 успеваемость . Как говорится- любимчик класса- весельчак и шутник, очень хорошо может пожалеть и утешить . Читать , писать почти не умеет . Имя свое напишет . Расскрашивает картинки хорошо. В школе их водят поработать на кухне. Это он очень любит и работает независимо, без помощи , выполняет все что надо делать . Знает 4 языка- русский ,украинский ,английский и жестами. Слов много говорит, но речи , как такой нет. Может сказать- Папа, ты где, А вот рассказать, что в школе произошло, не может . Дома у него есть свои обязанности- поубирать свою комнату, вынести мусор, разгрузить машину с покупками и все разложить куда надо. Любит играть с его одеждами- притащит свои одежды и машинки, включает на ютюбе оркестр. Одежда это у него оркестранты. Бывает- подерутся Он им дерижирует. Потом все аккуратно сложит и уберет все куда надо . При чужих людях это делать не будет - дверь в комнату закроет . В школе его записали на программу по трудоустройству, но сейчас я отказалась, пусть школу закончит. Но после окончания школы они будут подыскивать ему работу. Здесь можно устроиться в магазин - укладывать покупки в пакеты при кассе, в магазине для животных- убирать клетки и кормить , ухаживать за животными или что то связанное с едой. Ему очень нравится на кухне помогать.

 Отправлено: 27.05.25 22:35. Заголовок: ilusha пишет: после..

ilusha пишет:

цитата:

после окончания школы они будут подыскивать ему работу.

Большой плюс в том, что это осуществляется на государственном уровне.

 Отправлено: 27.05.25 23:18. Заголовок: ilusha какой Илья мо..

ilusha какой Илья молодец! Успехов ему!

 Отправлено: 12.06.25 03:31. Заголовок: Кирюша ilusha Какие ..

Кирюша ilusha Какие парни взрослые!!! Как же время летит!

 Отправлено: 12.06.25 15:44. Заголовок: Fruuu Эвелина, приве..

Fruuu Эвелина, привет!
Как у Марины дела? Как твое здоровье? я помню некоторое время назад ты писала что у тебя были проблемы со здоровьем. Как сейчас дела?

 Отправлено: 14.06.25 04:18. Заголовок: alisochka Маша, у на..

alisochka Маша, у нас все потихоньку, спасибо! У Марины все по-прежнему, работает, занимается танцами и театром. Я тоже более-менее нормально.

 Отправлено: 14.06.25 12:57. Заголовок: ilusha пишет: Любит..

ilusha пишет:

цитата:

Любит играть с его одеждами- притащит свои одежды и машинки, включает на ютюбе оркестр. Одежда это у него оркестранты. Бывает- подерутся Он им дерижирует. Потом все аккуратно сложит и уберет все куда надо

Как похоже, Вера! У нас так же почти было с одеждой, только сюжет другой. Сейчас вместо одежды собирает по всей квартире ремни, пояса, верёвки, это у него персонажи. Но неизменно всё на свои места возвращает. Главное, помнит, где какую вещь взял, туда и вернёт.

Хельга Оль, как жалко, что с Полиной такое происходит! Грустно. Хочется пожелать здоровья, а родителям стойкости. В общем, всем этого желаю, конечно.

 Отправлено: 14.06.25 13:01. Заголовок: мама Валеры Какая н..

мама Валеры Какая насыщенная жизнь у Валеры! Впрочем, как всегда. Я и раньше читала про вас с восхищением! Работа дворником, если подходит по физическому развитию, это очень хорошая, правильная работа, реально нужная.

 Отправлено: 14.06.25 13:05. Заголовок: Кирюша Ух, какая раз..

Кирюша Ух, какая разница с аватаркой! Выглядит реально высоким!

 Отправлено: 14.06.25 13:23. Заголовок: Коля тоже взрослеет,..

Коля тоже взрослеет, скоро 15 лет. Психологически он взрослее, чем выглядит, и очень переживает, когда с ним разговаривают "как с лялей"
Читать, писать и пр. практически не умеет, говорит плохо, но в общении очень развит, умеет находить общий язык с очень разными людьми. Очень ярко проявляет эмоции и очень хорошо их считывает, эмпатия полная. С ним комфортно.
Здоровьем занимаемся. Проблема только в редких приступах. Пока так и непонятно, что за приступы: слабеет, бледнеет, падает, но о сознание не теряет. Эпи пока исключают, ээг не показывает.
Девочки, всем желаю здоровья, мамам и детям. Мы тоже не молодеем, у каждого свои проблемы. Обнимаю всех и очень скучаю по нашим прежним посиделкам!

