Отправлено: 08.03.08 19:52. Заголовок: Заболевания крови

Здравствуйте,девочки! Унас проблемы!!! в августе лежали с геморрагическим васкулитом в иммунологии. Сейчас лежим в гематологии с тромбоцитопенической пурпурой. Колличество тромбоцитов 45 (норма 250-300). Лечат опять дексаметазоном. Кто-нибудь сталкивался с таким состоянием?

 Отправлено: 08.03.08 21:51. Заголовок: Ольга Ж. Net. :sm..

Ольга Ж.

Net.

Vizdoravlivaite poskoree

 Отправлено: 08.03.08 22:00. Заголовок: Ольга Ж. Не сталкив..

Ольга Ж.
Не сталкивались...
Выздоравливайте, пожалуйста, не болейте!

 Отправлено: 08.03.08 23:42. Заголовок: Ольга Ж. Нет. Удачи..

Ольга Ж.
Нет. Удачи вам, выздоравливайте!

 Отправлено: 09.03.08 02:54. Заголовок: Если вдруг кто-то из..

Если вдруг кто-то из мамочек-форумчан сталкивался с такими болячками напишите мне на gelepovaov@mail.ru с пометкой "заболевания крови"

 Отправлено: 01.05.08 08:55. Заголовок: http://www.medportal..

 Отправлено: 01.05.08 12:34. Заголовок: nbajenov :sm22: ..

nbajenov

 Отправлено: 21.07.08 04:24. Заголовок: Девочки, не знаю, в ..

Девочки, не знаю, в какой темке написать...
Меня интересует вопрос, какая группа крови у ваших деток? У нас, как выяснилась 4, несмортя на то, что у меня 2, а у мужа 1. Ещё знаю одну мамочку с форума, у ребёнка которой 4 группа крови, хотя у них с мужем другая. Это просто совпадение? Или есть закономерность, что наши детки необычные во всём? Т.к. 4 группа очень редкая и насколько я знаю, передаётся от родителей.

 Отправлено: 21.07.08 04:55. Заголовок: у нас 2 отрицательна..

у нас 2 отрицательная в папу. Юла пишет:

цитата:

Т.к. 4 группа очень редкая и насколько я знаю, передаётся от родителей.

Однозначно от родителей передается только 1 группа крови, если эта группа у обоих родителей. Тут никаких вариантов быть не может. А во всех остальных случаях как получится

 Отправлено: 21.07.08 05:50. Заголовок: Юла , может быть, у ..

Юла , может быть, у кого-то неправильно определена группа крови? У моей старшей дочери до 15 лет не могли правильно ее определить, пока не возникла острая необходимость.
Юла пишет:

цитата:

Ещё знаю одну мамочку с форума, у ребёнка которой 4 группа крови, хотя у них с мужем другая

Четвертая группа у ребенка может получится, если у одного родителя 2, а у другого - 3 группа крови. У них вообще может родится ребенок с любой группой крови.
У меня 1 группа, у первого мужа была 4, у дочери - 3. Если бы был второй ребенок от этого же мужа, у него могла оказаться 2 группа, т.е. у наших детей не было бы вариантов для совпадения с группой крови родителей. Но у Машки так и есть, вторая, потому что у ее папы - вторая. Так что я могу быть донором для них всех, а их кровь для моего организма бесполезна :)
группа крови ребенка
У нас есть специалист по крови - Лиля

 Отправлено: 21.07.08 12:31. Заголовок: У сына 2, у меня 4, ..

У сына 2, у меня 4, у мужа не проверяли.

 Отправлено: 21.07.08 13:52. Заголовок: Юла У кого-то из вас..

Юла У кого-то из вас скорее всего неправильно определена группа крови. Лена все правильно написала. Юла пишет:

цитата:

у меня 2, а у мужа 1.

При таком раскладе у ребенка не может быть 4 группы крови.
1-ая группа крови 00
2-ая группа крови А0 или АА
3-я группа крови В0 или ВВ
4-ая группа крови АВ

Один ген от одного родителя, другой - от другого. Т.е. при вашем раскладе у ребенка может быть либо 1 либо 2 группа крови, но никак не 4. Остается еще вариант, что у кого-то неправильно определии группу крови, скорее всего у папы (т.к. у женщин во время беремености группу крови определют неоднократно, ребенку перед операцией тоже наверняка очень тщательно проводили анализ). У него должна быть 3-я группа крови.

 Отправлено: 21.07.08 13:55. Заголовок: У мужа 1+ , у меня 2..

У мужа 1+ , у меня 2+. У ребенка моя группа крови.

 Отправлено: 21.07.08 14:35. Заголовок: у меня 4+, у мужа 1-..

у меня 4+, у мужа 1-. У Верочки 3+
У моих родителей 2+ и 3+, а у нас с братом 4+

 Отправлено: 21.07.08 14:48. Заголовок: Мне прям стыдно, я н..

Мне прям стыдно, я не знаю какая група крови у ЮЮ.
У меня 3+, у мужа 2-. У Юли может быть любая.

 Отправлено: 21.07.08 14:55. Заголовок: Fruuu Спасибо Эвели..

Fruuu Спасибо Эвелина за разъяснения. Только видимо я с марсианином Вовку нагуляла У меня 2+ у Вовочки 4+. А муж мой теперь уж и не знает какая у него группа крови . Пытаю, пытаю, а он то 1, то2, то 3, то не помню Fruuu пишет:

цитата:

Остается еще вариант, что у кого-то неправильно определии группу крови, скорее всего у папы (т.к. у женщин во время беремености группу крови определют неоднократно, ребенку перед операцией тоже наверняка очень тщательно проводили анализ). У него должна быть 3-я группа крови

Ребенкам точно ничего не напутали. Во время операции кровь полностью переливали. Надо папашку проверять

 Отправлено: 21.07.08 15:36. Заголовок: Аня, при вашем раскл..

