Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Ольга Ж.





Пост N: 37
Зарегистрирован: 19.12.06
Откуда: Россия, Кировск
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.08 19:52. Заголовок: Заболевания крови


Здравствуйте,девочки! Унас проблемы!!! в августе лежали с геморрагическим васкулитом в иммунологии. Сейчас лежим в гематологии с тромбоцитопенической пурпурой. Колличество тромбоцитов 45 (норма 250-300). Лечат опять дексаметазоном. Кто-нибудь сталкивался с таким состоянием?

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 296 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


Olga_J





Пост N: 65
Info: Мама-Ольга, доча-Алёна, род.18.02.2009г.
Зарегистрирован: 25.04.09
Откуда: Россия, Московская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.09 14:23. Заголовок: Анечке крепкого здор..


Анечке крепкого здоровья!!! Молодцы! Очень рады за вас!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Дина





Пост N: 204
Info: Дочь Маргариточка, родилась 03.01.2008
Зарегистрирован: 26.02.09
Откуда: Украина, Киевская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.09 14:31. Заголовок: Foxy Очень-очень рад..


Foxy Очень-очень рады, у Анютки все будет хорошо!!

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 2905
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.09 14:35. Заголовок: Foxy Слава Богу!!!!!..


Foxy Слава Богу!!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
galinka





Пост N: 908
Info: сыночек Миша 5 лет
Зарегистрирован: 26.12.08
Откуда: Украина,Донбасс,г.Красноармейск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.09 15:17. Заголовок: Foxy Очень рады за в..


Foxy Очень рады за вас Анечке крепкого здоровья!!!

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 8836
Info: Ванечке сейчас 2 года 4 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.09 15:34. Заголовок: Foxy Слава Богу, как..


Foxy Слава Богу, как мы рады за вас! (Аватарку куда дели?)

Спасибо: 0 
Профиль
Nikname





Пост N: 2398
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.09 15:49. Заголовок: Foxy Здорово! ОЧень..


Foxy
Здорово! ОЧень рада за вас

Спасибо: 0 
Профиль
Irina





Пост N: 74
Info: Доченька Марина родилась 01.07.2004
Зарегистрирован: 30.01.09
Откуда: Россия, Богородское
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.09 16:21. Заголовок: Поздравляем вас!!! Ж..


Поздравляем вас!!! Желаем Анечке крепкого здоровья!

Спасибо: 0 
Профиль
СветланаМ





Пост N: 421
Info: Андрюше 2 года 4 мес
Зарегистрирован: 04.08.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.09 16:31. Заголовок: Рады за вас! Пусть в..


Рады за вас! Пусть все и дальше будет хорошо!

Спасибо: 0 
Профиль
prib0y





Пост N: 1650
Info: мама Татьяна;дочь Яна -д.р.11.04-2001г
Зарегистрирован: 09.07.08
Откуда: Магадан
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.09 16:34. Заголовок: Foxy Прекрасно! Раду..


Foxy Прекрасно! Радуюсь вместе с вами,очень-очень!

Спасибо: 0 
Профиль
Foxy





Пост N: 65
Info: Мама Маша,дочка Анюта 19.08.05 г.р.
Зарегистрирован: 04.08.08
Откуда: Одинцово, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.09 16:49. Заголовок: Девочки, спасибо вам..


Девочки, спасибо вам всем огромное!

Аватарку поменяла, но у меня явный талант косячить, поэтому ее не видно теперь
И кстати, сердце стало у нее хуже, появился сброс на аортальном клапане, может из-за лечения, у нее же два раза тяжелый сепсис был. Один из них синегнойной палочкой, все никак не могли очаг найти, подозревали эндокардит, но вроде не подтвердился..... Но похоже все таки повлияло.....

Спасибо: 0 
Профиль
prib0y





Пост N: 1652
Info: мама Татьяна;дочь Яна -д.р.11.04-2001г
Зарегистрирован: 09.07.08
Откуда: Магадан
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.09 18:16. Заголовок: Foxy вижу аватарку,л..


Foxy вижу аватарку,лапуня.

Спасибо: 0 
Профиль
inkrishtal





Пост N: 154
Info: Данюше сейчас 3,8года
Зарегистрирован: 02.04.09
Откуда: россия, кимры
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.09 19:59. Заголовок: Анюте крепкого здоро..


Анюте крепкого здоровья!

Спасибо: 0 
Профиль
nbajenov
Первопроходец




Пост N: 5914
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.09 20:50. Заголовок: Foxy Oчень рады за..


Foxy

Oчень рады за Вас!!!!! Молодцы!!! Aваторка супер!!!

Foxy пишет:

 цитата:
, может из-за лечения, у нее же два раза тяжелый сепсис был.



А врачи что говорят? У нас сепсис тоже был, 3 месяца антибиотиков.

Спасибо: 0 
Профиль
Алина





Пост N: 394
Info: Сынок Богдан 12.06.2003
Зарегистрирован: 20.05.05
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.09 21:51. Заголовок: Foxy Слава богу, ..


Foxy Слава богу, что все хорошо! Рады за вас

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 8846
Info: Ванечке сейчас 2 года 4 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.05.09 22:20. Заголовок: Foxy Аватарку видно!..


Foxy Аватарку видно! Надеюсь, и с сердечком все наладится у вас @@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
marinazima



Пост N: 723
Info: мама-Марина, доча Маша, 6 лет
Зарегистрирован: 17.06.08
Откуда: Украина, Николаев
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.05.09 00:47. Заголовок: Foxy Очень за вас ра..


Foxy Очень за вас рады, желаем Анюте крепкого здоровья! На аватарке такая прелесть!

Спасибо: 0 
Профиль
Осик





Пост N: 1460
Info: Я - Ольга, доча - Настёна (д.р.-13.10.06г.)
Зарегистрирован: 03.06.08
Откуда: Россия, Подмосковье/Воронеж
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.05.09 19:48. Заголовок: FoxyОчень здорово, ч..


FoxyОчень здорово, что вы эту бяку победили! Желаем дальнейших побед!

Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 224
Info: мама Света, сын Кирилл 1г 7м
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.05.09 14:47. Заголовок: Очень рады за вас и ..


Очень рады за вас . Желаем здоровья и удачи.

Спасибо: 0 
Профиль
KaRinaSH





Пост N: 979
Info: Карина 26 лет, Роденька уже 2 года 3 месяц (17.02.2007 г)
Зарегистрирован: 08.01.09
Откуда: Брянск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.05.09 17:30. Заголовок: Foxy Какие хорошие ..


Foxy
Какие хорошие новости! Очень рада за вас!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Foxy





Пост N: 66
Info: Мама Маша,дочка Анюта 19.08.05 г.р.
Зарегистрирован: 04.08.08
Откуда: Одинцово, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.05.09 18:28. Заголовок: Вы такие отзывчивые,..


Вы такие отзывчивые, спасибо, оч. растрогана.
С сердцем вряд ли наладиться, не усугубилось бы, но с нашим везением, наверняка усугубиться Тогда опять операция.......
Я не пессимист , просто у меня в жизни всё как-то через одно место, не как у обычных людей! Ой, чтой-то я уж и поплакаться мимоходом успела
Вобщем будем всё решать по мере поступления, жива Анюха и слава Богу!

Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 227
Info: мама Света, сын Кирилл 1г 7м
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.05.09 20:45. Заголовок: Желаем Анюточке рас..


Желаем Анюточке расти здоровой и не болеть. Маша вам сил и терпения. Надеюсь и сердцем всё будет нормально.

Спасибо: 0 
Профиль
ЮраАня





Пост N: 4
Info: Сашка родился 19.02.2008
Зарегистрирован: 12.05.09
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.06.09 14:51. Заголовок: Foxy Очень рады, что..


Foxy Очень рады, что все уже хорошо!!

Спасибо: 0 
Профиль
Бабушка





Пост N: 733
Info: внук Степан 27.08.07
Зарегистрирован: 08.12.08
Откуда: Россия, Миасс
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.06.09 15:26. Заголовок: Foxy Очень, очень ра..


Foxy Очень, очень рады за вас! Анюточке больше не болеть, а с сердцем будете решать проблему, наверняка, попозже. Храни Анюточку Господь, дай ей силы и здоровье, Аминь!

Спасибо: 0 
Профиль
vilkene





Пост N: 577
Info: Тетя Юля; племяшка Ксюшка родилась 5.03.2007
Зарегистрирован: 21.01.08
Откуда: СПБ/Воронеж
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.06.09 15:27. Заголовок: Foxy пишет: Привет ..


Foxy пишет:

 цитата:
Привет всем! Мы вчера закончили лечение, отменили все химиопрепараты, всё хорошо!!!!!!


УРА! УРА!!! УРААААААААА!!!!!
Как же я рада за вас!!!!!!!!!

Анюточке НИКОГДА не болеть!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
miroska26





Пост N: 1232
Info: Гришутке- 2 года!
Зарегистрирован: 03.01.08
Откуда: Челябинская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.06.09 02:45. Заголовок: Foxy Поздравляем с и..


Foxy Поздравляем с избавлением от этой бяки! Анюту целаваем!

Спасибо: 0 
Профиль
orlnat





Пост N: 203
Info: Маришка родилась 02.10.2000г.
Зарегистрирован: 27.01.08
Откуда: Украина, Славяносербск, Луганская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.06.09 19:29. Заголовок: Foxy Очень рады, чт..


Foxy
Очень рады, что Анютка победила эту гадость! Пусть растёт здоровая. Надеюсь, что с сердечком всё наладится.

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 5944
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.06.09 03:49. Заголовок: Foxy Очень-очень р..




 цитата:
Foxy

Очень-очень рады за вас!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 3723
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.08.09 00:18. Заголовок: Информация с нашего ..


Информация с нашего украинского форума:


 цитата:
Дениска, ребёнок, 4 года, с синдромом Дауна, год назад заболел лейкозом. Они год провели в больнице в Сумах, прошли химию и облучение.Казалось, что можно вздохнуть, но вот рецидив.Они снова в больнице. Теперь спасти может только пересадка костного мозга.Стоимость её --200000евро, да ещё донора нужно найти.У ребёнка и родителей есть только полгода:( Может, кто сталкивался с подобным ужасом и знает, где можно добыть такие деньги и донора, подскажите пожалуйста.Только реальные способы.Никакие депутаты у них там денег не дают.А может, кто-то и сам сможет чем помочь. Всю информацию сообщать не сюда, а по телефону.Доступа к инету у них нет.80501876839-Головацкая Виктория и Дениска.



Подробнее здесь http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showtopic=146&st=0&#entry1431

Заключение врачей следующее:

В операции по пересадке костного мозга отказано, т.к. у ребёнка генетическое отклонение.

Предлагается жёсткая химиотерапия, но шансы ребёнка выжить - минимальны.

Просьба ко всем:
Узнайте, пожалуйста, действительно ли при генетических отклонениях у пациента невозможно делать пересадку костного мозга?Почему?


Спасибо: 0 
Профиль
sveta-d24





Пост N: 727
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008-20.02.2009)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.08.09 11:10. Заголовок: света не смотрела в ..


света не смотрела в книгах но думаю отказывать могут либо потому что донор должен бытьс СД, либо просто...

Спасибо: 0 
Профиль
KaRinaSH





Пост N: 1560
Info: Карина 27 лет, Роденьке уже 2 года 5 месяц (17.02.2007 г)
Зарегистрирован: 08.01.09
Откуда: Брянск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.08.09 15:04. Заголовок: А может Тане Спомер ..


А может Тане Спомер написать в эл.почту, она точно все разузнает?

Спасибо: 0 
Профиль
Оксана+Полина





Пост N: 6
Info: Полинка родилась 20.11.2007г.
Зарегистрирован: 09.08.09
Откуда: Украина, Полтава
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.08.09 19:08. Заголовок: Foxy,очень рада за в..


Foxy,очень рада за вас !!!!!!!!Дай Бог,что бы у вас и дальше всё было хорошо !


Спасибо: 0 
Профиль
Foxy





Пост N: 67
Info: Мама Маша,дочка Анюта 19.08.05 г.р.
Зарегистрирован: 04.08.08
Откуда: Одинцово, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.08.09 20:41. Заголовок: света К величайшем..


света
К величайшему сожалению, действительно не делают нашим детям пересадку, во-первых действительно проблема в доноре, как говорили мне, он должен быть тоже с СД, а во-вторых, хотя я думаю это самое важное, даже обычные дети плохо переносят саму пересадку, а уж наши с их иммунитетом, я думаю, вообще не справятся (по крайней мере мне моя врач с усмешкой сказала на мой вопрос про возможную пересадку, что тогда вы будете первые в мире, кому её сделают).
Но, лично я, вспоминая ужасы, которые творились с моей Аней во время лечения, притом что соседка по палате, обычная девочка чуть младше её, получая дозы в несколько раз выше чем у Ани, скакала как ни в чём не бывало. А у Ани и галлюцинации были, и бывало она целыми сутками орала просто как безумная, в глазах пустота......брррррр..... Вообщем я лично для себя решила, что пересадка не про нас......

Одна моя знакомая, тож у неё мальчик с СД, лечится у нашего же врача, но у них типа хронического лейкоза, который вообще лечится ТОЛЬКО пересадкой, наши врачи развели руками, тогда они сделали запрос в Германию и там им как будто ответили, что насобирайте многие и многие деньги (она сказала просто нереальные деньги) и если вдруг найдём донора, то сделаем пересадку.

Спасибо: 0 
Профиль
Foxy





Пост N: 68
Info: Мама Маша,дочка Анюта 19.08.05 г.р.
Зарегистрирован: 04.08.08
Откуда: Одинцово, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.08.09 21:02. Заголовок: А вообще я на форум ..


А вообще я на форум почти каждый день захожу, но писать почему-то стесняюсь

Спасибо всем за всем за добрые пожелания!!!!! У нас всё хорошо, Слава Богу, вчера отхепибёздили Анины 4 года! Эндокринолог рвётся лечить её от гипотериоза, я как путная соответствующую темку на форуме почитала, вразумилась и не стала ничего давать, ибо криминала пока в анализах нету! Ну и планируем с сентября к логопеду ходить, она говорит много, но не чисто (ну как много окружающие считают, что не говорит вообще). Ну типа того: мононе-мороженое, наны-штаны, кеб-хлеб, гоэ-кофе, мам да кок - мам дай сок (это у неё единственное и самое длинное предложение, потому что обычно она заходит на кухню и орёт на всю округу КООООООК, я грю не налью пока не скажешь нормально, вот и пришлось ей выучить))))) Вот как то так......Воюем вобщем потихоньку, ремень висит на видном месте, чтоб не забывалась!

Спасибо: 1 
Профиль
Вероничка (уфа)





Пост N: 699
Info: Сын Макар, родился 28.01.2008
Зарегистрирован: 03.03.08
Откуда: Россия, Уфа
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.08.09 00:12. Заголовок: Foxy пишет: мам да ..


Foxy пишет:

 цитата:
мам да кок

а я почему то как прочла сразу поняла чего Машенька хочет. А вообще вы молодцы. Рады за вас...

Спасибо: 0 
Профиль
Olga_J





Пост N: 514
Info: Мама-Ольга, доча-Алёна, род.18.02.2009г.
Зарегистрирован: 25.04.09
Откуда: Россия, Московская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.08.09 03:39. Заголовок: Foxy пишет: Воюем в..


Foxy пишет:

 цитата:
Воюем вобщем потихоньку, ремень висит на видном месте, чтоб не забывалась!


Вот, сразу видно, мама воспитывает обычного ребенка! Вы действительно, молодцы! Так держать!

Спасибо: 0 
Профиль
sveta-d24





Пост N: 729
Info: Света и дочка Дашенька(30.09.2008-20.02.2009)
Зарегистрирован: 07.11.08
Откуда: РФ, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.08.09 11:28. Заголовок: Foxy :sm19: здоровь..


Foxy здоровья вам

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 9732
Info: Ванечке сейчас 2 года 7 мес.
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.08.09 14:12. Заголовок: Foxy :sm19: Здоровь..


Foxy Здоровья, да, это главное! вы такие молодцы!

Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 345
Info: мама Света, сын Кирилл 1г 7м
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.08.09 23:50. Заголовок: Здоровья Анюточке и ..


Здоровья Анюточке и успехов.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 3781
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.08.09 04:27. Заголовок: Мне в одноклассниках..


Мне в одноклассниках написала одна мама (надежда пономарева) из Новосибирска:

 цитата:
светлана скажите вы знаете что либо по лейкозу у сд и сильному порку сердца.у меня доче 2 мес порок и лейкоз



 цитата:
спасибо у нас тяж случай говорят мол нет шансов..множест пороки и остр лейкоз вес 3400 2мес




 цитата:
нам 2с половиной месяца. в 1 мес по узи поставили порок сердца.

Атриовентикулярная коммуникация прмежуточная форма(дефект межжелудочковой перегородки.мембранозный.деаметр3-4мм.Дефект межпредсердной перегородки первичного типа .диам 7мм.Легокочная гипертензия2ст.ХСН 1-2ст.

анализы крови басты 15% гем 96 пластинки 19 в какой то степини а предидущий анализ за 1 день бласты 19% пластинки тромбоциды чтоли 70 в какой то сьтепини

У НАС ОБНАРУЖИЛИ ОСТРЫЙ ЛЕЙКОЗ!!!говорят что химия или еще какие то меры не реальны....

у нас конс кардиолога только 23 сент в мешалкина..




 цитата:
вся проблема в том что нет операции у нас на сердце! т е наше сердце недаст химию и все тут:'( ...еслиб не порок и вес был больше и возраст то ...



У меня здесь плохой интернет, одноклассники тормозят, да и про лейкоз я ничего не знаю. Пригласила ее на наш форум, но она пишет, что не может зайти.
Может быть кто-то сможет с ней списаться в одноклассниках.
Я так понимаю, что там и порок надо быстро оперировать и лейкоз лечить, а наши врачи, как обычно, никуда не спешат так как у ребенка СД.

Спасибо: 0 
Профиль
MariAn





Пост N: 290
Info: Анютка 29.07.08
Зарегистрирован: 23.09.08
Откуда: Украина, Николаевская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.08.09 04:35. Заголовок: Света, я тоже общала..


Света, я тоже общалась с этой мамой и давала ссылки на эту темку.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 296 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 76
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет