Отправлено: 10.01.08 21:41. Заголовок: Наши взрослые дети (продолжение)

Нашему сыну 24 года и уже лет 10 меня не интересует и не волнует его первый диагноз (синдром Дауна), а беспокоят остальные заболевания, которые идут далее через запятую.
15 лет существует наша «школа даунят», которую я сама открыла при детском клубе в Академгородке. Дети наши то 8 до 30 лет. У нас 13 детей, а ходит человек 6-8. Занятия проходят 4 раза в неделю по 3 часа. Сейчас школа бесплатная. Она называется кружок дополнительного образования. Рисование и керамику преподает учитель с художественным образованием. Этот учитель с нами все 15 лет. Музыку преподает учитель музыки. Остальные занятия ведет логопед-дефектолог.
У ребят свой собственный мир, телефонные разговоры и свои секреты. Мне вообще кажется, что эти люди лучше всех : они никогда не смогут предать , обмануть и сделать подлость.
Теперь о сыне. Ласковый, нежный ребенок со своеобразным чувством юмора. Саша на все имеет свое собственное мнение, и будет отстаивать свою точку зрения до последнего. 8 лет я оплачивала логопеда-дефектолога, но сознательно читать научила сама. Мне кажется, что лучшего учителя, чем мама быть не может.
Пишет Саша только печатными буквами, иногда пропускает гласные и меняет местами согласные. Счет у него только предметный, но замечательная механическая память. Мыслит он неординарно, поэтому из затруднительных ситуаций он выходит быстрее и лучше нас. Любит рыбалку, и рыба его любит. Ловит на удочку больше всех из нашей компании. Любит музыку. Узнает певцов и группы по голосам. С 8 лет остается дома один. Сначала на 3 часа. Сейчас может быть дома один целый день.

 Отправлено: 07.08.23 18:59. Заголовок: turist Марина, Варя ..

turist Марина, Варя как всегда молодец!
И характер чувствуется, это да!!

 Отправлено: 07.08.23 21:05. Заголовок: turist Марина, думаю..

turist Марина, думаю, что это подростковые тараканы. У Марины как-то подростковый возраст прошел проще. А вот младшая моя - зажигает регулярно из серии "Баба Яга - против!". В инете есть чудесный ролик на эту тему, чтобы с юмором все воспринимать https://youtube.com/shorts/79pJIPneIMk?feature=share

 Отправлено: 07.08.23 21:14. Заголовок: Fruuu :sm54: :sm..

Fruuu

Ну просто очень, очень оно)

 Отправлено: 07.08.23 21:20. Заголовок: turist :sm67: :sm6..

turist Есть еще отличный ролик на эту же тему у Уральских пельменей, называется Полина и татуировка. https://youtu.be/LEFIcSymLUg Очень его люблю. На столько в нем точно подмечены все эти подростковые закидоны.

 Отправлено: 08.08.23 16:05. Заголовок: Fruuu Да, забавно...

Fruuu

Да, забавно. Но Варя - это скорее первый вариант. Психи на ровном месте очень точно, те же мотивации и интонации.

 Отправлено: 09.08.23 05:08. Заголовок: turist Марин, Варя с..

turist Марин, Варя стала настоящим художником, это видно даже в таком ракурсе. Вот бы поближе посмотреть её картины!

 Отправлено: 09.08.23 13:01. Заголовок: ГалиКо Выкладывала..

ГалиКо

Выкладывала вчера на фейсбуке)

click here

 Отправлено: 10.10.23 00:34. Заголовок: Я уже писала как-то,..

Я уже писала как-то, что Марина с лета начала заниматься легкой атлетикой. На тренировки едет с радостью и судя по фотографиям от тренеров, тренируется тоже с радостью. )))
click here
https://postimg.cc/1fFWPmTg

 Отправлено: 10.10.23 00:48. Заголовок: Fruuu пишет: судя п..

Fruuu пишет:

цитата:

судя по фотографиям от тренеров, тренируется тоже с радостью

Эва, выглядит Маришка тоже очень неплохо: в меру худенькая, подтянутая!

 Отправлено: 10.10.23 12:06. Заголовок: Fruuu Ой, какой пози..

Fruuu Ой, какой позитивчик!
Да, фигурка у Марины спортивная, наверно, танцы сказываются. Конечно, надо поддерживать такую форму, тем более, в удовольствие!

 Отправлено: 10.10.23 15:50. Заголовок: Хельга ГалиКо :sm19..

Хельга ГалиКо

 Отправлено: 12.10.23 03:12. Заголовок: Fruuu Марина как все..

Fruuu Марина как всегда прекрасна!!!
Эва, читала недавно в контакте, что Марина работает в бургер Кинге. Расскажи, что да как, нравится ли ей

 Отправлено: 13.10.23 20:18. Заголовок: alisochka :sm19: Д..

alisochka
Да, Марина с лета работает в Бургер Кинге. Работает в зале (моет подносы, вытирает столы, моет полы, стены, двери, иногда и в туалете убирает, меняет мусорные пакеты и тд) В этой работе есть свои плюсы и свои минусы. Из плюсов. Часто я вижу, что наших ребят берут на работу из благотворительных целей. Реально им там особо делать нечего и работодатель каждый раз ищет чем бы занять такого работника. В Бургер Кинге такой проблемы нет. Работы полно, ясно и понятно, что нужно делать. Из минусов. Марине тяжело. Работы много, никто не хочет делать скидки на диагнозы, с нее требуют как со всех. Да и другие работники не особо в курсе особенностей диагнозов. Она иногда расстраивается из-за совершенно нормальных (с моей точки зрения) замечаний. Иногда и правда требования завышенные. Тогда я общаюсь с менеджером и объясняю, что в данном случае ограничения накладывает диагноз. Но Марина Переживает и волнуется. На этой почве опять появились боли в животе. Надеюсь, что она все же привыкнет и втянется. Считаю, что в любом случае это очень полезный для нее опыт, который дает ей реальные навыки, полезные иидома, и на работе и в других местах.

 Отправлено: 14.10.23 03:25. Заголовок: Fruuu Эва, большое с..

Fruuu Эва, большое спасибо за рассказ о работе Марины! Она огромная молодец!
Такая работа в этих сетях действительно очень сложная и физически и морально и человеку без диагноза. А нашим, конечно, еще сложнее. Поэтому успехи Марины ценны вдвойне!
Успехов ей и дальше!
И конечно, если действительно трудности со здоровьем вернутся ( ты пишешь, что снова начал болеть живот) то конечно в первую очередь нужно уделить внимание здоровью! Пусть все будет хорошо!

 Отправлено: 14.10.23 20:20. Заголовок: Fruuu Эва, очень сил..

Fruuu Эва, очень сильно желаю Марине успехов! Уже одно то радует и восхищает, что несмотря на то, что Марина переживает и волнуется, она всё-таки идёт на работу. Это воля и ответственность. Не всегда присущая даже обычным молодым людям. Всего вам хорошего и крепкого здоровья!

 Отправлено: 14.10.23 23:49. Заголовок: ГалиКо спасибо! :sm..

ГалиКо спасибо!

 Отправлено: 15.05.25 17:43. Заголовок: Давно не заглядывала..

Давно не заглядывала на форум, Валера за это время повзрослел. Ему уже 20 лет, вторая группа инвалидности. После 11 класса год учился в колледже по адаптивной программе, специальность "Сборщик обуви".Но вакансий по ремонту обуви не было, в службе занятости предлагали совсем не подходящие вакансии. Например, на упаковку мороженого - промзона в другом конце города со строгой пропускной системой и в холодном цеху. Нашли работу сами: дворником. Как раз для него - в 5 минутах от нашего дома, на свежем воздухе, результат работы сразу виден. Я могу помочь, если много снега или листьев. Могу заменить, если Валера уезжает на конкурсы с танцевальной студией. Из минусов: ранний подъем и выходной только в воскресенье. Зато отработал с утра положенные 2 часа (в среднем так и получается) и свободен! Можно везде успеть на занятия (танцы, шахматы, лошади, бассейн). Вот как-то так...

 Отправлено: 16.05.25 11:46. Заголовок: мама Валеры какой мо..

мама Валеры какой молодец Валера!

 Отправлено: 17.05.25 01:42. Заголовок: мама Валеры Работа ..

мама Валеры Работа дворника совсем не лёгкая, особенно в зимнее время. Но если Валера справляется без ущерба для здоровья, то слава Богу.
У нас в "Пятерочке" работает девушка с СД, убирает полы. Но в помещении всегда тепло и светло, это всё-таки не улица с дождём и грязью. Обидно, конечно, что для наших нет другой работы.

 Отправлено: 17.05.25 06:08. Заголовок: Хельга Оль, привет! ..

Хельга Оль, привет!
Как дела у Полинки?
Я помню ты писала,что у нее проявились черты рас
Как дела сейчас? Что вообще нового у нее?

 Отправлено: 18.05.25 00:28. Заголовок: мама Валеры Валера м..

мама Валеры Валера молодец! А как зарплата? Платят как всем?
В Москве с синдромом дауна работают ребята в пятерочке (на сборке заказов), Марина в Бургер Кинге (работником зала), в салоне красоты (убирают, помогают), в магазине одежды (моют полы и отпаривают мятые вещи), в частном доме престарелых, в кафе. В общем, при желании находятся варианты. Впрочем, как и вы у себя нашли вариант, если было желание и стремление.

 Отправлено: 18.05.25 16:40. Заголовок: alisochka Маша, добр..

alisochka Маша, добрый день.
У нас всё так себе. Полинка посещает занятия по оздоровительной физкультуре с массажем, ходит в бассейн. Раньше ещё были и танцы, и кружок ДПИ, и что-то вроде театральной студии. В общем, пытались социализировать и развивать в разных направлениях. Но сейчас всё это отпало. Полинка всё больше замыкается в себе. Оставаться одна во всех этих заведениях не хочет. Просто сидит, опустив голову, и ни с кем не идёт на контакт. Пытались проводить индивидуальные занятия на дому, приходила психолог с художественным образованием, пробовала с ней заниматься. Результата ноль.
И в школе жалуются, что так проходят все уроки. На обращенные просьбы не реагирует, ничего не делает. Так и просиживает весь день с опущенной головой. Она и по улице так ходит, "уткнувшись носом" под ноги. И дома та же ситуация. Ест молча, глядя в тарелку, головы не поднимает. Только у себя в комнате с включенным телевизором (или музыкой), когда никого нет, может и подпевать, и смеяться, и что-то комментировать. При этом в квартире обязательно должен кто-то присутствовать. Одну дома её не оставляют.
Болеет часто. Очень тяжело даются критические дни, их вообще ждут с ужасом. Её и трясти может, и судороги, и закатывания глаз, и потеря сознания... В лучшем случае просто лежит и стонет, особенно первый день. Часто и "скорую" вызывать приходится. Понятно, что в эти дни школу не посещает, сидит (точнее, лежит) на таблетках.
В остальном, всё как у всех. Живём потихоньку.

 Отправлено: 18.05.25 17:14. Заголовок: Оля, а что врачи гов..

Оля, а что врачи говорят по этому поводу? На целиакию проверяли?

 Отправлено: 18.05.25 18:29. Заголовок: Хельга Оль, а делали..

Хельга Оль, а делали ли какие то обследования?
МРТ головного мозга? ЭЭГ? Анализы?
У Дани синкопальные состояния начались, как начался переходный возраст. Обследовали очень многое, нашли еще один порок сердца, у невролога тоже принимаем терапию.
Здоровья Полине! Очень это все тяжело!

 Отправлено: 19.05.25 04:39. Заголовок: Fruuu alisochka Эва,..

Fruuu alisochka Эва, Маша, какие только анализы уже не проходили. С глютеном всё нормально, непереносимости нет.
По поводу поведения. Посещали психолога, обращались к неврологу, психиатру. Последний подтвердил наличие аутичных признаков, приписал каких-то ноотропов. А смысл их давать? Полинке и так кучу всякой химии пить приходится. Лишнего давать не хочется. Ситуацию это вряд ли изменит, а внутренние органы окончательно посадит.
По поводу обмороков. Они у Поли не только в критические дни бывали. Обследовались полностью. Обнаружили аутоиммунное заболевание - проблема со щетовидкой. Теперь ещё и гормоны пьёт.
В общем, сплошные сюрпризы.

 Отправлено: 19.05.25 11:21. Заголовок: Хельга здоровья Поли..

Хельга здоровья Полине!

 Отправлено: 19.05.25 12:05. Заголовок: Хельга Оль, здоровья..

Хельга Оль, здоровья Полине крепкого!

 Отправлено: 19.05.25 13:55. Заголовок: Fruuu alisochka :sm..

Fruuu alisochka Всем нашим здоровья!

 Отправлено: 24.05.25 22:52. Заголовок: Всем привет. Кирилл ..

Всем привет. Кирилл сегодня закончил 9 классов корекционной школы интернета. Успехов у нас конечно нет. Читать, писать и считать даже в школе не осилил. Дома заниматься со мной как только пошёл в школу отказывается. По дому помогает если сильно просить и уговаривать. Делает конечно не очень хорошо, но и то помощь. В сентябре нам уже 18 будет. В конце лета будет эпопея с продление инвалидности. В этом году у нас обнаружили очередной порок сердца пока ничего страшного, но впоследствии скорее всего надо будет оперироватся. Говорит Кирилл плохо.

 Отправлено: 24.05.25 22:55. Заголовок: https://i.postimg.cc..

 Отправлено: 24.05.25 22:56. Заголовок: Это мы теперь такие ..

Это мы теперь такие с Кириллом. Кое как вспомнила как фото поставить. Получается фото отдельно. Комментарий отдельно

 Отправлено: 24.05.25 22:57. Заголовок: Полине здоровья...

Полине здоровья.

 Отправлено: 25.05.25 10:34. Заголовок: Кирюша какой Кирилл ..

Кирюша какой Кирилл уже взрослый! Умничка!
У нас тоже нашли еще один порок сердца в этом году, пока тоже наблюдаем(

 Отправлено: 26.05.25 04:19. Заголовок: Кирюша Спасибо. Кир..

Кирюша Спасибо.
Кирилл как вырос. Совсем взрослый парень.

 Отправлено: 26.05.25 20:51. Заголовок: https://i.postimg.cc..

 Отправлено: 26.05.25 20:53. Заголовок: А это наш взрослый с..

А это наш взрослый сын В конце ноября ему уже будет 18 лет !Заканчивает этот школьный год . Еще один год учебы. Но может продолжать школу до 21 года. Если найдем работу, то в школу можно будет оставить .

 Отправлено: 26.05.25 21:00. Заголовок: alisochka Хельга Зд..

alisochka Хельга Здоровья вашим деткам .
Кирюша Кирилл почти ровесник с Ильей. Да, тоже такой уже взрослый. Красивый парень!

 Отправлено: 26.05.25 21:14. Заголовок: ilusha большое спаси..

ilusha большое спасибо, Вера!
Какой Илюша взрослый парень! Прямо не узнать!

 Отправлено: 26.05.25 23:55. Заголовок: alisochka Спасибо, М..

alisochka Спасибо, Машенька. Кстати Илья высокий у нас . Уже выше меня

 Отправлено: 27.05.25 00:39. Заголовок: ilusha ого! Здорово!..

ilusha ого! Здорово!
Для наших это редкость, обычно они не высокого роста!
А какой рост у Ильи?