Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную https://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
https://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Alina



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.09.09 16:22. Заголовок: СД или просто набор стигм?


Здравствуйте! Я уже полтора года периодически просматриваю ваш сайт. Дело в том, что мой ребенок имеет много внешних сходств с синдромом Дауна. Я насчитывала около 10 стигм, в том числе как основная поперечная складка, кривой мизинчик, низкие ушки, выпуклые глаза. В роддоме мне никто ничего не сказал, а спустя 2 месяца домой явилась участковая педиатр и заявила. что подозревает у сыночка СД. Не буду описывать, что я тогда пережила, думаю, все здесь прошли через все это. Сынок родился на 34 неделе, 1830 г. Я думаю, что врачи в роддоме просто пожалели ребенка и меня, у него почти отсутствовал сосательный рефлекс и надо было его выхаживать. А я так над ним тряслась, что врач ставила меня в пример другим мамочкам. Сейчас нам 1 год 7 месяцев. И мы развиваемся пока как все обычные детки. Сидеть начали в 7,5 мес., ползать - 9,5 мес., ходить - 1,2 года. Сейчас у сыночка уже довольно приличный словарный запас, он все понимает, начинает говорить двусложные предложения, знает много глаголов. Что мне не дает покоя, так это то, что мы сдавали анализ на кариотип 2 раза и в обоих случаях диагноз не подтвердился. Не знаю, может поехать в другой генетический центр и попробовать другой метод, например, ФИШ-метод. Ближайший находится в Томске. Я читала, что фиш-метод дает более достоверный результат и позволяет досконально изучить мелкие участки хромосом. Педиатр, невролог говорят, что это просто стигмы, что он у вас просто такой родился и все. А мне тревожно, что же будет дальше, вдруг начнет происходить обратный процесс, как дальше он будет развиваться. Вдруг это вообще какой-то набор разных синдромов. Я тут на одном сайте вычитала, что их бесчисленное количество, и под многие описания что-то сходится. Или у нас какая-то легкая степень СД, он же по-разному проявляется.

Спасибо: 1 
Ответов - 136 , стр: 1 2 3 4 All [только новые]


Fruuu
Первопроходец




Пост N: 4098
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.10 00:43. Заголовок: Inneska :sm12: ..


Inneska

Спасибо: 0 
Профиль
bez dna





Пост N: 852
Info: Я Эля. Дочка Марта 09.05.2009
Зарегистрирован: 08.06.09
Откуда: Украина, Днепропетровск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.10 01:54. Заголовок: Fruuu я прямо не на..


Fruuu я прямо не налюбуюсь вашей дочкой

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 4101
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.10 01:59. Заголовок: bez dna :sm19: :sm..


bez dna

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 550
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.10 02:09. Заголовок: Fruuu и что директо..


Fruuu и что директор?

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 551
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.10 02:14. Заголовок: Fruuu Маринка - крас..


Fruuu Маринка - красивая девочка. И СД не заметен.

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 2377
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.10 02:25. Заголовок: Fruuu Есть они (при..


Fruuu
Есть они (признаки) или нет, а девочка очень красивая. Кто в теме, те замечают, а так не обратят даже внимания.

Спасибо: 0 
Профиль
KaRinaSH





Пост N: 2525
Info: Карина 27 лет, Роденьке уже 2 года 6 месяц (17.02.2007 г)
Зарегистрирован: 08.01.09
Откуда: Брянск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.10 02:39. Заголовок: Fruuu Мариша - крас..


Fruuu
Мариша - красотулька и в 3 мес и в 3 года и сейчас!
У нас к 3 годам рост 93 см

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 4105
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.10 03:45. Заголовок: Татьяна71 пишет: и ..


Татьяна71 пишет:

 цитата:
и что директор?


Татьяна, ничего. Там такая дама директор - как Снежная Королева, эмоции прячет где-то очень глубоко и внешне их совершенно не видно.

Татьяна71 turist KaRinaSH
Спасибо.

Спасибо: 0 
Профиль
Мотька





Пост N: 1511
Info: Ольга(07.04.84)-Савелька(14.02.08)
Зарегистрирован: 28.12.08
Откуда: Россия, Туапсе(Шепси)
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.10 05:12. Заголовок: Fruuu Правда,правда!..


Fruuu Правда,правда!!! Очень красивая девочка!!! Я бы вообще не сказала бы про СД!!!!!!! Ни в 3мес,ни сейчас!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 2914
Info: Алиночке 2 года
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.10 05:55. Заголовок: Fruuu Маришка очень..


Fruuu
Маришка очень красивая девочка, только очень редко вы нам её показываете

Спасибо: 0 
Профиль
вв





Пост N: 56
Info: Дочуся Варя 27.10.2008
Зарегистрирован: 06.01.09
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.10 06:34. Заголовок: Fruuu Маришка у вас..


Fruuu
Маришка у вас красавица, хоть на обложку.
А вообще я заметила, что если я не хочу что бы кто то увидел, что у дочи СД, то Варька себя так ведет, что совсем не заметно СД, а в кругу посвященных "расслабляется" и все признаки на лицо . Притом наш папа тоже это заметил.


