Отправлено: 28.10.04 04:57. Заголовок: Информационная помощь родителям даунят

Светлана, поклон земной за эти слова, я не пережила всего этого, но ты так описала, что я заплакала
Светлана пишет:

цитата

---

Это тоже нужно знать молодым родителям, когда они решаются отказаться от «неправильного» ребенка. Я писала, что лично я ни за что не соглашусь на такую судьбу для своего ребенка. А мытарств с детками досталось всем. Мой не ел вообще, вливали через носик, был отечный, подозрения на сильный порок сердца к счастью не подтвердились, отек мозга после трудных родов, непереносимость молока и т.д. и т.п. 2 страницы диагнозов при выписке. Если бы я его оставила никто его бы выхаживать не стал, только на одну смесь уходило около 1,5 тыс в неделю. Кто б его ей кормил? А от обычных он не только не набирал вес, а терял за сутки по 600-800 гр. - двухнедельный малыш. А врачи говорили мед.сестрам про меня:«Не обращайте на нее внимания. Вы же сами не видели, что он рвал фонтаном и через рот, и через нос. У мамашы просто паранойя, ей хочется побольше внимания.» Но мы же их выходили! И ВЫ, и я и большинство мамочек.

---

Если предложенная Наташей К. тема «Забирать ли дауненка домой» о разных вариантах и ходе мыслей тех, кто уже прошел этот этап или проходит, о материальных и моральных аспектах (и это очень нужно обсуждать, актуальная тема). Мне кажется нужна дополнительная тема для тех, кто в начале пути или уже шагает несколько лет с синдромом в семье. У Наташи К собраны ссылки на полезные материалы, на книги и методики. Вся эта информация собранная в одном месте порой как воздух нужна родителям ожидаемого, новорожденного, либо маленького дауненка. Ведь вы все уже знаете как важно начать заниматься малышом с первых дней его появления на свет, тогда у него больше шансов предолеть худшие предсказания. Об этом писала Оля К (ОК), которой 8 лет назад подобную информацию найти было почти невозможно. Спасибо вам за поддержку друг друга. Евгения.

 Отправлено: 16.05.05 13:44. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Аленка
Что пишут, о чем? Где купил?

 Отправлено: 16.05.05 18:50. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Пишут как всегда,одно и тоже...
Ничего впринципе нового!Он её некупил,а нам дали почитать из нашего спец.садика!Хочу туда с Никитой походить.Он бесплатный для деток-инвалидов
Вообще-то я только начала её читать,но меня уже огорчили авторы...
Пишут следующее: «Среди большого числанаходившихся под моим наблюдением идиотов и имбецилов...»
«Кажется,что характерные черты болезни,первыми бросающимися в глаза удивительно похожи на монголоидов...»
«Спясту 20 лет,доктор Д.Керр сравнивал людей с СД с животными»...бычья шея,низкий,сморщенный лоб,разболтанные суставы,подобно монголоидам сидят скрещив ногиЮсловно Будда» - извените,я так тоже сижу...удобно !Да и вообще,после всех этих высказываний,я стала больше убеждаться что люди с СД безнадёжны...Хотя,я ВЕРЮ в своего сына!

 Отправлено: 16.05.05 18:58. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Еще!
«Записи о наблюдавшем мужчине,1924 г.рождения,который в возрасте 36 лет-вёл себя как 28 летний!Этот мужчина жил всё время со своей матерью,и она его полностью обслуживала,пока в 1955 г.не попала в больницу на 6 месяцев.Оставшись один,больной научился обслуживать себя и делать всю дом.раюоту,покупал продукты и необх.вещи,оплачивал счета,пополнял свой бюджет,продавая карты,ручки!В свободное время он писал,играл на пианино и слушал музыку.Тем не менее,как только его мать умерла,его упекли в психушку...»
Одного я непонимаю!?!?!Человек стал полноценным,заробатывал,кормил себя,жил самостоятельно!!!Зачем его упекли в учреждение для умственно отсталых???
Это ведь неправильно!!!

 Отправлено: 16.05.05 19:23. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

а мне другое понравилось«который в возрасте 36 лет-вёл себя как 28 » . Бывает и в 40 ведет себя как в 20, и ничего. Наверное виновата во всем запись об инвалидности, или на учете стоял, поэтому

 Отправлено: 16.05.05 20:10. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Аленка пишет:

цитата

---

нам дали почитать из нашего спец.садика!

---

Насчет спецсадиков. Что-то я прихожу к мнению, что наших детишек нужно туда отдавать, там специальные воспитатели, группы по несколько человек, мед.обслуживание. НО: думаю, что их нужно отдавать в такие детсады,куда ходят дети с легкой степенью дцп, легкой степенью умственной отсталости например. У меня подруга водила в такой садик (у нее у дочки было дцп), и там был один мальчик и говорит, что развивался хорошо.

 Отправлено: 16.05.05 20:36. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Аленка пишет:

цитата

---

«Среди большого числанаходившихся под моим наблюдением идиотов и имбецилов...»

---

Не пугайся этих слов - это всего лишь мед. названия степеней умственной отсталости, а не ругательства. Идиот - самая легкая, многие из них живут рядом с нами без всяких диагнозов и никто об этом не догадывается, они совершенно нормальные люди, только хуже соображают. В эту группу можно отнести почти всех «тихих троечников» в школе, если проводить обследования. Аленка пишет:

цитата

---

сидят скрещив ногиЮсловно Будда

---

, совсем не считаю это за порок. Мне например, лестны сравнения с Буддой . Никитка ваш на монгольчика совсем не похож А пример про 36летнего мужчину даже вселяет аптимизм. Если не мешать таким людям жить, своей излишней опекай, они вполе могут справиться с этой жизнью!!!
А какого года эта книжка? Детки-то с каждым годом все развитее

 Отправлено: 16.05.05 21:18. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Светлана пишет:

цитата

---

Не пугайся этих слов - это всего лишь мед. названия степеней умственной отсталости, а не ругательства. Идиот - самая легкая, многие из них живут рядом с нами без всяких диагнозов и никто об этом не догадывается, они совершенно нормальные люди, только хуже соображают. В эту группу можно отнести почти всех «тихих троечников» в школе, если проводить обследования.

---

Светлана, самая легкая степень - это дебильность, вторая степень олигофрении - имбицильность, третья степень - идиотия (это уже близко к растению)

 Отправлено: 16.05.05 21:20. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Вообще то книжка немного устаревшая она 1991 года
Светлана пишет:

цитата

---

Не пугайся этих слов - это всего лишь мед. названия степеней умственной отсталости, а не ругательства.

---

А меня такие овт медназвания Ооооочень страшать,мне стыдно если кто-то называет таки детей «идиотами»
Здесь также есть фотографии детей и взрослых1Но их немного!Есть девочка 5ти лет,ей сделали исправления седловидного носа и подбородка при помощи полиэтиленовых имплантатов.Показана фотка,на которой та же девочка но уже в возрасте 18ти лет!Нормальная внешность стала
Может и правда стоит делать такие операции???

 Отправлено: 17.05.05 01:25. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Fruuu
Правильно Эвелина, спасибо, что исправила. Вот, что значит писать впопыхах, между делом. И вообще у меня сегодня веселый день Сначала ушла из аптеки без оплаченного питания, потом оставила телефонные карты, потом дала на полторы штуки меньше денег. В общем сегодня везде

 Отправлено: 17.05.05 01:28. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Аленка
Да, знаешь ли наш диагноз тоже звучит как песня. У самой сказать на своего ребенка Даун не очень язык поворачивается, но что делать-то?

 Отправлено: 17.05.05 04:55. Заголовок: Re: Светлана

Самое смешное что Даун не воспринимается уже как фамилия врача. Интересно ,есть ли люди которые носят эту фамилию и не стесняются.?

 Отправлено: 17.05.05 05:10. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Извините выбиваюсь из темы, но хотелось поделиться новой ссылкой http://www.humans.ru/humans/97797 . Портал Человеки упоминается в наших ссылках дважды в связи с двумя интересными статьями, эта же ссылка приведет на страницу адресованную Иным Людям или тем кто рядом с ними живет. Есть ссылки на все статьи на эту тему на том портеле, выход на форум с выводом топиков на эту тему, я встретила два знакомых имени, есть там и новые имена.

 Отправлено: 17.05.05 07:32. Заголовок: Re: Информационная помощь родителям даунят

Люся пишет:

цитата

---

Самое смешное что Даун не воспринимается уже как фамилия врача.

---

Это уж точно...ведь именно им впервые был описан этот синдром в 1866 году,Джоном Лангдоном Дауном!!!
Eve пишет:

цитата

---

Извините выбиваюсь из темы, но хотелось поделиться новой ссылкой http://www.humans.ru/humans/97797 .

---

А по этой ссылке я вчера заходила прикольненько...

 Отправлено: 23.05.05 22:34. Заголовок: Re:

Девочки, где-нибудь встречали в интернете продолжение "Маленьких ступенек"? Меня интересует 5-8 книги( развитие с 7 до 12 лет) :развитие тонкой моторики, развитие и понимание языка, личные и социальные способности, лист проверки развития. Слышали что-нибудь об этом?

 Отправлено: 23.05.05 22:55. Заголовок: Re:

Ya voobshe etih knig ne chitala, a hotelos' bi, mozhet kto znaet gde ih mozhno preobresti.

A po povody tonkoi motoriki, mogy tol'ko posovetovat' knigy na angliiskom: Fine Motor Skills in Children with DS, napisannyu Maryanne Bruni.

Esli vas chto to konkretnoe interesyet to napishite ya v etoi knige naidy i vam napishy. Mozhet y vas est' eta kniga yzhe?

Natasha

 Отправлено: 24.05.05 00:50. Заголовок: Re:

Спасибо Natasha! К сожалению я не знаю английского.
Уточню, немного неправильно написала о "Маленьких ступеньках" Книги с 1-8 до 5 лет. Книги с 9-11 для развития детей до 12 лет.
1. Раннее чтение
2. Рисунок и подготовка для письма
3. Счет и числа
Ссылка click here
Надо идти в Förderung/ Therapie

 Отправлено: 24.05.05 01:40. Заголовок: Re:

Tania pynkti s 1 po 3 vi perechislili eto to chto v knige opisano i to chto vas interesyet, tak?

Pro metodiky chtenia ya pisala v etom zhe razdele, Venera tozhe sprashivala, ne znau esli vi chitali eto moe poslanie.

Po povody risynka i podgotovki k pis'my ya posmotry. Ya seichas prolistala tam est' mnogo raznih materialov. Napishite mne konkretno chto bi vi hoteli yznat' o rannem pis'me. V knige opisivautsya raznie aspekti, kak derazhat' karandash, kak pravil'no sidet', kak pisat' pechatnimi i kak pisat' pis'mennimi bykvami.

Po schty i chislam y menya knigi net, no ya znau chto kniga novaya vishla, kak tol'ko ee kyply i prochitau to soobshy vam. Eshe ya znau chto mnogie ispol'zyut sistemy schety Numecon, eto tozhe angliiskaya sistema, k sozhaleniu site tozhe na angliiskom: http://www.numicon.com/
na vsykii slychai, chtobi hot' posmotret' vam.

Nadeus' chto-nibyd' pomozhet,

Natasha

 Отправлено: 15.07.05 16:50. Заголовок: Re:

Для Лизы и Оксаны
У меня была кассета по Маленьким ступенькам,но как-то она совсем меня не впечатлила,а может брак подсунули-покупала у Колоскова.
Но могу дать посмотреть или переписать кассету с Роменой ,кот демонстрирует её занятия
Пишите сегодня-завтра выезжаю,в воскресенье буду в Краснодаре

 Отправлено: 16.07.05 01:33. Заголовок: Re:

Ол, давайте,а как перепишите? Маленькие ступеньки и Ромену можете переписать? Ол, сообщите пожалуйста. И загляните в личное сообщение.

 Отправлено: 16.07.05 01:50. Заголовок: Re:

Нет,маленькие ступеньки затерялись,а Ромену я могу привезти,а переписать не на чем

 Отправлено: 16.07.05 02:07. Заголовок: Re:

Могу в воскресенье передать папе-он м ожет переписать?Мы поедем на море куда-то,а потом домой опять через Краснодар.Я позвоню из Краснодара с моб и ты меня найдешь где-нибудь,а кассету я адрес и краснод тел оставлю или пиши сегодня на мыло поподробнее распишу.

 Отправлено: 16.07.05 13:29. Заголовок: Re:

Ол, пишу в личное сообщение, не знаю точно ваш мейл, из анкеты да?
Мой- Luchinochka@rambler.ru

 Отправлено: 05.08.05 16:39. Заголовок: Re:

Девочки, нашла очень хорошую ссылку.
defektolog

 Отправлено: 05.08.05 17:24. Заголовок: Re:

Лена, замечательная ссылка, огромное спасибо. Вот сижу изучаю.

 Отправлено: 05.08.05 18:13. Заголовок: Re:

ТЦ Сфера
Е-mail sfera@cnt.ru
www.tc-sfera.ru
тел 107-59-15 656-70-33
девочки позвоните вам вышлют прайс и могут почтой понравившееся,например,кроссворды,про кот Лена говорила
или очень рекомендую для малышей методику и стимульный материал ОЕГромовой ГНСоломиной-там для двух возрастов и прочее

 Отправлено: 05.08.05 18:25. Заголовок: Re:

Сходила по ссылке-девочки поеду за зондами через месяц примерно-звонила -сказали будут
собираюсь изучить сама по реком лит-ре
так что желающим могу приобрести-вопрос денег будет стоять,если много желающих

 Отправлено: 05.08.05 23:09. Заголовок: Re:

Девочки!Что же это получается то?Вы все почти из Москвы или области...мы из Украины...У меня нет возможности смататся туда обратно за сутки за кассетами, книжками и т.д и т.д...А в инете немогу ничего путёвое найти по нашему случаю чтобы заказать и купить...у нас ничего подобного непродаётся...
...извините...я уже скучаю по своей малявки...и по этому злая...

 Отправлено: 05.08.05 23:14. Заголовок: Re:

Лена ссылка о-о-о-чень понравилась Приогромнейшее спасибо!!! Где только свободное время брать, чтобы все это изучить

 Отправлено: 08.08.05 01:04. Заголовок: Re:

[url=http://www.znaika.com.ua/[/url]
Аленка, это неплохой магазин развивающих игрушек в Киеве на Подоле. Хотя с тем, что в Украине туговато с материалами особенно для наших деток, с сожалением соглашусь.

 Отправлено: 08.08.05 02:56. Заголовок: Re:

 Отправлено: 19.08.05 18:35. Заголовок: Re:

Девочки, отличный материал для работы с нашими малышами детсадовского возраста. Очень рекомендую.

Dlia nasih detok

 Отправлено: 20.08.05 14:54. Заголовок: Re:

Девочки для малышей,кот ещё не знают алфавита(русского и английского)
Существует электронный плакат Говорящая азбука
На плакате алфавит с картинками и 3 кнопки-типа просмотр(все буквы называются голосом),экзамен и игра

 Отправлено: 20.08.05 15:02. Заголовок: Re:

ccылка www.rewardtoys.ru/catalog/products/?id=25

 Отправлено: 20.08.05 20:36. Заголовок: Re:

классная вещь, но, как я поняла, для оптовиков......

 Отправлено: 20.08.05 21:15. Заголовок: Re:

Нет,почему ,есть и в магазине,например в интернет - магазине Озон и в других тоже

 Отправлено: 22.08.05 03:14. Заголовок: Re:

Ол пишет:

цитата

---

Существует электронный плакат Говорящая азбука

---

Действительно вещь очень хорошая. Я наподобе такой недавно скачала с инета, на там нажимаешь на кнопочки, говарят буквы, нажимаешь на слоги, говарятся слоги. Ещё там есть и цифры у нас точно такие же! И есть раздел, муз инструментов, просто подводишь к клавишам мышкой и звучат аккорды. Хорошая вещь.
Но думаю, лучше если такой букварь будит не на компе а ДОМА для удобства

 Отправлено: 22.08.05 04:31. Заголовок: Re:

Аленка

Я наподобе такой недавно скачала с инета
где оно??? мы тоже хотим

 Отправлено: 30.08.05 00:30. Заголовок: Re:

Узнала плохую новость, похоже РРЦ Детство (филиал на ул. Бакулева) закрыли, часть персонала перевели в Горки, где находится стационар, но брать туда будут предпочтительно детей с дцп.

 Отправлено: 30.08.05 01:00. Заголовок: Re:

Ужас. Я думала, хоть в столицу можно с ребенком если что съездить к специалистам, позаниматься, проконсультироваться. Странно. А ПОЧЕМУ? У нас в городе, в основном занимаются тоже с детками, у кого дцп. А почему будут брать предпочтительно только в основном у кого дцп? Почему наших детей списывают. Остается, что? Только ДаунСайдАп? Так для иногородних только консультации одноразовые?

 Отправлено: 30.08.05 03:44. Заголовок: Re:

Нам генетик каждый раз когда мы к ней приходим "поет песню", что с 3-х лет будем ездить в Подмосковье в реабилитационный центр... Похоже, уже отъездились