Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Ольга Ж.





Пост N: 37
Зарегистрирован: 19.12.06
Откуда: Россия, Кировск
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.08 19:52. Заголовок: Заболевания крови


Здравствуйте,девочки! Унас проблемы!!! в августе лежали с геморрагическим васкулитом в иммунологии. Сейчас лежим в гематологии с тромбоцитопенической пурпурой. Колличество тромбоцитов 45 (норма 250-300). Лечат опять дексаметазоном. Кто-нибудь сталкивался с таким состоянием?

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 296 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


nbajenov
Первопроходец




Пост N: 3025
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.08 21:51. Заголовок: Ольга Ж. Net. :sm..


Ольга Ж.

Net.

Vizdoravlivaite poskoree



Спасибо: 0 
Профиль
Гала
Первопроходец




Пост N: 1848
Зарегистрирован: 06.12.05
Откуда: Россия, Московская обл
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.08 22:00. Заголовок: Ольга Ж. Не сталкив..


Ольга Ж.
Не сталкивались...
Выздоравливайте, пожалуйста, не болейте!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 2296
Info: Ванечке сейчас 1 год 1 месяц
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.08 23:42. Заголовок: Ольга Ж. Нет. Удачи..


Ольга Ж.
Нет. Удачи вам, выздоравливайте!

Спасибо: 0 
Профиль
Ольга Ж.





Пост N: 38
Зарегистрирован: 19.12.06
Откуда: Россия, Кировск
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.08 02:54. Заголовок: Если вдруг кто-то из..


Если вдруг кто-то из мамочек-форумчан сталкивался с такими болячками напишите мне на gelepovaov@mail.ru с пометкой "заболевания крови"

Спасибо: 0 
Профиль
nbajenov
Первопроходец




Пост N: 3487
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.05.08 08:55. Заголовок: http://www.medportal..

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 3458
Info: Ванечке сейчас 1 год 3 месяца
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.05.08 12:34. Заголовок: nbajenov :sm22: ..


nbajenov

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 447
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.07.08 04:24. Заголовок: Девочки, не знаю, в ..


Девочки, не знаю, в какой темке написать...
Меня интересует вопрос, какая группа крови у ваших деток? У нас, как выяснилась 4, несмортя на то, что у меня 2, а у мужа 1. Ещё знаю одну мамочку с форума, у ребёнка которой 4 группа крови, хотя у них с мужем другая. Это просто совпадение? Или есть закономерность, что наши детки необычные во всём? Т.к. 4 группа очень редкая и насколько я знаю, передаётся от родителей.

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 4853
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.07.08 04:55. Заголовок: у нас 2 отрицательна..


у нас 2 отрицательная в папу. Юла пишет:

 цитата:
Т.к. 4 группа очень редкая и насколько я знаю, передаётся от родителей.

Однозначно от родителей передается только 1 группа крови, если эта группа у обоих родителей. Тут никаких вариантов быть не может. А во всех остальных случаях как получится

Спасибо: 0 
Профиль
Meri





Пост N: 716
Зарегистрирован: 07.12.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.07.08 05:50. Заголовок: Юла , может быть, у ..


Юла , может быть, у кого-то неправильно определена группа крови? У моей старшей дочери до 15 лет не могли правильно ее определить, пока не возникла острая необходимость.
Юла пишет:
 цитата:
Ещё знаю одну мамочку с форума, у ребёнка которой 4 группа крови, хотя у них с мужем другая


Четвертая группа у ребенка может получится, если у одного родителя 2, а у другого - 3 группа крови. У них вообще может родится ребенок с любой группой крови.
У меня 1 группа, у первого мужа была 4, у дочери - 3. Если бы был второй ребенок от этого же мужа, у него могла оказаться 2 группа, т.е. у наших детей не было бы вариантов для совпадения с группой крови родителей. Но у Машки так и есть, вторая, потому что у ее папы - вторая. Так что я могу быть донором для них всех, а их кровь для моего организма бесполезна :)
группа крови ребенка
У нас есть специалист по крови - Лиля


Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 4783
Info: Ванечке сейчас полтора года
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.07.08 12:31. Заголовок: У сына 2, у меня 4, ..


У сына 2, у меня 4, у мужа не проверяли.

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 2991
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.07.08 13:52. Заголовок: Юла У кого-то из вас..


Юла У кого-то из вас скорее всего неправильно определена группа крови. Лена все правильно написала. Юла пишет:

 цитата:
у меня 2, а у мужа 1.


При таком раскладе у ребенка не может быть 4 группы крови.
1-ая группа крови 00
2-ая группа крови А0 или АА
3-я группа крови В0 или ВВ
4-ая группа крови АВ

Один ген от одного родителя, другой - от другого. Т.е. при вашем раскладе у ребенка может быть либо 1 либо 2 группа крови, но никак не 4. Остается еще вариант, что у кого-то неправильно определии группу крови, скорее всего у папы (т.к. у женщин во время беремености группу крови определют неоднократно, ребенку перед операцией тоже наверняка очень тщательно проводили анализ). У него должна быть 3-я группа крови.

Спасибо: 0 
Профиль
assol
http://logoritmik.narod2.ru/




Пост N: 137
Зарегистрирован: 07.03.08
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.07.08 13:55. Заголовок: У мужа 1+ , у меня 2..


У мужа 1+ , у меня 2+. У ребенка моя группа крови.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 312
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.07.08 14:35. Заголовок: у меня 4+, у мужа 1-..


у меня 4+, у мужа 1-. У Верочки 3+
У моих родителей 2+ и 3+, а у нас с братом 4+

Спасибо: 0 
Профиль
Katrin4ik





Пост N: 239
Зарегистрирован: 19.04.07
Откуда: Украина, Киев
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.07.08 14:48. Заголовок: Мне прям стыдно, я н..


Мне прям стыдно, я не знаю какая група крови у ЮЮ.
У меня 3+, у мужа 2-. У Юли может быть любая.

Спасибо: 0 
Профиль
shaa





Пост N: 321
Зарегистрирован: 24.02.08
Откуда: Россия, КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.07.08 14:55. Заголовок: Fruuu Спасибо Эвели..


Fruuu Спасибо Эвелина за разъяснения. Только видимо я с марсианином Вовку нагуляла У меня 2+ у Вовочки 4+. А муж мой теперь уж и не знает какая у него группа крови . Пытаю, пытаю, а он то 1, то2, то 3, то не помню Fruuu пишет:

 цитата:
Остается еще вариант, что у кого-то неправильно определии группу крови, скорее всего у папы (т.к. у женщин во время беремености группу крови определют неоднократно, ребенку перед операцией тоже наверняка очень тщательно проводили анализ). У него должна быть 3-я группа крови


Ребенкам точно ничего не напутали. Во время операции кровь полностью переливали. Надо папашку проверять

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 2993
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.07.08 15:36. Заголовок: Аня, при вашем раскл..


Аня, при вашем раскладе папу можно уже и не проверять, у него только третья группа крови может быть.

У меня, например, тоже с родителями непонятка по группе крови. У мамы моей I, у меня тоже I, но папа мой всегда утверждал, что у него IV, чего в принципе быть не может. Остаются варианты: либо папе неправильно определили группу крови, либо меня перепутали в роддоме.

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 4855
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.07.08 16:12. Заголовок: Fruuu пишет: Остают..


Fruuu пишет:

 цитата:
Остаются варианты: либо папе неправильно определили группу крови, либо меня перепутали в роддоме.

ну, вариантов еще несколько может быть

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 2994
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.07.08 17:13. Заголовок: Светлана пишет: ну,..


Светлана пишет:

 цитата:
ну, вариантов еще несколько может быть


А вас Ржевский, я бы попросила помолчать.. (с)

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 4858
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.07.08 17:18. Заголовок: Fruuu :sm72: надо ..


Fruuu надо было раньше просить

Спасибо: 0 
Профиль
Marvellen





Пост N: 653
Зарегистрирован: 07.01.07
Откуда: United Kingdom, Halifax
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.07.08 17:32. Заголовок: А у меня - обе мужы ..


А у меня - обе мужы были с третьей группой! И , вы не представляете, все четверо дитятей с третьей группой! Парадокс!

Спасибо: 0 
Профиль
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 3607
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.07.08 17:39. Заголовок: Светлана пишет: ну,..


Светлана пишет:

 цитата:
ну, вариантов еще несколько может быть


мысли злобных многодетных мамаш совподают?

Marvellen пишет:

 цитата:
Парадокс!


решили хоть это себе на память оставить...

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 4861
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.07.08 19:04. Заголовок: ltnrf2006 пишет: мы..


ltnrf2006 пишет:

 цитата:
мысли злобных многодетных мамаш совподают?

ну у нас же сообщество

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 454
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.07.08 02:35. Заголовок: Фух, а я уж думала м..


Фух, а я уж думала марсиане на самом деле прилетели

Спасибо, девочки за ответы. Такие вы все умненькие

Скорее всего муж толком и не знает свою группу крови. Т.к. у меня точно 2, во время беременности проверяли, ну а с Алинкой не могли ошибиться, т.к переливание делали во время операции.

Спасибо: 0 
Профиль
Pasha





Пост N: 67
Зарегистрирован: 21.07.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.09.08 01:34. Заголовок: Странный гемоглобин


Девочки, всем привет! Мы тут делали общий анализ крови и мочи перед массажем. Так вот, врач говорит, что анализы хорошие. Только вот гемоглобин у ребенка 170!!!! Странно как то, разве столько может быть? В прошлый раз был 140. Я взяла повторное наравление у врача. Не знаю, теперь вот голову ломаю, действительно такой повышенный гемоглобин ( а это плохо) или ошибка врача.

Спасибо: 0 
Профиль
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 3959
Info: Мама- Ольга. Дочура - Ангелина.
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.09.08 01:47. Заголовок: Pasha У нас то же б..


Pasha
У нас то же был высокий гемоглобин. 168. Наша сказала, что ерунда - плохо посчитали. потом сдавали всегда больше нормы. но не так. доктор не комментировал. наверное не знает что сказать..

Спасибо: 0 
Профиль
nbajenov
Первопроходец




Пост N: 4259
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.09.08 02:31. Заголовок: Pasha Prichin mozh..


Pasha

Prichin mozhet bit' ochen' mnogo. Y nas odin raz tozhe bilo takoe, v nashem slychae eto bilo sviazano s nebol'shim obezvozhivaniem. Esli rebenok nedostatochno prinimal zhidkosti eto mozhet bit' odnoi iz prichin povishennogo gemoglobina. Opiat' zhe eto tol'ko odna iz prichin, ih mozhet bit' mnogo. Sdaite povtorno i togda bespokoites', vozmozhno chto v sledyushii raz vse bydet normal'no.

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 5122
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.09.08 03:38. Заголовок: Pasha посмотри здес..


Pasha
посмотри здесь http://www.med2000.ru/artik270/analiz2.htm


 цитата:
Гемоглобин

Кровяной пигмент эритроцитов, переносящий кислород.

Повышение:

- полицитемия (увеличение количества эритроцитов)

- пребывание на больших высотах

- чрезмерная физическая нагрузка

- обезвоживание, сгущение крови



Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 5123
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.09.08 03:41. Заголовок: Кстати вы как пьете?..


Кстати вы как пьете? Многие малыши с СД очень мало пьют воды, по-этому вполне вероятно обезвоживание в той или иной форме.

Спасибо: 0 
Профиль
мама Лисы





Пост N: 33
Зарегистрирован: 05.02.08
Откуда: Россия, Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.09.08 04:11. Заголовок: У нас всегда 140-160..


У нас всегда 140-160, пьем много.

Спасибо: 0 
Профиль
Pasha





Пост N: 68
Зарегистрирован: 21.07.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.09.08 04:40. Заголовок: Он пьет чай. Хипповс..


Он пьет чай. Хипповский. Примерно по 50-60 мл в день. Вот уже третий день он так плохо ест Я просто не знаю что делать. Даже смесь сменила. Не помогает. Сегодня были в поликлинике, жаловалась врачу. А она мне в ответ - Что же ты, Пашенька, не ешь? Сю-сю-сю. И все. Что с ним случилось, не знаю. Я просто в отчаянии

Спасибо: 0 
Профиль
nbajenov
Первопроходец




Пост N: 4261
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.09.08 06:42. Заголовок: Pasha пишет: Я прос..


Pasha пишет:

 цитата:
Я просто в отчаянии



Idite obratno k vrachy ili smenite na drygogo. Mozhet eto vremenno i naladitsia skoro, ne otchaivaites', a deistvyite.

Спасибо: 0 
Профиль
Надя





Пост N: 62
Info: Дашенька 1г.2мес.
Зарегистрирован: 12.02.08
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.09.08 16:36. Заголовок: У меня Даша тоже оче..


У меня Даша тоже очень отвратительно ест. После вечера, а кушает она в 21.00, перед сном, то с утра может поесть только часов 10.0 утра. Ничего не просит, ни есть, ни пить. Гемоглобин 140. Врач говорит, что мы много едим гречки, поэтому нормально все.

Спасибо: 0 
Профиль
ТЕСО





Пост N: 537
Info: Мама - Ирина. Олеське 1г.10м.
Зарегистрирован: 16.02.08
Откуда: Россия, Хабаровск
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.09.08 08:52. Заголовок: У Олеськи был высоки..


У Олеськи был высокий гемоглобин до операции на сердце. Врачи сказали, что это из-за неправильной работы сердца, организм компенсирует так кислородное голодание - путем сгущения крови и увеличения гемоглобина. Pasha Как у вас с сердечком.?

Спасибо: 0 
Профиль
Pasha





Пост N: 72
Зарегистрирован: 21.07.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.09.08 12:34. Заголовок: ТЕСО У нас только О..


ТЕСО
У нас только ООО. Ритм нормальный, шумов почти нет. Перепровеляли в нескольких больницах больше ничего не выявили.

Спасибо: 0 
Профиль
ТЕСО





Пост N: 560
Info: Мама - Ирина. Олеське 1г.10м.
Зарегистрирован: 16.02.08
Откуда: Россия, Хабаровск
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.09.08 05:19. Заголовок: Pasha пишет: У нас ..


Pasha пишет:

 цитата:
У нас только ООО. Ритм нормальный, шумов почти нет. Перепровеляли в нескольких больницах больше ничего не выявили.


Очень за вас рады!!!! Тогда не знаю.

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 1670
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.09.08 21:01. Заголовок: У меня всю жизнь гем..


У меня всю жизнь гемоглобин 150 и у Аполлинарии тоже такой всегда. Это семейное.

Спасибо: 0 
Профиль
Pasha





Пост N: 73
Зарегистрирован: 21.07.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.09.08 21:35. Заголовок: G-NA85 пишет: У мен..


G-NA85 пишет:

 цитата:
У меня всю жизнь гемоглобин 150 и у Аполлинарии тоже такой всегда. Это семейное.


Так ведь для каждого возраста свои нормы. Тот же 170 хорош для возраста старше 13. А для нашего вот до года нормален 110-140.

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 1671
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.09.08 03:10. Заголовок: У Аполлинарии всегда..


У Аполлинарии всегда ( с рождения) был 150-160. Это было удивительно, так как она была недоношенной и все равно с рождения такой гемоглобин.

Спасибо: 0 
Профиль
Pasha





Пост N: 74
Зарегистрирован: 21.07.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.09.08 03:19. Заголовок: G-NA85 Я уже с прош..


G-NA85
Я уже с прошлой недели как анализ сделали, перелопатила кучу всего. И теперь сижу и голову ломаю хорошо это или плохо.

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 1676
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.09.08 04:35. Заголовок: Pasha пишет: голову..


Pasha пишет:

 цитата:
голову ломаю хорошо это или плохо.


Это нормально, если у ребенка хорошее самочувствие и аппетит.

Спасибо: 0 
Профиль
ТЕСО





Пост N: 575
Info: Мама - Ирина. Олеське 1г.10м.
Зарегистрирован: 16.02.08
Откуда: Россия, Хабаровск
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.09.08 03:24. Заголовок: G-NA85 пишет: Это н..


G-NA85 пишет:

 цитата:
Это нормально, если у ребенка хорошее самочувствие и аппетит.

Согласна на все сто!!! И если он не вялый, активный. Значит, все в порядке.

Спасибо: 0 
Профиль
Pasha





Пост N: 83
Зарегистрирован: 21.07.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.09.08 17:45. Заголовок: ТЕСО пишет: Согласн..


ТЕСО пишет:

 цитата:
Согласна на все сто!!! И если он не вялый, активный. Значит, все в порядке.



Он активный и веселый! И не ест ни черта! Так и помрет с улыбкой на лице!

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 1094
Info: Алиночке 8 месяцев
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.10.08 01:36. Заголовок: Pasha пишет: Он акт..


Pasha пишет:

 цитата:
Он активный и веселый! И не ест ни черта! Так и помрет с улыбкой на лице!



Всё-таки вам нужно проконсультироваться со специалистами, может у ребёнка чт-то не в порядке, не может столько времени малыш не кушать без причины

Спасибо: 0 
Профиль
Осик





Пост N: 365
Зарегистрирован: 03.06.08
Откуда: Россия, Подмосковье/Воронеж
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.10.08 02:35. Заголовок: Pasha а по скольку о..


Pasha а по скольку он у вас съедает?

Спасибо: 0 
Профиль
Pasha





Пост N: 87
Зарегистрирован: 21.07.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.10.08 03:10. Заголовок: Осик пишет: Pasha а..


Осик пишет:

 цитата:
Pasha а по скольку он у вас съедает?



По 200 мл в сутки ел, сейчас стал больше есть - 500.

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 1112
Info: Алиночке 8 месяцев
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.10.08 05:03. Заголовок: Pasha пишет: По 200..


Pasha пишет:

 цитата:
По 200 мл в сутки ел, сейчас стал больше есть - 500.



Уже лучше, дай Бог, всё наладится

Спасибо: 0 
Профиль
Pasha





Пост N: 90
Зарегистрирован: 21.07.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.10.08 16:12. Заголовок: Юла пишет: Уже лучш..


Юла пишет:

 цитата:
Уже лучше, дай Бог, всё наладится



Спасибочки, мы стараемся.

Спасибо: 0 
Профиль
Foxy





Пост N: 44
Info: Мама Маша,дочка Анюта 3 года
Зарегистрирован: 04.08.08
Откуда: Одинцово, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.09 15:37. Заголовок: Татьяна, СПАСИБО! Та..


Татьяна, СПАСИБО! Такая оперативность, восхищаюсь Вами!

У Ани Мегакариобластный лейкоз (Megakaryoblastenleukämie) вариант М7, без измененной цитогенетики, т.е. вот этого
(Невыгодная цитогенетика: тризомия 8, аномалии хромосом 4 и 7, t(6;9), t(9;22), 11q23-аномалиисложные zytogenetische хромосомные аномалии ) нет.
Относится по международной классификации, я так понимаю, к C92 Myeloische Leukämie.

Лечат по протоколу AML-BMF-2004-Down. По нему были проведены 4 блока интенсивной химиотерапии, в общей сложности провели в стационаре 5 месяцев, два раза между блоками отпускали домой на неделю. Дозы сильно снижены, как сказал врач:по сравнению с обычным ребенком с такой формой вы не получаете лечения вообще, но при этом организм такие мизерные дозы поражают очень сильно!

Ремиссия наступила после первого блока. Сейчас находимся на поддержке, пьем Меркаптопурин, раз в месяц проводятся 4 дня внутримышечных инъекций Цитозара (химия). Делали люмбальные пункции с каким-то лекарством, для профилактики нейкролейкоза (в пунктате, кстати бластных клеток не было).

Облучение головного мозга делать не стали, сказали с СД не положено, итак там не густо)))

Интересно, если (не дай Бог, конечно) случиться рецидив, в обычных случаях повторяют более жесткую химию до достижения ремиссии и рекомендуют пересадку костного мозга донорского или своими стволовыми на крайняк!

Я когда про возможности пересадки спрашивала, мне уклончиво было сказано, если в вам и сделают, то вы будете первыми в мире. Я поняла, что нашим пересадки не делают, логически понятно, точно такого донора не найти и даже брат не подойдет, еще и понятно, что пересадку она не потянет, химию, действительно, еле пережила. Непонятно только, какое тогда будет лечение и будет ли оно.

Интересуюсь, чтобы решить для себя, если рецидив случиться есть какие-то шансы с лечением или сразу отказываться, чтоб ребенка понапрасну не мучить. Т.к. наши врачи в принципе до последнего момента, когда уже понятно, что ВСЁ, ремиссии нет и не будет, все равно пытаются что-то сделать, чтобы ребенок протянул хоть сколько.

Но вообще 80% обнадеживают, у нас по статистике среди обычных детей только 40-50%




Спасибо: 0 
Профиль
Бабушка





Пост N: 79
Info: внук Степан 27.08.07
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Россия, Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.09 15:46. Заголовок: Foxy Надейтесь на лу..


Foxy Надейтесь на лучшее, так хочется, чтобы у вас все успешно сложилось. Дай Господи Анютке все перенести и выздороветь!

Спасибо: 0 
Профиль
Foxy





Пост N: 45
Info: Мама Маша,дочка Анюта 3 года
Зарегистрирован: 04.08.08
Откуда: Одинцово, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.09 15:49. Заголовок: Кстати вот это лекар..


Кстати вот это лекарство Cytorabin Daunorubicin нам хотели отменить из-за высокой кардиотоксичности, т.е. он сильно бьет по сердцу, а у Ани был порок, но из-за того что порок не особенно серьезный и прооперированный (успели чудом) все таки в два блока вставляли, правда с каким-то облегчающим лекарством в паре.


