Отправлено: 05.03.07 14:58. Заголовок: Публикации2

Продолжение....

 Отправлено: 15.09.07 02:57. Заголовок: Re:

цитата:

цитата: селективный аборт - ужасное событие

я тоже до сих пор под впечатлением хожу...

Кстати, недавно прочла про близняшек, про которых Инесса Joy ссылку давала, там близняшка с СД художницей стала, - до этого я думала, что не может быть так, что одна близняшка с СД, а другая с обычными хромосомами. Оказывается, бывает. Надо же...

 Отправлено: 15.09.07 03:09. Заголовок: Re:

В роддоме , где я родила Тошку, был случай. Там родились двойняшки, мальчик и девочка. Мальчик оказался с СД, его оставили, девочку забрали. Ума не приложу , как можно с этим жить? Смотреть на одного ребенка и помнить, что другой брошен.

 Отправлено: 15.09.07 03:13. Заголовок: Re:

OlgaLD пишет:

цитата:

близняшка с СД художницей стала, - до этого я думала, что не может быть так, что одна близняшка с СД, а другая с обычными хромосомами

Da skol'ko ygodno, sama znau neskol'ko takih bliznecov, v nashem dome zhil molodoi chelovek s DS, ego otec mne skazal chto y nego brat bliznec bez DS. Sama ya tozhe videla v nashei mestnoi shkole takih bliznecov.

 Отправлено: 15.09.07 03:14. Заголовок: Re:

У моих родителей в городе родилась тройня, одна из девочек с СД. Но всех забрали домой.

 Отправлено: 15.09.07 06:25. Заголовок: Re:

Надежда пишет:

цитата:

У моих родителей в городе родилась тройня, одна из девочек с СД. Но всех забрали домой.

Да у нас же на форуме есть такая тройня

 Отправлено: 19.09.07 13:00. Заголовок: Re:

Девочки, для тех кто не видел передачу с Машей Нефедовой, вот,что мне написала одна девушка в журнале(но эт,я думаю для тех у кого инет быстрый ) :

цитата:

...можно посмотреть эту передачу с помощью сайта www.corbina.tv Там надо зарегистрироваться, выйти в видеомагнитофон, выбрать дату и канал и записать уже прошедшую передачу. Все бесплатно. Не подумай, что я рекламирую что-то. Просто понимаю, как для мам малышей с СД важна любая информация.

 Отправлено: 19.09.07 16:59. Заголовок: Re:

По-моему, уже прошедшие можно там далеко не всегда выцепить...

 Отправлено: 20.09.07 13:37. Заголовок: Re:

Я незнаю может и была такая ссылка, если что извените
http://www.gold-child.ru/ Особая мама
Про мальчика Максима У него другое заболевание,
http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=3318
http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=3560

 Отправлено: 23.09.07 03:21. Заголовок: Re:

Сейчас в передаче по НТВ рассказывали о людях, проживающих в зоне повышенной радиации - где у нас испытания всякие проводились и отходы остались.
Потрясло то, что было озвучено - в этих местах рождение ребенка с СД происходит в более, чем 30%!!!

Так что ж, все-таки радиация - одна из существенных причин?

 Отправлено: 23.09.07 03:23. Заголовок: Re:

Зыкова Аня пишет:
[quote] этих местах рождение ребенка с СД происходит в более, чем 30%!!!/quote]

Po sravneniu s chem? Chto gde to eshe statistika vedetsya po DS?

 Отправлено: 23.09.07 03:35. Заголовок: Re:

Наташа, точных цифр не скажу, но статистика ведется - что-то около 1 дауненок на 600-700-800 новорожденных. А тут представь, 3-4 ребенка из десяти. Может, я что-то не так поняла , но цифры чудовищные ИМХО.

 Отправлено: 23.09.07 03:40. Заголовок: Re:

Зыкова Аня пишет:

цитата:

тут представь, 3-4 ребенка из десяти. Может, я что-то не так поняла

Da napytali oni tam ili vryt, pryam radiacia, pri radiacii pomnitsya sovsem drygie problemi a ne DS.

 Отправлено: 23.09.07 03:50. Заголовок: Re:

Может, и врут - это какая-то ненадежная передача была. А может, я напутала - может, они имели в виду, что 30% даунят среди больных новорожденных, а не среди всех.

 Отправлено: 23.09.07 04:16. Заголовок: Re:

Ну и радиацию не стоит со счетов скидывать. Мутации она вызывает, а вот какими они будут, кто предугадает? Может и увеличивает процент нерасхождения хромосом

 Отправлено: 23.09.07 16:16. Заголовок: Re:

Светлана Я тоже смотрела эту передачу. Авария в челябенской области произашла 50лет назад, но об этом от всех скрыли.
Вот мы с мужем после свадьбы 2003г. Летом сплавлялись по реке Юрюзань Это тоже Челябинская область, мы там и купались тоже. После я через неделю забеременила, может я и не права конечно, но что-то я задумалась насчет этой передачи.

 Отправлено: 23.09.07 16:28. Заголовок: Re:

гульназ
У меня и раньше на эту тему были мысли, потому что мой муж на след. год после Чернобыля ездил в его окрестности с каким-то строительным что ли отрядом - неосторожность молодости. Тоже переживала.
А сейчас... понимаешь, это ведь только внешней причиной может быть. На самом то деле такой ребенок от Бога, а какая внешняя причина не суть важно ИМХО.

 Отправлено: 23.09.07 17:35. Заголовок: Re:

Зыкова Аня Я знаю что эти дети от Бога, нисколько несомневаюсь. Мы с вами это понимаем, хочется конечно что бы поняли все.Просто иногда лезут всякие нехорошие мысли в голову.
Ведь ласковее, добрее нежного, любящего ребенка как наши я еще не встречала. У нас все просто обажают Эльзочку.

 Отправлено: 23.09.07 18:09. Заголовок: Re:

Зыкова Аня Аня, мне тоже показалось, что 30% детки с СД занимают среди новорожденных с генетическими отклонениями. Но меня разозлило то, что таких деток поставили на один уровень с тем тяжеленным малышом с множественными пороками развития, что лежал в кроватке. Да и выражения не особо подбирали - врожденные уродства (и это по отношению к таким милым деткам )

 Отправлено: 24.09.07 16:41. Заголовок: RE:

Запустила поиск. Вот что нашла:
Даунсайд Ап - изменим к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна
По вопросам приобретения книги можно обращаться к Нефедову Юрию Петровичу по тел. (095) 366 54 29
Сама ещё не звонила. Судя по коду Москвы - давнее.

 Отправлено: 26.09.07 02:14. Заголовок: Re:

Вчера по белорусскому телевизионному каналу СТВ шла передача о людях с СД "Солнечные люди", так хорошо составленная, позитивная. Рассказывали о детках и взрослых с СД, об их жизни и возможностях жить как обычные люди. При этом упор делался на то, что эти детки ДОЛЖНЫ жить в семьях и от них НЕЛЬЗЯ отказываться, и тогда все будет замечательно. Героем одного из сюжетов был взрослый парень с сД. Он работает в мастерских, созданных при церкви. Материал вот здесь: http://news.hramvsr.by/masterskie.php (он на ервой фотке из вертикального ряда). Мальчишка очень симпатичный, приятный в общении и ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ эрудированный!

 Отправлено: 26.09.07 02:23. Заголовок: Re:

Надежда

Spasibo, ochen' interesno. Paren' na samom dele simpatyaga

 Отправлено: 26.09.07 03:24. Заголовок: Re:

Хорошая статья! Похоже и у нас очень-очень медленными шажками, но все же что-то делается. У нас в Украине один папа мальчика с СД развернул такую бурную деятельность. Благодаря ему и еще одной маме появилось очень много хороших статьей о наших детках. В пятницу официально два или три садика будут торжественно принимать наших деток в группы. Там такое открытие планируется, и жену президента ждут и нескольких министров, послов.

А сегодня мы с Колей, тоже с их подачи стали героями сюжета для программы "Здоровье". Я долго сомневалась стоит ли соглашаться на эту авантюру, а потом решила, а кто если не я, не мы родители. Мне ведь очень важно, в каком обществе будет жить мой сын. В общем, сегодня в течении двух часов нас с Колей снимали для этой программы. Ребенок, на удивление, мужественно вынес "пытку" камерой. Он попросту ее не замечал. Благо у меня на работе ему уже приходилось видеть это чудо техники. Да и вокруг столько всего интересного было. Мы договорились, что снимать будем на детской площадке. Коля довольно быстро нашел себе там друзей и все остальное не имело значения. А когда у меня стали брать интервью, Коля заарканил водителя съемочной группы и они вдвоем облазили все аттракционы. Порывались даже на американские горки пойти, но тут я стала горой: никаких горок. В общем, Коля всех обаял. Девочка журналистка перед нами еще снимала некоторые реабилитационные центры и сказала, что мой сын не вписывается не в один из них. Из него (Коля имеется в виду), по ее словам энергия хлыщет в разные стороны, а в этих центрах сонное царство. И еще говорит, если бы случайно встретила Колю на улице среди других детей, то и не обратила бы внимания на его особенности. Комплименты, конечно, приятно слышать. Но главное, чтобы материал хороший получился. Эфир планируется на воскресенье на канале УТ-1.

 Отправлено: 26.09.07 03:42. Заголовок: Re:

Леся

Lesya prosto zamechatel'no! Kolya molodec, ne podvel! Hotelos' bi konechno posmotret'!

 Отправлено: 26.09.07 03:56. Заголовок: Re:

Наташа, обещали сюжет на диск нам записать и подарить. Можно будет, например, в альбом наш закачать. Только я в этом полный чайник.

 Отправлено: 26.09.07 04:01. Заголовок: Re:

Леся

Horosho bilo bi. Ya to tozhe chainik, no y nas mnogo zdes' specialistov, pomogyt

 Отправлено: 26.09.07 04:26. Заголовок: Re:

nbajenov пишет:

цитата:

Paren' na samom dele simpatyaga

Да, Наташа, и мне понравился

 Отправлено: 26.09.07 04:28. Заголовок: Re:

Надежда
Спасибо за ссылку, посмотрела и почитала все с большим интересом. Пусть все получается и дальше у этих добрых людей.

 Отправлено: 26.09.07 04:29. Заголовок: Re:

Леся
Вы с Колей просто герои, вот бы посмотреть на вас...

 Отправлено: 26.09.07 09:41. Заголовок: Re:

Девочки здесь информация не про СД, а про лечение сопутствующих заболеваний. Может кому пригодится.
http://healing-center.ru/text.item._id-3.html

 Отправлено: 26.09.07 15:32. Заголовок: Re:

Надежда - спасибо!
Ирина П. - спасибо!
Леся - Попробуйте как-нибудь показать нам, а?

 Отправлено: 26.09.07 16:23. Заголовок: Re:

Надежда Очень симпотичный паренек. Радушное, веселое лицо.

 Отправлено: 26.09.07 16:47. Заголовок: Re:

Надежда Леся

 Отправлено: 26.09.07 19:43. Заголовок: Re:

гульназ Ольга OlgaLD

 Отправлено: 26.09.07 20:48. Заголовок: Re:

Леся
Да, очень хотелось бы посмотреть передачу.....

 Отправлено: 30.09.07 15:53. Заголовок: Re:

Попалась сегодня мне в руки газетка:Мир новостей" статья "Одна абсолютно счастливая деревня"(про деревню Светлана и жизнь в ней)от 18.09.2007, (пишут что там в основном даунята живут!) никто не читал? Набирать(довольно объёмистая)?

 Отправлено: 01.10.07 00:31. Заголовок: Re:

Лиза , если много, лучше смысл передай, ИМО

 Отправлено: 01.10.07 01:08. Заголовок: Re:

Да смысл без описания, думаю понятен Бут время наберу

 Отправлено: 01.10.07 03:42. Заголовок: Re:

Нашла в архиве новостей http://www.mirnov.ru/arhiv/mn717/mn/06-1.html . Читайте. Самый последний абзац мне не очень понравился, опять пытаются подвести к селекции, мол узнайте заранее, чтобы выкинуть.

Далее по теме деревень. Кто-то на форуме упоминал, кажется Татьяна мама Апполинарии идею о подобной деревне. Мне кажется если есть желание, знание и/или деньги, то для своего ребенка и других можно было бы попытаться. Причем деньги на это могут прийти, т.к. существуют гранты из-за рубежа, которые просто надо уметь находить.

Здесь http://russia-alaska.com/enn/Forgotten_Ones.htm упоминается деревня Китеж, американка Дженнифер и Мария Елисеева, которые если с 2004 года не отошли от этой деятельности, могут что-нибудь подсказать.

 Отправлено: 01.10.07 12:55. Заголовок: Re:

Жень, спасибо, это она(статья)! На фотке, я так поняла изображен мужчина с СД+ аутизм.

 Отправлено: 01.10.07 12:57. Заголовок: Re:

Спасибо!!