Отправлено: 05.03.07 14:58. Заголовок: Публикации2

Продолжение....

 Отправлено: 10.05.07 10:39. Заголовок: Re:

Спасибо, Милена!

 Отправлено: 10.05.07 22:53. Заголовок: Re:

Милена

 Отправлено: 12.05.07 12:47. Заголовок: Re:

 Отправлено: 12.05.07 19:09. Заголовок: Re:

хорошая статья, меня она тоже заинтересовала.

 Отправлено: 13.05.07 22:40. Заголовок: Re:

Феномен человеческого «Я»
Искусство преображает «ограниченные способности» в «безграничные»

На спектакле «Intersection» в малом зале Центра «Сюзан Далаль» я оказалась случайно, с опозданием, абсолютно ничего не зная о предстоящем зрелище. Мельком услышала слово «перформанс» и подивилась тому, что на фото рекламного флайера, кажется, запечатлен человек с синдромом Дауна…

http://www.dance.spb.ru/news/20050401.htm

Мыс" не в Африке

На сайте "Мыс доброй надежды" я нашла для Лены точное определение - "солнечный лучик". Его придумала для своего шестилетнего сына-"дауна" мама, дневники которой опубликованы в Интернете. На форуме, где общаются родители, объединенные этой бедой, узнала, что в любящей семье такие дети способны на многое. Пусть они отстают от сверстников в развитии, зато какую радость доставляет каждый успех! Будь то удачный рисунок, сочинение, "четверка" по чистописанию или танец в стиле фламенко. Вот строчки из стихотворения мамы мальчика-лучика:

http://www.chrab.chel.su/archive/19-04-07/3/A128168.DOC.html

 Отправлено: 14.05.07 03:42. Заголовок: Re:

Наташа/Никнэйм спасибо, особенно запала цитата

дети с синдромом Дауна «являются аккумуляторами любви. И если им эту любовь даришь, даришь им ну крошечку, они ее накапливают, а другим они раздают — немеренно»... Есть мнение, что они обучаемы, талантливы, могут максимально восстановиться и быть полезны обществу. Как насчет посмотреть на Егора и свою роль в его жизни с этой позиции?

Во второй ссылке покоробило многократное употреблением слова, которое на данном формуме считается табу и повтор устаревших и уже надежно опровергаемых жизнью догм о СД. А цитирование сайта http://downsyndrome.narod.ru подвердило не о чень большую просвещенность журналистки об этой генетической аномалии и такой обычной невнимательностью журналистов (не Наташа К. сочинила этот стих, а стих был посвящен ее сыну Эвелиной). В общем лишний раз убедилась, что с журналистами надо быть внимательными и осторожными, выверяя что они собираются писать. А с другой стороны эта цитата порадовала, т.к. скромная страничка на бесплатном хостинге сделанная несколькими непрофессионалами в 2004 году привлекает все больше внимания. Радует это и тем, что увеличится количество семей которым вы, уже устоявшиеся и состоявшиеся родители особых детишек сможете помочь.

 Отправлено: 14.05.07 04:56. Заголовок: Re:

"2000 детей с синдромом Дауна рождается ежегодно в России,

40% из них умирают на первом году жизни"

Откуда такая статистика?

"Прокомментировать эту историю мы попросили главного детского психиатра Челябинска и области Татьяну СМИРНОВУ:
К сожалению, еще никто в мире не вылечил глубокую умственную отсталость, которая неизбежна при синдроме Дауна. Обольщаться при таком диагнозе бесполезно: это ребенок-инвалид, реабилитация которого требует огромных средств и по большому счету ничего не дает. Если у таких больных нет грубых внутренних уродств, они доживают до 30 - максимум 40 лет, но обычно погибают значительно раньше."

Сомневаюсь я в компетентности Татьяны СМИРНОВОЙ.

 Отправлено: 14.05.07 06:00. Заголовок: Re:

цитата:

глубокую умственную отсталость

цитата:

реабилитация которого требует огромных средств и по большому счету ничего не дает. Если у таких больных нет грубых внутренних уродств, они доживают до 30 - максимум 40 лет, но обычно погибают значительно раньше."

I kakoi vivod iz etogo mozhno sdelat', etoi Smirnovoi navernoe 100 let v obed, a tochnee ee mozgam. Chto togda ot roditelei trebovat', pridet takoi vot "specialist" eshe i detskii, roditelyam eto vidast, i ne nyzhen nam rebenochek

 Отправлено: 14.05.07 12:01. Заголовок: Re:

Психиатр Смирнова несет полную чушь. Почему комментировать ситуацию с СД попросили психиатра ? Психиатр имеет такое же отношение к СД, как геолог или тренер по хоккею.

Очень надеюсь, что родители из Челябинской области нее принияли ее слова всерьез.

 Отправлено: 14.05.07 21:59. Заголовок: Re:

Оксана и Тоша пишет:

цитата:

К сожалению, еще никто в мире не вылечил глубокую умственную отсталость

действительно жаль. Хотя наш "знакомый доктор" и пишет, что может.

цитата:

реабилитация ........... по большому счету ничего не дает

- ну




Ну покрайне мере я знаю,что к татьяне смирновой обращаться не стану.


Несколько лет назад к нам в дом ребенка приехала женщина - инспектор. Ст. воспитатель (ЛН) повела её по группам. Показывает, рассказывает. Привела в группу, где был тематический мальчишечка 4 лет. Он выскочил. встречал гостей, принес тапочки, что бы переобулись, раз уж пришли, водил по группе, все показывал, о чем говорила ЛН. Радовался, проводил, поцеловал на прощанье и махнул ручкой.
Ст. и инспектор вышли из группы и тут ЛН с восторгом начала говорить, какой этот мальчик умничка, какие у него достижения, сколько в него вложили, все понимает, все делает, вот только речь пока не очень. Инспектор посмотрела на нее и говорит: "ЛН, вы действительно считаете, что это достижение для 4 лет? " (выражение лица при этом передать не смогу... этак брезгливо-оценивающее)
ЛН. наша чуть не плакала. И никак не могла понять, как можно было так отнестись к ребенку! для каждого свои достижения.

 Отправлено: 14.05.07 22:10. Заголовок: Re:

ltnrf2006 пишет:

цитата:

Инспектор посмотрела на нее и говорит: "ЛН, вы действительно считаете, что это достижение для 4 лет? " (выражение лица при этом передать не смогу... этак брезгливо-оценивающее)

Vot takie y nas inspektora A ved' dolzhni znat' bol'she vospitatelei.

ltnrf2006 пишет:

цитата:

ЛН. наша чуть не плакала.

Ya bi tak tochno zaplakala, lydi rabotaut starautsya, rebenok s rasprostertimi ob'yat'yami, a v otvet

 Отправлено: 15.05.07 02:36. Заголовок: Re:

Эх, до каких пор будут мусолить статистику полувековой давности? Мне кажется, сейчас гораздо меньше родителей отказывается от детей с СД. Сужу по нашему городу. Знаю (косвенно) много людей, которые воспитывают наших деток. Спросила на той неделе в лаборатории ранней помощи, можно ли где-то получить статистику по нашей республике: сколько детей с СД родилось, сколько в семье воспитывается, от скольких отказались... Мне ответили, что они обращались в Минздрав, никто не дает информации С другой стороны, дефектолог не припомнила детей раннего возраста с СД в ДР, т.е. либо все в семьях, либо... Хочется верить, что первое.

 Отправлено: 15.05.07 02:42. Заголовок: Re:

lilka пишет:

цитата:

Почему комментировать ситуацию с СД попросили психиатра ? Психиатр имеет такое же отношение к СД, как геолог или тренер по хоккею.

К сожалению, в России люди с СД находятся под неусыпным наблюдением именно психиатров. Т.к. ведущим дефектом при СД считается интеллектуальная недостаточность, а это - вотчина психиатров

 Отправлено: 16.05.07 00:21. Заголовок: Re:

Ассоль пишет:

цитата:

К сожалению, в России люди с СД находятся под неусыпным наблюдением именно психиатров

Надеюсь, что в скором времени это изменится.

 Отправлено: 17.05.07 02:26. Заголовок: Re:

Салтанат дала ссылку на форум, а там ссылка на эту статью. Вроде тут ее еще не упоминали?

 Отправлено: 25.05.07 19:06. Заголовок: Re:

Девочки вот ссылка http://www.downsideup.org/_deti/tvorchestvodetey.htm там рассказы о взрослых людях с СД. Об уже известной нам Маше Нефодовой и о других. Если мой Коля достигнет такого же буду на вершине счастья.

 Отправлено: 25.05.07 20:11. Заголовок: Re:

кошмар
в жизни не видела более безграмотной статьи
как можно такое публиковать
Людям с синдромом Дауна очень важно пребывание в атмосфере любви. Если они растут в ней, то не способны внутренне переживать состояние обиды, и идут по Земле, чтобы нести радость.
сам понял, что сказал???
и про 60-ти летних детей тоже шедевр

 Отправлено: 27.05.07 03:14. Заголовок: Re:

Nikname
Это смотря от чего отталкиваться в своих представлениях о ребенке: если от так называемой нормы, то разговоры с "буратинами", "ни читать, ни писать",то это ужас, наверно.

Я, например, тоже вынашивала "суперребенка", и после известия о диагнозе, падения в пропасть, на дне которой - жизнь с "растением"- идиотом, ничего не понимающим и неговорящим (а это первое страшное осознание после проникнутых "тактом" и "состраданием" бесед с нашими медработниками) для меня за СЧАСТЬЕ узнать, что мой ребенок ВОЗМОЖНО будет разговаривать - да пусть хоть с буратиной, хоть с чертом лысым! Все остальное - читать, писать и тп -это МЕГАСЧАСТЬЕ.

Мы радуемся любому проявлению "нормальных" реакций Темки - он улыбается, смеется, агукает, он меня любит, и я его - очень-очень, а чего еще надо?

 Отправлено: 27.05.07 14:58. Заголовок: Re:

Lena пишет:

цитата:

а чего еще надо?

Чтоб мог жить самостоятельно, а не держаться всю жизнь за мою юбку. Причем желательно чтоб жил сам в своей квартире, а не в интернате для слабоумных. Иначе для чего вся эта изнуряющая битва за развитие.

Lena пишет:

цитата:

Я, например, тоже вынашивала "суперребенка",

А я не вынашивала. Мне нужен был обычный. Супер у меня уже есть.

 Отправлено: 27.05.07 18:40. Заголовок: Re:

Nikname пишет:

цитата:

Супер у меня уже есть.

А тебе сделали подарок, теперь у тебя два супер-ребенка. Видимо для равновесия.

 Отправлено: 31.05.07 01:39. Заголовок: Re:

Сейчас в новостях по первому каналу показали сюжет про наших детей, видела только конец. Кто-нибудь видел? Что за повод?

 Отправлено: 31.05.07 02:26. Заголовок: Re:

Я тоже видела только конец. Интересно, что там было?

 Отправлено: 31.05.07 03:47. Заголовок: Re:

Вот этот сюжет
http://www.1tv.ru/owa/win/ort6_videopage.main?sender=news&p_topic_id=103559&p_video_num=1&counter1_href=287212&counter2_href=id=268366;t=56
Знакомые все лица. Как я понимаю, Алла - это Луша, да и Гала там промелькнула.

 Отправлено: 31.05.07 04:02. Заголовок: Re:

Fruuu пишет:

цитата:

Как я понимаю, Алла - это Луша, да и Гала там промелькнула

да,да - узнали и мы их.
приятный репортаж, так хочется, что бы его увидели родители девочки Анечки, из нашего д/р. И забрали ее домой. они ее любят, но.... может это их немного сподвигнет.

 Отправлено: 31.05.07 05:26. Заголовок: Re: Fruuu

Спасибо за ссылку! Тоже с серединки смотрели и надеялись, что кто-нибудь да подкинет ссылку. Спасибо 1-му каналу!

 Отправлено: 31.05.07 17:01. Заголовок: Re:

Очень хороший репортаж.

 Отправлено: 31.05.07 18:10. Заголовок: Re:

Fruuu
спасибо за ссылку

Алла - Анечка так выросла :)))))

 Отправлено: 31.05.07 21:30. Заголовок: Re:

Девочки, спасибо за ссылку.

 Отправлено: 01.06.07 19:32. Заголовок: Re:

В воскресенье 3 июня по каналу ТВЦентр в 7.30 утра будет программа "Право на надежду". Там будет сюжет про центр Надежда, куда мы ходим на физкультуру. Марину очень активно снимали.
Меня только одно успокаивает, что у этой программы такое время эфира, что врядли кто-нибудь из моих знакомых случайно будет ее смотреть.

 Отправлено: 01.06.07 20:03. Заголовок: Re:

Fruuu
Эти передачи, кстати, каждое воскресенье идут. Бодрые истории из жизни инвалидов. Хорошие передачи

 Отправлено: 02.06.07 11:33. Заголовок: Re:

А у нас эта передача в 6-30 идет. Воскресенье... Как не проспать?

 Отправлено: 02.06.07 12:02. Заголовок: Re:

Дети "с особыми нуждами", в т.ч. с СД, играют в футбол и выглядят счастливыми (США)

http://www.geocities.com/donandilse/JustForKicks_2.jpg
http://www.geocities.com/donandilse/JustForKicks_3.jpg

 Отправлено: 02.06.07 12:51. Заголовок: Re:

По НТВ на неделе шла передача про людей с разными отклонениями - волосатый мальчик, карлик, человек, у которого вместо костей хрящи и проч. Показали и наших, а потом проскользнула в каком-то из сюжетов фраза - у этих людей генетические отклонения, а все потому, что люди пьют, колются и проч. Может я чего и не поняла, но общее впечатление сложилось именно такое. И боюсь не только у меня Ну зачем так говорить-то?

 Отправлено: 02.06.07 21:18. Заголовок: Re:

Надежда пишет:

цитата:

Ну зачем так говорить-то?

Bezgramotnie reporteri i te kto vipyskaut eto na ekran, vot i vse.

 Отправлено: 03.06.07 18:35. Заголовок: Re:

Девочки, кто-нибудь смотрел программу Право на надежду? Хотя бы расскажите, что там было. А то я не смогла посмотреть и в инете не могу найти, где можно скачать саму телепередачу.

 Отправлено: 04.06.07 12:18. Заголовок: Re:

По ТВЦентру утром которая(в эти выходные)?

 Отправлено: 04.06.07 12:39. Заголовок: Re:

Fruuu,
я смотрела, но вас там пока не было. А вообще передача мне понравилась, без реклам, соплей и занудства.

 Отправлено: 04.06.07 12:43. Заголовок: Re:

 Отправлено: 04.06.07 13:00. Заголовок: Re:

Спасибо, Meri!

 Отправлено: 04.06.07 14:30. Заголовок: Re:

Meri
А у вас идет программа так же как в Москве? Потому что то, что было написано в анонсе как раз должно быть о нашем центре.
Вот цитата программы ТВ с рамблера

цитата:

Право на надежду 03.06 0730 ТВ Центр -------------------------------------------------------------------------------- Cюжет "Чудо-аэробика" расскажет о спортивном клубе "Надежда", в котором занимаются дети с ограниченными возможностями. Затем репортаж с выставки художественного творчества детей-инвалидов по зрению "Город-детства - моя Москва". "Взаимопомощь" - сюжет о работе Детской социальной службы.