Спасибо: 0 
Профиль
Foxy





Пост N: 46
Info: Мама Маша,дочка Анюта 3 года
Зарегистрирован: 04.08.08
Откуда: Одинцово, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.09 15:51. Заголовок: Бабушка Спасибо за п..


Бабушка Спасибо за поддержку!
Всяко бывает, но мы тоже надеемся! Насколько я слышала у И.Хакамады дочка вылечилась.

Спасибо: 0 
Профиль
СветланаМ





Пост N: 279
Info: Андрюше 2 года
Зарегистрирован: 04.08.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.09 18:22. Заголовок: Foxy Тоже хочется ва..


Foxy Тоже хочется вас поддержать. Выздоровления Анюте!

Спасибо: 0 
Профиль
Даниэлька





Пост N: 302
Info: Мама Татьяна, сын Даниэль
Зарегистрирован: 10.07.07
Откуда: Украина
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.09 21:45. Заголовок: Foxy Веры Вам и терп..


Foxy
Веры Вам и терпения! Пусть у Анюточки всё сложиться хорошо!Восхищаюсь Вашей силой и вашей материнской любви!

Спасибо: 0 
Профиль
Meri





Пост N: 918
Info: меня зовут Лена :)
Зарегистрирован: 07.12.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.09 21:50. Заголовок: Foxy , здоровья Анют..


Foxy , здоровья Анютке, и никаких рецидивов!

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 1695
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.01.09 23:35. Заголовок: Foxy Скорейшего вызд..


Foxy Скорейшего выздоровления Вашей доченьке!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 3386
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.09 03:10. Заголовок: Маша, пусть у вас с ..


Маша, пусть у вас с Анютой все будет хорошо!!!

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 1708
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.09 04:08. Заголовок: Foxy Анютка обязате..


Foxy
Анютка обязательно поправиться!!! У Хакамады дочка практически выздоровела.

Спасибо: 0 
Профиль
Foxy





Пост N: 47
Info: Мама Маша,дочка Анюта 3 года
Зарегистрирован: 04.08.08
Откуда: Одинцово, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.09 21:55. Заголовок: Милые девочки, благо..


Милые девочки, благодарю всех за пожелания! Вы молодцы, придаете уверенности! Так хочется слышать, что все будет хорошо!))))

G-NA85 G-NA85 пишет:

 цитата:
У Хакамады дочка практически выздоровела.



Татьяна, а что значит практически? Я-то вообще это слышала по версии Одна Бабка Сказала, официальную версию я и не знаю!

Да и вообще я не знаю еще не одного случая, чтобы дети с СД вылечились, хотя уверена, что они есть (Россию имею в виду)! У врачей интересовалась, можете назвать из вашей практики или практики других больниц (контактируют же между собой) хоть один случай - Конечно, говорят, в Германии, сколько хочешь положительных примеров, а у нас такой статистики по СД не ведётся, только общая. И всё, ушли в глухую несознанку)))
Пока из моего личного опыта, знаю о 7-ми случаях лейкоза у детей с СД, включая нас, 2-их уже нет (Алиночка-малышка (ОЛЛ) и мальчик из Чечни(ОМЛ)), а 5 в процессе лечения. Как в других больницах, естественно не знаю...



Спасибо: 0 
Профиль
Nikname





Пост N: 1857
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.09 22:03. Заголовок: Foxy Желаю Ане совс..


Foxy
Желаю Ане совсем не болеть!

Спасибо: 0 
Профиль
жанна



Пост N: 102
Зарегистрирован: 15.01.07
Откуда: литва, клайпеда
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.09 23:21. Заголовок: У нас в саду девочка..


У нас в саду девочка одна с НИКИТКОЙ ходит....... Ей 4 года........ Она тоже после лейкоза к нам пришла........ Мама говорит что у них все прошло...........Правда степень болезни я не знаю.

Спасибо: 0 
Профиль
Ксана





Пост N: 75
Info: дочь Аполлинария родилась в октябре 2008 года
Зарегистрирован: 08.05.08
Откуда: Эстония , Таллинн
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.09 18:48. Заголовок: Каке первые признаки..


Каке первые признаки л? у дочки понижены лейкоциты, сказали, через месяц пересдать анализ. я предположила - последствие вакцинации, 4 дня прошло после прививки... очень переживаю.

Спасибо: 0 
Профиль
orlnat





Пост N: 58
Зарегистрирован: 27.01.08
Откуда: Украина, Славяносербск, Луганская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.01.09 03:03. Заголовок: Foxy-Маша, желаем Ан..


Foxy-Маша, желаем Анечке выздоровления, а Вам терпения и сил! Нужно обязательно верить в хорошее!

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 1858
Info: Алиночке годик
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.09 03:53. Заголовок: Ксана Аполлинария л..


Ксана
Аполлинария лапушка! Подросла

Спасибо: 0 
Профиль
KaRinaSH





Пост N: 136
Info: Карина 26 лет, Роденька 1 год 11 месяцев (17.02.2007 г)
Зарегистрирован: 08.01.09
Откуда: Брянск
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.09 04:01. Заголовок: Foxy Желаем Анечке ..


Foxy
Желаем Анечке скорейшего выздоровления! Пусть хворобы проходят стороной!

Спасибо: 0 
Профиль
Ларитта





Пост N: 97
Зарегистрирован: 03.02.08
Откуда: Казань
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.09 15:33. Заголовок: Foxy не переживайте..


Foxy не переживайте, все будет отлично, самое главное настроить себя на позитив , все у вас получится и ваша красавица обязательно ПОБЕДИТ БОЛЕЗНЬ !

Спасибо: 0 
Профиль
Foxy





Пост N: 48
Info: Мама Маша,дочка Анюта 3 года
Зарегистрирован: 04.08.08
Откуда: Одинцово, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.09 17:15. Заголовок: Ксана Не переживайте..


Ксана Не переживайте, просто контролируйте кровь! Рекомендуют раз в 3 месяца.

Как правило по анализу крови возникает подозрение на лейкоз, если очень низкие тромбоциты +(или) очень низкий гемоглобин+ бластные (опухолевые) клетки в перифирической крови (до 5% считается нормой, у нас было, когда выявили 3%, но они быстро росли и уже через неделю их было 9%, это говорило как раз в пользу лейкоза).

А лейкоциты, наоборот в острый период сильно возрастают, но это характерно и для острого периода любой болезни, у нас и при насморке они могли сильно подскочить.

Единственное, что врачи говорили, что у наших детей часто встречаются лейкозоподобные состояния,т.е. не истинный лекйоз, это вроде как лечить не надо, само проходит только надо постоянно следить. Толком не объясняли больше ничего и подробнее выяснить не удалось.

А внешних признаков может и не быть. Но обычно спрашивают не слишком ли много синяков (из-за тромбоцитов) не вялый ли (из-за гемоглобина) ребенок. У моей торфушки был отличный гемоглобин, нормальные лейкоциты, только снижающиеся тромбоциты и синяки появлялись быстро, но меня это никак не напрягало, т.к. она скакала как чумовая везде и синяки потому были вполне логично объяснимы!

А вообще, я так поняла, что болезнь эта "зреет" около 2 лет и если ребенок заболевает в районе 2-х своих лет, то тут речь идет о врожденном лейкозе, ну т.е. ребенок уже с ним родился, а проявился он только через пару лет. Хотя в больницу привозили и 4-х месячных малышей............

Девочки, еще хочу слёзно попросить, не волнуйтесь за зря и не относите это сразу на свой счет! Отнеситесь, как к справочной информации, даже и не справочной, потому что это все только мои умозаключения, основанные только на моем опыте!


Спасибо: 0 
Профиль
Foxy





Пост N: 49
Info: Мама Маша,дочка Анюта 3 года
Зарегистрирован: 04.08.08
Откуда: Одинцово, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.09 17:19. Заголовок: жанна Клёво, раз в с..


жанна Клёво, раз в сад разрешили пойти, значит совсем вылечилась! Здорово! А обычная девочка или с СД?


Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 1875
Info: Алиночке годик
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.01.09 04:43. Заголовок: Foxy Спасибо за инф..


Foxy
Спасибо за информацию!
А вам терпения! И скорейшего выздоровления! Анютка просто прелесть

Спасибо: 0 
Профиль
Ксана





Пост N: 77
Info: дочь Аполлинария родилась в октябре 2008 года
Зарегистрирован: 08.05.08
Откуда: Эстония , Таллинн
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.01.09 18:02. Заголовок: Foxy! Спасибо за пол..


Foxy! Спасибо за полную информацию! Нам сказали контролировать кровь каждый месяц. Выздоравливайте!

Спасибо: 0 
Профиль
miroska26





Пост N: 1076
Info: Гришутке- 2 года!
Зарегистрирован: 03.01.08
Откуда: Челябинская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.01.09 02:26. Заголовок: Foxy Машенька! Спаси..


Foxy Машенька! Спасибо за информацию...Анечке скорейшего выздоровления!

Спасибо: 0 
Профиль
Осик





Пост N: 955
Info: Я - Ольга, доча - Настёна (д.р.-13.10.06г.)
Зарегистрирован: 03.06.08
Откуда: Россия, Подмосковье/Воронеж
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.02.09 21:27. Заголовок: Кто-нить смотрел ..


Кто-нить смотрел "Здоровье" в субботу? Там показывали и рассказывали как вылечили НЕИЗЛЕЧИМЫЙ доныне рак крови у девочки одной. У неё конеш не СД, но какая-то тоже генетич. болячка, транслокация каких-то хромосом (не помню каких). Так врачам удалось эту транслокацию "переставить" и рак её вылечили! Медицина на месте не стоит и кое-что хорошее всё же делает.
К сожалению не запомнила в каком городе это было, но не в Москве.

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 5456
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.02.09 02:12. Заголовок: Осик пишет: Кто-нит..


Осик пишет:

 цитата:
Кто-нить смотрел "Здоровье" в субботу? Там показывали и рассказывали как вылечили НЕИЗЛЕЧИМЫЙ доныне рак крови у девочки одной. У неё конеш не СД, но какая-то тоже генетич. болячка, транслокация каких-то хромосом (не помню каких). Так врачам удалось эту транслокацию "переставить" и рак её вылечили! Медицина на месте не стоит и кое-что хорошее всё же делает.
К сожалению не запомнила в каком городе это было, но не в Москве.


Я смотрела. показывали новый гематологический онкоцентр в Екатеринбурге. Девочка, видимо у них была первая после открытия, т.к. центру всего 3 года, ну и малышка такая по возрасту. А лечить ее начали в месяц. Кололи предшественником витамина А (называть вещество не стали )) Давно я уже не плачу по поводу СД, а тут слезу проронила. И за семью ту радостно, и за то что девочку, которой суждено было прожить не больше нескольких месяцев в мучениях вернули полноценную здоровую жизнь. И жалко наших малышей такое счастье не касаемо.... Это первый и пока единственный случай в мире полного излечивания генетически обусловленного рака крови.

Может когда и придумают что вколоть нашим детям, чтоб лишняя хромосома рассосалась

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 7430
Info: Ванечке сейчас 2 года 1 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.02.09 14:07. Заголовок: Дай-то Бог, чтобы оп..


Дай-то Бог, чтобы опробовали и вылечили как можно больше детишек!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Foxy





Пост N: 58
Info: Мама Маша,дочка Анюта 3.5года
Зарегистрирован: 04.08.08
Откуда: Одинцово, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.02.09 18:15. Заголовок: У одной мамочки, с к..


У одной мамочки, с которой мы познакомились в ДСА, с ребенком приключилась почти такая же неприятность спустя год после нас, только у них предлейкозное состояние оказалось, клетки опухолевые есть, но пока не прогрессируют, продлиться такая ерунда может годы, но закончиться скорей всего лейкозом, наши врачи говорят им вы у нас такие с СД первые, будем смотреть за вами, думать, что делать!
Так вот мамочку очень задевает, что на них будут эксперементировать!

Я говорю, наше лечение на ком-то тоже начинали лет сколько-то назад, и результаты были всякие, вплоть до неприятных, пока не пришли к оптимальному. Да и мы в данной конкретной больнице тоже были видимо с таким диагнозом первые, зато со следующим таким малышом врачу (с СД теперь всех к одной и той же приписывают) было уже проще, уже что-то она могла заранее предусмотреть!

А ей неприятно, что как к кроликам подопытным отношение!

Так что, эгоизьм даже в таком случае имеет место быть!

Спасибо: 0 
Профиль
Бабушка





Пост N: 227
Info: внук Степан 27.08.07
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Россия, Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.02.09 19:53. Заголовок: Foxy Люди разные. У ..


Foxy Люди разные. У меня муж также был, можно сказать "подопытным кроликом", когда ему первому в Челябинске делали онкооперацию на печени по новой методике, т.е. хирург читал, но не видел и решился на такую операцию. Зато мой муж сейчас в строю, работает, его показывали на научно конференции врачам. Кто-то должен быть первым.

Спасибо: 0 
Профиль
Осик





Пост N: 966
Info: Я - Ольга, доча - Настёна (д.р.-13.10.06г.)
Зарегистрирован: 03.06.08
Откуда: Россия, Подмосковье/Воронеж
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.02.09 21:07. Заголовок: Насчет опытов была п..


Насчет опытов была передача одна...Говорили там о людях на кот. испытывают всякие новые препараты и методы лечения. Для людей кот. неизлечимо больны это чуть не единственная надежда! Мама одного такого больного ребёнка очень надеялась что их возьмут "как подопытных кроликов"....не взяли....очень тяжелый случай, им полегче нужны были. Что мама расстроилась это мягко сказано!
Так что Foxy, я ту вашу мамочку даже не понимаю честно!

Спасибо: 0 
Профиль
Foxy





Пост N: 64
Info: Мама Маша,дочка Анюта 19.08.05 г.р.
Зарегистрирован: 04.08.08
Откуда: Одинцово, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.09 12:57. Заголовок: Привет всем! Мы вчер..


Привет всем! Мы вчера закончили лечение, отменили все химиопрепараты, всё хорошо!!!!!!
Теперь 5 лет стоять на учете (кровь постоянно контролировать)
Уже и сад разрешили, а то ж мы полтора года неучами были, горевала я что время упускается! Правда не массажа, не физио нельзя
Вощим я прям распрямилась! Спасибо вам всем!

Спасибо: 0 
Профиль
ФокинаТатьяна





Пост N: 296
Info: Дата рождения 18.12.2007.Сын Коля.
Зарегистрирован: 04.03.09
Откуда: Россия, Смоленск
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.09 13:23. Заголовок: Слава Богу!Рады за в..


Слава Богу!Рады за вас!

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 182
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.09 13:36. Заголовок: Дай Бог вам всего хо..


Дай Бог вам всего хорошего!!!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Inneska





Пост N: 700
Зарегистрирован: 24.08.08
Откуда: Украина, Донецкая область
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.09 14:05. Заголовок: Foxy как мы за вас ..


Foxy как мы за вас рады Дай Бог Анюте крепкого здоровья

Спасибо: 0 
Профиль
Olga_J





Пост N: 65
Info: Мама-Ольга, доча-Алёна, род.18.02.2009г.
Зарегистрирован: 25.04.09
Откуда: Россия, Московская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.09 14:23. Заголовок: Анечке крепкого здор..


Анечке крепкого здоровья!!! Молодцы! Очень рады за вас!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Дина





Пост N: 204
Info: Дочь Маргариточка, родилась 03.01.2008
Зарегистрирован: 26.02.09
Откуда: Украина, Киевская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.09 14:31. Заголовок: Foxy Очень-очень рад..


Foxy Очень-очень рады, у Анютки все будет хорошо!!

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 2905
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.09 14:35. Заголовок: Foxy Слава Богу!!!!!..


Foxy Слава Богу!!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
galinka





Пост N: 908
Info: сыночек Миша 5 лет
Зарегистрирован: 26.12.08
Откуда: Украина,Донбасс,г.Красноармейск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.09 15:17. Заголовок: Foxy Очень рады за в..


Foxy Очень рады за вас Анечке крепкого здоровья!!!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 8836
Info: Ванечке сейчас 2 года 4 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.09 15:34. Заголовок: Foxy Слава Богу, как..


Foxy Слава Богу, как мы рады за вас! (Аватарку куда дели?)

Спасибо: 0 
Профиль
Nikname





Пост N: 2398
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.09 15:49. Заголовок: Foxy Здорово! ОЧень..


Foxy
Здорово! ОЧень рада за вас

Спасибо: 0 
Профиль
Irina





Пост N: 74
Info: Доченька Марина родилась 01.07.2004
Зарегистрирован: 30.01.09
Откуда: Россия, Богородское
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.09 16:21. Заголовок: Поздравляем вас!!! Ж..


Поздравляем вас!!! Желаем Анечке крепкого здоровья!

Спасибо: 0 
Профиль
СветланаМ





Пост N: 421
Info: Андрюше 2 года 4 мес
Зарегистрирован: 04.08.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.09 16:31. Заголовок: Рады за вас! Пусть в..


Рады за вас! Пусть все и дальше будет хорошо!

Спасибо: 0 
Профиль
prib0y





Пост N: 1650
Info: мама Татьяна;дочь Яна -д.р.11.04-2001г
Зарегистрирован: 09.07.08
Откуда: Магадан
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.09 16:34. Заголовок: Foxy Прекрасно! Раду..


Foxy Прекрасно! Радуюсь вместе с вами,очень-очень!

Спасибо: 0 
Профиль
Foxy





Пост N: 65
Info: Мама Маша,дочка Анюта 19.08.05 г.р.
Зарегистрирован: 04.08.08
Откуда: Одинцово, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.09 16:49. Заголовок: Девочки, спасибо вам..


Девочки, спасибо вам всем огромное!

Аватарку поменяла, но у меня явный талант косячить, поэтому ее не видно теперь
И кстати, сердце стало у нее хуже, появился сброс на аортальном клапане, может из-за лечения, у нее же два раза тяжелый сепсис был. Один из них синегнойной палочкой, все никак не могли очаг найти, подозревали эндокардит, но вроде не подтвердился..... Но похоже все таки повлияло.....

Спасибо: 0 
Профиль
prib0y





Пост N: 1652
Info: мама Татьяна;дочь Яна -д.р.11.04-2001г
Зарегистрирован: 09.07.08
Откуда: Магадан
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.09 18:16. Заголовок: Foxy вижу аватарку,л..


Foxy вижу аватарку,лапуня.

Спасибо: 0 
Профиль
inkrishtal





Пост N: 154
Info: Данюше сейчас 3,8года
Зарегистрирован: 02.04.09
Откуда: россия, кимры
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.09 19:59. Заголовок: Анюте крепкого здоро..


Анюте крепкого здоровья!

Спасибо: 0 
Профиль
nbajenov
Первопроходец




Пост N: 5914
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.09 20:50. Заголовок: Foxy Oчень рады за..


Foxy

Oчень рады за Вас!!!!! Молодцы!!! Aваторка супер!!!

Foxy пишет:

 цитата:
, может из-за лечения, у нее же два раза тяжелый сепсис был.



А врачи что говорят? У нас сепсис тоже был, 3 месяца антибиотиков.

Спасибо: 0 
Профиль
Алина





Пост N: 394
Info: Сынок Богдан 12.06.2003
Зарегистрирован: 20.05.05
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.09 21:51. Заголовок: Foxy Слава богу, ..


Foxy Слава богу, что все хорошо! Рады за вас

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 8846
Info: Ванечке сейчас 2 года 4 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.09 22:20. Заголовок: Foxy Аватарку видно!..


Foxy Аватарку видно! Надеюсь, и с сердечком все наладится у вас @@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
marinazima



Пост N: 723
Info: мама-Марина, доча Маша, 6 лет
Зарегистрирован: 17.06.08
Откуда: Украина, Николаев
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.05.09 00:47. Заголовок: Foxy Очень за вас ра..


Foxy Очень за вас рады, желаем Анюте крепкого здоровья! На аватарке такая прелесть!

Спасибо: 0 
Профиль
Осик





Пост N: 1460
Info: Я - Ольга, доча - Настёна (д.р.-13.10.06г.)
Зарегистрирован: 03.06.08
Откуда: Россия, Подмосковье/Воронеж
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.05.09 19:48. Заголовок: FoxyОчень здорово, ч..


FoxyОчень здорово, что вы эту бяку победили! Желаем дальнейших побед!

Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 224
Info: мама Света, сын Кирилл 1г 7м
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.05.09 14:47. Заголовок: Очень рады за вас и ..


Очень рады за вас . Желаем здоровья и удачи.

Спасибо: 0 
Профиль
KaRinaSH





Пост N: 979
Info: Карина 26 лет, Роденька уже 2 года 3 месяц (17.02.2007 г)
Зарегистрирован: 08.01.09
Откуда: Брянск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.05.09 17:30. Заголовок: Foxy Какие хорошие ..


Foxy
Какие хорошие новости! Очень рада за вас!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Foxy





Пост N: 66
Info: Мама Маша,дочка Анюта 19.08.05 г.р.
Зарегистрирован: 04.08.08
Откуда: Одинцово, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.05.09 18:28. Заголовок: Вы такие отзывчивые,..


Вы такие отзывчивые, спасибо, оч. растрогана.
С сердцем вряд ли наладиться, не усугубилось бы, но с нашим везением, наверняка усугубиться Тогда опять операция.......
Я не пессимист , просто у меня в жизни всё как-то через одно место, не как у обычных людей! Ой, чтой-то я уж и поплакаться мимоходом успела
Вобщем будем всё решать по мере поступления, жива Анюха и слава Богу!

Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 227
Info: мама Света, сын Кирилл 1г 7м
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.05.09 20:45. Заголовок: Желаем Анюточке рас..


Желаем Анюточке расти здоровой и не болеть. Маша вам сил и терпения. Надеюсь и сердцем всё будет нормально.

Спасибо: 0 
Профиль
ЮраАня





Пост N: 4
Info: Сашка родился 19.02.2008
Зарегистрирован: 12.05.09
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.06.09 14:51. Заголовок: Foxy Очень рады, что..


Foxy Очень рады, что все уже хорошо!!

Спасибо: 0 
Профиль
Бабушка





Пост N: 733
Info: внук Степан 27.08.07
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Россия, Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.06.09 15:26. Заголовок: Foxy Очень, очень ра..


Foxy Очень, очень рады за вас! Анюточке больше не болеть, а с сердцем будете решать проблему, наверняка, попозже. Храни Анюточку Господь, дай ей силы и здоровье, Аминь!

Спасибо: 0 
Профиль
vilkene





Пост N: 577
Info: Тетя Юля; племяшка Ксюшка родилась 5.03.2007
Зарегистрирован: 21.01.08
Откуда: СПБ/Воронеж
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.06.09 15:27. Заголовок: Foxy пишет: Привет ..


Foxy пишет:

 цитата:
Привет всем! Мы вчера закончили лечение, отменили все химиопрепараты, всё хорошо!!!!!!


УРА! УРА!!! УРААААААААА!!!!!
Как же я рада за вас!!!!!!!!!

Анюточке НИКОГДА не болеть!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
miroska26





Пост N: 1232
Info: Гришутке- 2 года!
Зарегистрирован: 03.01.08
Откуда: Челябинская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.06.09 02:45. Заголовок: Foxy Поздравляем с и..


Foxy Поздравляем с избавлением от этой бяки! Анюту целаваем!

Спасибо: 0 
Профиль
orlnat





Пост N: 203
Info: Маришка родилась 02.10.2000г.
Зарегистрирован: 27.01.08
Откуда: Украина, Славяносербск, Луганская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.06.09 19:29. Заголовок: Foxy Очень рады, чт..


Foxy
Очень рады, что Анютка победила эту гадость! Пусть растёт здоровая. Надеюсь, что с сердечком всё наладится.

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 5944
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.06.09 03:49. Заголовок: Foxy Очень-очень р..




 цитата:
Foxy

Очень-очень рады за вас!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 3723
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.08.09 00:18. Заголовок: Информация с нашего ..


Информация с нашего украинского форума:


 цитата:
Дениска, ребёнок, 4 года, с синдромом Дауна, год назад заболел лейкозом. Они год провели в больнице в Сумах, прошли химию и облучение.Казалось, что можно вздохнуть, но вот рецидив.Они снова в больнице. Теперь спасти может только пересадка костного мозга.Стоимость её --200000евро, да ещё донора нужно найти.У ребёнка и родителей есть только полгода:( Может, кто сталкивался с подобным ужасом и знает, где можно добыть такие деньги и донора, подскажите пожалуйста.Только реальные способы.Никакие депутаты у них там денег не дают.А может, кто-то и сам сможет чем помочь. Всю информацию сообщать не сюда, а по телефону.Доступа к инету у них нет.80501876839-Головацкая Виктория и Дениска.



Подробнее здесь http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showtopic=146&st=0&#entry1431

Заключение врачей следующее:

В операции по пересадке костного мозга отказано, т.к. у ребёнка генетическое отклонение.

Предлагается жёсткая химиотерапия, но шансы ребёнка выжить - минимальны.

Просьба ко всем:
Узнайте, пожалуйста, действительно ли при генетических отклонениях у пациента невозможно делать пересадку костного мозга?Почему?


Спасибо: 0 
Профиль
sveta-d24





Пост N: 727
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008-20.02.2009)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.08.09 11:10. Заголовок: света не смотрела в ..


света не смотрела в книгах но думаю отказывать могут либо потому что донор должен бытьс СД, либо просто...

Спасибо: 0 
Профиль
KaRinaSH





Пост N: 1560
Info: Карина 27 лет, Роденьке уже 2 года 5 месяц (17.02.2007 г)
Зарегистрирован: 08.01.09
Откуда: Брянск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.08.09 15:04. Заголовок: А может Тане Спомер ..


А может Тане Спомер написать в эл.почту, она точно все разузнает?

Спасибо: 0 
Профиль
Оксана+Полина





Пост N: 6
Info: Полинка родилась 20.11.2007г.
Зарегистрирован: 09.08.09
Откуда: Украина, Полтава
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.08.09 19:08. Заголовок: Foxy,очень рада за в..


Foxy,очень рада за вас !!!!!!!!Дай Бог,что бы у вас и дальше всё было хорошо !


Спасибо: 0 
Профиль
Foxy





Пост N: 67
Info: Мама Маша,дочка Анюта 19.08.05 г.р.
Зарегистрирован: 04.08.08
Откуда: Одинцово, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.08.09 20:41. Заголовок: света К величайшем..


света
К величайшему сожалению, действительно не делают нашим детям пересадку, во-первых действительно проблема в доноре, как говорили мне, он должен быть тоже с СД, а во-вторых, хотя я думаю это самое важное, даже обычные дети плохо переносят саму пересадку, а уж наши с их иммунитетом, я думаю, вообще не справятся (по крайней мере мне моя врач с усмешкой сказала на мой вопрос про возможную пересадку, что тогда вы будете первые в мире, кому её сделают).
Но, лично я, вспоминая ужасы, которые творились с моей Аней во время лечения, притом что соседка по палате, обычная девочка чуть младше её, получая дозы в несколько раз выше чем у Ани, скакала как ни в чём не бывало. А у Ани и галлюцинации были, и бывало она целыми сутками орала просто как безумная, в глазах пустота......брррррр..... Вообщем я лично для себя решила, что пересадка не про нас......

Одна моя знакомая, тож у неё мальчик с СД, лечится у нашего же врача, но у них типа хронического лейкоза, который вообще лечится ТОЛЬКО пересадкой, наши врачи развели руками, тогда они сделали запрос в Германию и там им как будто ответили, что насобирайте многие и многие деньги (она сказала просто нереальные деньги) и если вдруг найдём донора, то сделаем пересадку.

Спасибо: 0 
Профиль
Foxy





Пост N: 68
Info: Мама Маша,дочка Анюта 19.08.05 г.р.
Зарегистрирован: 04.08.08
Откуда: Одинцово, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.08.09 21:02. Заголовок: А вообще я на форум ..


А вообще я на форум почти каждый день захожу, но писать почему-то стесняюсь

Спасибо всем за всем за добрые пожелания!!!!! У нас всё хорошо, Слава Богу, вчера отхепибёздили Анины 4 года! Эндокринолог рвётся лечить её от гипотериоза, я как путная соответствующую темку на форуме почитала, вразумилась и не стала ничего давать, ибо криминала пока в анализах нету! Ну и планируем с сентября к логопеду ходить, она говорит много, но не чисто (ну как много окружающие считают, что не говорит вообще). Ну типа того: мононе-мороженое, наны-штаны, кеб-хлеб, гоэ-кофе, мам да кок - мам дай сок (это у неё единственное и самое длинное предложение, потому что обычно она заходит на кухню и орёт на всю округу КООООООК, я грю не налью пока не скажешь нормально, вот и пришлось ей выучить))))) Вот как то так......Воюем вобщем потихоньку, ремень висит на видном месте, чтоб не забывалась!

Спасибо: 1 
Профиль
Вероничка (уфа)





Пост N: 699
Info: Сын Макар, родился 28.01.2008
Зарегистрирован: 03.03.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.08.09 00:12. Заголовок: Foxy пишет: мам да ..


Foxy пишет:

 цитата:
мам да кок

а я почему то как прочла сразу поняла чего Машенька хочет. А вообще вы молодцы. Рады за вас...

Спасибо: 0 
Профиль
Olga_J





Пост N: 514
Info: Мама-Ольга, доча-Алёна, род.18.02.2009г.
Зарегистрирован: 25.04.09
Откуда: Россия, Московская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.08.09 03:39. Заголовок: Foxy пишет: Воюем в..


Foxy пишет:

 цитата:
Воюем вобщем потихоньку, ремень висит на видном месте, чтоб не забывалась!


Вот, сразу видно, мама воспитывает обычного ребенка! Вы действительно, молодцы! Так держать!

Спасибо: 0 
Профиль
sveta-d24





Пост N: 729
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008-20.02.2009)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.08.09 11:28. Заголовок: Foxy :sm19: здоровь..


Foxy здоровья вам

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 9732
Info: Ванечке сейчас 2 года 7 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.08.09 14:12. Заголовок: Foxy :sm19: Здоровь..


Foxy Здоровья, да, это главное! вы такие молодцы!

Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 345
Info: мама Света, сын Кирилл 1г 7м
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.08.09 23:50. Заголовок: Здоровья Анюточке и ..


Здоровья Анюточке и успехов.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 3781
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.08.09 04:27. Заголовок: Мне в одноклассниках..


Мне в одноклассниках написала одна мама (надежда пономарева) из Новосибирска:

 цитата:
светлана скажите вы знаете что либо по лейкозу у сд и сильному порку сердца.у меня доче 2 мес порок и лейкоз



 цитата:
спасибо у нас тяж случай говорят мол нет шансов..множест пороки и остр лейкоз вес 3400 2мес




 цитата:
нам 2с половиной месяца. в 1 мес по узи поставили порок сердца.

Атриовентикулярная коммуникация прмежуточная форма(дефект межжелудочковой перегородки.мембранозный.деаметр3-4мм.Дефект межпредсердной перегородки первичного типа .диам 7мм.Легокочная гипертензия2ст.ХСН 1-2ст.

анализы крови басты 15% гем 96 пластинки 19 в какой то степини а предидущий анализ за 1 день бласты 19% пластинки тромбоциды чтоли 70 в какой то сьтепини

У НАС ОБНАРУЖИЛИ ОСТРЫЙ ЛЕЙКОЗ!!!говорят что химия или еще какие то меры не реальны....

у нас конс кардиолога только 23 сент в мешалкина..




 цитата:
вся проблема в том что нет операции у нас на сердце! т е наше сердце недаст химию и все тут:'( ...еслиб не порок и вес был больше и возраст то ...



У меня здесь плохой интернет, одноклассники тормозят, да и про лейкоз я ничего не знаю. Пригласила ее на наш форум, но она пишет, что не может зайти.
Может быть кто-то сможет с ней списаться в одноклассниках.
Я так понимаю, что там и порок надо быстро оперировать и лейкоз лечить, а наши врачи, как обычно, никуда не спешат так как у ребенка СД.

Спасибо: 0 
Профиль
MariAn





Пост N: 290
Info: Анютка 29.07.08
Зарегистрирован: 23.09.08
Откуда: Украина, Николаевская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.08.09 04:35. Заголовок: Света, я тоже общала..


Света, я тоже общалась с этой мамой и давала ссылки на эту темку.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 3782
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.08.09 04:48. Заголовок: http://www.magichild..


http://www.magichild.ru/lenechka/leonid2.htm#6_01 - это ссылка на дневник семьи Акимовых, я случайно нашла его в интернете. У их сына было онкозаболевание. Я просматривала дневник и плакала. У мальчика нету СД, но им через столько испытаний довелось пройти.
Они лечились в Берлине в клинике Шаритэ. Случайно на 6 странице дневника увидела, что они пока были в Берлине в Шаритэ жили в appartments 27, Ronald McDonalds Haus Berlin.

Сейчас мы живем в этом номере.

Спасибо: 0 
Профиль
Foxy





Пост N: 70
Info: Мама Маша,дочка Анюта 19.08.05 г.р.
Зарегистрирован: 04.08.08
Откуда: Одинцово, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.08.09 13:44. Заголовок: OlgaLD Вероничка (у..


OlgaLD
Вероничка (уфа)
Olga_J
sveta-d24
Кирюша
Спасибо, , очень тепло от ваших слов, приятно! Я рада, что у нас есть такое место, где можно получить столько поддержки!

Спасибо: 0 
Профиль
Foxy





Пост N: 71
Info: Мама Маша,дочка Анюта 19.08.05 г.р.
Зарегистрирован: 04.08.08
Откуда: Одинцово, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.08.09 14:02. Заголовок: света :sm51: Непрос..


света Непростая тут ситуация, при пороке химию нет смысла делать, там некоторые препараты кардиотоксичные, здоровое-то сердце бывает не выдерживает, там сколько раз аплазия кроветворения (это цель лечения) будет, столько раз сепсис, ну то есть глобальная инфекция по всему организму........... Нам говорили: ваше счастье, что успели операцию сделать, иначе лечение бы конечно начали, но исход бы был отрицательный скорей всего! И у Ани кстати ухудшилось же с сердцем......Опять же при пороке и при лейкозе самое слабое место, это легкие....... Часто детки в гематологии от воспаления лёгких умирают А операцию на сердце сделать не возьмутся, т.к. во-первых тромбоциты низкие, могут просто не остановить кровотечение, их бы конечно перелили, но они могут снова упасть во время операции.... во-вторых, сразу после операции химию делать не начнут же, там сколько-то восстановительный период, а при лейкозе каждая неделя на счету.......

Грустно это всё, у нас самого маленького малыша с лейкозом лечили 4-х месячного, но у него ни СД ни порока не было (бегает уже вовсю мальчишка), и еще месячного малыша привозили, но у него не лейкоз, а какое-то другое заболевание крови, но тож химию делали!
Йех, терпения и сил родителям!!!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
prib0y





Пост N: 1852
Info: мама Татьяна;дочь Яна -д.р.11.04-2001г
Зарегистрирован: 09.07.08
Откуда: Магадан
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.08.09 14:14. Заголовок: Foxy Маша,как же мно..


Foxy Маша,как же много пришлось вам с Анютой уже пережить...Сил и здоровья вам!
Анечка на аватарке очень красивая,есть свежие фото,давно не показывали,посмотрим с удовольствием!

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 3783
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.08.09 14:52. Заголовок: Foxy пишет: А опера..


Foxy пишет:

 цитата:
А операцию на сердце сделать не возьмутся, т.к. во-первых тромбоциты низкие, могут просто не остановить кровотечение, их бы конечно перелили, но они могут снова упасть во время операции.... во-вторых, сразу после операции химию делать не начнут же, там сколько-то восстановительный период, а при лейкозе каждая неделя на счету.......


как грустно
Может быть в России не возьмутся,а в Германии, например,или в другой стране возьмутся. Я писала маме, чтобы обращалась в другие клиники мира, дала ей мейл нашего кардиолога в Берлине.


Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 3784
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.08.09 14:53. Заголовок: Foxy Как хорошо, что..


Foxy Как хорошо, что Анютка вылечилась! Слава Богу!

Спасибо: 0 
Профиль
Foxy





Пост N: 73
Info: Мама Маша,дочка Анюта 19.08.05 г.р.
Зарегистрирован: 04.08.08
Откуда: Одинцово, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.08.09 16:37. Заголовок: света спасибо светоч..


света спасибо светочка, очень надеюсь и жду, когда и у вас всё будет позади, вы молодцы!

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 3828
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.08.09 17:49. Заголовок: Может быть кто-то зн..


Может быть кто-то знает какие-нибудь благотворительные фонды, которые выделяют деньги на лечение лейкемии за границей.
Очень нужна помощь мальчику с СД у которого лейкемия http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showtopic=146&hl=



Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 34
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.03.11 00:20. Заголовок: Foxy Маша, если вы с..


Foxy Маша, если вы случайно заглянете на эту страничку, не могли бы вы написать как сейчас здоровье вашей Анютки? Какие у нее успехи? У моей Машеньки тоже лейкемия (AML) и мы проходим лечение в госпитале вот уже 6 месяцев. Прогнозы врачей оптимистичны. Как вы уже тут говорили, что процент детей с СД, которые заболевают лейкозом выше, чем у обыкновенных детей, но и процент полного вылечивания у деток с СД гораздо выше.

Спасибо: 0 
Профиль
Foxy





Пост N: 75
Info: Мама Маша,дочка Анюта 19.08.05 г.р.
Зарегистрирован: 04.08.08
Откуда: Одинцово, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.03.11 18:45. Заголовок: Здравствуйте все! К ..


Здравствуйте все! К сожалению, действительно редко получается заходить на форум, а тут вот)))))))как раз получилось. Наташа, жалко, что так у Машеньки вышло, но вы-молодцы! Всё хорошо будет непременно! Она обязательно поправится! У Анюты сейчас всё хорошо, она выросла в здоровенную, пышущую здоровьем деваху, братца старшего со своей силищей в бараний рог сворачивает)) Про полное выздоровление говорить еще пока рано, после окончания поддерживающей терапии должно пройти 5 лет. У нас только 2 года прошло...вроде бы....надо же, забываю уже))))На юг даже разрешили съездить, правда не в самый сезон. Сидит дома, в сад не особо берут, но я и не настаиваю, потому что простывает она всё таки на раз, с соплями и кашляющая регулярно бывает.Конечно, от лечения осталось много побочки...ну то есть почти каждый врач-специалист находит у неё изъяны по своему профилю))))))которых раньше не было...но с этим всем можно жить! И еще одна мама знакомая после нас уже лечила сыночка, тоже всё хорошо, недавно поддержку закончили... Главное сил и терпения пережить этот неприятный момент и вам и малыхе я буду стараться почаще заглядывать))))

Спасибо: 0 
Профиль
vilkene





Пост N: 723
Info: Тетя Юля; племяшка Ксюшка родилась 5.03.2007
Зарегистрирован: 21.01.08
Откуда: СПБ/Воронеж
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.03.11 18:58. Заголовок: Foxy Ой, как я за в..


Foxy
Ой, как я за вас рада!!!! (т-т-т)

Пусть все так и будет, и Foxy пишет:

 цитата:
надо же, забываю уже))))


никогда и не вспомнится

Спасибо: 0 
Профиль
Helena





Пост N: 1347
Info: мама Елена сын Дамир 24.02.09.
Зарегистрирован: 15.05.09
Откуда: Россия, Екатеринбург
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.03.11 20:58. Заголовок: Foxy Анюточке кепрог..


Foxy Анюточке кепрого здоровья!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
natik_itium





Пост N: 1514
Info: Настюша родилась 25.01.2010 Мама Наталья
Зарегистрирован: 10.09.10
Откуда: Россия, Владивосток
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.03.11 22:07. Заголовок: Foxy Здоровья вашей ..


Foxy Здоровья вашей девчушке!!






Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 15336
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.03.11 22:19. Заголовок: Маша, Бог вам в помо..


Маша, Бог вам в помощь!

В Нижнем Юлечка лечится от лейкоза и сейчас мне сказали, еще Коля из области...

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 39
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.03.11 00:55. Заголовок: Foxy Маша, спасибо, ..


Foxy Маша, спасибо, что откликнулись. Анюта ваша такая чудесная на аватарке и по хитрющим глазам видно, что шкода большая растет. Foxy пишет:

 цитата:
после окончания поддерживающей терапии должно пройти 5 лет


Да, нам тоже говорили, что после окончания лечения мы должны сперва появляться раз в неделю на анализ крови, потом раз в две недели, раз в месяц , раз в два месяца и т.п. И так на протяжении 5-6 лет, а потом только раз в год до 18 лет. Мне подарили целую книгу про деток, у которых было онкологическое заболевание и кто успешно вылечился. Так у многих деток были и рецидивы - то есть болезнь возвращалась и они опять ложились в больницу на лечение. Женщина, что составляла эту книгу, сама мама ребнка с онкологией - ее девочке было 10 лет, когда она заболела лейкемией, и у нее был рецедив, а потом пересадка костного мозга. Сейчас дочери уже 26 лет и она красивая и здоровая женщина. А мама, пройдя с ней все больницы, теперь сама помогает родителям больных детей, организовала при госпитале группу поддержки. Причем тут социальная система построена так, что помогают не только больному ребенку, а всей его семье - родителям и братьям-сестрам. Потому как онкологические заболевания касаются каждого в семье больного ребенка: мамы постоянно нет дома, она в госпитале с ребенком, братья и сестры тоже обделены вниманием и нуждаются в поддержке. Эта организация мне нравится и я всегда могу обратиться к социальному работнику с любой просьбой, зная, что мне помогут - морально, информационно и на деле.

Foxy пишет:

 цитата:
от лечения осталось много побочки...ну то есть почти каждый врач-специалист находит у неё изъяны по своему профилю

Да, у нас тоже много побочных явлений - зубы стали темными(реакция на лекарства), зрение держат под контролем, не говоря про инфантильные спазмы, сердце котролируют, короче все органы. Благо, что детский госпиталь в Торонто считается одним из передовых в Северной Америке и тут есть все специалисты на месте. И еще, наш врач сказал, что раньше лет 15 назад, детей с СД не лечили от лейкоза, а сейчас в госпитале открыта специальная исследовательская программа для наших деток (мы в ней принимаем участие). Мы такие не одни, на каждом курсе встречаем родных деток с СД. А методика - протокол лечения разработан не в Германии, а именно в нашем торонтовском госпитале, и по нему работают госпитали всего мира. Наш лечащий врач, немец кстати, так специализируется на детках с СД. Такого заботливого, умного и преданного своему делу специалиста я еще не встречала!!! Даже наши канадские друзья, кто его видел и общался все в восторге от его знаний и умения общаться, объяснять все. Так что если какие вопросы у вас возникнут, можете дать мне знать, мы можем тут выяснить у специалиста высочайшего класса.

Удачи в дальнейшем развитии вашей Анюте, здоровья и добра всем членам вашей семьи! У нас кстати Машина сестра близнец тоже Анюта. Заходите к нам на страничку про близняшек Машу и Аню (тема для новочков), там их сможете посмотреть.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 15344
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.03.11 14:35. Заголовок: Очень важно Вчера я..