Аня, при вашем раскладе папу можно уже и не проверять, у него только третья группа крови может быть.

У меня, например, тоже с родителями непонятка по группе крови. У мамы моей I, у меня тоже I, но папа мой всегда утверждал, что у него IV, чего в принципе быть не может. Остаются варианты: либо папе неправильно определили группу крови, либо меня перепутали в роддоме.

 Отправлено: 21.07.08 16:12. Заголовок: Fruuu пишет: Остают..

Fruuu пишет:

цитата:

Остаются варианты: либо папе неправильно определили группу крови, либо меня перепутали в роддоме.

ну, вариантов еще несколько может быть

 Отправлено: 21.07.08 17:13. Заголовок: Светлана пишет: ну,..

Светлана пишет:

цитата:

ну, вариантов еще несколько может быть

А вас Ржевский, я бы попросила помолчать.. (с)

 Отправлено: 21.07.08 17:18. Заголовок: Fruuu :sm72: надо ..

Fruuu надо было раньше просить

 Отправлено: 21.07.08 17:32. Заголовок: А у меня - обе мужы ..

А у меня - обе мужы были с третьей группой! И , вы не представляете, все четверо дитятей с третьей группой! Парадокс!

 Отправлено: 21.07.08 17:39. Заголовок: Светлана пишет: ну,..

Светлана пишет:

цитата:

ну, вариантов еще несколько может быть

мысли злобных многодетных мамаш совподают?

Marvellen пишет:

цитата:

Парадокс!

решили хоть это себе на память оставить...

 Отправлено: 21.07.08 19:04. Заголовок: ltnrf2006 пишет: мы..

ltnrf2006 пишет:

цитата:

мысли злобных многодетных мамаш совподают?

ну у нас же сообщество

 Отправлено: 22.07.08 02:35. Заголовок: Фух, а я уж думала м..

Фух, а я уж думала марсиане на самом деле прилетели

Спасибо, девочки за ответы. Такие вы все умненькие

Скорее всего муж толком и не знает свою группу крови. Т.к. у меня точно 2, во время беременности проверяли, ну а с Алинкой не могли ошибиться, т.к переливание делали во время операции.

 Отправлено: 24.09.08 01:34. Заголовок: Странный гемоглобин

Девочки, всем привет! Мы тут делали общий анализ крови и мочи перед массажем. Так вот, врач говорит, что анализы хорошие. Только вот гемоглобин у ребенка 170!!!! Странно как то, разве столько может быть? В прошлый раз был 140. Я взяла повторное наравление у врача. Не знаю, теперь вот голову ломаю, действительно такой повышенный гемоглобин ( а это плохо) или ошибка врача.

 Отправлено: 24.09.08 01:47. Заголовок: Pasha У нас то же б..

Pasha
У нас то же был высокий гемоглобин. 168. Наша сказала, что ерунда - плохо посчитали. потом сдавали всегда больше нормы. но не так. доктор не комментировал. наверное не знает что сказать..

 Отправлено: 24.09.08 02:31. Заголовок: Pasha Prichin mozh..

Pasha

Prichin mozhet bit' ochen' mnogo. Y nas odin raz tozhe bilo takoe, v nashem slychae eto bilo sviazano s nebol'shim obezvozhivaniem. Esli rebenok nedostatochno prinimal zhidkosti eto mozhet bit' odnoi iz prichin povishennogo gemoglobina. Opiat' zhe eto tol'ko odna iz prichin, ih mozhet bit' mnogo. Sdaite povtorno i togda bespokoites', vozmozhno chto v sledyushii raz vse bydet normal'no.

 Отправлено: 24.09.08 03:38. Заголовок: Pasha посмотри здес..

Pasha
посмотри здесь http://www.med2000.ru/artik270/analiz2.htm

цитата:

Гемоглобин Кровяной пигмент эритроцитов, переносящий кислород. Повышение: - полицитемия (увеличение количества эритроцитов) - пребывание на больших высотах - чрезмерная физическая нагрузка - обезвоживание, сгущение крови

 Отправлено: 24.09.08 03:41. Заголовок: Кстати вы как пьете?..

Кстати вы как пьете? Многие малыши с СД очень мало пьют воды, по-этому вполне вероятно обезвоживание в той или иной форме.

 Отправлено: 24.09.08 04:11. Заголовок: У нас всегда 140-160..

У нас всегда 140-160, пьем много.

 Отправлено: 24.09.08 04:40. Заголовок: Он пьет чай. Хипповс..

Он пьет чай. Хипповский. Примерно по 50-60 мл в день. Вот уже третий день он так плохо ест Я просто не знаю что делать. Даже смесь сменила. Не помогает. Сегодня были в поликлинике, жаловалась врачу. А она мне в ответ - Что же ты, Пашенька, не ешь? Сю-сю-сю. И все. Что с ним случилось, не знаю. Я просто в отчаянии

 Отправлено: 24.09.08 06:42. Заголовок: Pasha пишет: Я прос..

Pasha пишет:

цитата:

Я просто в отчаянии

Idite obratno k vrachy ili smenite na drygogo. Mozhet eto vremenno i naladitsia skoro, ne otchaivaites', a deistvyite.

 Отправлено: 24.09.08 16:36. Заголовок: У меня Даша тоже оче..

У меня Даша тоже очень отвратительно ест. После вечера, а кушает она в 21.00, перед сном, то с утра может поесть только часов 10.0 утра. Ничего не просит, ни есть, ни пить. Гемоглобин 140. Врач говорит, что мы много едим гречки, поэтому нормально все.

 Отправлено: 26.09.08 08:52. Заголовок: У Олеськи был высоки..

У Олеськи был высокий гемоглобин до операции на сердце. Врачи сказали, что это из-за неправильной работы сердца, организм компенсирует так кислородное голодание - путем сгущения крови и увеличения гемоглобина. Pasha Как у вас с сердечком.?

 Отправлено: 26.09.08 12:34. Заголовок: ТЕСО У нас только О..

ТЕСО
У нас только ООО. Ритм нормальный, шумов почти нет. Перепровеляли в нескольких больницах больше ничего не выявили.

 Отправлено: 27.09.08 05:19. Заголовок: Pasha пишет: У нас ..

Pasha пишет:

цитата:

У нас только ООО. Ритм нормальный, шумов почти нет. Перепровеляли в нескольких больницах больше ничего не выявили.

Очень за вас рады!!!! Тогда не знаю.

 Отправлено: 27.09.08 21:01. Заголовок: У меня всю жизнь гем..

У меня всю жизнь гемоглобин 150 и у Аполлинарии тоже такой всегда. Это семейное.

 Отправлено: 27.09.08 21:35. Заголовок: G-NA85 пишет: У мен..

G-NA85 пишет:

цитата:

У меня всю жизнь гемоглобин 150 и у Аполлинарии тоже такой всегда. Это семейное.

Так ведь для каждого возраста свои нормы. Тот же 170 хорош для возраста старше 13. А для нашего вот до года нормален 110-140.

 Отправлено: 28.09.08 03:10. Заголовок: У Аполлинарии всегда..

У Аполлинарии всегда ( с рождения) был 150-160. Это было удивительно, так как она была недоношенной и все равно с рождения такой гемоглобин.

 Отправлено: 28.09.08 03:19. Заголовок: G-NA85 Я уже с прош..

G-NA85
Я уже с прошлой недели как анализ сделали, перелопатила кучу всего. И теперь сижу и голову ломаю хорошо это или плохо.

 Отправлено: 28.09.08 04:35. Заголовок: Pasha пишет: голову..

Pasha пишет:

цитата:

голову ломаю хорошо это или плохо.

Это нормально, если у ребенка хорошее самочувствие и аппетит.

 Отправлено: 29.09.08 03:24. Заголовок: G-NA85 пишет: Это н..

G-NA85 пишет:

цитата:

Это нормально, если у ребенка хорошее самочувствие и аппетит.

Согласна на все сто!!! И если он не вялый, активный. Значит, все в порядке.

 Отправлено: 29.09.08 17:45. Заголовок: ТЕСО пишет: Согласн..

ТЕСО пишет:

цитата:

Согласна на все сто!!! И если он не вялый, активный. Значит, все в порядке.

Он активный и веселый! И не ест ни черта! Так и помрет с улыбкой на лице!

 Отправлено: 01.10.08 01:36. Заголовок: Pasha пишет: Он акт..

Pasha пишет:

цитата:

Он активный и веселый! И не ест ни черта! Так и помрет с улыбкой на лице!

Всё-таки вам нужно проконсультироваться со специалистами, может у ребёнка чт-то не в порядке, не может столько времени малыш не кушать без причины

 Отправлено: 02.10.08 02:35. Заголовок: Pasha а по скольку о..

Pasha а по скольку он у вас съедает?

 Отправлено: 02.10.08 03:10. Заголовок: Осик пишет: Pasha а..

Осик пишет:

цитата:

Pasha а по скольку он у вас съедает?

По 200 мл в сутки ел, сейчас стал больше есть - 500.

 Отправлено: 02.10.08 05:03. Заголовок: Pasha пишет: По 200..

Pasha пишет:

цитата:

По 200 мл в сутки ел, сейчас стал больше есть - 500.

Уже лучше, дай Бог, всё наладится

 Отправлено: 04.10.08 16:12. Заголовок: Юла пишет: Уже лучш..

Юла пишет:

цитата:

Уже лучше, дай Бог, всё наладится

Спасибочки, мы стараемся.

 Отправлено: 22.01.09 15:37. Заголовок: Татьяна, СПАСИБО! Та..

Татьяна, СПАСИБО! Такая оперативность, восхищаюсь Вами!

У Ани Мегакариобластный лейкоз (Megakaryoblastenleukämie) вариант М7, без измененной цитогенетики, т.е. вот этого
(Невыгодная цитогенетика: тризомия 8, аномалии хромосом 4 и 7, t(6;9), t(9;22), 11q23-аномалиисложные zytogenetische хромосомные аномалии ) нет.
Относится по международной классификации, я так понимаю, к C92 Myeloische Leukämie.

Лечат по протоколу AML-BMF-2004-Down. По нему были проведены 4 блока интенсивной химиотерапии, в общей сложности провели в стационаре 5 месяцев, два раза между блоками отпускали домой на неделю. Дозы сильно снижены, как сказал врач:по сравнению с обычным ребенком с такой формой вы не получаете лечения вообще, но при этом организм такие мизерные дозы поражают очень сильно!

Ремиссия наступила после первого блока. Сейчас находимся на поддержке, пьем Меркаптопурин, раз в месяц проводятся 4 дня внутримышечных инъекций Цитозара (химия). Делали люмбальные пункции с каким-то лекарством, для профилактики нейкролейкоза (в пунктате, кстати бластных клеток не было).

Облучение головного мозга делать не стали, сказали с СД не положено, итак там не густо)))

Интересно, если (не дай Бог, конечно) случиться рецидив, в обычных случаях повторяют более жесткую химию до достижения ремиссии и рекомендуют пересадку костного мозга донорского или своими стволовыми на крайняк!

Я когда про возможности пересадки спрашивала, мне уклончиво было сказано, если в вам и сделают, то вы будете первыми в мире. Я поняла, что нашим пересадки не делают, логически понятно, точно такого донора не найти и даже брат не подойдет, еще и понятно, что пересадку она не потянет, химию, действительно, еле пережила. Непонятно только, какое тогда будет лечение и будет ли оно.

Интересуюсь, чтобы решить для себя, если рецидив случиться есть какие-то шансы с лечением или сразу отказываться, чтоб ребенка понапрасну не мучить. Т.к. наши врачи в принципе до последнего момента, когда уже понятно, что ВСЁ, ремиссии нет и не будет, все равно пытаются что-то сделать, чтобы ребенок протянул хоть сколько.

Но вообще 80% обнадеживают, у нас по статистике среди обычных детей только 40-50%

 Отправлено: 22.01.09 15:46. Заголовок: Foxy Надейтесь на лу..

Foxy Надейтесь на лучшее, так хочется, чтобы у вас все успешно сложилось. Дай Господи Анютке все перенести и выздороветь!

 Отправлено: 22.01.09 15:49. Заголовок: Кстати вот это лекар..

Кстати вот это лекарство Cytorabin Daunorubicin нам хотели отменить из-за высокой кардиотоксичности, т.е. он сильно бьет по сердцу, а у Ани был порок, но из-за того что порок не особенно серьезный и прооперированный (успели чудом) все таки в два блока вставляли, правда с каким-то облегчающим лекарством в паре.

 Отправлено: 22.01.09 15:51. Заголовок: Бабушка Спасибо за п..

Бабушка Спасибо за поддержку!
Всяко бывает, но мы тоже надеемся! Насколько я слышала у И.Хакамады дочка вылечилась.

 Отправлено: 22.01.09 18:22. Заголовок: Foxy Тоже хочется ва..

Foxy Тоже хочется вас поддержать. Выздоровления Анюте!

 Отправлено: 22.01.09 21:45. Заголовок: Foxy Веры Вам и терп..

Foxy
Веры Вам и терпения! Пусть у Анюточки всё сложиться хорошо!Восхищаюсь Вашей силой и вашей материнской любви!

 Отправлено: 22.01.09 21:50. Заголовок: Foxy , здоровья Анют..

Foxy , здоровья Анютке, и никаких рецидивов!

 Отправлено: 22.01.09 23:35. Заголовок: Foxy Скорейшего вызд..

Foxy Скорейшего выздоровления Вашей доченьке!!!

 Отправлено: 23.01.09 03:10. Заголовок: Маша, пусть у вас с ..

Маша, пусть у вас с Анютой все будет хорошо!!!

 Отправлено: 23.01.09 04:08. Заголовок: Foxy Анютка обязате..

Foxy
Анютка обязательно поправиться!!! У Хакамады дочка практически выздоровела.

 Отправлено: 23.01.09 21:55. Заголовок: Милые девочки, благо..

Милые девочки, благодарю всех за пожелания! Вы молодцы, придаете уверенности! Так хочется слышать, что все будет хорошо!))))

G-NA85 G-NA85 пишет:

цитата:

У Хакамады дочка практически выздоровела.

Татьяна, а что значит практически? Я-то вообще это слышала по версии Одна Бабка Сказала, официальную версию я и не знаю!

Да и вообще я не знаю еще не одного случая, чтобы дети с СД вылечились, хотя уверена, что они есть (Россию имею в виду)! У врачей интересовалась, можете назвать из вашей практики или практики других больниц (контактируют же между собой) хоть один случай - Конечно, говорят, в Германии, сколько хочешь положительных примеров, а у нас такой статистики по СД не ведётся, только общая. И всё, ушли в глухую несознанку)))
Пока из моего личного опыта, знаю о 7-ми случаях лейкоза у детей с СД, включая нас, 2-их уже нет (Алиночка-малышка (ОЛЛ) и мальчик из Чечни(ОМЛ)), а 5 в процессе лечения. Как в других больницах, естественно не знаю...

 Отправлено: 23.01.09 22:03. Заголовок: Foxy Желаю Ане совс..

Foxy
Желаю Ане совсем не болеть!

 Отправлено: 23.01.09 23:21. Заголовок: У нас в саду девочка..

У нас в саду девочка одна с НИКИТКОЙ ходит....... Ей 4 года........ Она тоже после лейкоза к нам пришла........ Мама говорит что у них все прошло...........Правда степень болезни я не знаю.

 Отправлено: 24.01.09 18:48. Заголовок: Каке первые признаки..

Каке первые признаки л? у дочки понижены лейкоциты, сказали, через месяц пересдать анализ. я предположила - последствие вакцинации, 4 дня прошло после прививки... очень переживаю.

 Отправлено: 25.01.09 03:03. Заголовок: Foxy-Маша, желаем Ан..

Foxy-Маша, желаем Анечке выздоровления, а Вам терпения и сил! Нужно обязательно верить в хорошее!

 Отправлено: 26.01.09 03:53. Заголовок: Ксана Аполлинария л..

Ксана
Аполлинария лапушка! Подросла

 Отправлено: 26.01.09 04:01. Заголовок: Foxy Желаем Анечке ..

Foxy
Желаем Анечке скорейшего выздоровления! Пусть хворобы проходят стороной!

 Отправлено: 26.01.09 15:33. Заголовок: Foxy не переживайте..

Foxy не переживайте, все будет отлично, самое главное настроить себя на позитив , все у вас получится и ваша красавица обязательно ПОБЕДИТ БОЛЕЗНЬ !

 Отправлено: 26.01.09 17:15. Заголовок: Ксана Не переживайте..

Ксана Не переживайте, просто контролируйте кровь! Рекомендуют раз в 3 месяца.

Как правило по анализу крови возникает подозрение на лейкоз, если очень низкие тромбоциты +(или) очень низкий гемоглобин+ бластные (опухолевые) клетки в перифирической крови (до 5% считается нормой, у нас было, когда выявили 3%, но они быстро росли и уже через неделю их было 9%, это говорило как раз в пользу лейкоза).

А лейкоциты, наоборот в острый период сильно возрастают, но это характерно и для острого периода любой болезни, у нас и при насморке они могли сильно подскочить.

Единственное, что врачи говорили, что у наших детей часто встречаются лейкозоподобные состояния,т.е. не истинный лекйоз, это вроде как лечить не надо, само проходит только надо постоянно следить. Толком не объясняли больше ничего и подробнее выяснить не удалось.

А внешних признаков может и не быть. Но обычно спрашивают не слишком ли много синяков (из-за тромбоцитов) не вялый ли (из-за гемоглобина) ребенок. У моей торфушки был отличный гемоглобин, нормальные лейкоциты, только снижающиеся тромбоциты и синяки появлялись быстро, но меня это никак не напрягало, т.к. она скакала как чумовая везде и синяки потому были вполне логично объяснимы!

А вообще, я так поняла, что болезнь эта "зреет" около 2 лет и если ребенок заболевает в районе 2-х своих лет, то тут речь идет о врожденном лейкозе, ну т.е. ребенок уже с ним родился, а проявился он только через пару лет. Хотя в больницу привозили и 4-х месячных малышей............

Девочки, еще хочу слёзно попросить, не волнуйтесь за зря и не относите это сразу на свой счет! Отнеситесь, как к справочной информации, даже и не справочной, потому что это все только мои умозаключения, основанные только на моем опыте!

 Отправлено: 26.01.09 17:19. Заголовок: жанна Клёво, раз в с..

жанна Клёво, раз в сад разрешили пойти, значит совсем вылечилась! Здорово! А обычная девочка или с СД?

 Отправлено: 27.01.09 04:43. Заголовок: Foxy Спасибо за инф..

Foxy
Спасибо за информацию!
А вам терпения! И скорейшего выздоровления! Анютка просто прелесть

 Отправлено: 27.01.09 18:02. Заголовок: Foxy! Спасибо за пол..

Foxy! Спасибо за полную информацию! Нам сказали контролировать кровь каждый месяц. Выздоравливайте!

 Отправлено: 28.01.09 02:26. Заголовок: Foxy Машенька! Спаси..

Foxy Машенька! Спасибо за информацию...Анечке скорейшего выздоровления!

 Отправлено: 15.02.09 21:27. Заголовок: Кто-нить смотрел ..

Кто-нить смотрел "Здоровье" в субботу? Там показывали и рассказывали как вылечили НЕИЗЛЕЧИМЫЙ доныне рак крови у девочки одной. У неё конеш не СД, но какая-то тоже генетич. болячка, транслокация каких-то хромосом (не помню каких). Так врачам удалось эту транслокацию "переставить" и рак её вылечили! Медицина на месте не стоит и кое-что хорошее всё же делает.
К сожалению не запомнила в каком городе это было, но не в Москве.

 Отправлено: 16.02.09 02:12. Заголовок: Осик пишет: Кто-нит..

Осик пишет:

цитата:

Кто-нить смотрел "Здоровье" в субботу? Там показывали и рассказывали как вылечили НЕИЗЛЕЧИМЫЙ доныне рак крови у девочки одной. У неё конеш не СД, но какая-то тоже генетич. болячка, транслокация каких-то хромосом (не помню каких). Так врачам удалось эту транслокацию "переставить" и рак её вылечили! Медицина на месте не стоит и кое-что хорошее всё же делает. К сожалению не запомнила в каком городе это было, но не в Москве.

Я смотрела. показывали новый гематологический онкоцентр в Екатеринбурге. Девочка, видимо у них была первая после открытия, т.к. центру всего 3 года, ну и малышка такая по возрасту. А лечить ее начали в месяц. Кололи предшественником витамина А (называть вещество не стали )) Давно я уже не плачу по поводу СД, а тут слезу проронила. И за семью ту радостно, и за то что девочку, которой суждено было прожить не больше нескольких месяцев в мучениях вернули полноценную здоровую жизнь. И жалко наших малышей такое счастье не касаемо.... Это первый и пока единственный случай в мире полного излечивания генетически обусловленного рака крови.

Может когда и придумают что вколоть нашим детям, чтоб лишняя хромосома рассосалась

 Отправлено: 16.02.09 14:07. Заголовок: Дай-то Бог, чтобы оп..

Дай-то Бог, чтобы опробовали и вылечили как можно больше детишек!!!!

 Отправлено: 17.02.09 18:15. Заголовок: У одной мамочки, с к..

У одной мамочки, с которой мы познакомились в ДСА, с ребенком приключилась почти такая же неприятность спустя год после нас, только у них предлейкозное состояние оказалось, клетки опухолевые есть, но пока не прогрессируют, продлиться такая ерунда может годы, но закончиться скорей всего лейкозом, наши врачи говорят им вы у нас такие с СД первые, будем смотреть за вами, думать, что делать!
Так вот мамочку очень задевает, что на них будут эксперементировать!

Я говорю, наше лечение на ком-то тоже начинали лет сколько-то назад, и результаты были всякие, вплоть до неприятных, пока не пришли к оптимальному. Да и мы в данной конкретной больнице тоже были видимо с таким диагнозом первые, зато со следующим таким малышом врачу (с СД теперь всех к одной и той же приписывают) было уже проще, уже что-то она могла заранее предусмотреть!

А ей неприятно, что как к кроликам подопытным отношение!

Так что, эгоизьм даже в таком случае имеет место быть!

 Отправлено: 17.02.09 19:53. Заголовок: Foxy Люди разные. У ..

Foxy Люди разные. У меня муж также был, можно сказать "подопытным кроликом", когда ему первому в Челябинске делали онкооперацию на печени по новой методике, т.е. хирург читал, но не видел и решился на такую операцию. Зато мой муж сейчас в строю, работает, его показывали на научно конференции врачам. Кто-то должен быть первым.

 Отправлено: 17.02.09 21:07. Заголовок: Насчет опытов была п..

Насчет опытов была передача одна...Говорили там о людях на кот. испытывают всякие новые препараты и методы лечения. Для людей кот. неизлечимо больны это чуть не единственная надежда! Мама одного такого больного ребёнка очень надеялась что их возьмут "как подопытных кроликов"....не взяли....очень тяжелый случай, им полегче нужны были. Что мама расстроилась это мягко сказано!
Так что Foxy, я ту вашу мамочку даже не понимаю честно!

 Отправлено: 22.05.09 12:57. Заголовок: Привет всем! Мы вчер..

Привет всем! Мы вчера закончили лечение, отменили все химиопрепараты, всё хорошо!!!!!!
Теперь 5 лет стоять на учете (кровь постоянно контролировать)
Уже и сад разрешили, а то ж мы полтора года неучами были, горевала я что время упускается! Правда не массажа, не физио нельзя
Вощим я прям распрямилась! Спасибо вам всем!

 Отправлено: 22.05.09 13:23. Заголовок: Слава Богу!Рады за в..

Слава Богу!Рады за вас!

 Отправлено: 22.05.09 13:36. Заголовок: Дай Бог вам всего хо..

Дай Бог вам всего хорошего!!!!!!!!

 Отправлено: 22.05.09 14:05. Заголовок: Foxy как мы за вас ..

Foxy как мы за вас рады Дай Бог Анюте крепкого здоровья

 Отправлено: 22.05.09 14:23. Заголовок: Анечке крепкого здор..

Анечке крепкого здоровья!!! Молодцы! Очень рады за вас!!!

 Отправлено: 22.05.09 14:31. Заголовок: Foxy Очень-очень рад..

Foxy Очень-очень рады, у Анютки все будет хорошо!!

 Отправлено: 22.05.09 14:35. Заголовок: Foxy Слава Богу!!!!!..

Foxy Слава Богу!!!!!!!

 Отправлено: 22.05.09 15:17. Заголовок: Foxy Очень рады за в..

Foxy Очень рады за вас Анечке крепкого здоровья!!!

 Отправлено: 22.05.09 15:34. Заголовок: Foxy Слава Богу, как..

Foxy Слава Богу, как мы рады за вас! (Аватарку куда дели?)

 Отправлено: 22.05.09 15:49. Заголовок: Foxy Здорово! ОЧень..

Foxy
Здорово! ОЧень рада за вас

 Отправлено: 22.05.09 16:21. Заголовок: Поздравляем вас!!! Ж..

Поздравляем вас!!! Желаем Анечке крепкого здоровья!

 Отправлено: 22.05.09 16:31. Заголовок: Рады за вас! Пусть в..

Рады за вас! Пусть все и дальше будет хорошо!

 Отправлено: 22.05.09 16:34. Заголовок: Foxy Прекрасно! Раду..

Foxy Прекрасно! Радуюсь вместе с вами,очень-очень!

 Отправлено: 22.05.09 16:49. Заголовок: Девочки, спасибо вам..

Девочки, спасибо вам всем огромное!

Аватарку поменяла, но у меня явный талант косячить, поэтому ее не видно теперь
И кстати, сердце стало у нее хуже, появился сброс на аортальном клапане, может из-за лечения, у нее же два раза тяжелый сепсис был. Один из них синегнойной палочкой, все никак не могли очаг найти, подозревали эндокардит, но вроде не подтвердился..... Но похоже все таки повлияло.....

 Отправлено: 22.05.09 18:16. Заголовок: Foxy вижу аватарку,л..

Foxy вижу аватарку,лапуня.

 Отправлено: 22.05.09 19:59. Заголовок: Анюте крепкого здоро..

Анюте крепкого здоровья!

 Отправлено: 22.05.09 20:50. Заголовок: Foxy Oчень рады за..

Foxy

Oчень рады за Вас!!!!! Молодцы!!! Aваторка супер!!!

Foxy пишет:

цитата:

, может из-за лечения, у нее же два раза тяжелый сепсис был.

А врачи что говорят? У нас сепсис тоже был, 3 месяца антибиотиков.

 Отправлено: 22.05.09 21:51. Заголовок: Foxy Слава богу, ..

Foxy Слава богу, что все хорошо! Рады за вас

 Отправлено: 22.05.09 22:20. Заголовок: Foxy Аватарку видно!..

Foxy Аватарку видно! Надеюсь, и с сердечком все наладится у вас @@@@@@@@

 Отправлено: 23.05.09 00:47. Заголовок: Foxy Очень за вас ра..

Foxy Очень за вас рады, желаем Анюте крепкого здоровья! На аватарке такая прелесть!

 Отправлено: 23.05.09 19:48. Заголовок: FoxyОчень здорово, ч..

FoxyОчень здорово, что вы эту бяку победили! Желаем дальнейших побед!

 Отправлено: 24.05.09 14:47. Заголовок: Очень рады за вас и ..

Очень рады за вас . Желаем здоровья и удачи.

 Отправлено: 24.05.09 17:30. Заголовок: Foxy Какие хорошие ..

Foxy
Какие хорошие новости! Очень рада за вас!!!!

 Отправлено: 25.05.09 18:28. Заголовок: Вы такие отзывчивые,..

Вы такие отзывчивые, спасибо, оч. растрогана.
С сердцем вряд ли наладиться, не усугубилось бы, но с нашим везением, наверняка усугубиться Тогда опять операция.......
Я не пессимист , просто у меня в жизни всё как-то через одно место, не как у обычных людей! Ой, чтой-то я уж и поплакаться мимоходом успела
Вобщем будем всё решать по мере поступления, жива Анюха и слава Богу!

 Отправлено: 25.05.09 20:45. Заголовок: Желаем Анюточке рас..

Желаем Анюточке расти здоровой и не болеть. Маша вам сил и терпения. Надеюсь и сердцем всё будет нормально.

 Отправлено: 01.06.09 14:51. Заголовок: Foxy Очень рады, что..

Foxy Очень рады, что все уже хорошо!!

 Отправлено: 01.06.09 15:26. Заголовок: Foxy Очень, очень ра..

