Отправлено: 28.10.04 04:57. Заголовок: Информационная помощь родителям даунят

Светлана, поклон земной за эти слова, я не пережила всего этого, но ты так описала, что я заплакала
Светлана пишет:

цитата

---

Это тоже нужно знать молодым родителям, когда они решаются отказаться от «неправильного» ребенка. Я писала, что лично я ни за что не соглашусь на такую судьбу для своего ребенка. А мытарств с детками досталось всем. Мой не ел вообще, вливали через носик, был отечный, подозрения на сильный порок сердца к счастью не подтвердились, отек мозга после трудных родов, непереносимость молока и т.д. и т.п. 2 страницы диагнозов при выписке. Если бы я его оставила никто его бы выхаживать не стал, только на одну смесь уходило около 1,5 тыс в неделю. Кто б его ей кормил? А от обычных он не только не набирал вес, а терял за сутки по 600-800 гр. - двухнедельный малыш. А врачи говорили мед.сестрам про меня:«Не обращайте на нее внимания. Вы же сами не видели, что он рвал фонтаном и через рот, и через нос. У мамашы просто паранойя, ей хочется побольше внимания.» Но мы же их выходили! И ВЫ, и я и большинство мамочек.

---

Если предложенная Наташей К. тема «Забирать ли дауненка домой» о разных вариантах и ходе мыслей тех, кто уже прошел этот этап или проходит, о материальных и моральных аспектах (и это очень нужно обсуждать, актуальная тема). Мне кажется нужна дополнительная тема для тех, кто в начале пути или уже шагает несколько лет с синдромом в семье. У Наташи К собраны ссылки на полезные материалы, на книги и методики. Вся эта информация собранная в одном месте порой как воздух нужна родителям ожидаемого, новорожденного, либо маленького дауненка. Ведь вы все уже знаете как важно начать заниматься малышом с первых дней его появления на свет, тогда у него больше шансов предолеть худшие предсказания. Об этом писала Оля К (ОК), которой 8 лет назад подобную информацию найти было почти невозможно. Спасибо вам за поддержку друг друга. Евгения.

 Отправлено: 29.10.04 02:59. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Так пусть Наташа К поделиться с нами своей информацией. Я лично брала информацию с сайтa: www.downsideup.ru. А также с сайта Александра Колесникова Ассоциации Даунсиндром. Они мне даже помогли «выбить» инвалидность в свое время. Мне в больнице говорили что детям только после 3 лет дают инвалидность и не хотели нами заниматься. Так мне помогли именно люди с Ассоциации - Марина Царькова. Прислала законодательства, образцы заявлений в МСЭК. И мы добились своего. Так что девочки, если у кого есть хоть какая то информация в помощь радителям - делитесь. Меня особенно интересуют всякие развивалки. Вот например у себя в городе я искала книгу Ромены Августовой московского врача псехиатра «Говори, ты это можешь», но без результатно. Нужно ехать в Москву и там, только там можно ее купить. Если у кого есть книга, отзовитесь. Поделитесь своим мнением.

 Отправлено: 29.10.04 03:05. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Ошиблась. Ассоциация Даун Синдром - Колосов Сергей Александрович. Можно писать и ответ будет не замедлителен. И Даунсайт АП - www.downsideup.org/_organ...ations/centers_spisok.htm. Вот теперь правельно.

 Отправлено: 29.10.04 05:18. Заголовок: Re: Оксана

А мне они так и не ответили... А книгу Августовой я заказала через интернет.

 Отправлено: 29.10.04 05:33. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Eve пишет:

цитата

---

Так пусть Наташа К поделиться с нами своей информацией.

---

Так Наташа К и делится, здесь - http://downsyndrome.narod.ru , а особенно здесь http://downsyndrome.narod.ru/introduction.html . Наташа К - это вдохновительница этого сайта - Мама Лучика :-). А эти коллекции нужных ссылок http://downsyndrome.narod.ru/links.html , http://downsyndrome.narod.ru/story.html и http://downsyndrome.narod.ru/abroad.html мы наполняем уже вместе. Пройдясь по ним вы найдете упоминаемые вами организации и сайты. Все эти ссылки призваны помочь вам сориентироваться, найти поддержку и информацию. Если есть что-то новое - дополняйте.