Очень важно

Вчера я звонила Любе, маме Коли.
Люба начала мне сразу рассказывать СИМПТОМЫ, которые надо не просмотреть в ребенке. Ей было очень важно, чтобы я поделилась с мамами!

Напомню, у Коли синдром Дауна, месяц не могли поставить диагноз "Лейкоз".

С чего началось.

Слоение ногтей.
Раздутый живот.
УЗИ показывает увеличение печени и селезенки.
В крови пониженное количество тромбоцитов.
На лице, а затем и на теле мелкая сыпь, похожая на аллергическую.
Сыпь называется геморрагическая, она похожа на подкожные кровоизлияния.
Температура до 37,4 то появлялась, то исчезала.

Врачи ставили аллергию + простуду.

Люба советует регулярно водить ребенка сдавать кровь и делать УЗИ органов брюшной полости, чтобы не запустить болезнь.
Как ей сказали врачи, лейкемия (лейкоз) может быть у 10% процентов детей с синдромом Дауна.
Да, у 90% его нет. Но, с другой стороны, получается, есть у каждого десятого!

Дела у них не очень хорошо. У Юлечки дела хуже, т.к. (как мне вчера сказала Света) до начала лечения от лейкоза она еще перенесла сепсис.
Кровь нужна ОБОИМ детям! Как поняла Люба, каждый месяц по 40-45 доноров в течение 2 лет - ну так ей сказали врачи...
На лекарства деньги пока не требуются, лекарства им дают бесплатно.

***

Chestnut пишет:

 цитата:
Мы в 15 месяцев пришли на очередной осмотр и прививку к своему педиатру. У Маши за неделю до визита на лице появились красные пятнышки, не сыпь, а как будто кровь запеклась под кожей. А за день до визита и на животике такие пятна выступили. Я обратила внимание врача на это, а она сразу заволновалась и послала нас на анализ крови. Она сказала, что судя по всему у Маши понижены тромбоциты в крови, если это подтвердится по анализу крови, то нас оставят на ночь в больнице и сделают вливание иммоноглобулина. Объяснила, что иногда у детей уровень тромбоцитов падает после перенесенной инфекции или даже безпричинно, и одного вливания иммоноглобулина достаточно, чтобы восстановить уровень. Анализ у Маши показал низкий уровень тромбоцитов и нас оставили в госпитале на ночь и сделали вливание иммоноглобулина. Но наш уровень тромбоцитов не поднялся, а опять пошел вниз. Они сделали второе вливание, но опять безрезультатно. Нас выписали домой и сказали, что направят на консультацию в гематологическую клинику детского госпиталя, а пока мы должны приезжать сдавать кровь на анализ через педиатрическую клинику. Через неделю анализы крови опять показывали еще ниже уровень тромбоцитов - у ребенка при таком уровне могут появлятся синяки на теле даже без ушибов, может возникнуть внутреннее кровотечение, а мы даже и не будем знать. Меня это очень тревожило и я сама позвонила в гематологическую клинику, чтобы ускорить процесс попадания к ним на консультацию. Но это не помогло и тогда мои соседи мне посоветовали брать ребенка и самой ехать в детский госпиталь в приемное отделение, чтобы там ребенка осмотрели и решили, что с нами делать. Мы в тот же вечер собрались и поехали. В приемном отделении в Канаде обычно надо ждать несколько часов по живой очереди, чтобы тебя приняли и осмотрел врач. Мы же не задержались там и минуты - нас сразу определили в палату и начали делать анализы, а в 2 часа ночи объявили диагноз. Потом Маше делали забор и анализ костной жидкости (желеобразное вещество внитри наших костей), чтобы определить тип лейкемии. У Маши острая маелоидная лейкемия, а точнее маелоидный синдром (это предлейкемическое состояние, когда число раковых клеток в крови не превышает 25%, у нас он был 13% при поступлении). Но лечение синдрома и самой лейкемии такое же, потому как со временем синдром перерастает в непосредственно лейкемию и другого пути у ребенка нет. При поступлении в больницу и на первом цикле химиотерапии я вела подробный дневник что и как нам делают и как Маша это все переносит. Сейчас же делаю небольшие записи, потому как слишком много всего происходит, а многие циклы по себе похожи. Сейчас Машенька уже на 6-м цикле химиотерапии.



UPD
Еще Люба сказала, что актовегин и прочие ноотропы подталкивают развитие лейкоза (и других видов рака в принципе), что ей невролог про это говорила.
Они делали всего 2 курса инъекций актовегина, но сейчас она очень сильно об этом жалеет.

Спасибо: 0 
Профиль
светик22





Пост N: 2155
Info: мама-Света, дочь - Лизочка 22.09.09
Зарегистрирован: 01.06.10
Откуда: Россия, Пермский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.03.11 17:16. Заголовок: OlgaLD пишет: Слоен..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Слоение ногтей.
Раздутый живот.


На пальцах рук? У нас У Лизы с рождения слоистые ногти на больших пальцах ног, вычитала, что это может быть из-за недостатка кальция. Живот у всех наших большой, а раздутый - это очень большой, или на ощупь как-то определяют?

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 283
Info: Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.03.11 17:51. Заголовок: светик22 пишет: У ..


светик22 пишет:

 цитата:
У Лизы с рождения слоистые ногти на больших пальцах ног

И у нас на ногах слоятся......и живот большой....что то мне страшно,кровь здавали на прошлой недели анализ хороший....

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 15354
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 07.03.11 23:35. Заголовок: OlaOl И у нас на но..


OlaOl
И у нас на ногах слоятся, и живот большой.

Кровь мы тоже сдавали на прошлой неделе.
Надо регулярно сдавать.
Хочу УЗИ сделать органов брюшной полости.

Еще один признак, забыла я написать, Люба упоминала: экскременты буроватого цвета.

Надо руку на пульсе держать...

Спасибо: 0 
Профиль
Inneska





Пост N: 1612
Зарегистрирован: 24.08.08
Откуда: Украина, Донецкая область
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.11 00:51. Заголовок: OlgaLD ой девочки ..


OlgaLD ой девочки и у Алинки ногти на ногах слоятся....и аллергия часто....и животик присутствует...печень с рождения была увеличена ..а анализ крови недавно сдавали, а в нем тромбоциты не делали....теперь колочусь, мож опять нужно сбегать в больницу

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 15355
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.11 01:12. Заголовок: Inneska Чтоб были тр..


Inneska Чтоб были тромбоциты, надо просить анализ с лейкоцитарной формулой.

Спасибо: 1 
Профиль
светик22





Пост N: 2159
Info: мама-Света, дочь - Лизочка 22.09.09
Зарегистрирован: 01.06.10
Откуда: Россия, Пермский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.11 02:01. Заголовок: OlaOl пишет: И у н..


OlaOl пишет:

 цитата:
И у нас на ногах слоятся


OlgaLD пишет:

 цитата:
И у нас на ногах слоятся


Тоже с рождения?
OlgaLD пишет:

 цитата:
Чтоб были тромбоциты, надо просить анализ с лейкоцитарной формулой.


Он так и называется? Нам через 2 недели сдавать анализы, мы обычно общий сдаём.

Спасибо: 0 
Профиль
СветланаМ





Пост N: 996
Info: Андрюше 4 года
Зарегистрирован: 04.08.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.11 02:06. Заголовок: OlgaLD пишет: экскр..


OlgaLD пишет:

 цитата:
экскременты буроватого цвета


т.е красноватого что ли?
OlgaLD пишет:

 цитата:
анализ с лейкоцитарной формулой


А в общем этих тромбоцитов нет, я так понимаю?

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 15356
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.11 03:22. Заголовок: светик22 пишет: Он ..


светик22 пишет:

 цитата:
Он так и называется?


СветланаМ пишет:

 цитата:
А в общем этих тромбоцитов нет,


Надо просить общий (или клинический) анализ крови с лейкоцитарной формулой.
Если без - то там их не посчитают и вам не напишут.

СветланаМ пишет:

 цитата:
красноватого что ли?


ну я не видела, но я так поняла, что да, с таким оттенком. Как бурый медведь + с чуточку красноватым оттенком это как я себе представляю...

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 7478
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.11 04:04. Заголовок: Дай Бог Коленьке и Ю..


Дай Бог Коленьке и Юлечке скорейшего выздоровления!!!!!!!!

Девочки,я,конечно,понимаю,что все это очень страшно,и не приведи Господь такого никому,но не накручивайте себя так.....

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 42
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.11 07:04. Заголовок: OlgaLD пишет: В кро..


OlgaLD пишет:

 цитата:
В крови пониженное количество тромбоцитов.
На лице, а затем и на теле мелкая сыпь, похожая на аллергическую.
Сыпь называется геморрагическая, она похожа на подкожные кровоизлияния.



Это как у нас было. Только сыпь не похожа на аллергическую, она просто странная , как я уже писала, будто кровь запеклась. Подкожные кровоизлияния - лучшее сравнение, но не аллергическая сыпь. У меня у сына аллергия на пеницилин, и как выглядит аллергическая сыпь мне знакомо. У Маши же было другое, поэтому я и показала врачу.
Пониженное содержание тромбоцитов - главный признак тоже. У нас при поступлении в больницу было 15 тыс. при норме 150-400 тыс. При уровне менее 10 тыс. делают переливание тромбоцитов, а если ребенку нужна операция , то переливают при уровне 50 тыс.
Ничего другого, какOlgaLD пишет:

 цитата:
Слоение ногтей.
Раздутый живот.
УЗИ показывает увеличение печени и селезенки.


у нас не было. Температура тоже былоа в норме. Но многие мамочки больных детей тоже указывают на температуру. Мол у ребенка держалась температура, он был вялый, плохо ел, не активный. Думали, что просто простуда, а в госпитале по анализу крови установили лейкоз. Причем большинство маленьких детей (до года) попадают в больницу именно с температурой, как первым признаком болезни.

Нам каждый день делают развернутый анализ крови, в котором отражаются содержание белых телец, гемоглобина, тромбоцитов и лейкоцитов (они часть белых телец, но очень важны, потому как именно они ведут борьбу с инфекцией в организме.) Если уровень гемоглобина понижен (норма 110-140)- переносит кислород в крови - ниже 70 (ребенок становится бледным, быстро устает, безинициативный), то делают переливание гемоглобина (красной крови). Если уровень тромбоцитов понижен (норма 150 - 400 тыс.) - они отвечают за свертываемость крови - ниже 10 тыс. (ребенок легко преобретает синяки, даже без ушибов, часто встречается внутренее кровоизлияние, кровь идет из носа), то делают их переливание (желтая кровь - по цвету видно). Белые кровяные тельца (норма 5-12)отвечают в организме за борьбу с инфекциями и их не переливают, и если их уровень низкий, особенно лейкоцитов (норма 1,5 - 8,5), если ниже чем 1, а особенно ниже, чем 0.5, то ребенок считается нитропеником, т.е. у него нет защиты иммуной системы и он легко может подхватить любую болезнь или инфекцию и не сможет с ней справиться.

Нам за один цикл химиотерапии далают от 4 до 8 переливаний крови (гемоглобина и тромбоцитов). Кровь берут из банка крови (донорская). Причем гемоглобин - это продукт крови от нескольких доноров, а тромбоциты - обычно один донор.

Мамочки, себя не накручивайте, но за детками следите. Особенно если температура долго держится не особо высокая - около 37,5, и вам ставят диагноз - просто простуда, просите сделать развернутый анализ крови, для своего спокойствия.

И еще, я кажется где-то тут эту информацию уже выкладывала. Наш врач онколог сказал, что 20% детей рождаются с транзитным лейкозом - это значит, что при рождении у этих младенцев в крови уже есть раковые клетки. НО.... Но только 20% от этих младенцев в будущем становятся носителями онкозаболевания - лейкоза или какого-либо другого ( в детстве или в зрелом возрасте). У остальных младенцев (80%) эти раковые клетки куда-то с возрастом исчезают и никогда больше не возвращаются. У нас в отделении лежит 2,5 лет мальчик, которому при рождении поставили диагноз транзитный лейкоз. И то это выявили только случайно (он один из тройни и родился с кучей всяких болячек). В большинстве же случаев, родители даже и не догадываются, что ребенок родился с транзитным лейкозом, потому как такие анализы при рождении никто не делает.

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 285
Info: Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.11 11:19. Заголовок: светик22 пишет: Тож..


светик22 пишет:

 цитата:
Тоже с рождения?

Да,я сразу заметила,а теперь когда колготки одиваешь все цепляется Причем слоятся от начала до конца какими то полосками.....

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 45
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.11 11:29. Заголовок: дарина777 пишет: Да..


дарина777 пишет:

 цитата:
Дай Бог Коленьке и Юлечке скорейшего выздоровления!!!!!!!!



Побольше силенок малышам и победы над болезнью!!! Терпения и поддержки родителям!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Elena.K





Пост N: 255
Info: 29.12.2004
Зарегистрирован: 21.10.08
Откуда: Россия, Кстово
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.11 21:23. Заголовок: Я сегодня разговарив..


Я сегодня разговаривала с Любой . Она уточнила про кал .Он был почти белый и жирноватый.Коле начали переливать кровь ( я так поняла) и после,этого он становится повеселее.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 15364
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.11 21:48. Заголовок: Elena.K @@@@@@@@@@@@..


Elena.K @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
светик22





Пост N: 2165
Info: мама-Света, дочь - Лизочка 22.09.09
Зарегистрирован: 01.06.10
Откуда: Россия, Пермский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.11 01:59. Заголовок: OlaOl пишет: Причем..


OlaOl пишет:

 цитата:
Причем слоятся от начала до конца какими то полосками.....


Ага, у нас тоже полосками.
Elena.K пишет:

 цитата:
Коле начали переливать кровь ( я так поняла) и после,этого он становится повеселее.


Выздоровления малышу @@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 15371
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.11 02:56. Заголовок: Люба, мама Коли, гов..


Люба, мама Коли, говорит, что ваша молитвенная поддержка очень ощущается, она просила передать, что всем очень благодарна!

Спасибо: 0 
Профиль
Elena24





Пост N: 821
Info: мама-Елена доча-Катюшка родилась 30.12.2009
Зарегистрирован: 20.04.10
Откуда: Россия, Свердловская обл
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.11 18:17. Заголовок: Коле@@@@@@@@@@@@@@@@..


Коле@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
Meri





Пост N: 2674
Info: меня зовут Лена :)
Зарегистрирован: 07.12.05
Откуда: Беларусь
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.11 20:39. Заголовок: Elena24 пишет: ногт..


Elena24 пишет:

 цитата:
ногти у нас тоже слоятся на ногах с рождения

- одна (один?) из стигмов сд

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 15382
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.11 20:41. Заголовок: Накручивать себя не ..


Накручивать себя не надо!
Основная мысль Любы и моя вслед за ней была - держать руку на пульсе.
Она повторяет: почему мне говорили регулярно проверять щитовидку, но не говорили ничего про лейкоз пожалуйста, скажи девочкам про лейкоз, ведь нетрудно регулярно сдавать кровь и внимательнее относиться к ребенку.
Она просто хочет, чтобы не повторяли ее ошибку.

Elena24 пишет:

 цитата:
анализы лудший способ проверить


Просто время от времени сдавать кровь на анализ с лейкоцитарной формулой, вот и всё.

Никто не нагнетает панику. Просто факт остается фактом. Врач сказала ей, что детей с СД они видят часто, что по наблюдениям этих врачей, лейкоз у детей с СД в два раза чаще, чем у детей без СД. Разумеется, это не значит, что он у всех детей с СД, просто чаще.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 15383
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.11 20:42. Заголовок: Согласна насчет ногт..


Согласна насчет ногтей, они, кажется, у всех деток здесь слоятся.

Спасибо: 0 
Профиль
Elena24





Пост N: 823
Info: мама-Елена доча-Катюшка родилась 30.12.2009
Зарегистрирован: 20.04.10
Откуда: Россия, Свердловская обл
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.11 20:46. Заголовок: удалила нечаянно св..


удалила нечаянно свое сообщение(((((((((((((((((

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 288
Info: Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.11 20:46. Заголовок: Elena24 Лен действит..


Elena24 Лен действительно не накручивай себе,я тоже пвелась на все эти признаки.....нужно просто здать кровь и успокоить уже себя....хотя мы ее здавали на прошлой неделе и как раз с тромбоцитами.....
так что давай не кисни,а иди в больницу.....
И по поводу того что ты сфотала красные кровяные точки на лице.....моя звезда себя иногда так щипает что эти красные точки поболее чем у вас....нащипала она себя вот и все.....в тихушку.....

Спасибо: 0 
Профиль
natik_itium





Пост N: 1543
Info: Настюша родилась 25.01.2010 Мама Наталья
Зарегистрирован: 10.09.10
Откуда: Россия, Владивосток
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.11 23:40. Заголовок: Elena.K пишет: Коле..


Elena.K пишет:

 цитата:
Коле начали переливать кровь ( я так поняла) и после,этого он становится повеселее.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!






Спасибо: 0 
Профиль
Elena24





Пост N: 824
Info: мама-Елена доча-Катюшка родилась 30.12.2009
Зарегистрирован: 20.04.10
Откуда: Россия, Свердловская обл
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.03.11 02:23. Заголовок: OlaOl пишет: так чт..


OlaOl пишет:

 цитата:
так что давай не кисни,а иди в больницу.....

обязательно сходим,для успокоения)))

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 51
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.03.11 11:32. Заголовок: Foxy пишет: Я когда..


Foxy пишет:

 цитата:
Я когда про возможности пересадки спрашивала, мне уклончиво было сказано, если в вам и сделают, то вы будете первыми в мире.



Я сегодня разговаривала с нашим лечащим врачом по поводу пересадки костного мозга детям с СД. В нашем госпитале такую операцию делали деткам с СД. Самое главное, что он сказал, что дети с СД гораздо лучше реагируют на химиотерапию, чем обычные дети и процент вылечивания после обычной химии гораздо высок (вы это уже слышали). В исключительных случаях случаются рецедивы (лейкимия опять возвращается), но это бывает очень редко для деток с СД. Тогда они рассматривают возможности другой химиотерапии и только в крайнем случае - пересадку костного мозга. Почему в крайнем - он сказал, что детки с СД очень тяжело переживают процесс пересадки (операцию ) и приживания донорского костного вещества, в сравнении с обычными детками. Поэтому врачи стараются избежать этой процедуры и лечить лейкимию у детей с СД при помощи химиотерапии. Но все же такие операции делают, но с меньшим успехом - я так понимаю, что не все дети переживают это.

Foxy пишет:

 цитата:
нашим пересадки не делают, логически понятно, точно такого донора не найти и даже брат не подойдет



По поводу донора костного мозга для детей с СД - это может быть любой человек (может родственник, а может и нет), самое главное - не человек с СД. Я раньше считала, что донором может быть только такой же человек с СД, но я ошибалсь.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 15391
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.03.11 13:09. Заголовок: Chestnut пишет: Я р..


Chestnut пишет:

 цитата:
Я раньше считала, что донором может быть только такой же человек с СД, но я ошибалсь.


Насколько я поняла, именно так сказали Любе, что обычный костный мозг с 46 хромосомами не подойдет...

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 60
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.03.11 00:46. Заголовок: OlgaLD пишет: Наско..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Насколько я поняла, именно так сказали Любе, что обычный костный мозг с 46 хромосомами не подойдет...



Оля, я тоже так думала, поэтому и вопрос этот подняла. Костный мозг с 46 хромосомами тоже подойдет, проблема в самой операции и дальнейшем приживании. Но случаи такие есть, т.е. деткам с Сд делают пересадку.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 15409
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.03.11 03:02. Заголовок: Chestnut Вам виднее,..


Chestnut Вам виднее, я не в теме.

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 62
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.03.11 03:02. Заголовок: OlgaLD Оля, а как ж..


OlgaLD Оля, а как же переливание крови? Ведь Маше в госпитале переливают кровь постоянно и берут ее из банка крови, и не смотрят кровь ли это обыкновенного человека или человека с СД. Скорее всего вся кровь в банке крови от обычных доноров, главное, чтобы группа и резус совпадали. Я так понимаю, что никакого конфликта в организме по этому поводу не происходит.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 15413
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.03.11 13:32. Заголовок: Chestnut Ну да, кро..


Chestnut
Ну да, кровь переливают обычную. Но кровь же не должна "приживаться", как костный мозг... Ну я не знаю.

Спасибо: 0 
Профиль
natik_itium





Пост N: 1550
Info: Настюша родилась 25.01.2010 Мама Наталья
Зарегистрирован: 10.09.10
Откуда: Россия, Владивосток
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.03.11 21:31. Заголовок: OlgaLD пишет: Но кр..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Но кровь же не должна "приживаться",

Да нет, Оль, бывает индивидуальная несовместимость даже при совпадении группы и резуса. Поэтому всегда проводят перед переливанием пробу (я в своё время работала в реанимации, это было обязательным). Кровь, по сути - тоже инородное тело, только в "подвижном" состоянии, а не "пришивается".






Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 15415
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.03.11 22:38. Заголовок: natik_itium Я уже ск..


natik_itium Я уже сказала, я в этом особо не разбираюсь и не спорю ни с чем.

Спасибо: 0 
Профиль
светик22





Пост N: 2198
Info: мама-Света, дочь - Лизочка 22.09.09
Зарегистрирован: 01.06.10
Откуда: Россия, Пермский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.03.11 01:50. Заголовок: Chestnut пишет: Ве..


Chestnut пишет:

 цитата:
Ведь Маше в госпитале переливают кровь постоянно и берут ее из банка крови, и не смотрят кровь ли это обыкновенного человека или человека с СД


Я об этом тоже задумывалась, когда Лизочке делали операцию и соответственно переливание крови (эритроцитов).
У нас родственники-знакомые оперируемых должны обязательно сдать кровь, пополнить банк крови. 5-6 человек на 1 оперируемого.

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 4
Зарегистрирован: 16.03.11
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.11 15:26. Заголовок: У Сёмы лейкоз. Легли..


У Сёмы лейкоз. Легли в Морозовскую.

Так получилось, что я вчера была в Перми, с ним лег муж. Сегодня рано утром я вернулась, собираюсь, еду мужа менять.

Пункция для определения типа лейкоза будет в понедельник. Пока поставили катетер в руку, льют антибиотики, глюкозу и тромбоциты.

По тромбоцитам история - 35 во вт, 27 в чт, 90 вчера.

Анализ крови берут каждый день, советуют купить акучек, он меньше травмирует.

История эта теперь года на два при хорошем раскладе.

После определения типа лейкоза - химия. Какая, в каком режиме, сколько курсов - все определится позднее - какой тип, как будет переносить, выдержит ли сердце и т.д.

Если смогу - буду сюда писать.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 15583
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.11 15:31. Заголовок: mama_up mama_up пиш..


mama_up
mama_up пишет:

 цитата:
У Сёмы лейкоз.


Я этого и боялась

Постарайтесь организовать ноутбук или что-то в этом роде себе в больницу, правда! Ведь иначе там свихнуться можно, а так- весь мир в виде интернета под рукой.

Пусть всё будет хорошо!


Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 1319
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.11 15:35. Заголовок: mama_up Семушке пос..


mama_up
Семушке поскорее побороть болезнь, маме с папой сил и терпения!

Спасибо: 0 
Профиль
Ксюша





Пост N: 738
Info: Доченька Алёнушка родилась 02.12.2010г.
Зарегистрирован: 19.01.11
Откуда: Красноярский край 39лет
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.11 15:47. Заголовок: mama_up Помоги Госпо..


mama_up Помоги Господи Сёмушке справиться с этой напастью...дай Бог вам силы и терпения,а ему здоровья!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Svetla



Пост N: 329
Info: Я - Света , сынок - Матвей родился 07.07.2008 г.
Зарегистрирован: 20.02.11
Откуда: Россия, Псков
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.11 15:57. Заголовок: mama_up Семушка,держ..


mama_up Семушка,держись,котенок! Родителям сил и веры в лучшее!Мы с вами!!!

Спасибо: 0 
Профиль
galinka





Пост N: 1741
Info: сыночку Мише уже 6 лет
Зарегистрирован: 26.12.08
Откуда: Украина,Донбасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.11 16:17. Заголовок: mama_up Семушке сил ..


mama_up Семушке сил справиться с болезнью.Родителям сил и терпения!

Спасибо: 0 
Профиль
bez dna





Пост N: 1877
Info: Я Эля. Дочка Марта 09.05.2009
Зарегистрирован: 08.06.09
Откуда: Украина, Днепропетровск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.11 16:44. Заголовок: mama_up дай Бог Сем..


mama_up дай Бог Семе все преодолеть!!!

Спасибо: 0 
Профиль
светик22





Пост N: 2323
Info: мама-Света, дочь - Лизочка 22.09.09
Зарегистрирован: 01.06.10
Откуда: Россия, Пермский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.11 17:08. Заголовок: mama_up пишет: У Сё..


mama_up пишет:

 цитата:
У Сёмы лейкоз


Бедный малыш
Сил Сёмику и вам! Пусть всё будет хорошо!!!

Спасибо: 0 
Профиль
natik_itium





Пост N: 1638
Info: Настюша родилась 25.01.2010 Мама Наталья
Зарегистрирован: 10.09.10
Откуда: Россия, Владивосток
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.11 17:39. Заголовок: mama_up Дай Бог вам ..


mama_up Дай Бог вам с Сёмушкой сил и терпения побороть болезнь!!!!! Пускай всё хорошо будет!!!

OlgaLD пишет:

 цитата:
Постарайтесь организовать ноутбук или что-то в этом роде себе в больницу, правда! Ведь иначе там свихнуться можно, а так- весь мир в виде интернета под рукой.

Да-да!!!




Спасибо: 0 
Профиль
Lazylen





Пост N: 880
Info: Лена, сын Мишка, др 23/04/09
Зарегистрирован: 13.08.09
Откуда: Россия, Байкальск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.11 18:32. Заголовок: mama_up Семушке Вызд..


mama_up Семушке Выздоровления, вам Терпения и Удачи! @@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
cgulnara





Пост N: 112
Info: мама Гульнара, сын - Левушка 10.12.2010
Зарегистрирован: 01.02.11
Откуда: Белебей, Башкирия
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.11 19:24. Заголовок: mama_up Мужества в..


mama_up Мужества вам и терпения! Семочке выздоровления!

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 377
Info: Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.11 19:43. Заголовок: mama_up Не отчаивайт..


mama_up Не отчаивайтесь,держитесь и самое главное верьте....Скорейшего вам выздоровления....!

Спасибо: 0 
Профиль
ЕленаБ



Пост N: 3507
Info: Машенька 20.06.04г.
Зарегистрирован: 23.09.09
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.03.11 00:21. Заголовок: mama_up держитесь и..


mama_up держитесь и верьте.Семе сил!!

Спасибо: 0 
Профиль
натали С





Пост N: 875
Info: Сынок Степан.19 09 2006г.
Зарегистрирован: 17.03.10
Откуда: Россия, Кемеровская обл.г Ленинск-Кузнецкий
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.03.11 00:26. Заголовок: mama_up держитесь!Си..


mama_up держитесь!Сил вам и здоровья Сёмушке!!

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 134
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.03.11 11:46. Заголовок: mama_up пишет: mama..


mama_up

OlgaLD пишет:

 цитата:
Я этого и боялась

Я тоже - у нас с Машей все тоже начиналось с тромбоцитов.

Семушке удачи и выздоровления!!! Вам родителям, терпения, здоровья и удачи!!!

Не знаю как вас зовут. Дорогая мамочка! Мы с доченькой Машей сейчас тоже находимся в больнице (уже 7 месяцев) - у Маши тоже лейкоз. Если у вас будут вопросы, сомнения или просто нужна моральная поддержка, обращайтесь, я отвечу (по возможности) на ваши вопросы. Не отчаивайтесь, верьте в своего сыночка, в свои силы - болезнь обязательно отступит!!!

mama_up пишет:


 цитата:
Анализ крови берут каждый день, советуют купить акучек, он меньше травмирует.

Что такое акучек? Маше сразу сделали операцию - установили Центральную венозную линию (ЦВЛ) с 2-мя каналами ( у нее с правой стороны груди торчит трубочка с 2-мя каналами, которая внутри тела ведет в центральную вену). Таким образом ребенка не травмируют, а все лекарства подают непосредственно с помощью ЦВЛ, да кровь каждый день берут через нее же.

mama_up пишет:

 цитата:
История эта теперь года на два при хорошем раскладе.

Не накручивайте себя заранее. Конечно, диагноз страшный, но если вы посмотрите в начало этой темы, да вам врачи наверное это говорили - детки с СД чаще заболевают лейкозом, но и процент вылечиваня у них гораздо выше, чем у обыкновенных детей, и химию они переносят легче. Живите одним днем и не забывайте про надежду!

mama_up пишет:

 цитата:
выдержит ли сердце

У Семы проблемы с сердечком?

OlgaLD пишет:

 цитата:
Постарайтесь организовать ноутбук или что-то в этом роде себе в больницу, правда! Ведь иначе там свихнуться можно, а так- весь мир в виде интернета под рукой.

Ноутбук - это самое главное!! Потому как приходится неделями сидеть в одной палате в изоляции, если нет связи с миром, то можно просто сойти с ума!

Еще раз - удачи вам и Семочке!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Простомама





Пост N: 39
Info: Мама Даша, Варюша родилась 23.08.2009.
Зарегистрирован: 23.09.09
Откуда: Самара
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.03.11 06:17. Заголовок: Тааааак, вот спрашив..


Тааааак, вот спрашивается зачем я сюда на ночь глядя зашла.... Теперь изведусь вся.... У Варенки в роддоме и потом в недоношенных были тромбоциты 25 и самые низкие 20(дексаметазон по моему кололи) и потом после 2 операции на сердечке около 40 они были... Потом наладилось все само собой- вот теперь переживаю- это просто так было(ну в смысле из-за угнетения функции печени после операции и т.д.) или это таки предпосылки к более серьезным проблемам.... Быстрей бы уже грипп этот гадкий в городе закончился- пойдем кровь сдадим, успокоим мою мнительность....

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 143
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.03.11 13:35. Заголовок: Простомама Даша, не..


Простомама Даша, не надо себя заранее накручивать!!! Я по себе знаю - походишь по форуму в других темках и кажется, что у твоего ребенка и этот орган шалит, и другой не в порядке. Прочь плохие мысли! Только позитив!!!

Простомама пишет:
 цитата:
из-за угнетения функции печени после операции и т.д.)


Тромбоциты к функции печени не имеют никакого отношения. Это показатель свертываемости крови. Если уровень тромбоцитов ниже нормы, то ребенок может легко получать новые синяки даже без падений и видимых травм. У некоторых деток уровень тромбоцитов может упасть после перенесенной инфекции или операции. Затем уровень может восстановиться, прийти в норму. Вы скорее всего к этой категории и относитесь. Здоровья Варюше!!! Душевного спокойствия маме Даше!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Ирени





Пост N: 698
Info: Игорю 4 года
Зарегистрирован: 17.02.06
Откуда: Трехгорный
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.03.11 15:40. Заголовок: mama_up , держитесь...


mama_up , держитесь. Сил вам. Пусть все будет хорошо.

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна-Ангелина





Пост N: 255
Info: Ангелиночка родилась 08.04.1999 мама- Таня 10.01.1974
Зарегистрирован: 27.12.10
Откуда: Россия, Ачинск, Красноярский край.
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.03.11 13:45. Заголовок: mama_up Дай бог ВАМ ..


mama_up Дай бог ВАМ сил, терпения и скорейшего выздоровления!

Девочки, про какие пятна вы пишете? У Ангела с неделю пятна на шеи появились. То бледнее то краснее. Они похожи, пардон за сравнение, на "засосы" Я думала может аллергия на лекарство. Мы сейчас проходим курс лечения склеродермии. Пьем курантил. аевит. Делаем в икру "лимфотропную терапию"(лидаза, гидрокартизон, гипорин)

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 171
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.03.11 01:37. Заголовок: Татьяна-Ангелина пиш..


Татьяна-Ангелина пишет:

 цитата:
Девочки, про какие пятна вы пишете?

Таня, у нас врачи эти пятна называют "петикия" , они в виде маленьких красных точечек на теле (у Маши были на лице, на груди и животике), похожих на небольшие кровоизлияния (как буд=то сосудик лопнул и кровь под кожей запеклась). Потом в госпитале, когда они искали вену для катетера для капельницы- гнули руку в разные стороны, сжимали - то вся рука была покрыта такими пятнышками, мелкими-мелкими. Кто-то тут сравнивал это с сыпью, я считаю, что это не похоже на сыпь, если присмотреться. Пятнышки темно красного цвета, скорее бардовые.

Название вами перечисленных лекарств, мне, к сожалению, ни о чем не говорит. Поинтересуйтесь у ваших врачей, что назначили лекарства, может это и есть аллергия на что-то. Каждое лекарство дает побочный эффект, но не на всех.
Для успокоения можете сдать анализ крови. Я уже по себе поняла, что лучше перебдеть, чем недобдеть.

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна-Ангелина





Пост N: 256
Info: Ангелиночка родилась 08.04.1999 мама- Таня 10.01.1974
Зарегистрирован: 27.12.10
Откуда: Россия, Ачинск, Красноярский край.
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.03.11 23:00. Заголовок: Chestnut Наташ, спа..


Chestnut Наташ, спасибо за пояснения. Вчера уже с утра побежали анализ сдавать. Еле дождалась результата. Все нормально. А пятна стали бледнее. Может правда на лекарства. Я перестала давать. Только в икру уколы сейчас ставим, но мы их в прошлом году тоже ставили, не было аллергии.


 цитата:
Я уже по себе поняла, что лучше перебдеть, чем недобдеть



Это уж точно!!!



Спасибо: 0 
Профиль
Asia





Пост N: 154
Info: мама Наталья-доча Настюшка 20.02.2009г.
Зарегистрирован: 27.01.11
Откуда: Беларусь, Бобруйск
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.03.11 00:45. Заголовок: mama_up Пускай Семуш..


mama_up Пускай Семушка побыстрее выздоравливает! А вам терпения и сил помочь своему солнышку!

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 8620
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.03.11 00:52. Заголовок: mama_up Сёмушке скор..


mama_up Сёмушке скорейшего выздоровления!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 184
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.03.11 01:08. Заголовок: Татьяна-Ангелина пиш..


Татьяна-Ангелина пишет:

 цитата:
Все нормально

Молодцы!!!! А аллергия на лекарства тоже может появиться не сразу, а по мере накопления его в организме. Так что следите и за этим тоже. Здоровья Ангелочку вашему!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна-Ангелина





Пост N: 275
Info: Ангелиночка родилась 08.04.1999 мама- Таня 10.01.1974
Зарегистрирован: 27.12.10
Откуда: Россия, Ачинск, Красноярский край.
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.03.11 12:12. Заголовок: Chestnut Наташа спас..


Chestnut Наташа спасибо большое.
Вашей Машуньке очень скорейшего выздоровления! Ну а Анютке, пока дожидается сестренку из госпиталя, побольше совать свой носик во все интересные уголки вашего дома

Спасибо: 0 
Профиль
Люба
постоянный участник




Пост N: 188
Info: Анеля 5.08.2004г.
Зарегистрирован: 20.11.10
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.03.11 14:40. Заголовок: Chestnut пишет: Что..


Chestnut пишет:

 цитата:
Что такое акучек?



У нас у Анельки диабет и мы пользуемся измерителем сахара крови фирмы Accu-Chek. В данном случае , я думаю , что речь идёт об автоматическом прокалывателе. Действительно , я на себе проверяла , при помощи него прокалывать кожу для взятия анализа крови не больно. Прокалыватель можно купить в диабетической аптеке.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 15692
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.03.11 15:13. Заголовок: Натали давала уже сс..


Натали давала уже ссылку на свой ЖЖ. Теперь, из больницы, она не может выходить на форум, так что я еще раз в этой теме дам ссылку. У кого есть ЖЖ, пожалуйста, давайте поддерживать Натали. Она старается писать о своих больничных буднях с юмором.
http://mama-up.livejournal.com/

Спасибо: 0 
Профиль
Ксюша





Пост N: 931
Info: Доченька Алёнушка родилась 02.12.2010г.
Зарегистрирован: 19.01.11
Откуда: Красноярский край 39лет
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.03.11 16:45. Заголовок: OlgaLD а у кого нет ..


OlgaLD а у кого нет - не получится там оставить комментарий?

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 221
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.03.11 13:08. Заголовок: OlgaLD OlgaLD пишет:..


OlgaLD OlgaLD пишет:

 цитата:
У кого есть ЖЖ, пожалуйста, давайте поддерживать Натали



Ксюша Ксюша пишет:

 цитата:
а у кого нет - не получится там оставить комментарий?

Нет, Ксюша, не получится. У Натали отключена опция анонимного сообщения, и если у вас нет ЖЖ, то вы не сможете оставить сообщение. Я пыталась...

На сколько я поняла из ее журнала, у Серафима такая же форма лейкоза, как и у Маши (AML - моелоидный лейкоз), но протокол лечения у них почему-то укорочен (4 цикла), а у нас 6 ( для детей с СД). Да и сам первый цикл отличается от нашего. Я журнал не вела, но куча записей по всем циклам у меня есть, и как Маша на них реагировала. Если бы это было кому интересно , то можно и вкратце описать. Сейчас мы в конце 6-го цикла, вы по нашим бусам мужества видели через что ребенок прошел.

Спасибо: 0 
Профиль
светик22





Пост N: 2484
Info: мама-Света, дочь - Лизочка 22.09.09
Зарегистрирован: 01.06.10
Откуда: Россия, Пермский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.03.11 01:30. Заголовок: Chestnut пишет: вы ..


Chestnut пишет:

 цитата:
вы по нашим бусам мужества видели через что ребенок прошел.


Видели, Машеньку очень жалко и мы ей гордимся, она большая молодчинка

Спасибо: 0 
Профиль
N+S



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.04.11 11:57. Заголовок: Всем привет, это mam..


Всем привет, это mama_up

Мучаюсь с Интернетом, стабильно могу только с телефона постить в ЖЖ.
Анонимные комменты там правда отключены, поле для меня слишком деликатно, чтобы открыть комментить всем.

Ко всему прочему - не помню пароль сюда, а в профиле не забила никакой мыл, поэтому и восстановить не могу.

Сейчас уникальная возможность Инета, не хочу на это время тратить.

Спасибо огромное, что там поддерживаете, почитала - столько пожеланий здоровья!

У Семы острый миелобластный лейкоз.
Протокол немецкий для детей с СД, 4 блока химии.

Наверное, есть разные методики этих протоколов, раз у Маши было 6. (Что такое бусы мужества?)

Вчера был последний день химии. Сегодня я записала в контрольном журнале "Восстановление, день 1"

Переносит с эксцессами. То приступы удушья, то вот эритромассу не принял, проснулся на утро после переливания весь желтый как лимон включая глаза. Плакал "раствором фурацилина". Но говорят, самая жесть начнется после химии.

Скулит. Начал узнавать некоторых врачей. На завотд неизменно кричит. К лечащему врачу уже проявляет благосклонность.

Атмосфера тут не очень. Некоторые мамочки не приглянулись сразу и потом стало понятно, что и правильно не приглянулись. Не родственные души. Поступили еще новенькие, налаживаю отношения с ними во время кратких свиданий около холодильника и ведра с памперсами.

А вот персонал хороший. Обнимать не бросаются, но во всем помогают.


Спасибо: 0 
OlgaLD
Пост N: 15746
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.04.11 12:05. Заголовок: N+S Держитесь там! П..


N+S Держитесь там!
Пароль я могу вам задать какой-нибудь, только напишите мне на sunchildren@yandex.ru - я вам отвечу и вышлю какой-нибудь условный, временный пароль.

Спасибо: 0 
Профиль
Ксюша





Пост N: 1001
Info: Доченька Алёнушка родилась 02.12.2010г.
Зарегистрирован: 19.01.11
Откуда: Красноярский край 39лет
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.04.11 12:39. Заголовок: N+S Силы вам обоим!!..


N+S Силы вам обоим!!!!чтобы всё нормализовалось!!!чтобы вы вылечились и оказались быстрее дома!!!держитесь!!!нам такое приходится пройти ради здоровья наших деток,но это ведь ничто по сравнению с тем,что они будут рядышком с нами!!!!!Здоровья Семушке,помоги вам Господи!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 3118
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.04.11 13:13. Заголовок: N+S миленькая, держи..


N+S миленькая, держись!!!!! сил тебе, Семочке!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 1332
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.04.11 13:22. Заголовок: N+S Сил и терпения ..


N+S
Сил и терпения Вам с Сёмушкой!

Спасибо: 0 
Профиль
iraira74





Пост N: 3077
Info: доча Валюша 28 04 08
Зарегистрирован: 11.12.09
Откуда: ростовская обл
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.04.11 13:30. Заголовок: N+S Семушке поправит..


N+S Семушке поправиться побыстрее!!!

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 543
Info: Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.04.11 13:45. Заголовок: N+S Сил вам и скорей..


N+S Сил вам и скорейшего выздоровления!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
ЕленаБ



Пост N: 3556
Info: Машенька 20.06.04г.
Зарегистрирован: 23.09.09
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.04.11 14:52. Заголовок: N+S Сил вам и скорей..


N+S Сил вам и скорейшего выздоровления Семушке!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Helena





Пост N: 1389
Info: мама Елена сын Дамир 24.02.09.
Зарегистрирован: 15.05.09
Откуда: Россия, Екатеринбург
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.04.11 15:31. Заголовок: N+S скорейшего выз..


N+S скорейшего выздоровления Семушке!!!!


Спасибо: 0 
Профиль
светик22





Пост N: 2532
Info: мама-Света, дочь - Лизочка 22.09.09
Зарегистрирован: 01.06.10
Откуда: Россия, Пермский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.04.11 02:46. Заголовок: N+S Сил вам с Сёмоч..


N+S
Сил вам с Сёмочкой, терпения, и скорейшего полного выздоровления!!!!
Кулачки вам на удачу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
turist
Пост N: 5291
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.04.11 02:59. Заголовок: N+S Сил вам и мужес..


N+S
Сил вам и мужества!

Спасибо: 0 
Профиль
Svetla



Пост N: 510
Info: Я - Света , сынок - Матвей родился 07.07.2008 г.
Зарегистрирован: 20.02.11
Откуда: Россия, Псков
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.04.11 22:22. Заголовок: Семушке скорейшего в..


Семушке скорейшего выздоровления,маме сил и терпения!Пусть все будет хорошо.

Спасибо: 0 
Профиль
Elena





Пост N: 255
Info: дочь Надежда, 15.07.2009
Зарегистрирован: 15.01.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.04.11 22:54. Заголовок: N+S , здоровья Сераф..


N+S , здоровья Серафиму! Пишите, как ваши дела, не пропадайте. Как гемоглобин. (я-то по своему опыту сужу, ела гранаты и пару раз чёрную икру, а ребёнку это не дашь).

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 5
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.04.11 18:06. Заголовок: Сема всетаки не удер..


Сема всетаки не удержался от инфекции. В каком месте покажет биохимия в пн.

Ненавижу сериал про Хауса, где на одного больного три человека, кот в любое время дня и ночи делают любые исследования.

Температурит, отказался от завтрака, из попы льет. Классика жанра, говорят, нужно перетерпеть.

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 569
Info: Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.04.11 22:26. Заголовок: mama_up Терпения вам..


mama_up Терпения вам,и еще раз терпения,выздоравливайте!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 15786
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.04.11 22:29. Заголовок: mama_up Натали, вы п..


mama_up Натали, вы правы, это и для них - научная фантастика на самом деле.
Держитесь! поправляйтесь!!!

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 3266
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.04.11 22:58. Заголовок: Натали, Семушке скор..


Натали, Семушке скорейшего выздоровления!!!!!!!!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
светик22





Пост N: 2553
Info: мама-Света, дочь - Лизочка 22.09.09
Зарегистрирован: 01.06.10
Откуда: Россия, Пермский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.04.11 02:06. Заголовок: mama_up Сёмику вызд..


mama_up Сёмику выздоровления!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 266
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.04.11 00:56. Заголовок: mama_up Держитесь!!!..


mama_up Держитесь!!!! Вам надо это перетерпеть и помогать Серафимчику своим присутствием, лаской, любовью и заботливым отношением!!! Мама так важна в этот слажный момент его маленькой жизни! Здоровья и побольше силенок ему!

Наташа, я вечером постараюсь описать первый цикл Маши (я вела ну очень подробный дневник - аж более 60 печатных страниц, потом перестала , только ссумарный отчет по циклам, но ежедневные анализы крови и сами протоколы лечения - у меня все на руках), что и как мы принимали, чего ожидать и бояться, как кормить и развлекать. Про больницу и родителей писать много можно, но мы в разных странах живем, а соответственно сравнения между нами и вами - как между Землей и Марсом.

К сожалению ваш журнал могу только читать, но не могу оставлять коменты, регистрироваться там не хочу... Так что с нами связь только через форум. Можете написать мне в личку, если есть спросить что-то личное...

Удачи, выдержки, терпения и скорейшего выздоравления!!!!





Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 271
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.04.11 12:44. Заголовок: Наташа, я посмотрела..


Наташа, я посмотрела свои записи по болезни и лечению Маши. Маша проходила лечениев Торонтовском госпитале ( Hospital for Sick Children) по протоколу AAML0431 - Лечение детей с СД с Острой маелоидной лейкемией (Acute Myeloid Leukemia - AML) и Маелодиспластическим синдромом (Myelodysplastic Syndrome - MDS) в возрасте до 4-х лет. Наш протокол - исследовательский проект, то есть он самый новый, что есть сейчас в мире по поводу лечения данного типа лейкемии у деток с СД. Может поэтому он отличается от вашего. Этот проект организован Детской онкологической группой (Children's Oncology Group - COG) в которую входят более 200 госпиталей в Северной Америке, Австралии, Новой Зеландии и Европе.

Насколько я поняла, есть и стандартный протокол лечения детей с СД - это наверное ваш протокол, а есть исслледовательский клинический протокол, по которому лечили нас. Наш протокол несет в себе и дополнительную исследовательскую нагрузку - ищет лекарства для будующего более успешного лечения деток с СД имеющих лейкемию, а также пытается избежать многих побочных эффектов. Еще лет 15 назад детей с СД не лечили от лейкемии, считалось, что они не перенесут лечение.

Протокол лечения состоит из 6 циклов: первые 4 цикла называются Индукцией (Induction 1,2,3,4) - когда идет непосредственная война с раковыми клетками крови (бластами), потом следуют 2 цикла Интенсификации (Intensification 1,2) - когда закрепляется достигнутый результат и изгоняются остаточные раковые клетки. Все циклы химиотерапии длятся как минимум 28 дней - зависит от организма конкретного ребенка, потому как могут занимать и больше времени. По силе принимаемых лекарств - Induction 2 был самым сильным и продолжительным, затем шли Intensification 1 и 2, где используются самые сильные дозы лекарств.

Химиотерапия довалась по циклам в следующем порядке:

Induction 1: 4 дня химиотерапии, затем 3 или более недель восстановления

Induction 2: 9 дней химиотерапии, 3 или более недель восстановления

Induction 3: 4 дня химии, 3 или более недель восстановления

Induction 4: 4 дня химии, 3 или более недель восстановления

Intensification 1: 7 дней химии, 3 или более недель восстановления

Intensification 2: 7 дней химии, 3 или больше недель восстановления

Induction 1
Перед началом лечения у Маши взяли пункцию костного мозга (Bone Marrow Test) и забор спинно-мозговой жидкости (Lumber Puncture). Во время забора спинно-мозговой жидкости они одновременно закачивали в нее химию - Cytarabine (его еще называют ARAC). Это же лекарство в Машу вливали внутривенно на протяжении 4-х суток безостановочно. Плюс шло вливание Daunorubicin - 4 суток непрерывно. На протяжении 4-х суток ей еще давали Thioguanine орально по 2 раза в день. Дозы лекарства расчитывались в соответствии с весом ребенка. В процессе лечения нам также давали Fluconazole - это противогрибковое лекарство, для предотвращения развития грибковых инфекций, а так же Co-trimaxazole(его еще называют Bactrim или Septra) - для предотвращения бактериальных инфекций. Для предотвращения головокружения, тошноты и рвоты нам внутривенно вводили Ondansetron - 3 раза в сутки. Постоянно была подключена к капельнице, через которую вливали питательный раствор.
Помимо лекарств связанных с химиотерапией и борьбы с ее последствиями, Маша 2 раза в день принимает противосудорожное лекарство Vigabatrin. Так что лекарств мы пьем много и отсюда усталость, потеря аппетита, сонливость и апатия.


В течении первого цикла Маше 5 раз переливали кровь - 3 раза тромбоциты, 2 раза гемоглобин.

Во время непосредственно вливания химии Маша была очень вялая, прапал аппетит, ее постоянно рвало, а с момента приема антибиотиков еще подключился и понос. Нас заставляли много пить, если не набирали свою норму, то это компенсировалось капельницей. Памперсы приходилось менять каждые 2 часа - они были неподъемные. Количество выпитого-выписяного постоянно записывалось (в туалете стояли весы и памперсы надо было взвешивать). Аппетит особенно терялся, когда падал гемоглобин. На 10-е сутки с начала химии у Маши поднялась температура, а это значит, что она подхватила какую-то инфекцию. Температурой у нас считается 37,5 и выше. Сразу начали вливать 2 сильных антибиотика -Gent amicin, и Piperacillin и Tazobactam. Сразу начался понос и нас закрыли в изоляцию. Маша не могла выйти из комнаты, нас навещали только врачии медсестры и то все в масках, халатах и специальных перчатках. Я могла выходить-заходить, а также другие поситители. Главное требование для посетителей - здоровье и мытье рук перед входом в палату и после выхода из нее. Антибиотики обычно льют в течении 14 дней. Если увидят, что клетки начали восстанавливаться и добрались до нижней границы нормы, то могуут и прекратить. Попутно берется забор крови из линии и из вены на установлении инфекции, а также анализ кала.

Изоляция действует удручающе. И так мы тут живем в ограниченном пространстве, а невозможность выходить из комнаты и гулять по этажу вообще превращает тебя в узника одной комнаты. И такое состояние может длиться долго, пока ребенок не завершит курс антибиотиков. Хорошо, что еще посетители разрешены. Правда к нам среди недели особо никто и не может приехать. Так что приходится развлекаться самим.

Первый цикл мы провели 27 дней в больнице и потом неделю дома, пока клетки не восстановились. На 14-й день с начала химии нам сделали еще один тест - пункцию костной ткани, чтобы убедится, что химия начала свою работу и количество бластов в крови уменьшилось. В первом цикле у нас уже начали выпадать волосы на голове. Так как через каждые 4 часа у нас проверяют температуру, давление, дыхание, то ребенка ночью будят, или же Маша сама стала просыпаться, но ни одной спокойной ночи у нас в госпитале не было. Мы могли 2-4 часа ночью гулевонить, а потом днем отсыпаться. Режим нарушен полностью. Мы уже дома, а все чувствуем последствия...

Бусы мужества мы начали собирать с начала лечения. Тут каждому ребенку за каждый тест дают по маленькой бусинке, которую нанизывают на веревочку. У Маши за 6 циклов и 7 месяцев насобиралось 3 ниточки бус. Можешь посмотреть на фотках из госпиталя в нашей темке - близняшки Маша и Аня:http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-0-0-00000041-000-0-0-1301924544<\/u><\/a>



Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 7
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.11 04:28. Заголовок: Наташа, спасибо за п..


Наташа, спасибо за подробное описание, мне даже стало как-то грустно от того, что у нас такого нет. Выписку о пройденном лечении дадут после.
Хотя в начале раздают книгу, в которой написано "мне доктор все рассказал и объяснил". Наши доктора отнекиваются большой занятостью и бумаги даже для получения инвалидности пишут очень долго.

Еще теряю равновесие от информации о других протоколах. Или о других клиниках "в которых лучше". Мы сейчас здесь и никуда я отсюда не пойду, но мысли "а вдруг где-то лучше, а мы попали сюда" не остановить.

Никаких посетителей не разрешено. Кроме клоунов из благотворительного фонда. Пытаюсь уговорить нашего папу прикинуться клоуном, чтобы он повидал Семку. С клоунами уже договорилась. "Тока никому не говорите".
Из палаты тоже выхожу только в туалет, взвесить памперс и за передачками.

Никаких бус мужества тут не дают. А следовало бы.

Всякие проверки температуры 4 раза в сутки, либо по необходимости. Режим полетел, ночи неспокойные. Бывают боле-мене. А бывают - как вколят мочегонное и ловишь капитана дальнего плавания всю ночь.

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 340
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.04.11 12:04. Заголовок: mama_up пишет: Ника..


mama_up пишет:

 цитата:
Никаких посетителей не разрешено.

Да, грустно как-то у вас. Мы бы без посетителей загнулись бы. Семья то большая, дети старшие хотели видеть маму и сестричку, близняшка Анюта тоже скучала без сестрички и мамы... Да и друзья установили свой график и приезжали по определенным дням. Я все время удивлялась - госпиталь большой, и все шастают туда-сюлда, и никаких инфекций. В совке же всегда боялись, что именно в больнице можно подхватить инфекцию, и всех больных вечно изолировали.
У нас врачи и персонал госпиталя делают все, чтобы больной ребенок и его семья чувствовали себя комфортно! Причем ребенок и семья понятия неотделимые. И я просто не представляю, чтобы ребенок не мог видеть одного из родителей или братьев-сестер! Тут это нереально!

Про госпиталь наш писать - только вас расстраивать. Но для больных деток здесь сделано все - и игровые комнаты, и библиотека, и учителя, приходящие к ребенку в комнату, и клоуны, и артисты, спортсмены, что приезжают навестить, и даже свой лагерь у нас на этаже был (для деток с орнкологией) - каждый день вечерами они собирали всех детей (что не в изоляции) и устраивали тематические вечера - поделки, песни под гитару, развлечения, конкурсы.

mama_up пишет:

 цитата:
Режим полетел, ночи неспокойные

У нас до сих пор режим не восстановился.

Наташа, а вас опустят домой после первого цикла? Или в вашем госпитале нет такой практики? Вы лежите одни в палате или с другими детьми? Что вообще есть в наличии в палате? Можно ли иметь свои игрушки, телевизор? У меня с собой был лаптоп и много мультиков на нем для Маши. Игрушки, книжки были как свои, так и больничные. И еще одна отдушина - мы любили смотреть в окно, особенно когда сидели в изоляции.

В любом варианте, держитесь, не унывайте! Серафимчику и вам большого мужества!!! Проходите лечение с наименьшими проблемами и осложнениями!!! А клеточки крови быстрее восстанавливайте и выздоравливайте!!!

Любые вопросы можете адресовать мне. Если сама не смогу ответить, то у врачей наших поспрашиваю. Удачи вам!!!

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 8
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.04.11 01:43. Заголовок: Наехала тут на враче..


Наехала тут на врачей по поводу отсутствия выписки, а они как раз вчера ее и принесли.
Правда, там информаци только о химии и анализах. О всем, что после химии написано "получает массированную такую, чякую и вот такую терапию".

"острый нелимфобластный лейкоз, М7 вариант, начато лечение по программе AML-BFM-2004"

Тут никого никуда не пускают и при этом инфекций грузовой состав и нехилая вагонетка.

Из посетителей к нам ходят тетеньки из благотворительного фонда, но они все задевают с порога не ту струну моей души, я писала в ЖЖ. Сегодня отправила даже письмо в Подари жизнь, потому что напряжение мое достигло критической точки.

Мы здесь правда сидим в изоляции, из палаты можно выходить только мамам за медсестрой, в туалет, за водой и выбросить памперс. Ну и в коридор. Покурить, встретиться с папами. Логики никакой я не вижу, потому что любое "покурить" приносит чуть не больше инфекции назад, чем потенциальные визиты пап, которые согласны купаться в доместосе, лишь бы допустили до детей.

Семка не видит никого, кроме меня, соседей по палате (мама с дочкой) и мед персонал. На последних гарантированно ревет, даже если не к нему.

Иногда приходят клоуны. Минут на несколько. Семке еще рановато, он фишку не сечет, но хоть посмотрит на красочно одетых людей. папа наш в непонятках, почему тетеньках из фонда и клоунам можно, а ему нельзя. Готовит какой-то план наступления :)

Домой отпустят по результатам. Если все хорошо, что нам светит 2-3-4 дня дома между циклами. Но пока все не очень хорошо. Сегодня опять температурит. Я потеряла счет антибиотикам.

В наличии в палате есть: детская кровать, взрослая кровать, стул, тумбочка, шкаф, странный неустойчивый столик на одно ноге и колесиках. Игрушки свои можно. Все, что включается в розетку - нельзя категорически. Телефон и компьютер нужно отдавать домой, чтобы их заряжали. Сейчас отделение занимает пространство другого, в родном корпусе ремонт, и нас стращают тем, что включенный заряжаться телефон может перегрузить проводку до возгорания. На деле все так или иначе заряжаются, но нас за это ругают. Разговаривать по мобильнику в палате тоже нельзя, все ходят в коридор. Больничных игрушек нет.

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 3636
Info: Алиночке 2 года 10 месяцев
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.04.11 04:12. Заголовок: mama_up Да уж, тяжё..


mama_up
Да уж, тяжёлые условия, слов нет
Но вы не отчаивайтесь, сил вам побольше и терпения. Сёмушке скорейшего выздоровления.

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 7773
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.04.11 05:36. Заголовок: Chestnut mama_up Д..


Chestnut
mama_up
Дай Бог вашим детям скорейшего выздоровления!!!

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 3507
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.04.11 13:10. Заголовок: mama_up Наталья, дер..


mama_up Наталья, держитесь!Сема молодец!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 15945
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.04.11 13:49. Заголовок: Здоровья вам и сил!..


Здоровья вам и сил!

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 9
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.04.11 20:53. Заголовок: Лейкоциты еще упали,..


Лейкоциты еще упали, результаты второй пункции опять "костный мозг опустошен" :( все еще опустошен. Кроветворение не восстанавливается.
Вчера в ночь дал тут всем шороху, вплоть до реаниматолога. Мы опять в отдельной палате, потому что тут кислород.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 15949
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.04.11 21:20. Заголовок: mama_up Господи помо..


mama_up Господи помоги!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Оксана+Полина





Пост N: 334
Info: Полинка родилась 20.11.2007г.
Зарегистрирован: 09.08.09
Откуда: Украина, Полтава
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.04.11 21:21. Заголовок: Дай Бог,чтобы всё на..


Дай Бог,чтобы всё наладилось!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
ЕленаБ



Пост N: 3665
Info: Машенька 20.06.04г.
Зарегистрирован: 23.09.09
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.04.11 22:10. Заголовок: mama_up Господи помо..


mama_up Господи помоги!!!

Спасибо: 0 
Профиль
ЛИРА





Пост N: 124
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.04.11 22:38. Заголовок: Господи помоги вам!!..


Господи помоги вам!!!!!!
http://www.belmagi.ru/amolitv/detbol.htm здесь молитва от детских болезней.Читайте должно быть всё хорошо!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
светик22





Пост N: 2684
Info: мама-Света, дочь - Лизочка 22.09.09
Зарегистрирован: 01.06.10
Откуда: Россия, Пермский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.04.11 03:22. Заголовок: Дай Бог Серафиму здо..


Дай Бог Серафиму здоровья!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 360
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.04.11 04:18. Заголовок: Наташа, держитесь!!!..


Наташа, держитесь!!! Не раскисайте, дурных теток с такими же мыслями из благотворительных фондов не слушайте, или просто отсеивайте негативную информацию! Или не пускайте их на порог! Люди, не пережившие того, через что вы сейчас проходите, вас не в состоянии понять, а если они еще и душу теребят, то о какой благотворительности может быть речь? В шею их гнать, в шею!!!

У меня Маша первый цикл буквально с рук не слазила - такая была слабенькая. Я ее держала на руках, пела песенки, стихи читала, просто сидели на подоконнике и сморели в окно - я комментировала все, что происходит на улице. Чтобы ребенок чувствовал тепло материнского тела, ваша сердцебиение, вашу заботу, ваш голос и внимание!!! Не плачьте при нем!!! Побольше разговаривайте с ним и обратно - телесный контакт, чтобы он понимал, что мама рядлом, она его любит и не даст в обиду!!!

Наташа, как мне врачи рассказывали про первый цикл, да и идея последующих такая же - клетки крови (белый тельца, красные - гемоглобин, тромбоциты и лейкоциты) при воздействии химии падают не сразу, а постепенно. Вместе с раковыми клетками - бластами, химия убивает и хорошие клетки. После химии хорошие клетки начинают восстанливаться не сразу, а постепенно. Причем если гемоглобин и тромбоциты уже пошли в рост, то белые тельца и особенно лейкоциты начинают расти позже. У нас еще была особенность, что лейкоциты скакали день ото дня - то вроде поднимаются вверх, на следующий день - падают, потом опять растут, но в целом шла медленная тенденция роста.

Теперь по цифрам. Какой у вас день первого цикла? Дни считаются от первого дня химиотерапии ( например у нас начали первую химию 9 сентября, значит это и был первый день, и т.д. - 10 сентября - 2-й день,23 сентября - 15 день цикла и т.д.) Так вот у нас 0 лейкоциты были начиная с 7-8 дня цикла (0,1), а после 10 дня - вообще 0, на 22 день они опять были 0,1 и с этого дня начали потихоньку расти, но как я выше писала скачками - выше -ниже. На 27 день нас отпустили домой, тогда лейкоциты были 1,07 (при норме 1,5-8,5). Но у нас 1,0 лейкоциты для деток с лейкемией считается норма. Кровь на анализ у нас брали каждый день - и все данные по дням у меня на руках (я сама вела дневник). А вообще если у ребенка на протяжении 2-х дней лейкоциты были от 0,2 и выше, ребенок не температурил и вел себя нормально, то нас отпускали домой до следующего цикла, т.е. пока лейкоциты не поднимутся хотя бы до 1,0. Пока были дома (обычно 3-7 дней), то надо была 1-2 раза приезжать в клинику на анализы.

Пунцию на первом цикле у нас брали трижды - до начала лечения, на 14 и 28 день. По первой пункции они установили вид лейкемии и количество раковых клеток в крови. Вторая пункция показала, что костный мозг опустошен - не было ни плохих, ни хороших клеток в наличии (это вообще хороший показатель, как мне объяснили - значит организм отреагировал на химию, было бы хуже, если бы что-то из раковых клеток еще присутствовало). Третья пункция была взята на 29 день (накануне у нее опять упали лейкоциты ниже 1,0, а на 29 день они опять поднялись). Третья пункция показала, что бластов в крови нет, а хорошие клеточки возродились до нижней границы нормы.

Наш врач всегда нам говорил, что любой ребенок отличается во всем (нет среднего ребенка) - кто-то быстрее восстанавливается, кто-то медленнее. Иногда цикл может длиться 4-5 недель, иногда больше. Я тут со многими мамочками общалась, так у некоторых детки сидели на одном цикле по 40 с лишним дней. Так что не отчаивайтесь, это норма.

Я вообще тащусь с русских врачей - идея всегда запугать вначале, а не толково объяснить. Ведь спокойствие мамочки - это лучше для ребенка. А спокойствие мамочки - это наличие информации и всяческой поддержки со стороны медперсонала.

Курс антибиотиков у нас занимал 2 недели - не зависимо от того установили ли они инфекцию в крови или нет - в целях профилактики. Могли сократить курс антибиотиков, если клетки уже восстановились до нижней границы нормы. Но такое было только раз - на третьем цикле. Антибиотики всегда влекли за собой понос и изоляцию.

Если температура скачет при принятии антибиотиков и не один раз, то это наводит на мысль, что антибиотики подобраны неправильно. Если сопли не проходили, то у нас делали рентген и смотрели легкие - один раз таким образом обнаружили пневмонию. Или же делали сканирование внутренних органов на наличие грибковых инфекций (их по крови выявит не могут).

Наташ, есть ли у вас возможность общаться напрямую с врачами и задавать им свои вопросы, вставлять комментарии, опасения и предложения. Мои врачи сперва скептически относились к моим замечаниям, но потом начали видеть рациональное зерно в моих предложениях и вопросах, а на последних циклах даже иногда и сами обращались ко мне - у меня вся статистика была под рукой, и я выявила последловательность в поведении, реакции на лекарства. Так как главные врачи на этаже меняются часто, то не всегда они сразу представляют всю картину целиком.

Еще раз вам удачи, терпения, здоровья и не отчаивайтесь!!! Целуйте Серафимчика за нас!!! Пусть его клеточки начинают возраждаться побыстрее, а инфекция уходит!!!

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 10
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.11 02:27. Заголовок: у нас сегодня 24 ден..


у нас сегодня 24 день.
первые 8 дней - химия. 15 день - пункция "опустошен". 21 день - пункция "опустошен". Это уже считается не очень хорошо. Тут уже ожидали, что будет хоть что-нибудь. След пункция - 28 день.

лейкоциты уже поднимались до 1.1 и на след день опять упали. сегодня 0.8. Стабильности нет.

определенно есть инфекция, периодически его лихорадит. антибиотики (все мамочки уже с этим согласны) здесь подбирают экспериментом. Антибиотик1 - лихорадит, антибиотик2 - лехорадит, интибиотик 3 - о, ура не лихорадит. Через два дня снова здорово.

кровь тоже берут каждый день. почти каждый день записываю. К сожалению я не записываю что ему вводят. Не хватает уже на это головы.

сопли - слушают по 2-3 раза на день. Каждый раз говорит "слышим проводные хрипы". ну это ерунда, это сопли в носу шмыгают. Но только сегодня деж врач сказала "я слышу проводные, но больше ничего, протому что за проводными ничего другого не разберешь". т.е. по сути Семка уже несколько дней без нормального прослышивания легких. не знаю пока, что в этис делать.

по поводу грибка. а его наличии они сделали вывод безо всякого сканирования и льют фунгизон. Тут кому-то делали анализ на грибки, когда я спросила не надо ли нам, мне ответили "вам не надо, грибки бывают разные". Еще раз спрошу. По поводу информативности - да, русские врачи правда не настроены говорить много. Наша лечащая ушла в отпуск ее заменяет другая, более молодая, она еще как-то рассказывает. навернео в силу молодости еще не нарастила русскую медицинскую привычку молчать.

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 701
Info: Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.11 02:35. Заголовок: Мамы помогите разобр..


Мамы помогите разобраться!!!!! У меня знакомые,ребенок с СД сдали кровь на тромбоциты было 86,через три недели почему то 350. Разве такое может быть Причем в поликлиннике их уверяют ,что все хорошо,что то у меня не спокойно на душе....

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 15986
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.11 02:40. Заголовок: OlaOl А пересдать? е..


OlaOl А пересдать? еще разок?

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 15987
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.11 02:40. Заголовок: mama_up ох.....


mama_up ох...

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 3642
Info: Алиночке 2 года 10 месяцев
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.11 03:20. Заголовок: mama_up Держитесь. ..


mama_up
Держитесь. Пусть у Сёмочки всё будет хорошо. Держим кулачки за вас

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 11
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.11 04:09. Заголовок: мама любит и не даст..


мама любит и не даст в обиду...

мама его обижает гораздо чаще, чем врачи. Врачи максимум (из правда неприятного) щупают живот. Ну раз в неделю пункция. А мама - каждые 15 минут что-нибудь - то закапать, то отсосать, то помазать, то обрезать...

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 12
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.11 04:10. Заголовок: OlaOl пишет: кровь ..


OlaOl пишет:

 цитата:
кровь на тромбоциты было 86,через три недели почему то 350



Вот у нас тоже скакало.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 8640
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.11 04:45. Заголовок: mama_up Семочке вызд..


mama_up Семочке выздороваления!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Svetla



Пост N: 746
Info: Я - Света , сынок - Матвей родился 07.07.2008 г.
Зарегистрирован: 20.02.11
Откуда: Россия, Псков
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.11 14:07. Заголовок: mama_up Серафиму ско..


mama_up Серафиму скорейшего выздоровления!Маме терпения и сил!

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 367
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.11 22:18. Заголовок: mama_up Наташ, все р..


mama_up Наташ, все равно не переживайте. У нас на 24 день лейколиты были только 0,29, а накануне они тоже были чуть выше - 0,5. Как я вам и говорила, они никогда не поднимались ровно, всегда скачками - то поднимутся, то опустятся. А у вас еще явно замешана инфекция - как тогда лейкоциты могут подняться? Надо избавиться от причины - инфекции, а потом уже ждать возрождения клеток крови.

А химия у вас шла как непрерывное вливание в течении 8 дней? Это много, у нас второй цикл был 9 дней и поэтому лейкоциты пошли вверх медленно только после 30-го дня. А первый цикл химию лили 4 дня непрерывно, и лейкоциты начали потихоньку растипосле 22 дня. И какие лекарства химиотерапии вам вливали? Давали ли распечатку на побочные эффекты на эти лекарства? Мне все подробно рассказывали и ждали млоих вопросов, все старались прояснить,а также давали распечатки по каждому лекарству - для чего оно, как действует и какие побочные эффекты можно ожидать. Причем у нас за ребенка отвечают сразу несколько врачей - лечащий, дежурный по этажу (он меняется каждую недели , а иногда и месяц может быть один врач, но он скорее не дежурный, а самый главный на этаже), диетолог, фармацевт, куча медсестер и других специалистов . Приобходе всегда было около 10-15 врачей в наличии и наша медсестра.
Так что ваши показатели в принципе нормальные. Врачи просто нагнетают атмосферу своими действиями и недостатком информации. А есть ли у вас в отделении другие мамочки с детками с СД, которые лечатся по тому же протоколу? Можно и у них спросить. Но все равно, даже мне видится ситуация не так критично.

По поводу пункции - что-то они вас заели этим. Как я писала у нас за 2-й цикл было только 2 пункции - на 14 денгь и 29 (по протоколу должен быть 28 день, но у нас в тот день упали лейкоциты и они отказались делать). Ведь при пункции ребенка усыпляют (наркоз), а у нас наркоз считается лишняя нагрузка на ребенка, поэтому вторую пунцию делаю только тогда, когда уверены , что лейкоциты уже поднялись хотя бы до 1,0 ( у нас однажды было 0,94 и нам отказались делать пунцию в тот день). У вас явно инфекция и лейкоциты еще не поднялись, зачем ребенка мучить, лечите инфекцию, ждите восстановления крови, а потом уже делайте пункцию. Какой организм такое выдержит? Давите на врачей по поводу выявления инфекции. Может у вас еще работает предвзятое отношение к ребенку с СД? Вы это почувствовали или нет? В любом случае качайте права. Может они и не любят таких родителей, но по крайней мере знают , что маме не безразлично, и что она все отделение поставит на уши, если что-то не так.

Хрипы у нас еще и сейчас есть - какое-то бульканье стоит. Все тоже слушают и говорят, что это сопли в гортани, ребенок не может откашлять их, они стекают по горлу вниз и делают такой звук при дыхании. Но если появляются сопли - врачи очень осторожны - это инфекция, сразу в изоляцию и ищут причину. У вас, я так понимаю, никто не пытается найти причину. Это обидно. Таким деткам не скажешь - сопли, через 7 дней пройдут. У них нет иммунитета и сопли надо лечить. Выбор антибиотиков у вас меня тоже напрягает, ребенок не подопытный кролик, а вы врачи и должны больше знать как и какой антибиотик действует. Однозначно, причину инфекции у ва сне установили. Дергайте врачей постоянно!!!

Удачи и терпения вам!!! Серафимчику наши поцелуйки!!! Держитесь!!! Мы с вами!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 368
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.04.11 22:21. Заголовок: OlaOl OlaOl пишет: ..


OlaOl OlaOl пишет:

 цитата:
кровь на тромбоциты было 86,через три недели почему то 350

А не болел ли ребенок перед первым анализом? Потому как иногда перенесенная инфекция дает снижение уровня тромбоцитов. 350 - это в пределах нормы. Для ясной картины лучше пересдать опять анализ крови, если будет норма, то лучше не переживать. Если опять уровень низкий, то надо быть на чеку - это плохая предпосылка.

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 13
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.04.11 18:27. Заголовок: Никаких распечаток н..


Никаких распечаток ни на какие лекарства не давали. Просто начали капать и все.

Раздразнили книжкой немецкой (ее тут всем раздают) в которой персонаж - ребенок с лейкемией объясняет другому ребенку, что ему все-вссе рассказали и теперь он знает, когда какие уколы и т.д.

Нам только спустя три недели дали выписку, в которой обозначена химия. Другая терапия нигде в доступных мне источниках не обозначена. Только в истории. Ну и недели через две заведующий соизволил показать бумажку со схемой протокола.

Химия круглосыточно была первые два дня. Потом 6 дней 2 раза в день. Пункции с вливанием лекарства в день и 8. Это с наркозом. 15, 21 и 28 - это другие пункции, их делают без наркоза.

Обход - заглядывает заведующий поздороваться с ребенком. Несоклько похоже на то, как священники благословляют. "Вы вчера хулиганили? ай-ай-ай! ну пока" или "Как вы себя чувствуете, ну это пройдет".
Потом 2 раза в день приходит лечащий или дежурный. Послушать, пощупать живот, посмотреть в рот.
И медсестра всякие капельницы ставит.

Других детей с СД нет. Более того, про нас не особо знают, поэтому вс мне говорчт, что первые два блока будет лежать тут безвылазно, а у нас этого второго блока и не будет вовсе. Они его не переносят.

Сегодня пыталась говорить по поводу инфекции. Наконец-то появилось слово бронхит. Но вообще здесь действительно не парятся с какая именно инцекция. Типа на низких лейкоцитах мы и не можем определить в каком месте инфекция. Потому что лейкоциты определяют, где она. А их нет. Вот подрастут, тогда может, и сможем определить. Лейкоциты куда-то устремятся, их там станет типа много, мы их засечем.

По поводу СД - не заметила я пока особого отношения ни в какую сторону. Здесь есть не очень внимательные врачи, типа "ну что у вас там опять", но, пожалуй, такая только одна. Парочка наоборот - когда они дежурят мне не страшно ходить просить посмотреть. А то вот та одна такое лицо сделает...

Еще обрадовали - может закончится противогрибковый импортный препарат (3000 р за флакон), перейдут на наш (22 р за флакон). Действующее вещество одно и то же, вот только Семка даже на импортны уже два раза озноб выдавал. А от нашего медсестры говорчт так вообще "дети на кроватях до потолка прыгают", так их трясет.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 16001
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.04.11 21:58. Заголовок: mama_up Натали, може..


mama_up Натали, может быть, благотворительные организации как раз и могут помочь с приобретением импортного средства...

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 14
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.04.11 02:57. Заголовок: Может быть, надо спр..


Может быть, надо спрашивать у заведующего.
В самом плохом раскладе, как сегодня объяснял дежурный, его могли перестать завозить в Россию в рамках какой-то очередной реформы здравоохранения и борьбы за российского производителя.

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 383
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.04.11 12:19. Заголовок: Наташа, у нас против..


Наташа, у нас противогрибковый препарат - Флюконазол (Fluconazole) вообще никакой реакции не вызывал, хотя в побочке указано головокружение, небольшие головные боли, расстройство желудка, понос и рвота. Но ттт, у нас обошлось. Фунгизон - мы такой не слышали, и по вашим описаниям, нам просто повезло с этим.

Кстати, у Маши тоже бывает температура 35,9, хотя нормальная у нее 36,2-36,4. Причем по ее лысой головке весьма просто заметить любое повышение температуры. Я в госпитале врачам даже предсказывала - с утра говорила, что по-моему к вечеру у нас будет температура, потому как сейчас 36,6 и это мне уже не нравится. Хотя у Маши иногда может температура подняться до 37,5, а потом постепенно сама и сойдет без всяких жаропонижающих. Это кажется странным, но такое случалось и не раз. А в госпитале жаропонижающее нашим детям начинали давать при выше 37,5.

А что это у вас за пункции без наркоза? Тоже забор костной жидкости или что-то другое? И что эти пункции показывают, как ребенок их переносит?

Наташ, а как и чем вы кормите Серафима? На сколько я поняла, аппетит у него не очень. У нас, если ребенок плохо ел, то ему в еду добавляли каллорийный напиток, а если и от питья отказывался, то вставляли трубку в нос и кормили принудительно - подвешивали на капельницу питательный раствор, кторый напрямую шел в желудок. Мне этого не хотелось, поэтому Машку заставляла есть - иногда сия процедура затягивалась на минут 40, но все же что-то съедалось. Заставляли много пить. Мы в основном пили молоко и домашние компоты. Вливала в Машу в среднем 1,1 - 1,3 литра в день, остаток дополняли капельницей (когда она была на антибиотиках), а иначе и этого было достаточно.

Еду у нас можно было заказывать в госпитале на кухне (что я иногда и делала, хотя питье - молоко и соки заказывала постоянно, молоко пила Маша, а мама пила соки, наша Маша пьет только дамашние компоты без сахара), или же приносили из дома. Каши и бульоны можно было заказывать в госпитале, иногда и офощи с мясом, но чаще все готовилось дома и доставлялось нам на пару дней. Питание в госпитале вроде и разнообразное (но для более старших деток), но все равно все приедалось. Детям можно было заказать не только еду и питье, но и десерт - фрукты, печенюшки, мороженное. А на праздники они еще и выпечку свою прилагали, а на Рождество устроили всем семьям бесплатный обед-ужин (кто когда пришел) - выдавали специальные карточки на каждого члена семьи. Ужин был почти домашним - салат, горячее, десерт, кофе-чай.

Светлая память деткам, умершим в вашем отделении. У нас , если и были такие случаи, то мы даже и не знаем - в известность тут не ставят. Но все детки, с которыми мы встречались в разное время - у каждого свои циклы и лечение - мы их постоянно видели и общались, вроде все протекало по плану. Эти новости огорчают и расстраивают, но опять-таки помните, что детки с СД особые даже в онкологии - процент вылечивания гораздо выше, чем у обычных детей. Это должно вас обнадеживать!

Очень хорошо, что Сема увиделся с папой! Хотя плохо, что это происходит не естественно и не каждый день.

Наташ, а если ребенок плохо себя чувствует , ему что не могут помочь - лекарства, чтобы он поспал, или чтобы неприятное состояние заглушить. Нам такие иногда давали. Хотя я старалась их избегать - ребенок сразу вырубался или была как зомби - глаза открыты, но ничего не делает. Но иногда просто другого выхода не было - ребенок и отдыхать должен. В середине лечения я даже табличку на дверь начала вешать, когда МАша наконец-таки засыпала - "НЕ ТРЕВОЖИТЬ! МЫ СПИМ!" Это помогало избавиться от вечного хлопанья дверями, шумных коридоров и нежелательных посетителей.

Вам тоже надо отдыхать. Поэтому используйте любую возможность, пока Семик спит, то и вы кимарните. Странно, что у вас не разрешают чередовать родителей - это немного взбадривает. У нас родители с ребенком могут оба находиться рядом, только на ночь разрешают оставаться в палате только одному. Хотя часы посещения заканчивались в 8 вечера, но мы часто находились в палате и до 11 - 12 ночи и никто никого не выгонял. А по выходным папа сменял маму на сутки - у меня была возможность съезить домой и провести время с остальными детками, а у папы - пообщаться с МАшей. И многие семьи так делали. Хотя в отделении были и детки, что лежали без родителей. Мы с другими мамашками сделали вывод, что наверное мама просто одна растит детей, и у нее их несколько, и еще работа, поэтому постоянно находится в больнице она не может. Тут уже подключались медсестры и по мере возможности заменяли мамку. Да и волонтиры помогали - заглядывали в палату и предлагали посидеть полчаса с ребенком. Хоть можно было спуститься вниз и купить себе поесть или просто пройтись прогуляться.

Семочке хороших анализов, спокойных ночей и просто хоть небольшого аппетита!!! Маме еще раз терпения, мужества и непропадающего чувства юмора!!!



Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 15
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.04.11 13:05. Заголовок: Главное - мы ремисси..


Главное - мы ремиссии! Результаты третьей пункции показали, что заводик завелся и вырабатывает клетки уже наконец.

chestnut, прямо хоть и не читай вас. Пока не читаю, как-то существую здесь в данных условиях. Как узнаешь, что в Канаде у вас было, так сразу все убогость нашего существования вылезает.

Плотно перешли на отечественный "фунгизон". Семка на него температурит второй день. Импортного фунгизоне нет ни в россии, ни на украине, ни в беларуси.

Пункция в бедренную косточку. Ребенка держат, он орет, но это продолжается секунд 30 наверное. Показывают состояние костного мозга, вырабатывает ли он нужные клетки.

Кушает плохо, я придумываю всякое. Типа ест йогурт - намешаю в него кашу. Или в обед просто из шприца загоню в рот грамм 30 овощей с мясом. Никакого напитка тут не предлагают. Максимум чем пугали - внутривенным питанием. Зонд тоже никто никому не вставляет. Что касается питья - ему круглосуточно капают физраствор и глюкозу. в сутки выходит (со всеми другими капельницами) где-то 1200 мл. Никто не парится, что ребенок уже неделю сам не пьет. Молоко не советуют - пучит не по-детски. Сейчас с животом болемене, а еще совсем недавно было "выпил 100 грамм даже йогурта - раздулся как баскетбольный мяч". Компоты домашние входят в категорию запрещенных продуктов вообще по диете. Типа там слишком много микробов что ли... еще нельзя фрукты, с которых нельзя снять кожу. еще много всего, на это пока не страшно, Сёмка ест баночную еду, она по определению стерильная. В больнице кое-как кормят, я ем эту еду сама, когда не противно. Скоро Пасха, может быть принесут маленький куличик, но это не больница, а местная церковь. В прошлом годы мы на Пасху тоже здесь лежали.

Когда было совсем фигово на ночь кололи ношпу. Спал несколько лучше. Некоторым тут колят димедрол.

Табличка - это гениальная идея, надо попробовать!

Никаких гостей, никакого чередования и т.д. и т.п. - опасность принести инфекцию с улицы. ВОлонтеров тут тоже не жалуют, но это я так поняла позиция заведующего.

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 399
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.04.11 11:14. Заголовок: Наташа, поздравляем ..


Наташа, поздравляем вас с началом возрождения клеточек крови!!! Так держать!!! Семику большой привет и наши поцелуйки!!!

Да, Наташа, а я вот вас читаю и мне тоже грустно становится. Но дворе 21 век, а в российских больницах ничего не меняется, даже градусники ртутные, не говоря уже про врачебные забабоны и "стерильность". Мы тут тоже вечно жалуемся на врачей и медицинское обслуживание - врачи к детям на дом не приезжают, в приемном покое больниц очереди, в которых можно просидеть по полдня, если не больше, врачи, которые чуть что выписывают ребенку антибиотики и не занимаются профилактикой, и куча других проблем. Но если попадаешь здесь в больницу, то для твоего лечения делается все возможное и невозможное! В этом то вся разница между нашей больницей и вашей.

mama_up пишет:

 цитата:
Ребенка держат, он орет, но это продолжается секунд 30 наверное

Жалко деток!
Наташа, у нас такую пунцию берут под наркозом. Процедура длиться ровно 10 минут, причем не в операционной, а прямо в нашем отделении. Мама заходит с ребенком вместе, пока ему не дали наркоз, а потом ждет в коридоре. Потом ребенка перевозят в специальную комнату, где ждут , когда он отойдет от наркоза - это еще в пределах 1 часа. Вот и все. Никто не ревет. А еще в этой комнате стоит большой сундук с небольшими игрушками, и дети, когда туда попадают, сперва выбирают себе игрушку (за храбрость), а потом уже ложатся на процедурную тележку-стол для пункции. А когда отходят от наркоза, то в комнате стоит холодильник с питьем - соками, молоком, печеньем - так что ребенок, просыпаясь, получает еще что-то вкусненькое. Ведь на процедуру идут на голодный желудок, и не всегда прямо с утра.

За весом ребенка следят очень тщательно, есть специальный врач в команде - диетолог. И такого нет, чтобы ребенок терял вес, не ел, и на эту причину никто не обращал внимание. Причем в нас тоже много физраствора с глюкозой вливали, но врачи отдавали преимущество натуральному потреблению жидкости. Да и нам больше нравилось быть без проводов, что подключены к капельнице, днем, а уж на ночь вливали, что мы не допили за день. Молоко нам наоборот советовали, потому как в него еще витамин Д добавлен, а никакие другие витамины нам не разрешали принимать. Соки, компоты - все что угодно, главное, чтобы ребенок пил!

По поводу переливания крови. Тромбоциты у нас переливали, если уровень был 10, или около того - иногда 13, 15 - но видна была тенденция снижения их уровня день ото дня, или же когда у Маши вдруг ни с того ни с сего на лбу выскакивала шишка, как будто она долбанулась головой обо что-то (но эти синяки появлялись безо всяких травм и ударов - просыпается ребенок днем уже с шишкой). Также переливали тромбоциты, если предстояла операция или наркоз , а уровень был 50 или ниже. Гемоглобин переливали, если уровень был 70 или ниже. Это тоже чувствовалось по ребенку - при низком уровне гемоглобина Маша была уставшая, безинициативная и теряла аппетит.

Нас обычно между циклами отпускали домой на пару дней. Главное, чтобы наметилась тенденция роста клеток и уровень лейкоцитов был выше 0,2. Однажды нас даже отправили домой с пневмонией - ничего, дали с собой антибиотик. М ытогда дома задержались подольше - 10 дней, пока ждали, чтобы лейкоциты поднялись до должного уровня. А принимали нас на следующий курс, если уровень лейкоцитов был не ниже 1,0. Всех старались отпустить домой хоть на пару дней перед следующим циклом - это как подзарядка сил и для родителей, и для детишек.

Наташа, а как вы развлекаете Семочку? Создается впечатление, что вы, как узники замка Иф - никуда не выйти, никаких посетителей, никаких развлечений. НУ, разочаруйте меня, что все не так!

