Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную https://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
https://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 2347
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.12.07 02:37. Заголовок: Инвалидность оформлять.... 5


Надо продолжить....

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 277 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 All [только новые]


Бабушка





Пост N: 323
Info: внук Степан 27.08.07
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Россия, Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.03.09 17:55. Заголовок: turist Когда мои дет..


turist Когда мои дети пошли в школу, ни о каком тестировании и речи не было. Сын пошел в школу в 6 лет, в 9-серьезно заболел, полгода не ходили в школу, и ничего - догнали класс, окончили школу хорошистами, получил 2 высших образования. А заторможенность у него по жизни, родился немного придушенным пуповиной. Но нам повезло с первой учительницей, она так умела его растормошить! Если бы в нынешнее время - точно попал бы в УО.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 7704
Info: Ванечке сейчас 2 года 1 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.03.09 18:36. Заголовок: Бабушка пишет: Если..


Бабушка пишет:

 цитата:
Если бы в нынешнее время - точно попал бы в УО


Моя знакомая австрийка 60+ лет рассказывала о сыне. У него дисграфия, он не может писать. Его чуть не отправили в У.О. у них в Австрии, правда, дело было более 30 лет назад. Мама и папа дошли до всяких инстанций и добились того, чтобы ему разрешили на уроках использовать портативную пишущую машинку (тогда компьютеров-ноутбуков не было). И он стал учиться очень хорошо, сейчас очень ценимый на работе специалист. Жаль, точно не могу сказать, кем работает. Я так поняла, что каким-то инженером.

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 2026
Info: Алиночке год и месяц
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.09 03:25. Заголовок: Бабушка пишет: Это ..


Бабушка пишет:

 цитата:
Это какой-то беспредел с компьютером, разве можно ребенка тестировать так? Он по ходу дела кучу завлекаловок увидит и никогда не получит комиссия ожидаемого ответа. Мне кажется, нужно ребенка сначала расположить к себе, потом уже "глаза в глаза" что-то просить.


Полностью согласна с вами

Спасибо: 0 
Профиль
astas-lena



Пост N: 36
Info: Варенька 13.10.08г.
Зарегистрирован: 27.01.09
Откуда: Мурманская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.03.09 04:14. Заголовок: OlgaLD пишет: НАм с..


OlgaLD пишет:

 цитата:
НАм сказали, что до года дают крайне неохотно.

Мне вчера выдали розовую бумажку.До года тоже неохотно дают,но у нас порок сердца,дали.Психологически тяжело,но ничего не поделаешь.Педиатор на комиссии сказала,что раз у нас инвалидность,отношение к нам, когда будем делать операцию,будет хуже.Неужели это с этим связано?

Спасибо: 0 
Профиль
nbajenov
Первопроходец




Пост N: 5640
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.03.09 04:27. Заголовок: astas-lena пишет: к..


astas-lena пишет:

 цитата:
когда будем делать операцию,будет хуже



А они не боятся что Вы в суд обратитесь? Надо было их спросить почему они такое заявляют? Инвалид выходит со слов педиатора это уже второй сорт???

Спасибо: 0 
Профиль
galinka





Пост N: 453
Info: Мама Галина,сыночек Миша ( д.р.1.04.04)
Зарегистрирован: 26.12.08
Откуда: Украина,Донбасс
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.03.09 05:43. Заголовок: astas-lena пишет: П..


astas-lena пишет:

 цитата:
Педиатор на комиссии сказала,что раз у нас инвалидность,отношение к нам, когда будем делать операцию,будет хуже.Неужели это с этим связано?


Чего только эти врачи не наговорят Причем инвалидность к операции на сердце?Хирургам все равно есть она или её нет.Не расстраивайтесь,всё будет хорошо .

Спасибо: 0 
Профиль
Ирина П.





Пост N: 1243
Info: Танюшке 10 лет
Зарегистрирован: 03.04.06
Откуда: Россия, Иркутск
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.03.09 12:07. Заголовок: astas-lena пишет: П..


astas-lena пишет:

 цитата:
Педиатор на комиссии сказала,что раз у нас инвалидность,отношение к нам, когда будем делать операцию,будет хуже.Неужели это с этим связано?


Нам тоже по пороку давали инвалидность, а не по СД. И причем здесь инвалидность и операция. Всем детям кому положена операция дают инвалидность.

Спасибо: 0 
Профиль
Бабушка





Пост N: 368
Info: внук Степан 27.08.07
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Россия, Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.03.09 12:07. Заголовок: astas-lena У нас Сте..


astas-lena У нас Степе делали операцию в 4,5 мес, инвалидность была по сердцу, отношения врачей, начиная с кардиолога участкового, далее - кардиохирурга ( я уже писала, что кардиохирург так хорошо отзывалась о детках с СД, причем делают операции деткам и из домов ребенка), далее - оперирующий хирург, реаниматоры и т.д., никто не сказал ни одного плохого слова, все делали свое дело, а на такой - какой ребенок, не обращали внимания. Так что не переживайте, хирурги столько всего насмотрятся, что им на это и внимание некогда обращать. Конечно, мы их благодарили, за хорошую работу и поблагодарить не грех.

Спасибо: 0 
Профиль
Бабушка





Пост N: 369
Info: внук Степан 27.08.07
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Россия, Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.03.09 12:10. Заголовок: astas-lena А у педиа..


astas-lena А у педиатра "язык без костей", значит врач неумный, раз везде суется, какое ее дело, это не ей решать. Педиатр никакого отношения к операциям не имеет. Не волнуйтесь, набирайтесь мужества, чем раньше сделаете операцию, тем лучше для ребенка. На форуме многие девочки обращаются в Москву, может и вам попробовать туда, операция бесплатная.

Спасибо: 0 
Профиль
ФокинаТатьяна





Пост N: 64
Info: Дата рождения 18.12.2007.Сын Коля.
Зарегистрирован: 04.03.09
Откуда: Россия, Смоленск
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.03.09 13:18. Заголовок: Нам инвалидность дал..


Нам инвалидность дали сразу.С сердцем были проблемы-ДМЖП и ДМПП,но от этого всего осталось овальное окошечко.Кардиолог недавно сказала ,что по сердцу вам группа не положена.А по СД дают обычно без промедлений,в принципе нашим детям группа положена сразу.Может, отказывая в ней,врачи занимаются вымогательством?

Спасибо: 0 
Профиль
astas-lena



Пост N: 37
Info: Варенька 13.10.08г.
Зарегистрирован: 27.01.09
Откуда: Мурманская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.03.09 14:04. Заголовок: Бабушка пишет: На ф..


Бабушка пишет:

 цитата:
На форуме многие девочки обращаются в Москву

Мы в Москву едем,в Бакулева.Планируется на июнь месяц.

Спасибо: 0 
Профиль
СветланаБ





Пост N: 127
Info: сын Ильюша - родился 19.09.08
Зарегистрирован: 17.12.08
Откуда: Россия, Хабаровск
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.03.09 14:09. Заголовок: astas-lena Удачи :sm..


astas-lena Удачи

Спасибо: 0 
Профиль
ФокинаТатьяна





Пост N: 68
Info: Дата рождения 18.12.2007.Сын Коля.
Зарегистрирован: 04.03.09
Откуда: Россия, Смоленск
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.03.09 14:36. Заголовок: astas-lena Удачи вам..


astas-lena Удачи вам!У вас такая хорошая малышка.

Спасибо: 0 
Профиль
Бабушка





Пост N: 371
Info: внук Степан 27.08.07
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Россия, Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.03.09 14:41. Заголовок: astas-lena Да поможе..


astas-lena Да поможет вам Господь! В Москве врачи хорошие, но мы на своих тоже не в обиде. Хирурги у нас хорошие, но бывает всякое... Лучше подстраховаться. А в Бакулева нашим деткам очень часто операции делают и отношение у хирургов нормальное.

Спасибо: 0 
Профиль
Бабушка





Пост N: 372
Info: внук Степан 27.08.07
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Россия, Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.03.09 14:42. Заголовок: astas-lena Жарко тол..


astas-lena Жарко только в июне, окна не открыть, т.к. дети...

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 7880
Info: Ванечке сейчас 2 года 2 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.03.09 14:53. Заголовок: astas-lena Не слушай..


astas-lena Не слушайте всякие глупости, оформлена ли инвалидность - не имеет никакого отношения. Разве что, может быть, какие-то лекарства понадобятся, которые инвалидам официально полагаются бесплатно. Так что молодцы.

Спасибо: 0 
Профиль
astas-lena



Пост N: 41
Info: Варенька 13.10.08г.
Зарегистрирован: 27.01.09
Откуда: Мурманская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.03.09 15:58. Заголовок: Inneska пишет: а ле..


Inneska пишет:

 цитата:
а лет ребенку сколько?

сейчас 5 мес

Спасибо: 0 
Профиль
astas-lena



Пост N: 42
Info: Варенька 13.10.08г.
Зарегистрирован: 27.01.09
Откуда: Мурманская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.03.09 16:02. Заголовок: ФокинаТатьяна пишет:..


ФокинаТатьяна пишет:

 цитата:
Удачи вам!У вас такая хорошая малышка.

Спасибо.Вы тоже замечательные.

Спасибо: 0 
Профиль
galinka





Пост N: 457
Info: Мама Галина,сыночек Миша ( д.р.1.04.04)
Зарегистрирован: 26.12.08
Откуда: Украина,Донбасс
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.03.09 19:19. Заголовок: astas-lena пишет: М..


astas-lena пишет:

 цитата:
Мы в Москву едем,в Бакулева.Планируется на июнь месяц.


Удачи вам!

Спасибо: 0 
Профиль
СветланаМ





Пост N: 348
Info: Андрюше 2 года 2 мес
Зарегистрирован: 04.08.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.03.09 22:33. Заголовок: ФокинаТатьяна пишет:..


ФокинаТатьяна пишет:

 цитата:
А по СД дают обычно без промедлений,в принципе нашим детям группа положена сразу


Нет, не положена. В России инвалидность дают не по наличию лишней хромосомы и СД, а по их "вредному влиянию" на развитие ребенка.
До 6-8 месяцев отставание от нормального развития бывает незначительное, что и может служить причиной отказа в инвалидности (как нам первый раз написали - преждевременное обращение в комиссию).

Спасибо: 0 
Профиль
galinka





Пост N: 462
Info: Мама Галина,сыночек Миша ( д.р.1.04.04)
Зарегистрирован: 26.12.08
Откуда: Украина,Донбасс
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.09 01:05. Заголовок: А у нас в Украине,уж..


А у нас в Украине,уже само наличие СД(результаты генетических анализов) дает право на получение инвалидности,жалко,что у вас так отличаются законы от наших.

Спасибо: 0 
Профиль
astas-lena



Пост N: 43
Info: Варенька 13.10.08г.
Зарегистрирован: 27.01.09
Откуда: Мурманская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.09 01:47. Заголовок: galinka пишет: А у ..


galinka пишет:

 цитата:
А у нас в Украине,уже само наличие СД(результаты генетических анализов) дает право на получение инвалидности

У нас еще и подтверждать нужно.Нам через год первый раз,затем еще через год,а там будут смотреть,может и до 18 дадут.Как сказала педиатр на СМЭ,детки приходят разные,по некоторым и не скажешь,что у них СД.Ходят в обычную школу,садик.Здесь думаем.А некоторые мамашки живут за счет пенсии,детки у них уже большие,а ничего не умеют не делать.У нас деток с ДЦП на руках приносят,тоже подтверждать надо.Так именно у нас в области.

Спасибо: 0 
Профиль
ФокинаТатьяна





Пост N: 85
Info: Дата рождения 18.12.2007.Сын Коля.
Зарегистрирован: 04.03.09
Откуда: Россия, Смоленск
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.09 22:51. Заголовок: СветланаМ Нам дали п..


СветланаМ Нам дали по СД сразу,знакомой моей дали по СД сразу,у нее еще проще чем у нас была ситуация.И генетик и кардиолог в один голос сказали, что по СД положенна группа.Не знаю ,почему такие разногласия?

Спасибо: 0 
Профиль
ФокинаТатьяна





Пост N: 86
Info: Дата рождения 18.12.2007.Сын Коля.
Зарегистрирован: 04.03.09
Откуда: Россия, Смоленск
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.09 22:54. Заголовок: astas-lena нам на 2 ..


astas-lena нам на 2 года первый раз дали.тоже подтверждать надо.насколько дадут потом-не знаю.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 7902
Info: Ванечке сейчас 2 года 2 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.09 23:05. Заголовок: ФокинаТатьяна По фед..


ФокинаТатьяна По федеральному закону о соцзащите инвалидов инвалидность дается на основании ограничения жизнедеятельности, а не самого какого-нибудь порока. Хорошо, что вам идут навстречу, как видим, в разных регионах толкуют закон по-разному.

Спасибо: 0 
Профиль
ФокинаТатьяна





Пост N: 95
Info: Дата рождения 18.12.2007.Сын Коля.
Зарегистрирован: 04.03.09
Откуда: Россия, Смоленск
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.03.09 13:59. Заголовок: OlgaLD Да ,Но СД-оче..


OlgaLD Да ,Но СД-очень серьезный диагноз.И что для него характерно-уже не изменить.Если сразу не дают группу,то позже ее обязательно дадут???

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 7916
Info: Ванечке сейчас 2 года 2 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.03.09 14:26. Заголовок: ФокинаТатьяна Нет, н..


ФокинаТатьяна Нет, не обязательно. Я писала в теме "Клименко", что сейчас даже иногда не дают одноруким и одноглазым... С СД позже, например, в шесть лет, могут посмотреть: ребенок разговаривает (пусть плохо), ходит, просится на горшок, скажут: у вас нет серьезного отставания и ограничения жизнедеятельности. И могут снять инвалидность...
Группу в детстве не дают, дают просто "инвалид детства".
О нас. Когда нам было около полутора лет, оформили первично, в апреле будем собирать документы на переоформление.

Спасибо: 0 
Профиль
Бабушка





Пост N: 395
Info: внук Степан 27.08.07
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Россия, Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.03.09 18:16. Заголовок: OlgaLD Вам дали на ..


OlgaLD Вам дали на год?

Спасибо: 0 
Профиль
ФокинаТатьяна





Пост N: 98
Info: Дата рождения 18.12.2007.Сын Коля.
Зарегистрирован: 04.03.09
Откуда: Россия, Смоленск
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.03.09 18:20. Заголовок: OlgaLD Интересно.Не ..


OlgaLD Интересно.Не слышала раньше о таком.

Спасибо: 0 
Профиль
ФокинаТатьяна





Пост N: 99
Info: Дата рождения 18.12.2007.Сын Коля.
Зарегистрирован: 04.03.09
Откуда: Россия, Смоленск
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.03.09 18:32. Заголовок: Сейчас специально по..


Сейчас специально позвонила в МСЭ,где нам дали инвалидность,спросила на нашу тему.Сказали ,что инвалидность по СД они не снимают.Да и мои знакомые-одна только продлилабез проблем,другая-получила,хотя ее девочке уже 4 года,ходит в обычный сад,а не оформлялись раньше по своему желанию.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 7924
Info: Ванечке сейчас 2 года 2 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.03.09 20:14. Заголовок: Бабушка Да, нам дали..


Бабушка Да, нам дали на год, так же, как и малышам СветланыМ и Мамы_Лисы из Нижнего, нашим ровесникам.



Спасибо: 0 
Профиль
astas-lena



Пост N: 47
Info: Варенька 13.10.08г.
Зарегистрирован: 27.01.09
Откуда: Мурманская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.03.09 02:06. Заголовок: ФокинаТатьяна пишет:..


ФокинаТатьяна пишет:

 цитата:
Но СД-очень серьезный диагноз.И что для него характерно-уже не изменить.Если сразу не дают группу,то позже ее обязательно дадут???

У меня складывается впечатление,что они надеются.что завтра умный дядечка придумает таблетку для наших деток.Дал и синдром как рукой сняло.Смешно,если бы не так грустно было.

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 2061
Info: Алиночке год и 2 месяца
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.03.09 03:27. Заголовок: ФокинаТатьяна пишет:..


ФокинаТатьяна пишет:

 цитата:
И генетик и кардиолог в один голос сказали, что по СД положенна группа


Все специалисты бы так считали. Нам дали по сердцу на год, скоро переоформлять, не знаю, что будет

Спасибо: 0 
Профиль
Наташа Г.





Пост N: 209
Зарегистрирован: 16.10.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.03.09 03:38. Заголовок: Ура!!! Нам дали инв..


Ура!!! Нам дали инвалидность до 18 лет в 6-ой больнице. Правда врачи заставили поволноваться. Пока мы сидели, ждали своей очереди, выходит из кабинета главная по комиссии. В холе играло деток 4-5, в том числе и Миха. Проходя мимо сынули врач преостановилась и говорит: "Ой, какой хоршенький!" Я напряглась. Пошли на прием к психологу. Она мне задает вопросы про Миху, я что-то мычу в ответ, стараясь не выдать своей радости по поводу того как развивается Мишаня (ну, не умею я врать). Психолог говорит "Ну, вы очень на хорошем уровне развития". Я вжалась в стул. Потом подзывает Миху со словами "Это, правда, и не все обычные детки в этом возрасте показывают", нечинает парня пытать, гдеж у него глазки, ушки, носик, ротик, ручки, ножки, животик, кофточка, штанишки, ботиночки. Парень все без запинки показывает. Мне бы радоваться, но я все больше вжимаюсь в стул. Психолог говорит Михе:"Да ты такой умненький, такой молодец!" - все, прощай инвалидность. Потом надо было сидеть ждать заключения комиссии. И тут опять выскакивает из кабинета главная: "Это вы - Горячевы, такие маленькие, к нам обычно детки постарше приходят. Сынуля на маму похож очень." Через пять минут приглашают в кабинет: "Мамочка, распишитесь, вот вам документы берегите, как зеницу ока до 18 лет, му дубликат не выдаем!"

Спасибо: 0 
Профиль
Татьянка





Пост N: 525
Зарегистрирован: 23.10.07
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.03.09 03:51. Заголовок: Наташа Г. Поздравля..


Наташа Г.
Поздравляем! Прям с облегчением Вас! Теперь спокойно развивайтесь дальше!

Спасибо: 0 
Профиль
тата





Пост N: 1188
Info: мама Таня, Мишеньке 2,6.
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.03.09 04:51. Заголовок: Наташа Г. Поздравляе..


Наташа Г. Поздравляем! Это действительно здорово! А может теперь и всем будут до 18 лет давать?

Спасибо: 0 
Профиль
Бабушка





Пост N: 409
Info: внук Степан 27.08.07
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Россия, Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.03.09 13:26. Заголовок: Наташа Г. Как здоров..


Наташа Г. Как здорово! Поздравляем! Растите и развивайтесь дальше спокойно без нервотрепки.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 7975
Info: Ванечке сейчас 2 года 2 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.03.09 13:52. Заголовок: Наташа Г. Отлично!..


Наташа Г. Отлично!

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 2349
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.03.09 15:44. Заголовок: Наташа Г. Поздравляю..


Наташа Г. Поздравляю!!!!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
полина





Пост N: 124
Зарегистрирован: 08.12.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.03.09 17:38. Заголовок: Наташа, поздравляем!..


Наташа, поздравляем! Скоро по вашим стопам.
Наш психиатр рассказывал, что безумная МСЭ в 6 больнице до такой степени перестаралась с выдачей инвалидности на 1-2 года, что у них в прошлом году вместо плановых 1.7 тыс чел прошло 3.5 тыс. Есть надежда, что они в этом одумаются и будут давать до 18. На что и надеемся...

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 277 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 309
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет