Отправлено: 06.05.05 21:58. Заголовок: Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей......

Увы, самая грустная тема для меня. Меня не пугает диагноз, окружающие, ни чего............ А вот жизнь моего ребенка когда меня не будет рядом с ним.... пожалуйста, поделитесь соображениями на этот счёт.

 Отправлено: 31.01.08 05:11. Заголовок: TanNik Таня. спасибо..

TanNik Таня. спасибо большое. Вопросов еще много. Но картина уже проясняется.
Кстати, я раньше читала ваши рассказы про Сашу и не только. Очень хорошие.

 Отправлено: 31.01.08 05:21. Заголовок: Кстати, можно будет ..

Кстати, можно будет летом (можно и в мае) договориться с Сарой и съездить на несколько дней туда...
Потрясающие места!
Ведь совсем рядом Старая Ладога, могила Вещего Олега...
река Волхов!
Русь Великая...

 Отправлено: 31.01.08 05:21. Заголовок: Спасибо, Светлана! ..

Спасибо, Светлана!
Скоро выходит моя первая книжка "Развивающие игры для малышей"...Напишу потом...

 Отправлено: 31.01.08 05:59. Заголовок: Хотелось бы купить- ..

Хотелось бы купить-
какое из-во?тираж?

 Отправлено: 31.01.08 13:06. Заголовок: TanNik И нам информ..

TanNik
И нам информация интересна, и про деревню, и про книжку

 Отправлено: 31.01.08 15:00. Заголовок: TanNik пишет: Кстат..

TanNik пишет:

цитата:

Кстати, можно будет летом (можно и в мае) договориться с Сарой и съездить на несколько дней туда...

Хорошая идея. Если у нас получится то в конце мая-июне как раз собираемся в Москву и Питер. Возможно получится заехать.

 Отправлено: 31.01.08 16:38. Заголовок: Ол пишет: Хотелось ..

Ол пишет:

цитата:

Хотелось бы купить- какое из-во?тираж?

Тираж 5 000 экз для начала, потом посмотрят...Издательство "Прайм-Еврознак", но книжка еще в печати...Обязательно похвастаюсь , даже могу взять несколько экземпляров и вам прислать...Чтобы было по цене издательства.
Думаю, что будет интересно.
Там очень простые, 2-минутные игры для самых маленьких...А ведь и большим деткам очень интересно играть бывает...

 Отправлено: 01.02.08 01:06. Заголовок: Изд-во незнакомо есл..

Изд-во незнакомо
если вышлите наложенным платежом-спасибо-буду признательна

 Отправлено: 01.02.08 04:48. Заголовок: TanNik пишет: можно..

TanNik пишет:

цитата:

можно будет летом (можно и в мае) договориться с Сарой и съездить на несколько дней туда...

Ой, и мы хотим очень!

 Отправлено: 01.02.08 18:38. Заголовок: Я тоже хочу, даже н..

Я тоже хочу, даже несколько экземляров.

 Отправлено: 02.02.08 04:23. Заголовок: И я хочу. :sm22: ..

И я хочу.

 Отправлено: 04.02.08 03:06. Заголовок: И мы хотим. :sm12: ..

И мы хотим.

 Отправлено: 04.02.08 18:51. Заголовок: Мы тоже хотим!..

Мы тоже хотим!

 Отправлено: 05.02.08 22:26. Заголовок: Обязательно всем при..

Обязательно всем пришлю...Как только будет!

 Отправлено: 06.02.08 14:49. Заголовок: Я тоже хочу вашу кни..

Я тоже хочу вашу книжку

 Отправлено: 06.02.08 17:16. Заголовок: Имы очень хотим книг..

И мы очень хотим книгу, если можно и нам пришлите. Будем очень благодарны!!!

 Отправлено: 10.02.08 00:54. Заголовок: Сегодна была удивите..

Сегодна была удивительная встреча. Сидя в машине, я увидела маму с девочкой с СД, примерно 12 лет. Не удержалась, вышла, подошла.
Оказалось, что девочке уже скоро 16 лет, но по росту я бы дала намного меньше.
Самое удивительное : ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА В СЕМЬЕ ДВОЕ!!!
Старший сын 28 лет- здоров, среднему 23 года с СД и вот младшенькая девочка 15 лет , тоже с СД.
НО, мама.... Где то за 50 лет. Вся такая счастливая, так и брызжет энергией, информацией., советами...
Девочка ходит в ту же школу, что и Даниель, и они очень довольны школой....
При чём мы очень несчастны в связи этой гов.. школой.
Вот , что значит внутренный настой на что-то, что тебе , как родителю важно. Девочка только в 15 лет научилась писать своё имя, и родители просто счастливы!!! А как же, говорят они : " Этим детям так нужно много времени!"
Тут мои умозаключения и желание сменить школу окончательно приобрели границы в сторону : только не ЭТА ШКОЛА!!!!
Расскажу о старшем сыне этой семьи. Он был на практике в селе типа "Светлана", т.е со многими хозяйствами, своим огородом.и..т.д. Сначала в 18 лет оставляли его а выходные, потом на неделю. А потом он сам сказал: "Домой больше не хочу! У меня тут друзья!" Семья даже переехала потом в другое место жительства( т. на Боденское озеро , где мы живём), оставив юношу там. Вот уже несколько лет мамам забирает сына на каникулы/отпуск к себе, а так мальчик вполне самостоятелен и живет отдельно. Очень любит работу по кухне. Играет в местном оргестре. Работает по уходу за животными в хлеву. Ненавидит работу в саду и никогда её не выполняет!
Я так поняла, что и не писать и читать не умеет. На это наша земля- "Ваден - Вюртемберг" в Германии не дает рассчитывать! Всё образование сводиться только к одному: обслуживать себя и иметь возможность заняться чем -то полезным для себя и других. Деньги и пособия не играют роли.
Работа только, как средство почувствовать себя полезным. Эта мама говорила о одном юноше ( не СД, намного хуже) , он не может вообще ничего. Ему доверили только стучать в колокол на обед. И этого он ждёт весь день и никому никогда не доверит это "дело жизни"!
Многие вещи я слушала скептически, зная настрой немцев, не ставить планку выше, чем это сделали например в школе, или чем спущено сверху от минестерства по образованию. ТАК ПОЛОЖЕНО, А ЗНАЧИТ ЭТО ЗАКОН!!!!
Она этим эта мама счаслива, довольна. Дай бог ей здоровья!
Мой ей респект, что родив и воспитав 2 детей с СД, она - один сплошной ОПТИМИЗМ!!!! Нам бы некоторым мамам такого , имеющим 1 ребятёнка с СД.

 Отправлено: 10.02.08 02:56. Заголовок: Tatjana Spomer Я со..

Tatjana Spomer
Я согласна, что нам надо поучиться у таких мам. Рада за старшего их сына, что нашел себя тври чувства по поводу школы тоже понимаю. Спасибо, что рассказала, интересно.

 Отправлено: 10.02.08 03:28. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Девочка только в 15 лет научилась писать своё имя, и родители просто счастливы!!! А как же, говорят они : " Этим детям так нужно много времени!" Тут мои умозаключения и желание сменить школу окончательно приобрели границы в сторону : только не ЭТА ШКОЛА!!!!

Таня, может это просто девочка такая. Ну бывает же. ведь все разные.

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

обслуживать себя и иметь возможность заняться чем -то полезным для себя и других.

Ну это тоже очень важно. Я очень рассчитываю, что моя детка научится читать и писать. Но если делать выбор, то уж пусть лучше себя хорошо обслуживает.
Я к тому, что если придется максимально прикладывать усилия только в одном направлении, то я выбираю социализацию.

 Отправлено: 10.02.08 03:52. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Она этим эта мама счаслива, довольна.

Конечно с одной стороны это прекрасно, что дома семья видит адекватную и жизнелюбивую женщину, но меня все-таки эта история поднапрягла . Бог его знает, как там у нас дела в будущем сложатся но все-таки хотелось бы иметь планку повыше( чтоб читать и писать хоть как-нибудь умел), во всяком случае хотелось бы ставить эту планку, а соответственно и надеяться, на то что возьмем высоту. Но что мне кажется безусловно важным, так это стараться быть счастливой самой, это точно будет на пользу и детям

 Отправлено: 10.02.08 04:17. Заголовок: Tatjana Spomer Spa..

Tatjana Spomer

Spasibo za rasskaz. Glavnoe chto oni vse schastlivi so svoei plankoi.

 Отправлено: 10.02.08 16:34. Заголовок: Ольга пишет:но меня ..

Ольга пишет:

цитата:

но меня все-таки эта история поднапрягла

Ольга, эта история и меня подняпрягла. Пол месяца назад у нас с мужем был разговор в этой школе. Там я высказала всё, что думаю о них, о их обучении и "планке", которую навязывают всем детям, независимо от потенциала.
Например учить алфавит еще год( Данька давно его знает!), а конкретно несколько месяцев букву "А", чтобы как-то связать её в мозгу еще с чем-то. Я сама букву не всязываю ни с чем, кроме буквы. Данька начинает под моим руководством читать, а это значит он мог при интенсивных занятиях уже давно писать и читать.
Но аргумент тут же был выдвинут; "Ну и что, что он начинает читать, а смысл всё рано не доходит!" Какой смысл может быть в чтении слогов??
Короче 4 часа ругалась с ними, сказав, что они делают из детей более умственно отсталых, чем они есть!" Никакого индивидуального подхода. Одна девочка с ДЦП не реагирует вообще ни на что- программа для неё и Даньки - одна!
ltnrf20006 пишет:

цитата:

Но если делать выбор, то уж пусть лучше себя хорошо обслуживает. Я к тому, что если придется максимально прикладывать усилия только в одном направлении, то я выбираю социализацию.

Оля согласна, что социальные навыки нужны. Но надо смотреть и по развитию и потенциалу ребенка. Годами учить ТОЛЬКО как одеваться, раздеваться, готовить и.т.д- ЭТО неправильно. Я имею ввиду только детей с СД. Всё это можно приобретать паралельно с предметами: математикой , чтением, письмом.
Я вообще считаю направление на отгораживание особых людей в отдельно стоящих деревеньках, вдали от глаз людских- мягко скажем фальшивым направлением на интеграцию людей с СД среди обычных людей. Может быть в данный момент для России-это и выход. Но не для Для Германии, где отношение к таким детям и взрослым вполне нормальное, но школы и предприятия готовят всё-таки на обособленную жизнь "среди своих"! С глаз долой называется!
По моему представлению, люди с любой умственной отсталостью должны работать среди нас: в торговых предприятиях, в садиках, на заводах.
Я за интеграцию в жизнь.

 Отправлено: 10.02.08 17:33. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Никакого индивидуального подхода.

А вообще, когда вы шли в эту школу, там было заявлено в программе обчения такая вещь, как индивидуальный подход? Может просто действительно нужно поискать школу , где будут учитываться особенности ребенка?

 Отправлено: 10.02.08 18:11. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Я за интеграцию в жизнь

Таня, я очень согласно. Но.... если ребенок "потянет"...
Я просто насмотрелась сейчас работая с УО обычными детками (не СД). Вот тянут, бъются... а деть не берет программу. такие нервные срывы у родителей, у детей... Ну не может он считать, писать ... может тогда лучше направить на ручной труд? на другие работы? пока не созреет? а родители бъются: 3 клеточки слева, 3 сверху - пишем.
Я то же считаю, что занижать планку нильзя ни в коем случае. Но к сожалению для всех она разная...
Даниэль парень у тебя развитый, на двух языках шпарит. Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Но надо смотреть и по развитию и потенциалу ребенка.

Конечно вам тогда нужна другая школа. Глупо так терять время.

 Отправлено: 10.02.08 19:58. Заголовок: Основные направления..

цитата:

Основные направления работы социального педагога по адаптации детей с синдромом Дауна. Цель коррекционной работы с детьми с синдромом Дауна - их социальная адаптация,приспособление к жизни и возможная интеграция в общество. Необходимо, используявсе познавательные способности детей, и, учитывая специфику развития психических процессов, развивать у них жизненно необходимые навыки, чтобы, став взрослыми, они могли самостоятельно себя обслуживать, выполнять в быту простую работу, повысить качество их жизни и жизни их родителей. Достижением поставленных целей обеспечивается решение следующих основных задач: 1.Развитие психических функций детей в процессе работы и как можно более ранняя коррекция их недостатков. 2.Воспитание детей с синдромом Дауна, формирование у них правильного поведения.Основное внимание в этом разделе работы направлено на воспитание привычек. У детей необходимо развить навыки культурного поведения в общении с людьми, научить их коммуникабельности. Они должны уметь выражать просьбу, уметь защитить себя или избежать опасности. Большое внимание необходимо уделить внешним формам поведения. 3.Трудовое обучение, выработка навыков самообслуживания и подготовка к посильным видам хозяйственно - бытового труда. Необходимо выработать навыки самообслуживания. Коррекционное обучение глубоко отсталых детей может привести к значительным положительным сдвигам в развитии ребёнка, что должно повлиять на его дальнейшую судьбу [8. С.56.].

Социальная адаптация детей с синдромом Дауна.

 Отправлено: 10.02.08 23:16. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Но надо смотреть и по развитию и потенциалу ребенка. Годами учить ТОЛЬКО как одеваться, раздеваться, готовить и.т.д- ЭТО неправильно. Я имею ввиду только детей с СД. Всё это можно приобретать паралельно с предметами: математикой , чтением, письмом.

Sovershenno soglasna, odevat'sya-razdevat'sya roditeli dolzhni ychit', a shkola ne dlya togo.

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Но не для Для Германии, где отношение к таким детям и взрослым вполне нормальное, но школы и предприятия готовят всё-таки на обособленную жизнь "среди своих"! С глаз долой называется!

Ya ne znala chto y vas tak vse, znachit invalidi rabotaut gde to otdel'no, ne so vsemi vmeste?

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

По моему представлению, люди с любой умственной отсталостью должны работать среди нас: в торговых предприятиях, в садиках, на заводах. Я за интеграцию в жизнь.

I ya

Tanya ya navernoe yzhe zadavala etot vopros, yzhe ne pomny, a v obichnii klass Dan'ky ne beryt?

 Отправлено: 11.02.08 04:51. Заголовок: Вот нашла сайт Светл..

Вот нашла сайт Светланы...На русском и английском языках...
Сейчас нужны волонтеры.

У кого большие дети, могут поехать на все лето!

http://www.camphillsvetlana.org/index_ru.html

 Отправлено: 20.02.08 05:54. Заголовок: Девочки, очень груст..

Девочки, очень грустная история про молодого человека с ДЦП и его маму, ну и "безвыходность сиуации" . Просто муражки по коже бегут. можно почитать в журнале на родим.ру эту историю http://www.rodim.ru/conference/journal.php?user=5875&comm=254697 Обидно. А что нас ждет?

 Отправлено: 20.02.08 08:07. Заголовок: Lena S. Y menya ne..

Lena S.

Y menya ne otkrivaetsya, napisano, zhyrnal zakrit dlya prosmotra

 Отправлено: 20.02.08 09:37. Заголовок: nbajenov пишет: Y m..

nbajenov пишет:

цитата:

Y menya ne otkrivaetsya, napisano, zhyrnal zakrit dlya prosmotra

Наверно она его закрыла. Вот копии...

Есть у нас семья знакомая- мама Света 57 лет и Андрюша 26. ДЦП с полным поражение верхней части туловища, не работают, вернее мешают руки.Они торчат в сторону или непроизвольно двигаются сами по себе, мешая не только вообще,но и могут нанести травму- расцарапать лицо. Повторю- НЕПРОИЗВОЛЬНО!!!!Света их связывает за спиной полотенцами...
Речь пратически так затруднена, что понимает только мама, ну редко кто ещё.Мы иногда...
Накормить -тоже проблема, спастика так сводит лицо, рот не открывается или наоборот.Голова уходит в сторону.
Даже дыхание и то иногда затруднено- спастика( напряжение НЕПРОИЗВОЛЬНОЕ МЫШЦ) так сводит грудь что не проходит воздух.

И при том ГЕНИАЛЬНЫЙ ИНТЕЛЛЕКТ. ОТЛИЧНЫЙ АТТЕСТАТ. УМ ПРОСТО МОГУЧИЙ. А какой Андрей тактичный воспитанный чуткий и добрый...Талантливый- рисует ногами, на компе ногами работает...Но спастика верхней части и гиперкинезы( непроизвольные движения) не дают часто и этого делать ногам...
Это его возила девушка с РОДИМ -ОКСАНА в Тулу на операцию.
Кстати для Особых мама- не помогло нифига... Только намучили - болело долго.... синяки по всей спине и груди...ну и денежки ест-но взяли.

Так вот он пишет в аське- всё очень плохо.
Я- что Андрюшенька что такое?
Он- мама болеет...

Миша съездил- да бронхит у Светы тяжёлый, температура 39 неделю... лекарство привёз, то сё.

а Андрюша опять -ВСЁ ОЧЕНЬ ПЛОХО. и Аську выключает...
потом написал-МАМА СКАЗАЛА ЧТО БОЛЬШЕ НЕ СМОЖЕТ УХАЖИВАТЬ ЗА МНОЙ НИКОГДА...только ей не говорите.


Мы в панике, звоним, а Света сама- я больше не могу, нет сил я падаю.И тд.
Ну а у нас в стране НЕТ таких интернатов, где мог бы жить такой человек, как Андрей. Только просуществовать немного в жутких условиях насилия и голода, унижения и олбиды...НЕТ. А потом только умирать.

и это не

"слезные истории"

НЕТ!!!!Это правда. Все те наши знакомые тяжёлые ребята ДЦП, которые попали в интернаты из семьи, умерли в первые полгода. Это в нашей РОБОИ( организация по защите прав инвалидов с ДЦП) статистка. И по смертности родителей- тоже есть...

СВЕТА СКАЗАЛА-НЕ МОГУ БОЛЬШЕ... НЕ МОЖЕТ. ПРАВДА...

 Отправлено: 20.02.08 09:40. Заголовок: Переписка этого парн..

Переписка этого парня с ДЦП

здравствуйте
11:18:35 3569819: приветик. как вы?????
11:22:31 3569819: ну тогда значит надо меньше суетиться ей побольше отдыхать

11:23:01 75457: А как ей отдыхать- то
11:23:14 3569819: ну меньше ухаживать
11:23:18 75457: Со мной никак
11:23:24 4975457: ((((((((((

11:24:21 75457: А за мной нельзя не ухаживать
11:24:27 3569819: и ппродукты и всякие дела и прочее
11:25:21 754576: Я весь покрываюсь (ну кожа лица и головы)
11:25:24 75457: ((((((((((
11:25:36 75457: Вобщем ханаа
11:25:39 75457: (
11:25:49 3569819: нет ничего надо бороться
11:25:57 3569819: пока живы
Сменил статус на Отключен (11:26:20)
Сменил статус на Подключен (11:26:42)
11:27:22 75457: Посоветуйте что-нибудь
11:27:59 75457: Я отключу аську - пока мама не увидела

 Отправлено: 20.02.08 13:00. Заголовок: Lena S. Dazhe i ne..

Lena S.

Dazhe i ne znau chto skazat' Ne dolzhno tak bit', i ved' eto ne odna takaya sem'ya. V nashem gosydarstve net slyzhb kotorie dolzhni etim zanimat'sya, vot ludi i vizhivaut kak mogy, koravkautsya iz poslednih sil. Plohomy pridela net k sozhaleniu.

 Отправлено: 20.02.08 15:12. Заголовок: Lena S. Эта история..

Lena S.
Эта история была безысходна с самого рождения ребенка с дцп, оптимизм матери закончился вместе с силами при приближении пенсионного возраста. В том-то и дело, что конец у больного ребенка один в интернате, но у матери жизнь потрачена на борьбу. Ни мужа, ни внуков, ни карьеры. Все воспоминания связаны с реабилитацией. Ощущением собственного подвига нельзя продержаться всю жизнь. Инвалидов и их матерей всех жалко, не жизнь, а мука одна. С разочарованиями и болью.

 Отправлено: 20.02.08 16:32. Заголовок: Lena S. пишет: СВЕТ..

Lena S. пишет:

цитата:

СВЕТА СКАЗАЛА-НЕ МОГУ БОЛЬШЕ... НЕ МОЖЕТ. ПРАВДА...

Бедная женщина.... Очень тяжелая история. А главное ребенок понимает все... и чувствует себя жуткой обузой. Это еще тяжелее...

 Отправлено: 20.02.08 16:37. Заголовок: G-NA85 пишет: Бедна..

G-NA85 пишет:

цитата:

Бедная женщина.... Очень тяжелая история. А главное ребенок понимает все... и чувствует себя жуткой обузой. Это еще тяжелее...

Согласна.

 Отправлено: 21.02.08 16:25. Заголовок: :sm11: :sm11: :sm..

 Отправлено: 27.02.08 17:51. Заголовок: Мне кажется, надо пи..

Мне кажется, надо писать в западные организации и просить помочь.
У нас в Санкт-Петербурге немцы открыли центр Романова, где дети с ДЦП проходят курс бесплатного лечения (ЛФК, иглы, тренажеры, массаж), только что открылся центр "Аревик" для очень тяжелых деток.. (родители написали в Германию, и все получилось)...

 Отправлено: 27.02.08 23:41. Заголовок: TanNik пишет: (род..

TanNik пишет:

цитата:

(родители написали в Германию, и все получилось)...

очень грустно это и как-то неприятно и обидно за нас

 Отправлено: 28.02.08 03:38. Заголовок: Светлана пишет: оче..

Светлана пишет:

цитата:

очень грустно это и как-то неприятно и обидно за нас

Не знаю, а мне уже не обидно...Надо делать ...И мы делаем! А пути разные... Государство у нас не может помочь нам, значит, надо искать добрых людей по всему миру...!

 Отправлено: 28.02.08 03:52. Заголовок: А мне не лично за се..

А мне не лично за себя обидно, а как раз за наше государство