Терпения вам, роста клеток и аппетита Семочке, и вам обоим хотя бы пару денечков сна и разрядки дома!!!







Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 1354
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.04.11 12:08. Заголовок: mama_up Сёмушке пос..


mama_up
Сёмушке поскорее поправиться,набраться сил и справиться с болезнью.Наташа вам сил и терпения!
Chestnut
Наташа и Машуньке скорейшей победы над болезнью!

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 16
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.04.11 21:25. Заголовок: Градусники здесь спи..


Градусники здесь спиртовые, я уже один угрохала, без проблем выдали второй. Но были у нас эпизоды с инфекционными отделениями других больниц, где нас встретили словами "у вас есть градусник? у нас один на все отделение".

Пункция - даже не знаю, что лучше, 30 сек орать, или 10 минут наркоза и час отходняка. Кстати, если без наркоаз, то и голодать не надо. Сундука нет. Правда, на посту есть ящик с игрушками, когда там катетеры меняют более взрослым детям, им предлагают забрать приз. Сёмка наверное не дорос.

Вес замерили при поступлении, чтобы знать какие дозы антибиотиков назначать. аппетитом интересуются сестры раз в день, но я не видела, чтобы за этим последовали бы какие-то действия.

Тробмоциты по разному. И на 30 переливали, один раз на 70 (впрок). Для гемоглобина планка 80.

Лейкоциты 0.2 здесь это ваще не лейкоциты. Выше 1 еще как-то. У нас стало выше 2, тогда вот заговорили об отпустить на пару дней.

Развлекаю собой и иногда медсестрами. Здесь правда никуда не выйти и никаких посетителей. И живем мы сейсас в одноместной палате, потому что тут есть кислород. Площадь хорошо если метров 9.

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 17
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.04.11 04:21. Заголовок: Я кстати спросила пр..


Я кстати спросила про Флюконазол. Он у нас был вначале, потом его перестало хватать.

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 409
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.04.11 11:49. Заголовок: Наташа, а как Семе в..


Наташа, а как Семе вливали химию - вставили ли ему центральную линию? Постоянно ли он подключен к капельнице или есть возможность свободного передвижения? Ползает или ходит Сема?

Мы тоже много сидели в изоляции - когда текли сопли или поносили, нас сразу закрывали. Если все более-менее нормально, то можно было гулять по этажу или в игровой комнате. Игровая Маше нравилась, а я старалась ее избегать, потому как там было быстрее подхватить инфекцию - она все игрушки облизывала. Очень полюбили длинные больничные коридоры - сперва ползали по ним, потом начали ходить, держась за мамин палец, а потом и самостоятельно потопали. Как полжизни там провели. Нас уже весь персонал знал. Маша буквально километры наматывала - по 45 - 60 мин. в день 2-3 раза в день мы проходили.



Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 18
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.04.11 03:22. Заголовок: не знаю, что такое ц..


не знаю, что такое центральная линия. У него стоит подключичный катетер. Подключен постоянно вот уже месяц с лишним.
он как бы ползает и как бы ходит вдоль опоры, если бы тут было где ползать и ходить. ему доступно где-то метр 50 вдоль моей кровати и все. пустила его недавно на пол, после того, как помыла. А потом решила еще бело тряпочкой проверить, хорошо ли помыла. в срочном порядке после проверки всякими белыми тряпочками и бактерицидными салфетками пол и ребенка вытирала :)

Нас было собрались отпустить вчера, но Семка с сб температурит по утрам вот уже четвертый день. Никуда не отпустили.

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 420
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.04.11 11:45. Заголовок: mama_up пишет: Ник..


mama_up пишет:

 цитата:
Никуда не отпустили

Поправляйтесь и не температурьте!!! Дома хоть пару денечков провести - это самый лучший подарок перед следующим циклом!!!

Центральная линия - это трубочка, которая вшивается в главную артерию, что ведет к сердцу. Таким образом лекарства через нее поступают напрямую в большой поток крови и быстрее разносятся по организму. Наружный конец выходит с правой стороны грудной клетки и заканчивается 2-мя разветвлениями с колпачками на конце. Вставляют центральную линию под наркозом - это операция. Очень удобно, потому как через нее не только лекарства подаются внутривенно, но и кровь берется без всяких проколов. Каждый день, если она не используется, ее промывают спецраствором, а раз в неделю меняют покрытие (вокруг отверстия) и колпачки. Единственная проблемма - дети часто любят ее дергать и могут повредить. Обыкновенный катетер в руке или ноге у нас не держался больше суток, так что центральная линия очень в этом смысле помогает. У Маши линия продержалась 5 месяцев прежде чем мы ее повредили (от чрезмерной активности, мы ее просто закрутили так, что она протерлась до дырочки). Нам повезло - ее смогли залатать без операции. Линия стоит и сейчас, хотя нас уже выпустили из госпиталя. Они говорят, что обычно линия остается первые 3-4 месяца, а потом ее при операции удаляют.



Я так понимаю, что ваш подключичный катетер что-то сродни нашей линии.

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 19
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.04.11 05:08. Заголовок: Не знаю, в артерию и..


Не знаю, в артерию или в вену воткнут катетер у Семки, но назначение и манипуляции те же - все лекарства туда, все анализы крови оттуда, раз в неделю меняют "штаны" (пластыри, которыми это все приклеено). Трубочка только одна, никуда не раздваивается.

Я вот смотрю на фотке - место захода трубочки никак не заклеено - они не боятся катетерной инфекции? У нас там тыща пластырей и мазь.



Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 424
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.04.11 11:13. Заголовок: mama_up пишет: мест..


mama_up пишет:

 цитата:
место захода трубочки никак не заклеено

Заклеено, просто пластырь прозрачный, его не видно на фотке, а иначе как бы линия-спиралька держалась. Пластырь наклейку меняют раз в неделю или чаще, в зависимости от состояния. Обрабатывают все стерильно, но насухо, без мазей. Фотка сделана вначале, когда линия была установлена, сейчас видно только трубочка и нет никакой ранки и раздражения. Трубочки 2, потому как некоторые лекарства несовместимы, и их загоняют через разные трубочки, причем в организм может поступать 2 лекарства одновременно.

Да, Наташа, с получением информации от врачей у вас напряг. У нас с 9:30 утра и в течении 2 часов был обход (в зависимости от расположения палаты). Обход - все врачи на этаже и наша медсестра, приглашали и родителей - обсуждали состояние ребенка за последние сутки, анализы (брали каждый день в 4 утра кровь, а если что-то среди дня - то в основном утром), проблемы, и план по лечению ребенка на день - процедуры, лекарства, тесты. Врач обычно заглядывал или перед обходом или в течении дня. Постоянно была медсестра - 6 раз в день замеры, а так каждый час заглядывала и интересовалась состоянием ребенка. Была и связь с постом - если что-то нужно, то вызываешь медсестру в комнату и она сразу прибегает. У одной медсестры за смену - 3 или 4 ребенка, за которых она отвечает. Если нужен был врач, то я медсестре обь этом сообщала и врач приходил. Никакую информацию не скрывали - все рассказывали и объясняли.

Вчера с девченками были в госпитале - в онкологической клинике - приезжали на проверку. Я у своего врача спросила про ваш протокол. Наш врач сам немец, он сказал, что знает про этот протокол, и что в мире есть еще другой отличный протокол лечения - в Японии. Но , как объяснил врач, результаты лечения по всем протоколам одинаковы - по статистике. Нет лучшего протокола, просто каждый центр идет своим путем и ищет новые методы лечения.



Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 20
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.04.11 15:18. Заголовок: Если не трудно - мен..


Если не трудно - меня зовут Натали.

Про несовместимые препараты - у нас все, через одну трубочку последовательно идет. В некоторых случаях отключают физраствор и глюкозу на время введения противогрибкового.

В принципе, врачи на обходе рассказывают что происходит. особенно когда что-то плохо.
У нас алгоритм бывает такой - они мне расскажут, я на что мозга хватает спрошу, потом звоню мужу, он мне еще вопросов задавет, я иду второй раз все выяснять. Люди просто разные. У нас в Измайловской больнице был лечащий врач, он рассказывал от и до. Даже если там исключение, встречающееся в 1 случае на стотыщ, он все равно о нем упоминал. У меня голова иногда пухла, сколько он рассказывал. Здесь не так. Но, думаю, это сильно зависит от людей.

Я вот сегодня спросила у трех врачей (вместе сидели), откуда в организме грибы, все трое ответили по сути одно и то же. Но как и каким словами и с какой интонацией. один хочет рассказывать и общаться с родителями или по крайней мере его это не напрягает, а другой ну по всему виду, ну не хочет. У нас лечащая нормальная, без измайловского фанатизма, но и без отстаньте-интонаций.

Связь с постом - это что? это как? кнопочка?

У нас тоже, если что-то нужно, то к медсестре и она зовет врача. Но это надо ногами дойти.
Всякие измерения в 1 ночи, 7 утра, 1 дня и 7 вечера. Кровь берут в 7 утра. В основном каждый день, но по мере восстановления могут и пропустить.

Обход - это все-таки один лечащий врач. И ординатор. Но это скорее обучение ординатора, чем обход нас :)

Про Японию спрошу. Про Ваш протокол тут знают.

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 21
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.04.11 15:19. Заголовок: Все-таки у Семки гри..


Все-таки у Семки грибы. :(((((( Второй блок отодвигается до момента излечения от них. Поход домой под вопросом.

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 431
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.04.11 22:46. Заголовок: Натали, с домашним п..


Натали, с домашним перерывчиком вас!!! Да, это классно провести несколько дней дома, прям как на отдых съездить! НО... Хорошо, если все хорошо. А если есть проблемы, то дома нервов больше потратишь и переживать будешь. У нас тоже бывало температура ползла вверх и приходилось возвращаться в госпиталь по скорой. Правдо в приемном покое нас не держали часами, а сразу определяли в отдельную палату.

Хорошо, что установили причину температуры. Лечите свои грибы и набирайтесь силенок перед новой химией!!!!

mama_up пишет:

 цитата:
Связь с постом - это что? это как? кнопочка?

Да, это кнопочка, можно вызвать медсестру или просто сказать, что тебе надо. У нас были моменты, когда Маша срывала колпачки с линии и наружу вытекала химия и всюду было море кровищи, тогда срочно надо было звать медсестру, так я просто в коридор выскакивала и орала - все сразу прибегали толпой и суетились вокруг нас.

Нас после каждого цикла химии отправляли к кардиологу на УЗИ сердца. Слава богу, сердечко в норме, но все равно, нагрузка на него идет большая и требуется постоянный контроль. Также проверяли и печень с почками. Замеры у нас делали в 12, 4 и 8 часов утра, и днем в тоже время - 12, 4, 8 вечера. Если что-то было не так - температура, учащенное дыхание, высокое давление - то прихъодили проверять каждые полчаса - час.

Удачи вам при визите к кардиологу! Семке поправляться, отдыхать, набираться силенок, ползать и играть дома, таскать кошку за хвост, и радовать маму и папу своими успехами!!!


Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 22
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.05.11 17:06. Заголовок: У нас все измерения ..


У нас все измерения делают мамочки. Только диурез подсчитывают медсестры. В последнее время и его я уже некоторые разы сама делала, просто интересно было. И бутылки с физраствором и глюкозой меняла.

Кнопочки, конечно, никакой нет, но это не их территория. Возможно, в ремонтируемом корпусе будут кнопочки.

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 452
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.05.11 11:46. Заголовок: mama_up Натали, как ..


mama_up Натали, как ваши дела? Как прошел визит к кардиологу? Как Семочка себя чувствует дома?

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 23
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.05.11 05:29. Заголовок: Легли на второй блок..


Легли на второй блок.

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 3302
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.05.11 12:27. Заголовок: mama_up Удачи вам с ..


mama_up Удачи вам с Семочкой!

Спасибо: 0 
Профиль
bez dna





Пост N: 2017
Info: Я Эля. Дочка Марта 09.05.2009
Зарегистрирован: 08.06.09
Откуда: Украина, Днепропетровск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.05.11 13:13. Заголовок: mama_up удачи!!!!!..


mama_up удачи!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 16337
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.05.11 13:16. Заголовок: Натали, держитесь!..


Натали, держитесь!

Спасибо: 0 
Профиль
Svetla



Пост N: 944
Info: Я - Света , сынок - Матвей родился 07.07.2008 г.
Зарегистрирован: 20.02.11
Откуда: Россия, Псков
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.05.11 13:17. Заголовок: mama_up Пусть все бу..


mama_up Пусть все будет хорошо!Сил вам и терпения!!!

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 949
Info: Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.05.11 13:17. Заголовок: mama_up Удачи вам с ..


mama_up Удачи вам с Семочькой!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Olga_J





Пост N: 5881
Info: Мама-Ольга, доча-Алёна, род.18.02.2009г.
Зарегистрирован: 25.04.09
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.05.11 13:46. Заголовок: mama_up Удачи вам!!..


mama_up
Удачи вам!!! Держитесь!

Спасибо: 0 
Профиль
ЕленаБ



Пост N: 3880
Info: Машенька 20.06.04г.
Зарегистрирован: 23.09.09
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.05.11 14:36. Заголовок: mama_up @@@@@@@@@@@@..


mama_up @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 8025
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.05.11 20:36. Заголовок: mama_up Удачи вам и..


mama_up
Удачи вам и наши @@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
Лисенок



Пост N: 36
Info: мама Ирина,дочь Алиса 21.06.2010
Зарегистрирован: 28.04.11
Откуда: Россия, Братск. Иркутская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.05.11 22:58. Заголовок: mama_up Натали и Сем..


mama_up
Натали и Семочка держитесь.Удачи и выздоровления.

Спасибо: 0 
Профиль
Alona





Пост N: 1803
Info: Доченькa Алисочкa - 19 мая 2008
Зарегистрирован: 25.03.09
Откуда: USA, Los Angeles
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.05.11 23:10. Заголовок: mama_up Сёмочке уда..


mama_up Сёмочке удачи, маме сил и терпения. @@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
ОльгаВл



Пост N: 168
Info: дочка Таня 13.01.1987г
Зарегистрирован: 16.04.11
Откуда: Алтайский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.05.11 00:12. Заголовок: mama_up Удачи вам!..


mama_up Удачи вам!

Спасибо: 0 
Профиль
Elena





Пост N: 384
Info: дочь Надежда, 15.07.2009
Зарегистрирован: 15.01.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.05.11 00:18. Заголовок: mama_up , желаю, что..


mama_up , желаю, чтобы всё было хорошо у вас с Сёмой!

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 8765
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.05.11 04:57. Заголовок: mama_up Удачи!!!!!!!..


mama_up Удачи!!!!!!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Stella
постоянный участник




Пост N: 225
Info: мама Маша, доченька Аня родилась 15.04.2010
Зарегистрирован: 24.09.10
Откуда: Беларусь, Минск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.05.11 05:01. Заголовок: mama_up Серафиму выз..


mama_up Серафиму выздоровления! Вам - сил душевных и терпения!

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 24
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.05.11 22:04. Заголовок: я так хотела домой, ..


я так хотела домой, что у меня заболело горло и пришлось поменяться с Семиной бабушкой.
У соседки нулевые лейкоциты, да и Семка скоро тоже начнет двигаться к опасной зоне. Нельзя никакую инфекцию.

Спасибо всем за поддержку! Входить в эту реку второй раз оказалось для меня невыносимо. Надеюсь договориться с организмом, чтобы он быстро выздоровел. Ведь все равно нужно пройти этот путь.

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 495
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.05.11 02:59. Заголовок: mama_up Натали, вызд..


mama_up Натали, выздоравливайте побыстрее и , хоть это и звучит не очень, скорее в больничку к Серафиму! Он в вас нуждается!!! Болеть для мамы - непозволительная роскошь. Вам терпения, сил и энергии! Семочке быстрого прохождения химии и минимальных последствий, скорейшего восстановления клеточек!!!!

В больницу всегда тяжело возвращаться, но я каждый раз себе говорила - у меня нет другого выбора, через это надо пройти. Чем больше вы упираетесь мысленно и морально, тем тяжелее даются вам испытания. Просто плывите по течению, живите одним днем и радуйтесь каждым достижением и улыбке вашего малыша!!! Еще раз удачи вам!!!

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 25
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.05.11 20:00. Заголовок: Завтра вроде договор..


Завтра вроде договорились меняться с бабушкой обратно. Хотя я еще болею. Хоть это и роскошь.

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 532
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.05.11 12:53. Заголовок: mama_up Поскорее вам..


mama_up Поскорее вам оклематься!!!! Привет Серафимчику!!!

Нас зимой, после четвертого цикла, выпустили домой, зная, что в доме дети болеют гриппом. В результате первая подцепила я, а потом и Маша сдалась. Мне удалось поболеть всего 2 дня, а потом пришлось брать Машу и ехать в госпиталь. Нас приняли обратно, но сразу посадили в изоляцию. По анализам и всевозможным тестам подтвердили, что у нас грипп, выписали лекарство и обратно отправили домой лечиться и выздоравливать, чтобы снова вернуться к ним на новый курс химии.

На другом цикле (на Рождество) все отделение было в изоляции - свирепствовал желудочный грипп. Причем болели все - и дети, и родители, что с ними лежали. Тоска была, жуть - понос и рвота пару дней. Закрыли все - игровую комнату, кухню. Я даже своим домашним не разрешала приезжать, боялась, что они от нас подцепят заразу. Папа приезжал и ставил под дверью передачку, а сам уходил, даже не заглянув в палату. Через неделю нас выписали, и неделю дома мы провели весело - все домашние по очереди переболели желужочным гриппом. Как мы не старались, но инфекция на нас приехала домой.

Страшно помимо химии еще и всякую бяку цеплять, причем и маме, и ребенку одновременно.



Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 26
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.05.11 12:48. Заголовок: Вернулась в больницу..


Вернулась в больницу. Сёмка меня подзабыл. Я его тоже.

Спасибо: 0 
Профиль
СветланаМ





Пост N: 1090
Info: Андрюше 4 года
Зарегистрирован: 04.08.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.05.11 02:53. Заголовок: mama_up Хорошо, что ..


mama_up Хорошо, что мама и сын опять вместе.

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 27
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.05.11 03:56. Заголовок: Вчера привыкала к то..


Вчера привыкала к тому, что снова в больнице. Когда ложилась спать в больничную кровать было чувство, что я уже сплю.

Сегодня с удивлением наблюдала за Сёмкой, который, по всей видимости, изобрел пару новых способов управления бабушкой. Типа во время еды открыть рот и начать плакать горькими слезами, потому что не дают компот после каждой ложки. Слава богу, мои старые способы управления Сёмой еще работают. :)

Анализ крови такой. что типа еще не аплазия. Но ребенок сегодня лег спать в 18:30 и, как потом выяснилось, это уже было в ночь. В 21 я его будила, кормила кашей, но каша - это все, что я успела. На последней ложке вырубился обратно.

Неужели это лейкоциты так грохнулись... Вечернего обхода не было.

Вспоминаю недавние свои дни круглосуточно в лежку на диване, в принципе, весь день спать возможно, если болеешь.

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 549
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.05.11 11:37. Заголовок: mama_up Натали, хоро..


mama_up Натали, хорошо, что вы рядом с Семкой! По вашему посту видно, что вы пришли в себя после болезни и обратно с юмором описываете события!!!

Семочке успешного прохождения второго блока химии, побольше силенок и по возможности игривого настроения!!!

У нас Машуня тоже один раз линию свою повредила, пришлось ее чинить, слава богу обошлось без наркоза. А трубочки разъединяла она много раз - кровищи было много, зрелище не из приятных.

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 28
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.05.11 04:25. Заголовок: Юмор меня спасает. Ч..


Юмор меня спасает. Чем больше юмора, тем, значит, больше потрясение было :)

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 29
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.05.11 04:35. Заголовок: Я, кстати, обнаружил..


Я, кстати, обнаружила, что необязательно иметь логин в ЖЖ, чтобы меня комментить. Там еще всякие другие соц сети котируются.

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 30
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.07.11 04:04. Заголовок: мы второй раз залегл..


мы второй раз залегли на третий блок.

Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 690
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.07.11 04:13. Заголовок: mama_up Удачно вам в..


mama_up Удачно вам все принять, восстановиться и быстренько домой!!!
Мы держим за вас @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
Svetla



Пост N: 1272
Info: Я - Света , сынок - Матвей родился 07.07.2008 г.
Зарегистрирован: 20.02.11
Откуда: Россия, Псков
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.07.11 04:51. Заголовок: mama_up Удачи и терп..


mama_up Удачи и терпения!

Спасибо: 0 
Профиль
Лисенок



Пост N: 283
Info: мама Ирина,дочь Алиса 21.06.2010
Зарегистрирован: 28.04.11
Откуда: Россия, Братск. Иркутская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.07.11 09:32. Заголовок: mama_up Удачи!..


mama_up Удачи!

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 676
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.07.11 12:09. Заголовок: mama_up Натали, удач..


mama_up Натали, удачи вам и Серафимчику!!! Полпути пройдено, отступать некуда!!! Мы держим за вас кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 16881
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.07.11 12:44. Заголовок: @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@..


@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
Olga_J





Пост N: 6332
Info: Мама-Ольга, доча-Алёна, род.18.02.2009г.
Зарегистрирован: 25.04.09
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.07.11 13:48. Заголовок: mama_up Удачи!!!!!!..


mama_up
Удачи!!!!!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
inga





Пост N: 166
Info: сыночек Макарик родился 28.05.2010
Зарегистрирован: 18.08.10
Откуда: Россия, Брянск
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.07.11 14:01. Заголовок: mama_up Удачи!!!!!!..


mama_up Удачи!!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 296 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 57
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет