Отправлено: 19.12.07 02:37. Заголовок: Инвалидность оформлять.... 5

Надо продолжить....

 Отправлено: 20.05.09 17:01. Заголовок: OlgaLD пишет: а мы,..

OlgaLD пишет:

цитата:

а мы, Света и Света, ведь оформляем только во второй раз пока. Посмотрим, что скажут Ирине Musa, они пойдут в третий раз.

ПО-моему, Василисе уже второй раз продляют инвалидность (т.е. на третий год).

 Отправлено: 20.05.09 17:39. Заголовок: СветланаМ Ну пусть С..

СветланаМ Ну пусть Света напишет. Мне казалось, второй.

Света, спасибо!

 Отправлено: 21.05.09 02:09. Заголовок: OlgaLD Оль, мы трети..

OlgaLD Оль, мы третий раз оформляли инвалидность и опять дали только на год. Невропатолог добавила, что по сравнению с прошлым годом Василиса стала такая крепенькая. Видимо надо радоваться, что дали хоть на год.

 Отправлено: 21.05.09 02:20. Заголовок: мама Лисы :sm17: Яс..

мама Лисы Ясно. Короче, не хотят нам (в смысле с синдромом) давать... А казалось бы, только недавно Медведев проводил разъяснительную работу...
А что, невролог прямо вот так вас помнит, что ли?

 Отправлено: 21.05.09 02:33. Заголовок: OlgaLD Да, невролог ..

OlgaLD Да, невролог нас запомнила, наверное, потому что мы медики. Прошлый раз она на Лису как то с грустью что ли смотрела, а в этот раз осталась довольна.
Видимо представители Нижегородской области отсутствовали, когда Медведев проводил разъяснительную работу...
Неужели так и будем каждый год ходить?

 Отправлено: 21.05.09 12:39. Заголовок: мама Лисы Может быть..

мама Лисы Может быть...

 Отправлено: 21.05.09 14:28. Заголовок: OlgaLD Олечка,удачи ..

OlgaLD Олечка,удачи вам!

 Отправлено: 21.05.09 14:30. Заголовок: Ирина П. Психиатр,по..

Ирина П. Психиатр,получается ,оформляет инвалидность по СД?Придираются к чему-нибудь?

 Отправлено: 21.05.09 15:12. Заголовок: ФокинаТатьяна пишет:..

ФокинаТатьяна пишет:

цитата:

Психиатр,получается ,оформляет инвалидность по СД?

А мне психиатр сказал, что они оформляют только по умственной отсталости. А нашего Q 90. у них даже в кодах нет.

 Отправлено: 21.05.09 16:54. Заголовок: turist turist пишет:..

turist turist пишет:

цитата:

. А нашего Q 90. у них даже в кодах нет

Ну и супер! Чем не счастье?

 Отправлено: 21.05.09 22:54. Заголовок: prib0y Если бы его ..

prib0y
Если бы его и у нас не было

Я про инвалидность справки начала наводить, узнавать, но мне пока со всех сторон отказали, поликлиника написала письменный отказ. Порока сердца нет - не положено. Сказали, что мы сможем оформить инвалидность только после 3 лет, когда психиатр определит умственную отсталость. Вот так с этим делом у нас в крае. Я подала на городскую МСЭ, пусть тоже напишут письменный отказ, как посоветовали на форуме особое детство. 25 мая пойдем с Варюхой. А там буду думать, что дальше.

 Отправлено: 22.05.09 04:22. Заголовок: turist На этой недел..

turist На этой неделе состоялся разговор с психиатром,она сказала Яну будут смотреть снова на пмпк по итогам первого полугодия.Если она будет справляться с программой ( а уже набран класс по программе 7-го вида,дети с зпр),то комиссионно будут снимать диагноз уо.А вместе с диагнозом снимут и инвалидность.. Я вчера первый раз ездила в реабилитационный центр для спортсменов города,там есть группа коррегирующей гимнастики,хотела обговорить с ними комплекс упражнений,которые делаем с Яной,спросить,что еще можно добавить для исправления кривошеи . Яну смотрела гл.врач.Тетя в возрасте,очень мне понравилась(отправила нас на снимок позвоночника).Она спросила,есть ли инвалидность,я ответила и добавила о том,что сказала психиатр о снятии. Ее слова-они что,совсем больные,при чем тут развитие ребенка и ее состояние генетики,кому как не врачам знать и понимать,что стоит каждое движение для ребенка с генетическими отклонениями,сколько он затрачивает сил по сравнению с обычными детьми для приобретения любого навыка. Дала понять,что будем делать полное обследование и по полочкам раскладывать описывать все сбои нарушения организма,раз для них так важна бумажка. В совокупности натянем на инвалидность.

 Отправлено: 22.05.09 15:40. Заголовок: Спасибо за поддержку..

Спасибо за поддержку, девочки!
Нам дали на год, через год велено оформляться у психиатра. Через психиатра могут дать и на более долгий срок, чем год, я так поняла. Поеду за справкой во вторник, узнАю тогда про ИПР, в прошлый раз получила ИПР в сентябре, после их летнего отпуска.

Таня, я перенесу этот разговор в тему "Куда пойти учиться", а ты там продолжишь.

 Отправлено: 22.05.09 18:43. Заголовок: prib0y OlgaLD Хорош..

prib0y OlgaLD
Хорошо, что хорошо складывается!

 Отправлено: 23.05.09 16:06. Заголовок: Читаю эту тему и воз..

Читаю эту тему и возмущаюсь от всей этой несправедливости,то не дают эту группу,то снять хотят.Может действительно нам составить коллективное письмо в министерство здравохранения,подписаться всем.Описать ситуации произвола на местах.Только надо пограмотней его составить,иначе этот беспредел никогда не кончится.

 Отправлено: 23.05.09 17:10. Заголовок: ФокинаТатьяна Все эт..

ФокинаТатьяна Все это идет не с "мест", а сверху.

 Отправлено: 23.05.09 18:42. Заголовок: ФокинаТатьяна Я тож..

ФокинаТатьяна
Я тоже считаю что необходимо написать коллективное письмо.
Надо конкретно применительно к синдрому предложить единый для всех регионов
порядок оформления инвалидности.
Пусть на верху и принимают законы в интересах детей и их родителей.
Если будет порядок и ясность в этом деле,то и отказов от детей станет меньше.
Не будет дополнительной нервотрепки и унижений.

 Отправлено: 23.05.09 19:32. Заголовок: клименко Я тоже под..

клименко
Я тоже поддерживаю. Уж слишком разные порядки в каждом городе. Каждая комиссия по-своему законы трактует.

 Отправлено: 23.05.09 22:00. Заголовок: ФокинаТатьяна климен..

ФокинаТатьяна
клименко
turist
Люда samilana такое письмо уже написала от имени своей общественной организации.
Кажется, она даже где-то на форуме выкладывала этот текст, не могу сейчас найти. Я ей немножко помогала его править. Там было экспертное заключение от какого-то генетика с ключевым выводом, что лишняя хромосома никуда не девается в продолжение всей жизни и всегда влияет на жизнедеятельность; затем небольшой анализ строчек из закона, на каком основании присваивается инвалидность, по-моему, какого-то юриста - то же ограничение жизнедеятельности и проч.
Давайте спросим Люду!

 Отправлено: 23.05.09 22:10. Заголовок: OlgaLD Это письмо в..

OlgaLD Это письмо висит в ДСА на стенде. Я попросила его копию, правда, не знаю, как пока это письмо применить)))

 Отправлено: 24.05.09 00:28. Заголовок: Даю текст обращения..

Даю текст обращения.

Руководителю ФГУ
Главного бюро МСЭК г.Уфы
Томилову Ю.С.
от родителей детей с синдромом Дауна

Уважаемый Юрий Семенович!

Мы, родители детей с синдромом Дауна, обращаемся к вам с большой просьбой урегулировать механизмы получения инвалидности детьми с синдромом Дауна и установления инвалидности до достижения ими возраста 18 лет без переосвидетельствования.
Согласно п.13 Постановления Правительства Российской Федерации № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом», от 7 апреля 2008 г., «без указания срока переосвидетельствования инвалидность устанавливается в случае выявления в ходе осуществления реабилитационных мероприятий невозможности устранения или уменьшения степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма». Также согласно п. 13 Постановления Правительства Российской Федерации № 247 гражданам, не достигшим 18 лет, рекомендуется устанавливать инвалидность и категорию «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет.
Диагноз «синдром Дауна» имеет генетическую природу: в геноме человека имеется лишняя хромосома в 21 паре. Именно наличие этой хромосомы обусловливает, как правило, у человека с синдромом Дауна отставание в развитии, наличие врожденных пороков и ослабленный иммунитет. Как бы ни продвинулась наука, к сожалению, удалить эту хромосому из каждой клетки не представляется возможным. Именно поэтому это заболевание является неизлечимым с необратимым нарушением функций органов и систем организма.
В соответствии с ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ», инвалидом гражданин признается на основании следующих критериев:
а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью;
в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
Пункты (а) и (в) применительно к диагнозу «синдром Дауна» в дополнительных комментариях, очевидно, не нуждаются.
Что касается пункта (б), полное устранение ограничения жизнедеятельности для ребенка с синдромом Дауна невозможно: все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни (которая значительно укорочена), нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, грубой задержки нервно-психического и физического развития. Учитывая тяжесть поражения и невозможность излечения, показано оформление пособия по инвалидности пожизненно, а в случае с детьми – до достижения ими возраста 18 лет.
Вместе с тем, в настоящее время в Республике Башкортостан инвалидность детям с синдромом Дауна оформляется на год или на два с последующим переосвидетельствованием. Это приводит к тому, что ежегодно родители и ослабленные дети вынуждены проводить многие часы в очередях в больницах и поликлиниках, собирая необходимые для переосвидетельствования справки и бумаги. Кроме того, многие документы, справки и результаты анализов имеют «срок годности» (10-14 дней), поэтому сбор документов превращается в регулярную утомительную гонку, которая нередко влечет за собой дополнительные финансовые и нервные затраты.
В ответ на опасения, что, в случае оформления инвалидности сразу до 18 лет, за эти годы дети с синдромом Дауна не будут получать положенных реабилитационных мероприятий, отметим, что контроль над исполнением индивидуальной программы реабилитации и состоянием здоровья ребенка возложен на участковых врачей. Все дети регулярно проходят осмотры в поликлинике по месту жительства и получают назначенное лечение, тогда как подготовка к регулярному переосвидетельствованию, как уже говорилось выше, превращается в бег с препятствиями, только преумножающий бумажную волокиту и нередко мешающий непосредственному исполнению реабилитационных мероприятий.
В связи с вышеизложенным и на основании имеющихся законов и постановления правительства РФ мы уверены, что дети с синдромом Дауна имеют полное право получать инвалидность до 18 лет без повторного переосвидетельствования, и просим Вас помочь нам в решении этой задачи.
Созданная нами Региональная Общественная Организация родителей детей с синдромом Дауна «СоДействие» призвана помогать родителям «особых» детей в решении возникающих вопросов, сложных жизненных ситуациях. Мы всегда готовы к доброму сотрудничеству с организациями, выполняющими определенные задачи по отношению к нашим детям.
Надеемся, что вместе мы изменим к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна!

С уважением родители детей с СД:

подписи.

 Отправлено: 24.05.09 00:31. Заголовок: А это запрос генетик..

А это запрос генетикам, по аналогии с ДСА

Заведующей МГК РПЦ г.Уфы
.....
от Председателя
РОО №СоДействие"РБ
...Л.И.

Уважаемая ...!

Мы, родители, растящие детей с синдромом Дауна, обеспокоенные различиями в определении инвалидности нашим детям (оформляют по-разному, от года до 2 лет), обращаемся к Вам с просьбой дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, степень полного устранения или ограничения жизнедеятельности, возможности и методы лечения.
А так же дать необходимые разъяснения на возможность применения диагноза синдром Дауна для оформления инвалидности детям с СД до 18 лет без переосвидетельствования, на основании Постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом". А именно какие условия признания гражданина инвалидом применяются в нашем случае:

а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.

Заранее благодарны.
С уважением .....
10.11. 2008.

 Отправлено: 24.05.09 00:33. Заголовок: А это её ответ (тоже..

А это её ответ (тоже по аналогии с ДСА)

Председателю РОО «СоДействие»РБ
....
от заведующей МГК РПЦ
.....



Уважаемая....!

В ответ на Ваш запрос по поводу характера и причин синдрома Дауна и различий в установлении инвалидности у таких детей сообщаю:

1. Синдром Дауна является хромосомным синдромом, связанным с наличием у ребенка лишней хромосомы в 21 паре (трисомия 21). Кариотип таких детей 47, XY,+21 (мальчики) или 47, XХ,+21(девочки). Неправильное распределение хромосом происходит, как правило, в мейозе (процесс образования половых клеток у родителей). Явление это случайное, вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна после 35 лет возрастает с увеличением возраста матери. Синдром Дауна является заболеванием со стойким расстройством функций организма. Излечение заболевания невозможно исходя из генетической (хромосомной) природы болезни.
2. Полное устранение ограничения жизнедеятельности невозможно, все дети являются стойкими инвалидами с детства в течение всей жизни (которая значительно укорочена). Постоянно нуждаются в социальной защите, помощи со стороны родителей или других взрослых в течение всей жизни в силу незрелости центральной нервной системы и психики, грубой задержки нервно-психического и физического развития.
Учитывая тяжесть поражения, невозможность излечения, показано оформление пособия по инвалидности. Поэтому, выдавая заключение по подтвержденному диагнозу, МГК дает направление на МСЭК для оформления инвалидности.
3. На основании Постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом», условиями признания гражданина инвалидом являются:
а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
Поскольку дети с синдромом Дауна являются инвалидами с детства в течение всей жизни, считаю необходимым урегулировать механизмы получения инвалидности детям с синдромом Дауна до 18 лет без переосвидетельствования.
Это позволит избавить эти несчастные семьи от тягот бумажной волокиты, морального унижения, физических и материальных затрат на бесконечные переосвидетельствования.

В данном случае пункт 13 постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом»: может трактоваться в пользу получения инвалидности до 18 лет на основании невозможности устранения ограничения жизнедеятельности.
Цитата из Закона:
П.13. Без указания срока переосвидетельствования инвалидность устанавливается в случае выявления в ходе осуществления реабилитационных мероприятий невозможности устранения или уменьшения степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма.
Выражаю глубокую надежду на правильное решение этого вопроса.

Зав. МГК РПЦ г.Уфы ....А.К.

14.11.2008

 Отправлено: 24.05.09 00:40. Заголовок: А это ответ из МСЭ ..

А это ответ из МСЭ

 Отправлено: 24.05.09 00:45. Заголовок: Так и пишут: "В ..

Простите, картинки разных размеров, так уж отсканировалось.


Так и пишут: "В перечне заболеваний НЕТ СИНДРОМА ДАУНА"

Вот если в Москве включат, то они подчинятся и "дадут без проблем"

 Отправлено: 24.05.09 01:30. Заголовок: samilana пишет: Так..

samilana пишет:

цитата:

Так и пишут: "В перечне заболеваний НЕТ СИНДРОМА ДАУНА" Вот если в Москве включат

Вот я так и сказала выше: всё идет не с мест, а сверху Спасибо.

 Отправлено: 24.05.09 02:31. Заголовок: Давайте писать КОЛЛЕ..

Давайте писать КОЛЛЕКТИВНОЕ ОБРАЩЕНИЕ!
А я могу еще и с реальными подписями со всей Башкирии подмочь!

 Отправлено: 24.05.09 03:51. Заголовок: Давайте попробуем на..

Давайте попробуем написать в наше правительство.По этому образцу.Ведь получают некоторые до 18 лет группу,хотя СД нет в списке.Но по описанию,необратимых процессов,ведь подходит СД.Напоминает мне отмазку по просьбе жилья для р-ка инвалида.Мэр написал мне :к сожалению вы не стоите в социальной очереди на жилье,значит и помочь вам не можем.(надо быть нищим ,чтобы на эту очередь поставили)Так и здесь,нет в списке СД,значит не положенно.А по Описанию мы не подходим.Наши процессы на клеточном уровне обратимы ,получается?Сама я конечно не справлюсь с обращением,нет опыта,кто отважится на такой шаг?это тоже можно послать по инету или почтой?А что касается указаний сверху ,то думаю они носят характер уменьшения инвалидов путем снятия или отказа.Статистику чтобы не портить ,а наоборот,ппоказать что в стране все делается для реабелитации инвалидов.Медицина движется вперед,нация крепнет!

 Отправлено: 24.05.09 09:10. Заголовок: samilana пишет: Дав..

samilana пишет:

цитата:

Давайте писать КОЛЛЕКТИВНОЕ ОБРАЩЕНИЕ!

Я согласна, присоединяюсь! Мне-то и на год не дают. У нас нет ограничений жизнедеятельности.


А есть контора, которая контролирует МСЭ. Называется Росздравнадзор. Может быть к ним обратиться? Или нужно в министерство здравохраниения?

 Отправлено: 24.05.09 10:56. Заголовок: Скажите что будете ж..

Скажите что будете жаловаться полномочному по защите прав человека, серьёзно, реакция сразу последует.Может я не совсем правильно сформулировала, но они прекрасно знают, куда мы можем пожаловаться, просто они думают, что мы все лохи.

 Отправлено: 24.05.09 14:42. Заголовок: turist Марин вам что..

turist Марин вам что так и не дали? я в шоке....

 Отправлено: 24.05.09 17:34. Заголовок: sveta-d24 Нам отказ..

sveta-d24
Нам отказали, так как нет ограничений жизнедеятельности.

 Отправлено: 24.05.09 19:11. Заголовок: turist пишет: Нам о..

turist пишет:

цитата:

Нам отказали, так как нет ограничений жизнедеятельности.

вот уроды.
тогда пусть не ставят палки в колёса :дозволяют нашим детям и сады посещать и школы без всяких отговорок и экспертиз

 Отправлено: 24.05.09 22:50. Заголовок: turist ну да сохрани..

turist ну да сохрани этот отказ, когда начнете готовится в садик...потом вспомни им это...

 Отправлено: 25.05.09 01:48. Заголовок: turist Дикость кака..

turist
Дикость какая
Но с другой стороны sveta-d24 пишет:

цитата:

ну да сохрани этот отказ, когда начнете готовится в садик

это хороший козырь

 Отправлено: 25.05.09 09:36. Заголовок: Этот отказ нам напис..

Этот отказ нам написали в центральной детской поликлинике. Ребенка и его развитие даже не смотрели. Однозначно сказали: нет порока сердца - нет ограничений жизнедеятельности. Выдали бумажку с круглыми печатями. Эту бумагу я сдала в МСЭ со своим заявлением, что не согласна. Сегодня в 13.00 (по московскому 10) идем на комиссию. На положительное решение не надеюсь, так как это политика нашего краевого МСЭ, не давать детям с СД до 3 лет. Я звонила в Барнаул по телефону. Но телефонный разговор к делу не приложишь, хочу получить на руки письменный отказ от МСЭ. Потом буду думать как быть дальше.

Пожелайте нам с Варей удачи на сегодня. Попробую не говорить, что она ползает и встаёт у опоры. Не знаю как будут её смотреть, может выдаст меня с головой. Вечером напишу подробности.

 Отправлено: 25.05.09 09:43. Заголовок: turist Марина,желаю ..

turist Марина,желаю только удачи! Буду ждать от тебя новостей.
Ты постарайся на все вопросы -Делает ли,может ли ? -отвечать отрицательно (так надо,потерпи). Если начнут проверять,настаивай что это случайность..Еще раз удачи!

 Отправлено: 25.05.09 10:09. Заголовок: turist пишет: Пожел..

turist пишет:

цитата:

Пожелайте нам с Варей удачи на сегодня.

Удачи!!!!!

 Отправлено: 25.05.09 11:43. Заголовок: turist Удачи!@@@@@@..

turist
Удачи!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 25.05.09 14:33. Заголовок: turist Удачи!!!!!!!..

turist Удачи!!!!!!!