Спасибо: 0 
Профиль
Eldar





Пост N: 1726
Info: Мама- Рита. Эльдарику 2 г. 1 м.
Зарегистрирован: 26.12.07
Откуда: Узбекистан, Ташкент
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.10 09:24. Заголовок: Fruuu Какая Маришк..


Fruuu
Какая Маришка красавица !

Спасибо: 0 
Профиль
клименко





Пост N: 1583
Зарегистрирован: 19.10.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.10 12:16. Заголовок: Fruuu К Маришкином..


Fruuu

К Маришкиному обаянию и красоте признаки С Д как изюминка

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 4108
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.10 12:50. Заголовок: Мотька Мотька пишет:..


Мотька Мотька пишет:

 цитата:
Я бы вообще не сказала бы про СД!!!!!!! Ни в 3мес,ни сейчас!!!


Оля, нет, в младенчестве сд был достаточно сильно заметен. У нас шел строгий отбор фотографий, что можно показать тем, кто не в курсе, что нельзя.

Мотька Юла вв Eldar клименко Захвалили Марину совсем

Спасибо: 0 
Профиль
ФокинаТатьяна





Пост N: 1527
Info: Дата рождения 18.12.2007.Сын Коля.
Зарегистрирован: 04.03.09
Откуда: Россия, Смоленск
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.10 14:27. Заголовок: Fruuu Мариша-красави..


Fruuu Мариша-красавица!

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 5212
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.10 15:45. Заголовок: Fruuu Мариша красоту..


Fruuu Мариша красотулечка!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 4111
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.10 16:10. Заголовок: ФокинаТатьяна света ..


ФокинаТатьяна света

Спасибо: 0 
Профиль
тори





Пост N: 896
Info: Кирюша 18.04.2008
Зарегистрирован: 25.07.09
Откуда: Украина, Луганская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.10 16:59. Заголовок: Fruuu у вас замечате..


Fruuu у вас замечательная девочка

Спасибо: 0 
Профиль
alter-sun
постоянный участник




Пост N: 113
Info: мама Яна, Ксюша - 5.03.07.
Зарегистрирован: 09.12.09
Откуда: Россия, Воронеж
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.10 17:17. Заголовок: KaRinaSH пишет: al..


KaRinaSH пишет:

 цитата:

alter-sun пишет:

цитата:
на хондродисплазию


а что это?


Пару дней не заходила, отвечаю сейчас. Это какая-то наследственная бяка, при которой нарушается рост хрящей и развитие костной ткани. Как итог - нормальное туловище и непропорционально короткие, часто искривленные конечности. Интеллект абсолютно не нарушен.

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 4114
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.10 17:32. Заголовок: тори :sm19: ..


тори

Спасибо: 0 
Профиль
Дина





Пост N: 693
Info: Дочь Маргариточка, родилась 03.01.2008
Зарегистрирован: 26.02.09
Откуда: Украина, Киевская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.10 18:02. Заголовок: Fruuu Маришка - крас..


Fruuu Маришка - красавица на фотографиях и в жизни!!!

Спасибо: 0 
Профиль
KaRinaSH





Пост N: 2532
Info: Карина 27 лет, Роденьке уже 2 года 6 месяц (17.02.2007 г)
Зарегистрирован: 08.01.09
Откуда: Брянск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.10 18:30. Заголовок: alter-sun понятно :..


alter-sun
понятно

Спасибо: 0 
Профиль
Мотька





Пост N: 1532
Info: Ольга(07.04.84)-Савелька(14.02.08)
Зарегистрирован: 28.12.08
Откуда: Россия, Туапсе(Шепси)
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.10 18:58. Заголовок: Fruuu пишет: Захвал..


Fruuu пишет:

 цитата:
Захвалили Марину совсем

Мы говорим чистую правду!!!!!!!!!!!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 4116
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.10 19:48. Заголовок: Дина Мотька :sm19: ..


Дина Мотька

Спасибо: 0 
Профиль
nbajenov
Первопроходец




Пост N: 6380
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.10 22:51. Заголовок: Эва Маришка у тебя с..


Эва Маришка у тебя супер!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 4118
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.10 00:49. Заголовок: nbajenov :sm19: ..


nbajenov

Спасибо: 0 
Профиль
galinka





Пост N: 1446
Info: сыночек Миша 5 лет
Зарегистрирован: 26.12.08
Откуда: Украина,Донбасс,Красноармейск
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.10 02:38. Заголовок: Fruuu Мариша в любом..


Fruuu Мариша в любом возрасте -красотка

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 2917
Info: Алиночке 2 года
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.10 03:06. Заголовок: Fruuu Ещё нам Мариш..


Fruuu
Ещё нам Маришку покажите

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 4120
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.10 15:51. Заголовок: galinka Юла :sm19: ..


galinka Юла

Спасибо: 0 
Профиль
Irin@





Пост N: 84
Info: Я Ира, дочь Варя - 16.10.09.
Зарегистрирован: 06.11.09
Откуда: Бийск
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.02.10 02:30. Заголовок: Маринка - чудо цвето..


Маринка - чудо цветочек!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Марина-Женя





Пост N: 15
Зарегистрирован: 09.02.10
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.02.10 19:00. Заголовок: Маришка хорошенькая...


Маришка хорошенькая. Смотрю фотки деток на форуме - такие все хорошие.
Я по своему Женечке тоже не всегда вижу признаки СД, с мужем уже обсуждали это - прям удивительно как меняются черты лица в короткий промежуток времени.

Спасибо: 0 
Профиль
мамадаши





Пост N: 29
Info: Даша родилась 09.03.08
Зарегистрирован: 24.03.10
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.03.10 15:07. Заголовок: В начале написано пр..


В начале написано про не типичные поломки Вот и мы из этой серии, первый анализ сдали 47 чего то дальше не помню,а второй (нетипичная транспл. поломка ) но диагноз СД и внешних признаков куча только продольных борозд нет ни на руках, ни на ногах и мизинчике у нас ровные и все полосочки есть.КАк нам сказали после всех анализов что мы родители носители сломанного гена((((

Спасибо: 0 
Профиль
ФокинаТатьяна





Пост N: 2390
Info: Дата рождения 18.12.2007.Сын Коля.
Зарегистрирован: 04.03.09
Откуда: Россия, Смоленск
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.03.10 15:29. Заголовок: мамадаши Вы не знает..


мамадаши Вы не знаете какая форма СД у вас?Как записано в заключении от генетика?

Спасибо: 0 
Профиль
мамадаши





Пост N: 30
Info: Даша родилась 09.03.08
Зарегистрирован: 24.03.10
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.03.10 15:44. Заголовок: сейчас у нас Вот ка..


сейчас у нас
Вот как в справке написано женский кариотип, СД, нетипичная транспл. поломка о дальше слово не пойму то ли ген., то ли кен. то ли пен непонятно но в карте везде пишут просто синдром Дауна

Спасибо: 0 
Профиль
ФокинаТатьяна





Пост N: 2393
Info: Дата рождения 18.12.2007.Сын Коля.
Зарегистрирован: 04.03.09
Откуда: Россия, Смоленск
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.03.10 16:09. Заголовок: а есть такая запись-..


а есть такая запись-47хх+21,или подобная?

Спасибо: 0 
Профиль
мамадаши





Пост N: 31
Info: Даша родилась 09.03.08
Зарегистрирован: 24.03.10
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.03.10 16:17. Заголовок: ну у нас на первой с..


ну у нас на первой справке так было написано, а на этой нет, у нас обведена просто 21 пара красным и все у нас и там везде хх хх хх ... а 21 пара х(ш) похоже на ш

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна А





Пост N: 1281
Info: Дашенька родилась 3 августа 2007 года
Зарегистрирован: 21.10.08
Откуда: Россия, Чита Забайкальский край
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.03.10 18:33. Заголовок: мамадаши пишет: КАк..


мамадаши пишет:

 цитата:
КАк нам сказали после всех анализов что мы родители носители сломанного гена((((


Такое вам могли сказать только после того, как вы сами бы сдали анализ на кариотип с мужем. вы сдавали такой анализ ?? У нас у Даши транслокационная форма СД 46 хх 14+21 поэтому мы сразу сдавали с мужем, анализ чтоб узнать вой кариотип.

Спасибо: 0 
Профиль
мамадаши





Пост N: 48
Info: Даша родилась 09.03.08
Зарегистрирован: 24.03.10
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.04.10 15:22. Заголовок: Мариночка красавица,..


Мариночка красавица,
когда Даши поставили диагноз СД я спросила у педиатра а есть ли в нашей поликлиники такие детки , мне сказали что попросят разрешения дать их тел. к моему удивлению минут через 30 приходит соседка с тортом и погремушкой для Дарьки, и говорит меня врач попросила зайти так как у вашей дочки СД (в голове у меня пролетело много мыслей....) успокаивает меня говорит что они обучаемые и все в этом роде , потом достает книги из ДаунАП , я спросила откуда у вас эти книги она говорит так как же у нас у славы тоже СД у меня был шок.
Так что я и многие многие люди этого не замечают пока не сталкиваются с информацией.......
У нас ни в саду, ни в песочнице никто никогда не спрашивал про то что у Даши СД ......

Спасибо: 0 
Профиль
sveta-d24





Пост N: 966
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008-20.02.2009)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.04.10 17:30. Заголовок: мамадаши вот это да ..


мамадаши вот это да а уних сынок большой уже?


Спасибо: 0 
Профиль
мамадаши





Пост N: 49
Info: Даша родилась 09.03.08
Зарегистрирован: 24.03.10
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.04.10 07:56. Заголовок: sveta-d24 пишет: во..


sveta-d24 пишет:

 цитата:
вот это да а уних сынок большой уже?

сейчас 6 лет

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 136 , стр: 1 2 3 4 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 1906
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет