Отправлено: 06.05.05 21:58. Заголовок: Самостоятельная жизнь «особенного человечка» или его жизнь без родителей......

Увы, самая грустная тема для меня. Меня не пугает диагноз, окружающие, ни чего............ А вот жизнь моего ребенка когда меня не будет рядом с ним.... пожалуйста, поделитесь соображениями на этот счёт.

 Отправлено: 05.10.06 20:10. Заголовок: Re:

Светлана
вот замечательно!
дай Бог, чтобы у нее (и у этой женщины) - все было хорошо - деток им здоровых!

 Отправлено: 06.10.06 00:13. Заголовок: Re:

ОЧЕНЬ ВПЕЧАТЛЯЕТ, РАДУЕТ!

 Отправлено: 06.10.06 01:50. Заголовок: Re:

Светлана



Приятно до слез!

 Отправлено: 26.11.06 04:29. Заголовок: Re:

СПРАВКА "ИРКУТСКА"
В Иркутске работают еще две подобных организации - "Семейная усадьба" и "Прибайкальский талисман". Сотрудники - родители детей с интеллектуальными нарушениями. Они объединились и создали две социальные деревни. Таких в России всего три - одна в Санкт-Петербурге и две в Иркутске. Была создана специальная программа, чтобы научить детей-инвалидов простым ремеслам и обучить их заботиться друг о друге.

Девочки, я к сожалению не смогла найти в инете адреса этих поселений. В Иркутске они каким-то образом кооперируют с Германией,т.к наткнулась на их отчет за 2006 год на одном из немецких форумах. Педагоги видимо там довольно профессиональные, за основу берут Вальдорфовскую методику.

 Отправлено: 26.11.06 04:32. Заголовок: Re:

http://bkforum.trotz-allem.de/forum/attachment.php?attachmentid=284 - вот фото - http://www.carookee.com/forum/m-wie-mensch/40/7164971 - кликните немного вниз и начнутся фото.

 Отправлено: 26.11.06 04:56. Заголовок: Re:

Lena S.

Lena, spasibo ochen' interesnie fotografii.

 Отправлено: 28.11.06 17:53. Заголовок: Re:

Как-то это на резервации смахивает. Вариант ,конечно. Но не очень вообще-то.
неужели этим людям в обычной жизни места сосвсем нет, обязательно их надо за 101 км вывозить?

 Отправлено: 28.11.06 22:23. Заголовок: Re:

Nikname

Mozhet i est' im mesto, no ne takoe kakoe hotelos' bi po sravneniu s takimi derevnyami.

A pro mesto v obichnoi zhizni, svezhii primerchik iz Ekaterinburga opyat' zhe. Y moei podrygi rabotaet yborshica na rabote. Myzh i doch y nee invalidi. Zhenshina na zhizn' ne obozlilas', rabotaet i s ydovol'stviem delaet lybyu raboty. Moya podryga vsegda ei pomogaet, vibivaet den'gi dlya nee i t.p. Ni v etom delo. Vchera zhenshina povezla devochky v bol'nicy, ya ne znau chto y eto devochki, ei navernoe let 15, ya ee ne videla, eto so slov moei podrygi, devochka ne govorit, a tol'ko "michit." Vsu zhizn' ee proderzhali doma, vihodit ona kyda-libo redko, mama na rabote ona s otcom doma. Poehali oni v obshestvennom transporte, narody mnogo, devochka vidimo eshe i pyglivaya, vsu dorogy "michala". Odin iz passazirov ei skazal: "Vam vashego rebenka v kletke nado vozit'" Nikto iz passazhirov ne zastypilsya, a voditel' skazal chto esli devochka ne perestanet "michat'", oni ih visadit.

Plakali i mama i devochka vmeste. Vot ona obichnaya to zhizn', ot etogo hot' kyda pobezhish.

 Отправлено: 29.11.06 05:44. Заголовок: Re:

nbajenov , Наташа, я с тобой согласна. Лучше хоть что-то иметь, чем дома взаперти сидеть. Конечно, не все могут противостоять общественному мнению и поэтому держат ребенка "взаперти". Но общество ДОЛЖНО научиться быть терпимее.

 Отправлено: 29.11.06 15:53. Заголовок: Re:

nbajenov
Узнаю дорогих екатеринбуржцев. Снисхождения у нас не делают никому и нигде: ни больным, ни беременным, ни детям, ни старикам.
У нас вообще регулярно сообщают, что после дня работы автобума на маршруте по прибытию в автопарк в салоне обнаружили умерешего человека. Неизвестно, когда умер, обратил ли на это кто-нибудь внимание. Видимо по принципу "не мычит и ладно".
Новорожденных из помоек иной раз вытскивают - и то хорошо.

Но непонятно, как в деревне инвалиды живут. Не на постоянной основе. Это типа летнего лагеря, наверное: на месяц-другой. Зимой ведь надо дорогу подъездную расчищать чтоб продукты, бытовую химию, одежду подвозить, топливом обеспечивать.
Опять же с точки зрения мед. обслуживания и безопасности непонятно. В городе хоть врачи под боком. А в деревене случись что. Ни врача, ни мента.
И вообще после рассказа Татьяны Spommer о нравах в школьном автобусе кажется, что детишки в этой деревне друг другу уши откручивают или что-нибудь в этом роде.
Хотя это, конечно, лучше чем ничего

 Отправлено: 29.11.06 16:13. Заголовок: Re:

Nikname , Наташа, Вы знаете, ведь в развитых странах многие инвалиды живут отдельно от родителей. Таня шпомер уже по-моему писала где-то, что в квартире проживает несколько человек и им помогает соц.работник. Обычно все домашние дела распределяются между этими людьми, т.е к ним не приходит никто, чтобы убираться, приготовить еду, закупить продукты. Им помогают это все сделать самим, дают возможность жить относительно самостоятельной жизнью. Ведь не все люди с УО агрессивны.

 Отправлено: 29.11.06 17:03. Заголовок: Re:

Lena S. пишет:

цитата:

в квартире проживает несколько человек и им помогает соц.работник

Ну это-то понятно и нормально. Но в РОССИЙСКОЙ ДЕРЕВНЕ без удобств. Это конкретный экстрим даже для меня. Хотя в детстве я проводила каникулы в деревне у родни. Но теперь просто не представляю, как там можно жить: стирать, готовить, магазинов рядом нет, врача нет, охраны нет, даже сотовой связи иногда нет, не то что стационарного телефона. Опять же ватаги бомжей или беглые заключенные рыщут по дачным поселкам и деревням в целях поживиться. Понятно, что в более менее крепкую деревню деревню они не полезут, где мужик с берданом есть. А если увидят, что это деревня городских инвалидов с парой мам-добровольцев?
Я к тому, что все-таки деревня для инвалидов - это скорее хороший вариант краткосрочной реабилитации и летнего отдыха все семьей (включая папу с пневмовинтовкой): бюджетно и морально легче чем на обчыном курорте. Но для постоянного проживания в российских условиях, да еще морозного Иркутска, это не годится.
А вот социальная квартира в городе с патронажным работником - это круто. Но одними родительскими усилиями (если они не олигархи) непонятно как организовать. Цена однокомнатной хрущевки на окраине равняется примерно цене семи деревенских домов (как на фото) с земельными участками по 15 соток на каждый.

 Отправлено: 29.11.06 21:50. Заголовок: Re:

Nikname

Ny pro derevny to mi ety tol'ko mozhem dogadivat'sya, ya yverena chto deti libo s roditelyami.

Lena S. пишет:

цитата:

Наташа, Вы знаете, ведь в развитых странах многие инвалиды живут отдельно от родителей

Konechno znau. Tol'ko opyat' zhe zavisit, kto-to mozhet zhit', a kto-to net. Vobshem to v takih gryppovih domah mnogie zhivyt. No kogda eto v Rossii bydet....

 Отправлено: 22.02.07 05:19. Заголовок: Re:

Захотелось и тут дать информацию об актере упомянутом в теме "Фильмы о людях и/или с участием актеров с СД". Эту страницу https://www.nowcasting.com/actor/popup/viewactor.php?page=stats&actorID=blairwilliamson&POPUP=1 хочется перевести, обязательно поищу информацию о нем на вдохновляющую страницу с переводами. А пока посмотрите фото, здесь я так поняла есть и его невеста.

А посмотрите здесь http://www.dsiam.org целое созвездие те х на кого можно и нужно ориентироваться. Кто-то из ваших детей станет русскоговорящими Крисом Бурке, Луизой Браун, Дженнифер Каннирхем, Андреай Фридман, Кристиной Джонсон, МИ Повелл, Блэйром Виллиамсоном ........ кстати, пробежавшись бегло я так поняла это Gail Williamson, мама Блэйра подготовила почву для сына и других.

 Отправлено: 19.03.07 18:57. Заголовок: клименко

мы живем в селе и сейчас у нас двое детей с с.дауна скоро появится еще один.со временем они станут взрослыми и об их дальнейшей жизни мы думаем уже сейчас.мы уже выкупили панельный дом в котором восемь комнат.канализация рабочая.две отапливаемые пристройки по36кв.м.за лето поставим пластиковые окна.проведем водопровод.улучшим отопление.в будущем дети смогут жить рядом.но в своем жилье.надеюсь.что у нас хватит здоровья жить рядом с ними.кроме нас у них есть теперь братья и сестры.мы хоть и приемными родителями являемся.но берем детей навсегда.

 Отправлено: 19.03.07 20:57. Заголовок: Re:

клименко Вы просто золотые, нет брильянтовые Молодцы.

 Отправлено: 20.03.07 04:23. Заголовок: Re:

клименко , вам.

 Отправлено: 20.03.07 13:34. Заголовок: Re:

клименко,
здоровья вам и долгой жизни!

 Отправлено: 20.03.07 15:12. Заголовок: Re:

клименко
Вы святые

 Отправлено: 21.03.07 00:22. Заголовок: Re:

Клименко. Здоровья вам, вы так нужны деткам!

 Отправлено: 21.03.07 18:10. Заголовок: Re:

Спасибо вам огромное за то, что вы делаете!!!

 Отправлено: 23.03.07 02:10. Заголовок: Re:

Я никогда не встречала таких людей, как Вы. Рада, что благодаря Аполлинарии познакомилась с Вами, хотя бы заочно. БУДЬТЕ ВСЕГДА!!!

 Отправлено: 23.03.07 19:25. Заголовок: клименко

спасибо за комплименты.только моей заслуги особой нет-эти дети действительно особые.

 Отправлено: 26.03.07 02:06. Заголовок: Re:

A ya segodnya polychila email ot nashei mestnoi organizacii DS. Hotya menya etot email ne kasaetsya poka, no bilo priyatno prochitat', chto realtorskaya kompania hochet nanyat' na raboty dvyg chelovek s DS, zarplata so vsemi l'gotami $30 000 v god. Konechno ne tak i mnogo, no mne kazhetsya neploho dlya nachala.

 Отправлено: 26.03.07 03:17. Заголовок: Re:

nbajenov пишет:

цитата:

zarplata so vsemi l'gotami $30 000 v god.

Наташа, здорово. А у меня муж столько в Канаде получал . Так что зарплата не такая плохая.

 Отправлено: 26.03.07 05:05. Заголовок: Re:

nbajenov пишет:

цитата:

$30 000 v god

Ой, это очень много денег. Я до декрета получала в 2 раза меньше

На самом деле это очень здорово, что хотят взять именно с СД.

 Отправлено: 26.03.07 05:32. Заголовок: Re:

nbajenov
Наташа, это так радует! И появляется надежда, что хоть что-нибудь подобное будет и в России, пока наши малыши растут.

 Отправлено: 26.03.07 13:06. Заголовок: Re:

nbajenov пишет:

цитата:

$30 000 v god.

не слабо. В 2,5 раза больше моей ЗП

 Отправлено: 30.01.08 04:20. Заголовок: Как интересно читать..

Как интересно читать!
Всем - здравствуйте!!!
Меня зовут Татьяна, я -из Санкт-Петербурга...

Дело в том, что мой сынуля Саша живет в "Светлане" вот уже почти два года...
Я с большим удовольствием расскажу вам о нашей деревне и отвечу на вопросы...
чтобы не повторять свой рассказ, дам ссылку на форум питерских родителей, там можно посмотреть и фотографии.

http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=67276&highlight=%E4%E5%F0%E5%E2%ED%FF+%D1%E2%E5%F2%EB%E0%ED%E0

В "Светлане" довольно много больших ребят с СД.
Поверьте мне: очень им уютно там живется!

 Отправлено: 30.01.08 04:22. Заголовок: HopeDS пишет: И ещ..

HopeDS пишет:

цитата:

И еще одна мысль. Особенным детям лучше жить и выживать на природе в сельской местности. Поэтому многие современные деревни которые стали появляться в СНГ по образцу зарубежных обычно имеют и фермы и теплицы и расположены не в города

Именно так...Согласна!

Посмотрите!
http://news.ntv.ru/spb/123256/

 Отправлено: 30.01.08 04:57. Заголовок: TanNik Мне про эту д..

TanNik Мне про эту деревню рассказали, сразу после подтверждения диагноза. Святику еще и месяца не исполнилось, а медсестра уже нарисовала мне несколько вариантов взрослой жизни - причем вполне приемлемых и "Светлану" в том числе. TanNik пишет:

цитата:

Я с большим удовольствием расскажу вам о нашей деревне и отвечу на вопросы...

Таня, вопросы обязательно будут. У меня самой их рой в голове, постепенно выскажутся. Заходите к нам

 Отправлено: 30.01.08 05:46. Заголовок: Да только деревень т..

Да только деревень таких - одна-две и усе, и там уже мест нет и никого принять скоро не смогут. Да и то спасибо норвежцам (финнам ... )

 Отправлено: 30.01.08 12:13. Заголовок: SJulia Пока наши де..

SJulia
Пока наши дети подрастут...

TanNik
Спасибо!

 Отправлено: 30.01.08 16:24. Заголовок: SJulia пишет: Да т..

SJulia пишет:

цитата:

Да только деревень таких - одна-две и усе, и там уже мест нет и никого принять скоро не смогут. Да и то спасибо норвежцам (финнам ... )

Но в планах большое строительство новых домов...

 Отправлено: 30.01.08 17:52. Заголовок: TanNik пишет: Но в ..

TanNik пишет:

цитата:

Но в планах большое строительство новых домов...

О, я б впряглась в такую долевку. Возьмут? Или на каких основаниях строительство будет вестись интересно. Можете узнать?

 Отправлено: 30.01.08 18:29. Заголовок: TanNik Спасиб..

TanNik

Спасибо, для меня это новая информация! Появилась мысль, что по мере взросления наших детей мы совместными усилиями вполне сможем создать для них что-то подобное!

 Отправлено: 31.01.08 00:59. Заголовок: Все это можно узнать..

Все это можно узнать у Сары -директора "Деревни "Светлана"...Необыкновенно добрая и славная, удивительно чувствует наших детей, умеет говорить с ними, понимать....

Она с 91 года в России, (англичанка), прекрасно говорит по-русски, понимает юмор. А еще Сара учит английскому языку воспитанников Деревни.

Вот адрес: dsvet1@yandex.ru

Когда пишете , то лучше ссылайтесь не меня: мама Саши Другова, Татьяна.

Обращаться можно просто "Сара", и на ты...
Она довольно молодая женщина (35 лет, вроде бы...)

Вот Сара (между двумя юношами) , а рядом мой Саша (слева) и его друг -москвич Вася (у Васи есть только папа из Москвы, но его никогда не берут домой. )

 Отправлено: 31.01.08 03:53. Заголовок: TanNik Таня, а как ..

TanNik
Таня, а как часто Саша приезжает домой? Он самостоятельно может в любое время поехать домой или для этого есть определенное время? А сами ребята могут звонить? Почему они всегда ждут звонка родителей? Занимаются ли они еще чем-нибудь кроме сельхоз работ? Что с одеждой? Т.е. понятно Сашу вы одеваете? А тех кого никогда домой не берут и по много лет никто не приезжает? Могут они сами что-нибудь купить в магазине?

 Отправлено: 31.01.08 05:02. Заголовок: Саша приезжает домой..

Саша приезжает домой, когда он захочет...Получается на одну неделю каждый месяц. Саша-активный, не любит долго сидеть на одном месте. И дома, после 3 дней "заточения", уже рвется на свободу, в "Светлану"...

Я не могу отпускать его гулять здесь одного, потому что он попал под машину (уже не в первый раз). Сам он ездить может теоретически, я не допускаю таких вариантов. Очень часто, (почти каждые выходные ) из "Светланы" едут волонтеры в город, отдохнуть, и всегда берут с собой тех ребят, кто едет домой...

Оплачиваю Саше билет , да и все дела!

Звонить могут сами, но мы просим, чтобы Саше не разрешали бесконтрольных звонков ...Уж слишком он любит поговорить со всеми подряд, да и "достает" бывшего мужа своими разговорами. Если бы это был спокойный и рассудительный товарищ, то можно и "мобильник" свой дать с собой (есть у некоторых ребят).

Саша в любой день может попросить волонтеров , они сами звонят мне и говорят, что"Саша хочет пообщаться"...

Кроме сельхозработ, можно печь хлеб, делать сыр и творог.
Можно шить тапки, есть мастерская по дереву (игрушки разные, ложки, и пр), есть столярная мастерская (табуретки делают)...

Самое главное: умение себя обслуживать. проблема довольно большая оказалась!
Поменять грязное белье , убрать у себя в комнате, помыться, постричь ногти и тп...Нам пока везет с волонтерами...

Одежду я даю сама, но знаю, что назад она может и не вернуться...Ребят , у которых нет родителей, одевают из "сэконда", довольно много хорошей одежды и обуви привозят из Норвегии ...Часто и сами отдаем туда куртки, брюки и тп...
Очень удобно, что есть место, где все это нужно!

 Отправлено: 31.01.08 05:05. Заголовок: Еще про покупки. Реб..

Еще про покупки. Ребятам за работу дают жетоны. И в выходные работает свой магазин, там есть мочалки, мыло, зубн. паста, расчески и тп...
Деньги лучше не давать. Так не принято. Однажды я хотела "отблагодарить" волонтеров, но мне объяснили, что у них нельзя так делать...Лучше дать деньги на всех! Вот так...
Очень всегда просят привозить с собой фрукты: яблоки, бананы, апельсины. Вот этого не хватает больше всего.