 Отправлено: 30.10.04 08:23. Заголовок: Re: Оксана

Светлана, у меня есть эта книга!!!!! Она просто супер! Когда мне плохо, снова и снова ее перечитываю- это путеводная звездочка! Детки у Ромены в 4 года пишут, гворят литературным языком, в в 5 лет диктуют рассказы, сказки, рассуждают как дай Бог здоровому ребенку! Могу писать в форум маленькие заметочки из этой книги, если нужно-- конкретно по методике! А она очень простая- проще некуда! Все основано на системе плюс-минус. Пример: нужно с самого раннего возраста называть предметы таким образом- любая рубашка, футболка, майка. джемпер - это например, «кофта». Говориш ребенку - «дай мне кофту, одеваем кофту, красивая кофта » и т.п. после того, как название данного предмета будет усвоено малышом, постепенно переходим к следущему словосочетанию : «дай мне кофту-рубашку, одеваем кофту-майку, красивая кофта-футболка». То есть приплюсовываем у ребенка к уже имеющемуся понятию более развернутое, конкретное. Так в его головке все систематизируется без мешанины!
Пишите .

 Отправлено: 30.10.04 15:54. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Девоки я тоже хочу такую книгу.Как и где её можно купить или заказать?

 Отправлено: 19.11.04 00:14. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Девочки, всем привет!
Хочу порекомендовать ОЧЕНЬ хорошую книгу -

В. Гебель, М. Глеклер. «Ребенок. От младенчества к совершенолетию».

Она немного отличается от всего выпущенного у нас. Многое становится ясным, что не ясно. Если не найдете в магазинах, можно заказать по почте. Вот ссылка на редакцию. Здесь есть и магазины,где можно купить. Чтобы посмотреть весь список литературы нажмите «Прайс-лист для заказа книг по почте»
www.philadelphia.kaluga.ru/verlag/price.htm.

Еще рекомендую одну книгу -

Бернард Ливехуд «Фазы развития ребенка» (она есть тоже в этом списке).

Читая эти книги, больше узнаешь сущность человека вообще. Есть очень много рекомендаций.

 Отправлено: 19.11.04 00:19. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Я наверное неправильно прицепила ссылку. Ну в общем надо набирать www.philadelphia.kaluga.ru/verlag/price.htm

 Отправлено: 24.11.04 20:05. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

http://www.livejournal.com/users/leyanne
интересная статья

 Отправлено: 01.02.05 09:12. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Девочки кто знаком с компьютерной программой Видимая речь?Стоит ли она этих денег(9000руб)Насколько её по времени хватает и есть ли где-нибудь дешевле?Может кто-нибудь знает другие стоящие программы обучения и коррекции речи?

 Отправлено: 01.02.05 10:56. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Про эту программу можно прочесть здесь http://www.logoped.ru/profi/spv3/spv3.htm
Нам проще, пока подрастем, вы уже точно будете знать стоит оно того или нет

 Отправлено: 01.02.05 17:28. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Девочки я знаю её описание,её применениегде её купить-меня интересует ваше мнение и альтернативные решения

 Отправлено: 02.02.05 02:28. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Оль, а я для остальных написала. Я например, только от тебя об этом услышала. Полезла в инет искать, что же это такое вообще. Другим просто облегчила, может кому-то тоже будет любопытно. Советовать ничего не могу, действия не видела.

 Отправлено: 03.02.05 18:09. Заголовок: Школа Зверева в Екатеринбурге

Я работаю, поэтому возможности к общению сейчас очень ограничены, но с утра обычно все равно заглядываю на сайт и форум, что там нового появилось. На ящик сайта пришло письмо с предложением обменяться ссылками со школой Зверева из Екатеринбурга. Прошлась по его сайту, он кажется еще очень молод (сайт не Зверев :-)), поэтому информации не очень много. В письме же он пишет, что занимается особыми детьми включая детишек с СД. Загляните на http://www.zverevschool.net , может найдете что-нибудь для себя полезное. Кажется у нас есть кто-то из Екатеринбурга, тогда и можно будет мнение из первых рук узнать.

 Отправлено: 03.02.05 20:13. Заголовок: Re: Eve

Именно их школу мы и посещаем. Мне очень нравится. Сейчас зовут к ним в садик. У них свои методики, по которым если обучать, то они уверены, что наши детки будут социально адаптированы полностью. У них есть живые приимеры, когда после их школы дети учились в институте. Единственное, что меня смущает, они не могут набрать группу, потому что очень дорого и у нас люди не могут себе позволить. Мы ходим пока только по субботам на полдня. Но я все таки думаю отдать Вику в садик к ним, они согласны взять нас в группу с нормальными детками.
Если кого заинтересуют цены пишите.

 Отправлено: 03.02.05 20:40. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

А если кого заинтересуют методики???

 Отправлено: 03.02.05 21:09. Заголовок: Re: Светлана

У них на сайте в принципе описано все. Я так поняла, что у них упор делается на мелкую моторику, речь. Полно всяких развивающихся игрушек, организован театр, занимается логопед, массаж. И по их словам, что нашим деткам надо привить ощущение, по этому они абсолютно все щупают, начиная от вещей, кончая жидкостью. Когда мы были на последнем занятии у меня Вика до такой степени на щупалась водичку, что вылела ее на себя . У них принято все что делают проговаривать (например «Сейчас мы будем кушать, а что мы будем кушать? Мы будем кушать супик. А чем мы будем кушать? Ложечкой.» и все в таком роде.) Я результат пока не поняла, так как были только на трех занятиях. Потом напишу, что у нас получится.

 Отправлено: 03.02.05 21:35. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Я тоже коментирую все действия. Очень хорошо развивает любого ребенка. У старшего были замечательные достижения в малышевском возрасте, правда потом он успешно претворил в жизнь принцип «Я как все». И со Святиком - дает свои плоды.• С утра посадила его молча (обычно я комментирую все действия), малой посмотрел на меня, мол, что ж ты, мама, и сам говорит: «Адись».

 Отправлено: 03.02.05 21:43. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

У нас сейчас и стоит проблема выбора или отдать ребенка к ним в садик или в обычный можно попробовать, а к ним просто ездить на занятие. Просто страшно, что вдруг в обычном садике не будет справляться, а эти люди знают диагноз и будут пытаться помочь. Сейчас мы сидим с няней и я думаю, что она все равно не дает ей столько, сколько нужно. Поэтому надо быстрее определяться. В тем более они единственные в Екатеринбурге, кто хотят попробовать работать с нашими детками.

 Отправлено: 03.02.05 21:51. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Я бы на вашем месте, даже не сомневалась, раз это вам по корману. В нормальном саду с группами в 15-25 человек с ней заниматься ни кто не будет. Просто не смогут уделить девочке должного внимания, даже если захотят (что тоже под вопросом). У нас проблема - нет ничего похожего и близко. Хоть самой бери и создавай все эти центры и сады. О, Господи, дай мне сил и средств!

 Отправлено: 03.02.05 22:00. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Попробуй организуй, как ты занимаешься со своим детем у тебя получится, да и деньги в принципе большие, только терпения нужно огромное. Я бы не за что не смогла. Я сидела дома до 1,5 года, потом я поняла, что сойду с ума, потому что одна очень сильно зацикливаешься на всем этом. А ты очень даже оптимистически настроена, я вообще не могла допускать в голову даже мысль, что у меня ребенок не такой, пока не начила общаться с ВАМИ. А сейчас думаю, что все не так и плохо. СПАСИБО ВАМ ВСЕМ.

 Отправлено: 03.02.05 22:20. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

А мне просто некогда зацикливаться - студенту нужно внимание свое, работаю опять же, куча народу от меня зависит. Да и детям мы своим нужны счастливые, веселые и добродушные, а не прибытые горем горьким, жалеющие себя больше, чем их. Нельзя мне тратить время на жаласть к себе, жизнь не слишком уж длинная, а сделать нужно много. И детей нечего жалеть, они не убогие, им нужно просто больше помогать. Кроме нас самих этого делать никто не будет. Вот и весь рецепт оптимизма. Хотя я тоже живой человек со слабостями, эмоциями и реву так же как и все иногда. Только нельзя упиваться своим горем постоянно.
И мне очень помогает общение с нами со всеми.

 Отправлено: 03.02.05 23:04. Заголовок: Re: oksana

Оксана, я водила своего в обыкновенный садик, по субботам мы ездили в воскресную школу (платно), и еще после садика 2 раза в неделю ходили заниматься в лечебно-педагогический центр (тоже платно). Чем шире круг общения тем лучше, так нам советовала невропатолог.

 Отправлено: 04.02.05 06:02. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Девченки, а ведь если честно,когда узнали о диагнозе, кого жальче было себя или их? Наверно их.Что с ними будет, когда вырастут, а вдруг со мной что-нибудь случится? и т.д.и т.п. А если подумать, их не надо жалеть, их просто надо любить. А уж свою любовь они нам подарят - это точно. Я не зацикливаюсь, спасибо, честно говоря моей подруге, у нее дочка родилась с ДЦП, так она поставила ее на ноги, сейчас та учится в 4 классе, ни одной четверки, а отклонений как не бывало. Так вот я тоже вначале все рыдала, а она меня отругала, говорит нужно сейчас в первую очередь ребенком заниматься, так у меня после ее критики вся жалость какая к себе была, вся прошлаА самим нужно продолжать дальше жить и радоваться жизни.Да вы и сами все это знаете.
Я тоже немного душу излила Кому как ни Вам?

 Отправлено: 04.02.05 06:11. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Все к тому же вопросу. Зайдите по ссылке www.polindom.boom.ru

К самому началу - я рыдала из-за того, что у нас ТАКОЕ общество и как тяжело ему будет жить. а не по-тому, что он какой-то не такой или мне с ним тяжело будет. А мой муж, плакал потому, что он такой бедный несчастный, чтож так не везет ему в жизни и все беды на его несчастную голову...

 Отправлено: 04.02.05 06:17. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Я как раз про то же самое, что с ними будет в нашем обществе?Но реакция моего мужа до сих пор мне не совсем понятна, такое впечатление было, что ему все равно какой он, наш и все!Что тут сделаешь?Но поддерживает, очень сильно. т-т-т

 Отправлено: 04.02.05 20:23. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Светик, ты молодец!
Я заметила, когда у человека мало проблем, то он очень несчастен, любит поплакать и себя пожалеть, а когда и чайку попить некогда, то времени на глупости тем более нет, вот и радуешься жизни изо всех сил!!!!

 Отправлено: 04.02.05 20:32. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Линара, молодец у тебя муж!
Мне тоже вообще все равно, какая у меня Маша, она у меня одна, сравнить не с кем (и вообще, она первый ребенок в нашей семье в новом поколении).
Я мозгами понимаю, что у она должна отличаться, а сердцем - ведь для мамы ее ребенок всегда особенный, так вот, она у меня особенная, самая любимая, красивая и умная дочка!
А так как мозгами я пользуюсь только по мере необходимости, то горевать не приходиться

 Отправлено: 04.02.05 20:42. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Вот еще от-туда же: http://www.malinteso.boom.ru/

 Отправлено: 05.02.05 01:57. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Ксю, ты опять все точноподметила«ведь для мамы ее ребенок всегда особенный,», для мамы, он просто ее ребенок, какой бы он ни был, мать все равно его любит.

 Отправлено: 05.02.05 06:16. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Чаще всего. Так скажем. Я ТАКОГО насмлтрелась за свою жизнь...Но это не от детей зависит, а от взрослых. И совершенно больных детей любят, и здоровых красивых умных ненавидят.

 Отправлено: 05.02.05 06:23. Заголовок: Re: Ксю

Да, это про Несеньку девочку Марины - Бумсика. Кто бывал на 7е, знает насколько Марина добрый отзывчивый человек, и даже в самые тяжелые моменты не теряет силы духа.

 Отправлено: 05.02.05 06:24. Заголовок: Re: Ксю

 Отправлено: 05.02.05 06:31. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Сегодня была в поликлинике. Имела долгую беседу с заведующей, которая убеждала все же оформить инвалидность. Оказывается наших деток в городе не двое, как я думала, а трое! У нас 2 невесты! Одна правда живет в поселке. Попытаемся разыскать.Оставила свой телефон для связи. Озадачила заведующию тем, что пришла не просить, а предлагать свою помощь и настойчиво советовала подумать о создании хоть какого-то центра для детей-инвалидов.

 Отправлено: 05.02.05 07:07. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Светлана, а почему вы не хотите оформить инвалидность?
Мы решили так, что от наличия или отсутсвия инвалидности наш ребенок не будет ни хуже, не лучше. тогда зачем отказываться пусть какой-то, но помощи. Я решила, что лучше на деньги из пенсии найму ребенку дополнительно логопеда, чем эти деньги остануться государству. Да и за квартиру мы меньше платим. А для садов и школ, мне кажется, наличие инвалидности не имеет никакого значения, им достаточно прочитать диагноз в медицинской карте, чтобы впасть в ступор и послать куда подальше. А если соглашаются брать, то им все равно есть инвалидность или нет.

 Отправлено: 05.02.05 08:28. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Не хотела в первую очередь из-за садов и школ. Мы живем в небольшом городе - интеграционных садов и школ нет и не предвидется. Вернее в той или иной степени они почти все такие у нас. Диагноз можно было бы написать помягче. Теперь я с этой идеей медленно прщаюсь.. : На чью-либо помошь, а уж тем более государства, я никогда не рассчитывала. У нас льготы выглядят нескуолькои иначе, чем в Москве. Могла бы и обойтись. Чисто психологически не хочется считать своего ребенка инвалидом...

 Отправлено: 05.02.05 16:57. Заголовок: Re: Светлана

К сожалению бывает, тоже столкнулась, лежали с Никитой в больнице, там девчушка была - прелесть, так ее мать на морозе в гаражах оставила.КОШМАР. И это ведь не еденичный случай.Я их вообще не понимаю.

 Отправлено: 05.02.05 17:05. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Светлана, я когда оформляла(меня родственники уговорили), тоже психологически не хотелось, думала, оформишь, еще больше привяжется. Т-т-т, развиваемся, и не жалею, что оформила. Мы тоже за квартиру меньше в 2 раза платим, пенсию получаем - делаем массаж на эти деньги, и в Москву слетали бесплатно. нУ Я ВОБЩЕМ О ТОМ, ЧТО НЕ БОЙСЯ ПСИХОЛОГИЧЕСКИ,какой есть такой и есть.А деньги государству - зачем?

 Отправлено: 05.02.05 17:44. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Светлана, сад в который мы ходим, не имеет официального статуса интеграционного. Если ребенка хотят брать, то никого абсолютно не интересует, есть у вас инвалидность или нет. А вот, когда не хотят брать, начинают петь разные песни и об инвалидности. Нашему саду абсолютно не мешает наша инвалидность. Кроме того, т.к. у нас есть инвалидность - мы не платим за сад. Вернее я плачу добровольно на доплату воспиталкам. Просто у нас заведующая помимо официальной платы еще требует каждый месяц оплаты в фонд Просвещение (от 500 до 1000 рублей). Эти деньги идут на доплату воспитателям и покупку всяких нужных вещей.
Даже если у вас нет особых льгот (но бесплатный проезд к месту лечения по-моему никто не отменял, как и 50 % квартплаты), то сама пенсия тоже представляет некую сумму. Зачем же от нее добровольно отказываться?? Лучше купить на эти деньги что-нибудь ребенку. Еще в РРЦ Детство на Бакулева для инвалидов все бесплатно, а так один заезд стоит 7000 рублей. Зечем лишать ребенка и себя реально помощи???
На сколько я помню, вы не скрываете диагноз ребенка, тогда, что меняет оформленная инвалидность?! Кроме плюсов, я не вижу ни одного минуса. Долой психологические проблемы!!!

 Отправлено: 05.02.05 19:12. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Fruuu
Что такое РРЦ-это республиканский реабилитационный центр? Где он находится, и напиши пожалуйста какие там плюсы, ну что там?