 Отправлено: 14.06.25 13:36. Заголовок: Fruuu Эва, очень рад..

Fruuu Эва, очень рада что у вас все хорошо!
ГалиКо ГалиКо Галя, у нас похожее
Началось несколько лет назад
Синкопальные состояния не ясного генеза
Обследовали все что только можно и не один раз.
Нашли еще один порок сердца.
Но причину синкопе так и не сказал никто

 Отправлено: 14.06.25 17:56. Заголовок: alisochka пишет: Си..

alisochka пишет:

цитата:

Синкопальные состояния

Слушай, я применительно к Коле такого термина не слышала ни от кого. Почитала сейчас - причин миллион может быть... Радует, что это у него очень редко, 1-2 раза в год, может быть, но пугает внезапность: просто ни с того ни с сего, на ровном месте, не предугадаешь. Может серьёзную травму получить. Пока Бог миловал, но страшно всё равно.

 Отправлено: 14.06.25 18:13. Заголовок: ГалиКо у нас тоже са..

ГалиКо у нас тоже самое
Слава Богу тоже не часто сейчас
Но тоже на ровном месте, связи я ни с чем не вижу

 Отправлено: 16.06.25 00:52. Заголовок: Вот это я зашла! Я д..

Вот это я зашла! Я думала, что обмороки - чисто девочкины подростковые приколы, а оказывается нет. У Сони тоже бывало, но на фоне КД. Один раз ночью "прихватило", пошла в туалет и брякнулась с лестницы. Грохот стоял, я думала крыша обвалилась. С тех пор ее комната внизу, я второй такой экстренный подъем не вынесу. В целом методом наблюдения я установила, что ее КД проходят легче, если ей до них заниматься какой-то физической активностью (ходить, разгонять кровь, лимфу или что там))) и принимать витамины. Мальчикам наверное тоже не повредит. Оля (Хельга, не помню как тут цитировать и какая-то тупая реклама постоянно вылазит и прячет кнопки): а что у Полины со зрением? Оно может резко упасть в ее возрасте, может она не смотрит потому что не видит?..

 Отправлено: 16.06.25 01:23. Заголовок: mamamia пишет: Я ду..

mamamia пишет:

цитата:

Я думала, что обмороки - чисто девочкины подростковые приколы, а оказывается нет

А у нас и не скажешь, что это подростковое, было и раньше, первый раз лет в 6. С тех пор, ну, может, раз 8 было. Но за последний год 3, считаю, что участились. Вот так на ровном месте нормальный активный ребёнок вдруг резко бледнеет, обмякает и падает, глаза открыты, руки мелко трясутся. Иногда могут и мочевой с кишечником опорожниться... И длится около минуты, а потом потом начинает отходить. Бывает, сразу встаёт и как ни в чём не бывало, бывает долго лежит после этого, но в сознании, просто слабость.

mamamia пишет:

цитата:

какая-то тупая реклама постоянно вылазит и прячет кнопки

Как же это неудобно!

 Отправлено: 16.06.25 11:55. Заголовок: ГалиКо ГалиКо Галя, ..

ГалиКо ГалиКо Галя, у нас началось в 9 лет
Но именно тогда и началось половое созревание по тихоньку
Я думаю, раньше, так как Даня все же с трех месяцев на гормонах
С тех пор и поездки длительные на машине плохо переносит и если боится, нервничает или плачет тоже может плохо стать
Ну и обмороки тоже раза 2-3 в год минимум. Так же без внешней причины.

 Отправлено: 16.06.25 14:26. Заголовок: ГалиКо Спасибо, Галя..

ГалиКо Спасибо, Галя.
Девчонки, я вот думаю, может эти обморочные состояния как-то связаны с основным диагнозом? Что-то происходит в организме непонятное.
В нашем случае невролог предполагает, что из-за постоянно опущенной головы у Полины начались проблемы в шейном отделе позвоночника. Головной мозг неполноценно снабжается кислородом, нарушается кровоток и пр. Выпрямить голову не удаётся никакими способами. Уже несколько лет Полина от всех (от учителей до родителей) слышит одну и ту же фразу: подними голову. Бесполезно! Она у неё уже "срослась" в таком положении.
Эндокринолог, на вопрос об обмороках и ссылках на щитовидку, сказала только: "возможно". Хотя анализы сейчас в порядке, (поддерживаются гормонами).
У Полины такие приступы случаются в среднем один раз в месяц. Последний был буквально на прошлой неделе. Пожаловалась на боли в животе. Встала, побледнела, её тут же затрясло, как при ознобе, потом начала закатывать глаза, её тут же уложили на диван, вызвали "скорую". Врачи ничего не определили. Когда ребенок пришла в себя, на живот уже не жаловалась. Снова прошли обследование с УЗИ ОБП, МРТ, сдачей основных анализов. Всё в пределах нормы. Вот как-то так.
Всем взрослым и детям здоровья!

 Отправлено: 16.06.25 14:31. Заголовок: mamamia Лена, зрение..

mamamia Лена, зрение, наверное, как у всех наших. Слепой не назовешь, но проблемы есть, конечно. Очки выписывали. Носить их категорически отказывается.

 Отправлено: 16.06.25 15:25. Заголовок: Хельга пишет: Пожал..

Хельга пишет:

цитата:

Пожаловалась на боли в животе

У нас перед двумя приступами тоже были жалобы на живот. Когда мы предполагали эпи, то думали, что это так называемая аура. Но эпи нам не ставят из-за отсутствия признаков на ЭЭГ. А так очень похоже, тоже трясучка, только руки...

 Отправлено: 16.06.25 16:25. Заголовок: Хельга у меня Даня н..

Хельга у меня Даня не может пожаловаться точно где болит
Может показать голову. А на самом деле живот
У него тоже пару раз болел живот перед приступом
Мы думали и как Галя на ауру
И что может из за запора
Обследовали все и везде, по несколько раз.
ГалиКо Галя, и у нас так же трясуться руки
И ноги пару раз тряслись
Бледнее весь, особенно губы
ЭЭГ видео ночная, дневная, видео короче любая тоже чистая

 Отправлено: 16.06.25 17:17. Заголовок: ГалиКо alisochka обн..

ГалиКо alisochka обнимаю, это очень тревожно всегда, но я надеюсь, что ничего страшного

 Отправлено: 16.06.25 17:32. Заголовок: Хельга эх, блин, шея..

Хельга эх, блин, шея - это вполне может быть. У наших часто смещен центр тяжести (прикус, вальгус и куча всяких сбоев), они просто не могут по-другому. У девочек еще грудь... Я свою сейчас мучаю упражнениями на стопы и плечевой пояс, но хз насколько это эффективно. Исхожу из мысли, что хуже не будет - не поможет, так развлечемся). У нее стопы заваливаются конкретно: лапки маленькие, а вес уже взрослый, связки не выдерживают видимо. Печалька... Если кто может что-то посоветовать, не стесняйтесь. Ортопедическую обувь не хочется, она жуткая

 Отправлено: 16.06.25 17:58. Заголовок: mamamia спасибо боль..

mamamia спасибо большое, Лена!
Тоже обнимаю и желаю чтобы все у вас с соней было хорошо!
По поводу ног, у Дани конечно тоже вальгус, плюс у него еще и атаксия. Походка конечно жесть, ну и сам передвигается без моей помощи с трудом.
Знаю некоторых наших ребят, у кого вальгус усилился очень и пошло осложнение на стопы и выше и им делали операции.

 Отправлено: 16.06.25 18:17. Заголовок: mamamia Лена, спаси..

mamamia Лена, спасибо! Тоже надеюсь, что ничего страшного, у нас и свалить-то не на что, особых проблем со здоровьем нет. Проверяем всё периодически. Сердце, ЖКТ, щитовидка, шея - всё в норме. И к приступам привыкли уже, перестали пугаться хотя бы...
Вот с ногами не знаю... Пока не беспокоят, ходит, бегает, прыгает без проблем. Размер ноги растёт, мне кажется пропорционально.Но ступни прям с особенностями. Ортопедическую обувь не носим, дома вообще всегда босиком.

 Отправлено: 16.06.25 18:36. Заголовок: alisochka пишет: Зн..

alisochka пишет:

цитата:

Знаю некоторых наших ребят, у кого вальгус усилился очень и пошло осложнение на стопы и выше и им делали операции.

да, вполне стандартная схема осложнений. Хотелось бы предотвратить...
ГалиКо пишет:

цитата:

Размер ноги растёт, мне кажется пропорционально.

фигас, у Сони 34 размер ноги с лет 10))). Я обувь ей меняю чисто потому что ей сто лет, а не потому что нога выросла.
ГалиКо пишет:

цитата:

Ортопедическую обувь не носим, дома вообще всегда босиком.

аналогично, не вижу смысла заморачиваться - она босая 90% времени. Но стельки все же закажу, потому что она быстро устает и все время присаживается. Может, меньше нагрузка будет на ноги, хз.

 Отправлено: 17.06.25 02:12. Заголовок: mamamia пишет: у Со..

mamamia пишет:

цитата:

у Сони 34 размер ноги с лет 10)

У Коли 38-й... А рост маленький.

 Отправлено: 18.06.25 12:48. Заголовок: Мы тоже отказались о..

Мы тоже отказались от сложной ортопедии: больше мороки, чем пользы. Неудобные, долго делают, дорого стоят, нет выбора моделей, ужасно смотрятся, а толку ноль. У Полинки ещё и коленки плохо гнутся, ходит почти не сгибая ноги, как медвежонок. Подняться, (а особенно спуститься) по порожкам проблемно, сесть в машину, выйти из неё... всё очень медленно. Про общественный транспорт вообще молчу. Пару раз падала при выходе из автобуса, хорошо хоть не часто им пользоваться приходится. Размер ноги маленький (35). Да она и сама невысокая.

 Отправлено: 18.06.25 21:41. Заголовок: Хельга ГалиКо у меня..

Хельга ГалиКо у меня тоже дюймовочка, 152 рост. Походняк наверное у всех наших специфический, а бег - отдельное визуальное удовольствие . Ладно, не ноем, лепим из того, что есть...

 Отправлено: 18.06.25 22:13. Заголовок: mamamia У Марины тож..

mamamia У Марины тоже походка типичная синдромная. Но когда она начала заниматься легкой атлетикой, оказалось, что бегает она вполне хорошо. Я вообще увидела много пользы от легкой атлетики. И для меня было полнейшей неожиданностью, что Марина это может понравиться.

 Отправлено: 18.06.25 22:16. Заголовок: У Марины от плоскост..

У Марины от плоскостопия образуются сухие мозоли по центру стопы, которые болят. Периодически, свожу их пластырем от мозолей, но они все равно образуются снова. Врач советовал стельки. Но стельки у нас не прижились. Во-первых, забываем их переставлять, во-вторых, Марина жалуется, что ноги с ними болят. Врач сказал, что альтернатива - операция.

 Отправлено: 19.06.25 01:45. Заголовок: Fruuu пишет: Врач с..

Fruuu пишет:

цитата:

Врач сказал, что альтернатива - операция.

А где гарантия, что не станет ещё хуже? Или просто ничего не изменится, только намучают ребенка?
mamamia пишет:

цитата:

а бег - отдельное визуальное удовольствие

у нас вообще перемещение по плоскости - то еще визуальное удовольствие. А бег - это вообще не про нас. С негнущимися коленками это в принципе невозможно.
Полина посещает бассейн, плавает и ныряет неплохо. А вот с вертикальным положении всё как-то не очень.

 Отправлено: 19.06.25 01:51. Заголовок: FruuuЭва, Марина реа..

FruuuЭва, Марина реально бежит! К тому же она худышка. Может ей просто подследники с поролоновой прокладкой носить? Они хоть немного смегчают упор на стопу.

 Отправлено: 19.06.25 23:50. Заголовок: Хельга Оль, а где ты..

Хельга Оль, а где ты увидела как Марина бегает?
У меня что то нет никакого видео тут

У Дани сильная атаксия
Поэтому его походка вообще специфична
И ходить без помощи он в принципе не может
Куда то подняться, на лестницу для нас это квест тот еще
А если по прямой какое то препятствие или бугорок он может запросто упасть. Он же еще и ужасно видит. Бокового зрения нет вообще из за атрофии зрительных нервов. Поэтому все время надо поддерживать и помогать за руку или под руку
Про бег я молчу. Нам это не доступно, к сожалению

 Отправлено: 20.06.25 00:42. Заголовок: Fruuu пишет: Я вооб..

Fruuu пишет:

цитата:

Я вообще увидела много пользы от легкой атлетики.

я бы с удовольствием, но здесь нет такого варианта.
Fruuu пишет:

цитата:

Периодически, свожу их пластырем от мозолей.

я нашла крем, который убирает натоптыши - удобно, потому что мажешь строго там, где надо (у Сони под большими пальцами такие) - SVR xerial 50.
Fruuu пишет:

цитата:

Врач сказал, что альтернатива - операция.

имхо лучше не стоит, ибо по статистике на наших это почти 100 процентный откат.