Foxy Очень, очень рады за вас! Анюточке больше не болеть, а с сердцем будете решать проблему, наверняка, попозже. Храни Анюточку Господь, дай ей силы и здоровье, Аминь!

 Отправлено: 06.06.09 15:27. Заголовок: Foxy пишет: Привет ..

Foxy пишет:

цитата:

Привет всем! Мы вчера закончили лечение, отменили все химиопрепараты, всё хорошо!!!!!!

УРА! УРА!!! УРААААААААА!!!!!
Как же я рада за вас!!!!!!!!!

Анюточке НИКОГДА не болеть!!!!!!

 Отправлено: 09.06.09 02:45. Заголовок: Foxy Поздравляем с и..

Foxy Поздравляем с избавлением от этой бяки! Анюту целаваем!

 Отправлено: 10.06.09 19:29. Заголовок: Foxy Очень рады, чт..

Foxy
Очень рады, что Анютка победила эту гадость! Пусть растёт здоровая. Надеюсь, что с сердечком всё наладится.

 Отправлено: 11.06.09 03:49. Заголовок: Foxy Очень-очень р..

цитата:

Foxy

Очень-очень рады за вас!!!!!

 Отправлено: 13.08.09 00:18. Заголовок: Информация с нашего ..

Информация с нашего украинского форума:

цитата:

Дениска, ребёнок, 4 года, с синдромом Дауна, год назад заболел лейкозом. Они год провели в больнице в Сумах, прошли химию и облучение.Казалось, что можно вздохнуть, но вот рецидив.Они снова в больнице. Теперь спасти может только пересадка костного мозга.Стоимость её --200000евро, да ещё донора нужно найти.У ребёнка и родителей есть только полгода:( Может, кто сталкивался с подобным ужасом и знает, где можно добыть такие деньги и донора, подскажите пожалуйста.Только реальные способы.Никакие депутаты у них там денег не дают.А может, кто-то и сам сможет чем помочь. Всю информацию сообщать не сюда, а по телефону.Доступа к инету у них нет.80501876839-Головацкая Виктория и Дениска.

Подробнее здесь http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showtopic=146&st=0&#entry1431

Заключение врачей следующее:

В операции по пересадке костного мозга отказано, т.к. у ребёнка генетическое отклонение.

Предлагается жёсткая химиотерапия, но шансы ребёнка выжить - минимальны.

Просьба ко всем:
Узнайте, пожалуйста, действительно ли при генетических отклонениях у пациента невозможно делать пересадку костного мозга?Почему?

 Отправлено: 13.08.09 11:10. Заголовок: света не смотрела в ..

света не смотрела в книгах но думаю отказывать могут либо потому что донор должен бытьс СД, либо просто...

 Отправлено: 13.08.09 15:04. Заголовок: А может Тане Спомер ..

А может Тане Спомер написать в эл.почту, она точно все разузнает?

 Отправлено: 13.08.09 19:08. Заголовок: Foxy,очень рада за в..

Foxy,очень рада за вас !!!!!!!!Дай Бог,что бы у вас и дальше всё было хорошо !

 Отправлено: 20.08.09 20:41. Заголовок: света К величайшем..

света
К величайшему сожалению, действительно не делают нашим детям пересадку, во-первых действительно проблема в доноре, как говорили мне, он должен быть тоже с СД, а во-вторых, хотя я думаю это самое важное, даже обычные дети плохо переносят саму пересадку, а уж наши с их иммунитетом, я думаю, вообще не справятся (по крайней мере мне моя врач с усмешкой сказала на мой вопрос про возможную пересадку, что тогда вы будете первые в мире, кому её сделают).
Но, лично я, вспоминая ужасы, которые творились с моей Аней во время лечения, притом что соседка по палате, обычная девочка чуть младше её, получая дозы в несколько раз выше чем у Ани, скакала как ни в чём не бывало. А у Ани и галлюцинации были, и бывало она целыми сутками орала просто как безумная, в глазах пустота......брррррр..... Вообщем я лично для себя решила, что пересадка не про нас......

Одна моя знакомая, тож у неё мальчик с СД, лечится у нашего же врача, но у них типа хронического лейкоза, который вообще лечится ТОЛЬКО пересадкой, наши врачи развели руками, тогда они сделали запрос в Германию и там им как будто ответили, что насобирайте многие и многие деньги (она сказала просто нереальные деньги) и если вдруг найдём донора, то сделаем пересадку.

 Отправлено: 20.08.09 21:02. Заголовок: А вообще я на форум ..

А вообще я на форум почти каждый день захожу, но писать почему-то стесняюсь

Спасибо всем за всем за добрые пожелания!!!!! У нас всё хорошо, Слава Богу, вчера отхепибёздили Анины 4 года! Эндокринолог рвётся лечить её от гипотериоза, я как путная соответствующую темку на форуме почитала, вразумилась и не стала ничего давать, ибо криминала пока в анализах нету! Ну и планируем с сентября к логопеду ходить, она говорит много, но не чисто (ну как много окружающие считают, что не говорит вообще). Ну типа того: мононе-мороженое, наны-штаны, кеб-хлеб, гоэ-кофе, мам да кок - мам дай сок (это у неё единственное и самое длинное предложение, потому что обычно она заходит на кухню и орёт на всю округу КООООООК, я грю не налью пока не скажешь нормально, вот и пришлось ей выучить))))) Вот как то так......Воюем вобщем потихоньку, ремень висит на видном месте, чтоб не забывалась!

 Отправлено: 21.08.09 00:12. Заголовок: Foxy пишет: мам да ..

Foxy пишет:

цитата:

мам да кок

а я почему то как прочла сразу поняла чего Машенька хочет. А вообще вы молодцы. Рады за вас...

 Отправлено: 21.08.09 03:39. Заголовок: Foxy пишет: Воюем в..

Foxy пишет:

цитата:

Воюем вобщем потихоньку, ремень висит на видном месте, чтоб не забывалась!

Вот, сразу видно, мама воспитывает обычного ребенка! Вы действительно, молодцы! Так держать!

 Отправлено: 21.08.09 11:28. Заголовок: Foxy :sm19: здоровь..

Foxy здоровья вам

 Отправлено: 21.08.09 14:12. Заголовок: Foxy :sm19: Здоровь..

Foxy Здоровья, да, это главное! вы такие молодцы!

 Отправлено: 21.08.09 23:50. Заголовок: Здоровья Анюточке и ..

Здоровья Анюточке и успехов.

 Отправлено: 24.08.09 04:27. Заголовок: Мне в одноклассниках..

Мне в одноклассниках написала одна мама (надежда пономарева) из Новосибирска:

цитата:

светлана скажите вы знаете что либо по лейкозу у сд и сильному порку сердца.у меня доче 2 мес порок и лейкоз

цитата:

спасибо у нас тяж случай говорят мол нет шансов..множест пороки и остр лейкоз вес 3400 2мес

цитата:

нам 2с половиной месяца. в 1 мес по узи поставили порок сердца. Атриовентикулярная коммуникация прмежуточная форма(дефект межжелудочковой перегородки.мембранозный.деаметр3-4мм.Дефект межпредсердной перегородки первичного типа .диам 7мм.Легокочная гипертензия2ст.ХСН 1-2ст. анализы крови басты 15% гем 96 пластинки 19 в какой то степини а предидущий анализ за 1 день бласты 19% пластинки тромбоциды чтоли 70 в какой то сьтепини У НАС ОБНАРУЖИЛИ ОСТРЫЙ ЛЕЙКОЗ!!!говорят что химия или еще какие то меры не реальны.... у нас конс кардиолога только 23 сент в мешалкина..

цитата:

вся проблема в том что нет операции у нас на сердце! т е наше сердце недаст химию и все тут:'( ...еслиб не порок и вес был больше и возраст то ...

У меня здесь плохой интернет, одноклассники тормозят, да и про лейкоз я ничего не знаю. Пригласила ее на наш форум, но она пишет, что не может зайти.
Может быть кто-то сможет с ней списаться в одноклассниках.
Я так понимаю, что там и порок надо быстро оперировать и лейкоз лечить, а наши врачи, как обычно, никуда не спешат так как у ребенка СД.

 Отправлено: 24.08.09 04:35. Заголовок: Света, я тоже общала..

Света, я тоже общалась с этой мамой и давала ссылки на эту темку.

 Отправлено: 24.08.09 04:48. Заголовок: http://www.magichild..

http://www.magichild.ru/lenechka/leonid2.htm#6_01 - это ссылка на дневник семьи Акимовых, я случайно нашла его в интернете. У их сына было онкозаболевание. Я просматривала дневник и плакала. У мальчика нету СД, но им через столько испытаний довелось пройти.
Они лечились в Берлине в клинике Шаритэ. Случайно на 6 странице дневника увидела, что они пока были в Берлине в Шаритэ жили в appartments 27, Ronald McDonalds Haus Berlin.

Сейчас мы живем в этом номере.

 Отправлено: 24.08.09 13:44. Заголовок: OlgaLD Вероничка (у..

OlgaLD
Вероничка (уфа)
Olga_J
sveta-d24
Кирюша
Спасибо, , очень тепло от ваших слов, приятно! Я рада, что у нас есть такое место, где можно получить столько поддержки!

 Отправлено: 24.08.09 14:02. Заголовок: света :sm51: Непрос..

света Непростая тут ситуация, при пороке химию нет смысла делать, там некоторые препараты кардиотоксичные, здоровое-то сердце бывает не выдерживает, там сколько раз аплазия кроветворения (это цель лечения) будет, столько раз сепсис, ну то есть глобальная инфекция по всему организму........... Нам говорили: ваше счастье, что успели операцию сделать, иначе лечение бы конечно начали, но исход бы был отрицательный скорей всего! И у Ани кстати ухудшилось же с сердцем......Опять же при пороке и при лейкозе самое слабое место, это легкие....... Часто детки в гематологии от воспаления лёгких умирают А операцию на сердце сделать не возьмутся, т.к. во-первых тромбоциты низкие, могут просто не остановить кровотечение, их бы конечно перелили, но они могут снова упасть во время операции.... во-вторых, сразу после операции химию делать не начнут же, там сколько-то восстановительный период, а при лейкозе каждая неделя на счету.......

Грустно это всё, у нас самого маленького малыша с лейкозом лечили 4-х месячного, но у него ни СД ни порока не было (бегает уже вовсю мальчишка), и еще месячного малыша привозили, но у него не лейкоз, а какое-то другое заболевание крови, но тож химию делали!
Йех, терпения и сил родителям!!!!!!!!

 Отправлено: 24.08.09 14:14. Заголовок: Foxy Маша,как же мно..

Foxy Маша,как же много пришлось вам с Анютой уже пережить...Сил и здоровья вам!
Анечка на аватарке очень красивая,есть свежие фото,давно не показывали,посмотрим с удовольствием!

 Отправлено: 24.08.09 14:52. Заголовок: Foxy пишет: А опера..

Foxy пишет:

цитата:

А операцию на сердце сделать не возьмутся, т.к. во-первых тромбоциты низкие, могут просто не остановить кровотечение, их бы конечно перелили, но они могут снова упасть во время операции.... во-вторых, сразу после операции химию делать не начнут же, там сколько-то восстановительный период, а при лейкозе каждая неделя на счету.......

как грустно
Может быть в России не возьмутся,а в Германии, например,или в другой стране возьмутся. Я писала маме, чтобы обращалась в другие клиники мира, дала ей мейл нашего кардиолога в Берлине.

 Отправлено: 24.08.09 14:53. Заголовок: Foxy Как хорошо, что..

Foxy Как хорошо, что Анютка вылечилась! Слава Богу!