Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную https://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
https://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Аленка



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.05 23:16. Заголовок: Пластическая хирургия-2


Ребенок с синдромом Дауна может не замечать особенностей своей внешности и быть довольным тем,как он выглядит.Именно родители,обеспокоенные тем,что их ребенок выглядет не так...как другие...часто обращаються к хирургам с просьбой о лечении,которое могло бы исправить внешний вид их ребенка.Помимо улучшения внешнего вида существует,однако,и другая область,в которой пластические операции могут помочь-это улучшение функционирования языка,а соответственно и речи.
При синдроме Дауна имеется некоторое число характерных особенностей лица и конечностей:
1)эпикант;
2)косой(монголоидный)разрез глаз;
3)одностороннее косоглазие;
5)уплощение челюстей;
6)большой гипотоничный язык;
7)гипотония мыщц нижних конечностей;
8)ретромикрогнатия;
9)удвоенный подбородок;
10)оттопыренные ушные раковины.
Помимо перечисленного дети с СД страдают от вражденной умственной отсталости разной степени,от неправильного телосложения,полноты,одутловатости кожи,общие мышечные гипотонии,чрезмерной подвижности суставов,имеют на ладонях «обезьянью складку»,а на ногах сандалевидную щель-увеличенное растояние между 1-2 пальцами.
[!--ФОНТ--]ЭПИКАНТ
У детей с юолезнью Дауна эпикант часто весьма выражен,что в большенстве случаев мешает выравниванию переносья.Однако операция Z-пластики обоих внутренних углов глаз необходима только в том случае,если эпикант выражен очень резко и имплантат носа только ухудшит профиль больного.
[!--ФОНТ--]РАЗРЕЗ ГЛАЗ
У 21 ребенка путём опускания наружного угла глаза был исправлен косой разрез глаз.
Общие результаты пластической хирургии эпиканта и разрез глаз весьма обнадёживают.У 22 из 25 детей (88%)эпикант после операции стал совсем незаметен,а у 3 (12%) - виден лишь слегка.Разрез глаз полностью корригирован у 20 из 21 больного (95%).Только у одного из детей (5%) коррекция не удалась.
[!--ФОНТ--]СЕДЛОВИДНЫЙ НОС
Гипопластичное и нередко запавшее переносье исправляют при помощи прямого силиконового имплантата,который вставляется в нос через вестибулярный разрез.Силиконовые имплантаты бывают разных размеров и формы.При операции их индивидуально подгоняют к носу пациента.Была произведена 51 операция по исправлению переносья.У 40 больных (78%) отмечено значительное улучшение внешнего вида,у 7 (17%) имплантат оказался слишком велик,у 4 (8%) имплантат пришлось удалить.
[!--ФОНТ--]МИКРОГЕНИЯ
Найболее легкий способ увеличения маленького,гипопластичного подбородка связан с применением силиконового имплантата,который вставляется в разрез между нижней губой и десной.Такая пластическая операция нередко создаёт впечатление,что шея у ребенка стала более длинной и тонкой,а раздвоение подбородка уменьшалось.
[!--ФОНТ--]ГИПОТОНИЯ НИЖНЕЙ ГУБЫ
23 детям с болезнью Дауна потребовалось исправление отвисающей нижней губы,и для этого было выбрано сигаттальное клиновидное иссечение.Найболее заметное улучшение внешнего вида детей достигалось при сочетинаа этой операции с резекцией языка и одновременной пластикой подборотка.
[!--ФОНТ--]ГИПОПЛАЗИЯ СКУЛОВЫХ КОСТЕЙ
У большинства детей с Болезнью Дауна отмечается уплощение скуловых костей.В отдельных случаях для улучшения внешнего вида лица их несколько приподнимают при помощи силиконовых имплантатов.
[!--ФОНТ--]ОТТОПЫРЕННЫЕ УШИ
У 1/4 детей исправлялись оттопыренные ушные раковины.У большинства этих больных лицо было широким,а оттопыренные уши расширяли его ешё больше,придавая ему глупое выражение.Этот дефект исправлялся одним из многих методов пластической хирургии.
ОСЛОЖНЕНИЯ
До сих пор было зафиксированно после проведённых операций 8 ослонений в вмде дислокаций(смещения имплантатов)или же инфекций.Однако родители были предупреждены,что носовой или подбородочный имплантат,вставленный в РАННЕМ ВОЗРАСТЕ,с годами может смещаться.У 12 детей между 3-6 днями произошло расхождение швов на кончике языка и потребовалось повторная оперция.
ВРЕМЯ ОПЕРАЦИИ
Найболее благоприятным возрастом для пластических операций считается дошкольный,между 4 и 6 годами.При ранней коррекции внешний вид детей с синдромом Дауна не столь бросается в глаза в детском саду,а позднее они меньше страдают от насмешек своих одноклассников.
Хирургиеческое вмешательство по поводу исправления седловидного носа,эпиканта,разреза глаз,микрогении производится у детей под общим наркозом.При нормальном течении эти операции длятся 30 минут.Госпитализировать детей лучше на 2-6 дней.В случае тесной привязанности ребенка к матери госпитализация не рекомендуется.

Спасибо: 0 
Ответов - 275 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 All [только новые]


светик22





Пост N: 178
Info: мама-Света, дочь - Лизочка. родилась 22.09.09
Зарегистрирован: 01.06.10
Откуда: Россия, Пермский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 02:16. Заголовок: Лично я, категоричес..


Лично я, категорически против косметических операций у наших деток (если, конечно нет каких-то уж совсем сильных патологий, которые мешают ребёнку) . Нам хватило и на сердечке операции , и кроме этого ещё много проблемм со здоровьем . И никогда бы я не стала подвергать свою малышульку риску, в попытке изменить её внешность.

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 1207
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 03:32. Заголовок: люся я уже как то п..


люся я уже как то писала, что у моей соседки муж был с типичной для СД внешностью... хотя обычный. и это ему абсолютно не мешало жить. у каждого своя позиция по этому вопросу. вы считаете, что надо спрятать внешные признаки, "и чтоб никто не догадался....." другие считают, что изменением внешности суть не поменяется - СД останется СД, отставание от сверсников никуда не денется. как тут определить, кто прав?
по своему малышу я знаю, что 2 наркоза его очень хорошо откинули в развитии. и примерно знаю, что нам еще предстоят операции - ЭКС придется менять. честно- мне жалко ребенка. и для меня лично ничего не изменится, если внешность будет не айс.

Спасибо: 0 
Профиль
люся
Первопроходец


Пост N: 870
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 03:45. Заголовок: Я абсолютно с вами с..


Я абсолютно с вами согласна. У каждого своя позиция и каждая мама знает что лучше для своего ребёнка.

Спасибо: 0 
Профиль
mama Beno



Пост N: 1
Info: Мама Юля, сынок Веня, дочка Эля
Зарегистрирован: 01.07.10
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 03:48. Заголовок: Девочки, эмоции эмоц..


Девочки, эмоции эмоциями, а все-таки хотелось бы по существу темы.
Есть ли еще какой-нибудь опыт (кроме знакомой Люси) пластических операций у наших деток?
Нам генетик сказала, что такие операции проводят после 12 лет, в этом возрасте у ребенка окончательно фиксируется глазное дно и можно оперировать, а раньше нельзя.

Спасибо: 0 
Профиль
Jane_S





Пост N: 110
Info: сын Олег 6 лет
Зарегистрирован: 28.05.09
Откуда: Украина, Днепропетровск
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 03:52. Заголовок: Битый час исжу на фи..

Спасибо: 0 
Профиль
люся
Первопроходец


Пост N: 871
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 03:55. Заголовок: Ну генетику наверное..


Ну генетику наверное "виднее" Моим знакомым сказали что вторая операция может и не понадобиться. Кстати они созванивались с Израилем и с Германией. Если я не ошибаюсь вроде в Израиле сказали что до 9 лет нужно сделать первую операцию.

Спасибо: 0 
Профиль
люся
Первопроходец


Пост N: 872
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 03:59. Заголовок: Я то думала что там ..


Я то думала что там примеры операций у деток с С.Д А вообще очень красивая девочка получилась. И судя по её счастливому лицу она очень довольна результатом.

Спасибо: 0 
Профиль
люся
Первопроходец


Пост N: 873
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 04:04. Заголовок: А генетик случайно н..


А генетик случайно не сказала где проводят операции у нас в стране детям с С.Д хотя бы после 12 лет? Действительно интересно. В Москве например везде им отказали сославшись на то что такой практики у наc в россии пока нет.

Спасибо: 0 
Профиль
Jane_S





Пост N: 111
Info: сын Олег 6 лет
Зарегистрирован: 28.05.09
Откуда: Украина, Днепропетровск
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 04:18. Заголовок: Нет, Люся, деток с С..


Нет, Люся, деток с СД прооперированных у меня нет.

Спасибо: 0 
Профиль
nbajenov
Первопроходец




Пост N: 6540
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 07:52. Заголовок: люся пишет: а то у ..


люся пишет:

 цитата:
а то у вас (у многих) одни страхи по поводу операций. всё если бы да кабы.



Когда есть печальный опыт, тогда конечно задумываешься по поводу любой операции. Есть операции жизненно необходимые, пластическая операция не тот случай чтобы рисковать, к тому же мало что решает кроме внешности.

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 1208
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 10:14. Заголовок: а мне кажется, что и..


а мне кажется, что и до операции она была миленькая.....

Спасибо: 0 
Профиль
Nikname





Пост N: 3454
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 10:57. Заголовок: nbajenov пишет: Olg..


nbajenov пишет:

 цитата:
OlgaLD пишет:
цитата:
На мой взгляд, дразнят скорее за неадекватное поведение.
ПОлностью согласна



А моего просто увидят и уже сторонятся. Не знаю, смогу ли улучшить ему походку. Новый диагноз - некроз головки тсб. Скорее всего оперативное лечение. Еще одно, и добьюсь ли.. Как все это достало. Сил нет

nbajenov пишет:

 цитата:
а если ему не понравится новое лицо?



а если ему не нравится горб на груди после операции на впс, тоже не стоило делать?

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 12479
Info: Ванечке сейчас 3 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 13:11. Заголовок: Nikname Давайте не ..


Nikname
Давайте не смешивать жизненную необходимость (операцию по ВПС) и прихоть, плюсы от которой сомнительны, а опасность может быть вполне реальной (здесь я подразумеваю исправление разреза глаз и прочая).
Некроз головки чего? Тазобедренного сустава?

Спасибо: 0 
Профиль
люся
Первопроходец


Пост N: 874
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 13:26. Заголовок: Ольга,ну почему же п..


Ольга,ну почему же плюсы сомнительны? В каждом деле есть плюсы и минусы. вот вы считаете что подкорректировать лицо ребёнку с С.Д эта не жизненная необходимость,а я считаю что именно жизненная необходимость,так как жить невозможно нашим взрослым детям в нашей стране с лицом С.Д Вот посмотреть на людей в театре "простодушных". Вы действительно считаете что они все красивы ? Мы то можем так считать,по причине того что у нас такие же дети,но посмотрим правде в глаза неужели не лучше было бы что то в их лицах изменить? Не знаю как кого,но меня взрослые люди с явно выраженным с.Д на лице пугают.. Честно ,я не хочу чтобы он был похож на них. Я может кого то обижаю своими высказываниями,вы меня уж извините,но надеюсь что всякое мнение имеет право быть.

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 1210
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 13:42. Заголовок: люся мы живем в Каза..


люся мы живем в Казахстане, сами понимаете, у нас "монголоидное " лицо - не редкость. и кажется, никого это не пугает. надеюсь, что и лицо моего ребенка тоже никого не напугает. а пластика, наверное, больше нужна маме... в смысле, пластика лица ребенка. чтобы не косились на ребенка, не выделяться из толпы....

Спасибо: 0 
Профиль
люся
Первопроходец


Пост N: 875
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 13:54. Заголовок: Ну спорить не хочу б..


Ну спорить не хочу больше. Дело не в том что ребёнок просто выделяется из толпы, а в том что эта толпа будет сжирать его всю его жизнь. И радости от такой жизни ребёнок -подросток иметь не будет,это уж точно. Если только всем переехать в казахстан ,чтобы принимали всех за своих. И потом пока у вас детки маленькие ,то и проблем пока таких у вас и нет ,но к большому сожалению ,они появятся.

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 1211
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 14:09. Заголовок: люся Добро пожаловат..


люся Добро пожаловать в гостеприимный Казахстан. толпа всегда сжирает того, кто на нее не похож?

Спасибо: 0 
Профиль
люся
Первопроходец


Пост N: 876
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 14:25. Заголовок: К сожалению -ДА. Н..


К сожалению -ДА. На то она и толпа.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 12484
Info: Ванечке сейчас 3 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 14:29. Заголовок: люся Я, надеюсь, то..


люся
Я, надеюсь, тоже никого не обижаю, Выражаю свое мнение.

Говоря об актерах студии, если я смотрю на фотографию кого-нибудь из взрослых людей с СД просто как на набор черт лица, я НЕ ВИЖУ, что именно (разрез глаз или переносицу) там надо поправить, чтобы исправить ситуацию. Там надо исправлять выражение лица, возможно, а это идет изнутри. (Как писала Таня)

"Плюсы сомнительны", я написала потому, что (как указывала выше) при неадекватном поведении самого красивого внешне юноши или девушки его все равно будут травить, пусть не дауном называть, а идиотом, я разницы особой не вижу.
И это в идеальном случае, то есть: операция пройдет успешно, все будут живы-здоровы, наркоз не повлияет на развитие и на мозг (а только сегодня вот прочла, как после операции на банальный аппендицит спецназовец остался полным инвалидом, так наркоз повлиял на мозг), черты лица станут такими, как желательно.
А при адекватном поведении люди с выраженным фенотипом СД или похожие на СД (или казахи в Екатеринбурге ) прекрасно живут, как написано выше.

Объяснила то же самое, что писала выше, тоже в последний раз, если уж мы не хотим слышать друг друга.

Спасибо: 0 
Профиль
люся
Первопроходец


Пост N: 877
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 14:39. Заголовок: Казахи не похожи на ..


Казахи не похожи на людей с С.Д . С.Д эта отдельная нация непризнанная нашим обществом-толпой.

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 1212
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 15:10. Заголовок: люся согласна. казах..


люся согласна. казахи не похожи на людей с сд. но - монголоидный разрез глаз, плоское лицо... у некоторых...
да ладно, в принципе, если есть лишние деньги, можно хоть из мальчика девочку сделать, уж если не получился нужный пол ребенка....

отступление. простите сразу за некоторые слова.
у меня есть друзья. старший брат- умница, институт закончил, крутился, деньги зарабатывал. фирма была компьютерная. младший брат - ............ не учился нигде и никогда. не хотел и не мог. работать не хотел и не мог. баловался наркотиками. разбивал чужие машины. один раз, поехали с дачи пьяными еще за бутылкой, не справился с управлением, упали с обрыва. машина восстановлению не подлежит, девушка в машине была, долго в реанимации лежала, но, кажется выжила.... этому - хоть бы царапина. его иначе, как даун не называли. говорили - что с него взять, он же ....... и этот младший брат выигрывает грин карту в Америку. и уезжает. через год, старший брат с семьей тоже по гринкарте едут в Америку. старший брат не может нигде устроиться. и 2 года живет на шее младшего, который сразу нашел работу (без знания языка). потом потихоньку выучил язык, устроился на другую работу, типа дальнобойщика, изъездил почти всю Америку, ездит отдыхать куда захочет. а старший смог только развозчиком пиццы устроиться, и то, с трудом.... и теперь все говорят - а что вы хотите - младший ведь даун, а в Америке даун означает - деловой.

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 3963
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 15:20. Заголовок: Татьяна71 Очень час..


Татьяна71
Очень часто так и бывает.

Спасибо: 0 
Профиль
Meri





Пост N: 1663
Info: меня зовут Лена :)
Зарегистрирован: 07.12.05
Откуда: Беларусь
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 15:39. Заголовок: люся пишет: каждая ..


люся пишет:

 цитата:
каждая мама знает что лучше для своего ребёнка.

не факт, к сожалению.

люся пишет:

 цитата:
С.Д эта отдельная нация

это только ваш взгляд неприятия своего ребенка. Поскольку хромосому вы никуда не денете, сколько ни перекраивайте лицо своего ребенка, он так и останется для вас отдельной нацией.

Я думаю, лицо в некотором смысле является охранной грамотой наших детей. Когда я вижу некоторый неадекват в поведении взрослых, я делаю скидку на сд, так же, как и другие люди легко делают эту скидку. Подобный неадекват от человека обычной внешности может вызвать страх, неприязнь и пр. негатив, который в свою очередь может вызвать у отдельных асоциалов приступ агрессии.
Надеятся на то, что ваш ребенок всегда будет адекватен - идеализм, не будет. Речь веду не об асоциальных действиях, о наивности и открытости, допустим. Например, взрослый симпатичный мужчина без признаков сд(при наличии 47 хромосом) делает комплимент девушке и желает с ней поговорить, весьма навязчив при том (что не редкость). А рядом с девушкой - ревнивый парень. Варианты развития событий можете придумывать сами. Ситуация взята из жизни, только в моем варианте все признаки были на лицо (или на лице, как угодно), поэтому никакого напряга в ситуации не было.

И имейте в виду, что фото не отражает, как правило, реального лица. В большой степени тут все зависит от мастерства фотографа и фотошопа

Спасибо: 0 
Профиль
Meri





Пост N: 1664
Info: меня зовут Лена :)
Зарегистрирован: 07.12.05
Откуда: Беларусь
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 15:50. Заголовок: Что касается обзыван..


Что касается обзываний и дразнилок.
Где-то год назад принимала участие в одной дискуссии. Мама рассказывала, что на прогулке ее 1,5годовалая дочь играла со старшими детьми (4-6 лет). Те дразнили девочку (не матом, разумеется) и убегали от нее. Мама спрашивала, что надо было делать: наблюдать, поскольку девочка не понимала смысла дразнилок и ей нравилась игра. Или вмешаться, повоспитывать детей, забрать дочь и тп. Мне казалось, что в любом возрасте нельзя допускать, чтобы твоего ребенка дразнили. Тем не менее, мои взгляды в процессе дискуссии несколько поколебались. На прогулках, я стала наблюдать из этого окопа на факт дразнилок и обзываний. И, знаете, пришла к выводу, что действительно все не так страшно, не так фундаментально, особенно, если не принимать это так близко к сердцу и не ставить эту проблему превыше всего.
В других темах уже говорили, что нельзя обидеть, можно только обидеться. На мой взгляд, это в полной мере относится к обзывалкам.

Спасибо: 0 
Профиль
люся
Первопроходец


Пост N: 878
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 16:36. Заголовок: Ну мы действительно ..


Ну мы действительно говорим на разных языках. своего ребёнка я давно приняла таким какой он есть и делаю и буду делать для него всё возможное . И именно переживая за его будущее (живя в нашей стране) если понадобится ,то изменю внешность. У меня вот такая любовь . Не хочу чтобы его унижали и оскорбляли ,а порой и побили.Только не удивляйтесь что такое может быть. Может и очень часто. Я не думаю что Беларусь чем то отличается от России.Одна страна была со своими "правилами" в отношении к инвалидам. У вас другая любовь -вам всё равно что дочь будут обзывать.Вы в этом не видите ничего страшного. Все же разные . Сделать ребёнка симпатичным ,убрав маску С. Д с лица это не значит что мамочки не принимают своего ребёнка. Вы или действительно не понимаете о чём я пишу или просто не хотите вникнуть в суть. Живя в другой стране более цивилизованной,где редки оскорбления в адрес людей с С.Д(можно и в тюрьму попасть за негативное отношение к людям с С.Д)никто бы и не думал об операции,так как не было бы причины и страхов за ребёнка .
Заканчиваю дискуссию , пусть каждый остаётся при своём мнении.

Спасибо: 0 
Профиль
Meri





Пост N: 1665
Info: меня зовут Лена :)
Зарегистрирован: 07.12.05
Откуда: Беларусь
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 16:46. Заголовок: люся , в вашей стра..


люся , в вашей стране в детстве унижали и оскорбляли (более чем) Волочкову и Собчак, по-моему, и продолжают это делать публично. Ведь не за внешность же...

Спасибо: 0 
Профиль
Tatjana Spomer
Пост N: 2039
Зарегистрирован: 18.05.05
Откуда: Germany
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 17:19. Заголовок: Девочки спор , коне..


Девочки спор , конечно бесполезный. Шесть лет назад он так и ну к чему не привел, так будет и сейчас.
Я, к сожалению еще не встречала детей/ взрослых с СД, которых нельзя было бы узнать сзади, сбоку, с закрытыми лицами( ну к примеру). Манера поведения, походка, у многих гипотоническая мускулатура, скошенный затылок, и.т.д
Разница в поведении с возрастом неразрывно прогрессирует по сравнению со здоровыми. Ну ведь есть же другие заболевания, которые тормозят развитие, и дети/ взрослые с очень симпатичными , не синдромными лицами получают те же обзывания вслед, разве что не о синдроме, но не менее обидные ( урод, придурок.. и.т.д)
Конечно не во внешности дело, а в обществе, которое заставляет детей ложиться под нож хирургу, чтобы жить спокойно.
В "развитых странах" все наоборот: дети могут обозвать здорового ( ругаются все дети в мире), но НИКОГДА больного. Малыши могут спросить: почему он/она так выглядят; а почему он так ходит.. Замечают дети все наши "особенности", смотрят, но плохого слова не скажут. По краийней мере так было за 11 лет с нами. Поэтому в ОП я заграницей не вижу смысла.

А в России не знаю, что бы я думала, может и сделала....


 цитата:

Молодой человек с Синдромом Дауна после косметической ОП.
( на мой взгляд Синдром виден)

http://kaisersweirdworld.blogspot.com/2010/02/plastic-surgery.html<\/u><\/a>



Противоречие назревает по пластической хирургии, используемой в детях с Синдромом Dayna. Слева, 29-летний Хулио Камблор, спустя 10 лет после того, как он решил подвергнуться эстетической хирургии. Это - проблема для эстетического хирурга сделать красивых людей более щедрыми. Но еще более полезно "нормализовать" людей, которые изолированы из-за их уродливого выражения лица так, чтобы они могли быть воссоединены в группу друзей, из которых они, возможно, уже с тревогой ушли. Дети с синдромом Дауна часто скрываются от общественности их родителями. Дети страдают от двух неудобств: Их умственные способности ограничены, и у них есть уродливые лицевые особенности. (утверждение хирурга)
Я могу полностью понять побуждения родителей детей как пятилетняя британская девочка с синдромом Dayna, которая подверглась трем эстетическим процедурам. Единственная вещь, которой они хотят достигнуть, должна сделать их и их дочь живой более терпимый. Обычно, операции, которые выбраны для людей с синдромом Dayna, являются следующим:

Сокращение языка, чтобы мешать этому высовываться и сделать терпеливый взгляд менее несовершенным
Удалением сгибов кожи от век, чтобы уменьшить монголоидное появление традиционно связалось с Вниз синдромом,
Прикрепляющим обратно ушей, чтобы препятствовать тому, чтобы они торчали

Конечно эти физические изменения должны всегда сопровождаться полным стилистическим изменением: стрижка, контактные линзы, одевая и т.д."

Перевод через ТРАНСЛИТ( жёсткий! )



Priboy пишет:

 цитата:
но видела детей пусть не очень много,но все же и не мало..Обратила внимание на то,что чем больше развит ребенок-тем меньше кидается в глаза его фенотип,и рот у него прикрыт,в основном ,и дышит он носом и мышцы лица в нормальном тонусе и глаза не пустые,не дикие..А еще осанка..Если в комплексе все развивать-будет и спина крепкая-ровная и ноги из положения колесом станут паралельно ,не широко,шаг будет нормальный,будет он идти а не трусить,повиснув на родительской руке. Это труд громадный,все буквально постепенно приходит,не сразу..Но тогда в комплексной оценке ребенок выигрывает и внешне и поведение его более гармоничное,без рывков непредвиденных. То есть поменяв разрез глаз,подрезав язык ( это да,необходимо при определенных обстоятельствах) еще не будет на выходе ребенок без признаков сд,если он весь не сформирован полноценно..



Не думаю, что все во власти родителей. Особенно у СД большой "разброс" в потолке развития. И мы уже на форуме не раз убеждались, что даже при всех одинаковых громадных родительских усилиях, у одних прогресс быстрый, у других маленькими шажками. Одни стихи читают; другие так и не заговорили, а третьи теряют речь со временем.


Спасибо: 0 
Профиль
клименко





Пост N: 1812
Зарегистрирован: 19.10.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 18:22. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..


Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
Не думаю, что все во власти родителей. Особенно у СД большой "разброс" в потолке развития. И мы уже на форуме не раз убеждались, что даже при всех одинаковых громадных родительских усилиях, у одних прогресс быстрый, у других маленькими шашками. Одни стихи читают; другие так и не заговорили, а третьи теряют речь со временем.




Это точно!!!!! У меня четыре девочки и живут в одинаковых условиях, но разница в развитии у них большая.

Спасибо: 0 
Профиль
Nikname





Пост N: 3456
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 18:22. Заголовок: OlgaLD пишет: Некро..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Некроз головки чего? Тазобедренного сустава?


да. суставной ткани почти не осталось. Либо операция и год (в лучшем случае) обездвиженности. Либо 3 года консервативной терапии и обездвженность. В любом случае, никакий гарантии, что все это не будет бесползено.

ПРостите, но не могу удержаться и не заметить, что те ортопеды и хирурги, которые в огромном количестве смотрели ребенка за жизнь - суки тупые. Даже дисплазию не поставили. Хотя снимки раза 3-4 делали. Даже плоскостопие, видите ли, сняли в феврале. Почему все эти твари, если ничего не знают, работают врачами и получают зарплату? Сначала гинекологи и узисты попались сплошь не в зуб ногой. Потом все подряд узкие спецы. Ведь сколько я у всех спрашивала, почему когда ребенок ползает он одну ногу отводит, на колено не ставит, а стопой отталкивается.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 6617
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 18:34. Заголовок: Nikname пишет: поче..


Nikname пишет:

 цитата:
почему когда ребенок ползает он одну ногу отводит, на колено не ставит, а стопой отталкивается.


у меня Верочка так ползала. Нужно наверно пойти ещё раз сделать УЗИ тазобедренных суставов.
Или что-то ещё нужно проверить?

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 6618
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 18:35. Заголовок: клименко пишет: У м..


клименко пишет:

 цитата:
У меня четыре девочки и живут в одинаковых условиях, но разница в развитии у них большая.


может это зависит ещё от того в каких условиях они жили с рождения, как и развивали в раннем детстве.

Спасибо: 0 
Профиль
люся
Первопроходец


Пост N: 879
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 18:36. Заголовок: Потому что эти суки ..


Потому что эти суки тупые никогда не будут наказаны за неправильно поставленный диагноз. Им просто насрать. Жаловаться на них бесполезно. они как оловянные солдатики друг за друга горой стоят.Если бы у нас все стали бы в суд на них подавать,(что к сожалению практически никто не делает так как понимают что бесполезно),да хотя бы взять наш форум,то врачей бы не осталось.

Спасибо: 0 
Профиль
клименко





Пост N: 1813
Зарегистрирован: 19.10.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 18:47. Заголовок: света пишет: может ..


света пишет:

 цитата:
может это зависит ещё от того в каких условиях они жили с рождения, как и развивали в раннем детстве



С рождения все были в доме малютки. Три в одном, четвертая в другом.

Спасибо: 0 
Профиль
KaRinaSH





Пост N: 2956
Info: Карина 27 лет, Роденьке уже 3 года(17.02.2007 г)
Зарегистрирован: 08.01.09
Откуда: Брянск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 19:11. Заголовок: Nikname пишет: Даже..


Nikname пишет:

 цитата:
Даже дисплазию не поставили. Хотя снимки раза 3-4 делали


Что то прям не посебе стало, у Роди отвратительная походка и он плохо колени сгибает при движении, но ползает вроде нормально, делали снимки коленей, ничего не ставят, даже ортообувь не выписывают, хотя у ребенка ноги буквой "х", и где искать правду???

Спасибо: 0 
Профиль
prib0y





Пост N: 2501
Info: мама Татьяна;дочь Яна -д.р.11.04-2001г
Зарегистрирован: 09.07.08
Откуда: Магадан
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 19:22. Заголовок: Meri пишет: Я думаю..


Meri пишет:

 цитата:
Я думаю, лицо в некотором смысле является охранной грамотой наших детей. Когда я вижу некоторый неадекват в поведении взрослых, я делаю скидку на сд, так же, как и другие люди легко делают эту скидку. Подобный неадекват от человека обычной внешности может вызвать страх, неприязнь и пр. негатив, который в свою очередь может вызвать у отдельных асоциалов приступ агрессии.


Именно к такому же мнению тоже давно пришла..Иногда мне кажется-Яна,такая умница,так много умеет,с нею так легко и комфортно на улице,в общ.транспорте итд,как вдруг в магазине ей приходит в голову потрогать сумочку впереди стоящей тети,задать таксисту вопрос-ну что,как дела твои,нормально или отлично? Сейчас я уже теряюсь,у меня нет уверенности что через 7-8 лет она будет полностью контролировать свои эмоции,поведение..так пусть при ней будет хотя бы то,что даст окружающим как то понять ее и сделать ей условно скидку ..Ну а говорить о том что изменив только внешность-можно совсем забыть о наличии СД-это не откровенно,мягко говоря..Сейчас заканчиваем полное обследование-паталогия на паталогии,где компенсирована,где на очереди оперативное вмешательство, где заканчивается проявление синдрома,в изменении разреза глаз? Можно после операции сразу в песочницу общую отпускать или в булочную самостоятельно?

Спасибо: 0 
Профиль
Olga_J





Пост N: 2900
Info: Мама-Ольга, доча-Алёна, род.18.02.2009г.
Зарегистрирован: 25.04.09
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 19:30. Заголовок: prib0y пишет: где за..


prib0y пишет:

 цитата:
где заканчивается проявление синдрома,в изменении разреза глаз?


Что верно, то верно... Что имеется, того ножом не вырежешь.


 цитата:
..Сейчас заканчиваем полное обследование-паталогия на паталогии,где компенсирована,где на очереди оперативное вмешательство


Как печально....

Спасибо: 0 
Профиль
Jane_S





Пост N: 112
Info: сын Олег 6 лет
Зарегистрирован: 28.05.09
Откуда: Украина, Днепропетровск
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 19:32. Заголовок: У нас мальчишки друг..


У нас мальчишки друг друга во дворе часто обзывают, дразнят. И девчёнки тоже. Объектом насмешек стают дети с большими ушами, зубами, носами, просто полненькие, или просто пообзываться захотелось.
Мне кажется, важно не "замаскировать" ребёнка, а научить давать отпор обзывалкам и не принимать их близко к сердцу. Будь Олег самым красивым и умным мальчиком на свете - он робкий и легко пасует перед более бойкими ребятами.

prib0y пишет:


 цитата:
Именно к такому же мнению тоже давно пришла..Иногда мне кажется-Яна,такая умница,так много умеет,с нею так легко и комфортно на улице,в общ.транспорте итд,как вдруг в магазине ей приходит в голову потрогать сумочку впереди стоящей тети,задать таксисту вопрос-ну что,как дела твои,нормально или отлично? Сейчас я уже теряюсь,у меня нет уверенности что через 7-8 лет она будет полностью контролировать свои эмоции,поведение..так пусть при ней будет хотя бы то,что даст окружающим как то понять ее и сделать ей условно скидку ..Ну а говорить о том что изменив только внешность-можно совсем забыть о наличии СД-это не откровенно,мягко говоря..Сейчас заканчиваем полное обследование-паталогия на паталогии,где компенсирована,где на очереди оперативное вмешательство, где заканчивается проявление синдрома,в изменении разреза глаз? Можно после операции сразу в песочницу общую отпускать или в булочную самостоятельно?


Согласна полностью

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 6623
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 19:43. Заголовок: prib0y пишет: Сейча..


prib0y пишет:

 цитата:
Сейчас заканчиваем полное обследование-паталогия на паталогии,где компенсирована,где на очереди оперативное вмешательство,


Танюш, удачи Вам с Яночкой, пусть всё наладится со здоровьем !!!

Спасибо: 0 
Профиль
mamanya



Пост N: 86
Info: мама Наташа, дочка Маша (05.2004)
Зарегистрирован: 23.11.09
Откуда: Россия, Ростов-на-Дону
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 19:49. Заголовок: У Маши в группе есть..


У Маши в группе есть мальчик. У него нет СД, но есть проблемы. Долго не говорил, в развитии отстает. Очень симпатичный мальчик, голубоглазый блондин. Походка обычная, физическое развитие, по-моему нормальное. Никаких странных движений, как, например, я у моей Маши наблюдаю, у него нет. На вид совершенно обычный ребенок. Но его мальчишки обижают. Внешность не спасает.
Мне бы не хотелось делать Маше пластическую операцию. Очень хочется, чтобы и без нее она была бы вполне счастлива. Как вспомню операцию на сердце... Дай Бог, чтобы клапан заменять не пришлось. Сейчас ей внешность точно не мешает. А вот отсутствие коммуникативных навыков - да, мешает сильно. И это операцией не поправишь.
Meri пишет:

 цитата:
лицо в некотором смысле является охранной грамотой наших детей


Jane_S пишет:

 цитата:
важно не "замаскировать" ребёнка, а научить давать отпор обзывалкам и не принимать их близко к сердцу


согласна с этим.

Спасибо: 0 
Профиль
Meri





Пост N: 1666
Info: меня зовут Лена :)
Зарегистрирован: 07.12.05
Откуда: Беларусь
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.07.10 20:44. Заголовок: Прямо сейчас идет фи..

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 275 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 184
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет